Untitled - Trisomie 21 France
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3 Territoire de projet Deux services Médico-sociaux en action Le projet de l’association s’est fondé sur des valeurs partagées avec le mouvement national. Ces dernières, affirmées et théorisées, ont permis de construire au fil de l’histoire de l’Association le savoir-faire aujourd’hui reconnu. Intégrer un jeune en situation de handicap, c’est aussi - et surtout - lui permettre, comme tout enfant, d’accéder aux infrastructures scolaires, aux loisirs. La confiance en la personne porteuse de trisomie 21 justifie un projet exigeant afin d’assurer la mise en œuvre des préférences et des choix de la personne et ou de sa famille. L’autodétermination, nouvel axe de travail de la Fédération, est la suite logique du travail sur l’autonomie et du partenariat parents-professionnels fondateur. Ce principe tend à permettre à toute personne de faire ses propres choix en lui donnant le droit fondamental à disposer d’ellemême. Notre ambition : l’accès au choix et à la citoyenneté des personnes porteuses de trisomie 21. Permettre à toute personne déficiente intellectuelle, qui fera le choix, de bénéficier des moyens mis en œuvre pour y parvenir. Une régionalisation récente Afin de s’adapter au mieux à l’évolution de leur environnement institutionnel et afin de pouvoir développer sur d’autres territoires les modalités d’accompagnement inclusif des personnes déficientes intellectuelles dont principalement les personnes porteuses de trisomie 21, les associations Trisomie 21 Pyrénées-Atlantiques, Gironde et Lot et Garonne, ont décidé d’opérer à la régionalisation de leurs services en créant l’Association Trisomie 21 Aquitaine. Désignation 33 47 64 Total région SESSAD Places installées 80 26 63 169 SAVS Places installées 30 0 8 38 SAT « hors murs » Places installées 29 0 0 29 Totaux Places Service médico-sociaux 139 26 71 236 C’est, lorsqu’il est plus âgé, lui donner la possibilité de poursuivre son autonomie, de trouver un emploi, de se gérer et d’avoir son logement. C’est le considérer comme un élément du monde ordinaire et non plus comme un être à part. C’est pour cela que deux services - le SESSAD et le SAVS – existent et permettent de réaliser le projet associatif. 1. Le SESSAD (Service d’Éducation Spécialisé et de Soins A Domicile) Le SESSAD accompagne aujourd’hui 63 jeunes, entre 0 et 25 ans. Dès le plus jeune âge, on favorise la création de liens entre les enfants en situation de handicap et les enfants dits ordinaires, à la crèche et dans les classes de maternelle. L’insertion doit commencer tôt. Au fil des années plusieurs classes ont été ouvertes, grâce à la collaboration de plusieurs écoles primaires, des collèges, puis des lycées. Ces classes - que l’on nomme CLIS (Classe d’Inclusion Scolaire) pour le primaire, et ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) pour le collège ou le lycée – accueillent des enfants et adolescents en situation de handicap, qui suivent un programme adapté. Chaque jeune est intégré en classe ordinaire quelques heures par semaine, en fonction de ses capacités et de son projet. Le plus grand nombre d’heures d’inclusion est actuellement de 19 heures hebdomadaire. Dès la troisième année de collège, le jeune est accompagné dans la construction de son projet professionnel. Cet accompagnement se poursuit après sa scolarité. Les interventions du SESSAD visent d’une part à accompagner le jeune et sa famille dans l’élaboration de son projet, dans et avec leur environnement. L’association régionale gère aujourd’hui six services médico-sociaux qui accompagnent 236 jeunes ou adultes déficients intellectuels, dont principalement porteurs de trisomie 21 et leur famille. 2. Le SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale) Le SAVS permet de poursuivre l’accompagnement des jeunes devenus adultes, lorsqu’ils souhaitent accéder à une vie sociale autonome en milieu ordinaire (hébergement, travail). Dans ce but, un appartement « étape » au centre-ville de Pau est mis à leur disposition. Lorsqu’un adulte semble prêt à vivre en autonomie, une recherche d’appartement active est mise en place. Un suivi à domicile adapté Afin d’accompagner la personne et son à ses demandes lui sera ensuite proposé. En entourage dans l’accession à un niveau maximal effet, nous n’oublions jamais que si l’usager est d’autonomie, en fonction de ses capacités et en autonome, il n’est pas pour autant totalement toute sécurité. indépendant. Actuellement plusieurs adultes investissent les lieux en autonomie une à trois nuits par semaine. 