Revue de la littérature HANDICAP DANS TROIS PAYS DU

Revue de la littérature HANDICAP DANS TROIS PAYS DU MAGHREB-­‐ MAROC, TUNISIE, ALGERIE Rapport prépare par Parul Bakhshi, Assistant Professeur, Washington University in St Louis. Assistants de recherche : Juan Pablo Saa et Susan Goedeken DESCRIPTION DE LA METHODE OBJECTIFS ET RESULTATS L’objectif de la première étape de la revue de littérature était d’identifier et lister les documents et ressources ayant une portée pour la compréhension des phénomènes liés au handicap dans la région du Maghreb. La recherche a été effectuée grâce à une sélection de mots clés en langue anglaise et française, et avec divers moteurs de recherche. Ces moteurs de recherches ciblent essentiellement les publications anglaises, mais grâce à une recherche supplémentaire avec des mots clés français, il a été possible d’identifier certains articles scientifiques publiés en français (liste en annexe). Cette étape a permis d’identifier 1076 documents. Après avoir écarté les duplicatas un corpus de 446 documents a été constitué. Objectifs La deuxième étape a consisté à lire l’ensemble des résumés de ce corpus afin d’écarter les documents qui ne correspondaient pas à la problématique de l’étude – le handicap dans la région du Maghreb -­‐ notamment en écartant ceux qui présentaient des analyses médicales ou génétiques. Les documents les plus pertinents ont ensuite été lus intégralement et « profilées » à l’aide d’un outil d’analyse. L’objectif de cette revue de littérature était donc d’identifier les documents publiés traitant du handicap dans les trois pays : Maroc, Algérie et Tunisie. Cette recherche a été réalisée en plusieurs étapes successives: • Recherche des documents dans la littérature académique; • Identification des documents qui portent sur le handicap dans la région MENA dans la littérature grise (sites des divers agences des National Unis, ONGs, etc.). Résultats • Il existe peu de documents portant spécifiquement sur le handicap dans les trois pays dans les recherches académiques; • Il y a peu ou pas de documents présentant des analyses socio-­‐economiques ou culturelles portant sur les politiques publiques liées au handicap dans les trois pays ; Cette dernière étape a été effectué à l’aide d’un logiciel développé à EPPI-­‐Centre de l’Institut d’Education de Londres : EPPI-­‐Reviewer 4. • Notre recherche a permis d’identifier 2 revues systématiques portant sur le handicap dans le Maghreb; • Notre recherche a permis d’identifier un total de 41 documents académiques: 28 portant sur la Tunisie, 6 sur le Maroc et 4 sur l’Algérie. Une majorité de ces documents porte sur des analyses médicales de la situation de handicap; • Nous avons spécifiquement identifié 1 document sur les politiques publiques et 2 revues de la littérature. • Nous avons egalement identifié 3 documents portant sur de analyses sociaux du concept de handicap dans les 3 pays. • Dans les sources non-­‐académiques (dites grises) il a été difficile de faire une recherche exhaustive. Cependant, l’application de la méthodologie de recherche systématique a permis d’identifier 3 documents portant sur les pays du Maghreb. PROFIL DES DOCUMENTS La revue de littérature a permis d’identifier 2 revues systématiques portant sur les pays du Maghreb: la première porte sur l’épidémiologie de l’épilepsie dans les pays arabes, la deuxième sur le handicap lié spécifiquement au syndrome Miller-­‐Dieker. − Benamer Hani T. S; Grosset Donald G; (2009) A systematic −
review of the epidemiology of epilepsy in Arab countries. Epilepsia. 50(10): 2301-­‐2304. Chabchoub I, Maalej B, Belguith N, Chaabouni M, Mansour L B; Mahfoudh K B; Kamoun T, Chaabouni H, Mnif J, Hachicha M (2011) Miller-­‐Dieker syndrome: A report of a new case and review of the littérature. Journal of Pediatric Neurology. 9(3): 387-­‐390. MAROC ET ALGERIE Il existe peu de documents sur la situation du handicap au Maroc et en Algérie. La plupart des études qui ont été identifiées portent sur des analyses de conditions médicales et de validations d’outils ou échelles destinés à évaluer un fonctionnement spécifique. Cependant, un document présentant une analyse pertinente des politiques de santé et conséquences économiques dans les 2 pays a retenu notre attention. Ce document a été publié en 2008 dans le Bulletin de OMS par El-­‐Idrissi, Miloud et Belgacem. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC264955
