Système de services intégrés pour patients diabétiques type 2 du

Système de services intégrés pour patients
diabétiques type 2 du Territoire
de Côte-des-Neiges : Analyse des effets
Décembre 2003
André-Pierre Contandriopoulos, Ph.D.
Charo Rodríguez, M.D., Ph.D.
Danielle Larouche, M.Sc.
Louise Nasmith, M.D., M.Ed.
Vania Jimenez, M.D.
Robert Marchand, M.D., M.Sc.
Brigitte Côté, M.D., M.Sc., F.R.C.P.
Lise Philibert, M.Sc.
Tricia Bourdages, M.Sc.
Tereza Maria Ferreira, M.Sc.
Partenaires décideurs :
Jacques Lorion
Financement fourni par :
La Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS)
Le Fonds de recherche en santé du Québec (FRSQ)
Le CLSC Côte-des-Neiges (CLSC CDN)
Le Département de médecine familiale de l’Université McGill
Le GRIS et le Département d’administration de la santé de l’Université de
Montréal
Chercheur principal :
André-Pierre Contandriopoulos, Ph.D.
Professeur
Département d'administration de la santé (DASUM)
Université de Montréal
Boîte Postal 6128 CENTREVILLE
Montréal (Québec) H3C 3J7
Téléphone : (514) 343-6171
Télécopieur : (514) 343-6181
Courriel :
[email protected]
Ce document est disponible sur le site Web de la Fondation canadienne de la recherche
sur les services de santé (www.fcrss.ca).
Pour obtenir de plus amples renseignements sur la Fondation canadienne de la recherche
sur les services de santé, communiquez avec la Fondation :
1565, avenue Carling, bureau 700
Ottawa (Ontario)
K1Z 8R1
Courriel : [email protected]
Téléphone : (613) 728-2238
Télécopieur : (613) 728-3527
This document is available on the Canadian Health Services Research Foundation web
site (www.chrsf.ca).
For more information on the Canadian Health Services Research Foundation, contact the
foundation at:
1565 Carling Avenue, Suite 700
Ottawa, Ontario
K1Z 8R1
E-mail: [email protected]
Telephone: (613) 728-2238
Fax: (613) 728-3527
Table des matières
Principales implications pour les décideurs............................................................. i
Sommaire ................................................................................................................ ii
Le contexte...............................................................................................................1
Les implications pour les décideurs.........................................................................3
L’approche ...............................................................................................................4
Le cadre d’analyse et les hypothèses ...........................................................4
Le devis d’étude ...........................................................................................7
Les données..............................................................................................................8
Les fichiers administratifs............................................................................8
Les entrevues................................................................................................8
Les résultats .............................................................................................................9
Les patients ..................................................................................................9
Caractéristiques générales des patients à l’étude .................................9
Description des patients interviewés ...................................................10
Appréciation des effets du programme par les patients.......................11
Les médecins de famille .............................................................................13
Les infirmières ...........................................................................................15
Interprétation des résultats ........................................................................18
Ressources additionnelles ......................................................................................23
Recherche plus approfondie...................................................................................23
Références ..............................................................................................................24
Principales implications pour les décideurs
•
Il est possible d’améliorer le contrôle du diabète de type 2 par une intervention intégrée. La
très grande majorité des personnes qui ont un diabète de type 2 (même si elles sont
économiquement et socialement défavorisées) peuvent contrôler leur maladie quand elles ont
accès à un programme individualisé d’éducation, de services de base (diète, soins des pieds,
glucomètre) et des services médicaux offerts par une équipe multidisciplinaire intégrée.
•
Autant il est facile d’accroître le volume et l’éventail des services offerts, autant il est
difficile de créer les conditions nécessaires au développement d’une véritable coopération
entre des professionnels différents travaillant dans des contextes différents. La coopération
demande plus que de la bonne volonté, il faut qu’elle soit encouragée par un système
d’incitations cohérent avec ce qu’elle exige. Concrètement, il faudrait que la rémunération
des professionnels concernés tienne compte du temps consacré à la coopération, il faudrait
que les activités effectuées dans d’autres organisations que la leur soient reconnues et
valorisées et il faudrait développer des systèmes d’information qui soient véritablement utiles
et utilisables pour tous les membres de l’équipe.
•
La réussite du programme repose sur la participation et la formation des personnes
diabétiques. Le plan individualisé de service, élaboré conjointement par l’équipe
multidisciplinaire du projet et chaque participant, est l’élément central de l’intervention.
•
Il faudrait repenser le concept de projet pilote. Le fait de mettre en œuvre une intervention
nouvelle, à l’occasion d’un financement de courte durée, limite considérablement la
propension des professionnels à s’engager dans des activités qui modifient leur façon de
pratiquer et qui risque de les laisser, eux-mêmes et leurs patients, dans une situation difficile
au terme du projet. Ils pourraient même hésiter ultérieurement à accepter de participer à de
nouvelles initiatives.
i
Sommaire
Le contexte
Le projet dont nous rapportons ici les résultats vise à évaluer les effets d’un système intégré de
prise en charge des patients diabétiques de type 2 (SIDi), un an après sa mise en œuvre dans le
territoire du CLSC Côte-des-Neiges (CLSC CDN), à Montréal. Le modèle de services intégrés
évalué part de l’idée que les services pour les patients diabétiques doivent être sous la
responsabilité d’une équipe intégrée constituée des médecins de famille, des patients et de
l’équipe multidisciplinaire. L’équipe multidisciplinaire est réunie autour d’une infirmièrecontact, qui assure les liens entre le médecin de famille, l’équipe, la personne diabétique et son
entourage.
Les implications pour les décideurs
L’étude montre qu’il est possible d’améliorer le contrôle du diabète modéré ou sévère de type 2
en mettant en place des programmes intégrés qui capitalisent sur l’éducation des patients, rendent
accessibles des services de base et rapprochent l’expertise des médecins de famille et celle des
infirmières. Le plan individualisé de services constitue l’élément central de l’intervention. Il
permet de coordonner les activités des membres de l’équipe et donne au patient un guide pour
adopter les comportements nécessaires au contrôle de son diabète. Plus il se traduit en actions
concrètes, plus il entraîne des changements de comportements.
La principale difficulté dans la mise en place d’un programme intégré pour le diabète est de
développer une véritable coopération entre les médecins de famille et les autres professionnels.
La participation active des médecins pourrait être encouragée par la rémunération du temps
consacré à ces activités, le rapprochement physique de l’équipe multidisciplinaire et des
médecins de famille ainsi que l’assurance de la pérennité du projet, si les résultats sont
satisfaisants.
Pour être durable, l’intégration des soins demande que se constitue un système explicite de
gouverne, c’est-à-dire que la coordination des activités soit encouragée par des incitations
financières adéquates, par un apprentissage du travail en équipe et par l’accès aux informations
nécessaires pour la coordination des fonctions de chaque membre de l’équipe.
ii
L’approche
Il s’agit d’une étude de cas unique avec des niveaux d’analyse imbriqués. Cette approche vise à
vérifier si l’ensemble des résultats attendus est observé, autrement dit si la théorie de
l’intervention résiste à l’épreuve des faits et si les différents acteurs concernés s’entendent sur les
effets du programme. Plusieurs sources de données ont été utilisées : 1) les fichiers administratifs
de SIDi (dossier patient, éducation, médication, suivi médical); 2) des entrevues auprès de
patients participant au projet; 3) des entrevues auprès de médecins de famille participant au
projet; 4) des entrevues auprès des infirmières participant au projet.
