Hiver 2014 - Arthritis

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hiver 2014 / N 1
L a S o c i é té de l ’ar th r ite
Abi et la course
des mille-pattes
Un mot du
directeur
général
Bonjour. Je suis heureux de vous présenter
le premier numéro du nouveau bulletin
d’information de la division du Québec
de la Société de l’arthrite. Un bulletin
d’information avec des nouvelles d’ici,
pour les gens d’ici.
Publié quatre fois l’an, Arthrographie vous
permettra bien sûr de vous tenir au courant
de nos activités et services, mais également
de connaître les plus récents développements
en matière de recherche, de découvrir des
astuces santé et surtout, de nous livrer vos
témoignages. Ces témoignages sont vos
histoires. À la Société de l’arthrite, nous les
entendons et en sommes témoins tous les
jours. À travers le bulletin Arthrographie,
nous souhaitons partager ces histoires avec
vous afin qu’elles vous touchent tout autant
qu’elles nous touchent. Voilà pourquoi nous
avons choisi le titre Arthrographie. Ce mot
est non seulement le nom d’une procédure
radiographique qui permet de visualiser
les articulations du corps, mais également
la combinaison des racines grecques
arthro, qui signifie articulation, et graph,
qui signifie écriture. Alors, écrivez-nous et
racontez-nous vos histoires pour qu’enfin,
nous brisions le silence entourant l’arthrite.
En ce mois de célébrations, j’aimerais vous
souhaiter, en mon nom et au nom de tous
les employés de la Société de l’arthrite, une
très joyeuse période des fêtes.
Eric Amar
Directeur général
4,5 millions de dollars
pour financer la recherche
Le Mois de l’arthrite, en septembre,
fut l’occasion choisie par la Société
de l’arthrite pour annoncer qu’elle
s’engageait à verser plus de 4,5 millions
de dollars pour la recherche sur l’arthrite
à l’échelle du pays.
La Société de l’arthrite est le plus important
bailleur de fonds non gouvernemental de
la recherche fondamentale et appliquée
sur l’arthrite au Canada. Les fonds serviront
à financer les travaux de chercheurs établis
autant qu’à donner à de jeunes chercheurs
une première occasion d’explorer le domaine.
Voici quelques-uns des principaux
bénéficiaires en 2013 :
• L a Dre Rita Kandel, chef du service de
pathologie et de médecine de laboratoire
au Mount Sinaï Hospital de Toronto – La
Dre Kandel se penchera sur l’élaboration
d’implants biologiques personnalisés qui
aideront les articulations endommagées
par l’arthrite à retrouver leur état normal.
Celles-ci ne se régénèrent généralement
pas toutes seules, et le traitement indiqué
est habituellement l’arthroplastie. Cette
recherche vise à leur rendre leur mobilité
et leurs fonctions, à réduire la douleur et à
éviter le recours à une arthroplastie.
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• La Dre Mary De Vera, professeure adjointe à
la faculté des sciences pharmaceutiques de
l’Université de la Colombie-Britannique –
Celle-ci étudiera les effets des médicaments
contre l’arthrite pendant la grossesse. De
nombreuses formes d’arthrite frappent
les femmes en âge de procréer, mais
on sait peu de choses sur les effets des
médicaments contre l’arthrite sur la santé
des mères enceintes et de leurs bébés. Les
résultats de cette étude aideront les femmes
arthritiques qui sont enceintes ou prévoient
une grossesse à prendre des décisions
importantes pour leur famille.
Une note de remerciements
Bonjour. Je vous écris pour vous dire merci. J’ai reçu à l’âge de six ans un diagnostic d’arthrite rhumatoïde juvénile.
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Aujourd’hui, j’ai 30 ans. J’ai généralement deux crises de six semaines par année. J’ai déjà passé une année sur le derrière, sans compter tous
les autres problèmes de santé que j’ai pu développer (pensons à tout ce qui termine en -ite et autre). J’étudie en nutrition à l’Université de
Montréal, je mange bien, je médite et je me tiens en forme en faisant attention aux activités avec impacts violents...