9/pdf/08-­‐053736.pdf). Il présente des conclusions pertinentes pour repenser les politiques du handicap dans les deux pays: • Au Maroc, les auteurs mettent en garde contre le danger des contraintes économiques qui ont déjà arrêté l’implémentation de la RAMED. Les auteurs critiquent également le “rôle insignifiant des ONGs et Medias pour contrebalancer l’absence de représentation du peuple dans la reforme du financement de la santé”. • En Algérie, le document analyse la crise du secteur de la santé qui s’explique principalement par l’influence du secteur privé dans les systèmes de soins. En conséquence, le surcout de la santé sur les ménages a été aggravée. Cette crise est également aggravée par un manque d’outils de régulation. − El-­‐Idrissi D Z.-­‐E; Miloud K, Belgacem S (2008) Constraints and obstacles to social health protection in the Maghreb: The cases of Algeria and Morocco. Bulletin of the World Health Organization. 86(11): 902-­‐904. présente une analyse des attitudes sociales et l’ambivalence de la mère face au handicap de l’enfant; Lahouel présente les résultats d’une étude de 72 cas portant sur la réhabilitation des femmes d’un point de vue médical. 1.
Chaib R, Verzea I, Benidir M, Taleb M (2012) Promoting a culture of health and safety at work: Safety -­‐ A permanent priority. 2.
Ferlazzo Edoardo, Italiano Domenico, An Isabelle, Calarese Tiziana, Laguitton Virginie, Bramanti Placido, Di Bella , Paolo , Genton Pierre (2009) Description of a family with a novel progressive myoclonus epilepsy and cognitive impairment. Movement disorders: official journal of the Movement Disorder Society. 24(7): 1016-­‐
1022. 3.
Kouadria A (2002) La mère algérienne face à son enfant handicapé: Regard sur l'ambivalence de ses attitudes. Sauvegarde de l'Enfance. 57(4): 192-­‐195. 4.
Lahouel K F; (2012) Women with disabilities and réhabilitation medicine in Algeria: A study of 72 cases. Journal de Readaptation Medicale. 32(2): 60-­‐65. MAROC Une recherche de Kadri et al. portant sur les attitudes et la stigmatisation des familles des patients schizophrènes a été trouvée. 1.
Les cinq autres études portent sur des point de vues et analyses médicales des conditions diverses. Asif présente une étude d’une famille de patients souffrant de la maladie Alzheimer; Azzaoui décrit l’influence des facteurs de l’environnement sur les troubles de la mémoire chez les enfants de 6-­‐8 ans; Bourrous et al. décrivent les caractéristiques des enfants souffrant d’épilepsie dans un hôpital de Marrakech; Boutayeb et Chetouani présentent une analyse mathématique de l’évolution du handicap avec l’âge; El Alaoui et al. discutent la validation et traduction d’une échelle pour mesurer la qualité de la vie. 2.
Asri F, Moussaoui D, Kadri N (2003) Autosomal dominant Alzheimer's disease. Study of a Moroccan family. Encephale-­‐Revue De Psychiatrie Clinique Biologique Et Therapeutique. 29(3): 254-­‐258. 3.
Azzaoui F Z; Hami H, Ahami A O. T; (2011) Memory Impairments and Its Interaction with Environmental Factors in Children Aged 6 to 8 Years Living in Gharb Plain (n-­‐W of Morocco). European Psychiatry. 26: . 4.
Bourrous M, Elibrahimi I, Draiss G, Safini F, Amine M, Bouskraoui M (2010) Characteristics of the children with epilepsy followed in the Marrakech University Hospital. Revue Neurologique. 166(11): 921-­‐926. 5.
Boutayeb Abdesslam, Chetouani Abdelaziz (2003) Dynamics of a disabled population in Morocco. Biomedical engineering online. 2: 2-­‐2. ALGERIE La revue des sources académiques a permis d’identifier 4 documents portant sur le handicap en Algérie. Chaib et al. analysent les conditions nécessaires à la prévention du handicap dans le monde du travail; Ferlazzo et al. présentent une description de l’évolution de l’épilepsie et des troubles cognitifs qui y sont associés; Kouadria Kadri N, Manoudi F, Berrada S, Moussaoui D (2004) Stigma impact on Moroccan families of patients with schizophrenia. Canadian Journal of Psychiatry. 49(9): 625-­‐629. 6.
