les benevoles de soins palliatifs et d`accompagnement

LES SOINS PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
POUR PERSONNES ÂGÉES OU HANDICAPÉES,
ET À DOMICILE
Organisation
C4
Les bénévoles
d’accompagnement
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Émergence en France
du mouvement des soins palliatifs
 Mouvement né de la problématique du « mourir » à
l’hôpital dans les années 80
 Mouvement introduit par les associations
• Soins palliatifs et accompagnement indissociables
• Rôle reconnu des associations dans le domaine de
l’accompagnement
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Pourquoi des bénévoles d’accompagnement ?
 Un constat
• Aujourd'hui, marginalisation et exclusion très fréquentes des
vieillards et malades, confiés parfois aux seuls soins des
professionnels
• Cette indifférence sociale engendre chez eux de grandes
souffrances et une forte culpabilité pour leur entourage
 Le bénévolat d’accompagnement, une double fonction
de "témoin"
• Témoin d’une société qui se préoccupe des siens
• Témoin de la personne en souffrance, dans ce qu’elle vit
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Le bénévolat d’accompagnement
est souvent mal identifié
 Les 3 "NI "
Une association d’accompagnement n’est :
• NI une association de malades
• NI une association de familles de malades
• NI une association de professionnels
 Les différents types de bénévolat
• VMEH : Visiteurs de Malades en Établissements hospitaliers
• Bénévolat de service et d’animation
• Bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs
(loi n°99-477 du 9 juin 1999)
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Qui sont les bénévoles d’accompagnement ?
« Des hommes et femmes de tous âges, de tous milieux, souvent en activité
professionnelle, soucieux d’accorder du temps et une qualité de présence à des
personnes confrontées à la maladie grave, au grand âge, à la mort et au deuil. »
 Leurs compétences : sélection, formation et soutien
assurés par leur association d’appartenance
 Leur terrain d’action : le milieu de vie de la personne
malade (domicile, institution de soins, EHPAD)
 Leur objectif : offrir un contact humain, un lien de
société, sans blouse blanche, en partenariat avec la
famille, les proches et les professionnels de santé
"Être simplement quelqu’un pour quelqu’un, ici et maintenant"
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Le bénévolat d’accompagnement
en soins palliatifs
Article 10 de la loi n°99-477 du 9 juin 1999 (1)
 Les bénévoles sont formés à l'accompagnement
de la fin de vie
 Ils appartiennent à des associations
 Leur action n’interfère pas avec la pratique des
soins médicaux et paramédicaux
 Les associations de bénévoles se dotent d'une
charte qui définit les principes qu'ils doivent
respecter dans leur action
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Le bénévolat d’accompagnement
en soins palliatifs
Article 10 de la loi n°99-477 du 9 juin 1999 (2)
 Établissement de conventions entre les
associations et les établissements concernés,
les réseaux de santé (décret n° 2000-1004 du 16
octobre 2000 relatif à la convention-type prévue à
l’article L1111-5 du Code de la santé publique)
 Seules les associations ayant conclu une
convention mentionnée dans la loi peuvent
organiser l'intervention des bénévoles au
domicile des personnes malades (article 10)
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Les associations d’accompagnement
en soins palliatifs
Circulaire n° DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008
relative à l’organisation des soins palliatifs (1)
 Définition
Ensemble de personnes de la société civile et du monde de la
santé mobilisées pour améliorer les conditions de vie de
personnes confrontées à la maladie grave, au grand âge, à la
mort et au deuil
 Missions des associations d’accompagnement
• Humanité, solidarité, autonomie, respect de la vie
• Laïcité et neutralité
• Non-abandon, non-marginalisation
• Amélioration des conditions de fin de vie
 Objectifs
• Accompagner, sensibiliser, maintenir un questionnement
sur les risques d’exclusion, s’adapter aux nouveaux besoins
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Les associations d’accompagnement
en soins palliatifs
Circulaire n° DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008
relative à l’organisation des soins palliatifs (2)
 Obligations
• Charte et convention telles que définies dans la loi de 1999
 Rôle des bénévoles d’accompagnement
• Présence, écoute, attention
• Discrétion et confidentialité, respect de l’altérité, non
jugement et respect de l’intimité
• Complémentaire de l’accompagnement des professionnels
 Mise en œuvre
• Lieux d’intervention : structures de soin, domicile, etc.
• Coordination : coordinateur désigné par l’association
(organisation des actions, liaison avec l’équipe soignante)
• Confidentialité concernant toute information émanant des
professionnels ou de la personne accompagnée
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Bénévolat d’accompagnement
en institution
 Soignants et bénévoles engagés ensemble dans un
partenariat qui se prépare, se nourrit et s’évalue
 Information et mise en relation des malades avec le
bénévole, par l'équipe soignante
 Conditions d’intervention définies par contrat et
évaluées périodiquement
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Les associations d’accompagnement
 Fédération JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie)
132 rue du Fg St Denis - 75010 PARIS
tél : 01 40 35 17 42 / fax : 01 40 35 14 05
www.jalmav.fr
 UNASP (Union nationale des associations pour le développement
des soins palliatifs)
37- 39 av de Clichy - 75017 PARIS
tél : 01 53 42 31 39 / fax : 01 53 42 31 38
www.soins-palliatifs.org
 Fédération Alliance
5 rue Haut Queyron – 33000 BORDEAUX
tél : 05 56 69 85 52 / fax : 05 56 69 80 93
http//www.alliance.asso.fr
 Petits frères des pauvres (accompagnement de malades)
64 av Parmentier - 75011 PARIS
tél : 01 48 06 45 00 / fax : 01 43 06 41 30
www.petitsfreres.asso.fr
 Autres : voir le répertoire des associations sur le site de la SFAP
(Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) : www.sfap.org
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