Vie de famille et cystinose! BLOG DE NATACHA Du 23

Vie de famille et
cystinose!
BLOG DE NATACHA
DUBEY
Du 23 septembre 2009
au 20 décembre 2009
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SEPTEMBRE
2009
mercredi 23 septembre 2009
Quand la vie prend un tournant inattendu, ou quand maman se met
à jouer à l'infirmière
Vers l'âge de 6 mois, Lucas a pas mal ralenti sa croissance. Je croyais
que c'étais un petit garçon obéissant qui écoutait sa maman quand elle lui
demandait de ne pas grandir trop vite. Hélas, Lucas n'est pas si obéissant
que ça finalement... Il est malade!
Il Y a environ 3 semaines, Il a fait une pharyngite virale. Rien pour
s'énerver trop le poil des jambes. Cependant, plus les jours avançaient, et
plus il était moche. Il ne voulait plus jouer, ni manger, et il commençait à
avoir des yeux de gothique. Je l'ai donc emmené à Sainte-Justine.
D'habitude, quand un parent emmène son bébé à l'urgence, il s'attend à
passer 15 heures dans la salle d'attente, et de ressortir avec une
prescription d'antibiotique, tout en se faisant dire de ne pas s'inquiéter,
que tout vas bien dans la fond. Du moins c'est ce qu'on espère tous.
Quand le doc m'a annoncé qu'il désirait hospitaliser Lucas, j'ai comme
compris que mon fiston venait de décevoir mes attentes, bien malgré lui;
Non, tout n'allait pas si bien dans le fond. En fait ça allait plutot mal. Les
2 semaines et demie qu'on a passé à l'hopital me l'ont confirmé.
Le verdict est tombé environ 3 jours après notre sortie mère-fils à
l'urgence; Lucas a la Cystinose. Maladie génétique tellement rare que j'ai
dû apprendre ce que c'étais à pratiquement toutes les infirmières. Il y a
un bon côté à ça; La stagiaire en pharmacie a ainsi appris l'existence du
cystagon, un médicament dont elle n'aurait p-e jamais entendu parler
sans Lucas. On se console comme on peut!
Bon bon bon... Je sens qu'un peu d'enseignement sur ce qu'est la
Cystinose pourrait être apprécié par certains, alors voila:
La Cystinose est une maladie génétique rare qui fait que le corps de la
personne atteinte n'arrive pas à éliminer un acide aminé appelé la
Cystine. Comme la Cystine est prise dans l'organisme, elle se dépose sur
plusieurs organes et fait des ravages. Les 2 pren1iers organes atteints sont
les yeux et les reins. Dans les yeux, la Cystine fait des cristaux, qui
peuvent mener à la cécité si non traités. Pour les reins, c'est encore moins
drôle. La cystine les transforme en passoire, ce qui fait que le rein ne
joue plus son rôle de filtre correctement. Au lieu de garder le bon et
d'envoyer les déchets dans l'urine, il envoie pratiquement tout dans
l'urine, ce qui fait que la personne atteinte cesse de grandir, a une
faiblesse musculaire, et se déshydrate à la vitesse de la lumière. À plus
long terme, il faut se préparer à l'éventualité d'une greffe de reins.
Je vous laisse imaginer comment une maman (et un papa) peut se sentir
quand elle apprend que son bébé a cette maladie-là. Et après tout va très
vite, on a à peine le temps d'avaler le morceau, qu'on se ramasse dans la
réalité qui sera désormais la nôtre. Il faudra que nous apprenions à gérer
et la vie de famille, avec 3 enfants plein d'énergie, le travail, mais
surtout... les médicaments!
Dire que j'avais TELLEMENT hâte que mes enfants finissent leur
traitement aux antibiotiques quand ils avaient une otite ou autre adorable
maladie bénigne. Si j'avais su! Maintenant, je dois m'habituer à la réalité
suivante:
-Goutes dans les yeux aux 2 heures (au mOIns, on ne donne pas les
gouttes quand il dort)
-Une quarantaine de doses de médicaments par jour. Je ne sais pas si
vous le savez, mais ca en fait en titi du médicament!
Le plus fou dans tout ça, c'est que ce sont des médicaments que Lucas
devra prendre à vie. Quand il ira à l'école, il aura 2 boîtes à lunch; Une
pour sa bouffe, une pour ses médicaments.
Avez-vous déjà essayé d~~ donner autant de médicaments par la bouche à
un bébé de 16 mois? Moi non plus. À l'hopital, nous avons pris la sage
décision d'installer un tulJe nasa-gastrique à Lucas. Ce n'est pas amusant
à installer, il a l'air plus malade avec son tube collé au visage, mais au
moins, il ne subit pas le traumatisme de se faire forcer à ingurgiter une
quantité impressionnant(~ de médicaments à presque chaque heure. Et
pour moi, c'est plus rassUlrant; Je SAIS que Lucas a bien pris ses doses en
entier, qu'il ne les a pas c,rachées à moitié.
Comme les bébés sont ce qu'ils sont, j'ai dû apprendre à installer ce tube
si amusant à arracher. I~a première fois, c'est un peu, pas mal étrange
d'insérer un petit tube dans le nez de son bébé jusqu'à son estomac.
Après, fatalité oblige, on le fait et puis c'est tout. Je sais que c'est de deux
maux le moindre!
Publié par Nat à l'adresse 20: Il 3 commentaires ~
L'aide des amis, encore plus précieux que l'on pense
Quand on vit un moment plus difficile, on découvre à quel point on a
besoin d'être bien entourés dans la vie. On a besoin de nos amis, de notre
famille tant au niveau moral, que physique. Toute l'aide apportée est
grandement appréciée.
J'habite dans une coopérative d'habitation, et une journée, en revenant de
l'hopital, j'ai trouvé un gros carton sur ma porte; Une vingtaine de mes
voisins m'avaient écrit un petit mot d'encouragement! J'en ai presque
pleuré, tellement j'étais surprise et touchée par ce petit geste qui tombait
si à pic.
J'ai aussi reçu beaucoup d'aide d'une amie qui lave pour moi les
multiples seringues que je dois utiliser pour les médicaments de Lucas.
Mine de rien, ça en fait des seringues, à 40 par jour! C'est extrêmement
sympathique de sa part, parce que ça me soulage d'une tâche longue et
assez ennuyante. Merci Joelle!
Deux des soeurs de Claudine, la presque deuxième maman de Lucas ont
eu l'excellente idée d'offrir chacune un mois de traiteur pour les diners de
Émile. En plus de me faire gagner une bonne demi-heure de temps par
jour, elles me font économiser un peu de sous. Un gros merci, Lucie et
Madeleine, c'est un geste extrêmement généreux de votre part!
Claudine, qui ne s'est pas mérité son titre de presque deuxième maman
de Lucas pour rien nous a doné plus que du soutien. Elle est venue passer
des nuits à l'hopital pour nous permettre de souffler un peu, elle m'a
trimballée un peu partout pour faire des comissions, histoire d'éviter
l'affreusement coûteuse bouffe de la cafétéria. La journée de
l'hospitalisation de Lucas, je lui ai laissé un message sur son répondeur
pour lui annoncer la nouvelle. Le lendemain matin, nous revenions d'un
rendez-vous en ophtalmo et une infirmière m'a dit qu'une dame nous
attendait dans notre chambre. Je me suis demandé qui ça pouvait bien
être... Évidemment, c'étais Claudine, qui ne voulait pas se contenter d'un
coup de fil pour prendre des nouvelles de son petit Loulou adoré! Je
t'adore, Claudine!
Les exemples d'aide que l'on a reçues sont très nombreuses, de ma mère
qui est déménagée chez nous pendant 2 semaines, à mon ami Félix qui a
quelques fois ramassé Noémie à la garderie pour moi, à Annick qui est
débarquée chez moi avec une fournée d'excellents muffins encore
chauds. Et je pourrais continuer longtemps à citer des marques de
solidarité
que
nous
avons
reçues.
À toutes ces personnes, je veux dire un merci immense. Quand on vit
une situation OÛ on croit perdre les pédales, OÛ on ne sait pas OÛ donner
de la tête, qu'on a de la peine, de la peur, et des millions de trucs à
organiser, ça aide vraiment de se sentir épaulé, d'avoir de la bouffe toute
prête à manger, de savoir qu'on peut compter sur nos amis. Snif!
Publié par Nat à l'adresse 05:51 0 commentaires tP
~eudi 24 septembre 2009
Accepter le regard des autres... mais aussi leur aide!
Une des premières choses qui m'a frappée en sortant de l'hopital avec
Lucas a été le regard des gens. Rien de très flamboyant, mais lIn petit
coup d'oeil qui s'attarde, qui se questionne.
Bien sur, il y a des commentaires, des gens qui nous révèlent une tranche
de vie dont on fait semblant de s'intéresser. La première fois que je suis
allée à la pharmacie avec Lucas (serti de son gros pansement qui fixe
sont tube sur sa joue), une personne m'a posé une question. En moins de
deux, c'étaient TOUTES les personnes qui attendaient leurs médicaments
qui se sont passionnément intéressées au cas de Lucas. Faut dire que c'est
long longtemps d'attendre des médicaments à la pharmacie, ils devraient
faire comme dans les cliniques et mettre des revues...
Dans cette mini-foule compatissante il y avait:
Un vieux monsieur qui me disait quoi faire avec le tube de Lucas, ce
même tube au sujet duquel il m'a questionnée sur l'utilité 2 minutes
auparavant. Moi qui aime TELLEMENT me faire dire quoi faire!
Une madame s'est mise à me raconter que sa fille aussi avait vécu avec
un tube dans le nez pendant sa petite enfance. Elle me parlait comme si
elle savait exactement (peut-être mieux que moi, à l'entendre) ce que je
vivais. Elle me rassurait même sur des choses desquelles il ne m'était
jamais venu à l'idée de m'inquiéter, comme la grandeur de Lucas à l'âge
adulte. Je pense qu'elle était plus intéressée à me faire part de son _propre
vécu, de sa projection sur ce que je vis, que d'écouter les réponses aux
questions qu'elle me posait.
Un monsieur qui ne parlait pas très bien français a puisé dans ses
réserves de vocabulaire pour me demander dans ma langue à quoi servai
tube de Lucas. Je crois que dans tous ces gens c'est celui que j'ai
trouvé le plus sympathique. Pas de conseil, pas de tranche de vie, juste
une question franche, posée avec respect.
Je sais bien que tous ces gens agissaient par sympathie, qu'ils n'avaient
pas la ferme intention de me faire passer un mauvais quart d'heure, mais
je pense que je vais commencer à ramasser des revues pour les mettre
dans la salle d'attente de ma pharmacie.
Les questions que je préfère sont de loin celles des enfants. Ça les
impressionne, un tube dans le nez! Faut dire qu'on les chicane quand ils
y mettent leur doigt, alors imaginez un tube... Les enfants sont très
curieux des différences, ils sont aussi très empathiques. Presque tout
ceux qui m'ont posé des questions m'ont demandé si le tube faisait mal.
Bref, oui, le regard et les questions des autres fera partie de notre vie
durant tout le temps oÙ Lucas aura besoin de son fameux tube, mais bon,
ça fait partie des trucs auxquels on doit s'adapter, faut croire!
Ivendredi 25 septembre 2009
Et les plus vieux dans tout ça?
Avoir un enfant qui est malade chamboule une vie, ça on s'en doute.
Mais quand ça arrive dans la vraie vie, ça ne chamboule pas que la
routine, le budget, les projets, mais aussi le sentiment de sécurité des
frères et soeurs. Voilà pourquoi il est important de faire attention aux
petits moments en famille, aux sorties.
Évidemment, c'est toujours plus facile de les envoyer pour la fin de
semaine en consigne chez les grands-parents. Ça facilite les choses, on
n'a que le bébé malade à soigner et on peut réaliser notre plus gros
fantasme; Se Reposer! Cependant, la facilité n'est pas toujours gage
d'une idée brillante. En se débarassant des plus vieux trop souvent, on les
perd aussi de vue, on ne profite plus des joyeux moments en famille, de
ces moments si précieux où on ne court pas pour avoir fini la routine du
devoirs-souper-bain-histoire-dodo avant minuit!