Les résultats
Après un an d’implantation du SIDi, aussi bien les patients que les médecins estiment que le
programme a permis un meilleur contrôle du diabète. Les patients ont de meilleures
connaissances sur la maladie et son traitement, et estiment que c’est grâce au programme qu’ils
ont modifié leurs habitudes de vie. L’élément central du programme est sans aucun doute
l’éducation des patients par les infirmières. Les retombées positives de cette approche ont été
appréciées autant par les patients que par les médecins traitants.
L’adoption par les infirmières d’un modèle de changement de comportement par étape a permis,
non seulement d’adapter les services aux besoins spécifiques et particuliers de chaque patient,
mais aussi aux infirmières de jouer un nouveau rôle au sein d’une équipe multidisciplinaire.
L’absence d’accord sur la philosophie de l’intervention a rendu difficile une véritable
coopération entre les médecins de famille et les infirmières. Les médecins se voyaient comme les
responsables de l’ensemble des soins dont ils déléguaient l’exécution à l’équipe
multidisciplinaire, alors que les membres de l’équipe multidisciplinaire, en particulier les
infirmières, se concevaient comme le pivot du programme.
Le projet SIDi a permis de mettre en place et de mobiliser une équipe multidisciplinaire autour
de l’infirmière. Les médecins, qui sont restés à l’extérieur de cette équipe, ont cependant
rapidement reconnu l’importance des services donnés par l’équipe multidisciplinaire, et ils ont
particulièrement apprécié le rôle joué par l’infirmière dans la définition du plan individualisé de
iii
services et dans le suivi des patients. Le projet a aussi permis de montrer qu’il est possible de
faire travailler ensemble des professionnels d’organisations différentes autour d’une
problématique particulière. L’amélioration de l’accès aux services de deuxième et troisième
lignes a aussi contribué à renforcer l’intérêt du projet pour les médecins de famille.
Pour les membres de l’équipe multidisciplinaire et en particulier pour les infirmières, le projet
SIDi a permis une valorisation de leur rôle auprès d’une clientèle souffrant d’une maladie
chronique. Le plan individualisé de services est au centre de la transformation des pratiques des
infirmières. Il est simultanément un outil permettant de coordonner le recours aux services de
l’équipe multidisciplinaire et un outil concrétisant la démarche éducative menée par l’infirmière.
Les médecins participants ont préféré continuer à travailler avec leurs dossiers papier et
communiquer par téléphone ou télécopieur, malgré la mise en place d’un réseau informatique.
Recherche plus approfondie
Trois éléments caractérisent notre recherche.
•
La durée et le moment de notre évaluation ne permettent pas d’apprécier les effets à
long terme du programme;
•
notre appréciation des effets du programme, qui repose sur les perceptions des
participants, bénéficierait d’une validation par des mesures objectives, notamment
quant au contrôle du diabète
•
l’ajout de services qui a accompagné les initiatives d’intégration des services ne nous
a pas permis de distinguer les effets propres des deux éléments de l’intervention.
iv
Le contexte
Le projet dont nous rapportons ici les résultats vise à évaluer les effets d’un système intégré de
prise en charge des patients diabétiques de type 2 (SIDi), un an après sa mise en œuvre dans le
territoire du CLSC Côte-des-Neiges (CLSC CDN), à Montréal. L’élaboration, la mise en œuvre
et l’analyse de l’implantation du programme SIDi, soutenues par le Fonds pour l’adaptation des
services de santé (FASS), ont déjà fait l’objet d’un rapport déposé auprès de l’organisme
(Nasmith et al., 2001).
Le modèle de services intégrés retenu par l’équipe du CLSC CDN (Figure 1) part de l’idée que
les services pour les patients diabétiques doivent être sous la responsabilité d’une équipe intégrée
constituée des médecins de famille concernés, quel que soit le milieu où ils pratiquent (CLSC,
cabinet privé, unité de médecine familiale), et de l’équipe multidisciplinaire du CLSC CDN.
Figure 1 : Le système intégré de prise en charge du diabète
°
Partenaires (pharmaciens,
org. communautaires)
Patient
diabétique
et
Patient
son
diabétique
et
entourage
son entourage
Équipe
multidisciplinaire
Médecin de
famille
Infirmière-contact
Nutritionniste
Travailleuse sociale
RN soin des pieds
Spécialistes
(ophtalmo, endocrino)
TERRITOIRE DU CLSC CÔTE-DES-NEIGES
1
Hôpital,
clinique
pour
diabète
L’équipe multidisciplinaire du CLSC réunit autour d’une infirmière-contact, une diététiste, une
infirmière en soins des pieds, une travailleuse sociale, une psychologue, un éducateur physique et
une organisatrice communautaire. L’infirmière-contact assure, au cours du temps, les liens entre
le médecin de famille, l’équipe multidisciplinaire, la personne diabétique et son entourage. Elle
est en particulier responsable de l’évaluation du patient, de l’élaboration avec lui, à partir du
modèle théorique de changement de comportement par étapes (Prochaska & DiClemente, 1982;
Prochaska, 1994; Edwards et al., 1999), d’un plan individualisé de services et de la coordination
des services offerts par l’équipe SIDi.
Le modèle comprend plusieurs autres composantes
•
des activités d’éducation et la distribution d’un glucomètre et d’un journal de bord à
chaque patient pour l’aider à accroître sa capacité à vivre avec sa maladie
(empowerment), et à favoriser l’adoption d’habitudes de vie plus salutaires;
•
des médecins-ressources qui veillent à ce que les normes de bonne pratique médicale
pour le diabète soient connues des médecins de famille et qui facilitent l’accès aux
services de deuxième ligne;
•
une plate-forme informatique unique de communication entre les cliniques
participantes et l’équipe multidisciplinaire du CLSC pour favoriser la coordination
des soins et l’accès aux informations cliniques;
•
des activités d’éducation médicale continue : un CD-ROM contenant les lignes
directrices de l’Association canadienne du diabète est remis aux médecins
participants qui sont invités à des conférences scientifiques traitant de cette maladie
ainsi qu’un outil d’auto-évaluation (audit), assorti de crédits de formation continue;
•
un inventaire des ressources communautaires existant sur le territoire pour les patients
diabétiques est remis aux patients et aux médecins participant à l’étude.
Cette étude tente d’apprécier les effets du programme tant sur le degré d’intégration des soins
aux patients que sur le contrôle de leur diabète par les patients. L’analyse se centre sur
l’influence de l’intervention sur : 1) les connaissances, les attitudes et les comportements des
patients diabétiques du programme à l’égard de leur maladie; 2) leur satisfaction et leur opinion
2
sur la qualité des soins reçus; 3) les pratiques ainsi que les opinions des médecins de famille et
des infirmières impliqués dans le programme.
Les implications pour les décideurs
•
L’étude montre qu’il est possible d’améliorer le contrôle du diabète modéré ou sévère de type
2, pour au moins les trois quarts des personnes affectées, en mettant en place des
programmes intégrés qui capitalisent sur l’éducation des patients, qui rendent accessibles des
services de base (diète, soins des pieds, glucomètre) et rapprochent l’expertise des médecins
de famille et celle des infirmières.
•
L’élaboration pour chaque patient d’un plan de services qui tient compte de son degré
d’acceptation de la maladie, de la sévérité de son diabète, de ses représentations et de son
environnement social et familial, constitue l’élément central de l’intervention.
•
Le plan individualisé de services constitue l’outil qui permet de coordonner les activités de
tous les membres de l’équipe et donne à chaque patient un guide pour adopter les
comportements nécessaires au contrôle de son diabète. Plus le plan de services se traduit en
actions concrètes, plus il entraîne des changements de comportement.
•
La principale difficulté dans la mise en place d’un programme intégré pour le diabète est de
développer une véritable coopération entre les médecins de famille et les autres
professionnels.
