le psoriasis - France Psoriasis

En savoir plus sur
le psoriasis
DHGD
Les réponses à vos questions
Sommaire
V
ous souffrez de psoriasis. Vous ­s ouhaitez en savoir
plus pour mieux vous ­s oigner ou mieux ­c omprendre
cette pathologie qui touche l’un de vos proches ?
Vous trouverez dans ce livret quelques ­e xplications, des
conseils et des éléments de ­r éponse aux ­q uestions que vous
vous posez peut-être.
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique qui
peut présenter une forme cutanée et/ou articulaire. C’est
une ­a ffection ­c onsidérée comme bénigne mais comme toute
­m aladie de peau, d’évolution chronique de surcroît, elle est
source de désagréments, voire d’une souffrance ­p hysique et
psychique. Cette souffrance mérite d’être reconnue, ­e xpliquée
à l’entourage et prise en compte dans le choix du traitement.
Chaque cas est particulier. Il n’y a pas de traitement miracle
MAIS il existe aujourd’hui de multiples possibilités
thérapeutiques permettant de contrôler la maladie tout en
préservant votre qualité de vie. C’est une maladie chronique avec
laquelle il est possible de bien vivre si vous possédez les bonnes
informations et si vous ne restez pas isolés.
N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, lors de la
prochaine consultation, à votre entourage ou à d’autres personnes atteintes de psoriasis.
Le psoriasis en questions
4
Les traitements 7
Les conseils
9
Une
association impliquée
à votre écoute : France Psoriasis
12
Rejoindre l’association
13
Documentation
14
Paroles de patients…
15
Ce n’est ni une maladie psychologique,
ni une maladie contagieuse !
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HG
Psoriasis
3
Le psoriasis en questions
Qu’est ce que le psoriasis ?
Que se passe-t-il au niveau des plaques ?
Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique caractérisée
par des ­plaques, bien délimitées, rouges, en relief, et recouvertes
de squames blanchâtres, ou d’une fine pellicule argentée qui
se d
­étache ­
facilement. Le ­psoriasis en ­plaques, forme la
plus ­
courante, se caractérise par des ­
lésions, peu étendues,
siégeant le plus souvent aux coudes, aux ­
­
genoux ou aux tibias.
Elles sont g
­énéralement ­
symétriques. D’autres l­ocalisations sont
­également ­fréquentes comme le cuir chevelu et le conduit interne de
l’oreille, les o
­ ngles, le haut des fesses, les organes g
­ énitaux, ou le
pourtour de ­l’ombilic. Plus ­rarement, les plaques se situent dans les
plis (aisselles, sillons sous-mammaires, plis de l’aine). Enfin, il ­existe
des formes diffuses, disséminées sur tout le corps ­comme le psoriasis en gouttes, le p
­ soriasis ­pustuleux qui atteint aussi les paumes
des mains et les ­plantes des pieds, et des ­formes ­érythrodermiques
rares mais plus ­graves.
Les plaques correspondent à un renouvellement excessif et accéléré
de la couche la plus superficielle de la peau - l’épiderme - auquel
s’ajoute une réaction inflammatoire expliquant l’aspect rouge et les
démangeaisons.
Couche cornée
Couche basale
de l’épiderme
épiderme
Il existe une prolifération des
­cellules superficielles de
l’épiderme vers la surface.
­
Ces cellules se r­enouvellent
en moins d’une s­emaine au
lieu de 28 jours h
­ abituellement
et n’ont pas le temps de se
différencier. La peau ne joue
plus son rôle de barrière protectrice et elle devient plus
sensible encore aux agressions extérieures.
Est-ce une maladie fréquente ?
Pourquoi développe-t-on un psoriasis ?
On estime aujourd’hui que 2 à 3 % de la population m
­ ondiale est
atteinte de psoriasis. En France, 1,5 à 3 millions de ­personnes seraient concernées, hommes et femmes à égalité.
De nombreux facteurs interviennent de façon intriquée dans la
­survenue d’un psoriasis. On considère aujourd’hui qu’il s’agit d’une
­maladie auto-immune se développant chez des personnes ayant
un ­terrain ­prédisposé et sous l’influence de certains facteurs dits
­favorisants.
