Le soutien par les pairs

C ARREFOUR C OMMUNAUTAIRE I NSTITUTIONNEL -U SAGER
Le soutien par les pairs
Ce document résume les échanges tenus entre les participants du CCIU
autour d’un thème déterminé, présenté par les membres du groupe. Ce
texte n’a pas pour but de prendre position sur le sujet et les propos tenus
ne représentent pas nécessairement l’opinion de l’ACSM-Montréal.
Basés sur des rapports égalitaires, ces échanges ont pour but de créer
des liens, favoriser le partage de points de vue et d’expériences,
développer une meilleure connaissance de l’autre, mieux connaître les
services et illustrer les différents lieux d’implication possibles à investir
pour les améliorer.
Les membres du CCIU espèrent que ces comptes rendus pourront
inspirer les utilisateurs, les intervenants et les proches à développer une
compréhension mutuelle de leurs réalités et que cet exemple tiré de leur
démarche les inciteront à créer des espaces de rapprochement et
d’échange pour améliorer les services de santé mentale.
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22/01/2013
CARREFOUR COMMUNAUTAIREINSTITUTIONNEL-USAGER
Le soutien par les pairs
Rencontre du 19 janvier 2011
Présentation d’une utilisatrice de services et aidante, suivie d’échanges entre les
participants.
Cette présentation débute par un résumé du rapport d’une recherche menée par la
Commission de la santé mentale du Canada portant sur le soutien par les pairs : Faire
avancer la cause du soutien par les pairs. Les passages en italiques sont des extraits tirés
de ce rapport, sélectionnés par la présentatrice et les passage en caractère normal sont
ceux échangés dans le groupe.
Pourquoi avoir choisi ce projet ?
Des personnes utilisatrices d’un peu partout au Canada ont contribué au rapport Faire
avancer la cause du soutien par les pairs, en partageant leurs expériences en matière de
soutien par les pairs durant leur processus de rétablissement. Très peu de gens avaient
accès à des groupes de soutien par les pairs, qu’ils soient indépendants ou impliqués dans
le système de santé, et nous voulions faire acte des bienfaits du soutien par les pairs. Pour
ce faire, nous avons rejoint plus de 800 participants, à travers le Canada : 600 personnes
vivant avec des problèmes de santé mentale ont été rejointes par des entrevues ou des «
focus group » et 200 autres par un sondage internet ou des réponses par la poste. Les
citations reçues nous ont convaincu que l’entraide sous toutes ses formes était une
nécessité dans un cheminement vers le bien-être. p. 8
Une définition du soutien par les pairs
•
Essentiellement, cela désigne toute forme de soutien fourni par et pour des personnes
vivant des problèmes de santé mentale. p.15
Par exemple, des groupes d’entraide, des pairs-aidants au sein d’une équipe de suivi
intensif ou d’un organisme communautaire, des entreprises d’économie sociale gérées par
des personnes utilisatrices ou des groupes de défense des droits.
Voici une des citations reçues qui, je pense, en témoigne :
« J'ai appris que plusieurs chemins menaient au bien-être et que la plus petite, la plus
insignifiante des choses, pouvait faire naître le changement (chez quelqu'un). J'ai appris
que je ne suis PAS seule et qu'il y a des gens autour de moi qui m'encouragent à continuer.
J'ai également appris que de servir, d'aider, d'écouter, avaient été pour moi une façon de
me rétablir. Cela pourrait sembler égoïste, mais en aidant les autres, vous vous aidez, en
fait, vous-même. » p. 7
Le soutien par les pairs est quelque fois surnommé « groupe par et pour », « groupe
d’entraide mutuelle », « Co-Conseil » (Chez les Premières Nations) ou « groupe de support
mutuel ».
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Une solide recherche actuelle basée sur des données probantes démontre que le soutien
par les pairs est associé à :
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•
La diminution du nombre d'hospitalisations pour des problèmes de santé mentale,
La diminution de la détresse « symptomatique »,
L'amélioration du soutien social,
L'amélioration de la qualité de vie. p. 8
La recherche démontre que le fonctionnement et les valeurs du soutien par les pairs – tels
que le rétablissement, l’appropriation du pouvoir, l’espoir – aident les individus à
développer les compétences nécessaires pour prendre leur vie en main et apporter des
améliorations aux services de santé mentale afin qu’ils puissent contribuer au processus de
rétablissement. p. 9
La clé du succès des programmes de soutien par les pairs – qu’ils soient indépendants ou
intégrés à des organismes de santé mentale traditionnels – est de rester fidèle à ses
valeurs et à ses caractéristiques unique, tout en bénéficiant d’un financement et d’un
soutien adéquats afin d'être en mesure de gérer des programmes efficaces. p. 9
Ce que nous avons appris de l’expérience des participants
Le thème le plus commun était : « S’il-vous-plait, ce rapport ne peux pas faire partie des
rapports qui dorment sur une tablette. Il DOIT être un catalyseur pour le CHANGEMENT. »
Les messages clés que les répondants nous ont donnés
En 3 mots, le soutien par les pairs consiste à :
• « Humaniser;
• Dépathologiser;
• Socialiser. » p. 55
Citations de répondants :
• « Le soutien par les pairs n'est pas une question de savoir à quel point nous sommes
malade, mais à quel point nous allons bien. » p. 56
• « Je travaille dans un organisme non géré par des pairs mais nous sommes un certain
nombre de personnes utilisatrices à travailler ici et nous sommes perçus comme aussi
compétents dans notre travail que les professionnels. » p.79
• « [L'influence des pairs dans des organismes traditionnels] dépend entièrement de la
valeur accordée aux partenariats véritablement égaux et de comment cela se pratique
dans l'organisation. Dans des partenariats égaux et respectueux, ils ont une grande
influence. Malheureusement, ce n'est généralement pas le cas. » p. 81
D’autres messages clés sur l’impact du soutien par les pairs:
• « Quand je vais à l'organisme de soutien par les pairs, je ne suis plus un patient. Je
suis un être humain avec des forces et des capacités. » p. 86
• « À chaque visite, je me sentais de mieux en mieux. » p. 87
• « Le soutien par les pairs est responsable de 80 % de mon rétablissement. » p. 87
Questions pour la discussion
• Est-ce que cette présentation est le reflet de votre expérience ?
