une action musclée - Muscular Dystrophy Canada

Rapport
annuel
2006 - 2007
une action
musclée
une action musclée
la mission
Dystrophie musculaire
Dystrophie musculaire
Dystrophie musculaire
Canada soutient
Canada favorise leur
Canada finance la
l’autonomie des
engagement quant aux
recherche de traitements
personnes atteintes de
décisions qui les
en vue de vaincre les
maladies
concernent et aux
maladies neuromuscu-
neuromusculaires et leur
actions qui visent le
laires et d’offrir une
participation à la vie
changement social.
meilleure qualité de vie
collective.
aux personnes qui en
sont atteintes.
le sommaire
3
le conseil d’administration
15 les donateurs | événements spéciaux
4
le message du président
17 les donateurs | le nucléus
5
le message de la directrice générale
nationale
19 les sections locales | le cœur de DMC
6
en souvenir de notre fondateur
| dr david green
7
le rapport du trésorier
8
les étates financiers en bref
20 les personnes que nous desservons
| notre finalité
22 les pompiers| un solide filet de sécurité
23 muscles et chrome
24 la dystro-marche | notre nouvel
événement distinctif
10 l’éducation | les services |
l’action sociale
25 les lauréats des prix nationaux 2007
12 la recherche | notre espoir
26 pour nous joindre
14 les donateurs | fonds à designation
commémorative
En couverture :
Photo du haut : C'est main dans la main que ces amies participent à La Dystro-marche 2006, à Jonquière.
Photo du bas : Christopher Smyley (au centre), entouré des pompiers lors du Défi Gratte-Ciel Montréal 2007
(photo : Mario Picard)
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dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
Officiers
KEN KRAMER
Président (CB)
RUTH DUCHESNE (QC)
JIM KIRBY (ON)
Président honoraire
des campagnes
MICHEL LOUVAIN
RASHMI KOTHARY (ON)
RICK MILLS
Vice-Président (ON)
BRIAN KELLER
Vice-Président/Trésorier (ON)
RONALD NICOL (QC)
STEVE RICHARDSON (NB)
JOHN ROCHA (BC)
DIANE ROWAT-WALTON
Secrétaire (ON)
CHRISTIAN VAN HOUTTE (QC)
Ambassadeurs
DANIELLE CAMPO
RUSS HOWARD
LUKE MELCHIOR
DANIELLE PEERS
Administrateurs
BRENDA BANWELL (ON)
Membre d’office
MALCOLM HUNTER (CB)
NORMAND BRATHWAITE
GRANT CARNOCHAN (CB)
Présidente d’honneur
MICHEL CHALIFOUX (ON)
SON EXCELLENCE LA TRÈS
HONORABLE MICHAËLLE
JEAN, C.C., C.M.M., C.O.M.,
C.D. Gouverneure génerale
du Canada et Commandant
en chef du Canada
NANCY CUMMING (AB)
JOE CHOWANIEC (AB)
Membres honoraires
HAROLD A. SCHAITBERGER
GORDON THIESSEN
Dans le cadre de la campagne du Trèfle chanceux, les pompiers de Grande Prairie en Alberta et Sean Sargent Toyota ont
personnalisé ce camion Toyota Tundra pour aider à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et recueillir des fonds
pour DMC.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
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une action musclée
dystrophie musculaire canada | le conseil d’administration
une action musclée
le message du président
Alors que s'achève mon mandat à la présidence du conseil d'administration, je tiens
à témoigner ma très grande reconnaissance à nos bénévoles et aux membres du
personnel et à leur exprimer ma plus sincère admiration pour le travail réalisé au
cours de 2006-2007.
Tous les objectifs importants que nous avions fixés ont été atteints et, comme
toujours, nous avons su faire face aux imprévus. De nombreuses personnes ont joué
un rôle important dans notre travail et c'est à leurs seuls efforts que Dystrophie
musculaire Canada doit de pouvoir se vanter de tant de réalisations. Mes plus
sincères remerciements et ceux du conseil d'administration à nos sections locales, à
nos pompiers et à notre personnel pour leur dévouement dans la poursuite de notre
mission et pour les résultats remarquables qu'ils ont su obtenir.
Kenneth M. Kramer
Président du conseil
d’administration
Le rapport annuel ne peut souligner que quelques-unes des réalisations importantes
de l'année. Il ne peut malheureusement rendre justice aux nombreux gestes de bonté et de soutien qui sont le fait
quotidien de nos bénévoles et du personnel. Grandes ou modestes, je désire saluer et applaudir avec beaucoup de
fierté ces réalisations. Notre réputation et notre crédibilité sont ancrées dans l'effort spécial que tous consentent
chaque jour au nom de Dystrophie musculaire Canada.
Les pompiers et les sections locales se sont encore une fois distingués en collecte de fonds et, grâce à eux, nous avons
gagné à notre cause de nombreux appuis. Ensemble, les pompiers et les sections locales ont recueilli plus de 3,3
millions de dollars pour DMC, 2,4 millions attribuables aux activités des pompiers et plus de 900 000 $ à celles des
sections locales. Des milliers de Canadiens ont été sensibilisés à notre mission par l'action conjuguée de nos sections
locales, des nos familles et de nos pompiers dans leurs communautés respectives. Pour en savoir plus à ce sujet,
consultez la section « Recherche », en page 12.
Le soutien à la recherche, les services dispensés aux personnes ayant une maladie neuromusculaire et l'éducation
sont toujours nos postes de dépense les plus importants et l'objet principal de nos efforts en collecte de fonds : 1,9
million pour les programmes de services, 1,25 million pour l'éducation et 876 000 $ pour la recherche. Par le biais du
Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires et par notre collaboration avec les IRSC et le Réseau de
cellules souches, nous avons pu multiplier nos investissements en recherche pour atteindre un total de 2,48 millions
de dollars, somme qui sera versée au cours des prochaines années.
Je tiens ici à souligner publiquement le travail exceptionnel de Michelle Beveridge, notre directrice des finances et de
l'administration, qui, au cours du dernier exercice financier, a assuré un intérim assez long au poste de direction
générale nationale, et ce, en plus de s'acquitter de ses tâches normales. Merci Michelle pour votre dévouement à notre
cause. Merci d'avoir tenu la barre d'une main aussi assurée alors que DMC en avait bien besoin.
Je suis aussi très heureux de profiter de la publication de ce rapport pour souhaiter officiellement la bienvenue à
Catherine Sherrard au poste de directrice générale nationale. Entrée en fonction le 2 avril 2007, Catherine travaille en
collaboration étroite avec les sections locales, les pompiers et le personnel de toutes les régions. Elle met au service
de DMC un bagage exceptionnel de plus de 25 ans de service à titre de bénévole et d'employée au sein d'organismes
de bienfaisance. Avant de joindre les rangs de Dystrophie musculaire Canada, Catherine occupait le poste de directrice
du marketing et du développement à la Société canadienne du cancer.
Je veux aussi remercier nos nombreux donateurs et sympathisants pour leur générosité d'esprit, leurs dons et l'aide
qu'ils nous ont apportée. Dans le combat que nous livrons chaque jour contre les maladies neuromusculaires, vous
êtes le moteur de toutes nos opérations.
J'ai été par ailleurs profondément attristé par le décès, le 4 janvier dernier, du Dr David Green, notre fondateur. Le Dr
Green a été le maître d'œuvre de la création de l'Association canadienne de la dystrophie musculaire en 1954.
Pendant plus de 40 ans par la suite, il a servi notre cause à divers titres importants. C'était véritablement un homme
d'exception, qui a su aider et inspirer des milliers de personnes et de familles touchées par la dystrophie musculaire.
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dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
En terminant, je tiens à remercier les membres du conseil d'administration et de nos comités nationaux pour le soutien
qu'ils m'ont apporté et les sages conseils qu'ils m'ont prodigués tout au long de mon mandat à la présidence du
conseil. J'ai eu un immense plaisir à travailler avec chacun de vous. Ensemble, nous avons contribué à nous
rapprocher un peu plus de notre but ultime : la mise au point de thérapies efficaces et de moyens de guérison pour
les maladies neuromusculaires.
Ken Kramer
Président du conseil d'administration
le message de la directrice générale
nationale
Je suis honorée et très heureuse de joindre les rangs de Dystrophie musculaire
Canada en qualité de directrice générale nationale. Bien que mon association
avec cet organisme soit encore très récente, je suis déjà très impressionnée par
l'engagement et la passion des personnes qui le dirigent et qui l'appuient : nos
bénévoles et notre personnel.