J’ai lu le segment sur la course dans le bulletin Impact 2013. Vous avez créé un monstre! Au début, je ne croyais pas que je pouvais courir (il y
a 25 ans, ils étaient loin de suggérer ça...), puis je me suis dit que j’allais essayer. La première fois, j’ai couru cinq minutes. Ce n’est pas le cardio
qui manquait, mais j’avais mal aux genoux et aux hanches. Puis j’ai réessayé tous les deux ou trois jours, toujours en « écoutant mon corps ».
Le progrès est lent, mais de toute façon je ne veux pas aller trop vite, car je sais que c’est dangereux. Néanmoins, je fais maintenant partie
d’un club de course et je suis inscrite au 5 km (de course!) à Oka en novembre. Ah oui, j’arrive maintenant à courir 35 minutes d’affilée! Merci
beaucoup, beaucoup, beaucoup.
Geneviève Paquin , Montréal
Abi et la course
des mille-pattes
Abigaël est une fillette de 10 ans bien
courageuse! Elle a passé beaucoup
d’examens médicaux et vu plusieurs
spécialistes en raison d’une toux qui est
apparue dès l’âge de 6 ans.
Fi n a l e m e n t , l ’ a n n é e d e r n i è r e , o n a
diagnostiqué chez elle une maladie très
rare qui s’attaque à son larynx, à sa trachée
et à ses bronches. C’est la polychondrite
chronique récidivante, l’une des nombreuses
maladies rhumatologiques qui peuvent s’en
prendre aux enfants.
Les proches d’Abigaël ont créé l’événement
Abi et la course des mille-pattes afin de
briser le mythe selon lequel seuls les
adultes peuvent être atteints de maladies
rhumatologiques. Ils souhaitaient ainsi briser
l’isolement des jeunes qui en souffrent. Les
fonds récoltés par les 850 participants à la
course qui a eu lieu le 6 octobre dernier à
Sherbrooke ont permis de venir en aide à
la famille d’Abigaël. De plus, un montant de
5 000 $ a été remis à la Société de l’arthrite
pour aider au financement du camp
ArticulAction (du 27 juillet au 2 août 2014),
ce qui permettra à des enfants comme Abi
d’avoir de plus beaux étés.
Photo : Ann Dion
La jeune Abigaël Walker reçoit de beaux bisous de deux des membres du groupe Fable lors de
la soirée Dégustation des produits du terroir qui a eu lieu à Sherbrooke le 16 octobre dernier.
Fa b l e a c h a n t é Acc ro c h e - to i , c o m p o s é e p o u r A b i , d e v a n t l e s 2 5 0 i n v i t é s p r é s e n t s .
Cet événement à permis de récolter 35 000 $ au profit de la Société de l’arthrite.
10e anniversaire
du camp ArticulAction
Le 22 septembre dernier, la Société a célébré le 10e
anniversaire du camp ArticulAction au Club de voile
de Hudson. Les jeunes ont pu faire un tour de voilier
sur le magnifique lac des Deux-Montagnes grâce à
la générosité des membres qui ont gracieusement
offert leur bateau et leur temps.
L’honorable Larry Smith a également prononcé quelques
mots d’encouragement pour les jeunes présents. Un grand
merci aux partenaires de cette journée : Club de voile de
Hudson, Gary et Teresa Nash, le IGA de Hudson et Mi &
Stu Bakery.
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h i v eh ri v 2
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Lors de cette journée, nous avons profité de l’occasion
pour annoncer la création de trois bourses en
l’honneur des cofondatrices du camp, la Dre Sarah
Campillo et Gillian Taylor, ainsi que de notre porteparole, ancienne campeuse et coordonnatrice du
camp, Simone Cavanaugh. Ces bourses feront en sorte
que toutes les familles touchées par l’arthrite juvénile
puissent offrir le camp à leur enfant, peu importe leur
situation financière. Pour faire un don à ce programme
de bourses, veuillez communiquer avec nous au
1-800-321-1433, poste 2421.