•
La participation active des médecins pourrait être encouragée par :
°
L’élimination du problème des incitations économiques dû au paiement à l’acte, afin
de favoriser le travail en équipe. Au Québec, l’utilisation de paiement forfaitaire ou la
rémunération mixte pourraient encourager les médecins de famille à participer à des
programmes intégrés de soins en rémunérant le temps consacré à ces activités.
°
Le rapprochement physique de l’équipe multidisciplinaire et des médecins de famille.
Il serait souhaitable que les services de l’équipe multidisciplinaire soient dispensés
dans les cabinets privés des médecins lors des visites de routine des patients. Cela
faciliterait les échanges entre les médecins et les autres professionnels. Cela
entraînerait, en outre, des gains substantiels de temps et d’énergie pour les patients.
°
Le maintien du programme en cas de réussite. Il faudrait donner aux médecins le
temps de constater les effets bénéfiques de l’intervention sur leurs patients et garantir
3
à tous les professionnels que l’intervention mise en place est là pour durer si elle
donne des résultats satisfaisants.
•
Pour être durable, l’intégration des soins demande que se constitue un système explicite de
gouverne, c’est-à-dire que la coordination des activités soit encouragée par des incitations
financières adéquates, par un apprentissage du travail en équipe et par l’accès aux
informations nécessaires pour la coordination des fonctions de chaque membre de l’équipe.
L’élaboration des systèmes d’information favorables au travail en équipe devrait découler
d’une réflexion collective sur les besoins d’information et de coordination et non pas être
imposée.
L’approche
Le cadre d’analyse et les hypothèses
La progression rapide des maladies chroniques, particulièrement dans les pays occidentaux, est
un des facteurs importants qui forcent le changement dans l’organisation des systèmes d’offre de
soins (Contandriopoulos, 2000) et dans la pratique clinique des professionnels de la santé, tout
particulièrement des médecins.
Pour mettre fin à la fragmentation des soins, il est nécessaire que se développent des pratiques
coopératives. L’intégration des services de santé, qui en est la conséquence, constitue un des
principaux thèmes abordés par la littérature sur l’organisation et la gestion des services de santé à
l’heure actuelle (Provan & Milward, 1995; Shortell et al., 1996; Rodriguez, 2000;
Contandriopoulos et al., 2000). L’intégration des soins serait à la base de l’amélioration de la
qualité de vie et de la santé des patients, ainsi que de l’accroissement et de l’efficience du
système de soins. Toutefois, force nous est de reconnaître que, même si la littérature sur
l’intégration dans le secteur de la santé est abondante, le nombre de travaux sur l’évaluation des
résultats des expériences d’intégration est encore limité (Leatt et al., 2000; Lamarche et al.,
2003) et que la performance de tels systèmes se trouve même quelquefois remise en question
(Walston et al., 1996; Friedman & Goes, 2001).
4
Ceci dit, la Commission Clair (CESSSS, 2000) a vu dans l’intégration des soins la solution aux
problèmes de la première ligne au Québec et, en particulier, une façon de prendre en charge de
façon efficiente les patients atteints de maladies chroniques ou les patients âgés en perte
d’autonomie. La Commission reprend les arguments d’auteurs tels que Davies (1999), Leggat et
Walsh (2000) et Béland et al. (2001), qui montrent que l’intégration est d’autant plus utile que
les patients ont besoin de plusieurs types de services pendant de longues périodes de temps. Le
diabète est souvent cité en exemple comme étant une maladie où le partenariat entre le patient et
les professionnels soignants est indispensable (Macpherson & Prince, 1997). Plus les patients
diabétiques peuvent compter sur une équipe intégrée, composée d’intervenants concernés par
cette problématique, plus les chances de contrôler leur diabète augmentent (Meltzer et al., 1998).
Les principales caractéristiques du programme SIDi peuvent se décrire en fonction des grandes
dimensions du processus d’intégration : l’intégration des soins, l’intégration de l’équipe clinique,
l’intégration fonctionnelle et l’intégration normative (Contandriopoulos et al., 2001; Shortell,
1993; Champagne, 2001). Ce processus vise essentiellement à améliorer la globalité et la
continuité des soins (Haggerty, 2002). L’intégration fonctionnelle vise à articuler de façon
cohérente les systèmes de financement, d’information et les modalités de gestion, de façon à : 1)
favoriser des décisions (répartition des tâches et des responsabilités) cohérentes avec le projet
clinique; 2) obtenir et distribuer les ressources financières nécessaires au bon fonctionnement du
projet; 3) mettre sur pied un système d’information et l’utiliser pour suivre et orienter le
déroulement du projet. La capacité du programme à atteindre ses buts repose sur la cohérence
qui, au cours du temps, existe entre les différentes dimensions de l’intégration. Les liens entre les
caractéristiques du programme et les effets attendus sont schématisés à la Figure 2, qui résume
en quelque sorte la théorie du programme SIDi et permet de visualiser le réseau d’hypothèses sur
lesquelles repose l’obtention des résultats ultimes de l’intervention. Notre évaluation des effets
vise à confirmer la validité du réseau d’hypothèses, en postulant que si elles sont vérifiées, le
programme aura eu les effets attendus.
5
Figure 2 – Théorie du programme SIDi et hypothèses sur les effets
INTÉGRATION NORMATIVE
Approche de disease management
Participation des patients (empowerment)
Approche populationnelle
Compréhension mutuelle
Confiance
Disposition à la coopération
(H1)
INTÉGRATION
FONCTIONNELLE
•Budget FASS
•Personnel dédié
•Coordonnatrice de
Projet
•Système de suivi
du projet
•Communication et
coordination
•Flow sheet
INTÉGRATION DES SOINS
•Évaluation et plan individualisé de
services
•Adoption de normes de pratiques
•Glucomètre et journal de bord
•Accès 2e et 3e lignes
•Guide des ressources du territoire
Gestion :
-financière
-humaine
-de la qualité
Qualité
continuité
globalité
des soins
(H3, H4,
H5)
Connaissances
des patients (H6)
Attitudes des
patients (H7)
Modifications
styles de vie (H8)
CONTRÔLE DU
DIABÈTE (H9)
QUALITÉ DE
VIE DES
PATIENTS (H10)
SATISFACTION
(H11, H12)
INTÉGRATION DE L’ÉQUIPE CLINIQUE
•Équipe multidisciplinaire
•Intégration des médecins
•Médecins-ressources
•Infirmières-contact
•Éducation des patients
•Formation continue des médecins
Coordination
Ajustement mutuel
Définition des tâches
(H2)
Hypothèses de l’évaluation des effets
L’intervention contribue à :
H1 Accroître la confiance et la compréhension
mutuelle entre les membres de l’équipe
H2 Améliorer la coordination des tâches
H3 Améliorer la globalité et la continuité de la
prise en charge des patients selon la perception
des professionnels (médecins et infirmières)
H4 Améliorer la qualité des soins selon la
perception des patients
H5 Améliorer la qualité des soins selon la
perception des professionnels (médecins et
infirmières)
H6 Améliorer les connaissances des patients sur
leur maladie
6
H7 Améliorer les attitudes des patients
envers leur maladie
H8 Faire adopter des styles de vie plus
salutaires par les patients
H9 Assurer un meilleur contrôle du diabète
H10 Améliorer la qualité de vie des patient
H11 Accroître la satisfaction des patients
H12 Accroître la satisfaction des
professionnels (médecins et infirmières)
Le devis d’étude
L’intervention que constitue le projet SIDi s’est développée au fur et à mesure de son
implantation et au fil des discussions et des négociations entre les différents acteurs
concernés. Le plan d’étude initialement envisagé, qui prévoyait un devis quasi
expérimental (post-test avec groupe contrôle non équivalent), où les patients suivis par le
programme SIDi auraient été comparés aux patients éligibles au programme mais en
attente, n’a pu être utilisé. Le programme SIDi a en effet été modifié en cours de route
pour offrir des services intégrés à tous les patients diabétiques référés au programme par
les médecins du territoire. Au lieu d’une entrevue individuelle avec chaque nouveau
patient, des entrevues de groupe ont été organisées pour établir les plans individualisés de
services et éliminer les listes d’attente. Si ce type de changement est courant dans les
programmes d’intervention clinique qui visent avant tout à donner aux patients les
meilleurs soins possible avec les ressources disponibles, il oblige l’évaluateur à adapter
son approche évaluative à la réalité évolutive de l’intervention. En conséquence, une
approche synthétique (Contandriopoulos et al., 1990) a été choisie. Le devis retenu
correspond à une étude de cas unique avec des niveaux d’analyse imbriqués (Yin, 1994).