Je suis tout aussi impressionnée par la longue liste de personnes, d'entreprises,
de fondations et d'associations que compte Dystrophie musculaire Canada à titre
de donateurs et amis. Les résultats exceptionnels de leurs dons et de leur
bénévolat ont touché de façon positive la vie de tous ceux et celles, partout au
Canada, qui vivent avec une maladie neuromusculaire.
Catherine Sherrard
Directrice générale nationale
Le travail des bénévoles et du personnel a permis à DMC d'atteindre en 2006-2007 tous ses objectifs en matière
de prestation de services, de financement de la recherche et de développement des ressources financières. Cette
longue liste de réalisations remonte dans le temps aussi loin que septembre 1954, moment de notre fondation.
Félicitations à tous ceux qui ont contribué au grand succès de cette année. Je tiens aussi à remercier tous les
bénévoles et les employés qui m'ont précédée : votre contribution à notre mission a fait de DMC un organisme
solide et respecté, un organisme qui poursuivra sa recherche de thérapies et de moyens de guérison efficaces
pour les maladies neuromusculaires tout en fournissant aux personnes qui en sont atteintes et à leur famille les
services et l'espoir dont elles ont tant besoin.
C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je travaillerai avec les bénévoles, le personnel et tous les intervenants
de DMC afin que notre organisme poursuive son action musclée. J'ai toute confiance qu'ensemble nous puissions
surmonter tous les obstacles.
Catherine Sherrard
Directrice générale nationale
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
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une action musclée
Ce fut pour moi un honneur et un privilège d'assumer le leadership de Dystrophie musculaire Canada et de poursuivre
ainsi la mission du Dr Green. C'est avec beaucoup d'humilité que j'ai eu l'honneur d'être la première personne ayant
une maladie neuromusculaire à jamais avoir été élue à la présidence du conseil d'administration de notre organisme.
DMC a eu une influence déterminante sur mon développement et sur la personne que je suis devenue. L'occasion qui
m'a été donnée de contribuer à mon tour à DMC, et de pouvoir continuer à le faire de diverses façons, demeure pour
moi l'un des grands moments de mon existence. Ma passion et mon dévouement à la cause et à la mission de
Dystrophie musculaire Canada occuperont toujours une grande place dans ma vie.
une action musclée
en souvenir de notre fondateur | le dr david green
Dystrophie musculaire Canada a été grandement
attristée d'apprendre le décès du Dr David Green
en janvier 2007 à l'âge de 96 ans.
Son rôle au sein de Dystrophie musculaire Canada
était de nature très personnelle. Au milieu des
années 1940, son fils Larry avait reçu un
diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne
(DMD). Constatant qu'aucune recherche n'était
effectuée au Canada, il fondait en 1954
Dystrophie musculaire Canada, qui s'appelait à
l'époque l'Association canadienne de la dystrophie
musculaire. Avec un triple mandat touchant les
services, l'éducation et la recherche, le nouvel
organisme se mit rapidement à recueillir des fonds
et dès 1955, de nouvelles recherches
canadiennes sur les maladies neuromusculaires
étaient entreprises avec le soutien financier de
DMC.
d'administration de Dystrophie musculaire
Canada, et ce, du début des années 1950
jusqu'en 1981, alors qu'il fut nommé président
honoraire, poste qu'il a occupé jusqu'en 1995.
Tant par sa durée que par ses résultats, sa
présidence fut tout à fait remarquable. Pendant
plus de 40 ans, il aura mené le combat contre les
maladies neuromusculaires.
Être exceptionnel, le Dr Green a su inspirer,
réconforter et aider des milliers de personnes et
de familles touchées par la dystrophie musculaire.
Nous continuerons en son nom à lutter contre les
maladies neuromusculaires, fidèles à la mission et
aux objectifs établis par notre fondateur et inspirés
par la compassion et la volonté d'agir dont il a fait
preuve toute sa vie.
Le Dr Green a travaillé sans relâche comme
membre bénévole et président du conseil
Une présentation spéciale à l'occasion du 50e
e anniversaire de DMC (de gauche à
droite) : Dr Jacques Tremblay, Elaine Markowitz, Dr David Green et Stephanie
Markowitz.
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dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
J'ai le plaisir de vous faire part des résultats
financiers de Dystrophie musculaire Canada
(DMC) pour l'exercice se terminant le 31 mars
2007.
offrent une démonstration remarquable de
l'engagement des pompiers dont bénéficient les
personnes ayant une maladie neuromusculaire
depuis la fondation de notre organisme.
Dystrophie musculaire Canada continue de jouir
d'une saine situation financière. Son actif total
était de 5,958 millions au 31 mars 2007 contre
5,526 millions au 31 mars 2006, soit une
augmentation de 432 000 $.
Au chapitre des dépenses, DMC affiche des
dépenses totales de 8,124 millions en 2007 par
rapport à 7,488 millions en 2006 et un excédent
de 51 942 $ par rapport à 494 173 $ l'an dernier.
Nous sommes heureux de vous annoncer qu'en
date du 31 mars 2007, nous avons atteint notre
cible de disposer d'une réserve de fonctionnement
de trois mois qui n'est assujettie à aucune
restriction.
Sur douze mois, les revenus bruts sont passés de
7,982 millions à 8,176 millions, principalement
grâce aux revenus supplémentaires générés par
les activités des pompiers et des sections locales
et par la sollicitation par correspondance.
Les revenus des sections locales, excluant les
revenus tirés du jeu qui sont de nature cyclique,
s'établissent à 761 000 $ pour l'exercice 2007 par
rapport à 538 000 $ pour l'exercice 2006, soit une
augmentation de 223 000 $. Ceci traduit encore
une fois le très grand dynamisme de tous nos
bénévoles, partout au pays.
Les activités de collecte de fonds des pompiers
constituent toujours notre source de revenus la
plus importante. Ceux-ci ont atteint 2,446 millions
au cours de l'exercice 2007 par rapport à 2,320
millions lors de l'exercice précédent. Ces chiffres
Les programmes de bienfaisance sont passés de
3,959 millions en 2006 à 4,285 millions en 2007.
Le montant des bourses de recherche a connu une
hausse de 182 000 $ par rapport à l'an dernier
tandis que les services directs affichent une
augmentation de 83 000 $.
Les dépenses totales au chapitre de la collecte de
fonds et de l'administration ont augmenté de 224
000 $ sur douze mois, alors que nous continuons
à évaluer l'efficacité, l'efficience et le rendement
de nos placements et nous concentrons sur ces
secteurs.
En terminant, j'aimerais remercier les membres du
sous-comité des finances et de la vérification qui
n'ont ménagé ni leur temps ni leur appui à
Dystrophie musculaire Canada et à ceux que nous
desservons.