Monsieur
Optimisme
Simon McDermott avec son fils
Je ne sais pas si c’est votre cas, mais ces gens éternellement
optimistes qui voient le verre à moitié plein peuvent parfois me
taper sur les nerfs. Il y a quelque chose de vaguement irritant
chez ceux qui sont tout le temps heureux. Alors, pardonnezmoi si la déclaration suivante touche un nerf sensible chez
vous, mais je pense que je suis plus heureux aujourd’hui avec
l’arthrite que je l’étais sans elle.
Ne vous méprenez pas. Mon cœur saigne pour les personnes
ravagées par des maladies rhumatoïdes graves ou autres
syndromes terribles. Et non, je ne peux pas imaginer ce que
ça doit être de vivre constamment avec des douleurs intenses.
Mon rhumatisme psoriasique n’est pas comme ça. En fait,
j’essaie de le voir presque comme un ami... quelqu’un qui a
placé doucement sa main sur mon épaule et m’a dit : « Je pense
qu’il est temps de te calmer maintenant... tu ne crois pas? »
Je souffre de psoriasis depuis mon adolescence, mais je n’ai
reçu mon diagnostic qu’en 2010, à l’âge de 45 ans. En fait, mon
médecin a diagnostiqué l’arthrite au cours d’un rendez-vous
alors qu’on discutait de mon problème d’hypothyroïdie. Je
lui ai demandé si cette maladie expliquait mes douleurs aux
articulations. En s’apprêtant à prendre ma tension artérielle,
elle a remarqué une marque disgracieuse sur mon coude et a
dit tout simplement : « arthrite psoriasique ». Et ma vie, comme
on dit, n’a plus jamais été la même.
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Les conclusions qui s’imposent
Lorsque l’arthrite est arrivée, en 2010, elle s’est annoncée
très agressivement. Le premier matin, je n’arrivais pas à
sortir du lit sans aide. Ma femme a dû m’habiller. Pendant la
journée, la rigidité est progressivement disparue. Mais les
symptômes sont revenus en force à l’approche du soir. Et
cela s’est reproduit jour après jour jusqu’à ce que je consulte
un médecin. Au cours des trois dernières années, j’ai analysé
mon état en profondeur et j’ai constaté que je présentais des
symptômes des deux maladies (hypothyroïdie et arthrite
psoriasique) depuis très longtemps. En fait, je crois que j’ai
des problèmes d’hypothyroïdie depuis l’adolescence. Vers
14 ans, j’ai commencé à avoir des problèmes de poids. Et il
y a quelques semaines, je me suis rappelé qu’il était difficile
pour moi de rester éveillé durant les cours de l’après-midi.
La fatigue est d’ailleurs omniprésente dans mes souvenirs.
Mais les tests de la thyroïde n’étaient pas chose courante au
début des années 80. Quant à l’arthrite, je sais maintenant
que les problèmes de tendon d’Achille, la raideur matinale et
les maux au bas du dos étaient probablement liés à l’arthrite
psoriasique. Mais à l’époque, j’ai ignoré ces symptômes et me
suis mis à courir et à faire tout ce que je pouvais pour essayer
de perdre du poids.
Un régime de vie excessif
Je n’ai pas vu les signes, mais quand j’y repense, ils étaient
tous là... et à mon avis, le chemin vers mon état actuel était
clairement tracé. Tant ma thyroïde que les maladies arthritiques
sont des problèmes auto-immunitaires, et les recherches ont
établi que l’inflammation dans le corps peut déclencher des
problèmes du système immunitaire. Hum.... Ai-je eu un mode
de vie engendrant des problèmes d’inflammation? Voyons voir
: consommation excessive d’alcool, tabagisme, alimentation
génétiquement modifiée à base de céréales (blé), beaucoup
trop d’omégas 6 et d’omégas 3, stress... (mon emploi était à
ce moment-là un vrai cauchemar!). En fin de compte, quelque
chose devait céder. Rétrospectivement, je pense que mon
hypothyroïdie s’est d’abord emballée, ce qui a permis à
l’arthrite de s’installer.