C’est une maladie pouvant survenir à tout âge avec, s­emble-t-il,
2 pics plus particuliers de survenue : autour de ­
l’adolescence
(12-15 ans) puis vers la cinquantaine.
Est-ce une maladie exclusivement­­cutanée ?
Non. Dans certains cas (environ 30 %), le psoriasis se complique
d’une a
­ tteinte des articulations des membres, des doigts ou de la
­colonne v­ ertébrale. On parle alors de rhumatisme psoriasique. Cette
évolution peut se faire d’emblée ou être tardive. Elle est imprévisible.
L’atteinte articulaire peut aussi précéder l’atteinte cutanée.
Peut-on en guérir ?
Le psoriasis est une maladie chronique évoluant différemment d’un
patient à l’autre : psoriasis continu pour certains et évoluant par période de poussée puis de rémission pour d’autres. On ne guérit pas
aujourd’hui le psoriasis mais on sait contrôler la maladie, c’est-àdire blanchir les plaques voire obtenir de longues périodes de rémission. Lors des récidives, les plaques peuvent survenir au même
endroit ou en d’autres localisations.
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Squames
• Une maladie auto-immune
Certaines cellules i­mmunitaires présentes au niveau de la peau,
sont activées chez les patients atteints de psoriasis et jouent
un rôle primordial, à la fois dans la prolifération des cellules
superficielles de l’épiderme mais aussi dans le déclenchement et
le maintien des phénomènes inflammatoires.
• Une prédisposition génétique
Le psoriasis est une maladie à composante héréditaire
mais la transmission de génération en génération n’est pas
­systématique. Tout au plus, hérite-t-on de gènes qui nous
rendent plus susceptibles de développer un psoriasis.
• Des facteurs favorisants ou aggravants
Le grattage, les traumatismes cutanés, certaines ­infections
ORL, le stress, la prise de certains médicaments, le
surpoids, l’excès d’alcool ou de tabac, les saisons peuvent
être des facteurs déclenchant ou ­aggravant les poussées de
psoriasis.
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TENDINITES
Psoriasis
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Le psoriasis en questions
Quel est le rôle du climat et du soleil en particulier ?
Un milieu chaud et humide et le froid de l’hiver ­
aggravent
l’inconfort du psoriasis alors qu’un climat sec et ensoleillé est
­
­bénéfique (sauf pour 5 à 10% des patients). On constate une
amélioration, voire un blanchiment des l­ésions sous l’effet du soleil
et des UV.
Le psoriasis est-il douloureux ?
Le psoriasis est à l’origine d’une souffrance physique : sécheresse
cutanée, tiraillements, démangeaisons permanentes, localisations
sensibles (psoriasis génital et anal, des plis, palmo-plantaire et
atteinte articulaire…).
Il est également à l’origine d’une souffrance psychique parfois
importante (difficulté à ­accepter ­cette maladie « visible » et à
assumer le ­regard des autres, d
­ écouragement en cas de récidive…).
Les traitements
Les objectifs du traitement sont de faire disparaître les plaques
ou à défaut d’en ­atténuer la v­ isibilité, de réduire les phénomènes
­inflammatoires à l’origine des symptômes, de diminuer la sécheresse
­cutanée, et bien sûr, d’améliorer votre vie quotidienne.
Les traitements locaux
•L
es dermocorticoïdes (dérivés de la cortisone) sont la base du
­traitement dans les formes peu étendues (moins de 10 % de la
surface du corps). Utilisés en cure ­courte, ils freinent le ­renouvellement
des cellules, diminuent la rougeur et les démangeaisons. On obtient
souvent de bons résultats et ils ont la particularité d’être bien tolérés.
En fonction de la nature et de la localisation des lésions, on utilise
des corticoïdes plus ou moins puissants et des formes ­galéniques
différentes : pommade, crème (dans les plis et les lésions
­
suintantes), gel ou ­lotion (pour le cuir chevelu), film bioadhésif.
Non, ce n’est pas « dans la tête ! »
• Les analogues de la vitamine D ou les dérivés de la vitamine A
en application locale peuvent être utilisés seuls, ou associés à
d’autres médicaments. Ils sont parfois jugés irritants.
La visibilité de la maladie peut provoquer perte de confiance, repli
sur soi, dépression, souffrance psychologique...