Soumis par Brian Keller, trésorier et vice-président
du conseil d'administration et président du souscomité des finances et de la vérification.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
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une action musclée
le rapport du trésorier
une action musclée
les états financiers en bref
exercice terminé le 31 mars 2007, avec chiffres correspondants de 2006
État des résultats
Revenues :
2007
2006
Sommes reçues dans le cadre de la
campagne et dons
7 395 408 $
Frais directs
7 019 975 $
(810 710)
(701 359)
6 584 698
6 318 616
Legs
396 100
439 707
Revenus de placements et produits divers
199 164
149 242
65 954
203 021
Gain net non réalisé sur les placements
Subventions du gouvernement
Total des produits
119 149
169 846
7 365 065
7 280 432
Charges :
Programmes et services:
Programmes de recherche
876 009
694 320
Services
1 877 786
1 795 326
Sensibilisation et information
1 255 089
1 210 511
Autres programmes
Campagnes de financement
Frais d’administration
Amortissement des immobilisations
Total des charges
Excédent des produits sur les charges
Publipostage
10%
Événements
spéciaux
21%
Sections locales
11%
page 8
Autres
10%
Prélèvements
automatiques en
milieu de travail
3%
Gouvernements
1%
Legs
5%
258 620
3 958 777
1 991 508
1 895 032
938 191
810 333
97 965
122 117
7 313 123
6 786 259
51 942 $
494 173 $
Utilisation des fonds (2007)
Source de revenus (2007)
Fondations et
entreprises
6%
Placements
3%
276 575
4 285 459
Pompiers
30%
Autres
Amortissement des
programmes
immobilisations
4%
1%
Recherche
Administration
12%
13%
Campagnes de
financement
27%
Sensibilisation et
information
17%
Services
26%
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
une action musclée
les états financiers en bref
exercice terminé le 31 mars 2007, avec chiffres correspondants de 2006
Bilan condensé
2007
2006
Total des actifs
5 958 324 $
5 526 161 $
Total des passifs
1 720 704 $
1 458 368 $
Recherche neuromusculaire
718 069
706 642
Services
554 943
507 553
Éducation
238 751
228 914
Contribution reportées :
Loterie de la Colombie-Britannique
405 608
356 477
Total des contributions reportées
1 917 371 $
1 799 586 $
Actif net :
Affectations à des fins de dotations
666 462
655 924
Immobilisations
146 749
194 820
Non affecté
1 507 038
1 417 463
Actif net total
2 320 249 $
2 268 207 $
Présentation de l’information conformément au code d’éthique relatif à la
collecte de fonds et à la responsabilité financière d’Imagine Canada
2007
2006
Total des produits tirés des campagnes
de financement
7 395 408 $
7 019 975 $
Total des frais directs et des frais liés aux
campagnes de financement
2 802 218 $
2 596 391 $
Total des apports reçus aux fins de l’impôt
3 353 298 $
3 125 718 $
Total des charges afférentes aux activitées
de bienfaisance
4 285 459 $
3 958 777 $
Des états financiers complets sont disponibles sur demande.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
page 9
une action musclée
l’éducation | les services | l’action sociale
Les personnes inscrites à Dystrophie musculaire
Canada ont accès à tout un éventail de services,
notamment à des services d'information et
d'éducation, à des services de soutien par les
pairs, au soutien dispensé par nos sections locales
ainsi qu'à des services de référence et d'action
sociale.
DMC accorde une grande importance à
l'information qu'elle fournit aux personnes
enregistrées auprès d'elle, à leur famille, aux
professionnels de la communauté et au grand
public. Cette information touche la centaine de
maladies neuromusculaires dont s'occupe
l'organisme et les questions qui s'y rapportent.
une fiche d'information sur les groupes de
soutien;
une fiche d'information pour les bénévoles
de DMC qui se rendent dans les cliniques
neuromusculaires;
une fiche d'information sur les cliniques
neuromusculaires pédiatriques;
une fiche d'information sur les cliniques
neuromusculaires pour adultes;
cinq cartes d'alerte médicale : dystrophie
musculaire de Duchenne, amyotrophie
spinale, dystrophie musculaire
facioscapulohumérale (FSHD), dystrophie
myotonique et une carte générique;
Au cours de l'exercice 2006-2007, DMC a dépensé
1,9 million de dollars pour ses programmes de
prestation de services, 1,25 million de dollars pour
les programmes et le matériel d'éducation et
l’action sociale. Ensemble, ces postes budgétaires
représentent 43 % des dépenses totales de DMC.
la section " Services " du site Internet de
DMC est en cours de révision par le comité.
Un site revu et amélioré sera lancé plus
tard cette année. Le site est une source
importante de renseignements tant pour
les personnes qui s'intéressent aux
maladies neuromusculaires que pour celles
qui en sont atteintes.
L'information est disponible sous différentes
formes, notamment des fiches d'information sur
une maladie précise, de l'information sur la
recherche et diverses brochures. Un site Internet
très complet et dynamique (www.muscle.ca)
donne aussi accès, en format électronique, à
l'ensemble de nos publications et à au magazine
Connexions, disponible en français et en anglais,
où on retrouve des articles sur diverses maladies
neuromusculaires et sur des sujets connexes tels
que la recherche, la génétique, la relation parentsenfants et la qualité de vie. Nos bureaux régionaux
publient également des bulletins destinés à
informer les personnes inscrites de leur territoire.
Par son action sociale, Dystrophie musculaire
Canada vise à faire en sorte que les personnes qui
ont une maladie neuromusculaire puissent
participer pleinement à tous les aspects de la vie
quotidienne. Pour s'acquitter de ce volet de sa
mission, DMC collabore avec d'autres organismes
en vue de favoriser l'évolution des politiques
fédérales et provinciales et fournit aux bénévoles
de ses sections locales et de leurs milieux les
outils dont ils ont besoin pour participer, aux
niveaux local et communautaire, à ses activités
d'action sociale.
Cette année, le travail du Comité des services
communautaires a surtout porté sur la définition
et la production de nombreux documents
éducatifs, notamment :
Au cours de l'exercice 2006-2007, le Comité
d'action sociale a poursuivi ses efforts en vue de
convaincre les gouvernements fédéral et
provinciaux de la nécessité d'établir des normes
minimales uniformes touchant le financement
d'aides à la mobilité pour tous les Canadiens qui
page 10
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
en ont besoin. Au cours du prochain exercice, nous
continuerons à travailler de concert avec d'autres
organismes de bienfaisance qui poursuivent le
même but afin de convaincre les ministres
fédéraux et provinciaux des Finances et de la
Santé du caractère essentiel de ce changement.
Pour recevoir plus d'information sur une ou
plusieurs des maladies neuromusculaires dont
s'occupe Dystrophie musculaire Canada ou encore
sur l'organisme lui-même, nous vous invitons à
communiquer avec le bureau régional le plus près
de chez vous (on trouvera en page 26 la liste des
bureaux régionaux et communautaires). Le
personnel affecté aux services peut aussi vous
fournir les renseignements dont vous avez besoin
ou vous aider à vous inscrire auprès de DMC pour
bénéficier de ses services.
peuvent se procurer un formulaire d'inscription
auprès de l'un de nos bureaux régionaux ou
encore en ligne, sur le site Internet de Dystrophie
musculaire Canada (www.muscle.ca). L'inscription
est gratuite et DMC assure la plus stricte
confidentialité de tout renseignement qu'on lui
fournit.
Dystrophie musculaire Canada invite à s'inscrire
quiconque a reçu un diagnostic confirmant une
maladie neuromusculaire. Chaque nouvelle
inscription vient renforcer davantage la voix de
Dystrophie musculaire Canada, une voix qui
permet de représenter les besoins de toutes les
personnes qui vivent avec une maladie
neuromusculaire aux niveaux communautaire,
régional et national.
Les personnes intéressées ou les parents
d'enfants ayant une maladie neuromusculaire
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
page 11
une action musclée
Les fonds provenant de groupes de propriétaires de Harley-Davidson (les HOG) et d’autres sources permettent de financer les
activités de prestation de services, d’éducation et d’action sociale.
une action musclée
la recherche | notre espoir
C'est la recherche sur les maladies neuromusculaires qui a motivé la formation de notre organisme en
1954. À cette époque, en effet, peu de recherches étaient effectuées au Canada ou ailleurs dans ce
domaine. Or, pour notre fondateur, le Dr David Green, la recherche était absolument essentielle à notre
mission caritative. Aujourd'hui, notre programme de recherche sur les maladies neuromusculaires s'appuie
sur des partenariats avec des organismes et personnes qui permettent à Dystrophie musculaire Canada
d'investir en recherche des sommes beaucoup plus importantes que ne le permettrait une action
indépendante. On trouvera ci-après la liste de nos partenaires et les projets de recherche auxquels ces
collaborations ont permis d'attribuer des bourses au cours de l'exercice 2006-2007.
Merci à nos donateurs dont la générosité est essentielle à la poursuite de ces travaux de recherche.
Bourses de recherche 2006 - 2007 attribuées par le Partenariat de rescherche sur les maladies
neuromusculaires de Dystrophie musculaire Canada.
Le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN) est le fruit d'une entente qui lie la
Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique (SLA Canada), Dystrophie musculaire Canada
(DMC) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Collectivement, ces trois partenaires
verseront plus de 2 480 000 $ pour le financement de travaux de recherche visant à découvrir les causes
des maladies neuromusculaires, à mettre au point des traitements pour ces maladies et à trouver un jour
les moyens de les guérir. Les partenaires sont heureux d'annoncer les résultats du 6e concours du PRMN
pour 2006.
Dr Salvatore T. Carbonetto
Université McGill, Département de neurologie
Co-chercheur : Dr Yong Rao
Dystroglycan function and dysfunction in the fly
CNS; 76 145 $ (2006 à 2007)
La compréhension du rôle du DG dans le système
nerveux sera importante pour la mise au point de
stratégies visant à atténuer l'effet des mutations
qui influencent le rôle du dystroglycane dans le
cerveau, entraînant des problèmes cognitifs
associés aux maladies musculaires où il
intervient.
