2ième partie (pdf - 332 ko)

III – L’ORGANISATION DU RESEAU HTAGWAD
Pour répondre au besoin maintenant clairement établi d’une meilleure prise
en charge de l’hypertension artérielle en Guadeloupe, un réseau va progressivement
se développer à partir de 2001, encouragé par les nouvelles dispositions
réglementaires nationales - notamment la circulaire du 25 novembre 1999 (annexe
I).
Sans rentrer dans trop de détails, nous décrirons d’abord ses principaux axes,
et l’organisation de sa trame ; nous relèverons ensuite les recoupements qui existent
entre les principes des réseaux de santé et les dernières recommandations de
traitement de l’hypertension artérielle, afin de mieux cerner l’intérêt d’une telle
structure, et de proposer quelques pistes de développement.
1 – MISE EN PLACE
A – Initiation du projet
Si les réseaux, tels que nous les avons décrits dans notre première partie, sont
généralement la réalisation commune d’un ensemble d’acteurs, et l’aboutissement
de pratiques déjà décloisonnées et pluridisciplinaires, le cas du réseau HTA-Gwad
fait figure d’exception.
En effet, on ne retrouve à son origine qu’une seule personne, convaincue de
la pertinence de son projet, et pour qui le réseau doit devenir le moteur de pratiques
nouvelles. On pense ici à ce que la circulaire de novembre 1999 appelle « la
nouvelle génération de réseaux », « suscités de manière tout à fait officielle », au
détail près qu’il s’agit ici d’un acteur « de terrain ».
• Un coordinateur motivé
A l’interface de secteurs médicaux et politiques, le Dr A. Atallah, à la fois
chef du service de cardiologie du Centre Hospitalier de la Basse-Terre, président de
la commission médicale d’établissement (CME) de cet hôpital, membre du bureau
national des présidents de CME (représentant des DOM), et de l’Union
Hospitalière de la Guadeloupe, était bien placé pour connaître le problème posé par
l’HTA dans sa région ainsi que les nouvelles enveloppes budgétaires utilisables.
Au fait des évolutions législatives et réglementaires de l’organisation des
soins, membre du Comité régional des réseaux lorsqu’il est créé en 2002, il conçoit
le projet d’un réseau de prise en charge de l’hypertension artérielle en Guadeloupe,
crée l’association porteuse du projet, constitue les dossiers de demande de
financements, et utilise ses talents de communicateur afin de « faire partager le
sentiment initial du besoin » à d’autres intervenants.
La place de coordinateur lui revient naturellement au moment de la création
du réseau. Deux demi-journées sont consacrées à ce poste dans le cadre d’ « activité
d’intérêt général » (pour des raisons pratiques, il s’agit plutôt de deux « demisoirées »). En contre-partie, il s’engage à ne pas avoir d’activité libérale.
• Création de l’association
Le 27 septembre 2001 est fondée l’association loi 1901 dite « Groupe HTA
Guadeloupe ». Elle est la personnalité morale représentant le réseau, ce qui lui
permet d’être clairement identifié, de disposer d’un budget, d’un local, de matériel,
d’embaucher du personnel (mi-temps secrétariat), enfin de faciliter les opérations
d’accréditation.
Ce local et ce secrétariat (voir photos) servent de plate-forme logistique à
l’ensemble des intervenants du réseau, moyen précieux permettant d’assurer la
réception téléphonique, la gestion du courrier (papier et électronique), les comptesrendus de réunions, de servir d’interface entre le coordinateur et les partenaires,
d’aider à la rédaction de la revue, à l’animation du site web, à la préparation des
séminaires et soirées de FMC et des réunions d’information.
Selon les statuts de l’association, son objet est de « contribuer à
l’amélioration de la prise en charge globale de l’hypertension artérielle en
Guadeloupe à travers une nécessaire graduation et continuité des soins, et [de
promouvoir le] réseau de soins sur l’hypertension en Guadeloupe.
« Dans le cadre de cet objet, l’association peut agir par tous les moyens pour
permettre la réalisation des objectifs :
- assurer au plus près du terrain des actions de prévention, d’éducation et
d’information du public et ce en renfort avec les structures existantes ;
- organisation de réunions et d’actions de coordination afin de favoriser une
meilleure adaptation et graduation dans la prise en charge de l’HTA, comme prévu dans le
SROSS (soins de proximité, sites orientés, pôles de référence) ;
- contribuer à renforcer la formation continue des professionnels de santé par la
diffusion des recommandations et référentiels (ANAES, OMS, JNC) ;
- collaborer au développement des études épidémiologiques et de la recherche
clinique. »
Afin d’éviter d’alourdir l’organisation du réseau et d’aboutir à un
essoufflement des partenaires, ce travail a été partagé par quatre groupes
thématiques (dont nous détaillerons l’activité dans notre deuxième sous-partie)
devant travailler de manière autonome, en présence du coordinateur ;
respectivement :
- le groupe Prévention - Education ;
- le groupe Réseau - Filière ;
- le groupe Formation Continue des Professionnels de Santé ;
- le groupe Epidémiologie - Recherche Clinique.
Son conseil d’administration comprend vingt-cinq membres
représentant diverses institutions, organismes, établissements de santé ou collèges
scientifiques. Il s’agit de : l’Ordre des Médecins, le CHR de Pointe à Pitre, le CH de
la Basse-Terre, le Collège de Cardiologie de la Guadeloupe, la Conférence
Régionale des CME de la Guadeloupe, le Groupe de Programmation du PRSHTA, l’Union Régionale des Médecins Libéraux de la Guadeloupe, l’UTIP
(pharmaciens), l’association des infirmiers libéraux, l’Association en Santé Publique
et Epidémiologie de Guadeloupe, l’Observatoire Régional de la Santé, le Collège
des Diabétologues de la Guadeloupe, le syndicat des Etablissements Privés de la
Guadeloupe, l’Union des Hôpitaux de Guadeloupe, le Centre d’Examens de Santé
de la Guadeloupe, l’Association des Médecins Généralistes de Saint-Martin, la
médecine du travail. Les tutelles y siègent à titre consultatif (ARH, CGSS, DASD,
DSDS, contrôle médical).
Le bureau est jusqu’à ce jour composé d’un cardiologue libéral, des chefs
des services de néphrologie du CHR de Pointe-à-Pitre et de cardiologie du CH de
la Basse-Terre, d’un infirmier libéral et de deux médecins généralistes libéraux
(membres de l’URML).
Le comité de pilotage est formé des membres du bureau, de huit
animateurs des quatre groupes de travail, et d’un représentant des usagers.
Un comité scientifique a pour buts l’encadrement de la formation médicale
continue (FMC), la validation du fonctionnement du réseau et du système
d’information. Il doit être amené à jouer un rôle central dans l’évaluation interne du
réseau. Il se compose exclusivement de médecins hospitaliers spécialistes en
cardiologie, néphrologie ou santé publique, travaillant en Guadeloupe ou en
métropole.
B – Définition des objectifs et des principes de mise en
oeuvre
• Objectifs généraux
Le principe de ce réseau est celui d’une prise en charge globale de l’HTA
des patients, en organisant la prévention, les soins et leur coordination, ainsi que
l’accompagnement social. Ses objectifs déclinent les rôles des quatre groupes de
travail déjà définis ; il s’agit de :
1) Coordonner la prise en charge des hypertendus, en structurant autour
du patient, par le biais d’outils adaptés, les différents professionnels
concernés.
2) Développer les préventions primaire et secondaire, en renforçant
l’information des patients sur leur maladie.
3) Améliorer la formation des professionnels de santé.
4) Servir de référence scientifique locale dans le domaine de l’HTA
(centralisation des travaux, aide à la recherche).
• Zone géographique
Elle comporte la Guadeloupe et ses dépendances.
Il est prévu que les dépendances puissent être dotées de consultations
spécialisées avancées, lorsque cette spécialité n’est pas représentée sur place, et que
des réunions (EPU, ateliers, séminaires), soient décentralisées sur Marie-Galante et
Saint-Martin.
• Personnes prises en charge
En raison du coût de prise en charge des patients, l’Assurance maladie
préfère en limiter l’accès aux patients à très haut risque (diabétiques, patients sous
bi-thérapie ou plus, antécédent d’AVC… c’est-à-dire concrètement aux personnes
déjà prises en charge au titre d’affection de longue durée) et aux personnes issues
de milieux sociaux précaires.
En fait, dans le but de limiter justement l’apparition du « très haut risque » et
des complications, et en constatant que les patients à faible risque coûtent de toutes
façons moins cher que les autres, tous les patients hypertendus avérés sont
potentiellement concernés par le réseau, mais à des degrés divers. Si l’éducation
s’adresse à tous, l’inclusion dans le dossier médical partagé informatisé (DMPI) et la
prise en charge diététique, qui sont les plus coûteuses, sont pour l’instant réservées
aux seuls hypertendus à haut risque, ou issus de milieux précaires.
Ces populations dites « précaires » bénéficient par ailleurs d’un renfort en
terme d’éducation.
