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Hiver 2013
Association canadienne de l’anémie aplasique et des myélodysplasies
BULLETIN
Message de la présidente
La Journée éducative 2013 a eu lieu cette année le 19 octobre. Nous avons été enchantés de
tenir la réunion de cette année à Montréal, notre première Journée éducative organisée au
Québec. La journée a remporté un vif succès grâce aux conférenciers qui ont offert leur temps
pour présenter des exposés et grâce au généreux soutien financier de Celgene Corporation,
Alexion Pharma Canada et Novartis. Plus de 80 personnes étaient présentes et ont pu apprécier
l’excellence des conférences prononcées par les experts. Il s’agissait du premier événement
pour lequel nous disposions de traduction simultanée. Félicitations aux interprètes et merci
à la Société canadienne de l’hémophilie qui nous les a recommandés. Ils ont été impeccables.
Nous avons croisé beaucoup de nouveaux visages et les questionnaires ont révélé un niveau de
satisfaction élevé à l’endroit de l’événement. Comme toujours, les patients ont de toute évidence
apprécié l’événement qui leur offre la possibilité d’échanger entre eux au sujet de leur maladie.
Une dame atteinte de SMD a en effet affirmé que sa conversation avec une autre patiente lui a
« redonné l’espoir ». La plupart des exposés sont accessibles sur notre site Web (www.aamac.ca/
presentations.html).
Le Conseil d’administration a été élu à l’unanimité lors de l’assemblée générale annuelle tenue
le même jour. Deux nouveaux directeurs ont été nommés : Melanie Anderson, de l’Alberta,
et Jennifer Garvey, de la Nouvelle-Écosse. Melanie apporte son expertise comme infirmièrepraticienne au Centre d’oncologie Tom Baker de Calgary et elle a été récipiendaire de la bourse
Liz-Lemire en soins infirmiers, commanditée par l’ACAAM. Jennifer nous apporte quant à elle
sa riche expérience en tant que receveuse de greffe. Trois personnes ont quitté : Anna Chamrai,
Ron Pond et Lisa Ross. Nous les remercions pour leur temps et leur dévouement. Comme nous
l’avons mentionné précédemment, même si Anna a démissionné du Conseil, elle a accepté de
continuer d’agir à titre de trésorière. Nous l’en remercions sincèrement.
Le Canada s’est doté d’une nouvelle loi sur les organisations à but non lucratif (Loi sur les
OBNL). L’ACAAM fonctionne actuellement selon les dispositions de l’ancienne Loi sur les
corporations canadiennes, que la Loi sur les OBNL remplace. Pour continuer de fonctionner,
l’ACAAM doit soumettre des « statuts de maintien » qui doivent être approuvés par Industrie
Canada avant le14 octobre 2014. Ron Pond a entrepris le travail en ce sens avec l’aide d’un
avocat. Même si la tâche est passablement lourde, elle nous donne l’occasion de mettre nos
listes à jour et de remplacer plusieurs règlements par un seul. Si vous êtes inscrit sur notre liste
d’envoi, vous recevrez en 2014 des renseignements sur l’adhésion à l’ACAAM, alors que nous
travaillons à nous conformer à la nouvelle loi.
2014 est à nos portes et s’annonce une année fort intéressante et chargée. Nous sommes
heureux de nous intéresser à la communauté pédiatrique. Deux réunions, pour les patients
pédiatriques et les parents sont prévues : la première, à Vancouver en avril, et la seconde, à
Toronto en octobre (voir la rubrique À noter pour plus de détails). Nous tiendrons en outre
une nouvelle réunion d’entraide à Sault Ste. Marie en mai et une autre peut-être à Saskatoon
à une date qu’il reste à déterminer. En terminant, notre journée éducative nationale annuelle
(Voir page suivante…)
L’Association canadienne de l’anémie aplasique et
des myélodysplasies (ACAAM) fournit au public
des renseignements sur l’anémie aplasique, les
myélodysplasies et l’HPN; elle gère un réseau de
soutien pancanadien pour les patients, leurs proches
et les professionnels de la santé, en plus d’appuyer les
programmes de la Société canadienne du sang et le
Réseau de moelle et de cellules souches UniVie et
de recueillir des fonds pour la recherche médicale.