L'autre soir, à l'heure du dodo, je parlais avec Émile, qui étirait son
temps comme à son habitude. Il me disait qu'il croyait qu'on ne ferait
plus jamais d'activités avec eux car on aurait trop de travail avec son
petie frère. Je lui ai expliqué que non, on n'arrêterait surtout pas de faire
des sorties en famille, que oui, ce serait plus compliqué pour papa et
maman parce qu'on devrait trainer les médicaments, mais que c'étais un
problème qui ne regardait que les adultes. Je n'ai tout de même pas
manqué l'occasion de lui dire que s'il nous aidait en étirait moins son
temps à l'heure du dodo, ça nous aiderait... Pas folle la mère!
Il est évident que les autres enfants ne doivent pas porter sur eux le
fardeau de la maladie de leur frère ou de leur soeur, que ce soit au niveau
des tâches dans la maison, des sorties ou de l'attention des parents. Bien
sûr, il faut les faire participer aux soins, les laisser s'impliquer auprès de
leur bébé. Ça cultive leur estime de soi, ils se sentent utiles, fiers,
appréciés. Aussi, ça peut nous épargner quelques tâches! L'important,
selon moi, est de ne pas trop chambouler leur vie, tout en leur laissant de
la place dans l'histoire familiale.
Demain, nous ferons notre première sortie familiale post-diagnostique.
Direction La Ronde! Cependant, je vous laisse tout de suite savoir que la
fin de semaine suivante, tout le monde se fera garder, Lucas inclus! Ben
quoi? Une maman a bien le droit de fêter son anniversaire, non?
Publié par Nat à l'adresse 16:52 3 commentaires tP
dimanche 27 septembre 2009
La bouffe... quelle histoire!!!
=
C'est parfois toute une aventure, parfois c'est un hâvre de facilité.
L'alimentation des enfants a toujours été un sujet de préoccupation pour
les parents; Mangent-ils trop? Pas assez? Aurons-nous suffisament
d'argent pour les nourrir?
Dans le cas de Émile, pas de soucis. Il a toujours été du type bon
mangeur à la taille de guêpe (quelqu'un peut-il me dire d'oû vient cette
expression???). Il mange avec appétit, en quantité, et plus souvent
qu'autrement. Heureusement, il apprécie les fruits. Vivement les gros
paniers du marché Jean-Talon! Je m'inquiètes cependant pour son
adolescence; Devrais-je commencer à mettre des sous de côté pour
réussir à satisfaire son appétit? Seul hic avec Émile; Il se salit
incroyablement à chaque repas. C'est le genre d'enfant qui réussit à se
tacher avec un verre d'eau!
Noémie, elle, est plus capricieuse. Elle exige des assiettes bien remplies,
mais repousse la moitié des aliments avec dédain. Elle picosse, joue,
renverse inmanquablement son verre d'eau, abandonne son assiette pour
aller jouer, mais pleure quand elle a un petit creux 45 minutes après et
constate qu'on a déjà ramassé. Parfois, par une surprise incroyable, elle
mange avec appétit et en redemande même. Noémie, c'est la championne
des fruits abandonnés un peu partout, avec seulement 2 ou 3 bouchées
manquantes. Les mouches à fruits adorent cette enfant!
Lucas, Lui, est notre cas complexe. Comme sa maladie peut favoriser le
rachitisme et qu'il a à la base un gros retard pondéral, nous devons
absoluement veiller à ce qu'il mange le plus riche possible. Hélas! Lucas
est un petit mangeur. Comme sa soeur, il nous étonne parfois avec un
soudain appétit vorace, mais c'est loin d'être la règle. Pour Monsieur, du
Yaourt 8% de matières grasses, additionné d'une poudre hyper-calorique,
des repas pour bébé, avec une cuillèrée de beurre s'il vous plait. Chacun
de ses biberons doit être additionné de la fameuse poudre hyper
calorique. (Pas pire, les nouvelles règles de la grammaire Française, si on
ne sait pas COInment écrire un Inot, on l'écrit comme on le sent sur le
moment! SIC). La nuit, Lucas a un gavage. Ça lui a valu le surnom de
"Loulou-du-périgord". Malgré tous ces efforts, Lucas prend du poids
lentement, mais surement...
Un autre problème avec Lucas est que Monsieur n'avale aucun morceau.
À 16 mois, Monsieur exige de la purée pratiquement lisse sinon il
recrache le tout, au plus grand plaisir de sa maman...
Cependant, ce menu problème n'empêche pas Monsieur d'exiger de
manger seul sa purée. Mine de rien, de la purée, c'est pas mal plus
salissant que des morceaux de nourriture!
Bon appétit!
Publié par Nat à l'adresse 19: 17 0 commentaires
t1
mardi 29 septembre 2009
Ça y est!!! Des mauvais coups en perspective",
Ça y est!!! Lucas vient de se mettre debout, par lui même, sans personne
pour l'aider! Wow! Je n'y croyais plus! Je m'imaginais presque avec un
Lucas de 30 ans, marchant à quatre pattes pour aller travailler. He non!
Ce sera quelqu'un qui se tiendra DEBOUT dans la vie!!!
En fait, c'étais quelque chose qui se préparait tranquillement. Depuis
qu'il a commencé sa médication, il était de plus en plus solide sur ses
pattes, il semblait moins détester qu'on le mette debout. Maintenant, il
faudra s'habituer à trouver Lucas debout, à fouiller subtilement dans le
recyclage, à mettre des jouets dans la poubelle, à essayer de grimper les
marches (aie!), à attrapper toutes les petites cochonneries qu'on mettait
sur la table, les croyant à l'abri de ses petites mains fouilleuses. Et croyez
moi, Lucas en a de l'imagination! Je l'imagine dèjà en train de me
préparer des mauvais coups, comme pour se rattraper de tous ces mois
oû il n'avait que le sol pour terrain de jeux.
La liste de ses mauvais coups est déjà longue...
-Il a vidé une boîte de lingettes humides, pour les transférer dans la boîte
aux lettres de sa maison jouet
-Il a (combien de fois) répandu TOUS les DVD à la grandeur du salon,
en prenant évidemment soin de surtir les disques des boîtes
-Il a mangé une bonne dizaine de tomates (vertes) des plans
amoureusement cultivés par Mathieu
-Il a répandu à quelques reprises de la terre dans la salle à manger (Les
risques du jardinage!) etc etc...
C'est peut-être ma mémoire qui a voulu oublier, mais il me semble que
Émile et Noémie étaient moins portés sur les bonnes idées du genre.
C'est certain qu'ils en ont fait, des mauvais coups, sinon, ce ne serait pas
des enfants normaux!
Le top du palmarès des mauvais coups de Émile est assez svoureux (avec
le recul), parce que dans la réalisation de ce dernier, on perçoit une
touche de remords;
Un soir, il y a quelques mois de cela, je descends dans la salle de bains,
pour ramasser le Tsunami post-nettoyage de Émile. En arrivant sur le
lieu du désastre, je constate qu'une revue a été posée sur le mur, comme
suspendue par un coin de l'armoire. Prise de soupçons, j'en retire la
revue, pour constater que Émile a joué au Tic-Tac-Toe, tout seul, au
stylo, gravé dans le mur de la salle de bains... Le pire, c'est que même en
jouant contre lui-même, il n'a pas gagné!!! Je vous épargne le
vocabulaire que j'ai utilisé en découvrant cette "oeuvre". La réponse de
Émile ne se fit pas attendre: "Ben là..." (La même que j'avais à son âge
quand je ne savais pas quoi répondre pour me sortir d'une situation
délicate).
Notre petite discussion entre quatre yeux a semblé efficace! Émile a
aussitot abandonné sa carrière dans le domaine de l'art mural. Il joue
encore au Tic-Tac-Toe, mais sur du papier, ça fait moins crier maman!
Publié par Nat à l'adresse 18:37 1 commentaires cf'
OCTOBRE
2009
ISacré Murphy!!!
INous connaissons tous ces fameuses lois de Murphy, qui nous font tous
tant rager sur le coup, mais rigoler par après. Si une tranche de pain
(beurrée, s'il vous plait) tombe sur le sol, devinez de quel côté elle
tombera? Si vous vous réservez une soirée en amoureux, ce sont les
enfants de qui, qui tomberont malades?
Avec l'arrivée des enfants dans ma vie, j'ai pu observer une augmentation
de ces fameuses lois de Murphy. On dirait que j'ai créé des spécialistes
en la matière. J'ai remarqué, non sans une légère exaspération, que les
scénarios catastrophe se reproduisent invariablement;
-Plus les parents sont pressés, moins les enfants le sont (L'inverse est
aussi vrai)
-Plus on a un rendez-vous important, plus les enfants ont de chances
d'être malades
-C'est quand on vient de laver le plancher que les enfants renversent leur
jus de raisin sans nous le dire
-Des parents qui désirent une soirée en tête à tête doivent s'attendre à ce
que soit leurs enfants, ceux de la gardienne ou la gardienne elle-même
soit malade.
-Des parents qui se calinent au lit réveillent immanquablement les
enfants, SURTOUT s'ils font attention pour ne pas faire de bruit.
-C'Est toujours LA fois que les parents n'emmènent pas de linge de
rechange que les enfants font pipi dans leurs culottes, surtout pas toutes
les autres fois où on a trimballé lIn sac de linge de rechange pour rien.
-Etc...
Vraiment, la vie de parents n'est pas de tout repos, ça, on le sait! Quand
ces bévues tellement prévisibles, et frustrantes se produisent, on est
partagés entre la colère, l'exaspération et le fou-rire, car on se doutait
tellement que ça allait arriver.
Heureusement, les enfants ont des antidotes pour se faire pardonner leurs
bêtises prévisibles. Un calin, un beau dessin, une remarque comique,
comme Noémie qui m'a lâché un beau "C'est mangeable" au milieu du
repas, la fièreté qu'ils nous inspirent quand on voit le regard des gens
s'attendrir à leur vue, les discussions, parfois assez fantastiques qu'on
peut avoir ensemble quand on se raconte nos histoires.
Une chance que tout n'est pas que noir ou blanc, parce que sinon, des
petits paquets de troubles, on n'en ferait plus ben ben...
Publié par Nat à l'adresse Il :58 0 commentaires t:?
lundi 5 octobre 2009
Appel aux parents
Vous, les parents qui lisez ce blague, je suis certaine que mes histoires
vous rappellent des tranches de vie, des petites anecdotes, alors pourquoi
ne pas les partager?
Que nos enfants soient malades, comme Lucas ou en santé, comme la
majorité (heureusement), ils nous font tous vivre des aventures
quotidiennes. J'ai bien envie de connaître les vôtres, d'autant plus que ça
pourrait me donner des idées de sujets pour le futur.
Certaines personnes me font le commentaire que je devrais écrire plus
régulièrement. C'est quelque chose que j'adorerais pouvoir faire, mais de
ces temps-cis, je manque vraiment de temps. Lucas me fournit quantités
de tâches que je n'avais pas avant, sans oublier les devoirs de Émile,
l'école de Mathieu, et Noémie que je ne dois pas oublier au travers de
tout ça.
Vous avez des choses à partager? Des émotions à ventiler? Des mots
d'enfants amusants? Envoyez-les moi et je vais me faire un plaisir de les
publier. N'oubliez pas... Plus on est de fous, plus on rit!
Publié par Nat à l'adresse 12:22 0 commentaires ri'
vendredi 9 octobre 2009
Vive le CPE!
Quand j'ai appris l'ampleur de ce qu'impliquait la maladie de Lucas, c'est
bête, mais la pensée première qui m'est venue en tête est: Merde! On fait
quoi avec la garderie??? Faut croire que j'ai l'esprit pratique...
C'étais sans compter que je fais affaire avec la meilleure garderie au
monde, le CPE Pavillon des Tout-Petits. En plus d'être sur mon lieu de
travail, cette garderie a un staff extraordinaire. Des gens humains, qui ont
un grand amour des enfants, qui ont des idées originales Ge leur ai piqué
plein de trucs pour désennuyer les petits quand il pleut), qui sont
sympathiques (ça, ça peut être un inconvénient, car j'ai tellement de
jasette que c'est parfois long d'aller porter les enfants...), et surtout, avec
qui je me sens parfaitement à l'aise de laisser mes enfants, même Lucas
qui a des besoins particuliers.
Sur le coup, j'ai paniqué, et j'ai tout de suite appelé Nicole, qui s'occupe
de la garderie. Elle ll1'a tout de suite rassurée, Lucas garderait sa place, et
l'équipe s'adapterait à ses besoins. Bref, on allait trouver le moyen de
s'arranger. C'est ce qui est arrivé. Dès qu'on a eu le OK du médecin, on a
organisé une session de Lucas-lOI, oû je leur ai fait mes
recommandations de maman, leur ai montré ce qu'il y avait à savoir sur
les médicaments, et en ai profité pour bavasser un peu, évidemment!
