Le rôle et les actions des associations de patients

Le rôle et les actions des
associations de patients
Le rôle et les actions des
associations dans
l’amélioration du quotidien
des enfants hospitalisés
Anne-Claire Papin Décembre 06
Présentation générale
• Associations nationales
• Associations locales: régionales ou rennaises
• Associations « dédiées » au service d’oncohématologie
• Associations à but sanitaire, sociale, humanitaire
• Interventions régulières
• Interventions ponctuelles
» Organisation pour tous les secteurs de pédiatrie
Anne-Claire Papin
Les associations
nationales
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A Chacun Son Everest
A Chacun Son Cap
Un maillot pour la vie
Rêves
Les Blouses Roses
Les matelots de la vie
Anne-Claire Papin
Les associations locales
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La Cordée Bretonne
Myosotis
Fabienne Myosotis
Anim’hostos
CNRS
Manche Leucémie Espoir
Euphonie
Les Petits Débrouillards
Anne-Claire Papin
Les associations à but
humanitaire, social,
sanitaire
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•
JALMALV
Les Lions club
Le Rotary club
Les laboratoires pharmaceutiques
Anne-Claire Papin
Autres propositions
• Les lycées, collèges, étudiants,…
• Personnes désirant offrir de leur
temps aux enfants hospitalisés:
travaux manuels, lecture de conte
Anne-Claire Papin
Dons de particuliers /
parents
• Dons de cadeaux 1 x / an: club de foot
• Dons en argent à l’IME
• Proposition de concert au profit du secteur
d’onco-hématologie
• Fanou 1 x / an
• Association des restaurateurs du bassin rennais
• Les Anisotiers
• Rayon de Soleil (22): don 1 x / an
Anne-Claire Papin
Les associations
nationales
Anne-Claire Papin
A Chacun Son Everest
Anne-Claire Papin
A Chacun Son Cap
Anne-Claire Papin
A Chacun Son Cap
•
Association loi 1901 créée en 1995
•
Agréée Jeunesse et Sports.
•
Membre de La FédérationLeucémie Espoir Membre de l'association " Cent pour Sang la Vie
•
" L'encadrement des stages de voile, qui reste bénévole depuis 1995, est assuré de façon
professionnelle, et est constitué de :
1 encadrement Jeunesse et Sports
1 encadrement Médical
1 encadrement Maritime
sur les côtes du Finistère et du Morbihan
•
Une marraine ... Ellen MacArthur
Anne-Claire Papin
Un maillot
pour la vie
Anne-Claire Papin
• Siège dans l’Ain
• Antenne à Quéven (56)
• Inscription de 3 rêves par ordre de
priorité
• Possibilité de le réliser en famille
(parents + fratrie)
Anne-Claire Papin
Les
Blouses roses
Anne-Claire Papin
Les associations
locales
Anne-Claire Papin
La Cordée Bretonne
• Relais breton d’ACSE
• Prise en charge de l’escalade 1 x /
mois
• Réalisation de manifestations au
profit d’ACSE
Anne-Claire Papin
Myosotis
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•
Le panier à histoires: 1 x / mois
Couci & Couça: 1 x / 2 semaines
Nounours: 1 x / semaine
Présence au goûter le Mercredi 1 x / 3 semaines
Fourniture de la pose pour les parents: thé, café,
chocolat,…
• Baptême de l’air
• Organisation de spectacles
• Cadeaux pour Noël
Anne-Claire Papin
Myosotis
Anne-Claire Papin
Fabienne Myosotis /
Leucémie Espoir 22
• Proposition d’hébergement à l’hôtel
pour les parents extérieurs au
département
•
mise à disposition d’un
appartement en ville
Anne-Claire Papin
Anim’hostos
• Association étudiante
• Proposition de spectacle 1 x / an
Anne-Claire Papin
CNRS
• Intervention d’un
scientifique 1 x /
trimestre
• Thèmes abordés:
les volcans,
l’énergie, la
paléontologie, les
astres
Anne-Claire Papin
Euphonie
Anne-Claire Papin
Les Petits Débrouillards
• Association de Bretagne
• Finalité:
• Faire découvrir les sciences en s’amusant
• Créer et manipuler des dispositifs expérimentaux
• Favoriser l’utilisation du matériel du quotidien, de
récupération
Anne-Claire Papin
• Les associations à but
humanitaire, social, sanitaire
Anne-Claire Papin
JALMALV
• Accompagner les personnes en fin de vie
• Contribuer à faire évoluer les mentalités
• Proposer aux personnes vivant un deuil un
soutien
• Favoriser le développement des soins
palliatifs
• Promouvoir une recherche
Anne-Claire Papin
Le lions Club
• Rennes:
– Vente de tableaux aux enchères
– Organisation d’un goûter de Noël avec
spectacle
– « prendre un enfant par la main »
• Laval:
– « SOS Ambulances »
Anne-Claire Papin
Les Laboratoires
pharmaceutiques
• Concours de dessins sur un thème
particulier pour créer le calendrier
de l’année
• Remise de livres à chaque nouvelle
entrée en onco-hémato & néphro
Anne-Claire Papin
Médecine Voile Aventure
Anne-Claire Papin
Organisation des
évènements
• Contact téléphonique
• Envoi d’un courrier au Directeur de
l’hôpital
• Réception du courrier par le cadre
référent
• Analyse et faisabilité du projet en
concertation avec les éducatrices de
jeunes enfants
Anne-Claire Papin
Organisation des
évènements
• Réponse (positive ou négative) envoyée par
courrier ou téléphone aux initiateurs du projet
Si acceptation:
• Prise de rendez-vous avec un projet écrit, précis
• Demande de réservation de salle auprès du service
intérieur
• Fiche projet à écrire et à faire valider par le
Directeur
Anne-Claire Papin
Avant de se quitter…
• L’animation extérieure pour les enfants
hospitalisés nous paraît indispensable…
• C’est un travail de coordination entre tous
les professionnels des unités de la
réception du projet à l’accompagnement
des enfants le jour J…et après!
• Sollicitation multiple auxquelles on ne peut
pas toujours répondre
• La récompense:
Anne-Claire Papin