CONSEIL D’ADMINISTRATION
2012–2013
Rolla Bahsous,rédactrice du Bulletin
Gwen Barry
Janice Cook
Michelle Joseph, secrétaire
Silvia Marchesin
Ronald Pond, vice-président
Lisa Ross
Pam Wishart, présidente
Anna Chamrai, trésorière
(administratrice)
COMITÉ CONSULTATIF MÉDICAL
ET SCIENTIFIQUE
Dr. S. Couban
Dr. Y. Dror
Dr. L. Larratt
Dr. K. Schultz
Dr. R. Wells, président
COORDONNATRICES
DES SECTIONS
Janice Cook, Colombie-Britannique
Gwen Barry, Atlantique
Catherine Knoll, Ottawa
PERSONNEL
Cindy Anthony, directrice générale
Lois Henderson, adjointe administrative
Le bulletin de l’Association canadienne de
l’anémie aplasique et des myélodysplasies est
publié quatre fois l’an. Par son contenu, il ne
vise pas à formuler des conseils médicaux; à ce
sujet, il faut plutôt s’adresser à des professionnels
de la santé qualifiés. Cette publication ne peut
pas être utilisée ni reproduite, en tout ou en
partie, sans autorisation écrite. Veuillez diriger
toute demande, question ou tout commentaire à
l’adresse suivante :
Association canadienne de l’anémie aplasique
et des myélodysplasies
11181 Yonge Street, Suite 321
RRichmond Hill (Ontario) L4S 1L2
905-780-0698 ou
1-888-840-0039
[email protected] www.aamac.ca
Numéro d’enregistrement d’organisme
de bienfaisance
87557 2265 RR001
Suite du message de la présidente…
est prévue pour le 4 octobre 2014 à
Edmonton.
Encore une fois, dans ce dernier bulletin
de l’année, je tiens à vous offrir à tous
mes souhaits pour une période des fêtes
sous le thème de la sécurité et de la santé
et je vous offre mes vœux sincères pour
la nouvelle année.
Pam Wishart
Nouvelles de la Section
de la C.-B.
s’agit d’un petit essai et le recrutement
pourrait être déjà terminé au moment où
ce bulletin vous parviendra, mais pour
plus de renseignements, vous pouvez
consulter l’adresse www.aamac.ca.
Souvenez-vous que la saison du rhume
et de la grippe est de retour et c’est le
moment de demander à votre médecin si
vous devez vous faire vacciner contre la
grippe.
Prenez soin de vous et n’hésitez pas à
communiquer avec moi à l’adresse bc@
aamac.ca si vous souhaitez en savoir plus
sur notre section.
par Janice Cook
J’espère que vous avez eu l’occasion
de sortir et de profiter du merveilleux
automne que nous avons eu.
Une chose est sûre, le temps n’était pas
clément le jour où nous avons tenu notre
dernière réunion du groupe d’entraide de
Vancouver. Il pleuvait à plein ciel dehors
et à l’intérieur, il faisait chaud et humide
dans la salle bondée de la SCC cet
après-midi là. En raison de problèmes de
communication et d’horaire, nous avons
dû apporter quelques changements de
dernière minute à notre ordre du jour et
nous remercions tous les participants de
leur patience et de leur compréhension
(un merci tout spécial à Deanna qui a su
sur quel bouton appuyer). Je crois que
les 22 personnes présentes s’entendront
pour dire qu’elles n’auraient manqué
pour rien au monde l’exposé du Dr
Heather Leitch sur la surcharge ferrique
en lien avec l’insuffisance médullaire.
