maison d`accueil expérimentale
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maison d`accueil expérimentale
Xavier PREVOST, Mai 2013 L’origine et le projet d’AMA Diem • Association et projet initiés et portés par Blandine, o • Les buts de l’association : • • • • Une personne de 40 ans, touchée jeune par une maladie apparentée Alzheimer depuis 4 ans. Accompagner les personnes touchées jeunes, mettre en place ensemble des solutions adaptées Promouvoir une approche humaine et innovante d'accompagnement Promouvoir la création de maisons d’accueil innovantes, dédiées à ces jeunes personnes malades Notre projet phare : Une maison d’accueil expérimentale en région grenobloise intégrée au sein d’un parcours d’accompagnement o o Vraie maison, vrai lieu de vie, permettant à la personne malade de conserver une place dans la société, de se sentir aimée, utile, vivante ! Projet innovant dans sa philosophie et son fonctionnement, s’inspirant de la Maison Carpe Diem au Québec (créée en Janvier 2011 – ~600 adhérents) Un besoin reconnu Un besoin national : • Adressé par les politiques publiques via le Plan Alzheimer 2012 o o • Recensement : o o o • Mesure 18 : Hébergement des patients jeunes AMA Diem a travaillé avec le Plan et les instances régionales et nationales pour être force de proposition. 5-8000 patients jeunes estimés en France ; 400 en Rhône-Alpes 5 à 10% pourraient avoir recours à une structure d’accueil avant 60 ans Le périmètre ciblé par AMA Diem nécessite un accueil de ~30 personnes Parmi les conclusions du Plan Alzheimer : o o o Non-adaptation des structures d’accueil existantes (ehpad, hôpital psychiatrique) Besoin de réponses locales, éthiques, variées et innovantes Adéquation entre le projet AMA Diem et les recommandations issues de la Mesure 18 Un besoin local : o o Le corps médical (CHU/CMRR Grenoble notamment) se reconnait démuni de solutions et soutient AMA Diem. Aucune structure spécifique adaptée en Rhône-Alpes Les Valeurs AMA Diem • Ecouter les personnes touchées par la maladie, (seul projet en France porté par une personne malade jeune) • • • • Poser un regard différent sur les personnes, orienté sur les forces et les ressources. Priorité au maintien d’une relation de qualité avec l’entourage, Projet de communauté de vie, permettant au malade de garder sa place dans la société, et contribuant à changer le regard en sortant de la vision misérabiliste habituelle. Ainsi, contribuer à la création d’une société plus juste et fraternelle, AMA Diem lauréat du prix “Ethique et Société” Pierre Simon 2011 Une maison d’accueil innovante • • Ce qui ressort de nos études : o Le besoin de vivre dans un espace agréable, dans une maison à taille humaine, o Le besoin d'être respecté dans sa dignité, o Le besoin d'être intégré au sein d'une communauté de vie, ouverte à l'extérieur et à la famille. Notre ligne directrice : Une vraie maison, un «autre domicile» o o o o o • Une maison dotée d’un personnel compétent, souple et polyvalent o • Oriente l’architecture, le fonctionnement, la vie quotidienne,,… Taille réduite, humaine Dédiée aux patients jeunes, mais sans limite trop stricte d’âge ou de diagnostic Une maison où l’on vit comme chez soi, jusqu’au bout de la vie Où toutes les personnes sont appelées à participer à la vie quotidienne (cuisine, jardin,…), Où la relation, l’analyse et la compréhension des besoins de la personne, et l’adaptation de l’organisation est l’objectif principal du personnel Projet de vie entre le personnel et les malades, et avec l’extérieur o Maintien d’un lien social par intégration forte dans le village o Maintien des liens avec la famille et les proches Une vraie maison Implantation dans la ville Jardin Architecture Cuisine Horaires libres Respect du rythme Comportement des intervenants Liberté de circuler Mobilier Liberté d’inviter proches et amis Le quotidien pour rythmer la journée o Une vraie cuisine où les repas sont confectionnés et pris ensemble tous les jours o Un vrai quotidien partagé (lingerie, jardinage, loisirs, sorties…) pour rythmer les journées dans un esprit fraternel o Un quotidien qui s’appuie sur les forces et les ressources de chaque personne Rester Acteur de sa vie, utile, vivant! Rythmer la journée comme dans une maison Garder les gestes du quotidien Permettre la mise en appétit. Lutter contre la dénutrition Le respect de la liberté • • La liberté est un droit humain inaliénable. Elle sera possible dans la maison et à l’extérieur, grâce à un accompagnement et à un environnement adaptés. o o o Evite de mettre les habitants dans une situation anxiogène et « violentogène » Réduit la contention médicamenteuse Conserve la pratique d’un exercice physique S’inscrire dans la vie du quartier ! • La maison doit s’inscrire dans les projets de la commune, à double sens: o Intégrer la maison dans les projets sociaux, associatifs et d’animations de la commune pour créer une communauté de vie entre la maison et l’extérieur et permettre la vie sociale des habitants o Accueil d'activités de la commune dans la maison pour maintenir des activités à faire avec amis, famille, conjoint et faire de la maison un vrai lieu de vie o Espace disponible au sein de la maison et espaces extérieurs aménagés pour accueillir des manifestations, des rencontres. • Développer une approche « Ville Alzheimer-Friendly » o C’est l’environnement qui doit s’adapter à la personne vulnérable et non l’inverse ! o Cela implique pour la commune, ses associations, ses commerces, ses habitants,… pour nous tous… de changer le regard de la société sur la maladie o Informations, sensibilisations et formations pour comprendre et favoriser la relation avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, o Par exemple : Formation auprès des commerces et résidents qui le souhaitent pour savoir accueillir et être bienveillants aux personnes lors de leurs déplacements, o Implication des commerces et associations partenaires (repérage et accès aux services) o Initiatives locales : projets spécifiques pour communiquer autour de la maladie d’Alzheimer o Protocole avec la police et les partenaires pour les personnes qui s'égarent et travail à faire sur la voirie, les abords, et la signalétique pour aider l'orientation des personnes o L'idée est d'avoir une communauté urbaine adaptée, amicale et conviviale. Un accompagnement en filière, sans rupture La maison est un élément d’un dispositif global pour s’adapter au besoin et à l’évolution de la maladie et garantir la continuité du lien humain : Orientation dans la “filière AMA Diem” (CDAPH) Accompagnement en amont Centre de Ressources Réseau de familles. Soutien (bénévoles et professionels formés). Partage de moments dans les maisons,… Aide à domicile Maisons AMA Diem réalisées avec un partenaire Accueil à la journée Accueil pour quleques jours Accueil permanent Accueil jusqu’à la fin de vie Centre de formation, liens avec la maison, les familles, et la commune,… Le centre de ressources intervient en amont et en parallèle de la maison : o o o o Communauté fraternelle (personnes touchées, familles, bénévoles, personnels,…) Accompagner, informer, soutenir, vivre des moments ensemble,… Formation (personnel, associations d’aide à domicile, bénévoles,…) Liens avec la maison et avec la ville Financements et réalisation • Etablissement expérimental financé par l’ARS et le Conseil Général o Financements obtenus en 2012 pour démarrage 2015 o 2.3M€ annuels pour le fonctionnement : CGI (35%) et ARS (65%). o Géré en co-gouvernance entre AMA Diem et un partenaire gestionnaire (OVE) o Appel à projet ARS/CG initié par AMA Diem en 2011 et attribué à OVE en février 2013 pour la création de 2 maisons: o 15 places de « type FAM » (+ 2 à la journée) et 15 autres de « type MAS » o Accompagnement innovant des personnes sur modèle Carpe Diem o Filière démarrant dès orientation par la CDAPH, avec externalisation du personnel de la maison pour aide à domicile avant entrée dans la maison. o Co-gouvernance innovante : AMA Diem accompagné par OVE sont les garants de la mise en application de cette philosophie au quotidien et dans la durée, le gestionnaire OVE apporte en sus sa compétence gestionnaire et technique. • Complémenté par le Centre de Ressource financé par AMA Diem o Financements par subventions, ~50k€ annuels recherchés à terme Nos partenaires • Association gestionnaire sans but lucratif, bientôt de statut Fondation (juin 2013) • Créée en 1944 (prise en charge des enfants orphelins victimes de la guerre), ses valeurs sont fondées sur le refus de l'exclusion. • OVE gère une soixantaine d'établissements et services sociaux et médico-sociaux pour personnes en situation de handicap ou en grande difficulté, adultes, adolescents et enfants. • Après avoir rencontré 19 associations gestionnaires, AMA Diem est satisfait du choix d’OVE : o Qualité des contacts établis, o Volonté de OVE de rentrer dans notre projet et de le conduire en cogouvernance avec nous, o Capacité à innover. Nos partenaires La Maison Carpe Diem de Trois-Rivières (Québec) : o Créée par Mme Nicole Poirier, la maison Carpe Diem a un longue expérience et est référence internationale en termes d'accompagnement innovant de personnes malades d'Alzheimer o o o Communauté d'esprit entre les deux projets Mme Nicole Poirier membre du Conseil d'Administration d'AMA Diem Partenariat entre AMA Diem et la maison Carpe Diem : aide à l'élaboration du projet, formation du personnel, analyse de l'expérience,... Nos autres partenaires Un réseau de partenaires médicaux, associatifs et institutionnels • • • • Conseil Général de l’Isère ARS Rhône-Alpes Le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, et la CNSA La Coopération ministérielle Franco-Québecoise • • • Plan Alzheimer CHU/CMRR de Grenoble (Dr Moreaud) Centre National de Référence Des Malades Alz. Jeunes (Lille/Paris/Rouen, Pr Pasquier) • • • • France-Alzheimer Isère Fondation Médéric-Alzheimer Un réseau d’associations locales et nationales L’espace de réflexion éthique sur la Maladie d’Alzheimer • La ville de Crolles, Isère, et son maire Mr Brottes, député de l’Isère Implantation de la maison à Crolles, Isère • Engagement important de la ville de Crolles et de Mr Brottes, député-maire • Cession gratuite d’un foncier de 7000 m2 (PROJET) Planification du projet Ouverture en 2015 • Phase1 – Montage du projet • 2011 : Bâtir l’association et le réseau de soutien, identification des partenaires-clés, étude de faisabilité, spécification, bases de la structure administrative et budget • 2012 : Engagement des tutelles, financements maisons, spécification technique détaillée, structuration des partenariats (dont partenaire de gestion), initiation du Centre de Ressources • Phase 2 – Réalisation de la maison et mise en place du Centre de Ressources • • 2013 / 2014 / Début 2015 : Construction . Préparation de la mise en œuvre. Déroulement des actions d’anticipation avec la commune. 2013 / 2014 : Centre de ressources (structuration du réseau de soutien, moyens de formation,…) • Phase 3 – Fonctionnement, bilan de l’expérimentation, diffusion • 2015 / … L’ensemble des objectifs 2011 et 2012 a été réalisé Cette maison est une expérimentation unique en France, avec une très grande visibilité, et apte à changer le regard de la société sur les personnes malades d’Alzheimer. C'est un objectif que nous ne réaliserons qu'avec le soutien de tous les acteurs. Nous vous remercions pour votre soutien ! www.amadiem.fr [email protected] 18