Dr Milton P. Charlton
University of Toronto
Analysis of transmitter release mechanisms;
156 834 $ (2006 à 2007)
L'étude des mécanismes de cette différenciation
présynaptique pourrait permettre le
développement futur de thérapies capables de
cibler de façon sélective le rehaussement
synaptique, permettant ainsi une guérison plus
rapide des atteintes musculaires.
Dr Heather D. Durham
Université McGill
The role of protein chaperones and proteasomemediated proteolysis in the pathogenesis of motor
page 12
neuron diseases; 133 077 $ (2006 à 2007)
L'hypothèse est que les protéines chaperons de
même que le système ubiquitine/protéosome
jouent un rôle important dans la régulation de
l'assemblage et du maintien de la stabilité des
réseaux de neurofilaments. Si les HSP sont
importants pour l'intégrité de ces réseaux de
neurofilaments, une augmentation de l'activité
des HSP (upregulation) pourrait protéger les
neurones des mécanismes de la maladie.
Dr Margaret Fahnestock
McMaster University
Co-chercheurs : Dr James Bain et Dr Jan Batt
Mechanism of sensory protection of denervated
muscle; 149 033 $ (2006 à 2007)
De tels facteurs sont des cibles potentielles
d'intervention thérapeutique. Ces travaux
avanceront aussi l'usage clinique de la protection
sensorielle pour le traitement de la dénervation
musculaire prolongée causée par une atteinte ou
une maladie.
Dr Renald Gilbert
Université McGill
Chercheur principal : Dr Bernard Massie
Development of an integrating adenoviral vector
for gene therapy of Duchenne Muscular
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
Dr Elizabeth Meiering
University of Waterloo
Molecular therapies for dystrophin deficiency;
281 304 $ (2006 à 2009)
Une telle connaissance est essentielle pour
comprendre les effets de l'agrégation anormale
des protéines dans la SLA et, à terme, pour
intervenir en vue d'en atténuer les effets.
Dr Janis Robertson
University of Toronto
Peripherin abnormalities in amyotrophic lateral
sclerosis; 350 306 $ (2006 à 2009)
Cette recherche caractérisera et décrira
davantage les formes de périphérine et leur
création comme moyen de comprendre les
mécanismes à l'origine de la SLA.
Dr Michael A. Rudnicki
Institut de recherche en santé d'Ottawa
Satellite stem cells from skeletal muscle for the
treatment of neuromuscular disease;
470 554 $ (2006 à 2011)
Cette recherche devrait fournir une inforation
nouvelle importante sur la biologie de la
régénération musculaire et ouvrir de nouvelles
avenues pour l'intervention thérapeutique dans le
traitement des maladies neuromusculaires.
Dr Jacques P. Tremblay
Centre Hospitalier de l’Université Laval
Development of immunological tolerance in
monkeys for therapy is for muscular dystrophies
based on cell transplantation; 386 338 $ (2006
à 2009)
Ce protocole destiné à induire la tolérance
immunologique pourrait aussi être appliqué pour
permettre de transplanter avec succès d'autres
types de cellules ou d'organes.
RÉSEAU DE CELLULES SOUCHES
Outre le Partenariat de recherche sur les maladies
neuromusculaires, Dystrophie musculaire Canada
finance également d'autres recherches de pointe.
Un partenariat avec le Réseau de cellules souches
a permis de remettre à des étudiants au doctorat
deux bourses de stagiaires de recherche.
M. Michael Long
(Bourse de stagiaire de recherche/Ph.D. sous la
direction du Dr Fabio Rossi) Biomedical Research
Centre, University of British Columbia
Enhancement of the specificity and efficiency of
macrophage-fusion-mediated cell therapy of
skeletal myopathies. 44 000 $ (2006 à 2008)
M. Feodor Price
(Bourse de stagiaire de recherche/Ph.D., sous la
direction du Dr Michael Rudnicki) Institut de
recherche en santé d'Ottawa
Isolation and analysis of embryonic stem cell
derived skeletal muscle progenitors.
44 000 $ (2006 à 2008)
LE FONDS RACHEL
Dystrophie musculaire Canada est heureuse
d'annoncer l'attribution de la première bourse de
recherche du Fonds Rachel, un partenariat
institué en 2005 entre DMC, l'Institut de
l'appareil locomoteur et de l'arthrite des Instituts
de recherche en santé du Canada et un donateur
unique, M. Al Libfeld. Ce fonds est voué à
l'avancement de la recherche sur la dystrophie
myotonique.
Dr Mani S. Mahadevan
Université de Virginie
Cette recherche porte sur le développement de la
toxicité de l'ARN (acide ribonucléique) qui
entraîne la dystrophie myotonique congénitale de
type 1. À long terme, les travaux du Dr
Mahadevan visent à comprendre les mécanismes
moléculaires qui sous-tendent la dystrophie
myotonique et à établir des systèmes modèles
permettant le développement et l'étude de
nouvelles interventions thérapeutiques
appropriées. 239 756 $ (2006-2008)
RECHERCHES EN COURS
Outre les nouvelles bourses déjà énumérées, 19
projets de recherche qui ont bénéficié de bourses
lors de concours antérieurs se sont poursuivis en
2006 - 2007. Le cycle de financement prendra fin en
2007 pour quatorze de ces projets.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
page 13
une action musclée
Dystrophy; 278 784 $ (2006 à 2009)
Les expériences devraient mener au
développement d'un vecteur précieux pouvant
être utilisé pour le traitement de la DMD en
utilisant la thérapie cellulaire ou génique. Pour les
deux types d'expérience (thérapie cellulaire et
thérapie génétique) la durée de l'expression de la
dystrophine et les effets bénéfiques seront
évalués.
une action musclée
les donateurs | fonds à désignation commémorative
LEGS
Sylvia Addeleen McCracken
Martha Elizabeth Jackson
Christina Roger Smith
Edna Mary Turnbull
Alan George Brighton
Louella Ada Beese
Herbert Nadolny
Barbara Edna Broadbent
Norma Lilian Dupont Cloutier
Mary Jessie Brackley
Dorothy Louise Koebel
Roslyn Ruth Moscovitch
Evelyn B. Carriere
Edward Ryan
Elizabeth Alice Hutcheson
Marguerite Lamonde
FONDS À DÉSIGNATION COMMÉMORATIVE
CRÉE PAR
Fonds ARSACS
Dr Bonnie Sawatzky Scholarship Fund
Dr B. Sawatsky
Fonds Sylvie Seguin
Sylvie Seguin
Friends of Fraser Earle Fund
Fraser Earle
Friends of Garrett Fund
James and Deborah Cumming
FSHD Fund
Anne Harland and Lori Edwards
Ilsa Mae Fund
Joe Chowaniec
Fonds Jessica-Chami
Jeannine Chouéri
Lawrie Goldlist Memorial Fund
Rodeen Stein and family
Rachel Fund
Al Libfeld
Fonds René-Duchesne
Ruth Duchesne
Theodore S. Wise Research Campaign
Theodore S. Wise
FONDS DE DOTATION
CRÉE PAR
Bernstein Family Health Research Fund
Issie Bernstein
Estate of Edna Gordon
Edna Gordon
F.W. Drummond Fund
Florence Winnifred Drummond
Kit Davison Fund
Kit and Douglas Davison
Mary Ann Wickham Fund
Mary Ann Wickham
page 14
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
100 000 $ et plus
Gala de Québec
Gala Kevin Harrison
Shad's R & R
25 000 - 99 999 $
Kamloops Harley Owner’s Group
Moose & Goose Club
Nearly the New Year Gala of Hope
Norm Meldrum Charitable
Foundation NMDF
Robbie International Soccer
Tournament
Tirage KIA
10 000 - 24 999 $
Allan Markin
Cyclothon Relais 24 heures
Jacques Desmeules
Défi Gratte-Ciel Montréal
Edmonton Oilers Community
Foundation
H.O.G. Vancouver Island Chapter
c/o Steve Drane Harley-Davidson
ICR Charity Classic Golf
Tournament
Lions Den Pub
Mount Stewart PEI Softball
Tournament
Muscle Run - Northern BC Chapter
Programme Répit Aventure Praq
(Lynn Potvin)
Running Room LTD.