Cette approche plus qualitative vise à vérifier si l’ensemble des résultats attendus est
observé, autrement dit, si la théorie de l’intervention résiste à l’épreuve des faits et si les
différents acteurs concernés par le projet SIDi, les patients, les médecins et les infirmières
s’entendent sur les effets du programme. La validité des résultats dépend ainsi moins des
caractéristiques méthodologiques du devis, comme c’est le cas pour les approches
expérimentales, que de la cohérence théorique des résultats obtenus et de la convergence
des résultats entre les différents groupes d’acteurs impliqués (Brinberg & McGrath, 1985;
Yin, 1994).
7
Les données
Les fichiers administratifs
Les données disponibles grâce au système d’information du projet ont été organisées en
quatre fichiers :
•
Le dossier patient, qui contient les informations obtenues lors de la première
rencontre d’évaluation du patient (date d’inscription, âge, sexe, pays
d’origine, langue, co-morbidité, etc.);
•
Le fichier éducation, qui comptabilise les rencontres d’éducation avec les
personnes-ressources (date, type, sujet, etc.);
•
Le fichier médication, qui contient des informations sur les médicaments
consommés (date de la prescription, dose, posologie, etc.);
•
Le dossier de suivi médical (flow sheet) qui contient les données cliniques
(taille, poids, IMC, tension, glycémie, hémoglobine glyquée, etc.). Le contenu
détaillé de ces fichiers est présenté à l’Annexe A.
Les entrevues
Trois instruments de collecte des données ont été élaborés pour évaluer les effets du
programme : un questionnaire pour les patients et deux grilles d’entrevue, une pour les
médecins et une pour les infirmières.
•
Le questionnaire aux patients (Annexe B) : Le questionnaire élaboré
spécifiquement pour cette recherche est conçu pour une entrevue en personne,
menée par un intervieweur. Les questions portent sur les connaissances, les
comportements et les attitudes des patients vis-à-vis du diabète, avant et après leur
participation au projet. Il mesure aussi la durée, la sévérité et la perception du
contrôle de la maladie. Le degré de participation des patients est mesuré pour
chacune des grandes dimensions du programme. Finalement, on y recueille des
données socio-démographiques, économiques et des informations sur la densité et
la diversité du réseau social ainsi que sur les retombées du programme pour les
personnes diabétiques et leur entourage. Pour accroître la participation des
patients, les entrevues ont eu lieu soit au CLSC CDN, soit à domicile;
8
•
La grille d’entrevue pour les médecins (Annexe C) : La grille d’entrevue aborde
quatre grands thèmes : a) le degré et la nature de la participation du médecin au
projet ; b) les apports du projet; c) l’aspect relationnel avec l’équipe et la
perception du rôle et des responsabilités des infirmières et du médecin de famille;
d) l’application du projet à d’autres types de clientèle;
•
La grille d’entrevue pour les infirmières (Annexe D) : La grille d’entrevue
aborde 5 thèmes : a) la perception du patient diabétique et du traitement offert; b)
l’acquisition de connaissances et l’impact sur leur mode de pratique
professionnelle; c) les rôles d’infirmière éducatrice et de personne-contact; d) la
coordination et les relations du projet; e) l’approche populationnelle.
Les résultats
Les patients
Caractéristiques générales des patients à l’étude
Des 345 patients référés à l’équipe d’intervention du CLSC par les 44 médecins de
famille participants, 260 (75.3 %) ont participé plus ou moins intensément au projet. La
participation se définit par le fait d’avoir eu un plan individualisé de services. Une
caractéristique importante de la clientèle du CLSC est sa multiethnicité. Les participants
proviennent de 50 pays différents. Ils résident au Canada en moyenne depuis 18 ans
(écart-type = 14). Près de 50 % des participants sont mariés ou vivent en union libre, et
près de 28 % vivent seuls. Un peu plus de 20 % ont des enfants à la maison, dont l’âge
varie entre 5 et 37 ans, pour une moyenne de 20 ans. Ils peuvent compter, en moyenne,
sur 5 personnes de soutien dans leur entourage (é.t.= 3).
Les caractéristiques des participants et des non-participants ont été comparées. Peu de
différences significatives ont été observées entre les deux groupes. On note chez les nonparticipants un pourcentage plus élevé d’anglophones et un nombre inférieur de
personnes sous médication pour hyperglycémie, hypertension ou hypercholestérolémie.
9
Description des patients interviewés
Des 260 participants, 87 (33 %) ont été interviewés. Pour les patients dont la langue
maternelle était autre que le français (n = 63) ou l’anglais (n = 20), un interprète a été mis
à contribution (n = 4). Les caractéristiques des répondants et des non-répondants ont été
comparées à l’aide des fichiers administratifs du projet. Les répondants étaient plus âgés,
étaient plus souvent des femmes, plus souvent des francophones, prenaient plus de
médicaments et étaient atteints de dyslipidémie dans une plus grande proportion. Les
fichiers administratifs ont permis de décrire les caractéristiques des patients interviewés
ainsi que leur participation au programme (Tableau 1).
Tableau 1 – Caractéristiques des patients interviewés et leur participation au programme
Âge moyen
62 ans (é.t.=11,8)
Femme
59,8 %
Études secondaires
40,0 %
Études collégiales
30,0 %
Études universitaires
30,0 %
Né à l’extérieur du Canada
41,4 %
Francophone
72,0 %
Anglophone
31,0 %
Allophone
32,0 %
Sur le marché du travail
36,8 %
Sans soutien à domicile
5,0 %
Durée moyenne de la maladie
5,6 ans (é.t.=5,3)
Durée moyenne du suivi médical
6,3 ans (é.t.=5,7)
Sévérité du diabète : légère
35,0 %
Sévérité du diabète : modérée
42,0 %
Sévérité du diabète : sévère
22,0 %
Très bon contrôle du diabète avant la participation
17,2 %
Bon et très bon niveau de connaissances avant la participation
20,6 %
Dyslipidémie
50,0 %
Hypertension
43,0 %
Obésité
32,0 %
Coronaropathie
15,0 %
Néphropathie
10,0 %
Neuropathie
3,0 %
Rétinopathie
2,0 %
Aucune médication
40,0 %
Fumeur
9,0 %
Nombre moyen de rendez-vous
6 (é.t.=4,4)
Durée moyenne de participation
173 jours
Nombre moyen de rencontres individuelles
5 (é.t.=3)
Nombre moyen de rencontres en ateliers
2 (é.t.=1,9)
Nombre moyen de rencontres de groupes
1 (é.t.=0,53)
10
Appréciation des effets du programme par les patients
Lors de l’entrevue, chaque patient a été invité à donner sa perception du rôle du
programme dans l’amélioration de ses connaissances, de ses habitudes de vie et du
contrôle du diabète (résultats détaillés dans l’Annexe E).