C'est tellement rassurant de savoir que je peux laisser mon petit
blondinet à la garderie et partir en paix pour la journée. Je sais qu'il est
bien, qu'il aura ses médicaments, et surtout, qu'il s'amusera et se fera de
nouveaux amis. Pour moi, c'est aussi une occasion de retouver un rythme
de vie plus près de la normale, de faire mes tâches de coop (que j'ai
négligées pas mal récemment), de m'endormir sur le divan.
Ça oui, depuis quelques temps, j'ai remarqué que je m'endors partout.
Sur le divan, à la physio, devant mon ordiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii... Faut
dire qu'avec les heures de médication (minuit, 6 heures du mat, entre
autres), la job, les enfants, la maison qui fait dur, la bouffe, il ne reste
plus grand temps pour mon sport préféré!
Il faut faire des choix dans la vie, à ce qu'il parait. Au lieu d'écrire un peu
sur ce blogue, que vous déserterez rapidement si il n'est pas assez
alimenté, j'aurais pu aller faire la sieste, nlais je n'aurais pas pu rendre
honlmage à nl0n CPE préféré! (Surtout quand c'est Mathieu qui va
chercher les enfants!)
Publié par Nat à l'adresse 14:09 0 commentaires t:>
mercredi 14 octobre 2009
Un bébé... pas comme les autres!
Plus le temps passe, et plus je me fais à l'idée que j'ai un bébé différent
des autres. Moi qui ai toujours recherché la différence, je suis bien
servie!
Il ne passera pas sa vie dans un feuteuil roulant, il pourra jouer au soccer,
vivre ses premières amours, faire des mauvais coups, passer son doctorat
s'il le désire, mais il sera connu de l'ensemble du département de
néphrologie de Sainte-Justine, il aura des permissions spéciales à l'école,
devra prendre des médicaments pour toujours, aura une odeur différente
de ses amis et sera toujours plus fragile.
En dehors de sa maladie, Lucas reste Lucas. Petit garçon sympathique,
allumé, curieux. Ses endroits de prédilection sont le lave-vaisselle,
l'imprimante, et la sacoche de sa maman. Non, je ne cherche pas le lien
entre ces objets, s'il en est un. Peut-être a t-il un esprit rebelle qui le
pousse à vouloir à tout prix explorer des endroits interdits? Deviendra t-il
explorateur? Un indiana Jones urbain, spécialisé dans les fouilles
domestiques?
C'est quand je retrouve une n10itié de coeur de pomme dans la réserve de
papier de l'imprin1ante que je pousse un gros soupir. Tout comme quand
je le trouve en train de machouiller n1a carte de crédit, ou de vider le
panier du bas du lave-vaisselle, que je suis en train de remplir.
D'un autre côté, il me fait rire par l'originalité de ses jeux. Tout comme
son frère et sa soeur d'ailleurs! Quiconque a déjà eu des enfants sera
d'accord: Avec eux, pas besoin de télé pour se divertir... Suffit de les
regarder jouer! Noémie, pour jouer, a besoin d'espace. Pour elle, on dirait
qu'un jeu n'est pas réussi si la maison est encore en ordre. Des
couvertures étendues dans la salle à manger, au travers de toutous, de
poupées, de chaises et de sacs remplis de jouets, j'en ai ramassés plus
qu'à mon tour! Quand elle joue, elle se fait des scénarios, elle reproduit
la vraie vie, mais avec sa propre vision. Elle peut parler toute seule
durant des heures, changer de voix, s'inventer une petite soeur, Léonie.
Émile, lui a toujours été mon fiston créatif, le petit ingénieur de la
famille. Doté d'un esprit de logique et d'analyse qui m'étonne à chaque
jour, il en a passé des heures à jouer au train, au lego, ou à s'inventer des
jeux avec des trucs trouvés dans le bac de recyclage. C'est aussi le sportif
de la famille, celui qui aime courir, faire du vélo, grimper, faire des
pirouettes. Avec son amie Roxane, il peut passer une heure à faire des
redressements assis. L'autre jour, ils se sont rendus jusqu'à 500! Ils ont
très bien dormis cette nuit-là...
Lucas, en plus de son esprit aventurirer, aime bien jouer avec des petites
autos. Il les promène en faisant broum broum, il les goûte, les mets une à
côté de l'autre. Sinon, c'est le roi des boules! Ça, ça le rend heureux à
tout coup!
Comme vous le voyez, regarder les enfants jouer, c'est beaucoup plus
diversifié que tout ce que l'on peut trouver en zappant à la télé. On est
assurés de l'originalité du contenu, du bon jeu des acteurs. Seul bémol:
C'est tellement plus salissant que d'allunler l'écran!
jeudi 15 octobre 2009
ATTENTION... Bonne nouvelle!
Oyé
oyé!
En fouillant dans les paramères de mon super blogue, j'ai trouvé où
cliquer pour que vous n'ayez pas à devenir menlbres de "vie de famille ..."
pour écrire des commentaires.
Vous n'avez maintenant plus d'excuse! Nous avons hâte de vous lire!
Publié par Nat à l'adresse 13:072 commentaires t:>
L'hopital
Avec l'annonce de la Cystinose de Lucas, la famille s'est comnle
aggrandie; la nlaison aussi. Lucas a maintenant une nlatante travailleuse
sociale, une nutritionniste, une qui s'occupe des soins à domicile, une qui
est infirmière en néphrologie, et une autre qui est médecin. Sans compter
le service de liaison du CLSC, et les autres que j'oublie. (On se croirait
aux prix gémeaux)
Notre maison, qui était déjà assez grande a maintenant une extension,
que nous visitons le plus rarement possible; L'hopital Sainte-Justine!
Nous devons y aller régulièrement, soit aux 2 semaines. Avec le temps,
les visites vont s'espacer, mais nous avons un abonnement à vie dans cet
établissement. Lucas a la gastro? Sainte-Justine... ! Lucas a une méchante
grippe? Sainte-Justine... ! Lucas vomit souvent? Sainte-Justine... ! Lucas a
l'air moche? Sainte-Justine... !
La fatalité dans tout ça, c'est qu'il risque d'être hospitalisé souvent. Par
souvent, je ne sais pas trop encore ce que j'avance. Je le saurai quand ça
arrivera. Tout ce que je peux affirmer, c'est que les épidémies de Gastro
sont à fuire comme la peste pour Lucas. Pour lui, ça peut facilement
vouloir dire quelques jours à l'hopital.
Ce qui est encourageant dans cette histoire, c'est que c'est un excellent
hopital, avec du personnel compétent, et SURTOUT, des médecins
disponibles, à l'écoute des parents. Travaillant moi-même dans le
domaine de la santé, je n'en reviens pas du contact que nous avons avec
les médecins. Ils passent voir leurs patients plusieurs fois par jour, sont
facilement rejoignables en cas d'inquiétude parentale, et ne nous
prennent pas pour des imbéciles.
Évidemment, le fait d'avoir la grande gueule qu'on me connaît ne nuit
pas vraiment. En cas de doute, d'inquiétude, il ne faut pas hésiter à poser
des questions sur ce qui a été fait, de demander si le médecin est avisé,
comme ça m'est arrivé; Un jour, je revenais de ma journée de repos à la
maison, et je me rends compte que Lucas a le corps recouvert d'une
éruption cutanée. J'appelle l'infirmière et elle me dit qu'il s'agit d'un
virus, réponse fourre-tout, à mon avis. Je lui demande si le médecin est
avisé et elle n1'assure que oui. Quand Mathieu revient de se dégourdir les
jan1bes, je lui demande si le médecin a bien examiné Lucas. Il me répond
que non, car il dormait (Lucas, pas le médecin). Je rappelle l'infirmière,
lui dis que le médecin n'a en fait pas examiné Lucas et la somme de
l'appeler immédiatement. Quelques minutes plus tard, le médecin arrive,
et constate. Ce n'est PAS un virus... Lucas fait une réaction à son
médicament principal, le Cystagon...
Tout ça pour dire que l11ême dans un établissement oû le personnel est
con1pétent et à l'écoute, des erreurs sont possibles. En tant que parents
d'enfants malades, nous sommes les mieux placés pour remarquer ce
petit quelque chose de différent, ce petit bouton qui vient d'apparaître, ce
pied qui semble plus enflé, ces yeux plus rouges qu'à l'habitude. Il ne
faut pas avoir peur de déranger le personnel, il faut se fier à notre
jugement, car il est aussi valable que le leur!
Publié par Nat à l'adresse 12:30 0 con1mentaires cf'
dimanche 18 octobre 2009
Voyager, toute une aventure!
Quand on se met à faire des bébés, une des premières choses qui nous
saute aux yeux est à quel point il devient soudaimenet compliqué d'aller
passer ne serais-ce qu'une fin de semaine à la campagne. Fini, le sac ne
contenant qu'une paire de bobettes de rechange, et une brosse à dents!
Désormais, on a droit à: Un sac pour bébé, avec des couches, des
vêtements de rechange pour 4 jours (si on ne part que 2 jours), des petits
pots de purée, un parc, des jouets, de la crème à fesses, alouette!
Quand le bébé en question a la Cystinose, par exemple, là ça devient pas
mal plus compliqué; À la panoplie habituelle, il faut ajouter: Une valise
de médicaments, un sac de seringues, l'horaire des médicaments, des
tubes de gavage de rechange, une tige de soluté, une pompe à gavage, le
nécessaire à gavage, et des vêtements pour 8 jours! (Le mauzusse de tube
du gavage a été créé par un imbécile, et le bouchon passe son temps à
s'ouvrir, répandant ainsi du "jus d'estomac" partout dans les vêtements de
bébé,lajoie!)
Bref, les déplacements sont aussi devenus plus compliqués. Que ce soit
une sortie d'une journée à la ronde, un après-midi chez des amis ou une
fin de semaine chez les grands-parents, on doit sans cesse penser à
trimballer notre arsenal médical. Évidemment, pour une sortie d'une
journée oû on revient faire dodo à la maison, on ne traîne pas la pompe à
gavage, c'est déjà ça de pris, mais tout de même!
C'est hélas une des réalités auxquelles on devra s'habituer, parce qu'on en
a à perpétruité. Quand Lucas grandira, les comprimés remplaceront les
sirops, le tube de gavage prendra le bord. Au lieu d'une valise de
médicaments, on traînera une boîte à pilules et une bouteille d'eau. Il y a
présentement des études en cours pour réduire le nombre de doses de
cystagon (et par la bouche, et les goûttes occulaires) à 2 fois par jour. Ça
fera du bien, mais Lucas continuera à avoir besoin de ses suppléments.
Bref, on traversera la rivière quand on sera rendu au pont!
En attendant, à nous les bagages dignes du clan panneton. On pense à
s'acheter un chameau pour trimballer tout ça, mais je pense qu'il
s'ennuierait du désert, quand il fera -30 degrés cet hiver. ..
Publié par Nat à l'adresse 17:29 0 con1mentaires tl
Les méchants médicaments
Parmi les parents qui lisent ce blog, levez la main, ceux qui n'aiment pas
à avoir à donner des médicaments à leurs enfants. Je vous laisse
expliquer à votre entourage pourquoi vous venez de lever la main devant
votre ordinateur... Moi aussi je n'aime pas ça, donner des médicaments,
je n'ain1e pas avoir à en prendre, avoir à y penser, me sentir coupable
quand j'ai oublié une dose, et avoir à trimballer ça partout.
Quand on a appris que Lucas était malade, que sa maladie nécessitait une
médication À VIE, j'ai un peu paniqué. Et là, je ne savais pas encore le
nombre de doses dont il aurait besoin à chaque jour. Quand on a vu
l'Ophtalmo, et qu'elle nous a parlé de gouttes dans les yeux AUX
HEURES là, j'ai vrain1ent paniqué. Je n'étais sincèrement pas convaincue
d'avoir la force de me lancer dans cette aventure. heureusement, quelques
jours plus tard la nephrologue In'a confirmé que les fameuses gouttes
n'étaient qu'aux 2 heures, Fastoche!