Le médecin (généraliste ou spécialiste traitant) qui propose à un patient
d’entrer dans le réseau doit recueillir son consentement éclairé en lui remettant
un formulaire d’information résumant le principe, la nature, les objectifs et les
moyens du réseau. Il s’assure de la compréhension et de la réalité de l’accord de
participation du patient avant de lui donner une clé personnelle, témoignant de
son droit sur ses propres données médicales et de l’exercice du libre choix de son
médecin. Nous reviendrons sur ce point.
Il est demandé aux patients du réseau de s'engager :
- à suivre les conseils de soins et de suivi donnés par les médecins,
conformes aux bonnes pratiques cliniques définies et réactualisées par les réunions
de consensus et les protocoles coopératifs de soins établis par le réseau, chaque fois
qu’ils existent ;
- à accepter que leur dossier médical soit partagé entre les différents
intervenants du réseau qu'ils auront choisis ;
- à autoriser le traitement des données médicales et économiques les
concernant par le coordonnateur du réseau et l'évaluateur externe.
• Professionnels impliqués
Ce sont : les médecins généralistes, les cardiologues libéraux et
hospitaliers, les autres spécialistes intervenant dans la prise en charge des
hypertendus (néphrologues, diabétologues, neurologues), les pharmaciens et les
intervenants paramédicaux (infirmier(e)s, diététiciens).
Ils ont initialement tous été informés de la création du réseau par courrier ;
des réunions ont été organisées afin d’expliciter son programme.
Le réseau est ouvert à tout professionnel de santé qui en fait la demande. Un
contrat d’adhésion est signé entre lui et le réseau. Celui-ci prévoit notamment
qu’il doit :
- « dispenser des soins de qualité en accord avec les protocoles de soins
élaborés par le réseau et dans les règles de la déontologie propres à chaque
profession ;
- « participer à la tenue du dossier médical et à la circulation de l’information
dans le réseau ;
- « suivre les séances de formation organisées par l’association. »
La cotisation annuelle est de quinze euros. Chacun peut s’exclure du réseau
quand il le souhaite.
• Partenaires
► Associations : le partenariat avec des associations directement ou indirectement
impliquées dans la prise en charge des hypertendus est recherché : associations de
patients (Club Cœur et Santé), associations de professionnels de santé, d’activités
sociales …
► Structures hospitalières : elles jouent un rôle important dans le
fonctionnement du réseau en permettant le regroupement des spécialistes médicaux
sur un lieu géographique donné, l’accès au plateau technique exploratoire et aux
soins spécialisés. C’est le cadre idéal pour le regroupement des bilans annuels
éventuels.
► Partenaires institutionnels : en dehors du financement du réseau (tutelles), ils
peuvent être amenés à y intervenir directement (participation au comité de pilotage,
réunions de formation, information des patients dans le domaine de la santé
publique, campagnes de dépistage, concours méthodologique, logistique, assistance
pour le travail de recherche et de publication). Ce sont :
▪ des tutelles et services de l’Etat : l’Assurance maladie, l’Agence régionale
d’hospitalisation, la Direction de la santé et du développement social, la Direction
des actions de solidarité départementales,
▪ des organisations professionnelles : l’Union régionale des médecins libéraux
(pour sa capacité à évaluer les modifications des pratiques médicales), l’Ordre des
médecins,
▪ les établissements publics et privés de Guadeloupe,
▪ ou encore d’autres organisations (à visée épidémiologique ou éducative)
dont on peut retrouver certains noms dans la composition du conseil
d’administration de l’association fondatrice.
C – Services rendus
• Aux patients et à leur famille :
La meilleure coordination des soins (en respect des dernières
recommandations) leur assure une prise en charge optimale de leur hypertension, et
un accompagnement global personnalisé. La bonne circulation de l’information
facilite leur travail de malade ; elle leur évite de servir de coursier ou d’intermédiaire
entre les différents professionnels en charge de leur dossier.
Le réseau leur permet également la prise en charge (dans le cadre de forfaits
dérogatoires) de prestations non prévues à la nomenclature (donc non
remboursées), mais très bénéfiques, comme des séances d’éducation ou une
consultation diététique.
• Aux professionnels de santé :
La meilleure circulation des données médicales du patient grâce au DMPI
simplifie leur travail ; et l’organisation générale du réseau améliore leurs relations
(transmissions facilitée des avis, recommandations, compte-rendus, meilleure
convivialité).
Par ailleurs, la participation au réseau permet aux professionnels d’être bien
rémunérés pour des séances d’éducation et pour le suivi des patients à haut risque
intégrés au réseau1. L’éducation thérapeutique renouvelle leur pratique quotidienne
(ces séances ont déjà reçu un accueil enthousiaste auprès des infirmières libérales).
La FMC sur l’HTA – sujet qui les concerne de près - est renforcée et
indemnisée. En effet, un dédommagement de quinze ou dix C (soit respectivement
330 et 220 euros) est versé aux médecins pour chaque journée ou demi-journée de
participation à une FMC organisée par le réseau (mises au point sur l’HTA,
utilisation du dossier médical partagé informatisé). Un DIU (diplôme interuniversitaire) d’HTA doit également voir le jour en Guadeloupe, organisé
conjointement par le Collège de cardiologie et le réseau.
2 C en plus de la consultation pour l’inclusion d’un patient (soit 66 euros en tout pour cette
consultation), et 125 euros par an et par patient suivi.
1
Comme nous le verrons plus bas, le DMPI est à lui seul un outil de FMC,
une aide précieuse pour la prise en charge optimale des patients, à chaque
consultation. Une connexion internet ADSL (haut débit) a été offerte pour un an à
chaque nouvel adhérent au réseau, ainsi que le logiciel médical NOVA qui, outre sa
fonction de logiciel médical général, permet une correspondance parfaite avec le
DMPI (problème d’inter-opérabilité du DMPI avec d’autres logiciels médicaux,
dont nous reparlerons plus bas).
• Aux établissements de santé :
L’amélioration de la communication ville-hôpital, principalement grâce au
DMPI, permet une meilleure prise en charge, et une économie de temps et d’argent
(souvent tout un bilan est refait en cas d’hospitalisation en urgence du patient, alors
qu’ il n’est pas rare que le même bilan ait été fait peu de temps auparavant ailleurs).
Leur participation au réseau, s’ils réalisent des séances d’éducation
mensuelles par exemple, les fait participer aux missions du SROSS et leur assure
ainsi l’appui, par l’intermédiaire du réseau, de tutelles comme la DSDS ou l’ARH.
• Aux institutions :
Outre son rôle d’outil effecteur des politiques de santé publique, le réseau,
par la base de données dont il disposera, sera une source d’informations
épidémiologiques utile.
D – Les grandes lignes de l’évaluation
Le choix d’une évaluation interne continue a été fait par le comité de
pilotage - avec rapport annuel avant le 31 mars - afin de mettre en place
progressivement les mesures correctives nécessaires. Elle fera l’objet d’un rapport
distribué aux institutionnels partenaires et aux membres du réseau.
C’est un cabinet d’évaluation de Pointe-à-Pitre, qui comprend en son sein
une professionnelle de l’évaluation en santé, qui a été choisi par le réseau pour
assurer cette fonction.
Plusieurs indicateurs peuvent être retenus :
► qualitatifs : enquêtes de satisfaction auprès des professionnels (communication,
formation, éducation) et des patients usagers du système, alimentation régulière du
site, respect des calendriers, qualité des référenciels utilisés.
► quantitatifs : nombre d’adhérents (médecins généralistes et spécialistes,
infirmier(e)s) ; nombre de nouveaux dossiers intégrés chaque année dans la banque
de données (par médecin généraliste, par médecin spécialiste) ; nombre
d’établissements publics et/ou privés adhérents ; nombre de pharmaciens
adhérents ; nombre de consultations du site (mise en place d’un compteur) ;
nombre d’exemplaires de la revue distribués.
► médicaux : contrôle tensionnel (seuil recommandé < 140/90 mm Hg),
événements cardiovasculaires, niveau de risque cardiovasculaire.
► évaluation de la formation : nombre de visites du site ; nombre de formations
réalisées (sur le site, ou sur place en ateliers, par des intervenants de métropole ou
par des intervenants locaux) pour les médecins généralistes et pour les infirmières ;
nombre de télé expertises demandées.
► économiques : c’est de loin la plus difficile à établir car elle ne peut se faire qu’à
long terme ; quelques critères peuvent tout de même être retenus : respect du
budget alloué, nombre de patients éduqués, nombre d’examens redondants évités.
L’évaluation externe, qui doit être menée après trois années d’existence
effective du réseau, est prévue pour fin 2006.
E - Financements
Des dépenses importantes ont été entreprises pour la création du réseau :
dépenses d’investissement (mises aux normes des locaux, équipement matériel et
bureautique, système d’information, encadrement technique, mise en place du
DMPI), d’études (constitution des documents administratifs, évaluation), de
fonctionnement (loyer et charges, bureautique, postes de coordinateur et de secrétaire,
revue trimestrielle), de formation (remboursement des médecins pour les FMC,
conférenciers, formation du coordonnateur)…
Elles ont été couvertes d’abord par l’ARH de Guadeloupe (financement du
médecin hospitalier coordinateur et du secrétariat) et le FAQSV, puis, lors de sa
création par le guichet unique de la DRDR.