Tour cycliste Frédérick Duguay
Tournoi de golf Karl Palin
Tournoi de golf Lallier-Honda
Repentigny
Trehaven Muscular Dystrophy
Community Charity Golf
Tournament
Vauxhall Elementary School
Walk for Lysa - Fraser Valley Chapter
Walter Sedlbauer Cougar Classic
Golf Tournament
5 000 - 9 999 $
7-Eleven Canada Inc.
Barrhaven Lions Club Labour Day
Fun Day
BEACHbump
Children's Garden Nursery School
Friends of Fraser Earle Fund
Halloween Howler Committee
HOG Lethbridge Chapter
John Zigarlick
Knights of Columbus Council St.
Joachim
Kristy Godin's Fundraiser
Scotiabank
The Bonnyville Parent Child Centre
Play School Children
Whisper's Bar & Restaurant
1 000 - 4 999 $
7-Eleven Canada Inc.
Avalon Children's Montessori
School
Beamsville Co-operative Nursery
School
Bonnevie Refrigeration
Boxwood Public School
Brampton Christian School
Brampton Georgetown Montessori
School
Bridgewater Day Care Centre
British Columbia Human
Resources Management
Association
Buzz for Ben
C. P. E. Académie Des Merveilles
C. P. E. Palachou Milieu Familiale
Garderie Do Do
C.M.L. Snider Public School's
Silent Auction
C.P.E. Chez Ma Tante
C.P.E. General Vanier Elementary
School
Cardel Homes
Cardinal Newman Catholic School
Carrefour du Rock St-Constant
Catamount Park Ltd.
Charlemagne Nursery School
City View Centre for Child & Family
Services
Co-Ed Volleyball of NS
Creative Kids Daycare
Cycle North Enterprises Ltd.
Daydreams Childcare Center
Deeley Harley-Davidson® Canada
Golf Tournament
Diamond Design
Dick Byl Law Corporation
Discovery Daycare
Dylan Ryan's Golf Day
Elizabeth Park Child Care Centre
Firefit of Canada Ltd.
Foggy Dew Irish Pub
Fonthill Baptist Church Nursery
Fraternal Order of Eagles Aerie
2101
Garderie Petit- Pied
George Davidson
Grace Church on Hill Daycare
Growing Concern Child Care
Centre
H.O.G. Kootenay Chapter
Happy Clown Daycare Ltd.
Harewood Arms Pub
Her Bad Auction Fundraiser
Kevin Saunders Ball Tournament
Kinder Campus Child
Development Centre
Kindercare Achievement Center
Sylvan Lake
Ladies Auxilary Fraternal Order of
Eagles Aerie #20
Lake Cowichan Home Centre Ltd
Leroux, Beaudry, Picard et
associés inc.
Little Tots' Manor Inc.
Mamalina's Montessori Preschool
Massage Therapists' Association
of BC
Matthew-John Day Care Centre of
Toronto
MDC CH Northern NB-Bathurst
Memorial University Medical
School
Mini Muffins Pre School
Mont Ste. Marie Golf Course &
André Lepage Family Golf
Tournament
Moose Lodge Ottawa #1765
Labour Day Weekend Activities
Motosport Plus
(suite à la page 16)
Dystrophie musculaire Canada désire souligner le travail accompli par les membres de nos sections locales dont les événements spéciaux
n'ont pu être mentionnés sur cette liste.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
page 15
une action musclée
les donateurs | événements spéciaux
une action musclée
les donateurs | événements spéciaux
Mount Forest Day Care and
Learning Centre
Ms. Miriam Nursery School
MUNSU-MUN Childcare Centre
Nancy E. Cumming
Nelephant Montessori School
New Hamburg Community Day
Care Centre
New Horizon's Junior School
New Prospect Public School
Nipissing HOG Chapter's Chris and
Carlo Dice Ride for MDC
Northwood Academy - Centre
Street
Northwood Academy - Finch
Avenue
O'Reilly's Irish Pub
Parkcrest Child Care Society
Peter Rabbit Preschool
Playschool Inc.
Pope & Talbot Ltd.
Prairie Rose Elementary School;
Winnipeg School Division
Precious Jewels Day Care Centre
Inc.
Pumpkin House Daycare
Queens Montessori Academy
Randonnée Familiale Loblaws (StSauveur)
Rosslyn Sobeys
Saint John Sea Dogs
Shearwater Children's Centre
Sister Catherine Donnelly Catholic
School
Small Blessings Early Childhood
Development Center
Southern MB Chapter Car Show
Southern MB Chapter Social
Southview Kiddie Kampus
St. Paul's Playschool
St. Jude School
St. Thomas A Becket Church
Nursery School
St. Thomas the Apostle Nursery
Stanton Levangie
Step By Step Child Care Centre
Stew's Buffing & Polishing
Stratford Kindergarten & After
School Program
Sudbury's Ryan's Run for Muscular
Dystrophy
Sunflower Academy Montessori
School
Sunshine & Rainbows Christian
Day Care Centre
Syndicat Des Métallos
Teke In a Box
The Learning Corner Childcare
Centre/Salvation Army
The Lower Deck Beer Market
The Ron Buckley Memorial Golf
Tournament
Three Mile Steakhouse & Pub
Tiny Tots Kindergarten
Town's Little Children Centre
Trafalgar Ridge Montessori School
Walmart
Walnut Grove Family Daycare
Group
West Oakville Preschool Centre
Winter Wonderland
Woodgreen Community Center
Woody's Taphouse - Country Hills
Plus de 3 000 000 $ en 2006 pour Shad's R & R
Depuis 1974, Dystrophie musculaire Canada a le privilège d'être associée au Tournoi de golf annuel Shad's R&R. Pour
souligner les 3 millions de dollars accumulés en dons au profit des personnes ayant une maladie neuromusculaire,
DMC veut remercier les entreprises suivantes qui ont participé à ce tournoi au cours de cette année historique.
1120423 Ontario Ltd., dba
Comda, The Calendar People
Affinia Canada Corp.
Arvin Replacement Products
Auto Sense Auto Parts Division of
Modern Sales
Bestbuy Distributors Ltd.
Blue Streak-Hygrade Motor
Products Inc.
Canadian Technician
Carquest Canada Ltd.
Chevron Texaco Global Lubricants
CR/SKF Canada Ltd.
Dayco Canada Corp.
East Penn Manufacturing Canada
Exide Technologies
Fenwick Automotive Products
Gabriel Ride Control
page 16
Gates Canada Inc.
Goodyear Canada Inc.
Goss Industries
Grant Brothers Sales Ltd.
Grote Industries Canada
Honeywell Consumer Products
Group
Ideal Supply Company Limited
Jobber News/SSGM
Kleen-Flo Tumbler Industries Ltd.
KYB America Ltd.
Luberfiner Campion Labs
Matthew Scott Data Marketing
Solutions Inc.
Mevotech Inc.
NAPA Auto Parts
NGK Spark Plugs Canada Ltd.
NLS Products
Penzoil-Quaker State Canada
Plasti-Kote
PPG Canada
Publications Rousseau et Associes
Inc.
Radiator Specialty Company Of
Canada Ltd.
Replacement Parts Depot Ltd.
Robert Bosch Inc.
Sherwin Williams Automotive
Stant Corporation and Trico
Products
Tenneco Automotive
The John Brouwer Foundation
Valvoline Canada
Vast Auto Distribution Ontario Ltd.
(Auto Value)
Wakefield Canada Ltd.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
Le Nucléus reconnaît les individus et les familles qui font des dons de 1 000 $ et plus, et des sociétés
qui font des dons de 5 000 $ et plus à Dystrophie musculaire Canada dane une année civile.
Individus - 25 000 - 99 000 $
D.W. Evans
Lucy Meti
Jim and Fiona Green
Joseph Franchomme
Valentine H. Mody
Coleman Friedman
Ronald Nicol
Individus - 10 000 - 24 999 $
Réal Gagnon
Christopher Peirce
Lloyd Lawrence
Donna Gallagher Dowsett
Alain Pelchat
Reta Meisner
Mary C. Gibson
Oretta Rifkin
Francis Giroux
Mrs. Shirley A. Russell
Individus - 5 000 - 9 999 $
Kristy Godin
Brian Samuel
Nicolas Blouin
Mark and Kathy Godin
Fernand Richard Servant
Nancy E. Cumming
Anne Harland
Jeffrey W. Sparks
Nancy Leader-Guggisberg
Frances Hayter
Judith Spink
Margaret I. Smith
George W. Henderson
Gordon Thiessen
Norman M. Henderson
Kenneth R. Thompson
Individus - 1 000 - 4 999 $
Jean-Guy Hubert
Stephane Tremblay
Joanne Almquist
Malcolm and Janice Hunter
Wil Verheyen
Kim Anderson
André Huppé
Marie-Claude Viau
Tyler Banks
Alberto Villasenor
Kathleen Ann Beckstead
Dr Steven & Mrs. Carol Kazman
and Family
Lili Boies
Brian Keller
André Boutin
Suraiya Khan
Clifton Bryant
Ken M. Kramer and Cora L.
