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Seintinelles.com lepremiersitecollaboratiffrançaisauservicedelarecherchesurlecancer DOSSIERDEPRESSE Contactpresse LaurianeBASSOLEIL 06.88.41.59.63 [email protected] PREAMBULE L’association Seintinelles (loi 1901), soutenue par l’Institut National du Cancer (INCa), la FondationARCpourlaRecherchesurleCanceretleGroupeChantelle,alancéenseptembre 2013 sa plateforme de mise en relation entre chercheurs et société civile www.seintinelles.com. CeprojetinéditenFranceencourageetpermetauxcitoyens,volontaires,decollaboreravec les chercheurs en participant à leurs études, afin d’accélérer la recherche sur tous les cancers. En intégrant au cœur même de son fonctionnement les possibilités offertes par le numérique,elletraduituneformederenouveaudelanotiondesolidaritéets’inscritdans un mouvement de fond à l’ère du collaboratif : la volonté de contribuer et d’agir à son échelleetensemble. Crowdfunding, open innovation, économie du partage: notre société entière est bouleverséeparlesnouvellespratiquescollaboratives.Etpourquoipaslarecherche? 2 SOMMAIRE LanaissancedesSeintinelles P.4 1personnesur4esttouchéeparlecanceraucoursdesavie Leschercheursontbesoindevolontaires L’associationSeintinelles QuisontlesSeintinelles? Unmodèlevertueux Unrôlebiendéfini P.7 Seintinelles:moded’emploi Collaborerpourlarecherche Contrelecancer,tousvolontaires RejoindrelesSeintinellesen3étapes Lesétudes Unepolitique100%confiance Recruteretanimerlacommunauté:deuxenjeuxclés Lesperspectivesd’avenir Unprojetinnovantd’entrepreneuriatsocial P.12 AshokarécompenseSeintinellesentantqu’entrepreneursocial GuillemetteJacobsurlascènedeTEDxParis GooglerécompenseSeintinelles Seintinelleslorsdel’ouverturedelaSocialGoodWeek Lesporteursduprojet P.14 P.15 P.18 Lecomitéscientifiqueetlespartenaires Présentationducomitéscientifiquedel’association Soutiensetpartenairesduprojet Pointsdevue 3 LANAISSANCEDESSEINTINELLES 1personnesur4esttouchéeparlecanceraucoursdesavie Le cancer progresse chaque année davantage. En 2015, le nombre de nouveaux cas de cancerenFranceestestiméà385000(source«LescancersenFranceen2015,chiffreset faits»,INCa).Laproportiondepersonnesvivantavecuncancerouayanteuuncancerest également en constante augmentation (source : INCa): 3 millions de personnes vivent en ayanteuuncanceraujourd’huienFrance. Leschercheursontbesoindevolontairespouravancer Chaqueannée,descentainesdeprojetsderecherchesurlecancersontfinancésenFrance. Pourtant, certains n’aboutiront pas faute de volontaires pour y participer. Ils ont pourtant réunis les fonds et autorisations nécessaires. Pourrecruterdespersonnesmaladesoul’ayantété,leschercheursfontsouventappelaux médecinsdanslescentresdesoin,directementencontactaveceux.Maislesconsultations sontdéjàtropcourtesetc’estrarementlemomentopportunpoursensibiliserlespatients aux enjeux de la recherche et les inciter à y participer. Lorsqu’il s’agit de recruter des personnes dites saines, c’est encore plus compliqué: par définition, ces personnes ne sont pasencontactaveclesmédecins.Ellessontdoncextrêmementdifficilesàidentifier,puisà recruter.C’estsouventunARC(attachéderechercheclinique)quiappellelescabinetsde radiologieouleslaboratoiresd’analyse,dansl’espoirdetrouverdesvolontaires. L’associationSeintinelles En partant de ces constats, Guillemette Jacob, professionnelle du marketing et de la communication, citoyenne concernée, ancienne patiente et Fabien Reyal, chirurgien, spécialiste du sein à l’Institut Curie, ont créé l’association Seintinelles. Ensemble, ils ont construitunmodèleassociatifdanslequeltoutlemondepeutcontribuer,àsonéchelle,à