La photothérapie
Le psoriasis est-il d’origine psychologique ?
Le choix du traitement dépendra tout autant de la souffrance morale
que de l’étendue des lésions.
L’amélioration lors de l’exposition au soleil est bien connue et est à la
base de la photothérapie. Deux types de rayonnement sont ­utilisés :
les UVA (PUVAthérapie avec absorption d’un cachet de méladinine)
ou les UVB. La photothérapie se p
­ ratique u
­ niquement sous contrôle
médical, chez un ­dermatologue ou en milieu hospitalier.
Les traitements par voie générale
Ils sont réservés aux formes modérées à sévères ou ayant résisté aux
autres formes de traitement. Ce sont :
• Les dérivés de la vitamine A (rétinoïdes) par voie orale,
• Le méthotrexate en injections intra­-musculaires ou en comprimés,
• La ciclosporine,
• Les biomédicaments par voie orale en gélules (thérapies ciblées)
sont un traitement réservé aux patients pour lesquels au moins
deux des traitements ci-dessus ont échoué.
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Psoriasis
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“
“
Les traitements
Il n’existe pas de traitement standard du p
­ soriasis
mais des solutions adaptées à ­
chaque patient.
Les traitements doivent prendre en compte les
­spécificités de votre psoriasis, vos attentes.
En complément de tout traitement :
• L ’hydratation
Premier geste indispensable pour votre peau. Les produits hydratants (sous forme de crèmes, laits, beaumes, huiles pour le bain,
savons) luttent contre la sécheresse et l’inconfort, restaurent une
certaine souplesse cutanée et contribuent à diminuer les démangeaisons. Ils hydratent la peau essentiellement par un effet occlusif
en formant un film gras à la surface de la peau. Ils empêchent ainsi
l’évaporation de l’eau.
• L es cures thermales
Il s’agit d’un traitement complémentaire à ne pas négliger. Les eaux
possèdent des propriétés différentes d’une cure à l’autre et les
effets varient en fonction des patients. La rencontre avec d’autres
personnes atteintes de la même maladie, l’apprentissage des
soins et des émollients permettent de revenir à la maison avec des
conseils utiles et pratiques pour mieux gérer son psoriasis.
Les conseils
Bien se soigner pour mieux vivre avec son psoriasis
•P
réparez bien votre consultation
Pour ne rien oublier, pensez à noter vos précédents traitements
et répertorier toutes les localisations de votre psoriasis (pli interfessier, parties génitales, ongles…) et vos éventuelles douleurs
articulaires. Ainsi, vous optimisez votre temps de consultation.
• N’hésitez pas à interroger votre médecin
Formulez vos contraintes personnelles et vos craintes à l’égard
de tel ou tel traitement afin que le médecin vous propose le plus
adapté à votre cas. Vous seul savez ce que vous ressentez et quels
sont vos besoins. Votre médecin en tiendra compte.
•S
uivez scrupuleusement le traitement prescrit
Ne brûlez pas les étapes en augmentant les doses de ­médicaments
ou le rythme d’administration sous prétexte que vous constatez une
amélioration. à l’inverse, soyez patient n’abandonnez pas le traitement trop rapidement - il faut souvent quelques semaines avant
que les lésions blanchissent - ni trop brutalement.
Développez une attitude positive !
Difficile de ne pas se décourager mais n’hésitez pas à exprimer
librement vos ressentis ou sentiments de déception à votre médecin
afin de trouver avec lui la meilleure solution pour vous. Il faut parfois
tâtonner et essayer plusieurs traitements successivement ou en association pour parvenir à contrôler certaines formes de psoriasis.
• Apprenez à bien vous connaître
Lorsqu’une poussée survient, essayez d’identifier un ­éventuel
­facteur déclenchant (modification du mode de vie, fatigue, stress,
infection, prise médicamenteuse). Peut-être ­pourrez-vous ­l’éviter
une autre fois.
• Ne vous repliez pas sur vous-même. Ne vous cachez pas
Expliquez votre maladie et ce que vous vivez à vos proches,
famille et amis. Ils seront plus à même de comprendre vos réactions et leur regard changera.