4 5 Nos partenaires Les Organismes de Tarifications et de Contrôle L’Agence Régionale de Santé Aquitaine et le Conseil Général des Pyrénées Atlantiques Pour le fonctionnement de ses services médico-sociaux (SAVS et SESSAD) l’association bénéficie d’un financement public couvrant 100 % des budgets de ces services. Le CG 64 finance et contrôle le SAVS, et l’ARS Aquitaine le SESSAD. Le cadre législatif s’imposant à l’ensemble du secteur médico-social est aujourd’hui parfaitement en adéquation avec le projet associatif mis en œuvre par l’association depuis ses débuts. Ainsi, les projets de services du SESSAD et du SAVS participent à la mise en œuvre des politiques du CG 64 et de l’ARS Aquitaine et plus généralement à la rénovation dont le secteur médico-social est aujourd’hui l’objet. De véritables relations partenariales se sont ainsi mises en place au cours du temps avec ces deux institutions publiques qui soutiennent et valorisent l’action de l’Association. Pour preuve les deux services de l’association font l’objet d’une augmentation de capacité. Les Collectivités Terrtoriales Les collectivités territoriales mettent en œuvre dans le champ de leurs compétences des politiques transversales visant à favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap.Tout naturellement l’association et ses services sont des utilisateurs privilégiés de ces dispositifs : par exemple, de nombreux enfants bénéficient de la politique innovante d’intégration par le sport, mise en place par la municipalité paloise. De plus, comme les entreprises privées, les collectivités territoriales sont soumises à la même obligation d’emploi des personnes en situation de handicap. Ainsi plusieurs jeunes adultes sont fonctionnaires de la fonction publique territoriale : cantine scolaire, conservatoire de musique… 6 L’Éducation Nationale Comme nous l’avons vu, l’histoire de l’association Trisomie 21 Pyrénées-Atlantiques est étroitement liée à celle du développement des dispositifs d’intégration scolaire. L’éducation nationale est donc un partenaire privilégié du SESSAD de l’association. Ce dernier accompagne 80 % des enfants en situation de handicaps scolarisés. Un travail étroit de coopération s’effectue ainsi avec les enseignants et le personnel de l’E.N. en charge de ces dispositifs les interventions du SESSAD se faisant principalement au sein du milieu scolaire. Le SESSAD intervient ainsi dans 21 établissements scolaires différents. Les partenaires dans le cadre de l’accompagnement individuel vers l’insertion sociale professionnelle Grâce à l’accompagnement des services de l’association, des stages de plus en plus longs au fur et à mesure que la personne avance dans la construction de son projet professionnel sont mis en place. Le poste au sein de l’entreprise ordinaire, composé d’un ensemble de tâches diversifiées et accessibles, est construit sur mesure avec la personne et l’entreprise accueillante. Ainsi les services de l’association sont amenés, en fonction des projets individuels des personnes, à élaborer des partenariats avec de multiples entreprises de toutes sortes (privées, publiques…). Dans la même logique, en fonction du projet de chacun, les services de l’Association accompagnent individuellement les personnes vers toute structure du champ social amenée à participer à la vie citoyenne du jeune ou de l’adulte accompagné (centre de loisir, club sportif…) Les partenaires dans le cadre du choix d’un développement exogène des activités extérieures pour favoriser les intégrations collectives Les activités collectives mises en place par le SESSAD répondent à des objectifs éducatifs et/ou thérapeutiques. Elles sont organisées avec les structures de droit commun centrées sur l’activité choisie. L’objectif est de permettre aux enfants de pouvoir s’inscrire au-delà des temps d’accompagnement du SESSAD dans les lieux de socialisation que représentent les associations socio-culturelles, sportives ou de loisirs favorisant ainsi leur intégration sociale. 