Lacuadra
Thomas G. Bryant
Jo-ann Burton & Kerry Genest
Michel Chalifoux
Alan Clapp
Nicolas Claveau
Robert Clune
Laura Cole
Éric Côté
Gerald Crotty
Kit and Doug Davison
Guy Desjardins
Ruth Duchesne
Serge Dufour
Succession Germaine
Laganière
James Langdon
Pierre L'Espérance
Yvon Lévesque
Al J. Libfeld
Sean Loucks
Murray Lynn
Jack MacDonald
The Marple Family
Herbert McCambridge
Christine McDermott
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
page 17
une action musclée
les donateurs | le nucléus
une action musclée
les donateurs | le nucléus
Le Nucléus reconnaît les individus et les familles qui font des dons de 1 000 $ et plus, et des sociétés
qui font des dons de 5 000 $ et plus à Dystrophie musculaire Canada dane une année civile.
Organizations - 25 000 - 99 999 $
SAQ
MAAX Canada Inc.
Alberta Lottery Fund
Meridian Credit Union Limited
Banque Nationale du Canada
The George and Kay Goldlist
Foundation
Caisse de dépôt et placement
du Québec
Organizations - 5 000 - 9 999 $
Fédération des caisses
Desjardins du Québec
Analysis Psychologie
Organisationnelle
Human Resources
Development NB - Fredericton
Borden Ladner Gervais s.r.l.
Mr. & Mrs. P. A. Woodward's
Foundation
RBC Foundation
The Calgary Foundation
Victoria Foundation - Emily
Elizabeth Stoneham Fund
Nortel
Province of Nova Scotia,
Department of Finance
Rogers Group Of Companies
Samson, Bélair, Deloitte &
Touche
Bryan & Company Friends of
Garrett
Solotech
Caisse Populaire Desjardins
D'Arvida-Kénogami
The Bear Children's Fund
Canada's Research-Based
Pharmaceutical Companies
Standard Life
The Grocery Foundation of
Atlantic Canada
The Ottawa Congress Centre
Cascades Canada Inc
The Winnipeg Foundation
Chaud (Show) Communications
Air Canada
Comptables Agrées du
Saguenay Lac-St-Jean
Uwanishen Health and
Wellness Fund at the Calgary
Foundation
Bell Canada
Coramh
Vancouver Sun Children's Fund
CGI
Corpav
Vincelli Communications
Environmental Services
Association of Alberta
East Coast Video Productions
Ernst & Young
Westminster Savings
Foundation
Herskind Family Fund at the
Calgary Foundation
Festivalma
World Automotive Warehouse
G.N. Andison Foundation Inc.
Zeller Family Foundation
Hydro-Québec
Groupe Bell Nordiq
J.P. Bickell Foundation
Groupe Conseil Racine
Marcotte
Organizations - 10 000 - 24 999 $
La Fondation pour les Enfants
le Choix du Président
Harding Medical Supplies
Le Devoir
La Chorale du C.R.D.A. - Alcan
Les Entreprises JMC (1973)
Ltée.
La Maison Alcan
Manitoba Community Services
Council, Inc.
Power Corporation du Canada
page 18
Le Leadership des franchisés
de McDonald's
Les Filles d'Isabelle du
Saguenay Lac St-Jean
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
Nous savons tous ce qu'est Dystrophie musculaire
Canada : un organisme sans but lucratif fondé il y a
53 ans ayant pour mission d'appuyer l'autonomie
des
personnes
atteintes
de
maladie
neuromusculaire. Un organisme qui finance aussi
la recherche et travaille à promouvoir l'évolution de
nos politiques sociales. Mais savons-nous vraiment
ce qu'est Dystrophie musculaire Canada ?
Notre organisme a plusieurs visages. Celui du
personnel qui répond au téléphone au bureau
national, régional ou communautaire. Celui des
personnes qui, à la comptabilité, s'occupent de
compiler les dons que nous recevons. Celui des
bénévoles qui siègent à notre conseil
d'administration ou apportent leur aide au
personnel de nos divers bureaux.
Le visage de notre organisme, c'est aussi celui des
personnes et des familles un peu partout au pays
qui oeuvrent bénévolement au sein de nos
sections locales en donnant de leur temps et de
leurs talents.
Ce sont les membres des sections locales de DMC
qui fournissent le soutien de première ligne et qui
sont, pour le public, le visage de notre organisme.
Ce sont eux qui sensibilisent les gens de leur
milieu à la dystrophie musculaire, qui travaillent en
collaboration étroite avec « leurs » pompiers, qui
organisent et animent divers événements dans
leur communauté. Ce sont eux aussi qui se
rendent dans les écoles pour livrer un témoignage
très personnel sur la façon dont la dystrophie
musculaire a changé leur vie.
Là où il n'y a pas encore de section locale, les
personnes qui ont une maladie neuromusculaire
ne sont pas pour autant laissées à elles-mêmes.
Les membres de nos sections locales s'occupent
là aussi de garder le contact, par téléphone ou par
courriel. Ainsi, de Taloyoak au Nunavut à Windsor
en Ontario, de Queen Charlotte en ColombieBritannique à Battle Harbour à Terre-Neuve, où
qu'elles se trouvent, les personnes qui ont une
maladie neuromusculaire ont toujours accès au
soutien de DMC et à ses divers programmes, et
notamment celui de soutien par les pairs.
Les sections locales sont une composante
irremplaçable de Dystrophie musculaire Canada.
Pour tout ce qu'elles entreprennent, pour tout ce
qu'elles accomplissent, nous leur sommes
profondément reconnaissants!
On trouvera en page 25 les trois sections locales
ayant recueilli le plus de fonds.
Douglas Elton (assis) participe avec ses parents et amis au Rallye de l'Atlantique pour la dystrophie musculaire.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
page 19
une action musclée
les sections locales | le cœur de DMC
une action musclée
les personnes que nous desservons | notre finalité
Il y a plusieurs années, Kenny Arsenault, un
pompier volontaire, participait pour la première fois
à une collecte de fonds au profit de Dystrophie
musculaire Canada. Il ne pouvait pas se douter
qu'un jour, son garçon serait au nombre des
personnes qui bénéficieraient de son implication.
comté de Pictou à comprendre exactement ce
qu'est la dystrophie musculaire. « Daniel permet de
mettre un visage sur la maladie. S'il s'agit d'une
activité qui touche de près ou de loin la dystrophie
musculaire, on peut compter sur eux », d'ajouter
Kenny.
Daniel Arsenault a aujourd'hui sept ans. Il en avait
cinq lorsque sa mère, Lynn, l'emmena voir le
médecin, inquiète de constater chez lui l'apparition
de certains symptômes du diabète, une maladie
qui touche plusieurs membres de sa famille. Des
tests sanguins indiquant des anomalies graves,
Lynn et Kenny se rendirent alors à Halifax, où
Daniel dû être vu par trois spécialistes avant qu'on
puisse trouver ce qui n'allait pas. La nouvelle était
dévastatrice : on avait diagnostiqué chez Daniel la
dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
Le plus jeune des Arsenault, pour sa part, est
fasciné par tout ce qui touche les pompiers. Rien
ne lui fait plus plaisir que de descendre au sous-sol
pour « jouer au pompier » ou encore de se rendre au
poste d'incendie de Little Harbour avec son père.
Lorsque des conducteurs du service d'incendie de
New Glasgow l'aperçoivent, ils ne manquent jamais
de le faire monter dans leur véhicule. « Il est plein
d'enthousiasme pour le métier de pompier! Lui
aussi veut être pompier, comme son père, de dire
Kenny. C'est dans son sang! » Daniel est en effet le
dernier d'une longue lignée de pompiers : son oncle
est pompier à Charlottetown, son grand-père était
chef du service d'incendie de Louisdale au Cap
Breton et ses arrière et arrière-arrière grands-pères
étaient tous deux chef des pompiers de Sydney
Mines. « Chez nous, être pompier, c'est vraiment
une affaire de famille », lance Kenny à la blague.
