Omgaan met dementie

Gérer la démence… Il n’existe pas de livre de recettes
Liens directs
- Que faire lorsque votre conjointe vous demande ce qu’a dit le médecin?
- L’entourage se comporte de façon étrange : et maintenant?
- Je semble tout faire de travers …
- On m’accuse de choses que je n’ai pas faites
- La démence : un défi à relever
Après un examen détaillé le médecin a prononcé le diagnostic : démence du
type Alzheimer. Mon épouse demande régulièrement ce qu’a dit le médecin,
mais je n’ose plus en parler à la maison. Je prévois une véritable tragédie si
elle réalisait le véritable sens de sa maladie.
Le diagnostic de démence provoque un grand choc non seulement pour le patient
mais aussi pour son entourage. Il s’agit en effet bien d’une tragédie. Pouvoir
s’exprimer et en parler rendent la maladie un peu plus supportable. L’honnêteté peut
être pénible, mais contribue à consolider les liens de confiance. Elle permet aux
parties de convenir d’un nombre d’accords, d’exprimer des sentiments ou de
préparer des plans pour l’avenir. Parler de la maladie permet également de mieux
cadrer les perspectives. Le diagnostic n’est d’ailleurs pas encore un point final. Il peut
être suivi d’une période de beaux moments pleins de sens.
Depuis que le docteur a prononcé un diagnostic de démence chez mon mari,
les gens se comportent de façon bizarre : les voisins et la famille parlent de lui
en sa présence comme si il ne comprenait plus rien. Je sens que cela l’attriste
profondément.
La plupart des gens ne savent pas comment se comporter en face d’une personne
atteinte de démence. Bien qu’ils ne pensent pas à mal faire, ils sombrent souvent
dans un comportement embarrassant. Non seulement devons-nous apprendre à
chercher de quelle manière se comporter au mieux avec nos êtres chers, mais nous
devons également – comme qui dirait – rééduquer l’entourage. Cela peut se faire en
montrant à l’entourage une façon différente d’agir. Toujours intégrer votre mari dans
la conversation, lui passer les questions qu’on vous pose. Clairement lui demander
son avis et prêter attention à ce qu’il a à dire. De cette manière vous ouvrez la
communication et les autres personnes s’adresseront à nouveau à lui.
Je fais tout de travers. Quoi que je fasse, ma mère se fâche continuellement
avec moi.
Bien souvent, lors de phase initiale de la démence, la méchanceté et l’agressivité
sont des expressions d’impuissance. Les personnes atteintes de démence réalisent
qu’elles perdent le contrôle sur leur vie et que leur état s’aggrave. Elles sont
angoissées et s’inquiètent de ce que l’avenir leur réserve. La méchanceté est donc
une sorte de réaction émotionnelle contre le déclin spirituel qu’elles subissent..
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La plupart du temps le motif consiste en une futilité, un avis, une remarque bien
intentionnée, un mouvement du soigneur,…. Il ne faut pas réprimer ces éclats
immédiatement. Laissez à la personne démente le temps de décolérer. Entamer une
discussion ou utiliser des expressions autoritaires telles que « Si tu n’arrêtes pas de
crier immédiatement je t’envoie dans une maison de repos ! » ôtent toute confiance.
Essayez plutôt de rechercher la raison pour laquelle la personne démente est
fâchée. Bien souvent la raison de cette rage est la tristesse, la peur et l’insécurité
causées par une perte croissante de ses moyens. Par exemple, les personnes
atteintes d’un début de démence peuvent se fâcher et devenir agressives lorsque
vous leur faites faire ce dont elles ne sont plus capables ou lorsque vous ne les
laissez plus faire ce dont elles se croient encore capables. La gêne dans certaines
situations de soins peut également être à l’origine d’un comportement agressif. Dans
ces cas, assoyez-vous tranquillement auprès de la personne et dites-lui que vous
comprenez bien qu’elle se fâche, que si vous vous retrouviez dans le même cas,
vous-même seriez mécontent et triste. Écoutez ce que la personne a à dire et
essayez de rendre le problème discutable.
Mon partenaire me harcèle continuellement et m’accuse de choses que je n’ai
pas faites.
La méfiance que cultivent les personnes démentes est très douloureuse et très
souvent frustrante pour l’entourage direct. Les soupçons sont une conséquence de la
perte de mémoire. Par exemple, on oublie où l’on a déposé quelque chose et on ne
la retrouve pas. À ce moment se dresse l’idée de vol. De cette façon, la personne
démente protège sa dignité : ce n’est pas elle qui a oublié, c’est quelqu’un d’autre qui
a enlevé l’objet ! La méfiance peut également être la conséquence d’une sensation
menaçante de perdre le contrôle sur sa propre vie. Soyez conscient que, lorsqu’une
personne démente vous accuse, elle n’a pas l’intention de vous faire suspecter ou de
vous embarrasser. Les soupçons sont une manière de donner forme à ses doutes,
ses sentiments d’impuissance et de menace.
Essayez d’écouter attentivement la plainte et tâchez, en réfléchissant sereinement,
de découvrir les véritables circonstances. En imposant à la personne démente une
défense de chercher l’objet la rendrait encore plus inquiète. Chercher les objets
« volés » ensemble peut aider. Reconnaître sa sensation d’hésitation et de doute
peut également aider. Cela peut se faire en disant p. ex. « je remarque que tu ne te
sens pas en sécurité, tu as l’impression qu’on te vole ».
Une ouïe défaillante peut également être la cause de méfiance. Des situations ou
des entretiens ne sont compris qu’à moitié et sont par conséquent mal interprétés. Il
est conseillé de faire un contrôle régulier de l’ouïe. Chuchoter ou parler derrière le
dos d’une personne démente sont souvent source de méfiance.
Nous avons reçu le diagnostic du comportement bizarre de notre père :
« Démence ». Je n’ai aucune idée de ce qui m’attend à présent. Mais je suis
convaincu que nous combattrons ensemble. Nous sommes ainsi faits. Je
donnerai à mon père quotidiennement des exercices à faire, stimulerai son
esprit et éviterai de cette manière que la maladie vienne dominer notre vie.
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Il est bon de penser positivement. Ce qui vous attend est imprévisible. Il est un fait
certain que la démence est un processus irréversible. Vous serez donc
graduellement confronté avec une déperdition. Vous pouvez freiner cette déperdition
pendant la phase initiale en faisant appel aux possibilités encore présentes, en
impliquant votre père à tout ce qui se passe autour de lui, aux visites familiales, à
faire des achats, à lire le journal… Donnez-lui l’occasion de réaliser quelques tâches
à son rythme et de façon autonome. Vous devrez cependant tenir compte qu’il y a
des limites à ces « exercices ». À un certain moment, certaines choses ne réussiront
plus. Il est bon d’accepter cette situation. Petit à petit vous devrez reprendre les
choses en main, sans confrontation. Cela donne au patient une sensation de
sécurité : « Si je n’en suis plus capable, quelqu’un soigne pour moi ».
Les personnes démentes font toujours tous les efforts possibles, elles luttent ellesmêmes contre le déclin. Au moment où les choses ne réussissent plus, il est très
frustrant lorsque l’entourage continue à insister. Elles peuvent alors réagir par la
révolte ou la dépression.
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