7 Message du Secrétaire général ONU 21 mars 2013 - Journée Mondiale de la Trisomie21 La Déclaration universelle des droits de l’homme reconnaît la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et leurs droits égaux et inaliénables. Pourtant, la discrimination à l’encontre des personnes atteintes de trisomie 21 et de leur famille est une réalité et se manifeste à plusieurs niveaux. Elle porte préjudice non seulement à ceux qu’elle vise directement, mais aussi à l’ensemble de la société. Colloque du 21 Mars 2014 Handicap et participation sociale : enjeux, défis et perspectives Serge Ebersold, Sociologue, professeur des universités, Institut National Supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes Handicapés et les Enseignements Adaptés (INSHEA) Souvent, les personnes atteintes de trisomie 21 sont exposées aux préjugés, à la ségrégation et aux mauvais traitements physiques et psychologiques, et ne bénéficient pas des mêmes chances que les autres. Le cercle vicieux de l’exclusion peut s’amorcer tôt dans la vie, de nombreux enfants trisomiques se voyant écartés du système d’enseignement ordinaire, voire de tout système d’enseignement. Les politiques sociales en faveur des personnes en situation de handicap ont connu ces dernières années un changement de référentiel global. Ce nouveau cadre légal a pour ambition de promouvoir la participation pleine et entière des personnes handicapées à notre société, privilégiant le droit commun (école, travail) et prônant de nouvelles solutions de compensation et d’accessibilité individualisées. S’agissant de la vie professionnelle, à cause des stéréotypes dont ils font l’objet, les trisomiques ne peuvent souvent pas bénéficier de formations ni exercer leur droit au travail. S’agissant de la sphère politique et de la vie publique, les trisomiques, comme d’autres personnes qui souffrent d’un handicap mental, sont souvent privés de leur droit de voter et de participer pleinement au processus démocratique. Ce changement de référentiel a largement modifié les structures dédiées à la mise en œuvre de cette politique. Les dispositifs d’inclusion scolaire se sont généralisés et institutionnalisés (+ 35% d’enfants handicapés scolarisés entre 2005 et 2009). Mais les contraintes socio-économiques, la difficulté à penser un nouveau modèle de compréhension du handicap tendent à placer les acteurs, parents et professionnels dans une injonction paradoxale : penser la personne handicapée à la fois comme objet et sujet de l’intervention. En découle une confusion entre besoin de service et besoin de la personne qui maintient les acteurs dans une action normative pointant toujours prioritairement les incapacités de la personne. La Convention relative aux droits des personnes handicapées réaffirme que ces personnes, y compris celles qui sont atteintes de trisomie 21, ont les mêmes droits fondamentaux que les autres. Le 23 septembre, l’Assemblée générale organisera une réunion de haut niveau sur le handicap et le développement pour faire en sorte que tous les programmes de développement de demain prennent en compte les intérêts des personnes handicapées, y compris des trisomiques. Si on leur donne leur chance et un peu de soutien, toutes les personnes atteintes de trisomie 21 pourront se réaliser, exercer comme tout le monde leurs droits fondamentaux et apporter une importante contribution à la société. À nous d’en faire plus pour créer les conditions qui leur permettent de s’épanouir et de jouer un rôle à part entière dans la société. Ensemble, nous pouvons bâtir un monde équitable, juste et ouvert à tous, qui célèbre la diversité, ne connaisse pas la discrimination et offre les mêmes chances à tous. Ce n’est qu’en pensant la personne en situation de handicap ontologiquement capable, capable d’évoluer et de progresser, comme acteur majeur du processus, en refusant de la considérer isolément de son environnement, que nous pourrons créer le processus de coopération équitable centré sur son devenir et nécessaire à l’ambition d’une société inclusive. Changeons d’abord de regard, tout changera ensuite ! http://www.worlddownsyndromeday.org/ http://www.un.org/fr/events/downsyndromeday/2013/sgmessage.shtml 8 9 L’ Institut du Travail Social Pierre Bourdieu Portraits L’Institut du Travail Social Pierre Bourdieu développe des formations aux métiers sociaux, de l’éducation spécialisée, de l’intervention sociale auprès des familles, des formations supérieures dans le travail social, des formations continues. Il amène également son concours à des