Une aide ponctuelle provenant des laboratoires (manifestations de FMC et
de sensibilisation du public) est à définir au cas par cas, avec les précautions d’usage
de façon à maintenir l’indépendance du réseau.
2 – QUATRE GROUPES DE TRAVAIL
Depuis la création de l’association porteuse du réseau, une division du travail
en quatre groupes autonomes est prévue, pour une meilleure efficience globale.
Quels sont leurs domaines d’activité ? Et qu’ont-ils réalisé ?
A – Education et prévention
Le premier groupe intervient à plusieurs niveaux ; sa mission est de diffuser
largement - parmi les hypertendus, leur entourage, et la population guadeloupéenne
en général - les connaissances actuelles en matière de prévalence, de
physiopathologie, de complications et de traitements de l’HTA ; et conséquemment
les moyens de sa prévention et de prise en charge optimale.
Ù Prise en charge diététique
Pour les patients à haut risque tels qu’on les a décrits plus haut, le réseau
propose cinq consultations auprès d’un(e) diététicien(ne) ou d’un médecin
nutritionniste, à raison d’une consultation par mois pendant cinq mois.
L’expérience de ces derniers a en effet montré que pour induire un
changement de comportement alimentaire, une consultation isolée ne servait
pratiquement à rien. Le choix a donc été fait par le réseau d’un suivi plus intensif
(donc plus coûteux) mais réservé aux plus nécessiteux.
Ù Manifestations ponctuelles
Pour la première fois, en mai 2005, une journée mondiale contre l’HTA a
été organisée. L’initiative de la World Hypertension League a été relayée en France par
le Comité français de lutte contre l’HTA (CFHTA), qui a élaboré un excellent livret
éducatif. Partenaire du réseau HTA-GWAD, le CFHTA a réalisé pour lui cinq mille
exemplaires « créolisés » de ce livret (têtes de chapitres et sous-titres traduits en
créole, photos locales). Le 13 mai 2005, des séances d’information ont ainsi été
réalisées dans trois établissements de santé guadeloupéens (CHU, CHBT, clinique
de Choisy à Sainte-Anne) : projection du film, dépliants, livret etc.
Ù Site web du réseau
Dès la page d’accueil du site « htagwad.com » (que nous décrirons plus en
détail ensuite), des « conseils pratiques » sur le sport, l’alcool, la surcharge pondérale, le
sel et le tabac - concernant leurs rapports avec l’HTA – sont disponibles.
Les principaux documents pédagogiques du réseau sont disponibles à la
rubrique « PRS sur l’HTA », dont le film de douze minutes, que l’on peut visualiser
« en ligne ».
Un « forum public » permet d’échanger avec d’autres internautes, et de poser
des questions sur l’HTA.
Des liens sont enfin proposés dans la rubrique « adresses utiles » vers des sites
spécialisés ou à vocation éducative (comme « automesure.com »), ou des missions
de santé publique (comme le Programme national nutrition santé)..
Ù Poursuite du programme régional santé
La plus importante part du travail de ce premier groupe consiste à prolonger,
avec les mêmes acteurs, le PRS-HTA 1998-2003 (sur lequel nous avons conclu
notre deuxième partie).
Celui-ci en effet, après avoir réalisé de bons outils pédagogiques (prospectus,
affiches sur l’HTA et la diététique, et vidéogramme en versions française et créole),
n’avait pas eu le temps et la force de passer à sa phase de réalisation proprement
dite. La formation des infirmières des dispensaires, et la mise en place des
structures d’éducation s’étaient arrêtées au stade expérimental.
• Objectif
L’objectif du PRS-HTA a d’abord été révisé pour être plus réaliste : il s’agit
de donner en trois ans à cinq mille personnes hypertendues les informations
nécessaires à une meilleure connaissance de leur pathologie.
Cette éducation doit se faire sous forme de séances, animées par un
professionnel de santé (infirmière dans presque tous les cas) préalablement formé
par le réseau.
• Composition des séances
Après une tentative de sensibilisation générale de la population à la nécessité
de dépistage, de suivi et d’observance du traitement de l’HTA - par le biais de
campagnes d’affichage, de messages radiophoniques et télévisés, par le biais du
réseau aussi via sa revue, sons site, ses réunions d’information et ses séances de
FMC - les infirmier(e)s déposent des cartons d’invitation pour une séance d’éducation
auprès des médecins et des pharmaciens de leur secteur, à qui il est demandé de
transmettre l’invitation aux patients hypertendus.
► Première séance : le jour dit, une fiche d’évaluation initiale (identifiée seulement au
moyen d’un numéro qui reste confidentiel afin d’autoriser l’utilisation
administrative des résultats) est d’abord remplie par les patients (avec l’aide de
l’infirmière). Cette fiche permet de connaître l’âge, le sexe, le poids, la taille, la TA
et le pouls des patients. Et d’estimer leur situation socio-économique ainsi que leurs
autres facteurs de risque. Puis une vingtaine de questions, ouvertes ou à choix
multiples, renseignent sur l’HTA du patient, ses connaissances sur sa maladie, son
traitement médicamenteux ou hygiéno-diététique, ses complications et les facteurs
de risque qui peuvent s’y associer. Plusieurs questions cherchent à appréhender
l’observance du patient. Un guide d’aide au remplissage du questionnaire à
l’intention de l’infirmière a été réalisé, pour améliorer la qualité des réponses saisies.
Suit la séance d’éducation proprement dite, avec les supports pédagogiques déjà
cités (vidéogramme, dépliants). Au cours de celle-ci, il est demandé à l’animateur de
porter une attention privilégiée aux personnes issues de milieux sociaux précaires ;
afin de toucher ces individus, un partenariat avec l’Agence départementale
d’insertion est prévu.
Une seconde invitation est finalement proposée aux participants, pour une
nouvelle séance un mois plus tard (un rappel téléphonique est prévu juste avant).
► Seconde séance : après une seconde évaluation (essentiellement des progrès
réalisés sur la connaissance de la maladie), le film peut être repassé, ou des rappels
faits. L’orientation générale de la séance doit être davantage axée sur la diététique
(l’intervention d’un diététicien ou d’un médecin nutritionniste est possible).
Les participants sont ensuite invités à participer à un jeu sur le thème de l’HTA,
conçu par le réseau. Quatre joueurs progressent sur un parcours en répondant
selon la case sur laquelle leur pion se trouve à des familles de questions. Les
messages forts sont contenus dans les cartes du dessus (premières tirées). Si les
participants progressent bien, ils accèdent aux questions plus difficiles, qui
correspondent à des messages éducatifs complémentaires. L’organisateur dispose
d’un livret de réponses.
• Mise en oeuvre
Après validation officielle (par le Comité régional des politiques de santé) de
la poursuite du PRS-HTA au sein du réseau, le Conseil Général de Guadeloupe a
mobilisé pour 2004 les infirmières de ses dispensaires (CLASS), afin de participer
au projet éducatif.
Quatre journées de formation destinées aux infirmier(e)s des sept
circonscriptions (cinq CLASS en moyenne par circonscription) ont été organisées
par le réseau - à Pointe-Noire, aux Abymes, à Gosier et à Marie-Galante – afin de
les sensibiliser au problème posé par l’HTA en Guadeloupe, et de les familiariser
avec les outils pédagogiques mis à leur disposition. Des appareils d’automesure
validés ont été fournis par le réseau, et du matériel audiovisuel mis à disposition.
Une à deux séances d’une heure et demie d’éducation par mois, comprenant
idéalement cinq (et jusqu’à dix) participants chacune, ont ensuite été programmées
par l’infirmier(e) de chaque CLASS.
Malheureusement, à la suite des lois de décentralisation, les missions des
infirmières des dispensaires ont, au cours de l’année 2004, été davantage portées sur
les soins aux personnes âgées à domicile. Leur emploi du temps a été plus chargé,
et leur disponibilité, pour les séances d’éducation du réseau, moins grande.
C’est vers les cliniques et centres de santé que le réseau s’est donc tourné,
qui ont pour certains signé une convention avec le réseau pour assurer une séance
d’éducation par semaine, exactement selon les mêmes modalités que dans les
CLASS. Ils peuvent soit mettre du personnel à disposition (qui doit d’abord suivre
la formation organisée par le réseau), soit seulement un local dans lequel le réseau
organise la séance avec infirmière et/ou diététicien, téléviseur etc.
Depuis peu, les infirmières libérales et même les médecins et les
pharmaciens sont également sollicités. Le réseau leur propose de réaliser des
séances éducatives dans leur cabinet, leur officine, ou même chez le patient :
beaucoup d’infirmières se rendent en effet, plusieurs fois par semaine, au domicile
de patients pour une « surveillance de la TA », et nouent avec ces hypertendus de
longue date des liens privilégiés ; il s’agirait alors de leur projeter le film chez eux, et
d’en souligner les points forts, après avoir rempli les questionnaires comme pour
les séances organisées en CLASS.2
• Suivi et évaluation
Si la coordination des séances d’éducation dans les dispensaires est confiée
au responsable de l’une des circonscriptions, le suivi de l’ensemble du programme
est réalisé par le groupe de programmation du PRS-HTA, le coordinateur du réseau
et les représentants des institutions concernées (DSDS, DASD, COGES, CGSS).