Avant, je rêvais de gagner à la loto pour voyager, payer un toit vert à ma
coop, ne plus travailler. Maintenant, si je gagne à la loto ( ce qui
m'étonnerait vraiment, car j'achète très rarement un billet de loto), je
paierais les médicaments de Lucas, car ils ne sont pas tous couverts par
le $%?&* d'assureur que je paie 200$/mois pour je me demande quoi.
On a fait une demande de médicaments d'exception, mais c'est laissé à
leur discrétion. Je vous dirai donc prochainement si la SSQ est humaine.
Vous connaissez la substance nommée "Bicarbonate de sodium"? De la
petite vache. On en met dans les gâteaux pour les faire lever, ou on peut
l'utiliser pour déboucher des tuyaux, par un procédé que je n'ai pas trop
compris, mais qui est très écolo, parait-il. Ça se vend environ 1$ la boîte
un peu partout. Lucas en prend. 4 fois 35 ml par jour. Bref, environ 4
shooters de petite vache par jour. Le chanceux! J'y ai goûté, et ça goûte
réellement la petite vache. La pharmacie me le vend un maigre 30$ le
litre. Non couvert, évidemment, pcq c'est pas un vrai médicament. Ça n'a
même pas de code de médicament. .. Pourtant, il en a besoin pour vivre.
Le Cystagon, n1édicament principal, en fait le SEUL médicament
efficace contre la cystinose m'est DONNÉ par l'hopital. J'y vais, je leur
dis combien j'en ai besoin, et ils me le donnent. Merci bonsoir!. .. J'adore
cet hopital!
J'ai remarqué dès notre retour à la maison que ma pharmacie était très
compétente quand il était ten1ps de donner des antibiotiques courants,
des anti inflan1matoires, etc. Bref ce que Monsieur et Madame tout-le
monde prennent régulièrement, mais qu'ils perdaient soudain de leur
compétence devant un cas plus complexe. J'ai dû m'engueuler plusieurs
fois avec eux (sous le regard amusé de Mathieu, qui s'amusait de mon
attitude moralisatrice), avant d'avoir un semblant de service qui a du bon
sens. Le fameux bicarbonate, que lucas prend en doses industrielles
(pour du bicarbonate) m'était envoyé en 1 ou 2 bouteilles de 250 ml. Le
magnésium, que Lucas prend en sirop m'était envoyé en fioles pour
intraveineuses (fallait une seringue AVEC AIGVILLE pour le sortir de
la bouteille). Etc...
Autre côté spécial lié à la médication de Lucas. Comme ses médicaments
lui sont donnés par son tube, à l'aide de seringues sans aiguilles, et
comme je ne suis pas très ordonnée de nature, il y a n1aintenant des
seringues qui se ramassent un peu partout dans la maison. On dirait un
appart d'enfants junkies. Au lieu de jouer avec des crayons de cire, ou
des petites autos, mon bébé joue avec des seringues... douteux!
Publié par Nat à l'adresse 10:07 1 commentaires (/
jeudi 22 octobre 2009
To vaccin, or not to vaccin
Les opinions sont divisées, les arguments se valent dans les deux camps.
Le camp pro-vaccin parle de santé publique, de sécurité individuelle, de
responsabilité sociale. Le clan anti-vaccin parle de vaccin mal testé,
d'exagération médiatique, de mercure dans les vaccins, de grippe pas si
pire qu'on le dit, des intérêts pharmaceutiques.
Moi, au travers de tout ça, je dis: Vaccin!
Vaccin parce que je travaille avec des gens malades
Vaccin parce que mon bébé est de santé plus précaire que la normale
Vaccin car je préfère quelques petits effets secondaires à une grippe de
chien pendant une semaine, et les con1plications qui peuvent
éventuellement survenir
Vaccin, car le même a déjà été donné ailleurs dans le monde, dans
problèmes majeurs
Vaccin, parce que si je ne me fais pas vacciner, mon employeur pourrait
me mettre en congé sans solde et que je n'en ai pas les moyens
Vaccin parce que j'en ai soupé des propagandes anti-vaccins venant de
toutes palis. Si les enfants des autres ne pognent pas la rubéole, c'est
parce que mes enfants sont vaccinés
Vaccin pas parce que je badtrippe sur le HINI, mais parce que je prend
ça aussi au sérieux que la grippe saisonnière, pour laquelle je me fais
.
.
aUSSI vaCCIner
Tant n1ieux si la supposée pandén1ie n'est qu'une exagération, tant mieux
si les médias ont tout monté en boule de neige, tant mieux si je me suis
fait vacciner pour rien. Tant mieux s'il n'y a pas de grippe cette année! Je
n'aurai juste pas pris de chances!
Publié par Nat à l'adresse 17:35 3 commentaires t?
sanledi 24 octobre 2009
Conciliaiton travail/famille/études... Ouch!
Celui qui a inventé le terme conciliation travail/famille n'a pas d'enfant.
Ce n'est pas en travaillant 40 heures semaine qu'on peut concilier quoi
que ce soit. Même une personne sans enfants arrive à manquer de temps
pour profiter de la vie, à 40 heures semaine. Quand on al, 2 ou 3
enfants, la routine de vie, travail inclus, ressemble a une valse qui
tournerait sans arrêt. Lever, dejeuner, ecole, travail, retour, souper,
devoirs, bain, dodo, lever, dejeuner, ecole, travail, retour...et ainsi de
suite.
La fin de semaine, on est un peu plus lousse, mais on a de multiples
tâches à faire qu'on a négligées la semaine durant. En plus de ça, on
essaie de trouver le plus de temps possible pour profiter un peu de nos
enfants (et eux de nous). Quand on travaille dans un milieu comme le
mien (hospitalier), et qu'on est obligés de travailler une fin de semaine
sur deux, on se ramasse à avoir à peine 4 jours par mois pour tripper en
famille. Et là, il faut souhaiter: Qu'il fasse beau, qu'on ait les moyens
financiers nécessaires à nos aspirations de loisirs familiaux, qu'on n'ait
pas d'autre chose de prévu, de moins le fun, mais de tellement
obligatoire.
Quand, dans une famille comme la mienne, la papa est aux études à
temps plein, la routine familiale fait OUCH! Le ménage aussi, d'ailleurs.
Malgré un horaire archi-organisé, il peut arriver qu Mathieu ait un travail
à teminer, un texte à lire. Du coup, je dois assumer le rôle de chicaneuse
d'enfants qui n'écoutent pas quand il est temps d'aller se coucher, en plus
de la fatigue d'une looongue journée de travail. Je ne peux m'empêcher
de me demander; Mais comment font les monoparentales??? Si j'étais
croyante, je dirais que ce sont des saintes. Comme je suis plus terre à
terre, je dirai que ce sont des magiciennes, des sur-femmes! Bref, des
mamans qui aiment leurs enfants et qui ont simplement pas le choix!
Quand il me prend l'envie, conlme ce soir, d'écrire sur mon cher blogue,
c'est souvent au dépens de précieuses heures de sommeil. Une paliie de
moi envisage quoi me faire comme lunch pour demain, ma voix crie aux
enfants d'accélérer leur mise en pijama, et la seconde partie de ma
matière grise s'amuse dans les tournures de phrases. Pendant tout ça, je
chatte avec mes amis sur facebook. Bref, je suis une maman multi­
fonctions!
Tant qu'à avoir une vie occupée, pourquoi ne pas aVOIr, en plus, un
enfant malade? Évidemment, la maladie de Lucas nous complique un
peu la vie, on a les médicaments à préparer, il faut les donner, il yale
gavage à installer, les poches de gavage à laver, les visites à l'hopital, le
niaisage à la pharmacie pour les médicaments... Je me suis rendue
compte qu'en 2 semaines, TOUTES mes journées de congé seront en
partie passées dans un hopital, ou une clinique. Déprimant, non? Déjà
que je travaille dans un hopital...
Heureusement, ce ne sera pas toujours le cas. Avec le temps, les rendez­
vous de Lucas vont s'espacer, Mat va finir l'université, les enfants vont
grandir, à 80 ans, je devrais être bonne pour prendre ma retraite... Et
savez-vous ce que je vais faire??? M'ennuyer!! !
Publié par Nat à l'adresse 17:34 0 commentaires t1
lundi 26 octobre 2009
Mon divorce d'avec le Jean-Coutu
Quand j'avais 3 enfants dits en bonne santé, j'allais régulièrement à la
pharmacie Jean-Coutu située près de chez moi. La proximité faisait mon
affaire, les prix... Bof, tout est cher partout anyways!
Depuis que Lucas prend des médicaments en quantité industrielle, j'ai
maintes fois eu l'occasion de déchanter de cette pharmacie. Le service y
est pourri dès que les médicaments demandés dépassent en complexité
les célébrex, effexor et marvelon de ce monde. Bref, dès que les
pharmaciens ont à faire travailler leurs petites méninges, tout devient
plus compliqué. Voici quelques exemples;
Évidemn1ent, au début, plusieurs produits étaient manquants. Bon, pour
ça, ils ont l'excuse que Lucas nécessite des mixtures vraiment non
communes, et qu'une pharmacie ne peut pas tout avoir en stock.
Cependant, je m'explique mal qu'ils n'en avaient commandé que pour la
première prescription, et non pour les mois à venir, ce, sachant que
Lucas avait une ordonnance renouvelable pendant 3 mois.
Les premières fois que j'ai été y chercher mon bicarbonate de sodium à
30$ la prescription, j'ai reçu 2 petites bouteilles de 250 ml chacune. Je les
ai appelés pour leur faire remarquer que Lucas en prenait en s'il vous
plait, et que je ne tenais vraiment pas à passer ma vie à commander ce
produit. Je leur ai dit qu'ils pouvaient sans problèmes m'en préparer un
gallon (étant consciente que j'exagérais). Par la suite, ils m'ont remis 2
bouteilles de 500 ml, ce qui est déjà moins pire. Cependant, le prix est
resté le même que si j'en avais pris 250 ml. Voyez-vous l'arnaque? Ils ne
me font pas payer pour le produit en tant que tel (qui ne coûte rien à
faire), mais pour le temps de travail que ça demande pour le faire.
Con1me ça prend sensiblen1ent le même ten1ps de faire 500 rrll qu'un litre
de médicament, c'étais pas mal plus avantageux pour eux de m'en donner
des petites doses, histoire que je revienne souvent, et paie souvent le
fameux 30$. Crosseurs, non?
Lucas prend su magnésium pel' os (par la bouche). Une fois, j'ai passé
une commande pour le magnésium à la pharmacie. On me répond de
passer dans 3 heures, que ma commande sera prête. Quand Mathieu est
revenu avec le médicament, on s'est rendus compte qu'ils nous avaient
donné des fioles de magnésium IV (intra veineux). Je les appelles, leur
demande des explications, tout en les traitant d'incompétents au passage.
Le pharmacien me dit qu'il PENSE que c'est la même chose. Je lui
demande s'il le pense ou s'il en est certain. Différence qui a sa petite
importance pour moi .. C'est tellement de troubles de faire un bébé, on ne
va pas faire exprès pour le maganer. Il me répond; "Écoutez madame, on
est des professionnels, on ne va pas vous donner n'importe quoi". Ben
non... Ayant perdu confiance, j'appelle la pharmacie de Sainte-Justine, oû
on m'explique que effectivement, quand les concentrations nécessaires
sont plus élevées, on peut utiliser le magnésium IV en pel' os. Cependant,
la pharmacienne me conseille d'apporter mes fioles à la pharmacie pour
qu'ils me les vident dans une grosse bouteille, car il faut une seringue
avec aiguille pour sortir le magnésium IV des fioles. Je re-retourne à la
pharmacie le lendemain matin. Leur demande de me transvider mon
magnésium. Quand je reviens le chercher, le caissière me demande 30$
pour. Personne n'avait jugé bon de noter que cette commande avait déjà
été payée. Une chance que j'ai la gueule nécessaire pour me défendre!
Il y a aussi les détails bénins, comme des produits rendus sans la date
d'expiration, ou sans la nlention "réfrigérer" pour un produit se
conservant au froid.
La goutte qui a fait déborder le vase (qui était déja pas mal assez plein,
mettons), c'est quand je les ai appelés pour leur demander de m'imprimer
les papiers de médicaments qui avaient été rejetés par mon assureur.
Comme il y en a 13, ils me chargent des frais de 5$. Là, j'ai pèté les
plon1bs. Depuis la mi-septenlbre, ils ont fait au moins 1000$ avec nous,
juste en médicaments. La- dessus, il y a au moins 300$ que j'ai payé de
ma poche. J'ai "parlé" au gérant, et pas moyen de m'exempter du 5$ à
payer; "Les règlements, c'est les règlements pour tout le monde,
madame". Au ouain?