•
Connaissances : La Figure 3 montre le rôle du programme dans l’amélioration des
connaissances. On constate que les patients comprennent très bien ce qu’il faut faire
dans le quotidien pour contrôler leur diabète (79 à 89 %). Par ailleurs, ils
comprennent mieux les complications associées au non-contrôle du diabète (63 à
69 %). Enfin, les connaissances les plus difficiles à acquérir portent sur le stress et les
effets physiologiques (entre 29 et 37 %).
•
Habitudes de vie : La Figure 4 permet de constater que la grande majorité des
participants estiment que le programme les a aidés à améliorer leur comportement à
l’égard du diabète. De 73 à 94 % d’entre eux ont modifié leur comportement à
l’égard des soins des pieds, de la diète et de l’utilisation du glucomètre. Ils sont un
peu moins nombreux (60 à 65 %) à avoir changé leur comportement en ce qui
concerne l’activité physique et le contrôle du stress.
•
Contrôle du diabète : On peut remarquer, de façon générale, que 80 % des patients
contrôlent mieux leur maladie (Figure 5). Ce résultat remarquable est, comme on le
constate plus loin, confirmé par les médecins. Des analyses ont été effectuées pour
savoir si l’importance des améliorations observées est associée à l’intensité de la
participation au programme. Il en ressort que ni le nombre de rencontres ni la
diversité des personnes rencontrées n’expliquent le degré de réussite du programme.
11
Figure 3 – Effet du programme sur l’acquisition de connaissances
29.9
Meilleur contrôle du stress
37.9
Effets physiologiques du diabète
49.4
Effets des médicaments
Symptômes de l'hyperglycémie
63.2
Que faire en cas d'hypoglycémie
63.2
64.4
Symptômes de l'hypoglycémie
65.5
Prévenir complications à long terme
69.0
Prévenir maladies associées
72.6
Meilleure utilisation glucomètre
79.3
Activité physique
86.1
Régularité de prise de médicaments
86.2
Soins des pieds
87.4
Alimentation régulière
88.5
Diète équilibrée
0
20
40
60
80
100
*Cette figure rapporte seulement les pourcentages de « oui beaucoup. »
Figure 4 – Changements d’habitudes de vie
apportés par le programme
Figure 5 – Changement du contrôle de la
maladie (%)
59,7
contrôle du stress
non
applicable
1,1
65,4
activité physique
utilisation du
glucomètre
73,1
80,4
amélioration
75,9
diète
40
60
80
18,4
aucun
94,2
soins des pieds
100
0
*Cette figure rapporte seulement les
pourcentages d’amélioration.
12
20
40
60
80
100
Les médecins de famille
Douze des 44 médecins participants ont été interviewés à l’occasion de l’analyse des
effets. Leurs opinions sont regroupées autour des thèmes abordés durant l’entrevue.
Participation au projet : Les médecins ont reçu avec intérêt l’offre du CLSC de
collaborer au projet SIDi. Ce qui les a surtout intéressés dans ce projet a été la possibilité
d’offrir à leurs patients de meilleurs services (accès à de nouvelles ressources : diététiste,
infirmière- contact, soins des pieds) :
« C’est sûr qu’il y avait un besoin et le projet a répondu à ce besoin, alors
on a embarqué assez vite. Moi j’étais très contente de l’arrivée de ce
projet. Quand les patients voient qu’ils auront un suivi et des services qui
leur seront fournis, ils voient qu’ils ont quelque chose à y gagner. »
Apports du projet : D’après les médecins, ce que leurs patients ont le plus apprécié a été
l’accès aux nouvelles ressources et aux nouveaux services offerts par l’équipe
multidisciplinaire :
« La nutritionniste, l’éducatrice et l’infirmière spécialisée en soins des
pieds sont des intervenants très, très importants. Les patients ont
beaucoup apprécié ces rencontres, ça permettait au patient d’avoir de
l’information, du support et de l’éducation. »
Ils ont aussi apprécié l’accès plus facile à des services spécialisés de deuxième ligne :
« Avec le projet, c’était très bien organisé : on avait accès assez
rapidement à un spécialiste si le patient n’en avait pas. »
Les médecins ont peu utilisé le système informatisé. Ils trouvaient plus efficace de
continuer à utiliser leurs propres dossiers et à communiquer par téléphone et télécopieur :
« Je n’ai pas beaucoup utilisé ce système, j’ai surtout utilisé mon suivi et
ma gestion de dossier. »
13
Les médecins ont noté que le projet SIDi avait eu un effet positif sur leurs patients
diabétiques; ils ont remarqué qu’ils avaient tendance à mieux accepter leur maladie, à
changer leurs habitudes de vie et à mieux contrôler leur diabète. Les efforts faits dans le
projet pour donner à tous les patients un glucomètre et leur apprendre à l’utiliser ont été
perçus comme très positifs par les médecins.
Rôles et responsabilités des membres de l’équipe : Il y a eu une bonne collaboration
entre les membres de l’équipe multidisciplinaire et les médecins ont eu le sentiment de
faire partie d’une équipe. De plus, ils ont apprécié le respect des compétences
professionnelles, le climat de collaboration et les efforts de communication.
« Je peux dire que, oui, je faisais partie d’une équipe multi, dont les
intervenants pivots étaient le médecin et l’infirmière. Il y avait un bon
fonctionnement du travail en équipe. »
Les médecins perçoivent le rôle de l’infirmière-contact comme essentiel dans un système
de service intégré :
« Elle joue un rôle d’éducation, de sensibilisation, de support et de suivi. »
Néanmoins, ils pensent qu’ils doivent continuer à être les principaux responsables des
soins aux patients.
« Moi aussi, j’ai beaucoup apprécié le rôle de l’infirmière. Autant les
patients que les médecins pouvaient avoir des contacts avec cette
infirmière et c’est très important; l’infirmière est très importante pour
donner de l’information au patient et assurer un bon suivi dans le projet.
Les patients aiment revoir les mêmes personnes. Je dirais que le médecin
joue un rôle de collaborateur mais qui est central et important au niveau
des soins au patient. »
Applicabilité de l’expérience à d’autres types de clientèle: Les médecins croient que
l’expérience acquise dans le projet pourrait être appliquée à d’autres types de clientèle
ayant des maladies chroniques, en particulier l’asthme, l’hypertension, les maladies
14
cardiaques, le VIH et les problèmes de santé mentale. Leur expérience avec le projet
diabète les amène à croire que tout patient ayant une maladie chronique devrait avoir
accès à une équipe de base composée au moins d’un médecin, d’une infirmière et d’une
diététiste :
« Oui, je pense que c’est un modèle de projet applicable à la majorité des
maladies chroniques. »
En résumé, le projet n’a pas vraiment changé les pratiques des médecins. Il a
principalement permis à leurs patients d’avoir des soins plus complets et mieux
coordonnés. Néanmoins, les médecins ont réalisé qu’il faut du temps pour apprendre à
travailler en équipe et que cela est possible et souhaitable. Ils pensent qu’il serait bon de
généraliser la constitution d’équipes multidisciplinaire pour la prise en charge des
personnes ayant d’autres maladies chroniques. Ils regrettent qu’au moment où le travail
en équipe commençait à donner des résultats, le projet ait dû s’arrêter :
« Que le projet soit terminé est un peu frustrant, car c’était l’idéal pour le
suivi de nos patients diabétiques. »
Les infirmières
Trois des quatre infirmières du projet ont été interviewées. Leurs opinions sont
regroupées autour des 5 thèmes abordés durant l’entrevue
Perception du patient diabétique et du traitement offert : Avant le projet, les infirmières
percevaient le patient comme quelqu’un qui n’avait pas toute l’information nécessaire sur
sa propre maladie pour se prendre en charge. Le patient ne savait pas établir les liens
entre la maladie et ses conséquences sur sa vie quotidienne; il n’avait pas accès à des
cliniques d’information sur le diabète dans le territoire CDN.