El Alaoui Taoussi, K , Ait Ben Haddou; E , Benomar A, Abouqal R, Yahyaoui M (2012) [Quality of life and multiple sclerosis: Arabic language translation and transcultural adaptation of "MSQOL-­‐54"].. Revue neurologique. 168(5): 444-­‐9. TUNISIE Trente documents portant sur des recherches en Tunisie ont été identifiées, présentant des analyses diverses de conditions et situations de handicap. Deux papiers présentent des analyses d’ordre sociologiques du handicap en Tunisie: Ben Thabet et al. discutent l’impact psycho-­‐émotionnel du handicap de l’enfant sur les parents; Bouhlel et al. discutent les attitudes et croyances de familles de patients affectés par la schizophrénie; Ellouze et al. présentent une analyse de l’utilisation de thérapies traditionnelles en Tunisie. 1. Ben Thabet, J , Sallemi R, Hasïri I, Zouari L, Kamoun F, Zouari N, Triki C, Maâlej M (2013) [Psycho-­‐emotional impact of a child's disability on parents]. Archives de pédiatrie: organe officiel de la Sociéte française de pédiatrie. 20(1): 9-­‐16. 2. Ellouze F, Mezgheni L, Belhadj A, Bouden A, Othman S, Haleyem M H; Cheour M (2005) Tradithérapie et culture en Tunisie. Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence. 53(6): 321-­‐325. 5.
Laatar A, Hajem S, Kerkeni S, Chekili S, Belhassine B, Hajri R, Kassab S, Zaltni S, Zakraoui L (2005) Prevalence of musculoskeletal complaints and disability in Tunisia: A WHO-­‐ILAR COPCORD study. Annals of the Rheumatic Diseases. 64: 550-­‐550. 6.
Lachheb M, Moualla N (2009) An athletic and disabled body. Considering the body experience of Tunisian athletes with physical disabilities. Alter. 3(4): 378-­‐393. 7.
Rahali-­‐Khachlouf H, Hamdoun S, Cherifi J, Miri I, Lebib S, Kaouther S, Ben Salah, F Z, Dziri C (2010) Evaluation of functional impairment due to chronic lombosciatic in Tunisian elderly patients. Journal de Readaptation Medicale. 30(2): 49-­‐55. 8.
Tlili L, Lebib S, Moalla I, Ghorbel S, Bensalah F Z; Dziri C, Aouididi F (2008) [Impact of physical activity on the autonomy and the quality of life of patients with spinal cord injury].. Annales de readaptation et de medecine physique : revue scientifique de la Societe francaise de reeducation fonctionnelle de readaptation et de medecine physique. 51(3): 179-­‐83. Trois études se focalisent sur le handicap sensoriel. Arab et al. présentent une étude sur les liens entre la consanguinité et le handicap auditif; Beltaief et al. étudient le handicap visuel; El Ghoul et al. présentent l’apport des outils multimedia pour les enfants mal-­‐
entendants. 9. Arab S B; Masmoudi S, Beltaief N, Hachicha S, Ayadi H (2004) Consanguinity and endogamy in Northern Six autre études portant spécifiquement sur le Tunisia and its impact on non-­‐syndromic deafness. handicap physique ont également retenu notre Genetic Epidemiology. 27(1): 74-­‐79. attention. Beija et al. présentent une validation de la 10. Beltaief O, Farah H, Kamoun R, Ben Said, A , Ouertani A version Tunisienne de l’échelle Roland-­‐Morris sur le (2003) Visual handicap in Tunisia. Tunisie Medicale. 