Une saisie informatique des questionnaires remplis est réalisée par la secrétaire du
réseau, et une analyse faite sur les différences entre le premier et le second
questionnaire.
De plus, au terme de chaque séance, une brève enquête de satisfaction est
réalisée auprès de chaque patient (« êtes-vous envoyé par un médecin, un
pharmacien… j’ai appris des choses sur : l’HTA, mon hygiène de vie… êtes-vous
satisfait de… »). Et un carnet de bord rempli par l’animateur de chaque séance
(« nombre de personnes présentes, hommes, femmes, ambiance du groupe, thème
abordés plus spécifiquement, points forts, points faibles, recommandations pour les
autres séances »).
Chaque année, une évaluation globale sera réalisée par le réseau.
Dans le cadre d’un forfait dérogatoire, ces actes seront payés par le réseau 5 C (soit 110 euros) pour une
heure et demie d’éducation par un médecin, et 12 AMI (soit 34,80 euros) pour une heure d’éducation par
un(e) infirmier(e) libéral(e). A titre comparatif, l’Assurance maladie rembourse depuis un an – pour les
diabétiques - la demie-heure d’éducation personnalisée à domicile par un(e) infirmier(e) libéral(e) au prix
de 4 AMI (soit 11,60 euros).
2
B – Réseau - filière
Ce deuxième groupe a pour missions de définir le fonctionnement du réseau
(c’est-à-dire le circuit du patient à l’intérieur du réseau et le rôle de chaque
partenaire), et plus généralement d’améliorer la communication et la
coordination des soins. Ses outils sont le DMPI, le site « htagwad.com »3, et la
revue « HTA-GWAD-INFO ».
• Site web « htagwad.com »
Fond d’écran de la page d’accueil du site
Mis à jour tous les mois, le site comporte un versant public et un versant
professionnel.
Le site public offre une présentation du réseau (ses objectifs et ses moyens),
donne les chiffres qui traduisent l’importance d’une meilleure prise en charge de
l’HTA en Guadeloupe, ainsi que les études disponibles ; il présente le DMPI et
remplit surtout son rôle éducatif comme nous le notions plus haut (conseils pratiques,
liens vers d’autres sites, film etc.). Il permet enfin la lecture en fac-similé (format
PDF) des numéros de la revue HTA-GWAD-INFO.
Le système commun de communication informatisé du réseau HTA-GWAD a été élaboré par une
société spécialisée, selon les recommandations du coordinateur. Il bénéficie d’un récépissé de déclaration à
la Commission nationale informatique et libertés (CNIL) pour l’ensemble des services et répond ainsi aux
règles en vigueur concernant la sécurité et la confidentialité des données médicales.
3
Le site professionnel permet en outre d’être informé des congrès organisés
dans la Caraïbe et en Europe, de disposer d’exposés complets de FMC parrainées
par le réseau, et de consulter les principaux référentiels en matière d’HTA et de
diabète. Il autorise surtout l’accès au DMPI, et plus accessoirement à un annuaire
professionnel et une messagerie électronique.
Pour entrer sur le site professionnel, le professionnel de santé doit être
membre du réseau : il dispose alors de l’ « identifiant » et du mot de passe
personnels nécessaires (une identification par la « carte professionnelle de santé » CPS - est possible).
• Dossier médical partagé informatisé
A l’heure où la mise en place nationale d’un dossier médical partagé est
imminente, afin - selon les mots de l’actuel ministre de la Santé - de « mieux
diagnostiquer, mieux traiter et mieux prescrire », de garantir « un bon respect des
protocoles de soins et [limiter] les actes redondants et inutiles », de nombreux
rapports existent sur la composition et le mode d’utilisation de ce DMP, afin de
permettre une efficacité, une sécurité, et une évolutivité optimales.
Le 14 juin 2004, le ministère de la Santé a invité le coordinateur du réseau
HTA-GWAD qui lui a fait part de son expérience, sur la création et l’utilisation de
ce nouvel outil, et des problèmes posés.
► Création : Après six mois de travail, un groupe de professionnels - constitué de
cardiologues, de néphrologues, d’un diabétologue, de médecins généralistes, d’un
médecin de centre d’examen de santé, et d’un infirmier libéral - a élaboré, sous la
houlette du coordinateur, ce dossier qui devait comprendre les données nécessaires et
suffisantes au bon suivi des patients. A partir des recommandations de bonnes
pratiques prédéfinies par les sociétés savantes (ANAES 2000, ESH), et en
interaction avec le prestataire informatique, il a été progressivement amélioré
jusqu’à sa version actuelle - que l’on ne peut pas qualifier de définitive puisque des
modifications seront toujours possibles. Il s’agit a priori du premier DMPI réalisé
sur l’HTA.
L’objectif a été de simplifier le plus possible son utilisation, en réduisant le
nombre de données que les professionnels de santé doivent se partager, afin d’en
faire un dossier médical minimum partagé. Si une échographie cardiaque
réalisée par un cardiologue est normale, le détail du compte-rendu figure dans le
dossier et peut être consulté en pièce-jointe ; mais l’item « partagé » est : « examen
normal ». De même, les détails de l’examen clinique n’apparaissent qu’en cas
d’anomalie initiale. Nous avons, à titre d’illustration, simulé en annexe X (consacrée
au DMPI) deux enregistrements d’examens cliniques opposés : dans le premier cas,
où les examens ont été réduits au minimum, et leurs résultats trouvés normaux,
l’ensemble des données tient sur une page et demie ; dans le cas inverse, il faut trois
pages.
Les éléments du dossier, choisis en fonction des recommandations de
l’ANAES et de l’ESH, sont à eux seuls des moyens de FMC puissants : en effet,
pour chaque examen clinique (cf. annexe X), l’IMC est calculé, on rappelle les
principes de mesure de la TA, le médecin est incité à rechercher une hypotension
orthostatique, à faire un examen clinique cardiovasculaire complet, éventuellement
un examen neurologique ; des causes d’HTA sont rappelées - avec leurs signes
cliniques et les examens para-cliniques à réaliser. Les points d’interrogation que l’on
retrouve à plusieurs étapes de l’examen clinique ouvrent sur des petits encadrés de
rappels.
► Utilisation : Lorsqu’un patient accepte d’entrer dans le réseau, il autorise la
création par son médecin (adhérent au réseau) de sa fiche médicale informatisée
(dans le respect des règles établies par la CNIL notamment en terme de cryptage et
de sécurité). Une « clé » (succession de caractères alphabétiques), créée lors de cette
inscription, lui est remise, en même temps qu’une notice explicative (cf. annexe X).
Seule cette clé, qu’il peut transmettre au professionnel de son choix, permet
d’ouvrir son dossier. Le patient reste donc propriétaire de son dossier. Avec son
accord, le médecin qui l’inclut dans le réseau peut également agréer directement un
confrère par e-mail.
L’accès de chaque professionnel de santé au DMPI est variable. En fonction
des qualifications de chacun, les doits de lecture, d’écriture, voire d’administration
(organisation de l’information) varient. Une infirmière pourra par exemple accéder
à la partie éducation, automesure et MAPA, ou encore prendre connaissance du
traitement du patient ; mais elle ne pourra pas lire l’ensemble du dossier médical, ni
entrer d’autres données de l’examen clinique, réservées aux seuls médecins. Les
médecins non-adhérents peuvent consulter et alimenter quelques données de base
du dossier ; ils n’ont pas accès à son ensemble.
► Le problème de l’inter-opérabilité : Pour utiliser couramment le DMPI,
plusieurs alternatives s’offrent au praticien déjà informatisé.
Le plus simple est de disposer, comme logiciel médical général, de logiciels
tels que Nova ou Hello Doc. La compatibilité est alors possible, et le médecin
n’inscrit qu’une seule fois dans son ordinateur les données de son examen : elles
sont enregistrées dans ses fichiers, et transmises sur internet. Le logiciel Nova peut
d’ailleurs être offert à tout nouvel adhérent du réseau. Mais cela n’intéresse pas le
médecin qui est satisfait d’un logiciel différent.
Dans ce cas se pose le problème de l’inter-opérabilité des systèmes de
communication. Afin d’éviter de saisir deux fois le dossier du patient sur deux
supports différents (logiciel habituel et DMPI), le développement d’ « interfaces »
est nécessaire. Et ces arrangements techniques ne peuvent se faire sans
arrangements commerciaux (problèmes de droits, de « secrets » de fabrication).
Cette inter-opérabilité entre logiciel et plate-forme du prestataire du DMPI a été
obtenue auprès de certains éditeurs seulement. Pour l’instant, le coordinateur
encourage donc les médecins concernés à se rendre sur internet pour chaque
patient du réseau (la connexion au haut-débit permet en effet d’être connecté en
permanence, et de renseigner facilement le DMPI en cours de consultation, quitte à
ne noter dans le dossier habituel que le strict minimum - ou simplement ce qui sort
de l’HTA). L’abonnement au haut-débit offert pendant un an aux adhérents ; une
version allégée est néanmoins disponible pour les adhérents qui n’en disposeraient
pas.