actions de développement social et à des travaux de recherche en travail social. Axel, de la crèche à l’école Comme tous les enfants de son âge, Axel va à l’école. Pour l’instant, il y est à mi-temps, il retourne à la crèche l’après-midi. Bientôt, il y sera à temps plein. Pour l’accompagner dans ses apprentissages, une Assistante de Vie Scolaire l’accompagne individuellement. Trois fois par semaine, les professionnels du SESSAD viennent le soutenir. De nombreux temps d’échanges sont ainsi provoqués avec les parents d’Axel, ses enseignants, mais aussi avec les personnels d’encadrement de la cantine et de la garderie. Grâce à la stimulation du contact avec les enfants de son âge, Axel progresse à vue d’œil !! Axel bénéficie de deux séances d’orthophonie, de deux séances de psychomotricité et d’une intervention éducative par semaine. Implanté à Pau, il couvre les besoins en formations initiales ou continues sur la région Aquitaine, la région Midi-Pyrénées et sur l’ensemble du piémont pyrénéen. L’ITS Pierre Bourdieu est un lieu de formation en travail social au service des collectivités territoriales (mairies, conseils généraux, communautés d’agglomérations et de communes), des associations du secteur social, médico-sociale et de l’animation, des organismes publics. Les métiers sociaux sont des métiers de l’humain. Les travailleurs sociaux exercent des professions auprès de personnes qui sont en difficulté d’insertion et d’adaptation sociale pour des raisons liées au handicap, à l’exclusion, à l’immigration, mais aussi aux évolutions de notre société. Ces métiers sociaux font grand besoin aujourd’hui. Ils assurent une présence quotidienne dans la prise en compte de la souffrance sociale de millions de nos concitoyens qui pour des raisons physiques, psychologiques ou sociales sont très fragilisés, précarisés et démunis. Le PROJET «Pour une dynamique constructive» Le centre aéré, une bouffée d’air pour Ilias ! Ilias est scolarisé en école primaire. Mais il préfère le mercredi où, comme ses frères, il va au centre de loisirs. Martine, son éducatrice est venue rencontrer l’équipe d’animateur, depuis il n’a besoin de personne pour jouer avec ses copains. S’il le faut elle reviendra, mais grâce à un accueil de qualité et adapté, tout va bien. L’accueil en centre de loisirs est un élément important du développement des enfants en situation de handicap, comme l’accès à la culture, au sport… L’association et ses services œuvrent pour favoriser ces accueils en soutenant les intégrations individuelles comme Ilias, mais aussi de manières plus générales, en participant aux commissions de travail organisés par l’Etat sur le département. Ilias bénéficie de deux ateliers de psychomotricité, de deux séances d’orthophonie et son éducatrice vient le voir toutes les semaines à l’école et ponctuellement au centre aéré. Nous vous présentons le projet de l’Institut du Travail Social Pierre Bourdieu. Le projet est le fruit d’un long processus de travail qui s’est réalisé d’une part au niveau de l’association qui gère l’ITS et d’autre part à celui des équipes pédagogiques de l’établissement. http://www.its-pau.fr/presentation.php Maël a grandi, maintenant il va au collège !! Le Collège, quelle étape ! C’est grand et il y a beaucoup de monde. Comme pour tous les enfants, le passage du primaire au collège est une étape importante. Pour Maël c’est maintenant la deuxième année, tout roule. Il est scolarisé dans une classe spécialisée Ulis mais participe à des cours dans d’autres classes. C’est le temps des premiers apprentissages pour prendre le bus et savoir se servir d’un portable. Mais ce que préfère Maël, c’est le mercredi avec ses copains (et copines !!). Il fait du sport dans le cadre de l’UNSS en partenariat avec le sport adapté. Avec le judo (en club) et le théâtre, ça fait de bonnes semaines tout ça !! Ameline elle, elle travaille !! Tous les matins, Ameline prend son bus seule. Pas question d’être en retard car ses collègues l’attendent. Ameline travaille depuis deux ans à la cantine du lycée Louis Barthou. Ses collègues l’apprécient car elle est toujours de bonne humeur. Maintenant c’est le SAVS qui l’accompagne. Elle continue l’orthophonie en libéral et travaille avec l’équipe du service pour un jour avoir son propre appartement. En attendant, elle va commencer par passer des nuits seule à l’appartement du SAVS. 10 11