accélérerlarecherchesurlecancer.Autraversdeleurtravailcommun,l’associationvoitla première traduction concrète de son positionnement, axé autour de la rencontre, de la participationetdel’opportunitédecollaboration.Asonlancement,l’associationasouhaité se concentrer sur tous les cancers des femmes, jouant de fait volontairement sur la puissance attribuée à la solidarité féminine. Aujourd’hui, le site est également ouvert aux hommes. Jem’engage,tut’engages,elles’engage…:laforceducollectifautraversdel’activationdu réseaudechacun. QuisontlesSeintinelles? Toutes celles et ceux qui, un jour confrontés d’une manière ou d’une autre au cancer, se sontsentisdémunis,voireimpuissants.Endonnantlapossibilitéàchacundes’engagerau 4 service de l’utilité publique en se plaçant du côté de l’action et de la vie, l’association s’adresseàdeuxpopulations: • les malades et anciens malades contraints à une forme de passivité pendant la maladie. Ils peuvent, au travers d’un engagement aux côtés des Seintinelles, participer à leur propre prise en charge et contribuer à l’amélioration de celle des futursmalades. • leur entourage direct ou indirect (famille, amis, cercle professionnel, etc.) profondémentempathiqueetsouventdésarméenpériodedetraitementduproche malade, demande à pouvoir agir et se rendre utile, sans pouvoir trouver de terrain d’actionengénéral.Lespersonnesdites«saines»pourrontparticiperàdesétudes sur l’entourage des personnes malades par exemple, ou en tant qu’échantillon témoin. LepotentieldemobilisationdesSeintinellesestpuissant.Chaquemembredrainedansson sillonsonpropreréseauetfaitainsinaîtrel’idéed’unecommunautédiversifiéemaissoudée autourd’unobjectifpartagé. Unmodèlevertueux Reposantsurlespossibilitésoffertesparlenumérique,l’associationSeintinellesdessineles contoursd’unmodèleenmouvement,basésurlesbesoinsdesdifférentespartiesprenantes. En mettant en relation chercheurs et citoyens, au travers d’un site Internet dédié, elle entendcréerunmouvementdanslequelchaquepopulationseplaceauservicedel’autre, dans un seul et unique but: accélérer la recherche sur le cancer. Dans une société dans laquelle les sommes des volontés individuelles sont devenues les socles de grandes réalisations,l’associationmetainsienpratiquel’idéed’unerechercheouvertesurlemonde. Unrôlebiendéfini Si elle participe naturellement à la diffusion des connaissances sur le cancer en donnant accèsauxtravauxauxquelslesSeintinellescontribuent,laplateformedéveloppéen’estpas unsited’informationsurlecanceroulescancers.L’associationconsidèrequ’iln’estpasde son rôle d’investir le terrain des nombreux sites et médias spécialisés. La plateforme n’est pas non plus un lieu d’échange entre malades. C’est sur la page Facebook de l’association qu’unelogiquedavantagecommunautairepermettraàl’ensembledespartiesprenantesde dialoguerautourdeleurvécuetdeleurexpériencedelamaladiesielleslesouhaitent. 5 6 SEINTINELLES:MODED’EMPLOI Collaborerpourlarecherche Quel’onsoitchercheurouquel’onsouhaites’engager,leprocessusquirelielesSeintinelles est de fait rattaché à l’acte participatif. Les chercheurs trouvent via la plateforme les ressources humaines dont ils peuvent, encore aujourd’hui, manquer, pour conduire leurs études.Lescitoyenssontcapablesd’apporterleurcontributionàlascience,etd’améliorer, grâceàleurexpérience,lesconnaissancesquelesscientifiquesontdelamaladie.Dèslors queleschercheursmènentuneétude,ilscontactentlesmembresdel’association.C’estun véritablegaindetempspourlarecherche! Contrelecancer,tousvolontaires! Les Seintinelles qui souhaitent s’engager bénévolement, s’inscrivent volontairement à la