► Formation des professionnels : Principalement organisée sous forme
d’ateliers au siège du réseau, la formation des médecins libéraux à l’utilisation du
DMPI devait initialement se dérouler sur deux demies-journées (une seule pour les
hospitaliers). L’expérience a montré que sa simplicité d’utilisation permettait une
initiation de deux heures seulement ; voire l’absence de toute formation spécifique
pour les médecins déjà habitués au maniement de l’informatique.
Pour l’instant, dix-sept séances de formation ont été organisées ; quarante
médecins en ont bénéficié.
► Evolutivité : Un contrat de maintenance évolutive a été signé avec le prestataire
informatique, qui permet au réseau de modifier son DMPI, selon les imperfections
retrouvées ou les adaptations nécessaires.
Courant 2004 par exemple, un réseau a été créé en Guadeloupe pour la prise
en charge des insuffisants cardiaques (stade III) sous le nom de REGUAPIC. Et le
réseau HTA-GWAD a offert de partager son DMPI (qui comportait déjà les
données nécessaires au suivi des insuffisants cardiaques) en y introduisant quelques
ajouts.
On peut de même envisager de l’élargir par la suite, si des groupes de travail des réseaux - ad hoc se forment, à la prise en charge des diabétiques ou des
insuffisants rénaux (recommandations du SROSS pour la mise en place d’une filière
HTA – diabète - insuffisance rénale).
• Revue « HTA-GWAD-INFO »
Autre organe de communication, cette revue a d’abord été envoyée à tous les
professionnels de santé directement concernés par la création du réseau. Elle est
plus spécifiquement destiné aux membres ; tout professionnel peut la recevoir sur
demande.
Le premier numéro date du premier trimestre 2003 ; et les publications ont
ensuite été trimestrielles. On y trouve des informations sur les études
épidémiologiques ou les congrès locaux, mais sa vocation est de faire connaître le
réseau et ses interventions, et d’être un outil de FMC.
C – Formation médicale continue
Un troisième groupe de travail a pour rôle d’organiser un programme de
FMC en direction des médecins, des pharmaciens et des professions paramédicales, afin de permettre à tous les partenaires d’utiliser les mêmes référentiels.
Un relevé de l'assiduité est même prévu, avec possibilité d'exclusion si elles n'ont
pas été suivies.
• Buts
L’objectif général de cette formation est de sensibiliser ces intervenants à la
prévention cardiovasculaire et d’améliorer la prise en charge de l’HTA. Cela
implique de savoir identifier des situations particulières (« à risque » ou aiguës), et
de pouvoir tenir face à ces situations des conduites validées par des référentiels
nationaux et internationaux. Cela implique également d’apprendre à agir ensemble,
de manière coordonnée, dans le cadre d’une prise en charge globale et continue de
l’HTA.
• Moyens
► Séminaires annuels : une fois par an, le réseau indemnise ses adhérents pour
une formation animée par des spécialistes référents à l’occasion de congrès locaux.
En avril 2003, il s’agissait d’une journée organisée au sein des « Sixièmes
journées caribéennes de cardiologie de langue française ». On retrouvait au
programme des conférences sur la prise en charge de l’HTA en réseau ; sur le
diagnostic, le suivi et les complications de l’HTA ; enfin des séances thématiques
inter-actives en petits groupes, autour d’un cas clinique, animées par des référents
nationaux métropolitains en matière d’HTA.
En février 2004, il s’agissait d’une journée au sein du congrès Antilla (diabète
et nutrition).
Et en mai 2005, quatre experts internationaux ont participé à une journée de
prévention cardiovasculaire organisée par l’Institut cardiovasculaire de Paris, en
partenariat avec le réseau, axée sur le syndrome métabolique et l’automesure (cours,
ateliers).
► Site et DMPI : A côté de ces manifestations, imposantes mais ponctuelles, la
FMC est assurée au quotidien par presque toutes les interventions du réseau. Le
site web rappelle les principales recommandations en matière d’HTA, d’hygiène, il
offre des liens avec quelques sites de référence en matière d’HTA (CFHTA,
Fédération française de cardiologie, Société française d’HTA) par lesquels on
retrouve les principales recommandations et leurs références scientifiques.
Les études épidémiologiques réalisées en Guadeloupe et en Caraïbe sont
citées, et le lien établi vers le site de la librairie médicale américaine (résumé de
l’article).
► Revue : Dans chaque numéro de la revue HTA-GWAD-INFO, une
contribution à la FMC des professionnels est apportée, sous forme de résumé d’étude
ou de publication locale ou internationale (JNC VII) sur l’HTA, de mises au point sur
un thème donné (l’hypertendu âgé, l’automesure, HTA et AVC, l’urgence
hypertensive, le syndrome métabolique etc.) et de questionnaires d’auto-évaluation.
► DIU ? La mise en place en Guadeloupe d’un DIU d’HTA en partenariat avec le
Collège de cardiologie a été envisagée. Mais la lourdeur du projet ne permet pas
pour l’instant d’envisager sa concrétisation prochaine.
D – Epidémiologie et recherche
C’est à ce dernier groupe que revient la mission de mise en place (ou d’aide à
la mise en place) d’études sur le domaine de l’HTA, et de centralisation des travaux
(consultables sur le site du réseau). Nous avons en effet vu dans notre deuxième
partie que les chiffres récents manquaient (dernière grande étude de prévalence en
1985).
Pour ce faire, deux postes ont été spécialement créés par le réseau : une
vacation d’attaché de recherche clinique et une vacation de médecin
épidémiologiste et statisticien (chaque semaine).
A ce jour, on relève deux études et quatre posters, publiés ou en cours
d’investigation.
Un poster issu des comparaisons des études INHAPAG et PHAPPG (cf.
II.3.A) soulignant l’influence du statut socio-économique dans la prise en charge de l’HTA, et
le rôle de l’obésité dans sa prévalence, a été présenté par le réseau au quatorzième
congrès de l’ESH en juin 2004 (après avoir été présenté, de manière moins
complète, aux Septièmes journées caribéennes de cardiologie en avril).
Un second poster, sur le DMPI4 - également présenté au quatorzième
congrès de l’ESH - a obtenu le « prix du poster » aux journées nationales de la
Société française d’HTA en décembre 2004.
Le troisième concerne « l’éducation de proximité des patients hypertendus : le
Programme régional de santé de la Guadeloupe coordonné par le réseau de soins HTAGWAD ») – présenté aux journées de la SFHTA de 2004.
Le quatrième enfin (« l’obésité, facteur de risque d’HTA en Guadeloupe ») a été
accepté pour une présentation orale aux journées de la SFHTA de décembre 2005.
L’étude PHAPPG (84), réalisée en plus grande part en dehors du réseau,
bénéficie maintenant des compétences de son médecin épidémiologiste.
L’étude PRETRATGUAD (Prévalence Traitements et Automesure
Tensionnelle en Guadeloupe) enfin est prévue pour juin 2005. Il s’agit pour le
réseau de reproduire – à quelques adaptations près - l’enquête réalisée en métropole
“The shared computerized medical file of hypertension of the network hta-gwad : an improvement in
managing hypertension”
4
par le CFHTA au mois d’août 2004. En partenariat avec le CFHTA, et par le biais
d’un institut de sondage, il s’agira d’évaluer la prévalence de l’HTA et des
principaux autres facteurs de risque cardiovasculaires en Guadeloupe, d’évaluer
l’évolution du comportement hygiéno-diététique des guadeloupéens, de faire un
point sur l’automesure et finalement de comparer les données régionales avec celles
de l’étude du CFHTA. L’enquête prendra la forme d’un sondage téléphonique
réalisé sur cinq jours auprès d’un échantillon représentatif de la population
guadeloupéenne (500 personnes âgées de 35 ans et plus).
E – Etat des lieux en mai 2005
Après avoir brossé les grandes lignes d’intervention du réseau, nous
voudrions donner ici le calendrier suivi, afin de faire le point.
Fin 2001, le projet est conçu, l’association créée. La place de coordinateur
revient naturellement au fondateur ; un comité de pilotage et un comité scientifique
sont mis en place.
Ensemble ils rédigent la charte du réseau, et cherchent un local pour le siège
du réseau. Cette mise en place déborde sur 2002, année pendant laquelle des ateliers
travaillent à la constitution du DMP.
En 2003, le DMPI est validé par le réseau, et le site web créé. La distribution
en début d’année du premier numéro de la revue HTA-GWAD-INFO permet à
l’ensemble des professionnels concernés d’être informés de la création du réseau,
de lire sa charte, et d’adhérer le cas échéant. Les trois premiers numéros de cette
revue sont édités à 1500 exemplaires et distribués par la Poste dans tout l’archipel.
Le séminaire de FMC du 24 avril 2003 réunit soixante membres du réseau.
2004 a vu se mettre en place les séances d’éducation dans les CLASS (mois
d’avril) - 250 patients en ont bénéficié en cours d’année – et le début de mise en
service du DMPI, avec formation des professionnels à son utilisation.