La DMD est une maladie neuromusculaire
héréditaire qui se transmet généralement aux
garçons par les gènes de la mère. Des tests
génétiques ont permis de constater que les
Arsenault n'étaient pas porteurs de la DMC et que
la maladie de Daniel était causée par une mutation
spontanée du gène de la dystrophine. C'était là une
bien maigre consolation pour cette famille dont
l'univers se trouvait complètement bouleversé.
« Je ne pouvais pas le croire, » dit Kenny, en
secouant la tête. « Je ramassais de l'argent pour
Dystrophie musculaire Canada bien avant que
Daniel soit né. J'en connaissais un bon bout sur
cette maladie. Lorsque j'ai su pour Daniel, j'ai eu
tout un choc. Toutes ces années comme pompier à
ramasser des fonds pour la dystrophie musculaire,
toutes ces années où des membres de ma famille
ont été pompiers et se sont eux aussi impliqués
pour cette cause. À présent, je savais exactement
où allait cet argent. » Et c'est à travers la fraternité
des pompiers que Kenny a trouvé du soutien.
« Les pompiers sont toujours là. Si j'ai besoin de
leur parler, ils sont là. Je peux leur téléphoner en
tout temps si j'ai besoin de quelque chose », de dire
Kenny. Daniel a aidé de nombreux pompiers du
page 20
Pour l'instant, Daniel se porte très bien. Il prend un
médicament expérimental développé en Angleterre
qui le rend fatigué et léthargique vers la fin de la
journée. Ce médicament augmente aussi les
risques de fractures osseuses graves chez les
enfants. La famille prend les choses un jour à la
fois et consacre ses énergies à recueillir autant
d'argent que possible pour Dystrophie musculaire
Canada.
« Ce qui arrive à Daniel m'a vraiment ouvert les
yeux », dit Kenny en regardant son fils. « J'essaie
toujours de me dépasser lorsque je vends des
billets pour recueillir des fonds. J'essaie de faire en
sorte que les pompiers ramassent autant d'argent
que possible pour la dystrophie musculaire. »
— Cet article signé Jennifer Vardy Little a d'abord
été publié dans le bulletin Nos pompiers au
Canada atlantique.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
Matthew Skretting est un homme investi d'une
mission et il est déterminé à ne pas laisser la
dystrophie musculaire de Duchenne l'empêcher de
réaliser ses rêves.
Âgé de 19 ans, Matthew est en dernière année à
l'école secondaire de Vauxhall, une petite ville du sudouest de l'Alberta. À l'automne, il compte étudier les
systèmes d'information géographique et les sciences
informatiques à l'Université de Lethbridge.
Matthew compte également poursuivre une carrière
en photographie. « La photographie est mon premier
amour et je m'arrange pour me trouver le plus
souvent possible derrière l'objectif, » de dire Matthew.
Ses sujets préférés-paysages, architecture et scènes
de la vie rurale-lui ont permis de vendre ses photos à
Travel Alberta et à plusieurs autres clients sur
Internet. Il espère que d'autres apprécieront et
voudront partager le monde qu'il capture à travers sa
lentille.
Comme il utilise un fauteuil roulant, Matthew éprouve
certaines difficultés à réaliser ses meilleures prises
de vue. « Le poids de la caméra pose problème. La
question du transport et le fait que certains des
Les Arsenault, père et fils : Kenny et Daniel.
endroits qui offrent les meilleures prises de vue me
soient inaccessibles compliquent aussi les choses »,
dit Matthew. « Pour l'instant, je travaille avec une
caméra à la main, mais j'ai aussi un trépied que je
monte sur mon fauteuil roulant. J'en aurai sans doute
besoin plus tard, mais pour l'instant, je l'utilise pour
les photos de nuit. »
Pour tous les jeunes, l'adaptation à la vie universitaire
peut s'avérer difficile. Pour Matthew, cela présente
quelques problèmes supplémentaires. « J'ai
l'intention d'engager un préposé pour voir à mes
besoins quotidiens, dit-il. Bien sûr, l'argent est
toujours un sujet de préoccupation. »
Matthew est la preuve vivante que nous avons tous
quelque chose à offrir! « Je crois que toute personne
handicapée peut atteindre ses buts, même si ceux-ci
semblent difficiles à atteindre. » Il est une source
d'inspiration pour tous, se hissant constamment audessus de ses incapacités afin de permettre à son
talent de s'exprimer! Pour en savoir plus sur les
photographies
de
Matthew,
visitez
le
www.mattskrettingphotography.com.
Matthew Skretting
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
page 21
une action musclée
les personnes que nous desservons | notre finalité
une action musclée
Tour cycliste Frédérick Duguay : les pompiers sont les principaux participants de cette course de 285 km à travers la
campagne québécoise. L'édition 2006 était la quatrième de cet événement qui se déroule sur deux jours.
les pompiers | un solide filet de sécurité
Que faut-il pour être pompier? Il faut du courage,
de la détermination, mais surtout, de la passion.
Il en faut de la passion pour être aux premières
lignes quand l'incendie fait rage et pour sauver
ceux qui sont dans le besoin. Et c'est cette
passion qui fait d'eux des héros.
L'engagement des pompiers envers Dystrophie
musculaire Canada est animé de cette même
passion. Les pompiers sont nos héros. Aucun
autre groupe n'a jamais fait autant qu'eux pour
DMC depuis sa fondation, il y 53 ans.
Ce sont les efforts collectifs et individuels des
pompiers et des services d'incendie qui
permettent à des dizaines de milliers de
personnes ayant une maladie neuromusculaire
de bénéficier de l'argent qu'ils recueillent.
Cette passion des pompiers se manifeste de
diverses façons.
Les pompiers d'Edmonton ont campé sur le toit
du West Edmonton Mall jusqu'à ce qu'ils
atteignent leur objectif de collecte de fonds. Des
pompiers du service d'incendie de Glencoe ont
aidé à créer le plus grand labyrinthe au monde
dans un champs de maïs, un attrait récréatif et
éducatif tout à fait unique qui a fait accourir les
page 22
curieux dans le sud-ouest de l'Ontario, pour le
plus grand bénéfice de DMC. Au Québec, des
pompiers ont pédalé ferme pendant deux jours à
travers villes et villages pour appuyer DMC.
Partout au pays, les pompiers participent à la
campagne du Trèfle chanceux, à des rallyes, à
des marches et à un grand nombre d'autres
événements de sensibilisation et de collecte de
fonds, toujours pour aider DMC.
C'est grâce aux pompiers que DMC peut
poursuivre sa mission, continuer à fournir
services et équipement et financer des
recherches importantes. C'est grâce à eux que
nous pouvons continuer à sensibiliser le public
canadien aux effets et aux conséquences de la
dystrophie musculaire.
C'est grâce au soutien de pompiers partout au
Canada que les personnes ayant une maladie
neuromusculaire peuvent continuer à vivre de
façon autonome et poursuivre leurs objectifs
personnels.
Du fonds du cœur, nous vous disons tous : Merci!
Merci mille fois!
On trouvera en page 25 les trois services
d'incendie ayant recueilli le plus de fonds.
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
Les motocyclettes Harley-Davidson ® et Dystrophie
musculaire Canada célèbrent cette année leurs 19
ans de partenariat. Il s'agit de l'une des relations
les plus durables et les plus solides qu'entretient
DMC, qui fait le bonheur tant des amateurs de
Harley que de nos familles et qui, au fil des ans,
s'est avéré un outil incomparable de collecte de
fonds et de sensibilisation.
Au Canada, qui dit « Harley-Davidson » dit « Deeley
Harley-Davidson », le seul et unique distributeur de
produits Harley-Davidson au pays. Deeley HarleyDavidson Canada est une grande famille qui
comprend les détaillants Harley-Davidson, les
propriétaires de motocyclettes, dont les
regroupements sont appelés familièrement les
HOG (pour Harley-Davidson Owners Groups), et
tout le personnel de Deeley Harley-Davidson. Tous
les membres de cette grande famille ont adopté la
cause des personnes qui ont une maladie
neuromusculaire et recueillent avec énergie des
fonds pour Dystrophie musculaire Canada.