Je vous annonce donc qu'en plus d'être des pharmaciens pourris, les
pharmacies Jean-Coutu sont de mauvais gestionnaires; Pour éviter
d'exempter quelqu'un de payer 5$ une fois, ils ont perdu non seulement
l, n1ais 5 clients (on est 5 dans la famille) dont Lucas qui est un client
]ack Pot pour une pharmacie!
Publié par Nat à l'adresse Il :27 1 commentaires t:?
samedi 31 octobre 2009
La culpabilité
Quand une personne, particulièrement une femme (comme moi, par
exemple) a des enfants, elle découvre un phénomène tout à fait nouveau:
La culpabilité. C'est bien simple, c'est presque comme une deuxième
paire de bas, tellement on la ressent souvent.
La culpabilité survient à toute sorte de moments; Sous la douche, dans le
bus, au travail, en pleine nuit, même parfois au beau milieu d'une partie
de jambes en l'air! Les raisons de sa venue sont incroyablement
multiples; Un repas manqué, une arrivée en retard à la garderie, un
enfant chicané trop fort, une mitaine oubliée à la maison, etc., etc, etc.
Avoir un bout de chou n1alade dans le décor amène aussi son lot de
culpabilités. Pas tant sur la cause de sa maladie, parce qu'il aurait fallu
que nous fussent devins pour savoir que nous avions ce gêne en nous,
mais sur pas mal de détails de la vie de tous les jours.
Comme Lucas a son Cystagon à prendre religieusement à chaque 6
heures, quand on passe tout droit, la culpabilité se pointe le bout du nez.
Quand on oublie de lui mettre ses gouttes dans les yeux, bonjour la
culpabilité. Quand on ain1erait pouvoir donner plus d'attention à nos
autres enfants, mais que l'on est débordés par les médicaments, le repas,
les couches, alouette! Comment on se sent, vous pensez?
Évidemment, je sais que je fais mon gros possible, que ce que nous
demande l'hopital est quasi-surhumain, même pour un couple qui n'aurait
qu'un seul enfant, et qui aurait une nounou à temps plein. Le docteur de
Lucas le dit, et je la seconde; Les demandes faites aux parents d'enfants
cystiniques sont énormes, ne tiennent pas comptes des réalités de la vie.
Cependant, notre devoir est de faire de notre mieux au travers de tout ça.
SUPERWOMAN
Vous connaissez superwoman, celle qui s'habille comme superman, en
plus sexy, évidemment. Ce terme est aussi utilisé pour décrire des mères
de familles qui font toujours tout à la perfection, tant au boulot, qu'avec
les enfants, qu'à la maison, qui a une libido à tout casser, qui est toujours
bien peignée, qui a les jambes rasées de près, des repas toujours
équilibrés, alleluia!
Je vous annonce tout de suite que je ne suis PAS superwoman. D'abord,
je ne me peigne que très rarement (pas le temps), mon appart est en
bordel (pas le temps), je pète les plombs au moins 1 fois par jour, et
surtout, je ne me rase jamais les jambes.
Sérieusement, je crois qu'à trop vouloir se prendre pour une
superwoman, qui fait toujours tout parfaitement, sans erreurs, et dans la
joie, tout ce que je risque de me taper, c'est un beau gros burn out. Je
préfère vivre avec mes petites culpabilités, que j'arrive toujours à chasser
assez facilement du revers de la main...
Publié par Nat à l'adresse 12:14 a commentaires :;?
NOVEMBRE
2009
dimanche 1 Ilovenlbre 2009
Le divorce pharn13ceutigue, fin de l'épopée
Ça y est! Mon divorce avec le jean-coutu est bel et bien consommé. Je
suis maintenant fidèle avec une autre pharmacie, concurrente de mon
fournisseur de médicaments précédent. Oû? Ce n'est pas important.
D'ailleurs, je ne veux pas faire de pub, à moins que ce ne soit pour
dénoncer les pratiques d'un commerce.
Ce que j'ai trouvé carrément comique, c'est que mên1e si le "patron" qui
m'a dit d'aller voir ailleurs si c'étais ce que je voulais faire, le Jean-Coutu
a appelé chez moi dès qu'ils ont été mis au courant que j'avais fait
transférer mon dossier ailleurs. Ça a été tellement rapide, que Mat a reçu
l'appel avant même que j'aie le temps de revenir à la maison. Des vrais
Lucky Luke de la tentative de récupération de clients. Comme ils étaient
soudainement passionnés par nos mécontentements à leur égard, on ne
s'est pas gênés pour leur faire nos griefs, cependant, le nlal est fait; On
divorce!! !
Évidemment, comme Lucas a une bonne liste de médicaments qui ne
sont pas du tout courants, je m'attends à quelques délais, et aussi à
quelques ajustements, ce qui est tout a fait normal. D'ailleurs, le Jean­
Coutu nous a reproché de leur avoir fait commander des produits avec
lesquels ils resteront pris, car il n'y a que Lucas qui les utilise. Ils font
pitié, hein?
Je ne demande pas la lune; je ne demande que ce que la logique de ce
qu'on peut attendre d'une pharmacie ordonne:
-Des médicaments avec la date de péremption indiqués sur la bouteille
-Un service courtois, des pharmaciens qui ne nous parlent pas comme si
on était des irrlbéciles, ce que je ne considère pas être.
-Des pharmaciens qui ne me répondent pas "je pense" quand je leur
demande avec angoisse si le médicament qu'ils m'ont refilé, (qui est du
format intraveineux au lieu du sirop habituel) sera correct pour mon
bébé.
-Des pharnlaciens qui ne me donneront pas l'impression de faire exprès
pour m'extorquer le moindre sou possible (Ça, c'est la grande spécialité
du Jean-Coutu)
-Des pharmaciens capables de s'adapter un mInImUm aux réalités de
leurs clients. Bref, d'avoir en stock les produits nécessaires, histoire de
ne pas nous faire attendre 2 jours sans médicaments parce qu'ils n'en
avaient pas commandé.
Je suis peut-être une cliente exigeante, nlais je ne crois pas exagérer. Je
suis la cliente, et ils sont le founlisseur. Ils font des sous avec moi, et
mOl,
je
paie
cher
pour
avoir
du
service.
Avec taus les changements qu'on a vécus récemment, nous avons
BESOIN d'avoir confiance en notre pharmacien, c'est un must. La
pharmacie joue un grand rôle dans l'aventure de Lucas et nous ne
pouvons pas nous permettre de faire affaire avec des requins brillant par
leur
incompétence.
Comme je le disais plus haut, oui, je m'attends à avoir à faire quelques
ajustements avec mes nouveaux pharmaciens. Je sais qu'ils n'auront pas
nécessairement tous les produits nécessaires dès demain matin. Il faut
être logique.
Si on analyse qui est le grand perdant la-dedans, je ne me sens pas visée.
Je ne perds pas un client archi-payant, je repars à zéro chez un nouveau
fournisseur de médicaments... qui livre gratuitenlent, par dessus le
marché!
Publié par Nat à l'adresse 18: 19 0 commentaires t?
jeudi 5 novembre 2009
À go, on vaccine!!! (du moins, on fait la file)
Sujet de l'heure, la vaccination fait couler pas mal d'encre et ce, pour
divulguer trop souvent des informations contradictoires. Même les
ballerines des grands ballets canadiens ne doivent plus savoir sur quel
pied danser, si elles ont des enfants.
Évidemment, si vous êtes anti-vaccins, vous vous bidonnez à la maison,
vous félicitant d'être au dessus de tout ça. Vous vous contentez de
regarder de travers les gens qui toussent dans les transports en con1mun,
vous vous lavez les mains 35 fois par heure, et mettez un masque à gaz
pour aller acheter vos produits homéopathiques à la pharmacie. Sinon,
vous vous dites que cette grippe est une histoire montée de toutes pièces,
qu'une grippe, il y en a à chaque année, que les médias font ce dont ils
sont spécialistes; n10nter une petite histoire de peur en épingle. Peu
importe la raison de votre non-vaccination, je vous souhaite de ne pas
tomber
malades.
Si, comme moi, vous êtes farouchement pro-vaccin (et pas juste dans le
cas de bad trip social comme c'est le cas présentement), vous vivez
l'horreur d'une organisation gouvernementale désastreuse. D'un côté, on
nous dit d'aller se faire vacciner à tout prix, on fait tout pour nous
convaincre. D'un autre côté, une fois convaincus, c'est la galère. On
s'affaiblit presque le système immunitaire, tellement on doit déployer
pour
l'avoir,
ce
mauzusse
de
vaccin!
d'énergies
Ce n'est pas mêlant, les informations changent tellement souvent, que
même les infirmières de la ligne d'infos HINI doivent à tout moment
aller vérifier dans la base de données (vécu). Pas parce qu'elles entendent
la question pour la première fois et qu'elles ne savent pas la réponse,
n1ais bien parce qu'il y a de bonnes chances que les directives aient
changé du tout au tout, depuis le dernier appel, 5 minutes avant!
Les parents qui, comme moi, ont un enfant malade comprendront bien le
stress que l'on peut vivre en ayant à subir un tel systènle. Quels sont les
critères pour être considérés immunosupprimés? Une maladie chronique
ça veut dire quoi, (il me serrlble que c'est assez large comme terme)?
Mon enfant est dans quelle catégorie? Si mon chien fait de l'arthrose, je
peux tu le faire vacciner? Est ce qu'il faut apporter des preuves que
l'enfant en question est malade? Y'a tu des nlalades plus importants que
d'autres? Et si mon enfant pognait la grippe en se tapant la ligne d'attente
pour se faire vacciner? Faut tu que je m'apporte un cellulaire pour
consulter la ligne info pandémie à toutes le heures, afin d'être certaine
enfant
sera
vacciné
rendu
à
son
tour?
que
mon
Moi, oui, j'ai vécu du stress à cause de la vaccination. Je trouve pas mal
dommage de ne pas pouvoir faire vacciner Énlile, Noémie et Lucas en
même temps. À mes yeux, Émile a autant besoin du vaccin que Noémie.
Pourtant, il y aura droit seulement dans 1 mois. De plus, que le
gouvernement nous donne un remboursement de l'équivalent d'une
journée de travail perdu, si il n'est pas capable de s'organiser
logiquement, tabouère! Avec leur organisation broche à foin, non
seulement il n'y aura que la moitié de la famille de vaccinée, mais on
devra perdre non seulement 1, mais 2 jours de notre vie (qui est assez
bien remplie, merci) pour aller faire la file au centre de vaccination.
Bravo!
Demain, je passe ma journée de congé à faire une ballade en famille. Au
lieu d'aller jouer au parc, nous irons faire la file, pour un vaccin. Non, ce
ne sera pas à la garderie, non ce ne sera pas à l'école, comme la logique
le voudrait, ce sera dans un centre comnlunautaire. J'espères que Lucas et
Noémie seront vaccinés, car il commence à y avoir des cas de Hl NI à
leur garderie, et que je n'ai pas les moyens que Lucas se retape un séjour
à l'hopital. Parfois, le prix est cher à payer pour avoir des enfants en
santé!
Publié par Nat à l'adresse 07:08 0 commentaires t?
La déprime
12 novembre 2009 at 3:42 (Uncategorized)
Comme à chaque automne, la déprime saisonnière fait son effet sur moi.
Cette année, on peut ajouter les problèmes de santé de Lucas à ma liste
de griefs anti-bonheurs.
Quand j'ai appris, il y a 2 mois de cela, que Lucas avait une maladie
chronique, avec médication à vie, j'étais mue par la motivation du
désespoir. Sur le coup, on se sent fort, on se dit qu'on y arrivera, qu'on
se battra tous ensemble. La panique nous donne l'impression d'avoir la
force de gravir des montagnes.