Il faut se battre
Heureusement pour moi, beaucoup de gens formidables
m’entourent. Outre ma famille immédiate, j’ai un spécialiste
fantastique et un ami qui est aussi, à mon avis, le meilleur
entraîneur personnel et coach de vie pour la santé. Aujourd’hui,
trois ans après mon diagnostic, je suis très heureux de la façon
dont les choses se passent. Je tiens l’arthrite à distance avec
un seul comprimé de 100 mg de Celebrex par jour. Je cours
trois kilomètres presque tous les jours et je participe à un
entraînement musculaire trois à cinq jours par semaine. Je suis
un régime alimentaire à 90 % sans gluten et j’ai perdu 35 livres
au cours des 18 derniers mois. Je prends des doses élevées
d’une variété de suppléments nutritionnels, je ne fume pas et
j’ai troqué la bière pour le vin rouge. J’ai quitté le milieu des
grandes entreprises et je me suis lancé en affaires. Et je fais les
choses à un rythme qui me convient.
Je peux sincèrement dire que je me sens mieux maintenant
qu’au cours des 15 dernières années. Non seulement cela, mais
je passe beaucoup plus de temps avec ma famille et surtout
mon fils de trois ans, Farrell. Si je n’étais pas tombé malade, je
mènerais encore une vie stressante et un mode de vie propice
aux maladies inflammatoires, ce qui aurait fini par avoir raison
de moi, j’en suis sûr. Et peut-être que si je m’étais rendu compte
de cela plus tard, je n’aurais pas eu la force de me battre avec
autant d’énergie. Je suis sûr qu’il y aura des passages difficiles
le long du chemin, mais je n’avancerai pas sans me battre.
Je suis peut-être atteint d’arthrite, mais l’arthrite n’atteint
pas mon courage... pas maintenant, ni jamais. Vous pouvez
m’appeler Monsieur Optimisme.
Simon McDermott
L’Île-Perrot, Québec
Bénévole pour la Société de l’arthrite, division du Québec
L a S oc i été de l ’a r t hr ite
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La thyroïde
et le lien avec l’arthrite
Selon la clinique Mayo, la forme la plus fréquente de l’hypothyroïdie
(glande thyroïde) fait courir aux malades atteints un risque accru de
contracter d’autres maladies auto-immunes, y compris certains types
d’arthrite. En se fondant sur les données de laboratoire actuelles,
on estime que des millions de personnes en Amérique du Nord sont
potentiellement atteintes d’hypothyroïdie non diagnostiquée. Le test
sanguin pour la fonction de la thyroïde n’est pas toujours prescrit par les
médecins lors des examens annuels. Il peut donc être intéressant de le
demander lors de votre prochaine visite médicale.
En mémoire d’Audrey Bishop
Audrey Bishop a surpris tout le monde! Après son décès plus tôt cette
année à l’âge de 85 ans, ses proches ne se doutaient pas qu’Audrey
avait laissé dans son testament des instructions concernant
un important don à la Société de
l’arthrite. Ce don formera une partie
non négligeable des 900 000 $ que la
Société de l’arthrite consacre chaque
année à la recherche sur l’arthrite, et
ce, au Québec seulement. Les proches
d’Audrey n’avaient aucune idée non
plus que celle-ci contribuait loyalement
à la Société de l’arthrite depuis plus de
20 ans. Audrey a vécu modestement, ne
s’est jamais mariée et était une femme
farouchement indépendante. Elle a
mené une vie enrichissante au service
de sa collectivité et n’a jamais cherché
la reconnaissance auprès de qui que
ce soit. Audrey a fait carrière comme
enseignante de 6e année en anglais
et comme directrice adjointe à l’école
primaire Cedar Park de Pointe-Claire. Elle chantait dans la chorale
de son église, a été bénévole et, pour un temps, présidente du
Conseil de l’Église unie Cedar Park et des Femmes auxiliaires de
l’Hôpital général du Lakeshore.