Elle nous a aussi parlé de la recherche
et des développements entourant le
traitement des SMD. Nous la remercions
sincèrement pour le temps qu’elle nous a
consacré pendant une fin de semaine de
congé! Nous avons rencontré plusieurs
nouveaux patients et membres de leurs
familles lors de cette réunion et six autres
personnes n’ont pas pu se présenter
à cause d’un contretemps, mais nous
savons que les gens aiment se rencontrer
et entendre des experts.
Le Dr Leitch a aussi mentionné un essai
clinique qui recrute actuellement des
patients canadiens atteints de SMD à
risque faible. Elle-même et deux autres
hématologues ontariens y participent. Il
Nouvelle de la Section
Alberta
par Silvia Marchesin
La Section Alberta a tenu une autre
fructueuse réunion le 7 octobre. J’ai
présenté un survol sur l’ACAAM et
nos activités un peu partout au pays.
Nous avons eu ensuite une discussion
intéressante avec des patients et leurs
proches; ce fut l’occasion de poser
des questions et d’échanger des récits
et des conseils pour mieux vivre avec
l’insuffisance médullaire.
Merci à Wendy Robutka et à Kayla
Killoran qui se sont portées volontaires
pour préparer les réunions à venir. Nous
étudions les thèmes sur lesquels les deux
prochaines rencontres porteront. Si vous
avez des suggestions de conférenciers
ou de sujets qui vous intéresseraient,
n’hésitez pas à communiquer avec Cindy,
au Bureau national ([email protected], 1
888 840 0039).
Merci aussi à Connie et à Larry
Sopiwnyk et à Renate et Bille Gryba
qui ont offert d’accueillir les gens et
d’apporter un goûter pour les rencontres
à venir. Nous souhaitons la bienvenue
aux patients, à leurs proches et amis ou
professionnels de la santé qui souhaitent
assister aux réunions actuellement
prévues pour le jeudi 9 janvier 2014 et
lundi 7 avril 2014, de 19 h à 20 h 30. Le
lieu reste encore à déterminer; nous vous
invitons donc à consulter le site Web,
à l’adresse www.aamac.ca, pour vous
renseigner.
Des nouvelles de la
Section Atlantique
par Gwen Barry
Au cours des mois d’août et de
septembre, des membres de la Section
Atlantique ont utilisé le téléphone et
le courrier électronique pour réviser
soigneusement la liste des patients
atteints d’AA, de SMD et d’HPN et
de leurs aidants inscrits à la Section
Atlantique. Le but était de mettre la
liste à jour et de confirmer l’intérêt des
gens à rester informés des activités de
l’ACAAM, à y participer et à recevoir
de la documentation. Voici le résultat
de cette mise à jour pour les quatre
provinces atlantiques : la liste inclut
24 patients atteints de SMD, 11
patients atteints d’AA, sept patients
atteints d’HPN et 29 membres de leurs
familles ou personnes-ressources. La
liste ne correspond pas nécessairement
au nombre réel de patients atteints
de chacune de ces maladies dans les
provinces maritimes, mais elle inclut
ceux qui ont approché l’ACAAM
pour obtenir du soutien et/ou de la
documentation.
Pendant les mois d’août et septembre,
le groupe responsable s’est également
affairé à préparer la toute première
Journée éducative régionale de
l’ACAAM, qui a été commanditée par
Alexion et Celgene. C’est la Section
Atlantique qui en a été l’hôte, le 28
septembre 2013, à l’Hôtel Atlantica à
Halifax. Des présentoirs ont été préparés
par Alexion, la Société canadienne du
sang-UniVie, la Société pour la leucémie
et le lymphome et l’ACAAM. Huit
patients et aidants provenaient de TerreNeuve, quatre, du Nouveau-Brunswick
et 24, de la Nouvelle-Écosse, y compris
de la région d’Halifax, de West Pubnico,
de Barney’s River, de Tatamagouche,
d’Antigonish, de Maitland et du Cap
Breton. La majorité des participants
vivent loin d’Halifax et ont bénéficié
d’allocations de l’ACAAM pour leur
déplacement afin d’assister à leur toute
première Journée éducative.