81(4): 239-­‐244. handicap lié à la douleur dorsale; Ben Salah et al. présentent une recherche sur le handicap moteur et 11. El Ghoul , Oussama , Jemni Mohamed (2009) fauteuil roulant; Lataat et al. discutent de la Multimedia Courses Generator for Deaf Children. International Arab Journal of Information Technology. problématique des handicaps musculaires et 6(5): 458-­‐463. squelettiques; Laccheb présente l’expérience d’un athlète en situation de handicap; Rahali-­‐Khachlouf et al. étudient les problèmes de fonctionnement au sein Cinq études portent sur le handicap intellectuel ou d’une population âgée; Tlili et al. discutent l’impact d’apprentissage. Chelli et al. présentent une étude sur de l’activité physique sur la qualité de vie des patients le diagnostic prénatal de la Trisomie 21 ; Dellagi et al. souffrant de lésions de la colonne vertébrale. présentent une validation du test d’apprentissage Hopkins dans le contexte tunisien; Hsairi et al. 3. Bejia Ismail, Younes Mohamed, Kamel Ben Sallem; discutent des caractéristiques des enfants tunisiens Letaief Mondher, Touzi Mongi, Soltani Mohamed, présentant des troubles d’apprentissage ; Khemir et Bergaoui Naceur (2005) Validation of the Tunisian al. étudient le phénylcétonurie comme cause de version of the Roland-­‐Morris questionnaire. European retard mental ; Landoulsi et al. présentent une étude spine journal: official publication of the European Spine des conditions médicales expliquant le retard mental. Society, the European Spinal Deformity Society, and the European Section of the Cervical Spine Research Society. 14(2): 171-­‐174. 4.
Ben Salah, F Z, Dziri C, Smaoui H, Sliman N (2011) An applied-­‐oriented research on motor disability: A new conception project of a Tunisian wheelchair. Journal de Readaptation Medicale. 31(1): 46-­‐48. 12. Chelli D, Dimassi K, Chaabouni M, Saad M B; Mssaed H, Bchir F, Zouaoui B, Sfar E, Gaigi S, Chelli H, Chanoufi B (2008) Prenatal diagnosis of trisomy 21: The Tunisian experience. Cahiers Sante. 18(4): 199-­‐203. 13. Dellagi L, Ben Azouz, O , Johnson I, Kebir O, Amado I, Tabbane K (2009) Tunisian adaptation of « Hopkins verbal learning test » form 1. Tunisie Medicale. 87(10): 670-­‐673. 14. Hsairi Guidara, I , Ayadi I, Ellouz E, Abid I, Kamoun F, Hakim L, Kassis F, Kolsi D, Moalla F, Ghribi F, Charfi Triki, C (2013) Study of a Tunisian population of children with learning disorders. Tunisie Medicale. 91(6): 382-­‐386. in schizophrenia. Comprehensive Psychiatry. 52(6): 688-­‐
692. 23. Zouari L, Thabet J Ben; Elloumi Z, Elleuch M, Zouari N, Maâlej M (2012) [Quality of life in patients with schizophrenia: a study of 100 cases]. L'Encéphale. 38(2): 111-­‐117. 15. Khemir Sameh, El Asmi , Monia , Sanhaji Haifa, Feki Moncef, Jemaa Riadh, Tebib Neji, Dhondt Jean Louis; Ben Dridi, Marie Francoise, Mebazaa Abderraouf, Kaabachi Naziha (2011) Phenylketonuria is still a major cause of mental retardation in Tunisia despite the possibility of treatment. Clinical Neurology and Neurosurgery. 113(9): 727-­‐730. Cinq autres documents présentent des analyses plus transversales sur le handicap. Ayadi et al. discutent des circonstances de l’annonce de handicap détecté à la naissance ; Ben Abdelaziz et al. présentent une étude tunisienne de déficience cognitive liée à la sclérose en plaques ; Nouaili et al. (2011) étudient la présence du handicap chez des enfants prématurés ; Ennigrou et al. discutent certains éléments de la prévention médicale du handicap ; Jabali parle du handisport en Tunisie. 16. Landoulsi Amani, Ben Salah, R , Bayouth W, Fodha H, Zairi I, Adouani A, Nefzi A (2012) Hypertrichosis, gingival hypertrophia, epilepsy and mental retardation: a separate entity?. La Tunisie medicale. 