Le jour où j’ai rencontré Margaret et
sa fille Terry, la maison de Margaret
bruissait d’énergie; des vélos dans
l’allée, des chiens et des enfants et
petits-enfants qui entraient et sortaient.
Malgré l’activité ambiante, tous étaient
plus qu’heureux de s’asseoir et de prendre le temps de parler de leur
chère Audrey. De bons souvenirs, des sourires, des photos : chacun
était ravi de partager sa mémoire avec moi. Il est vrai qu’Audrey
leur a laissé un merveilleux héritage, non seulement comme
modèle de générosité, mais aussi comme enseignante. Audrey les
a inspirés à « donner au suivant ». C’est d’ailleurs exactement ce qui
se produit maintenant : Margaret fait partie des Raging Grannies et
Terry fait du bénévolat à la Coopérative de solidarité du village de
Pointe-Claire ainsi que chez Dix Milles Villages... Ces femmes
respirent le bonheur et avec elles, on se sent bien, tout simplement!
À la Société de l’arthrite, nous sommes reconnaissants non
seulement à Audrey, mais aussi à sa famille d’adoption. Merci de
tout cœur!
Elizabeth Kennell
Directrice au développement des revenus
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À la fois organisée et bonne organisatrice, Audrey avait également
un grand sens de l’humour. Aussi, lorsqu’elle s’est présentée à une
fête d’Halloween déguisée en prostituée, plusieurs ont été surpris.
Plusieurs, mais pas Margaret Taylor, son exécutrice testamentaire.
N’est-ce pas Margaret qui, à l’âge de 17 ans, a été confiée par ses
parents à « tante Audrey » (31 ans à l’époque) pour un voyage en
Europe? N’est-ce pas Audrey qui n’a pas hésité à montrer à Margaret
certains quartiers plutôt « olé olé » dans leurs ports d’escale? Ironie
du sort, c’est alors Audrey qui était tombée éperdument amoureuse
du chauffeur de bus!
Audrey, originaire de Sydney Mines, en Nouvelle-Écosse, est venue
à Montréal pour enseigner. Elle a fait la connaissance de Margaret
alors qu’elle habitait en pension chez ses parents à Pointe-Claire. Au
fil des ans, Audrey est devenue comme
un membre de la famille, et Terry, une des
cinq enfants de Margaret, a entretenu
longtemps une relation étroite
avec Audrey. En fait, non seulement
tous les enfants de Margaret ont eu
Audrey comme enseignante d’anglais,
mais également certains de ses 13
petits-enfants! Tous ont formé une
famille de substitution pour Audrey,
une famille toujours grandissante!
La Société en action
Le comité organisateur de l’événement Souper découverte est fier du succès de la soirée avec près de 200 invités et
48 000 $ récoltés (notamment grâce à une vente aux enchères) le 23 octobre dernier à Drummondville.
Photo : Gilles Joubert
La communauté d’affaires de Magog a récolté 11 000 $
au profit de la Société de l’arthrite lors de la 6e édition de
l’activité Dégustation bières et saucisses le 2 octobre dernier
au Liquor Store de Magog. L’événement s’est tenu sous la
présidence d’honneur de M. Alain Roger, propriétaire des
restaurants L’Odace et La Table Alain Roger. Une centaine de
personnes ont assisté à cette activité de collecte de fonds au
profit de la Société.
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Merci à la Mauricie qui a recueilli 17 000 $ dans le cadre de l’activité Bouchées, champagne et réseautage à Trois-Rivières
le 18 septembre dernier. De gauche à droite : Yves Genest, Christian Langlois, Me Yves Rocheleau, le président du comité
organisateur, Yves Joubert, Michel Houle, sommelier-conseil, François Proulx, président d’honneur, Jacques Picard, Jim Buki,
Maxime Dionne, Benoît Marquette. ABSENT SUR LA PHOTO : Gary Hanna.
Toutes nos félicitations à Lisa Johnson de Kirkland qui a
relevé le défi de monter à pied ou à la course non seulement
le mont Washington au New Hampshire, mais aussi le mont
du même nom en Colombie-Britannique, et ce, à trois mois
d’intervalle! Atteinte de sténose spinale sévère et d’arthrose,
Lisa est une battante à coup sûr! Ne se contentant pas
de cette performance, cette femme inspirante a récolté
5 000 $ pour la cause. Bravo!