Tout le monde à grandement apprécié
les renseignements précieux fournis
par les conférenciers invités au sujet
des greffes de cellules souches, de
la surcharge ferrique, des stratégies
d’adaptation à une maladie grave et
de l’accès aux médicaments coûteux.
Certains ont en outre bien sûr apprécié
la possibilité qui leur a été donnée de
rencontrer pour la première fois d’autres
personnes atteintes de la même maladie
qu’eux. Ce sont des contacts qui seront
entretenus au fil du temps.
Deux représentants de la Section
Atlantique ont assisté à la Journée
éducative tenue à Montréal le 19
octobre. Et Jennifer Garvey, de la
Section Atlantique, a été élue au Conseil
d’administration lors de l’assemblée
générale annuelle à Montréal.
Cela donne à la Section Atlantique deux
représentants au Conseil national.
La famille de feu le Dr Robert
MacDonald, ancien coordonnateur de
la Section Atlantique et membre du
Conseil d’administration de l’ACAAM a
organisé une activité de collecte de fonds
à sa mémoire, « La tournée des vignobles
de Dr Bob ». On trouvera d’autres
détails sur cette activité ailleurs dans le
présent bulletin.
Nouvelles de la Section
Ontario
Nouvelles d’Ottawa et de Toronto
par Cindy Anthony
La réunion du groupe d’entraide de
Toronto prévue pour le 23 novembre
aura plutôt lieu au début de 2014.
Consultez le site Web et la page
Facebook pour en savoir plus.
l’anémie aplasique, des SMD et de
l’HPN, non seulement sur la personne
touchée, mais également sur toute sa
famille. Elle expliquera pourquoi il est
important de comprendre comment la
personne touchée vit sa maladie et s’y
adapte, et pourquoi les aidants doivent
s’informer sur la maladie et sur les façons
de faire face aux différentes situations
qui peuvent survenir au cours du
traitement de l’être cher. L’exposé se fera
en français.
Nous discuterons également de réunions
à venir au Québec.
Un petit déjeuner léger sera servi.
R.S.V.P. : 1 888 840 0039 ou info@
aamac.ca.
Journée éducative 2013
Montréal, Québec
par Cindy Anthony
Cette année, la Journée éducative a eu
lieu pour la première fois au Québec.
En tout, 85 participants y ont assisté;
ils ont ainsi pu entendre d’excellents
conférenciers et faire la connaissance
d’autres patients et de leurs proches.
Merci à nos orateurs qui ont partagé leur
temps et leur expertise à l’occasion de
cette conférence : les Drs John Storring,
Lea Bernard, Thomas Kiss, April Shamy
et Mme Kirsten Beausoleil, de Santé
Canada.
Nous tenons en outre à remercier Pam
Wishart, Michelle Joseph et Gord
Manuel, qui ont partagé leur expérience
à titre de patients.
Nouvelles de la Section
Québec
par Cindy Anthony
Joignez-vous à nous le samedi 22 février
2014, de 9 h 30 à midi, à l’Hôtel
de l’Institut, au 3535 rue St-Denis.
Christiane Caza est une travailleuse
sociale du Centre de réadaptation de la
Montérégie à Chateauguay et il y a trois
ans, son fils a reçu un diagnostic d’HPN
et d’anémie aplasique. Christiane
présentera un exposé sur l’impact de
Caroline Laughlin accepte le prix TEAM
au nom de l’organisme CORD. Derrière
elle, Alan Patt, de Celgene Inc. et Pam
Wishart, présidente de l’ACAAM.