• Y a-t-il quelque chose qui vous surprend?
• Qu’y manque-t-il pour que le soutien par les pairs soit davantage reconnu?
Y a-t-il des groupes qui doivent être plus visés par cette information?
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Les personnes âgées? Les jeunes? Les immigrants et les réfugiés? Les Premières
Nations les Inuits et les Métis? D’autres?
Échanges :
Certains participants du CCIU sont ravis de constater que la présente étude a permis de
donner une voix aux pairs aidants à vaste échelle. Il est important de leur donner un
espace de parole (car ils ne sont pas souvent entendus) et de laisser place à différentes
formes d’implication dans les services de santé mentale, de manière à ce que chacun y
trouve sa place, sa propre manière d’aider les autres. Il ressort également qu’une approche
basée sur les besoins et les forces des personnes contribue à leur mieux-être. Il est
essentiel d’aller au-delà des faiblesses et des diagnostics.
Des participants affirment ne pas vivre la même réalité que celle décrite par les personnes
interrogées (par exemple, certains n’ont pas le sentiment de ne pas être reconnus dans
leur milieu). La présentatrice précise que ces exemples présentent uniquement le point de
vue des personnes qui ont participé à la recherche alors que d’autres opinions peuvent être
différentes.
Contrairement au reste du Canada, on remarque qu’il existe au Québec peu d’initiatives de
soutien par les pairs, c’est-à-dire, seulement quelques organismes « par et pour » des
personnes souffrant de problèmes de santé mentale (ex. GAM, Pairs-aidants réseau,
CAMÉE, Frères et sœurs d’Émile Nelligan, etc.). Les ressources existantes sont assez peu
connues, notamment en raison d’un financement insuffisant. Il faudrait trouver des moyens
pour que de plus de plus de groupes d’entraide voient le jour au Québec.
Le rapport de la Commission de la santé mentale du Canada a fait ressortir des
recommandations plus que des revendications. Les usagers peuvent par la suite se
mobiliser pour faire des revendications. Il commence à y avoir un mouvement de groupes
d’entraide qui se forme. On remarque cependant qu’au Québec, on s’est historiquement
davantage battus pour notre langue et moins pour les droits civils (contrairement aux ÉtatsUnis par exemple). On se questionne par ailleurs à savoir si l’idée de l’entraide fait partie de
notre culture plutôt individualiste (par exemple, nous n’osons même pas aller voir notre
voisin pour lui demander de nous prêter un plat à muffins). On parle davantage de
partenariat que d’entraide, dont les visées sont différentes (le partenariat implique la notion
d’ « économie », tandis que l’entraide peut être associée au concept de « multiplication »).
Il est difficile de trouver une façon commune de nommer les personnes utilisatrices de
services et les pairs aidants. Une discussion concernant les pairs aidants s’amorce : un
membre mentionne qu’il y a, d’une part, les pairs-aidants et, d’autre part, des aidants qui
sont des pairs. Un participant souligne qu’il ne trouve pas nécessaire d’avoir un titre et une
formation pour être un pair-aidant, une autre personne ajoute que le titre permet de rendre
plus crédible le rôle de pair-aidant dans le milieu institutionnel. Les différents termes utilisés
ne résonnent pas de la même façon pour chacun, selon notre vécu et nos perceptions. Il
est cependant important de s’entendre sur les termes employés pour bien identifier ce dont
on parle.
En effet, durant les premières années d’existence du CCI, les participants ont fait l’exercice
de trouver le plus de termes possibles utilisés dans les réseaux institutionnel et
communautaire pour désigner les utilisateurs de services. Ce remue-méninge a fait
ressortir une panoplie de termes différents qui n’avaient pas la même signification selon le
milieu, le vécu et l’expérience professionnelle de chacun ; il n’a donc pas été possible de
trouver une dénomination commune. Cet exercice a été enrichissant, car il leur a permis de
réfléchir sur leur propre langage et de le remettre en question, afin de s’ouvrir au langage
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des autres. (Voir le livret « Carrefour Communautaire-Institutionnel : Un modèle efficace de
rapprochement des réseaux » - 2006 - pour plus d’information)
L’enjeu du financement des groupes de soutien par les pairs soulève la discussion :
certains croient que les initiatives de groupes d’entraide devraient être soutenues par le
milieu institutionnel, d’autres par le milieu communautaire. Pour ceux qui estiment que le
financement devrait provenir de l’institutionnel, l’argument évoqué est celui du pouvoir de
l’argent : ce sont ceux qui reçoivent beaucoup de financement qui devraient le redistribuer
pour innover et donc, soutenir les groupes d’entraide. D’autres croient, au contraire, que les
initiatives de groupes d’entraide issues des usagers, ayant une perspective plus
« communautaire ou alternative », devraient être dissociées du réseau institutionnel
puisque l’entraide « entre pairs » exclut, par définition, le « professionnel ».
Pour en savoir plus :
Un résumé de la recherche citée est disponible sur le site Internet de la Commission de la
santé mentale du Canada
www.mentalhealthcommission.ca
Faire avancer la cause du soutien par les pairs
http://www.mentalhealthcommission.ca/Francais/Pages/renseignementssurlessystemesdes
ervice.aspx
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