newsletterafind’êtresollicitéespourparticiperàdesétudesettravauxderecherchedivers sur le cancer. Les chercheurs, de leur côté, soumettent leur projet d’étude au comité scientifique des Seintinelles qui le valide avant d’aider son émetteur à recruter son échantillondanslabasedesSeintinelleset/ouadministrersonenquêteenligne,vialesite Internet. RejoindrelesSeintinellesen3étapes S’inscrireetactiversonprofil Les seules conditions pour pouvoir s’inscrire sont d’avoir une adresse email valide, d’avoir plusde18ansetderésiderenFrance. Recevoirunenewsletter Une fois inscrit, le volontaire reçoit un email à chaque fois qu’un chercheur a besoin des Seintinellespourparticiperàsonétude. Participer Silevolontairerépondauxcritèresduchercheuretuniquements’illesouhaite,ilpeut participeràl’étude. 7 Lesétudes Différentes catégories de chercheurs font appel aux Seintinelles : chercheurs en biologie, médecins, sociologues, psychologues et même économistes. Les études peuvent être de naturesdifférentes.Ilpeuts’agirsimplementderépondreàunquestionnaireenligne,oude mener un entretien téléphonique avec un chercheur.Parfois, les thématiques d'études portentsurdesdonnéesbiologiques,nécessitantunprélèvementsanguinparexemple,une mammographie, ou un autre examen permettant d'avoir une meilleure connaissance du développement de la maladie. Iln’estjamaisdemandédetesterdestraitementsdanslecadredesétudesmenéessurle site. Lenombredeprojetsd’étudessoumisparleschercheursestenfortecroissancedepuisle lancementdusite,ilyamaintenant3ans. 1ersrésultats Les1ersrésultatsdesétudesfontaujourd’huilapreuveduconcept:leschercheursgagnent plusieurs semaines, voire plusieurs mois dans leur recrutement de volontaires. Autant de tempsgagnéversdesdécouvertesessentiellespourlesmaladesetleursproches. 8 Plusieursétudessontactuellementencourssurlesite,etrecrutenttoujours desvolontaires Plusd’informationssurlesétudes:https://www.seintinelles.com/etudes/encours 9 Unepolitique100%confiance L’associationSeintinellesfaitleparid’uneentièretransparence:chercheurs,membresdela communautéscientifique,journalistes,Seintinelles«actives»oucitoyenscurieuxd’en savoirplusavantdeprendreladécisiondes’engageraurontaccèsauxrésultatsdestravaux auxquelscontribuel’association.Elleareçul’approbationdelaCNILpoursonprojetet préservel’intégritéscientifiquedesétudes:ellesontpréalablementreçulavalidationdu CCTIRS,delaCNILetducomitéscientifiquedeSeintinellesavantd'êtremisesenligne.La basededonnées,collectéechezunhébergeurdedonnéesdesantéagréé,estsoumiseàun totalrespectdesrèglesdeconfidentialitéetaucunecommercialisationoudérivepublicitaire n’estopérée.Lesinformationssontprotégéesgrâceàunsystèmedecryptage,cequi empêchedefairelelienentrel'identitédesvolontairesetleurparticipation.Seulle chercheuràl'origined'uneétudeaaccèsauxréponsesdesvolontaires,etce,sansconnaître leuridentité. Recruter et animer la communauté des Seintinelles, deux enjeux clés pour l’association Laréussiteduprojetreposesursacommunauté:pluselleseranombreuse,plusellepourra contribueràaccélérerlarecherche. L’enjeupourl’associationestaujourd’huidouble: - parvenir à recruter toujours plus de Seintinelles: cela passe notamment par des partenariats noués avec les centres de soin, afin qu’ils distribuent les dépliants et affichesprésentantl’activitédel’association.Celapasseégalementpardesliensavec lesassociationsdepatientsducancer.ParcequeSeintinellesétudietouslescancers, et pas seulement le cancer du sein. Nous invitons également nos Seintinelles à être nos relais auprès de leur médecin, gynécologue, pharmacien, etc, en distribuant nos dépliants et affiches et en les mettant