Nous remercions aussi Orphanet et
Héma-Québec pour leurs présentoirs
et leurs ressources. En outre nous
n’aurions pas pu offrir ces journées
éducatives sans le soutien généreux de
nos commanditaires, Celgene, Alexion et
Novartis.
Le prix TEAM a aussi été décerné
au cours de cette journée éducative.
Le prix TEAM (The Excellence
in Advocacy Medal) a été créé par
Celgene Corporation en 2009. Son
but est de reconnaître la contribution
d’une personne ou d’un groupe à la
défense des intérêts des personnes
souffrant d’insuffisances médullaires, à
l’amélioration de leurs soins, de leurs
options thérapeutiques ou de leur
accessibilité aux soins et aux traitements.
Ce prix est assorti d’une bourse 5 000
$ versée à l’ACAAM. Cette année,
il a été remis à l’organisme CORD
(Canadian Organization for Rare
Disorders) pour la lutte qu’il a menée
pendant de nombreuses années afin de
faire adopter une politique concernant
les médicaments orphelins au Canada.
Grâce en partie aux efforts soutenus de
l’organisme CORD, une ébauche de
règlement a été proposée cette année et
sera bientôt rendue publique. Le Canada
devrait se doter d’un cadre d’ici un an, ce
qui est une réalisation très significative.
Nous avons voulu souligner cette étape
et la différence qu’elle fera dans la vie des
patients qui vivent avec une insuffisance
médullaire ou toute autre maladie rare.
Nous sommes heureux que des
bénévoles aient pris l’initiative de mettre
sur pied une section de l’ACAAM au
Québec. La première réunion aura lieu
le samedi 22 février à 9 h 30, à l’Hôtel
de l’Institut, 3535 rue St-Denis, à
Montréal. Christiane Caza, travailleuse
sociale et mère d’un enfant atteint
d’anémie aplasique, parlera des stratégies
d’adaptation pour les patients et leurs
proches. Nous discuterons aussi des
réunions à venir pour ce groupe.
Registre international de
l’HPN
par Silvia Marchesin
Le Registre international de l’HPN est
une étude internationale d’observation
non interventionnelle qui recueille des
données sur l’innocuité et l’efficacité des
traitements, ainsi que sur la qualité de
vie des personnes atteintes d’HPN. Elle
est commanditée par Alexion Pharma.
L’un des importants éléments du concept
de soins complets repose sur ce registre
des patients. Avec une maladie rare
comme l’HPN, un registre international
est essentiel pour recueillir des données
en nombre suffisant pour qu’elles soient
pertinentes.
Les données recueillies par le Registre
sont analysées par un comité de
collaborateurs scientifiques présidé par
le Dr Peter Hillmen (hématologue,
Hôpitaux universitaires de Leeds,
Angleterre).
L’objectif ultime du Registre de l’HPN
est d’approfondir les connaissances
médicales sur la maladie et de fournir
des renseignements qui en faciliteront
le diagnostic et le traitement. Si vous
souffrez d’HPN, demandez à votre
hématologue si vous pouvez vous
inscrire au Registre international de
l’HPN. Tous les patients qui ont reçu
ce diagnostic ou qui en présentent les
signes peuvent s’y inscrire. En outre,
les médecins qui soignent les patients
atteints d’HPN, indépendamment
du traitement, peuvent inscrire leurs
patients au Registre. Les avantages de
votre participation sont notamment :
• une meilleure compréhension de
l’HPN, de son diagnostic et de son
traitement
• le suivi des résultats à long terme
chez les patients pour mieux
orienter et évaluer les traitements et
l’innocuité du médicament Soliris®
et
• la mise sur pied d’une solide base
de données internationale sur
l’HPN à des fins d’échanges et de
publications scientifiques.