Les gens de Drummondville se sont déplacés en grand nombre pour le forum sur l’arthrose et ses traitements du 24 septembre 2013. Les Drs Simon Falardeau et Michel Camiré ont présenté
chacun leur conférence devant un auditoire de 270 personnes. Un beau succès!
L a S oc i été de l ’a r t hr ite
Donnez et recevez
Groupes de soutien
Si vous habitez dans la région du Suroît
et aimeriez faire partie d’un groupe de
soutien, communiquez avec Julie Felx à
[email protected] ou Louise Montpetit
au 514-846-8840, poste 2430. Mme Felx
organise cette activité à titre bénévole avec
le soutien de la Société de l’arthrite. Une bien
belle initiative pour 2014!
Pour les gens de la région de Trois-Rivières
et de Québec, des initiatives du même
genre sont en cours. Communiquez avec
Manon Cloutier au 418-629-0020 ou à
[email protected] pour plus
d’information.
Appel aux jeunes adultes de 18 à 35 ans
pour un nouveau projet de causerie de style
5 à 7 pour 2014 à Québec. Communiquez
avec Manon Cloutier au 418-629-0020 ou à
[email protected].
Calendrier des événements
HIVER 2014
Janvier 2014
Rencontres de partage et d’information du groupe AIDE entrAIDE.
(Québec)*
3 janvier 2014
1
AIDE ET INFORMATION : rencontres pour adultes
entrAIDE ET PARTAGE : rencontres pour adultes. (Québec)*
0 janvier 2014
2
AIDE entrAIDE : rencontres pour parents d’enfants atteints
d’arthrite juvénile. (Québec)*
Février 2014
Nouvelle série de six ateliers à Québec (qui auront lieu aux deux
semaines) pour les adolescents.*
Février-mars (date à confirmer)
Conférence sur l’arthrite inflamatoire à Lévis.
Communiquez avec Karima Zéroual à [email protected]
ou au 514-846-8840, poste 2450.
22 février 2014
10e édition de l’activité Le Bon Goût à l’Oeuvre, au Château
Frontenac de Québec en collaboration avec le Collège des
ambassadeurs du vin au Québec et le chef Baptiste Peupion.
Dégustation de champagnes et de la cuisine du chef.
Communiquez avec Yves Genest au 418-692-0220 ou par courriel
à [email protected].
PRINTEMPS 2014
31 mai et 1er juin 2014
Courses XMAN Montréal en partenariat avec la Société de
l’arthrite. Relevez le défi! Inscription au xmanrace.com
8 juin 2014
5e édition de la Marche contre la douleur au parc Arthur-Therrien
de Verdun et au parc de la Pointe-aux-Lièvres de Québec.
Préparez vos équipes et inscrivez-vous dès janvier sur notre site
www.marchecontreladouleur.ca!
*P
our toutes les rencontres dans le cadre du programme AIDE entreAIDE,
communiquez avec Manon Cloutier au 418-629-0020 ou à [email protected].
Cet hiver, bougez sans avoir froid
et donnez un peu de chaleur à la Société de l’arthrite!
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hiver 2014 / N 1
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seront versées à la Société de l’arthrite pour ses
initiatives de recherche et ses programmes pour
les personnes arthritiques.
La 5e édition annuelle
de la Marche contre la
douleur
FAITES PARTIE DU
MOUVEMENT!
Le dimanche 8 juin 2014, venez
marcher, courir ou sauter avec nous
à Montréal ou à Québec. Récoltez
des fonds au profit de la vision de la
Société de l’arthrite : bien vivre tout
en créant un avenir sans arthrite.
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événement important ou pour effectuer
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514-846-8840 / 1-800-321-1433 [email protected] / Suivez-nous
arthrite.ca
La Société de l’arthrite est un organisme de charité enregistré : No 10807 1671 RR0002