à disposition de leurs patients. Les personnes qui souhaitent nous aider n’ontqu’ànousécrirepourcela.Nousleurenvoyonstoutcequ’ilfautparcourrier. - maintenirl’engagementdesvolontairessurladurée:celapasseprincipalementpar 2actions: >lesconférencesgrandpublic,quenousorganisonsdanslesgrandesvillesdeFrance, durantlesquellesnousfaisonsintervenir2chercheurslocaux,pouréchangeravecle publicprésent.CesconférencesontdéjàeulieuàLyon,Paris,Marseille,Nantes,Lille 10 Clermont-FerrandetToulouse. >L’autreactionmiseenplacereposesurlescoursesetmarchesdéjàexistantes,au profitdelarecherchecontrelecancer.L’associationproposeàtouteslespersonnes quilesouhaitentdeconstituerdeséquipesdeSeintinellespouryparticiper.Elleleur envoieunkitdecourse,auxcouleursdel’association.Celaleurpermetdese rencontreretdenouerdesliensavecdespersonnesquiviventdanslamêmeville. Lesperspectivesd’avenir L’associationcompteàcejourprès15000Seintinelles.Enphasedelancement,l’enjeupour l’associationétaitdecommencerparillustrer,autraversdescancerstouchantlesfemmes, l’ensembledespossibilitésetinnovationsoffertesparlechampdelarecherchecollaborative. Depuis fin 2015, l’association a ouvert son champ de recherche aux cancers touchant les hommes. Elle vise également à développer l’usage du numérique au profit de la recherche sur le cancer,enréfléchissantàuneapplicationmobilequipermettraitauxchercheursdecollecter facilement et rapidement les données utiles à leurs recherches grâce aux smartphones et tablettes. Enfin, l’ambition de Seintinelles, aujourd’hui acteur de la recherche collaborative (c’est-àdire une recherche à laquelle les citoyens participent), est de devenir un acteur de la recherchecommunautaire,danslaquellelescitoyensnesecontenteraientplusdeparticiper à des études, mais feraient véritablement émerger des sujets de recherche, aux côtés des chercheurs.Pourunerecherchequirépondemieuxàleursbesoins. 11 UNPROJETINNOVANTD’ENTREPRENEURIATSOCIAL Ashoka a récompensé Seintinelles en tant qu’entrepreneur social Après avoir suivi le programme Impact Santé initié par Ashoka, 1er réseau d’entrepreneurs sociaux, Seintinelles a été récompensé pour sonprojetadressantdefaçoninnovantedesproblématiquesdeSanté, aucoursdel’AshokaChangemakersWeek2014.Débutjuin,unjuryde spécialistes a choisi de récompenser Lauriane Bassoleil, qui a reçu le 2nd prix IMPACT et une dotation de 3 000 euros, pour Seintinelles. Les9lauréatsontpitchéleurprojeten1’30devantunpublicde200 personnesvenuesdécouvrirlespionniersdel’innovationsocialeenFrancelorsdel’Ashoka ChangemakersWeek. GuillemetteJacobsurlascènedeTEDxParis Lauréate du concours lancé par l’Echappée Volée, dans la catégorieSanté,GuillemetteJacobparticipaitle5octobre 2014àla5eéditiondeTEDxParis,surlascèneduThéâtre du Châtelet.Son talk est à découvrir en suivant ce lien: https://www.youtube.com/watch?v=sAmhlBczHIY Seintinelles, élu «Moteur de réussites françaises» par Google, dans la catégorieassociation Avecl’initiative“MoteursdeRéussitesFrançaises”,Google France met à l’honneur des acteurs français qui ont su tirer parti d’Internet et des technologies Google pour accélérer leur croissance. A la suite d’un appel à projets national,l’associationSeintinellesaremportéleprixdela catégorie ‘association’ en septembre 2015 et a vu son action valorisée grâce à une campagneinstitutionnellelancéeparGoogleFrance. SeintinellesàlaSocialGoodWeek2015 LaSocialGoodWeekestunesemainedédiéeauwebsocialetsolidaire, placésouslehautpatronagedeFrançoisHollande.En2015,lelancement decettesemaineaeulieuauCentrePompidou.LaurianeBassoleila présentéSeintinellessurscène,lorsdel’ouverturedel’événement.