« Dans ma pratique des dernières années, quand on questionnait les
clients sur leur diabète souvent ils disaient rien, ils savaient rien, ils
savaient même pas c’était quoi la maladie. Ils avaient peu de
connaissances ou ceux qui en avaient, bien, c’était très théorique. »
15
Elles ont appris que le patient doit participer au processus de prise en charge en se fixant
des objectifs à atteindre; que chaque patient a son propre rythme et que chaque culture a
une perception différente de la maladie.
« C’était phénoménal le changement chez certains et le non-changement
chez d’autres. La personne n’est pas prête à changer donc on la laisse
tranquillement cheminer à son rythme, qu’est-ce qui fait qu’il n’était pas
prêt à entendre? Ça pouvait être des raisons très banales pour nous, mais
ça faisait que cette personne-là était bloquée dans son cheminement de
prise en charge. »
« Évidemment le client doit être au centre du plan d’interventions et il doit
être le premier consulté quant à la manière de l’aider à adopter des
habitudes saines de vie à fin de bien contrôler le diabète. »
Les infirmières ont réalisé que la continuité dans les relations avec les patients est
importante.
« Les clients avec lesquels on a retardé cette relance pour des raisons
logistique se sont sentis abandonnés; donc les clients ont une certaine
attente de relance et il faut être très fidèle à ça. »
Enfin, les infirmières avaient sous-estimé l’ampleur de la maladie dans le territoire du
CLSC CDN : « Ma perception était qu’il y avait beaucoup de diabétiques, mais je n’avais
jamais réalisé qu’il y en avait autant. L’ampleur du phénomène m’a surprise. »
Acquisition de connaissances par les infirmières et impact sur leurs pratiques
professionnelles : Les connaissances acquises par les infirmières dans le projet SIDi leur
ont permis de changer leurs perceptions initiales du patient diabétique et de leur rôle.
« Si ça a modifié ma pratique? Oh, mon Dieu, à 100 %! Je dirais que ça a
été un tournant à 180 degrés parce qu’en poussant la connaissance sur la
patho-physio du diabète, la maladie elle-même, on prend conscience de
l’ampleur du phénomène, des facteurs de risque, tout ce qui pouvait
16
précipiter un diabète chez les gens, les comportements, les habitudes de
vie, ça change la façon dont on pouvait agir avant, la façon de prévenir
même l’apparition d’un diagnostic du diabète, toutes ses connaissances et
surtout une façon de transmettre les connaissances, pas juste des
connaissances théoriques, mais tout un volet de prise en charge de la
maladie par le patient. Maintenant, le plus drôle c’est que ça a déteint sur
ma pratique, peu importe le domaine où je travaille. C’est imprégné, ça
fait partie des problèmes de santé. On parle toujours de comportement,
alors c’est dans tout. »
Rôles d’infirmière éducatrice et de personne-contact : Les infirmières ont compris que
leurs rôles d’éducatrice et de personne-contact étaient indissociables. Le rôle d’infirmière
éducatrice visait à favoriser l’autogestion de la maladie par le patient. Il consistait à
suivre les changements de comportement par étape et à ajuster le niveau de connaissances
à transmettre en fonction de l’étape où le patient était rendu. Le rôle de personne-contact
consistait à coordonner les soins offerts par l’équipe multidisciplinaire, le médecin de
famille, le patient et son entourage et à faciliter l’accès du patient diabétique aux
ressources offertes dans la communauté :
« L’infirmière personne-contact et l’éducatrice sont des rôles qui ont été
développés en cours du projet. L’idée qui a guidé le développement de ces rôles
c’est vraiment de prendre le patient où il en était dans sa motivation et de le faire
cheminer jusqu’au maintien de son contrôle de la maladie. Donc, c’était notre
guide tout le long du projet SIDi. »
Coordination du projet : La reconnaissance des compétences des différents
professionnels travaillant dans le projet SIDi a permis de créer un climat propice à la
coopération :
« Je pense que c’est dans le respect qu’on se fait confiance et quand on
sent que l’autre est aussi compétent dans son domaine. Donc moi je suis
convaincue que l’équipe était très compétente, et la perception du client,
c’est d’avoir eu la chance d’être pris en charge par une équipe de
professionnels compétents qui se faisaient confiance. »
17
Approche populationnelle : Le projet SIDI a permis de réduire la fragmentation de la
prise en charge des patients diabétiques en coordonnant les services donnés dans la
communauté :
« Donc, c’est ce rôle-là qu’on aurait souhaité jouer dans la communauté
pour vraiment intégrer, dans le vrai sens d’intégration, et être
complémentaire, travailler plus ensemble avec les autres ressources du
territoire qui offrent des services pour la même problématique de santé. »
Interprétation des résultats
Les effets perçus par les différents acteurs du programme SIDi convergent : après un an,
aussi bien les patients que les médecins estiment que le programme a permis un meilleur
contrôle du diabète. Les patients ont de meilleures connaissances sur la maladie et son
traitement et ils estiment que c’est grâce au programme qu’ils ont modifié leurs habitudes
de vie
Ces résultats sont particulièrement intéressants parce qu’ils ont été obtenus dans un
territoire où une importante proportion de la population est défavorisée et qui a une forte
concentration d’immigrants, de différrentes ethnies, langues et cultures.
Pour mieux apprécier l’importance de ces résultats, considérons de nouveau la Figure 2 et
essayons de comprendre comment les éléments constitutifs des différentes dimensions de
l’intégration ont interagi.
Le diabète de type 2 est une maladie chronique très fréquente, dont la prévalence
augmente dans nos sociétés occidentales (Meltzer et al. 1998). Mal ou pas contrôlé, il
entraîne des dommages irréversibles à plusieurs organes : vaisseaux sanguins, yeux,
reins, cœur et nerfs (American Diabetes Association, 1998) et génère des dépenses
considérables (Boyages et al., 1999; Norris et al., 2002a). Par ailleurs, comme le diabète
de type 2 est relativement facile à contrôler par une diète sévère, de l’exercice et une
médication appropriée, il est apparu comme un terrain idéal pour tester l’efficacité de
différents programmes intégrés de gestion de la maladie (Ellrodt et al., 1997).
18
Il est aujourd’hui démontré que la coordination séquentielle des soins pour des maladies
chroniques est coûteuse et peu efficace (Norris et al., 2002b) et que, en revanche, les
interventions intégrées qui mettent l’accent sur l’éducation des patients et sur le rôle de
l’infirmière comme éducatrice et coordonnatrice des services sont efficaces (Renders et
al., 2001; Weingarten et al., 2002; Norris et al., 2002b).
Intégration normative : Le programme SIDi a été construit autour de trois idées
maîtresses : l’empowerment du patient par le biais de l’éducation, l’approche
populationnelle et l’approche de gestion de la maladie.
L’élément central du programme est sans aucun doute l’éducation des patients par les
infirmières. Les retombées positives de cette approche ont été appréciées autant par les
patients que par les médecins traitants. L’adoption par les infirmières du modèle de
Prochaska a permis, non seulement d’adapter les services aux besoins spécifiques et
particuliers de chaque patient (attitude par rapport à la maladie, langue, culture, soutien
social, etc.), mais aussi aux infirmières de jouer un nouveau rôle au sein d’une équipe
multidisciplinaire.
La fait que les infirmières reconnaissent que le diabète est un véritable problème de santé
publique les a conduites à développer des contacts avec toutes les organisations qui, dans
leur territoire, luttent contre cette maladie. En situant le programme SIDi dans une
approche populationnelle, les infirmières voyaient une possibilité de renforcer la capacité
des patients à mieux contrôler leur diabète et aussi la possibilité d’intervenir auprès de
personnes ayant un diabète encore léger.