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Psoriasis
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“
“
Les conseils
Depuis que j’en parle ouvertement,
je le vis mieux et me rends compte que les gens
sont très compréhensifs
N’hésitez pas à demander un soutien
•U
n accompagnement par un psychothérapeute peut vous aider à
passer un cap difficile de la maladie
•D
’autres techniques peuvent être explorées avec succès (sophrologie, hypnose médicale…)
• Il existe une association de patients France Psoriasis (l’Association
Pour la Lutte Contre le Psoriasis) qui peut vous conseiller, vous soutenir et vous aider à apprendre à mieux vivre avec votre maladie.
Les soins du corps
•N
’oubliez pas d’hydrater quotidiennement votre peau
Par ailleurs, ayez toujours sur vous un tube de crème hydratante à
appliquer en cas de démangeaisons, en massant délicatement.
•P
référez les douches aux bains et une eau pas trop chaude
Il est important de bien vous sécher - notamment si vous avez
des lésions dans les plis - sans frotter, plutôt en t­amponnant.
Evitez les produits pour le corps à base d’alcool, ils r­ isquent d’agresser votre peau sèche et de piquer en cas ­d’application au niveau
des lésions. Choisissez des savons doux ou des gels s­ urgras.
Trucs...
Évitez de vous gratter :
5 minutes de grattage = 3 semaines de psoriasis
Chez les personnes atteintes de psoriasis tout traumatisme cutané
(blessure, coup de soleil, grattage) peut être à l’origine de nouvelles
plaques.
En cas de démangeaisons, appliquez simplement une pression sur la
zone qui « démange » ou massez-vous avez une crème hydratante.
Le traitement prescrit par votre dermatologue agira également sur vos
symptômes
Préférez les vêtements amples aux vêtements trop serrés
es textiles synthétiques f­avorisent la transpiration et la macération.
L
Privilégiez les matières comme le coton, le lin, la soie.
Adoptez un régime alimentaire équilibré
Le psoriasis n’étant pas de nature allergique, aucun régime particulier
n’est préconisé. Toutefois, il est recommandé d’éviter la consommation
excessive de boissons alcoolisées ou d’excitants p
­ ouvant favoriser la
survenue de poussées. L’obésité est ­également un facteur favorisant ; la
perte de poids peut être bénéfique.
Pratiquez une activité physique régulière :
marche, cyclisme, yoga...
Cela permet d’entretenir votre forme et de vous détendre
Le soleil ? oui mais sous conditions !
L’exposition naturelle aux UV (UVA ou UVB) a
­ méliore souvent les lésions.
Attention, n’oubliez pas la ­protection solaire et évitez de vous exposer
aux heures où le soleil est le plus fort (11h-15h).
Quant à la photothérapie, elle se pratique sur ­
prescription et dans
un cadre médical strict (cabines spéciales chez des dermatologues)
et pas dans les centres esthétiques.
...et astuces
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Psoriasis
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Paroles de patients…
Recevoir une documentation
Ma peau n’a pas eu ma vie…
Je vis avec un psoriasis depuis près de 25 ans sur les mains, les pieds et le
cuir chevelu. J’ai vécu un enfer au collège, au lycée, au travail à cause de mon
psoriasis. On se cache, on se déteste !
Il y’a des périodes très difficiles et d’autres plus heureuses. J’ai beaucoup souffert
mais j’ai des parents formidables qui ont tout fait pour m’épauler et trouver des
solutions pour moi. La musique à été un remède merveilleux : j’ai exprimé mes
émotions en toute liberté : en chorale, en solo, avec ma guitare, en concert, en
public, seule dans ma chambre : un véritable exutoire ! De nature joyeuse et
optimiste, j’ai trouvé la force de transformer ma vie. j’ai rencontré l’Amour de ma
vie et j’ai aujourd’hui une fille de 7 mois. J’aime la vie malgré mon pso !
Collection Apsolu
Amina, 32 ans
Il a eu ma peau mais pas mon moral !
Après 3 ans de complexe, 3 ans de fond de teint sur mes bras, 3 ans de traitements
super contraignants en vain, 3 ans à bouillir sous UV, j’ai décidé de ne plus laisser
le pso guider ma vie ! Il est là, il ne partira pas alors co-habitons ! Oui, j’ai des
croûtes et alors ? Oui, je me gratte ! Mais n’aie pas peur, ce n’est pas contagieux.