90(10): 746-­‐8. Sept documents présentent des analyses liées à la maladie mentale. Aribi et al. présentent une évaluation de la dépression chez les personnes âgées ; Ellouze et al. discutent du rôle des époux dans les troubles bipolaires ; Hadj Ammar et al. étudient la qualité de vie chez un échantillon de personnes dépressives. Quatre études se focalisent sur la schizophrénie : Bouhlel et al. évaluent les croyances et attitudes de l’entourage des personnes souffrant de schizophrénie ; Johnson et al. (2009) présentent une étude sur la validation de l’échelle sur l’auto-­‐évaluation des symptômes cognitifs ; Johnson et al (2011) discutent des différences entre les mesures (auto évaluation et évaluation externe objectif) de la schizophrénie ; Zouari présente une mesure de la qualité de la vie des personnes schizophrènes. 17. Aribi Lobna, Elleuch Emna, Trabelsi Sonda, Aloulou Jihen, Maalej Ines, Amami Othman (2010) [Evaluation of depression in elderly people living in nursing homes: a study involving 35 people]. La Tunisie medicale. 88(10): 710-­‐3. 18. Ellouze F, Ayedi S, Cherif W, Ben Abla, T , M'rad M F; (2011) Spouses and bipolar disorder. Encephale-­‐Revue De Psychiatrie Clinique Biologique Et Therapeutique. 37(1): 41-­‐47. 19. Hadj Ammar, M , Khammouma S, Nasr M (2008) [Depressive disorders and quality of life: a cross sectional study including 360 depressive patients followed at the psychiatry consultation of the Mahdia university hospital].. L'Encephale. 34(3): 256-­‐62. 20. Bouhlel S, Ben Haouala, S , Klibi A, Ghaouar M, Chennoufi L, Melki W, El-­‐Hechmi Z (2013) Assessing beliefs and attitudes of relatives of patients with schizophrenia: A study in a Tunisian sample. Encephale-­‐
Revue De Psychiatrie Clinique Biologique Et Therapeutique. 39(3): 165-­‐173. 21. Johnson I, Kebir O, Ben Azouz, O , Dellagi L, Rabah Y, Tabbane K (2009) The Self-­‐Assessment Scale of Cognitive Complaints in Schizophrenia: A validation study in Tunisian population. BMC Psychiatry. 9: . 22. Johnson Ines, Tabbane Karim, Dellagi Lamia, Kebir Oussama (2011) Self-­‐perceived cognitive functioning does not correlate with objective measures of cognition 24. Ayadi H, Moalla Y, Walha A, Ghribi F, Hamida N, Gargouri A, Kassis M (2013) The methods and circumstances of the announcement of a disability discovered at birth. Soins Pediatrie/Puericulture. 34(271): 42-­‐45. 25. Ben Abdelaziz, I , Khiari H, Aouadi N, Anen N, Cherif A, Batti H, Mrabet A (2011) Cognitive impairment sclerosis: a Tunisian study. Journal of Neurology. 258: 94-­‐95. 26. Nouaïli E B.H; Chaouachi S, Bouziri A, ben Jeballah, N , Marrakchi Z (2011) Outcome at 2 years of very premature infants. A Tunisian series. Tunisie Medicale. 89(9): 682-­‐685. 27. Ennigrou Samir, Dziri Catherine, Zouari Bechir (2002) [Medical prevention of handicap in Tunisia]. La Tunisie medicale. 80(9): 505-­‐8. 28. Jebali H, Dziri C (2010) Sport for disabled people, bases and particularities. A Tunisian experience. Journal de Readaptation Medicale. 30(2): 71-­‐76. DANS LA LITTERATURE GRISE La littérature grise est plus difficile à passer en revue car elle se présente sur des sites et formats divers. Les documents sont également mal références. Sur les sites majeurs de ONGs et des agences des Nations Unis nous avons trouves peu de documents portant spécifiquement sur les 3 pays. Les documents existants présentent des analyses au niveau mondial ou régional. − Yount K.M., Agree E.M. (2005) Differences in Disability among Older Women and Men in Egypt andTunisia. Cornell University ILR School http://digitalcommons.ilr.cornell.edu/cgi/viewcontent.
cgi?article=1346&context=gladnetcollect − IDA Submission on List of Issues for Tunisia, Committee th on the Rights of Persons with Disabilities 4 Session (4-­‐
8 October 2010) (document attached in Annex) − WHO-­‐AIMS Report on Mental Health System in Morocco (2006) http://www.who.int/mental_health/evidence/morocco
_who_aims_report.pdf