Avec les jours qui passent, la motivation perd de ses plumes, pour laisser
la place à l'écoeurement. Bien sur, je donne toujours sa médication à
Lucas, bien sur, je m'occupe de lui du mieux que je le peux, mais je
ressens de plus en plus le fardeau de la réalité qui est la nôtre.
l'en ai marre d'avoir le coeur brisé quand je dois lui remettre son tube,
parce que je sais à quel point c'est désagréable pour lui. Ça me brise le
coeur de voir ses petites joues maganées par les pansements qui tixent
son tube. Je suis découragée d'avoir à penser sans cesse à la médication,
de me demander s'il est l'heure de lui donner ses gouttes occulaires, de
devoir m'assurer qu'il a une quantité suffisante de médicaments pour le
temps qu'il passera loin de la maison. Je suis tannée de devoir installer le
gavage à chaque soir, et de devoir me lever au beau milieu de la nuit
pour le débrancher. J'en ai assez de toujours chercher la maudite bobine
de tape qui sert à fixer le bout du tube de Lucas. Je suis fatiguée, tout
court.
Ce qui me décourage, c'est de savoir que ce n'est pas une aventure qui
connaîtra sa fin bientot. C'est un mode de vie, qu'on doit accepter, même
si ça ne fait pas notre affaire. Chacun ses tragédies!
Évidemment, je ne suis pas seule dans cette mésaventure. Heureusen1ent,
d'ailleurs! Mathieu est n10n frère d'armes dans cette guerre à finir les
seringues, les bouteilles de médicaments, les gavages de nuit et les
maudits tubent qui ouvrent et qui coulent partout. De tempérament
moins... bouillant que le mien, il semble moins atteint par le
découragement, du nl0ins pour le moment. Une chance, parce que deux
parents découragés en même tenlps, c'est pas évident!
Il y a aussi Émile et Noémie qui font leur part, il faut le dire. Noémie me
demande souvent d'être celle qui pousse sur le piston de la seringue
quand vient le temps de médicamenter son petit frère; Pourquoi pas? Si
ça peut lui donner sa place dans cette histoire? Émile, lui, m'aide en
jouant bien son rôle de grand frère. Il s'occupe bien des plus petits, ce
qui me laisse de précieuses nlinutes pour faire le souper, doser/donner les
médicaments, mettre la table et tralala.
Il Y a aussi les nombreux amis qui ont pris sur eux des parties de notres
problème; Joelle et Pascal, qui, malgré leur petit de 2 ans et la grossesse
de plus en plus avancée de Joelle lavent religieusement les seringues de
Lucas, livraison inclue. C'est pour nous un gros quelque chose, parce
que laver les seringues, c'est long et surtout très chiant.
Claudine, qui vient dans notre appart quand on n'est pas là et qui fait
notre lavage, parfois mênle du ménage. Elle est toujours là pour nous
accompagner, nous épauler. Elle pourrait faire des n1Îllions d'atfaires
plus intéressantes que de plier nos bobettes, mais elle le fait de bon
coeur, par solidarité. WOw!
Mes parents, qui gardent souvent Émile et Noémie la fin de semaine, ce
qui nous donne un break très apprécié. D'ailleurs, j'ai vraiment hâte à la
fin de semaine, moi-là!
Madeleine, la soeur de Claudine, qui a appelé l'école de Émile pour
essayer de trouver de l'aide pour payer ses repas du midi (à suivre).
Le fait de penser à tous ces petits gestes remonte le moral, c'est évident.
On se sent moins seuls avec notre problème. Merci!
Et puis quoi, encore?
16 novembre 2009 at 6:43 (Uncategorized)
Ça y est! Émile et Mathieu ont la grippe! Je me réjouis d'avoir été
vaccinée, ainsi que Noémie et Lucas. C'est que je n'ai vraiment pas les
moyens de manquer une semaine de travail, et que Lucas, la grippe, c'est
pas le meilleur pour sa santé.
Les symptomes de Émile ont commencé mine de rien, samedi. Dimanche
soir, j'ai été faire un tour sur le fameux site info-pandémie, histoire de
voir si c'étais la grippe ou un rhun1e. J'ai beau travailler dans le domaine
de la santé, je ne sais pas encore trop trop faire la différence entre les
deux, comme la plupart des gens d'ailleurs.
Bref, c'est bel et bien une grippe. J'appelle donc à l'école de Émile ce
matin, afin de les aviser de son absence, et de les informer que Émile a la
grippe, et qu'il ne sera donc pas là de la semaine, selon ce qui a été prévu
dans le bad tripp du AHI NI. La réceptionniste, qui se prenait pour je ne
sais qui, n1e dit: Ben là, attendez donc de voir si les sympômes vont
durer avant.
EEEEEEEEEEEEEEeeeeeeeeee ... A t-elle étudié en médecine? Si oui,
elle a surement coulé son cours haut la main, car avec la grippe, même si
les symptômes sont partis, on peut rester contagieux jusqu'à 7 jOurs
après. De plus qui est le mieux placé pour savoir si mon enfant a des
symptômes d'allure grippale? Moi, qui suis sa maman, avec qui il habite,
ou la secrétaire de l'école, assise dans son bureau pour qui Émile n'est
qu'un élève parmi tant d'autres, qu'elle ne saurait probablement pas
différencier d'un autre élève de sa classe?
Ensuite, cette spécialiste de la santé publique vient me dire de l'emmener
à une clinique de grippe. Ce à quoi je lui ai répondu (assez vertement,
d'ailleurs) que j'étais tout à fait capable de m'occuper de mon enfant.
. ')
Non, maIs.
Je le sais, je grimpe plutôt vite aux rideaux devant les expressions de la
connerie hunlaine. Je n'en reviens toujours pas de quand les gens traitent
les autres en abrutis, alors qu'ils sont eux-mêmes dans leur tort. Le
manque de logique aussi fait partie de mes crises d'intolérances. Quel
avantage aurais-je à inventer que nlon fils est malade, alors qu'à cause de
cela, il devra rester une semaine à la maison? Ce n'est pas toutes les
familles qui nt les moyens d'avoir maman à la maison à temps plein.
Heureusement, cette fois-ci, le timing est bon; Mathieu aussi a attrappé
le virus, il y aura donc quelqu'un à la maison avec Émile!!!
Do-do, maman do ...
18 novembre 2009 at 3: 10 (Uncategorized)
Le fait d'être parent mène directement à un manque de sommeil, pour
peu que l'on s'occupe de nos enfants, évidemment. Au début, il yale
bébé qui s'éveille la nuit, des ouin ouin ouiiiiiinnnnn!!!!!!! dont on se
passerait, c'est clair! Cette phase peut durer seulement quelques mois,
à ... quelques années! Là, ça devient moins distrayant, disons.
Avec Émile, on a été chanceux. Pas qu'il ait fait ses nuits si tôt que cela,
mais il se couchait à minuit pour se réveiller à Midi! Le paradis! Son
problème, à lui provenait d'une n1auvaise habitude inculquée
involontairement par nous: Un biberon obligatoire au somn1eil du
chérubin.
Noémie, en bonne deuxième de famille a été notre bébé-magique; on la
déposait dans son lit, on l'oubliait et quand on passait la voir, elle
dormait. Maintenant qu'elle a grandi, elle a malheureusement appris une
bonne pmiie des enseignen1ents anti-dodo de Émile, et elle est pas mal
moins facile à coucher, hélas!
Lucas, lui a été pas mal dans la moyenne. Comme sa chambre est au
sous-sol, on a moins osé le couche seul au tout début, il n'a donc pas été
aussi facile que Noémie. Ce qui est vraiment difficile, côté dodo avec
Lucas, c'est tout ce qui est lié à sa médication et à son gavage; Vers 10
heures, on part le gavage, a minuit, médication à donner, sans fautes!, à 2
heures AM, arrêt du gavage, on se lève pour arrêter la pompe, qui crie à
tue-tête (Étrangement, ça ne réveille pas Lucas), à 6 heures AM,
médication, encore sans fautes ...
Quand on est deux à se partager la tâche, c'est difficile, mais on se
débrouille ... Un fait le soir, l'autre arrête le gavage et donne le 6 heures.
Quand, pour une raison ou pour une autre, un des parents ne peut pas
faire son "shift", ça devient pas mal pénible. Disons qu'on a les yeux
petits le lendemain, et qu'on boit un café de plus!
Noet, bordel!
21 novembre 2009 at 1:49 (Uncategorized)
À chaque année, ça revient, aussi fiablement que la grippe annuelle,
Noel. Et de commencer la ronde du magasinage, de la recherche d'idées
de cadeaux, du gossage de patentage de l'organisation des partys de
Noel.
À chaque année, il faut encore et toujours se remettre à chercher LE
cadeau, pas trop cher, pas trop inutile, pas trop plate à déballer, qui
révolutionnerait un tant soit peu l'existence de notre entourage. Il faut
aussi chercher quels besoins on pourrait s'inventer pour l'occasion, car
notre entourage recherche aussi LE cadeau pour nous. De quoi est ce que
j'ai besoin à chaque année, des bas? des bobettes? Assez plate à déballer
au réveillon ...
En ce qui concerne les enfants, c'est pire. Mes enfants, comme plusieurs
enfants de leur génération ont TOUT. Du linge en quantité industrielle,
suffisament de jouets pour remplir le stade, tout ce qu'il faut, quoi! Le
pire, c'est qu'ils viennent de passer la soirée à jouer à Noel, avec ... des
boîtes de carton, des couvertures, des cochonneries trouvées dans le
recyclage. C'est souvent avec ça qu'ils ont le plus de fun. Parcontre,
j'aimerais bien leur voir la bette à Noel, si je leur emballais une boite
remplie de ces items à Noel. Je pense que je vais le faire, juste pour
rigoler un peu.
Quand j'ai demandé à Émile ce qu'il désirait pour Noel, il m'a répondu:
de l'or. Pas du chocolat en semblant de pièces d'or, du VRAI or, en
pépites. Wow! Je ne m'y attendais pas, à celle-là. Je ne savais pas que
j'avais enfanté Balthasar Picsou! Je pense qu'il devra se contenter d'un
jouet, dans une belle boîte en carton ...
La solitude
22 novembre 2009 at 12:57 (Uncategorized)
Quand les enfants sont partis, la maman danse! La naissance d'enfants
dans une famille a pour effet d'anihiler pratiquement toutes occasions
pour la maman de se retrouver seule avec elle-même, de se jouer
tranquillement dans son propre nombril.
Pas de souper à faire le plus rapidement possible, pendant que les enfants
exigent que tout soit prêt avant même leur arrivée dans la maison, alors
que dès la première bouchée prise, ils déclareront solennellement: J'ai pu
faim! (Noémie)
Pas de négociation ardue à l'heure du bain, de menaces de punitions
toutes plus plates à exécuter les unes que les autres ... pour finalement se
ramasser avec un enfant qui chante gaiement sous la douche pendant 20
nlinutes ! (Émile)
Quand les enfants sont loin, maman se gâte; Bouquinage, resto, visite
chez des amis, long bain chaud, et dodo tôt. Bref, ça coûte cher, mais ça
fait tellement de bien!
C'est quand les enfants sont loin qu'on les apprécie le plus. On peut
enfin focusser sur leurs qualités, sans être dérangés par leurs séances de
lirage, de bordélisation de l'appartement, et de leurs exigences à n'en
plus finir.
Évidemment, que je les aime, même si depuis leur arrivée, j'ai 3 fois plus
de cheveux blancs qu'avant, que dormir plus de 7 heures consécutives
constitue mon fantasme le plus affriolant, et que j'ai en permanence une
chanson débile d'émission pour enfants dans la tête.
Ces petits monstres sont ma fièreté, mon but dans la vie. Quand je n'ai
pas envie d'aller travailler le matin, j 'y vais quand même, pour qu'ils
puissent avoir le bedon bien rond de repas complets, quand je n'ai pas
envie de me lever le samedi matin, je me lève tout de même, pensant à
leur désarroi de ne pas avoir de déjeuner pendant qu'ils écoutent
religieusement leurs petits bonhommes (tout en me recouchant
IMMÉDIATEMENT après, ayant au préalable soigneusement donné
l'ordre de laisser à tout prix dormir maman), quand ils me font rire avec
leurs mots d'enfants, je ressens un mélange de fièreté et d'amusement
intense.
Un des derniers mots d'enfants de Noémie est le suivant:
Dans l'autobus, quand une dan1e est venue s'asseoir près d'elle, Noémie
lui a aussitôt touché le manteau, parce qu'il y avait du "minou" dessus.
Je lui ai donc expliqué que ce n'étais pas tout le monde qui aimaient se
faire toucher par les inconnus dans le transport en con1mun.
Noémie se tourne donc vers la dame et lui demande: T'aimes-tu ça te
faire flatter, toi?
Je vous laisse, un bon bain chaud, avec de la lecture savoureuse
m'attend ... AAHHHHHHHHHHHHhhhhhhhhhh la belle vie!