Depuis le début du projet, le concept de gestion de la maladie a été compris différemment
par les médecins de première ligne et les membres de l’équipe multidisciplinaire. Les
médecins se voyaient comme les responsables de l’ensemble des soins, dont ils
déléguaient l’exécution à l’équipe multidisciplinaire, alors que les membres de l’équipe
multidisciplinaire, en particulier les infirmières, se concevaient comme le pivot du
programme. L’absence d’accord sur la philosophie de l’intervention (Benson, 1975) a
19
rendu difficile une véritable coopération entre les médecins de famille et les infirmières
pour élaborer ensemble la façon de prendre en charge les patients diabétiques dans le
cadre du projet.
Intégration fonctionnelle : La coordination des activités dans le projet SIDi devait
résulter d’une communication permanente entre tous les membres de l’équipe clinique,
grâce à l’informatisation des communications. Or, les médecins participants, qui ont tous
reçu un ordinateur et ont été mis en réseau, n’ont pas utilisé le système. Ils ont continué à
travailler avec leurs propres dossiers papier et à communiquer par téléphone ou par
télécopieur. Ce comportement prévisible (Zuckerman et al., 1998) montre que le
développement de nouvelles pratiques de coopération demande plus que l’introduction
d’un système d’information (Anderson, 1997). Il aurait fallu que des efforts plus grands
soient faits pour renforcer l’intégration fonctionnelle en créant des incitations financières
favorables à une plus grande participation des médecins et en formalisant la coordination
des tâches.
Intégration de l’équipe clinique : Le projet SIDi a permis de mettre en place et de
mobiliser une équipe multidisciplinaire autour de l’infirmière coordonnatrice du projet.
Les médecins, qui sont restés à l’extérieur de cette équipe, ont cependant rapidement
reconnu l’importance des services donnés par l’équipe multidisciplinaire et, en
particulier, apprécié le rôle joué par l’infirmière-contact (éducatrice et agente de liaison)
dans la définition du plan individualisé de services et dans le suivi des patients. Cette
appréciation positive de l’approche multidisciplinaire proposée par le programme SIDi
est cohérente avec la littérature (i.e. Safran, 2003). Le projet a aussi permis de montrer
qu’il est possible, autour d’une problématique particulière, de faire travailler ensemble
des professionnels d’organisations différentes (CLSC, cliniques privées, polycliniques)
qui, avant le projet, travaillaient de façon totalement indépendante. L’amélioration de
l’accès aux services de deuxième et troisième lignes a aussi contribué à renforcer l’intérêt
du projet pour les médecins de famille. Globalement, les résultats du projet SIDi en
termes d’intégration de l’équipe clinique sont encourageants.
20
Intégration des soins : L’impact du projet SIDi sur la création des nouvelles formes de
pratiques nécessaires à l’amélioration de la continuité des soins (Haggerty, Reid,
McKendry, 2002) est mitigé. Les médecins ont trouvé l’expérience positive pour leurs
patients, fondamentalement en termes d’ajout de services non disponibles auparavant. Par
contre, les activités d’éducation médicale continue incluses dans le projet n’ont pas eu
beaucoup de succès et on n’a pas documenté de plus grande adhérence aux normes de
l’Association canadienne du diabète. Fondamentalement, les médecins participants ont
continué à pratiquer de la même façon, tout en sachant que leurs patients avaient accès à
de nouveaux services. Leur intérêt pour le projet vient principalement de ce fait.
Pour les membres de l’équipe multidisciplinaire et en particulier pour les infirmières, le
projet SIDi a permis une valorisation et une mise à jour de leurs rôles d’éducatrices et de
coordonnatrices de soins pour les patients ayant des problèmes de santé chroniques et
graves.
Le plan individualisé de services est au centre de la transformation des pratiques des
infirmières. Il est simultanément un outil permettant de coordonner le recours aux
services de l’équipe multidisciplinaire et, en même temps, un outil concrétisant la
démarche éducative menée par l’infirmière, à partir de l’approche de changement de
comportement par étape. Il permet d’organiser la programmation des activités de l’équipe
multidisciplinaire et de guider le patient vers les comportements à adopter pour contrôler
son diabète. L’absence de relation qui a été observée entre le nombre de contacts des
patients avec l’équipe SIDi d’une part et, d’autre part, l’acquisition de nouvelles
connaissances et l’adoption des comportements favorables au contrôle de leur maladie est
intéressante. Cette absence de relation semble suggérer que l’élément central dans le
contrôle du diabète résulte de l’acquisition, par la personne malade, des notions lui
permettant de modifier ses comportements (Fannel et Anderson, 2003). Ce n’est pas le
nombre de rencontres qui compte, mais plutôt la qualité de la relation qui s’établit entre le
patient et l’infirmière.
21
Par ailleurs, l’accès à des services indispensables – comme les soins des pieds, les
conseils diététiques, l’usage d’un glucomètre – a été fortement apprécié par les patients et
les a certainement incités à se conformer à leur plan individualisé de services.
Figure 6 – Les effets du programme SIDi
INTÉGRATION NORMATIVE
Accord sur les grands principes
(+)
Meilleures connaissance et reconnaissance du travail des autres
Vision différente des rôles par les médecins et les RN
(+)
(-)
INTÉGRATION
FONCTIONNELLE
INTÉGRATION DES SOINS
Gestion :
• financière
• Globalité et continuité
des soins
• humaine
• Qualité des soins
(+)
(+)
• Connaissances des
patients (+)
• Attitudes des patients (+)
• Modifications du style de
vie (+)
• de la qualité
• CONTRÔLE DU
DIABÈTE (+)
• QUALITÉ DE VIE DES
PATIENTS (+)
• SATISFACTION (+)
INTÉGRATION DE L’ÉQUIPE CLINIQUE
(+)
Coordination des tâches
Il faut enfin observer que l’idée d’intégration des soins n’est pas la même pour les
médecins et les infirmières. Pour ces dernières, elle signifie l’accroissement des relations
entre l’équipe du CLSC et les organismes communautaires, alors que pour les médecins,
elle signifie qu’il leur est possible de déléguer certains aspects du suivi de leurs patients à
l’équipe du CLSC. La Figure 6 résume l’ensemble des résultats et permet d’apprécier leur
cohérence.
22
Ressources additionnelles
Le projet SIDi a été présenté aussi bien au Québec et au Canada qu’à l’étranger. Les
publications et les présentations sont répertoriées à l’Annexe F.
Recherche plus approfondie
Trois éléments caractérisent notre recherche :
y
Un certain manque de recul par rapport aux résultats. Le contrôle du diabète
qui résulte de changements dans les habitudes alimentaires et les activités
physiques demande du temps. La durée de notre évaluation ne permet pas de
savoir si les résultats obtenus sont transitoires ou permanents.
y
Une appréciation indirecte des effets du programme. Les résultats de notre
évaluation reposent sur les perceptions des patients et des professionnels et non
sur des mesures directes (biologiques) du contrôle du diabète.
y
Le succès du programme repose sur un ajout de services. Il faudrait savoir si
le meilleur contrôle de la maladie s’accompagne d’une réduction à long terme des
services de santé qui, sur le plan économique, pourrait justifier le déploiement de
ressources nouvelles (soins des pieds, diète-type, services d’une infirmièrecontact).
23
Références
y
American Diabetes Association. (1998). Report of the expert committee on the
diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus. Diabetes Care, 21 (Suppl. 1),
S5-S19.
y
Anderson, J.G. (1997). Clearing the way for physicians’ use of clinical
information systems. Communications of the ACM, 40 (8) : 83-9
y
Benson, J.K. (1975). The interorganizational network as a political economy.
