2010 - Fibromyalgie France

Association agréée au niveau national par le Ministère de la Santé et des
Solidarités et reconnue d’intérêt général
Association Loi 1901 n° 751190228
Agrément N2006AGD43 - n° Siret 50880038000026
Site internet certifié HONCode : http://www.fibromyalgie-france.og
32, rue de Laghouat - 75018 Paris – tél. 01 43 31 47 02
[email protected]
FICHE
D’ACTIVITES SIGNIFICATIVES
2010
Conformément à nos statuts, l’Assemblée Générale portant sur l’année 2010 sera
regroupée début 2012 avec l’année 2011.
LISTE - NON EXHAUSTIVE - DES ACTIONS SIGNIFICATIVES DE FIBROMYALGIE FRANCE EN 2010
FONCTIONNEMENT – INTERVENTIONS :









Conseil d’Administration du C.I.S.S. IdF – octobre et novembre 2010
Animation de la conférence sur la Fibromyalgie organisée par « La Lovenita ». Paris – Juillet 2010
Assemblées Générales Extraordinaire et Ordinaire – septembre 2010
Conférence médicale et rencontre des adhérents organisée par la Délégation Régionale Poitou-Charentes de
Fibromyalgie France. Juillet 2010
Course cycliste à Digoin (71) en faveur de la recherche pour la fibromyalgie. Septembre 2010
Journée Mondiale de la Fibromyalgie. Conférence sur le thème « La douleur autrement ». Paris -12 Mai 2010
Mise en ligne de 3 enquêtes sur le site internet : Cures Thermales - Enquête First - Autonomie et qualité de
vie des personnes atteintes de douleurs chroniques fibromyalgiques
Réunion des adhérents dans les régions
Conseil d’administration de l’A.F.L.A.R.
FORMATIONS :




Formation sur le thème « Connaitre et comprendre les médias : Qu’est ce qu’un journaliste santé ? »
organisée par Pfizer. Paris - Juin 2010
Formation sur le thème « Optimiser les relations presse» organisée par les Cercles Pfizer. Paris - Septembre
2010
Formation sur le thème « L’avenir associatif : nouvelles opportunités, nouveaux défis » - novembre 2010
Journées d’information représentants d’usagers – C.I.S.S. Ile de France – novembre 2010
MANIFESTATIONS :








Concert organisé par Douleurs Sans Frontières. Paris – Juin 2010
Exposés présentés au Congrès A.F.L.A.R sur "la prise en charge globale de la fibromyalgie par un agenda
journalier expérimental appliqué en milieu hospitalier" et sur "la prise en charge de la douleur chronique du
fibromyalgique, perception qualitative et attentes des malades à l'égard des cures thermales". Deauville Mars 2010
Participation à l’appel inter associatif « Investir sur la solidarité » lancé par l’Association des Paralysés de
France. Paris – Septembre 2010
Participation à l’avant première de « Nuit Blanche », à la rencontre d’artistes pour la journée de la
Fibromyalgie 2011. Paris – Octobre 2010
Participation à la collecte de dons "Neurodon" au magasin Carrefour. Paris - Mars 2010"cérémonie de remise
des Prix 2010 des droits des usagers du système de santé". Ministère de la Santé. Paris - Avril 2010
Participation à la journée de « Rencontre avec les Associations » organisée par l’Inserm. Paris- Mai 2010
Participation à la journée des Neurosciences organisée par l'Inserm et la Fédération pour la Recherche sur le
Cerveau. Paris - Mars 2010
Participation à la présentation de l’ouvrage « Etre médecin à Villiers-le Bel, une éthique au quotidien ! » Dr
Queneau. Paris - Juin 2010
Page 1 sur 3
Fibromyalgie France : Liste non exhaustive des actions de Fibromyalgie France en 2010
















Participation à la Rencontre des écrivains handicapés organisée par l’association « Femmes pour le Dire,
Femmes pour Agir ». Paris – Octobre 2010
Participation à la réunion d’information et d’échanges « Association de patients »organisée par le Syndicat
National de l’Industrie des Technologies Médicales (SNITEM). Paris - Juin 2010
Participation Assemblée Générale SNITEM. Paris – Juin 2010
Participation au Colloque National « Les Rencontres de la Santé ». Loi HPST et réformes. Paris – Juin 2010
Participation au colloque sur les « Maladies de l’hypersensibilité » organisé par le Réseau Environnement
Santé. Paris – Avril 2010
Participation au forum inter-associations organisé par la Société Française de Physiothérapie pour mise en
place de liens avec les associations professionnelles de Kinésithérapie. Paris- Mai 2010
Participation aux « 1ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique » organisée par la Fondation Roche.
Paris – Mai 2010
Participation aux « Journées Européennes de l’EHESP » (Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique) sur le
thème « Santé publique, Précarité et Handicap ». Paris – Septembre 2010
Participation et témoignage au forum des associations Orphanet sur le thème « Communiquer avec les
nouveaux outils du web ». Paris – Juin 2010
Présentation de Fibromyalgie France au colloque « La douleur en Médecine Traditionnelle Chinoise :
approche interdisciplinaire » organisé par le Syndicat National Médecins Acupuncteurs de France - Cassis Juin
2010
Réunion de travail avec la Fédération de l’Hospitalisation Privée. Paris – Mai 2010
Soutien à la manifestation du mouvement "Ni pauvre, ni soumis" Paris - Mars 2010
Participation au congrès des « Représentants d’usagers » organisé par la Fédération de l’Hospitalisation
Privée. Paris – Septembre 2010
Enregistrement de l’émission « La magie du Handisport » - TV5 Monde – novembre 2010
Congrès de la S.F.R. - Société Française de Rhumatologie – décembre 2010
2ème Colloque de l’ITMO Circulation métabolisme Nutrition – décembre 2010
PRESSE- PUBLICATIONS :