Les progrès de Monsieur Lucas
25 noverrlbre 2009 at 1: 16 (Uncategorized)
Je constate qu'il y a belle lurette que je n'ai pas donné de nouvelles de
Lucas.
Loin de sombrer dans l'oubli, il fait son petit bonhomme de chemin. Il
agrandit constamment son vocabulaire, les derniers mots ayant été
qjoutés, étant: Lumière, oui (!), dine (Claudine), dans l'eau, a terre, et
surement d'autres que j'oublie. Évidemment, pour les mots d'enfants, on
attendra encore un peu.
Sur le plan moteur, il a fàit énormén1ent de progrès. Il se met debout,
s'est découvert une nouvelle n1anière d'avancer dans ses moments de
paresse (se gilsse sur les fesses, un peu comme un phoque le ferait s'il
avait des fesses pour s'asseoir dessus), est capable d'avancer et de
reculer quand il est assis sur sa voiturette, commence à insérer des
formes dans des trous, etc
Bref, il va bien. Évidemment, il y a encore pas mal de chemin à faire,
notamment du côté de l'alimentation. Malgré ses 18 mois bien sonnants,
il ne n1ange encore que de la purée sans mottons, quand il mange. Je dis
QUAND il mange, car Lucas ne n1ange vraiment pas beaucoup. En fait,
tous les enfants qui ont la Cystinose n'ont vraiment pas d'appétit. Au
lieu de manger des repas substanciels, ils grignottent ça et là , un peu
comme un hamster le ferait. Bref, le tube dans le nez et la pompe à
gavage sont nos meilleurs amis!
Malgré son manque d'appétit, et avec l'aide bienheureuse de la pompe à
gavage, Lucas grossit ... et grandit! Il pourra se vanter d'être un des seuls
bébés de son âge à avoir eu le temps d'user un morceau de linge avant
qu'il ne lui fasse plus. Maintenant, il m'arrive de plus en plus souvent de
constater qu'un morceau de vêtement en est rendu à l'étape de débuter
une nouvelle vie, sur les foufounnes d'un autre bébé (surement celui à
venir de n10n amie Joe1le). Seul désavantage à ça, en grandissant, les
couches coûtent plus cher!
Aussi, plus le corps de Lucas grandit, plus son caractère s'affine. Comme
toute la famille, il sait ce qu'il veut, et pas moyen de lui refiler un
substitut. ..
Tous ces changements en si peu de temps, ça nous encourage à
persévérer, avec la physio, les médicaments, le gavage et les visites à
l'hopital. On voit que notre petit bonhomme va mieux, qu'il se
développe bien, qu'on ne fait pas tout cela en vain. Tant mieux!
Le tube
27 novembre 2009 at 8:58 (Uncategorized)
À la fois ami et ennemi, le tube nous en fait voir de toutes les couleurs.
Parfois il coule, parfois il n'est pas ouvrable, parfois il tombe, parfois il
n'est pas trouvable, caché dans les pantalons de fiston.
Ce tube, dont on préférait vraiment avoir la possibilité de se passer, c'est
la marque visuelle de la maladie de Lucas. Dans 30 ans, quand on
regardera ses photos de petite enfance, on pourra déterminer exactement
quand sa n1aladie a con1mencé à hanter nos vies, uniquement par la vue
de cette prothèse à la médication.
Le tube, c'est aussi ce qui différencie Lucas des autres enfants. Quand
les gens le voient dans le métro, dans la rue ou à la garderie, oui, ils
voient un beau petit garçon, mais aussi (et parfois surtout) le tube. Ce
tube qui fait se questionner, qui intrigue petits et grands. Certains
pensent que c'est pour respirer, d'autres ne le voient pas et me
den1andent si Lucas est tombé. D'autres, collègues du domaine de la
santé me questionnent sur les côtés plus techniques de sa n1aladie. Bref,
tous le voient, et savent, sans même nous cOlmaître, que l'on trimballe
avec nous un p'tit lapin qui a quelque chose de plus tanant que le Hl N 1.
Si je montre une photo un tant soit peu récente de mes enfants à
quelqu'un que je connais peu, c'est inévitable, la question suit: " Il a
quoi, ton bébé? Ça se guérit tu? C'est pourquoi, le tube?' ... Et moi, de
réexpliquer, encore et encore ce qu'est la Cystinose, et patati, et patata.
Les questions sont tellement toujours pareilles que je songe sérieusement
à faire un petit pamphlet, que j'aurais juste à donner aux gens.
Quelqu'un le regarde de travers dans le métro? Pamphlet! Quelqu'un me
pose des questions un matin que je ne me sens pas une reine de
sociabilité? Pamphlet!
Ce tube, pourtant si pratique est vraiment désagréable à installer. Pour
nous, parce que ce n'est jamais plaisant d'insérer quoi que ce soit dans le
nez d'un bébé qui se débat et qui pleure, mais surtout pour Lucas, qui
doit endurer cela au moins une fois par semaine. Ça lui lève le coeur,
c'est désagréable au possible et ça fait surement un peu mal, des fois,
quand il est irrité. Lui, évidemment, il fait tout ce qu'il peut pour nous
empêcher, de ses petites mains, mais une fois l'opération terminée, il se
calme rapidement, il sait que c'est fini ... Jusqu'à la prochaine fois,
hélas!
,
DECEMBRE
2009
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y neizzzze!
1 décembre 2009 at 1:59 (Uncategorized)
L'arrivée des pren1ières bordées de neige coincident étrangement avec
une vague de découragement qui m'envahit à chaque année. Je me
revois, en pleine tempête de neige avec ma possette, mon bébé qui morve
et ma fille qui braille parce que ca piiiiiiiiiiiique en dessous de sa
combinaison de neige.
Quand j'étais petite (comprendre: Quand je n'avais pas d'enfants),
j'aimais bien l'hiver. Je trouvais amusant de me balader dans un banc de
neige, et je trouvais un certain charme aux arbres couvert de neige après
une tempête.
Quand Émile est né, j'ai commencé à déchanter. Il est né le 23 janvier,
alors disons que je me suis ramassée en plein dans les joies de l'hiver
parentale. Allo l'inquiétude de voir bébé gelé comme une crotte dans sa
poussette, le cardio engandré par les sillons de neige que l'on doit
creuser avec les n1audites roues tournantes de la poussette pour avancer.
Et encore, il était tout léger!
L'année d'après, il était mignon dans son habit de neige; il ressemblait à
une étoile! Il était bien habillé, mais incapable de n1archer, serti de la
sorte. Re-bonjour, la poussette, les sillons dans la neige. Une fois, j'ai
pensé faire ma fine et j'ai utilisé un traineau. Je croyais avoir trouvé ma
solution miracle quand... Le traineau a renversé, propulsant le doux
visage de mon bébé en plein dans un banc de neige. Crise. Joues gelées.
Découragement. Avec le traineau, il y a aussi le problème qui se pose
dès qu'on quitte la neige; Un traineau, ce n'est pratique QUE dans la
neIge.
Quand Noémie est
plus du bad trip de
tant bien que mal.
rendre à l'autobus
née, ma haine de l'hiver a pratiquement doublé. En
la poussette, il fallait remorquer Émile, qui avancait
Mes pires souvenirs sont après le travail, pour se
qui est en face de l'hopital Notre-Dame. Comme
l'hopital est en haut d'une côte ET au coin d'une rue, il y a toujours un
banc de neige qui s' accunlule sur le trottoir. C'est pratiquement
impossible de se rendre à l'urgence à pied. En fait, c'est aussi presque
impossible de marcher devant l'hopital à pied, et là, je parle par
expérience. Bref, il y en a eu des cris, des larnles, des soupirs et de la
neige dans les bottes à cet endroit!
Quand Mathieu m'a présenté l'idée de faire un dernier bébé (lucas) je
vous l'avoue, une des premières idées qui m'est venue en tête a été les
bordées de neige, et tout ce qui vient avec. J'ai failli dire non. Comme
avoir des enfants ce n'est pas que l'hiver, j'ai finalement changé d'idée,
mais ça ne m'empêche pas d'apréhender.
Les fous de la luge me diront que l'hiver, c'est les joies du patin, du ski,
de la luge, de la rauqette. Évidemment ce ces sports hivernaux ont leur
charme, mais, mis à part la luge, (et même encore) ce ne sont pas des
activités très adaptées pour un bébé de 2 ans. Probablement que quand
les enfants seront plus vieux, dans 4 ou 5 ans, mes visions d'horreur de
l'hiver seront-elles changées? Je l'espères. En attendant, je prends un
grand respire, j'habille tout le nl0nde bien chaudement, et j'assume!
Des infos sur la cystinose
1 décembre 2009 at 5:37 (Uncategorized)
Cystinose2
En cliquant sur ce lien, vous pourrez ouvrir le pdf sur la Cystinose. C'est
un livret fait par une association en france. IL est complet, simple et
vraiment très intéressant. Ça décrit ce qu'est la Cystinose, d'ou ça vien,
comment ça se traite, quels sont les effets, etc ... Bonne lecture!
Malade... mon oeil!
1 décembre 2009 at 10: 18 (Uncategorized)
Par un beau n1atin, au réveil de fiston Émile (qui devait se rendre à
l'école), ce dernier m'informat, d'une triste mine, qu'il était malade.
Yeux cernés, petite voix, front un peu chaud ... Bon, d'accord, congé
pour aujourd'hui, mais sieste O.B.L.i.G.A.T.O.I.R.E cet après-midi!
J'appelle l'école, les avise de l'absence de mon petit comédien, me
recouche pour me faire réveiller 45 minutes plus tard ... Par un Émile en
PLEINE forme! Tiens donc! Je ne savais pas que le Tempra pour enfants
avait des vertus magiques! Je crois bien que je vais m 'y adonner aussi!
Émile n'a de malade que les affirmations. Pas fatigué, bouge en masse,
mange bien, pas de fièvre, etc. Le mauzusse, je me suis fàite avoir! J'ai
presque envie d'aller le domper à l'école. Qu'il se débrouille pour
expliquer à son professeur (chéri) que ce matin, il s'exercait à l'art
dramatique.
Il avait fait le coup dernièrement, à Mathieu. Eh bien! On apprend, nous
aussi! La prochaine fois, Émile pour rester à la lnaison, tu devras nous
donner un billet du médecin! Et toc!
Luka-tchi-ka!
3 décembre 2009 at 6:55 (Uncategorized)
Hier, looooooooooooongue journée à l'hopital avec Lucas.
Heureusement que Claudine a eu la gentillesse de n1' accompagner.
Première étape: Clinique de dysphagie. Une infirmière (technicienne?) a
fait manger des trucs de diverses textures à Lucas, et a pris des rayons-X
pour voir si tout allait bien. Bref, a ce qu'il parait, Lucas n'a AUCUN
problème physique à avaler de la nourriture solide, c'est lui qui ne veut
pas. À la fois Ouf! et Fuck! Parce que je le connais, mon loulou, quand il
ne veut pas quelque chose, il est assez forte-tête... Bref, nous devons
persévérer, aller en ergo, et. .. continuer de ramasser la bouffe que Lucas
a mastiqué, et gentiement recraché un peu partout.
Ensuite, vite, vite, les prises de sang, car hier, on testait pour la première
fois le taux de cystine dans le sang de Lucas. Hélas, les résultats
prendront plusieurs semaines à arriver, faut être patients!
Ensuite, nutritionniste. Comme Lucas n'a pas pris assez de poids, qu'il
ne mange presque pas et qu'il fàut l'aider un peu à grossir, on va changer
de type de gavage. Ce sera donné de la même manière, mais durant toute
la nuit, au lieu de durant 4 heures. Aussi, on change de préparation pour
une qui est plus calorique. Bref, Lucas va grossir plus et nous on va
dormir plus.
Après, rencontre avec la nephrologue adorée de Lucas. Ses résultats
sanguins pourraient être mieux, mais aussi pires. Comme Lucas a de la
n1isère avec son bicarbonate, (il le von1it), on va essayer un autre produit
similaire.
Finalement, ca aurait du être la stomothérapeute (infirmiere spécialisée
en soins de peaux et de pansements longue-durée), mais, après 1:30
heures d'attente, on a appris qu'elle s'était trompé de local, et qu'elle
était repartie, parce que quelqu'un lui avait dit que le petit garçon (un
autre que Lucas) était parti. Bref, ça va aller a une autre fois ...