Une journée de FMC au sein du congrès de diabétologie Antilla au mois de
févier est indemnisée pour les adhérents.
Le site web est perfectionné et régulièrement alimenté.
Un plan de communication est enfin réalisé au mois de novembre (deux
émissions télévisées, deux interviews radiophoniques, un article dans la presse
locale, diffusion de spots sur les ondes télévisuelles et radiophoniques locales,
distribution d’affiches à tous les médecins et pharmaciens de la Guadeloupe).
Prix du poster pour une présentation du DMPI aux journées de la SFHTA
en décembre.
En début d’année 2005, le réseau compte 151 membres, dont une grande
majorité de professionnels de santé (médecins généralistes, spécialistes –
cardiologues, diabétologues, neurologues, ophtalmologues – pharmaciens,
infirmier(e)s, diététiciens), mais aussi quelques professionnels de l’éducation pour la
santé et des usagers.
Quarante-cinq patients ont été inclus dans le DMPI, par sept médecins
seulement (quarante ont été formés à l’utilisation du DMPI)… Le coordinateur
prévoit un renfort de communication et de motivation en direction des médecins.
Une assemblée générale réunie le 24 février permet l’élection d’un nouveau
comité de pilotage, dont le rôle doit être amené à se renforcer. Des conventions
sont passées avec des hôpitaux et des centres de santé pour mettre en place des
séances d’éducation, en relais des CLASS. Les professionnels libéraux (syndicat des
infirmières libérales) sont également contactés.
La FMC annuelle se déroule en mai (Quatrièmes journées de prévention
cardiovasculaire).
L’étude PRETRATGUAD est menée début juin, en partenariat avec le
CFHTA.
Une présentation orale (obésité et HTA) est prévue pour les journées de la
SFHTA en décembre.
On remarque bien que - comme l’exige son statut de réseau de santé - le
réseau HTA-GWAD ne cesse d’évoluer depuis sa création, afin de se perfectionner
et de s’adapter toujours de plus près aux réalités changeantes du terrain. La
description que nous en faisons ici ne peut donc être valable que provisoirement.
Si l’on voulait lui trouver une place au sein des classifications typologiques
dont nous avons parlé en deuxième partie, on dirait qu’il s’agit d’un réseau ville-hôpital
monothématique, centré avant tout sur les patients (place de l’éducation, prise en compte
du milieu socio-économique), même si la coordination et la formation des
professionnels tiennent elles aussi de bonnes places au sein des préoccupations du
réseau.
Parmi la palette des réseaux dits « monothématiques de référents », il peut
néanmoins détonner puisqu’il est, jusqu’à ce jour, le seul à s’être consacré à la prise
en charge de l’HTA. Peut-on penser finalement que de telles structures sont
adaptées à cette pathologie ?
3 – PERTINENCE DU PROJET
Selon une enquête menée auprès de médecins généralistes en 1994 (98), la
prévalence de l’hypertension artérielle serait en France de 41 p. cent parmi les
patients âgés de 18 ans et plus. Par ailleurs, une enquête menée aux Etats-Unis
par la National Health and Nutrition Examination Survey (99) a montré que la
prévalence de l’hypertension artérielle était très dépendante de l’âge : de 1 p. cent
chez les femmes blanches de 18 à 29 ans, la prévalence atteint 50 p. cent chez celles
de 60 à 74 ans. Et cette même tendance est observée dans les autres
groupes (hommes blancs et noirs et femmes noires), ce qui fait craindre une
aggravation des problèmes morbides liés à l’hypertension, du fait du
vieillissement des populations dans les pays occidentaux.
Or le système sanitaire actuel jugule bien mal le fléau (II.1.C).
Probablement parce-qu’on sort, dès qu’il s’agit de prise en charge de l’HTA, d’une
approche « biomédicale » stricte (cf. I.1.E). En effet :
- la « maladie » est le plus souvent multi-factorielle, impliquant terrain
génétique, âge, milieu social, comportements alimentaire et physique, et
même profil psychologique5 ;
- son objectivation n’est pas simple : elle prend la forme d’une mesure indirecte,
dont les résultats fluctuent selon l’heure et les émotions ;
- son traitement curatif définitif ne concerne environ qu’un p. cent des
sujets touchés ; la prévention, primaire et secondaire, représente donc toute
la prise en charge de l’HTA ;
- la continuité qui existe de la santé à la maladie déclarée (I.1.D) est ici évidente,
puisque la relation entre le niveau de PA et l’apparition de complications
est linéaire (II.1.A).
De plus, l’HTA est rarement isolée, et les nombreux facteurs de risque
cardiovasculaire qui lui sont associés font apparaître la nécessité d’une prise en
charge globale et coordonnée.
Une des conclusions du JNC VII (57) peut se traduire ainsi : « Tous les
professionnels de santé (c’est-à-dire les médecins, les cadres de santé, les
infirmier(e)s, les auxiliaires médicaux, les pharmaciens, les dentistes, les
diététicien(ne)s et les podologues) doivent travailler ensemble autour du patient
pour mieux l’influencer et renforcer les consignes visant à améliorer les habitudes
de vie et le contrôle tensionnel. »
Un profil psychologique a en effet été décrit pour les hypertendus, « partagés entre deux tendances
contradictoires : d’une part un besoin de passivité et de dépendance, vécu comme infériorisant et humiliant,
inacceptable par le sujet ; d’autre part un comportement réactionnel visant à la maîtrise des situations, à la
domination et à l’autonomie. De tels patients se présentent souvent sous une apparence extérieure calme et
insouciante qui masque une importante tension émotionnelle voire une hostilité à l’égard de l’entourage. » (7 p. 193)
Ce qui implique un rôle de la culture, de l’environnement socio-familial et de l’histoire dans la genèse de
l’HTA. Quelle place pour ces influences dans la forte prévalence de l’HTA en Guadeloupe ?
5
Et l’on a vu en effet (II.1.C) qu’un travail d’équipe multidisciplinaire
centré sur les patients a plusieurs fois fait la preuve de son efficacité pour le
contrôle de la TA et du risque cardiovasculaire, notamment en raison de son
influence positive sur l’observance (éducation, responsabilisation).
La prise en charge optimale de l’HTA, telle qu’elle a pu être expérimentée au
cours de quelques études, et telle qu’elle est recommandée par les experts, rejoint
bien en ceci les possibilités offertes dans le nouveau cadre des réseaux.
Par ailleurs, une bonne articulation entre ville et hôpital, c’est-à-dire entre
suivi/dépistage et explorations/prise en charge des complications, ou encore entre
préventif et curatif, est souhaitable : connaissance des explorations déjà réalisées et
de leur résultats, traitements suivis (éventuels échecs antérieurs), recommandations
spécifiques pour un patient donné.
Et dans une discipline qui touche de si près médecins généralistes et
infirmier(e)s, où les techniques de mesure, l’instauration d’un traitement, et sa
surveillance, requièrent l’acquisition de connaissances solides mais évolutives, la
formation continue des professionnels est indispensable.
En ceci qu’il permet une meilleure formation, selon les recommandations
officielles, des professionnels concernés ; mais aussi qu’il améliore la coordination
des soins, permet une évaluation de leur qualité, et leur adaptation aux priorités
régionales de santé ; qu’il développe les échanges informatisés, dans le respect des
droits des malades … le réseau HTA-GWAD adhère de près aux évolutions
récentes de l’organisation des soins.
On pouvait de plus lire dans les recommandations officielles pour le
développement régional des réseaux de santé (« Orientations générales de l’année
2003 ») - émanant de la CGSS et de l’ARH de Guadeloupe – que ceux-ci devaient
privilégier la prise en charge de maladies chroniques, et « des publics pour lesquels
l’accès aux soins et l’insertion dans le tissu social ne vont pas de soi, du fait de leur
dépendance ou de leurs difficultés personnelles », c’est-à-dire : les personnes âgées,
précaires ou handicapées. On reconnaît facilement, dans les deux premiers groupes de
ces personnes pour lesquelles une prise en charge en réseau est susceptible d’être le
plus bénéfique, des milieux à forte prévalence d’HTA ; et l’on sait que l’HTA se
complique fréquemment d’AVC, source de handicaps majeurs. Parmi les
hypertendus, nombreux sont donc les patients directement visés par les
réseaux.
En Guadeloupe particulièrement, nous avons vu que la forte prévalence de
l’HTA, de l’obésité, du diabète, de la précarité (facteur de risque d’HTA et de mauvaise
observance) - et la grande fréquence résultante de leurs complications – nécessitent
un renfort en terme d’éducation et de qualité des soins.
Les densités médicale et infirmière, respectivement plus faible et plus forte
qu’en métropole (II.2.B), rendent en outre souhaitables une meilleure coordination
des soins, et l’intervention soutenue d’infirmières auprès des patients.
Aux professionnels (médecins, pharmaciens, infirmiers), la mise en réseau
offre finalement une prise effective sur le problème complexe de l’HTA,
difficilement maîtrisable dans le seul cadre des consultations conventionnelles.