(voir lavidéo:https://www.youtube.com/watch?v=B6QQzz0Y_PA) 12 LESPORTEURSDUPROJET Degaucheàdroite:MariePréau,PrésidenteduComitéscientifiquedesSeintinelles,GuillemetteJacob,co-fondatriceet Présidente,LauraSablone,chefdeprojetrecherche,FabienReyal,vice-présidentetLaurianeBassoleil,responsable opérationnelleetcommunication.(Créditphoto:JosephMelin) GuillemetteJacob,PrésidentedeSeintinelles,aeuuncancerduseinen2010.FabienReyal, Vice-Président,estchirurgien,spécialisteduseinàl’InstitutCurie.SoutenusparMariePréau, Professeureenpsychologiesocialedelasantéàl’universitédeLyonetprésidenteducomité scientifique de l’association, Lauriane Bassoleil, responsable opérationnelle et communication, et Laura Sablone, chef de projet recherche, Guillemette et Fabien sont associésdansleprojetdeSeintinelles. Oùetcommentestnéel'idéedesSeintinelles? Fabien : « J'ai découvert le site américain "Army of Women", je me suis dit que c'était ce modèle qu'il fallait transposer en France : une plateforme Internet mettant en contact les chercheursetlesvolontairesquisouhaitentparticiperàlarecherche.Maisjesuismédecinchercheur, je n'étais pas capable de monter ce projet seul. C'est le fait d'en parler avec Guillemette, qui, elle, est une professionnelle de la communication, qui m'a fait prendre consciencequ'ànousdeux,nousavionsàlafoisl'énergiesuffisanteetlescompétencespour monterceprojet». Guillemette:«Aprèsmoncancerdusein,j'avaisuneénergiedébordanteetl'enviedemettre monexpérienceauprofitd'unprojetquidépasseraitmasphèrepersonnelle.Confrontésàla 13 maladie d'un de leur proche, les gens ne demandent pas mieux que de rendre service. En élaborantleprojet,nousavonsbiensûrpenséàtouteslesfemmesdirectementtouchéespar la maladie, mais nousavons également pensé à leurs proches. En s'inscrivant sur les Seintinelles,ilspeuvents'engageractivementetcontribuerdefaçonconcrèteàlarecherche surlecancer». CommentvousestvenulenomdesSeintinelles? Guillemette:«Al'origineunesentinellemontelagarde.Sonrôleestdeprotégeretdeveiller sur les autres. Nous aimions l'idée que nos membres, dans un premier temps des femmes (d'où le jeu de mots avec "sein"), s'inscrivent dans l'idée de veiller sur les autres. En participantàdesétudessurlecancer,vousfaiteséchoàvotreengagementpersonneletle transformezenactesolidaire.DeveniruneSeintinelle,c'estdoncavanttoutunactesolidaire, poursonentourageproche,maiségalementpourl'ensembledelasociétéetlesgénérations futures». Commentladimensioncollaborativeduprojets'exprime-t-elle? Fabien : «La dimension collaborative se fait à deux niveaux. D’abord, le fait de mettre en relation des chercheurs travaillant sur le cancer et des volontaires est une approche collaborative,relativementinnovanteensoi:elleimpliquelefaitquelesdécouvertesdela recherche sont possibles parce que des chercheurs ET des volontaires collaborent. Ils ont besoinlesunsdesautres:sansvolontairespourparticiperauxétudes,larecherchen'avance pas.Etsilarecherchen'avancepas,lesmaladesn'enbénéficientpas.Enmettantenrelation leschercheursetlesvolontairessurnotreplateforme,nousinitionsuncerclevertueux.Tout lemondeestgagnant.Ensuite,lasecondedimensiondelacollaborationprovientdufaitque les volontaires sont porteurs de connaissances sur la maladie, sans forcément en avoir conscience. Leurs connaissances sont avant tout basées sur leur propre expérience, et c'est justementcequiestleplusduràrecueillirpourleschercheurs.Enacceptantderépondreaux questionsdeschercheurs,ilsfontdéjàavancerl'étatdelaconnaissancesurlamaladie». Enquoivotreprojetest-ilinnovant? Fabien:«LeprojetSeintinellesprésenteunpotentielinfinipourlarecherche.Nousnenous