Le 14 décembre, on y retourne... Ophtalmo (yeux), dermato
(pansenlents), Nephro, etc etc ... Bref, encore une journée de rêve au
CHU Ste-Justine!
Pour finir sur une note plus distrayante, Lucas a commencé à grimper
dans les marches aujourd'hui ... Il est maintenant capable de monter
jusqu'a la chambre de Émile et de Noénlie ... Mais pas encore de
descendre! Oups!
Vous savez...
6 décembre 2009 at 1:43 (Uncategorized)
Vous savez que vous êtes parents quand
• Vous avez subitement plus de cheveux blancs
• Vous avez constamn1ent une chanson de télé pour enfants dans la
tête
• Vous manquez chroniquement de sommeil
• Vos soirées entre an1is (parents) sont agrémentés des sons d'un
jouet fisher priee
• La question du souper revêt plus d'in1portance qu'une réunion du
G-2ü
• Vous apprenez à travailler sous grande pression, et ce, à tout
moment du jour
Vous savez que vos parents sont fiers d'être grands-parents quand
• Vous leur voyez l'air gaga quand ils parlent des enfants
• Vous trouvez plus de photos de vos enfants sur le mur de vos
parents, qu'il n'yen ajamais eu de vous
• Noel vous donne l'impression d'une expédition au pays du père
Noel, tellement il y a de jouets qui apparaissent chez vous
• Même le contenu des couches de votre rejeton les intéresse au plus
haut point
Vous savez que vous avez un enfant malade quand
•
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Vous voyez plus souvent des médecins que vos propres parents
Votre bébé reconnaît la devanture de l'hopital Sainte-Justine
Votre fille de 4 ans prononce parfaitement le terme "Cystinose"
Vous avez en permanance du matériel médical dans votre sac à dos
Votre vie devient pas mal plus compliquée, soudainement
Vous savez que vous aimez vos enfants quand
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Ils naissent
Vous allez les regarder dormir (Enfin!)
Vous écoutez passe-partout pour la 36 eme fois consécutive
Vous vous couchez en pensant à eux
Vous vous réveillez en pensant à eux
Vous ressentez une grande fièreté à les voir évoluer
Vous avez la chance de trouver le temps de les caliner à votre goût
Avez-vous des idées???
6 décembre 2009 at 1 :58 (Uncategorized)
Ces temps-cis, c'est Émile qui m'inquiète le plus. Il est
humeur plus souvent qu'autrement, jamais content de
toujours tout nul. Ce qui me chicotte le plus, c'est qu'il a
dire que personne ne l'aime, qu'il n'a pas d'amis, que
s'intéresse à lui. Je trouve qu'il ne se ressemble pas.
de mauvaise
rien, trouve
commencé à
personne ne
Surement que la maladie de son petit frère (et tout ce que ca in1plique)
doit l'affecter, lui aussi. On a moins de temps à lui consacrer, on est plus
tout le temps fatigués. Pour se faire remarquer, il devient invivable, dès
que sa soeur est là. Il la fait pleurer (ce qui est plutot facile), rouspette à
tout, nous dit des choses méchantes, me reproche de n'avoir jamais de
temps pour lui ... Ce qui est vrai, hélas.
Avec le travail, l'école, les rendez-vous et les petits à s'occuper, j'ai bien
peur d'avoir négligé mon plus vieux. J'essaie de trouver le moyen de lui
donner du temps, mais j'en manque cruellement.
J'ai pron1is à Émile qu'on irait bientot au cinéma, moi et lui, tout seuls.
Aussi, je prévois l'emn1ener avec moi au prochain rendez-vous de Lucas,
pour qu'il puisse voir ce qu'on fait, et p-e con1prendre un peu plus ce qui
se passe. Il pourra ainsi rencontrer les médecins de son petit frère, voir ce
qu'on fait quand on va a l'hopital, et rencontrer la travailleuse sociale qui
s'occupe de nous (a qui j'aurai préalablement parlé de la situation).
J'espère que cette "sortie" l'aidera a trouver sa place (un peu).
Avez-vous des idées, des suggestions pour m'aider à réparer le petit
coeur brisé de n10n grognours?
Merci!
Nous y voilà!
lO décembre 2009 at 12:39 (Uncategorized)
Ca y est! La merde blanche nous est tombée dessus ... a grands coups de
20 cm! Yahou. Première journée d'horreur en poussette, première crise
de nerfs devant un banc de neige. J'ai failli briser une roue de la
poussette, en essayant de traverser la rue Sherbrooke. Pendant ce temps,
Noémie savourait les joies des premières bordées de neige. Je devais
sans cesse lui rappeler que le but ultime de notre mission était de passer
du point A au point B, et ce, avant minuit ce soir. Elle, son but, c'étais de
voir combien de boules de neige elle pourrait faire avant que maman ne
pogne les nerfs ... Pas beaucoup, je vous en assure.
Demain, on modifie la stratégie, à défaut d'en1ménager dans un pays
chaud. Mat trimbale le petit paquet, et moi, l'exaltée. Elle semble si
réjouie de la température actuelle qu'elle devrait flotter par dessus les
bancs de neigel Tant mieux!
Maman, dis-moi. ..
14 décembre 2009 at 2:23 (Uncategorized)
Hier matin, début de journée seule avec Émile. Nous avons dormi
ensemble. Au petit matin, Émile se réveille et y va avec la question qui
tue: "Maman, est ce qu'il existe, le père-Noêl?" ... À l'aide!!! ..
N'aurait-il pas pu me poser une question dont la réponse serait moins
complexe? Par exemple: "Comment on fait les bébés?"
J'y suis allée avec la prudence: "Toi, tu en penses quoi? .. " Il hésite, n'y
croit plus vraiment, mais a encore un petit doute, au cas où. Il en a même
parlé avec son professeur chéri, Pierre. Ce dernier lui a dit qu'il croyait
que le Père Noel n'existe pas. Bon. Au moins un qui a le courage de ses
idées.
Moi, en tant que maman, je ne veux pas décevoir mon fiston. Moi aussi,
je suis passée par là, et m'en suis remise assez aisément, remarquez. J'ai
demandé à Émile qu'est ce qui le faisait hésiter. .. Les barbes pas
toujours de la même couleur (parait que la vraie barbe du père noel serait
grise ... ah bon?!?), le fait qu'à Noel chez ses grands-parents, le père noel
a toujours la même voix que son grand-père, les mêmes lunettes aussi (et
drôle d'adon, grand-papa n'est JAMAIS là quand le père-noel se pointe,
comme s'ils ne pouvaient pas se sentir). Bref, j'ai un petit bonhomme
perspIcace..
Sans vraiment lui dépondre, lâche que je suis, je lui ai fait promettre
qu'il ne parlera pas de ses doutes à sa petite soeur. Je lui ai demandé de
la laisser rêver encore un peu. l'espères qu'il ne vendra pas la mèche
trop rapidement, quoi qu'un enfant qui veut croire au père noel, rien ne
pourra le lui enlever de la tête ...
Retour a l'hopital!
18 décernbre 2009 at 3:49 (Uncategorized)
La vie devenait trop simple denlièrement, il FALLAIT qu'il arnve
quelque chose... Après Émile et ses crises de rébellion, assez
impressionnantes, soit dit en passant, Lucas décida de recentrer toute
l'attention sur lui; Il attrappa la gastro.
Qui dit gastro, dit Vomi à répétition, diharrées. Ajoutez-y la cystinose,
et 24 heures après, vous obtenez une place dans une des luxueuses
chanlbres de l'hopital Sainte-Justine! Yé.
Avec la fin de session universitaire, et les retards pris dans les travaux, à
cause du début des cours peliurbés par la première hospitalisation de
Lucas, ça ne pouvait pas plus nlal tomber. Ajoutez-y 2 autres enfants à
gérer en plus du travail où on ne peut pas trop s'absenter, sous peine de
manger du baloney à Noe!, on obtient un petit bad trip de fatigue et de
stress.
Heureusement, nous sommes encore très bien entourés, et ça nous sauve
la peau, je dois l'avouer. Il y a Claudine, qui mériterait qu'on lui élève
une statue, tant sa générosité et son aide sont grandes. Mes beaux­
parents, qui ont accepté de prendre les enfants pour la fin de semaine, ma
boss, qui a réussi à contenir sa colère quand je lui ai dit que je ne
rentrerais pas travailler dimanche. Il y a aussi toutes les autres personnes
qui nous offrent leur soutien moral, qui m'endurent quand je les appelle
10 fois par jour, juste pour jaser, bref, pour constater qu'il y a bien
encore une vie qui se passe en dehors d'un hopital.
Je me doute que certaines personnes seraient décues de terminer cette
page sans avoir de nouvelles plus précises de Lucas ... Alors voila le
topo:
Lundi soir, Lucas a vomi tous ses nlédican1ents, et de 18 heures, et de
minuit. Le lendemain matin, il a encore vomi 2 séries de médicaments. Il
était moche moche moche. Comme je devais travailler, et que Mat avait
un examen, c'est super-Claudine qui prenait soin de lui. l'ai appelé
Diane, l'infirmière de nephro qui nous aide énormément. Elle a appelé le
médecin et m'a rappelé pour me dire de lui emmener Loulou. Après
avoir pris des prélèvements, et constaté que Lucas était (hélas)
complètement débalancé, il s'est aussitot ramassé serti d'un soluté, et
d'une belle grande chambre, ou il est tout seul, car en isolement (ce qui
est une bonne chose, on n'a pas à entendre un autre bébé pleurer).
On est passés près de pouvoir sortir vendredi, mais le destin en a voulu
autrement. Comme ses résultats étaient meilleurs, et qu'il avait cessé
d'avoir la diharrée, le médecin a fait couper son soluté de moitié, et ça,
lucas ne l,a pas toléré, berf, retour à la case départ dans les résultats
d'analyse.
Lucas a aussi une petite fièvre fatiguante, dont on ne cannait pas la
provenance.
Bref, en espérant que la saga se termine avant Nowelle!
Noel, bordel!
20 décembre 2009 at Il :43 (Uncategorized)
À chaque année, la même folie revient. On se garroche dans la
préparation de beignes, de sucre à la crème, de tourtières ou de ragoût de
pattes, en savourant d'avance le n10ment oû on dévorera le tout,
joyeusement arrosé de diverses potions enhivrantes.
Rares sont les personnes qui ne ressentent aucun stress en cette annonce
du début le la période des fêtes. C'est que les festivités en famille, ça
demande une organisation folle! Y' a les décorations, obligatoires, si on
a des enfants, les cadeaux à acheter, à emballer, la bouffe à préparer, et
surtout, les négociations avec la personne qui partage notre vie, à savoir
si on passe le 24 au soir dans SA famille ou dans la nôtre, et ainsi de
suite pour toutes les dates à venir.
Nous, avec le temps, on a réussi à trouver une entente. Un an chez l'un,
un an chez l'autre, du moins pour Noel.Cette année, on a réussi à pouvoir
aller à tous les party de famille, ce qui va nous demander une
organisation folle. Le 24, party dans la famille de Mat. Le 25, journée de
transition; Le père de Mat nous ammène à mi-chemin de chez mes
parents, et ces derniers nous ramassent. transfert de tout le bataclan,
gossage pour changer les bancs d'auto de place, enfants qui pleurent, et
moi qui sacre. Ensuite, on va saluer mon grand-père et on va a la maison
de mon enfance. Le soir, souper et petit réveillon intime, dodo, et le
lendemain, on se met sur la préparation finale du gros party de famille.
Le lendemain, comme si de rien n'était, on retourne à montréal, car je
travaille le 28, et les jours suivants. Ouf!
Dans ma famille, on ne fête pas vraiment le jour de l'an. On s'appelle à
minuit pour se souhaiter bonne année, n1ais c'est pas mal ça. Dans la
famille de Mathieu, le nouvel an est presqu'aussi festif que noel. Bouffe,
mousseux, bye bye en famille. J'ai évidemment choisi d'avoir congé à
noel plutôt qu'au jour de l'an, premièrement pour les enfants, mais aussi
parce que je déteste ces partys oû on se sent obligés de donner des becs à
tout le monde, avec les souhaits (d'une sincérité douteuse) qui y sont
échangés. Les souhaits du nouvel an, je vois un peu ça comme une
manière de commencer l'année péniblement. On pourrait simplement
crier Bonne année! Ouvrir une bouteille de mousseux, et en rester là!