Annonce de la Conférence dans le journal Sud Ouest. Juillet 2010
Article de presse dans Santé Magazine de janvier 2010 : « la Fibromyalgie reconnue »
Article sur la fibromyalgie et Fibromyalgie France dans le journal « L’Union L’Ardennais ». Août 2010
Interview 3 questions à la Présidente de Fibromyalgie France pour la lettre d'information du Conseil National
des Exploitants Thermaux janvier 2010
Interview Fibromyalgie France pour une émission de radio D4B dans les Deux Sèvres dans le cadre de
l’émission « Une association près de chez vous ». Février 2010
Interview journal « La Croix » qui a fait l’article « La fibromyalgie est difficile à diagnostiquer ». Novembre
2010
Interview pour « Bien Etre et Santé », magazine distribué au grand public dans les pharmacies. Avril 2010
Interview pour la radio RFI. Paris – Juillet 2010
Interview pour le blog Handisphère. Octobre 2010
Interview Radio Vivre FM. Paris – Juillet 2010
Présentation et interview d'une page de Fibromyalgie France dans le Guide du Thermalisme
Référencement de Fibromyalgie France dans le "Carnet de la santé naturelle 2010"
RELATIONS EXTERIEURES - PARTENARIATS :








Diffusion d'une enquête sur "le handicap et l'emploi" réalisée par une étudiante en Master pour la réalisation
de son mémoire. Mars 2010
Participation à l’Assemblée Générale du CEDR (Cercle d’Etude de la Douleur en Rhumatologie). Paris –
Octobre 2010
Participation à la réunion de travail du "groupe de prospective Thermalies et maladies chroniques" conduit
par le Professeur Christian-François ROQUES Mars 2010
Participation au Conseil d’Administration de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale).
Juin – 2010
Participation aux travaux de l’atelier « Fibromyalgie » au sein du groupe de prospective Thermalisme et
Maladies Chroniques. Paris- Avril 2010
Rendez-vous à Saujon avec médecin pour pilotage d’un projet concernant les questionnaires d’évaluation en
cure thermale. Août 2010
Rendez-vous au Cabinet du Ministre de la Santé en délégation. Paris – Novembre 2010
Réponse à l’enquête « Amélioration des relations médecin-patient » lancée par Patient View. Octobre 2010
Page 2 sur 3
Fibromyalgie France : Liste non exhaustive des actions de Fibromyalgie France en 2010




Réponse à une enquête réalisée par Recherches et Solidarités sur le thème « L’opinion des responsables
d’association sans salarié ». Juin 2010
Réponse à une enquête sur la participation des associations au processus de la planification nationale en
santé publique, menée par la Direction Générale de la Santé. Mars 2010
Voyage d’études en Allemagne sur les maladies de l’hypersensibilité en délégation Française,
Luxembourgeoise et Allemande. Octobre 2010
Réunion de l’Institut de Formation à la Sophrologie – novembre 2010
REPRESENTANTS D’USAGERS












Comité CPP-IdF – Ambroise Paré à Boulogne
Adhésion au CISS Ile de France. Septembre 2010
Ecole de Médecine de Paris, intervention de Fibromyalgie France dans le cadre du « module 6 Douleurs » des
étudiants. Paris - Septembre 2010
Intervention de Fibromyalgie France au "Printemps" du Cercle d'Etude de la Douleur en Rhumatologie (CEDR).
Paris - Mars 2010
Participation à la rencontre Associations –Syndicats organisée par l’Agence Nationale de Sécurité Sanitaire.
Maisons Alfort – Juillet 2010
Participation au "forum des associations agréées" organisé par la Conférence Nationale de Santé. Paris – Avril
2010
Participation au lancement officiel des travaux du futur schéma départemental pour l’autonomie des
personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Mâcon – Septembre 2010
Relecture d'un protocole de recherche clinique Inserm Mars 2010
Rendez-vous Haute Autorité de Santé dans le cadre du rapport d’orientation sur la fibromyalgie. Août 2010
Réunion au Ministère de la Santé du Groupe de travail : « Cahier des charges des structures de prise en
charge de la douleur chronique »
Réunion d’information organisée par Asip Santé sur le D.M.P. : Dossier Médical Personnel – novembre 2010
Forum de la participation citoyenne en santé organisé par la Conférence Nationale de Santé – 9 décembre
2010
Page 3 sur 3
Fibromyalgie France : Liste non exhaustive des actions de Fibromyalgie France en 2010