contenteronsplusd'interrogerlespersonnestraitéesàunmomentdonné,quenousaurions recrutées en consultation ou en salle d'attente. Nous pourrons interroger des personnes traitées depuis 10 ans par exemple, des profils très répandus ou au contraire très rares, et mêmedespersonnesquepardéfinitionlesmédecinsnevoientjamais:lespersonnesquine sontpastouchéesparlecancer». Pourquoilebouche-à-oreilleest-ilimportantpourvous? Lauriane : «En parler autour de soi, cela permet de recruter un maximum de volontaires. Tout le monde connaît quelqu'un dans son entourage qui est ou qui a été malade. Ces personnessontdoncpotentiellementsensibiliséesauxenjeuxdelarecherchesurlecancer. 14 Plus les Seintinelles seront nombreuses, plus leur apport sera important. Internet est pour celaunformidableoutildemobilisationcollective.Profitonsdesonpotentieldeviralitépour susciter des adhésions. D'autant que s'inscrire n'engage à rien, à part recevoir un email à chaquefoisqu'uneétudeestlancée.C'estalorslaSeintinellequichoisit,ounondeparticiper. Riennel'yoblige.Ainsi,ellecontribuedefaçonconcrète,utileetfacileàlarecherche». S'ilyavaitunechoseàretenir? Guillemette : «Il n'y a pas de petite contribution. S'inscrire, c'est déjà contribuer à la recherche.Chaquecontributiontranscendel'intérêtpersonnel.Ajoutéeslesunesauxautres, ellesreprésententunerichesseinestimablepourlarecherche». Fabien :«Nous n'en sommes qu'au début de la recherche collaborative en France. Les sciencesdites"citoyennes"sedéveloppentdeplusenplus,notammentdanslespaysanglosaxons.Nousfaisonsicinospremierspas.Ilvafalloirquenousfassionslapreuveduconcept, maisnouscroyonsfortementaupotentieldeceprojet». 15 LECOMITESCIENTIFIQUEETLESPARTENAIRES Présentationducomitéscientifiquedel’association Le comité scientifique de Seintinelles a pour principale mission de valider les études soumisesparleschercheurs. • • • PrMariePréau UniversitéLyon2–InstitutdePsychologie,Lyon Véronique Christophe ProfesseuredePsychologieSocialeetdelaSanté,URECA/SCA-LAB,UniversitéLille3 Angélique Bonnaud-Antignac Professeuredepsychologiecliniqueetpathologique,psychologue,psychothérapeuteen cancérologie,UniversitédeNantes • JoëlleKivits • IsabelleRay-Coquart Maîtredeconférencesensociologiedelasanté,UniversitédeLorraine • Professeured'oncologiemédicaleàl'universitédeLyon BlandineCourbière MaîtredeconférencesdesUniversités,praticienHospitalier(MCU-PH)aupôledegynécologie, obstétriqueetreproductiondel'UniversitéAix–Marseille • PrRomanRouzier Chirurgiendel’InstitutCurie,Paris • BernardAsselain Biostatisticien PortraitdeMariePréau,PrésidenteducomitéscientifiquedesSeintinelles ProfesseuredePsychologiesociale Présidentedel’AssociationFrancophonedePsychologiedelaSanté(AFPSA) MembredelaCommissionPEPSduHautConseilenSantéPublique Coordinatricescientifiquedel’axeA«Évaluation,perceptiondesrisqueset préventiondescancers»duCancéropoleCLARA • Vice-présidentedelaCommissionScientifiqueSpécialisée9(SantéPublique,Santé desPopulations:Épidémiologie,Biostatistique,SciencesHumaines,Économiqueset Sociales),Inserm • MembredelaCSS6"Recherchesdanslespaysendéveloppement",ANRS • • • • 16 Soutiensetpartenairesduprojet L’associationSeintinellesestsoutenuepartroispartenairesprincipaux:l’INCa,laFondation ARCpourlaRecherchesurleCanceretleGroupeChantelle.Ellenoueenparallèledesliens avecdesacteurstelsquelemagazineRoseoul’association«Cancer@work». L'Institut National du Cancer (INCa) est l’agence sanitaire et scientifiquedel’Étatchargéedecoordonnerlesactionsdelutte contrelecancer.Acetitre,l’INCainitieetsoutientdesprojetsde rechercheetd’innovationenlienaveclaluttecontrelecancer. L’Institutachoisidesoutenirl’associationSeintinelles. La Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, reconnue d’utilité publique, est la première fondation française 100% dédiéeàlarecherchesurlecancer. C’esten2012queGuillemetterencontrePatriceKretz,Président duGroupeChantellepourluiprésenterleprojetdesSeintinelles. La proximité est immédiate, l’enthousiasme partagé. Chantelle devientpartenaireduprojet. 