Aux hypertendus, elle offre l’opportunité d’intervenir personnellement de
manière éclairée sur leur propre santé, et l’assurance de soins de bonne qualité.
Permettra-t-elle à l’Assurance maladie la réalisation d’économies ? (Il est
difficile de prévoir si l’enveloppe allouée sera compensée par une prévention plus
efficace, des examens ciblés, sans redondance inutile, et une prescription
médicamenteuse mieux encadrée.)
Son développement se heurte pour l’instant au manque de familiarité de
certains médecins avec l’outil informatique, au problème des interfaces entre
différents logiciels … il est intimement lié au développement régional des
« nouvelles techniques de l’information et de la communication ».
Conclusion
Si le problème posé par ce qu’on appelle l’ « hypertension artérielle » est
probablement ancien, les preuves de ses complications - aujourd’hui très fréquentes
- et des bénéfices apportés par ses différents traitements, sont relativement
récentes. Des efforts internationaux se conjuguent donc, en vue de mieux la
prévenir et la traiter.
Or l’évolution de l’organisation des soins, répondant à des nécessités
historiques – économiques, sociales, médicales – a donné récemment naissance, en
France, à de singuliers « réseaux de santé », dont les structures, encore incertaines,
bénéficient maintenant de supports juridiques précis. Leur vocation est de
coordonner, pour les personnes, les réponses apportées à un (ou des) problème(s)
de santé particulier(s).
Dans ce contexte, le réseau HTA-Gwad tente, depuis quelques années déjà,
d’améliorer la prévention et la qualité de prise en charge de l’HTA en Guadeloupe,
en vue de réduire la morbi-mortalité cardiovasculaire de ses habitants. Privilégiant
l’éducation des patients, la formation des professionnels et la coordination des
soins, il joue aussi un rôle d’investigateur d’études épidémiologiques régionales.
Répondant ainsi presque point par point aux dernières recommandations
internationales pour une meilleure prise en charge globale de l’HTA, ce réseau
bénéficie pour l’instant du soutien des tutelles gouvernementales françaises.
Les arguments en faveur d’une telle structure ne manquent pas ; ses
premières évaluations, après quelques années d’évolution, permettront d’estimer
son apport réel, l’intérêt de sa diffusion à d’autres régions (couplage avec des
réseaux de cardiologie ou de diabète existants par exemple), voire de son adaptation
à d’autres pays, afin de répondre efficacement, auprès des patients, au fléau que
représente aujourd’hui l’hypertension artérielle.
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38 – Circulaire DGS/DH n° 98/213 du 24 avril 1998 relative à l’organisation des
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39 - Circulaire DH/EO n° 192 du 26 mars 1998 relative à la révision des Schémas
Régionaux d'Organisation Sanitaire.
40 – Circulaire DH/EO2/DGS n° 2000/182 du 3 avril 2000 relative à la lutte
contre le tabagisme dans les établissements de santé et au renforcement ou à la
création de consultations hospitalières de tabacologie et d’unités de coordination de
tabacologie.
41 – Circulaire DH/AF1/DGS/SP2/DAS/RV3 n° 736 du 14 décembre 1998
relative à la mission de lutte contre l’exclusion sociale des établissements de santé
participant au service public hospitalier et à l’accès aux soins des personnes les plus
démunies.
42 – Loi n° 2001-1246 du 21 décembre 2001 de financement de la sécurité sociale
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43 - Décret n° 2002-1298 du 25 octobre 2002 relatif au financement des réseaux et
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93 – Foucan L, Bangou-Bredent J, Ekouevi DK, Deloumeaux J, Rozet JE,
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treatment, and control of hypertension in the adult US population. Data from the
health examination surveys, 1960 to 1991 », Hypertension, 1995 ; 26 : 60-9.
ANNEXE II
LA CHARTE DES RÉSEAUX DE SANTÉ
(COORDINATION NATIONALE DES RESEAUX)
Cette Charte a été approuvée par le Congrès National des Réseaux, organisé par la
Coordination Nationale des Réseaux en juin 2001.
OBJECTIFS D'UN RESEAU
Le travail d'un réseau de santé a pour but un accompagnement global et
cohérent des personnes, en vue de l'amélioration de leur santé, réalisé par les
différents intervenants médico-psycho-sociaux et les bénévoles. Cette dynamique
coopérative doit s'effectuer quel que soit l'acteur initial, sanitaire ou social choisi par
la personne et ne vise pas à créer une nouvelle structure.
Les acteurs du réseau construisent des pratiques coordonnées qui assurent la
continuité et la cohérence de l'accompagnement sanitaire et social et favorisent la
participation des personnes à cette démarche.
Le travail en réseau réunit des acteurs des institutions sanitaires et sociales, des
associations intervenant dans les champs médicaux et sociaux ainsi que les
bénévoles intervenant dans le même domaine.
Le réseau est ouvert aux acteurs des institutions et des associations relevant
d'autres champs (éducatif, judiciaire, culturel…) qui œuvrent pour la santé des
populations et qui peuvent y participer pour des actions spécifiques les concernant.
Usagers, professionnels et bénévoles participent ensemble à la définition
des priorités pour développer une démarche de promotion de la santé qui
réponde aux besoins de la population et des individus.
VALEURS ET ENGAGEMENTS
La personne est au cœur des préoccupations des acteurs de réseaux.
Toute personne a droit à des soins de qualité sans discrimination aucune.
Toute personne dispose d'un droit inaliénable à la confidentialité des éléments
qui concernent sa situation sanitaire, psychologique, sociale et sa vie privée.
Toute personne qui s'adresse à un membre du réseau est informé que celui-ci ne
travaille pas seul, et qu'il pourra, dans le traitement de sa situation, éventuellement
l'orienter vers d'autres acteurs. La collaboration des professionnels et des bénévoles
est soumise à l'accord de la personne concernée.
Les acteurs du réseau doivent permettre le libre choix de la personne, par
une information complète et loyale.
Ils ont conscience du savoir expérientiel de la personne c'est à dire de ses
propres capacités à améliorer sa situation sanitaire.
L'entourage de la personne, si celle-ci est d'accord, est partie prenante du
travail en réseau.
Pour les acteurs des réseaux, le travail en réseau est une démarche
volontaire et implique l'adhésion aux principes fondateurs suivants :
•
•
•
•
•
•
•
•
•
le respect de la dignité de la personne au travers notamment de son adhésion
au traitement et à la démarche médico-sociale,
une attention pour faciliter son accès aux soins et aux droits sociaux,
une vigilance accrue sur la circulation des informations relatives aux
personnes et sur les modalités précises qui garantissent la confidentialité,
le respect mutuel entre professionnels et bénévoles sans hiérarchie de statut,
l'acceptation d'une coordination des soins,
le partage d'expériences et la confrontation des pratiques,
l'engagement à faire évoluer sa propre pratique et à œuvrer pour la
modification des pratiques en général, y compris pour les actions de santé
publique et de prévention,
le décloisonnement institutionnel par des pratiques pluridisciplinaires et
inter-institutionnelles,
la capacité à repérer les dysfonctionnements et à les faire évoluer.
Les acteurs du réseau s'engagent à respecter ces principes.
Ils s'engagent à ne pas utiliser le réseau à des fins commerciales.
Les institutions, les associations et les établissements s'engagent à donner les
moyens à leurs professionnels de respecter ces engagements.
METHODE
Différents moyens sont mis en œuvre afin d'assurer cette démarche :
- la coordination des différents intervenants auprès de la personne et
auprès des différents acteurs pour les aider dans leur travail
quotidien,
- la formation pluridisciplinaire et pluri-institutionnelle : formations
thématiques, formations aux nouvelles pratiques,
- les groupes ressources internes au réseau, groupes de travail et
groupes de parole,
- la communication interne et externe, par un bulletin régulier et des
rencontres permettant une réflexion globale,
- la mise en œuvre d'actions de promotion de la santé avec les
professionnels, les bénévoles et les personnes intéressées,
- la mise en place d'outils d'information et de centres de ressources
permettant, à travers des supports documentaires et des échanges
d'expériences, la capitalisation des savoir-faire ainsi que la
mutualisation des moyens.
L'ensemble des acteurs du réseau adhèrent à cette charte.
ANNEXE III
EXTRAITS D’UN
DOSSIER MEDICAL PARTAGE INFORMATISE
DU RESEAU HTA-GWAD
1) Fiche d’information remise au patient lors de son inclusion,
comprenant la clé d’accès à son dossier……………………p.
2) Examen clinique minimal, résultats normaux…………p.
3) Examen clinique détaillé, résultats anormaux…………p.
Une arborescence n’apparaît qu’en cas de nécessité, afin d’alléger
le plus possible les éléments effectivement partagés.
4) Tableau de suivi……………………………………………p.
Un tableau synthétique permet de consulter, voire de modifier,
les détails des différents examens ou des séances d’éducation. Un
point d’exclamation apparaît dès que le résultat d’un examen
complémentaire comporte une anomalie.
Ce rappel systématique des principaux éléments du suivi des
patients hypertendus a une valeur incitative indubitable.
5) Fiche de synthèse……………………………………p.