Arrête de me regarder, c’est lourd, allons plutôt boire l’apéro ensemble !
Marine 25 ans
Mutant ? Humain, what else ?
Le psoriasis est mon compagnon de route depuis une bonne dizaine d’années,
je n’en veux pas ! Mais il s’accroche ! Cette maladie est d’une fidélité incroyable.
Elle m’a épousé, pourtant !! J’ai pris rendez-vous chez un spécialiste : LE
DERMATOLOGUE, cet avocat qui me permettrait de divorcer de mon « amie »,
mais rien n’y fait elle m’aime, parfois j’ai l’impression qu’elle m’adore même, elle
veut prendre possession de mon corps. Euh ! Ca Non, va falloir arrêter… alors
quand est-ce qu’on divorce ?
Faut bien en rire ! L’humour est la seule arme qui me permette de survivre, c’est ce
qui me sauve personnellement.
Gérald, 45 ans
La tendresse, mon remède contre le pso !
Après 35 ans de vie commune avec le psoriasis, je devrais vivre ma vie sans
m’en soucier mais pourtant il est là tout le temps et je n’y arrive pas vraiment.
Sans traitement efficace pendant longtemps, je me suis cachée y compris auprès
de ma famille et de mes petits-enfants auxquels je ne voulais pas faire de peine.
J’avais envie d’être belle pour mes enfants et petits-enfants et le psoriasis ne me
le permettait pas. L’amour de ma petite-fille, ses papouilles soignent mon moral.
Les conseils de France Psoriasis m’ont permis de retrouver une deuxième jeunesse !
1 : V
ivre avec un Psoriasis :
quel quotidien, quel avenir ?
2 : P
soriasis : mal à ma peau,
mal dans ma peau
3 : P
soriasis : quel traitement
pour faire peau neuve
4 : P
soriasis : quand les articulations
s’en mêlent
5 : P
soriasis et nouvelles thérapies :
trop « bio » pour être vrai
6 : P
soriasis, les autres et moi :
un tiercé gagnant
7 : Je suis jeune et j’ai du pso
Demande à envoyer sur papier libre accompagné d’une participation
forfaitaire de 3 timbres tarif lettre par livret de la collection APSOLU
La Malpeau avec une
participation de 10 €
Le foulard rouge avec
une participation de 8 €
Une revue réservée à nos adhérents
PSO fait le point sur l’actualité médicale, sociale et culturelle du psoriasis et
du rhumatisme psoriasique.
Avec PSO, vous ne serez plus jamais
en retard sur l’information !
Françoise, 71 ans
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TENDINITES
Psoriasis
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L’association France Psoriasis
Rejoindre l’association
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Cotisation Annuelle : 40 € - Journal Pso gratuit
Je bénéficie du tarif réduit (chômeur, handicapé, étudiant, non imposable) : 20 €
> Je joins un justificatif
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Vos cotisations, vos dons vous permettent de déduire 66% de vos impôts grâce au
reçu fiscal annuel que nous vous adresserons.
Une association de patients au service des patients
France Psoriasis est la seule association en France dédiée
exclusivement au soutien des personnes atteintes de psoriasis et/
ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches.
Créée en 1983 par Michèle Corvest, elle même touchée par les
deux maladies, France Psoriasis se bat pour permettre une meilleure
compréhension de nos maladies, améliorer les traitements proposés,
encourager la recherche et redonner de l’espoir à tous ceux qui sont
concernés.
Nous œuvrons pour que les malades vivent mieux avec ces maladies,
souvent mal comprises, voire taboues, en leur apportant, ainsi qu’à
leurs proches, une écoute personnalisée, une information claire, fiable
validée par nos dermatologues et rhumatologues experts.
Nous menons également de nombreuses actions de sensibilisation
auprès des professionnels de santé, des politiques et du grand public
sur nos maladies qui touchent plus de 2 millions de personnes en
France.
Des patients bénévoles, formés et experts de leur maladie, se
mobilisent sur plusieurs régions de France pour porter haut et fort la
voix des malades et de l’association.
Vous vous sentez seul(e) et désemparé(e) face à votre maladie?
France Psoriasis peut vous aider à mieux vivre avec votre maladie
et à re-prendre votre vie en main !
Comment nous contacter ?
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BET8320- Août 2013
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