D'ailleurs, la « grande famille H-D » est au nombre
de nos plus généreux partenaires, ayant remis à
Dystrophie musculaire Canada, depuis 1988, la
somme de 2,97 millions de dollars! Ces fonds
proviennent de dons de l'entreprise et du
personnel et d'événements spéciaux tels que le
Open Road Tour qui a marqué le centenaire de
Harley-Davidson, les événements qu'organisent
les sections locales des HOG, leurs randonnées
provinciales et nationales et la vente par les
détaillants de produits spéciaux de marque HarleyDavidson.
C'est un très grand privilège pour Dystrophie
musculaire Canada de compter Deeley HarleyDavidson Canada au nombre de ses partenaires et
de pouvoir compter sur son appui. Nous
remercions tous les membres de cette grande
famille d'avoir tant investi dans notre mission au fil
des ans et de nous avoir ainsi permis d'avoir une
action vraiment musclée!
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
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une action musclée
muscles et chrome
une action musclée
la dystro-marche | notre nouvel événement distinctif
Dystrophie musculaire Canada est heureuse
d'annoncer la création de son premier événement
national distinctif : La Dystro-marche / Walk for
Muscular Dystrophy! En 2007, 15 événements
seront organisés sous cette bannière dans la
région Ontario et Nunavut, au Canada atlantique et
au Québec. La Dystro-marche / Walk for Muscular
Dystrophy s'appuie sur le succès des nombreux
rallies et marches organisés par nos sections
locales au cours des 10 dernières années.
Autre nouveauté pour 2007, le lancement d'outils
de collecte de fonds en ligne. Développés tout
spécialement pour La Dystro-marche, ceux-ci
permettent aux marcheurs et aux équipes de
marcheurs de créer leur propre page d'accueil, de
solliciter des dons auprès d'amis, de parents et de
collègues et d'effectuer le suivi des sommes
recueillies vers l'atteinte de l'objectif qu'ils se sont
fixé. Dystrophie musculaire Canada vise à recueillir
au moins 200 000 $ cette année avec La Dystromarche.
Les entreprises se montrent intéressées et
généreuses. Ainsi, la région atlantique pourra
compter sur l'appui de la Grocery Foundation of
Atlantic Canada à titre de commanditaire principal
et sur WestJet, The Printer et MBS Radio. GoodLife
Fitness et Grand & Toy feront de même dans la
région Ontario et Nunavut. En plus des
commanditaires régionaux, de nombreux
commanditaires locaux viendront appuyer les
Dystro-marches organisées à Halifax, à Ottawa et à
Jonquière (PQ).
Vous
êtes
invités
à
visiter
le
www.muscle.ca/dystro-marche pour en savoir plus
sur La Dystro-Marche. Les liens que vous trouverez
sur ce site vous permettront de participer à une
marche près de chez vous ou encore d'appuyer un
marcheur ou une équipe de marcheurs. N'oubliez
pas de nous laisser savoir pourquoi vous
participerez à La Dystro-marche et surtout,
d'encourager d'autres personnes à suivre votre
exemple.
Nous fondons beaucoup d'espoir sur cette
nouvelle initiative et nous ne manquerons pas de
vous faire part de ses résultats dans la prochaine
édition de notre rapport annuel.
La Dystro-marche s'appuie sur la grande popularité des nombreux rallyes, marches et autres événements de ce type au cours
des dernières années.
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dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
Chaque année, Dystrophie musculaire Canada souligne le travail extraordinaire qu'une poignée de
personnes et de groupes ont accompli pour notre organisme ou encore leur travail de représentation
exceptionnel à tous égards. Les sections locales et le personnel soumettent les candidatures. Nos comités
et notre conseil d'administration étudient très soigneusement chacune d'elles dans le cadre d'un
processus rigoureux. Les prix sont ensuite décernés aux personnes et aux groupes qui se sont distingués
dans le domaine de la collecte de fonds, de la défense des droits et intérêts ou encore en recherche et qui
ont ainsi contribué à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires. C'est avec un très grand plaisir
que nous vous présentons les lauréats 2006-2007.
PRIX MARY-ANN-WICKHAM
Joann Babineau, Stony Plain, AB
Décerné à un bénévole de DMC qui
s’est démarqué par une
contribution exceptionnelle au
cours de la dernière année au
chapitre de la collecte de fonds,
des relations publiques, des
services ou de l’action sociale.
PRIX MICHEL-LOUVAIN
Dan Burgess, Toronto, ON
Décerné à une personne ayant une
maladie neuromusculaire qui a
apporté une contribution
exceptionnelle à DMC au chapitre
de la collecte de fonds, des
relations publiques, des services
ou de l’action sociale.
SECTION LOCALE DE L’ANNÉE
Section locale Saguenay—LacSt-Jean, Jonquière, QC
Décerné à la section locale de DMC
qui a démontré son excellence au
cours de la dernière année au
chapitre de la collecte de fonds, des
relations publiques, des services,
de l’éducation, du développement
ou de l’action sociale.
POMPIER DE L’ANNÉE
Paul McGonigal, Edmonton, AB
SERVICE D’INCENDIE DE
L’ANNÉE
Service d’incendie de
Kennebecasis Valley,
Rothesay, NB
Décerné au service d’incendie qui
a fait preuve d’excellence tout au
long de l’année au chapitre de la
collecte de fonds, des relations
publiques, des services ou de
l’action sociale.
Décerné à un pompier qui a fait
preuve d’excellence tout au cours
de l’année au chapitre de la
sensibilisation et de l’éducation du
public, de la collecte de fonds ou
du recrutement des bénévoles.
Les trois services d’incendie ayant recueilli le plus de fonds dans chaque région :
Ouest du Canada
Ontario et Nunavut
Provinces atlantiques
Québec
Edmonton Fire Fighter
Barrie Professional Fire
Westphal Cole Harbour
Pompiers de Québec
Department, IAFF Local
Fighters Association, IAFF Fire Fighters Association
Pompiers de
209
Local 1753
Amherst Fire Fighters
Sherbrooke
Smithers Fire
Department
Delta Fire Fighters, IAFF
Local 1763
Oshawa Professional Fire
Fighters Association, IAFF
Local 465
Ottawa Fire Fighters
Service District #9
Association
Pompiers de Longueuil
Saint John Fire Fighters
Association, IAFF Local
771
Les trois sections locales ayant recueilli le plus de fonds dans chaque région :
Ontario et Nunavut
Provinces atlantiques
Ouest du Canada
Québec
Section locale Ottawa
Section locale Central
Section locale Calgary
Section locale
New Brunswick
Saguenay-Lac St-Jean
Section locale Fraser
Section locale Windsor
Valley
Section locale Greater
Vancouver
Section locale Simcoe
Region
Section locale
Southeastern New
Brunswick Mighty Drivers
Section locale
Outaouais
Section locale Estrie
Section locale Fundy
dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
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une action musclée
les lauréats des prix nationaux 2007
une action musclée
Le service d'incendie de Cranbrook et le Kootenay Harley-Davidson Owners' Group ont organisé conjointement le tirage d'une
motocyclette, qui s'est effectué à Cranbrook, Colombie-Britannique et a recueilli 28 037,61 $ pour Dystrophie musculaire Canada.
pour nous joindre
BUREAU NATIONAL
2345, rue Yonge
Bureau 900
Toronto, ON M4P 2E5
416.488.0030 (t)
1.866.MUSCLE.8
416.488.7523 (téléc)
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QUÉBEC
1425, boul. René-Lévesque
Ouest, bureau 506
Montréal, QC H3G 1T7
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Bureau 6.17
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418.695.7761 (téléc)
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SAINT JOHN
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Saint John, NB E2K 2S1
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OUEST DU CANADA
7e étage
1401, West Broadway
Vancouver, CB V6H 1H6
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1.800.366.8166
604.731.6127 (téléc)
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ONTARIO ET NUNAVUT
2345, rue Yonge
Bureau 901
Toronto, ON M4P 2E5
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dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007
une action musclée
Les pompiers d'Espanola (Ontario)
font une pause bien méritée lors d'une
collecte de fonds.
Une action musclée!
Les collectes de fonds qu'organisent les pompiers ne sont qu'un exemple des
nombreuses façons dont ceux-ci appuient Dystrophie musculaire Canada.
Siège social
2345, rue Yonge, bureau 900
Toronto (Ontario) M4P 2E5
Téléphone : 416.488.0030
Sans frais : 1.866.MUSCLE.8 (687.2538)
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