Cette fiche permet de rassembler en peu d’espace quelques
caractéristiques utiles de la personne suivie, lors d’une
consultation annuelle de synthèse par exemple.
En fonction des données renseignées sur les autres facteurs de
risque, le risque additionnel est automatiquement calculé selon la
stratification établie par l’ESH.
TABLE DES ILLUSTRATIONS
Tableau 1 : Définitions et classification des niveaux de pression artérielle selon les
recommandations de l’ESH et de l’ESC de 2003…………………………….. p. 51
Tableau 2 : Stratification du risque cardio-vasculaire (d’après ESH – ESC
2003)…………………………………………………………………………p. 54
Histogrammes résumant les bénéfices du traitement anti-hypertenseur chez
l’adulte……………………………………………………………………… p. 62
Carte 1 : Situation géographique de la Guadeloupe et de ses dépendances……p. 70
Carte 2 : Indices comparatifs de mortalité prématurée en France en 1995 –
97…………………………………………………………………………… p. 73
Tableau 3 : Causes à l’origine des décès prématurés en France métropolitaine et
dans les DOM en 1995 – 97………………………………………………… p. 73
Document 1 : Principales causes des décès chez les 35 – 64 ans en 1988 – 90 :
comparaison entre les DOM et les autres régions de France………………… p. 74
Tableau 4 : Taux comparatifs de décès par grandes pathologies pour 100 000
habitants dans les DOM entre 1993 et 1997…………………………………..p. 75
Document 2 : Principales admissions en ALD chez les 35 – 64 ans à la fin des
années 80 : comparaison entre les DOM et les autres régions de France……... p. 80
Document 3 : Principales admissions en ALD chez les 65 ans ou plus à la fin des
années 80 : comparaison entre les DOM et les autres régions de France……... p. 81
Document 4 : Principales causes des décès chez les 65 ans ou plus en 1988 – 90 :
comparaison entre les DOM et les autres régions de France………………… p. 84
Photos : Secrétaires du réseau HTA-Gwad, dans le local de l’association…… p. 93
TABLE DES MATIERES
Remerciements ………………………………………………………………p. 2
Sommaire ……………………………………………………………………. p. 5
Abréviations utilisées …………………………………………………………p. 6
Introduction…………………………………………………………………p. 9
I – Le phénomène des réseaux de santé ………………………………… p. 10
1 – Contexte historique…………………………………………………p 10
A – des soins curatifs développés………………………………. p. 10
• un modèle historique du soin ………………………… p. 10
• techniques et spécialités…………………………………p. 11
• le temple hospitalier…………………………………… p. 12
B – un défaut de coordination ………………………………… p. 13
• ville et hôpital…………………………………………...p. 13
• thérapeutiques divergentes……………………………... p. 14
• patients écartelés………………………………………...p. 14
• secteurs médical, paramédical, psychosocial, associatif… p. 15
• télémédecine…………………………………………… p. 17
C – un coût trop important……………………………………...p. 17
D – vers une meilleure prévention………………………………p. 18
E – modèles biomédical et global……………………………… p. 21
F – promotion de la santé……………………………………… p. 22
2 – Les premiers réseaux……………………………………………… p. 24
3 – L’évolution du cadre juridique …………………………………… p. 27
a) ordonnances du 24 avril 1996 : les expérimentations « Soubie »
………………………………………………………………p. 27
b) fonds d’aide à la qualité des soins de ville…………………… p. 31
c) des circulaires d’application difficile………………………… p. 32
d) circulaire du 25 novembre 1999 …………………………… p. 33
e) dotation nationale de développement des réseaux……………p. 34
f) loi du 4 mars 2002…………………………………………... p. 36
g) réforme en cours de l’assurance maladie……………………...p. 37
4 – Situation actuelle…………………………………………………...p. 39
a) mise en place d’un réseau…………………………………….p. 39
b) typologie……………………………………………………. p. 43
c) le problème de l’évaluation…………………………………...p. 44
d) quel avenir pour les réseaux ?……………………………….. p. 46
II – Le problème de l’hypertension artérielle en Guadeloupe……………p. 49
1 – Rappels sur l’HTA…………………………………………………p. 49
A – Un facteur de risque cardio-vasculaire………………………p. 50
• définition et grades…………………………………….. p. 50
• risque cardio-vasculaire global…………………………..p. 52
• nouvelles recommandations américaines : le JNC VII…. p. 55
B – Diagnostic et traitement…………………………………… p. 56
• techniques de mesure………………………………… p. 56
• explorations…………………………………………… p. 57
• traitements……………………………………………... p. 58
• surveillance……………………………………………...p. 59
C – Contrôle insuffisant…………………………………………p. 60
• un constat international décevant……………………… p. 60
• les bénéfices du traitement……………………………... p. 61
• des obstacles reconnus………………………………….p. 63
• les interventions envisageables………………………… p. 65
2 – Situation géographique et sanitaire de la Guadeloupe………………p. 69
A – Généralités sur l’archipel guadeloupéen……………………. p. 69
• géographie………………………………………………p. 69
• populations et croyances………………………………...p. 69
• économie………………………………………………. p. 71
B – Situation sanitaire………………………………………… p. 72
• indicateurs généraux…………………………………… p. 72
• couverture médicale……………………………………..p. 76
3 – Une prise en charge de l’HTA insatisfaisante……………………… p. 78
A – Prévalence et contrôle………………………………………p. 78
B – L’association des facteurs de risque…………………………p. 83
• diabète………………………………………………… p. 83
• dyslipidémies……………………………………………p. 85
• syndrome métabolique………………………………… p. 85
• précarité……………………………………………….. p. 86
• associations à l’HTA…………………………………… p. 86
C – Complications………………………………………………p. 87
• accidents vasculaires cérébraux………………………… p. 87
• insuffisance rénale chronique terminale…………………p. 88
• autres complications…………………………………….p. 88
D – Une priorité régionale de santé……………………………...p. 88
III – L’organisation du réseau HTA-Gwad……………………………….p. 91
1 – Mise en place………………………………………………………p. 91
A – Initiation du projet………………………………………… p. 91
• un coordinateur motivé…………………………………p. 91
• création de l’association…………………………………p. 92
B – Définition des objectifs et des principes de mise en œuvre….p. 95
• objectifs généraux………………………………………p. 95
• zone géographique…………………………………….. p. 95
• personnes prises en charge…………………………….. p. 95
• professionnels impliqués………………………………. p. 96
• partenaires………………………………………………p. 97
C – Services rendus…………………………………………….. p. 97
D – Les grandes lignes de l’évaluation………………………….. p. 99
E – Financements…………………………………………….. p. 100
2 – Quatre groupes de travail…………………………………………p. 101
A – Education et prévention…………………………………...p. 101
• prise en charge diététique…………………………….. p. 101
• manifestations ponctuelles…………………………… p. 101
• site web du réseau…………………………………… p. 101
• poursuite du programme régional santé………………. p. 102
B – Réseau – filière…………………………………………… p. 105
• site web htagwad.com............................................................p. 105
• dossier médical partagé informatisé……………………p. 106
• revue htagwad-info…………………………………… p. 108
C – Formation médicale continue…………………………….. p. 109
D – Epidémiologie et recherche……………………………… p. 110
E – Etat des lieux en mai 2005…………………………………p. 111
3 – Pertinence du projet………………………………………………p. 113
Conclusion………………………………………………………………… p. 116
Bibliographie……………………………………………………………… p. 117
Annexes :
I – Circulaire n° 99-648 du 25 novembre 1999………………………..p. 126
II – Charte des réseaux de santé………………………………………p. 142
III – Extraits d’un dossier médical partagé informatisé du réseau HTAGWAD…………………………………………………………………….. p. 145
Table des illustrations……………………………………………………… p. 155
Table des matières………………………………………………………….. p. 156
RESUME :
Dans les années 2001 – 2002, un réseau de santé a été créé en Guadeloupe,
en vue d’y améliorer la prise en charge de l’hypertension artérielle (HTA).
En tant que « réseau de santé », il s’inscrit dans cet ensemble de nouvelles
pratiques sanitaires, qui visent à répondre aux insuffisances du système de soins
français actuel, en le décloisonnant (tout en renforçant, autour des patients, la
coordination des différents professionnels impliqués) et en développant la
prévention, notamment par le biais de l’éducation.
L’HTA, qui pose dans le monde entier des problèmes de prévention et de
traitement adéquat, est toujours très insuffisamment prise en charge, même dans les
pays développés – et la situation est spécialement préoccupante en Guadeloupe.
Avec ses séances d’éducation, sa prise en charge diététique, ses campagnes
d’information, son dossier médical partagé informatisé, son implication dans la
formation médicale continue, et ses analyses épidémiologiques, le réseau HTAGwad représente une expérience unique et moderne pour une meilleure prévention
cardiovasculaire.
DISCIPLINE – SPECIALITE DOCTORALE :
Thèse d’exercice en médecine générale.
MOTS-CLES :
Hypertension artérielle – Réseau de santé – Filière de soins – Facteur de risque
cardiovasculaire – Prévention cardiovasculaire – Education thérapeutique – Dossier
médical partagé – Guadeloupe.