17 POINTSDEVUE ProfesseurMariePréau,PrésidenteduComitéScientifiquedeSeintinelles «Aprèsunethèsedepsychologiesocialedelasantéàl'UniversitédeProvenceen2004,mes intérêtsderechercheentantqu'enseignant-chercheurontportésurlesenjeuxpsychosociaux delaqualitédevieetdel'accompagnementdespersonnesatteintesdemaladieschroniques commeleVIHetleCancer.ImmergéedanslarecherchesurleVIH,j'aieutrèstôtl'occasion de participer à des recherches impliquant les personnes concernées au-delà d'une simple consultationàunmomentdonnédelarecherche.Cettefaçondetravaillerm'ainterpelléeet beaucoupintéressée.Depuis2011,professeuràl'UniversitéLyon2,j'aiaussirejointleCLARA quim'aredonnélapossibilitédem'impliquerdavantagedanslarecherchemenéecontrele cancer. Suite aux premiers contacts avec les Seintinelles et après avoir co-rédigé un guide méthodologiqueautourdelamiseenplacederecherchescommunautaires,j'aiététoutde suiteinterpelléeetconvaincueparladémarche». Professeur Roman Rouzier, Chirurgien, Institut Curie, Paris, Membre du Comité scientifiquedeSeintinelles: «Le projet Seintinelles est un magnifique projet de recherche participative que l’on peut définir comme une recherche conduite par un partenariat égal entre un partenaire académiqueetunpartenairedelasociétécivile.L’objectifdanscetypedepartenariatestde produire des connaissances qui constituent un réel intérêt scientifique pour le chercheur et répondent également aux besoins du partenaire civil. Dans le cas de Seintinelles, les méthodes utilisées correspondent aux nouveaux médias : réseaux sociaux, outils modernes de communication. Ces méthodes sont réactives, modernes, adaptatives. Ces méthodes ciblantdesobjectifsdécidésentreacadémiquesetparticipantes,laparticipationdesfemmes etlacréationdedonnéesestgarantie». PatriceKretz,PDGduGroupeChantelle: « Contribuer au bien-être de la femme et à son respect, c’est l’engagement du Groupe Chantelle auprès des femmes. Parce que le cancer touche aujourd’hui 1 femme sur 5, j’ai souhaitésoutenirleprojetdel’associationSeintinelles.Ainsi,nousapportonsnotrepierreà l’édificequipermettradevaincrelecancer». JacquesRaynaud,FondationARCpourlarecherchesurlecancer: «Lamédecineparticipativeestuneapprochetrèsinnovantequiplacelepatientaucœurdu systèmedesoinsetderecherche.Noussommesconvaincusquedesprogrèsdécisifscontrele cancer seront réalisés ces prochaines années grâce une participation accrue des personnes directementconcernéesparlamaladie». 18 Muriel,unedespremièresSeintinelles: «Jemesuism'inscritesurSeintinelles.comparsolidaritévisàvisdesautresfemmesatteintes oudecellesquineleserontpasgrâceauxprogrèsdelarecherche.Jepensesouventàmes petites filles quand j'endure des protocoles et à mes amies perdues quand j'obtiens une nouvelle rémission. Cette dimension de communauté de destin de femmes est très importante et je sais d'expérience que le sentiment de dette symbolique est partagée par beaucoupdemaladesoudepersonnesdeleurentourage». Karine,uneSeintinelle: «Lecancerestmonmeilleurennemi.Saténacitéaconstruitlamienne.Untueurensérie quej’aienviedemettreKO. EndevenantuneSeintinelle,j’aienfinlasatisfactiondecontribueràlecombattre». LaforcedesSeintinellesc’estd’êtreensemble! Contactpresse [email protected] 0688415963 19