Administrative Science Quarterly, 20 (2), 229-249.
y
Béland, F., Bergman, H., Lebel, P., Tousignant, P., Monette, J., Denis, J.L.,
Contandriopoulos, A.P., et Ducharme, F. (2001). Rapport sur le projet SIPA : «
Évaluation de la phase 1, juin 1999 à mai 2000 ». Montréal, mai 2000.
y
Brinberg, D., & McGrath, J.E. (1985). Validity and the research process.
Thousand Oaks, CA: Sage.
y
Boyages, S.C., Sheridan, J., & Close, G. (1999). Beyond evidence-based
guidelines to implementation: A model for integrating care for people with
diabetes. Journal of Quality in Clinical Practice 19 (2): 85-87.
y
CESSSS (2000). Rapport de la Commission Clair. Québec, Gouvernement du
Québec, Direction générale des publications.
y
Champagne, C., Leduc, N., Bilodeau, H., Blais, R., Clapperton, I., Lehoux, P., et
al. (2001). Évolution de l’utilisation des services hospitaliers par la population du
territoire de Laval pour quatre programmes ciblés par la PRSA et CHARL :
pédiatrie, oncologie, système respiratoire et gériatrie, dans le cadre de
l’Évaluation de la programmation régionale de soins ambulatoires. Montréal,
Québec: Les Presses de l’Université de Montréal.
y
Contandriopoulos, A.P. (2000). L’hôpital face aux nouveaux modèles de prise en
charge des personnes âgées vulnérables. Actes des journées d’orientation sur la
place des unités de courte durée gériatriques et des équipes gériatriques dans un
système en transformation. Montréal, Québec, Canada : Institut universitaire de
gériatrie de Montréal.
y
Contandriopoulos, A.P, Champagne, F, Potvin, L, Denis, J.L, et Boyle, P. (1990).
Savoir préparer une recherche. Montréal, Québec: Les Presses de l’Université de
Montréal.
y
Contandriopoulos, A.P, Denis, J.L, Touati, N, Rodríguez, R. (2001). Intégration
des soins : dimensions et mise en œuvre. Ruptures, revue transdisciplinaire en
santé 8 (2) : 38-52.
24
y
Davies, P. (1999). Making sense of integrated care in New Zealand. Australian
Health Review 22 (4): 25-44.
y
Edwards, L., Jones, H., & Belton, A. (1999). The Canadian experience in the
development of a continuing education program for diabetes educators based on
the transtheoretical model of behavior change. Diabetes Spectrum, 12 (3): 156164.
y
Ellrodt, G., Cook, D.J., Lee, J., Cho, M., Hunt, D., & Weingarten, S. (1997).
Evidence-based disease management. JAMA, 278 (20): 1687-1692.
y
Friedman, L., Goes, J. (2001). Why integrated health networks have failed.
Frontiers of Health Services Management, 17 (4): 3-28.
y
Funnell, M.M., & Anderson, R.M. (2003). Changing office practice and health
care systems to facilitate diabetes self-management. Current Diabetes Reports, 3
(2): 127-133.
y
Haggerty, J., Reid, R., & McKendry, R. (2002). Dissiper la confusion : Concepts
et mesures de la continuité des soins. Fondation canadienne de la recherche sur les
services de santé. Montréal, Québec.
y
Leatt, P, Pink, G.H, & Guerriere, M. (2000). Towards a Canadian model of
integrated healthcare. Health Papers 1 (2): 13-36.
y
Leggat, S.G., & Walsh, M. (2000). From the bottom up and other lessons from
Down Under. Health Papers 1 (2): 37-46.
y
Lamarche, P., Beaulieu, M.D., Pineault, R., Contandriopoulos, A.P., Denis, J.L.,
Haggerty, J., et al. (2003). Sur la voie du changement : Pistes à suivre pour
restructurer les services de santé de première ligne au Canada. Rapport final de
synthèse pour les politiques sur les services de première ligne déposé à la
Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, novembre.
y
Macpherson, A., & Prince, J. (1997). Care of the patient with endocrine or
metabolic conditions. Montréal, Québec : Panel 8, Patient Care Reports, McGill
University Health Centre.
y
Meltzer, S., Leiter, L., Daneman, D., Gertein, H.C., Lau, D., Ludwing, S., et al.
(1998). Lignes directrices de pratique clinique 1998 pour le traitement du diabète
au Canada. Canadian Medical Association Journal 159 (Suppl. 8): S1-S31.
y
Nasmith, L., Moliner, P., Cote, B., Rubenstein, H., Jimenez, V., Marchand, R.,
and Marleau, J. (2001). Developing an integrated model of care for patients with
type 2 diabetes: the use of nominal groups to determine the needs of the
community. Canadian Journal of Diabetes Care 25 (3): 157-162.
25
y
Norris, S.L., Nichols, P.J., Caspersen, C.J., Glasgow, R.E., Engelgau, M.M., Jack,
L. Jr. et al. (2002a). The effectiveness of disease and case management for people
with diabetes: a systematic review. American Journal of Preventive Medicine 22
(4S): 15-38.
y
Norris, S.L., Nichols, P.J., Caspersen, C.J., Glasgow, R.E., Engelgau, M.M., Jack,
L. Jr. et al. (2002b). Increasing diabetes self-management education in community
settings: a systematic view. American Journal of Preventive Medicine 22 (4S):
39-66.
y
Prochaska, J.O., & DiClemente, C.C. (1982). Transtheoretical therapy: towards a
more integrative Model of Change. Psychotherapy: Theory, Research, and
Practice, 19 (3): 276-288.
y
Prochaska, J.O. (1994). Strong and Weak Principles for Progressing From
Precontemplation to action on the basis of twelve problem behaviors. Health
Psychology, 12 (1): 47-51.
y
Provan, K.G., & Milward, H.B. (1995). A preliminary theory of
interorganizational network effectiveness: a comparative study of four community
mental health systems. Administrative Science Quarterly 40: 1-33.
y
Rodríguez, R. (2000). Réorientation de l’offre des soins vers l’intégration dans la
région métropolitaine de Montréal. Thèse de doctorat en Santé Publique.
Montréal, Québec: Université de Montréal.
y
Renders, C.M., Valk, G.D., Griffin, S.J., Wagenr, E.H., Eijk van, J.T., &
Assendelft, W.J.J. (2001). Interventions to improve the management of diabetes
in primary care, outpatient, and community settings. Diabetes Care 24: 18211833.
y
Safran, D.G. (2003). Defining the future of primary care: what can we learn from
patients? Annals of Internal Medicine 138 (3): 248-255.
y
Shortell, S.M., Gillies, R.R., Anderson, D.A., Erickson, K.M., & Mitchell, J.B.
(1996). Remaking health care in America. San Francisco, CA: Jossey-Bass.
y
Shortell, S.M., Gillies, R.R., Anderson, D.A., Erickson, K.M., Mitchell, J.B., &
Morgan, K.L (1993). The holographic organization. Healthcare Forum Journal
36 (2): 20-26.
y
Walston, S.L., Kimberly, J.R., & Burns, L.R. (1996). Owned vertical integration
and health care: promise and performance. Health Care Management Review 21
(1): 83-92.
26
y
Weingarten, S.R., Hennings, J.M., Badamgarav, E., Knight, K., Hasselblad, A.G.
Jr, & Ofman, J.J. (2002). Interventions used in disease management programmes
for patients with chronic illness – which ones work? Meta-analysis of published
reports. British Medical Journal 325: 1-8.
y
Yin, RK. (1994). Case study research: design and methods (2nd edition).
Thousand Oaks, CA: Sage.
y
Zuckerman, H.S., Hilberman, D.W., Andersen, R.M., Burns, L.R., Alexander,
J.A., Torrens, P., et al. (1998). Physicians and organizations: strange bedfellows
or a marriage made in heaven? Frontiers of Health Services Management, 14 (3):
3-34.
27