À ce jour, plus de 1 800 patients s’y sont
inscrits dans le monde. Il s’agit entre
autres de patients des États-Unis, du
Canada, de l’Argentine, de Danemark,
des Pays-Bas, du Royaume-Uni, de la
Belgique, de la France, de l’Allemagne,
de l’Espagne, de la Suisse, de la Finlande,
de la Suède, de l’Australie, de la
Nouvelle-Zélande et de Taïwan.
Merci au Dr Thomas Kiss de nous
avoir transmis l’information au sujet du
Registre lors de sa présentation durant
la Journée éducative de l’ACAAM, en
octobre.
Pour plus de renseignements sur le
Registre, consultez l’adresse : www.
pnhsource.com/pnh-registry.
Désormais, le Canada
compte deux banques de
sang de cordon publiques
par Pam Wishart
Le Canada dispose maintenant de deux
banques de sang de cordon publiques;
l’une, dirigée par Héma-Québec, existe
depuis 2004 et l’autre, dirigée par la
Société canadienne du sang (SCC),
a ouvert ses portes le 30 septembre
dernier.
Le sang de cordon est du sang recueilli
à partir du cordon ombilical après un
accouchement. Les cellules souches
qui y sont prélevées sont utilisées pour
des greffes. Elles sont particulièrement
utiles parce qu’elles sont immatures et
que même si elles ne sont qu’en partie
compatibles, elles risquent moins de
provoquer des effets secondaires graves.
Au Québec, les dons de sang de cordon
peuvent se faire dans plusieurs hôpitaux,
à Montréal, à Laval et à Québec, tandis
que dans le reste du pays, seuls deux
campus de l’Hôpital général d’Ottawa
offrent cette possibilité. On s’attend
toutefois à ce que le programme de la
SCC soit disponible à Brampton, à
Edmonton et à Vancouver d’ici le milieu
de 2014.
Pour ceux que l’histoire intéresse, la
première greffe de sang de cordon a été
effectuée avec succès en 1988, en France,
par le Dr Éliane Gluckman, chez un
enfant qui souffrait d’anémie de Fanconi
(Guide d’information et inscription,
Banque publique de sang de cordon,
Héma-Québec).
Les dons de sang de cordon provenant de
personnes autochtones ou de différentes
autres ethnies sont particulièrement en
demande. Ces patients font face à un
défi particulier lorsqu’ils cherchent un
donneur compatible.
Si vous êtes enceinte et que vous vivez
près d’un hôpital où peuvent s’effectuer
des dons de sang de cordon, envisagez
la possibilité de faire un don et diffusez
cette information. Un don de sang de
cordon peut guérir une personne atteinte
d’une insuffisance médullaire.
Tournée des vignobles à la
mémoire du Dr Bob
par Dolores d’Entremont
La famille du regretté Dr Robert
MacDonald, membre de longue date du
Conseil d’administration de l’ACAAM
et coordonnateur de la Section
Atlantique, a organisé une activité de
collecte de fonds en hommage à Robert
intitulée « La tournée des vignobles du
Dr Bob ». Cette activité a eu lieu le 26
octobre 2013 dans la vallée d’Annapolis,
en Nouvelle-Écosse.
Le groupe a visité le vignoble Grand
Pré, après quoi un dîner leur a été servi
au vignoble Luckett, où la dégustation
s’est tenue à l’extérieur, dans un
décor enchanteur, face aux collines de
Blomidon, aux champs et à la mer. Le
tout a été suivi d’une visite du vignoble
Avondale Sky.
Jackie, la veuve de Robert, ainsi que
leurs enfants, Allana (et son mari Bob
Mills), Michael et Kara (et son mari,
Danny Bursey) ont nolisé un autobus
pour les patients, leurs proches et amis
présents à l’événement. Même si leur
fille Roberta a retenue à Los Angeles, elle
s’est jointe au groupe en pensée. Et c’est
Michael qui a joué le rôle d’animateur et
de guide touristique.
Un tirage a eu lieu; il s’agissait d’une
caisse de bouteilles de vin qui avait été
remise à Kara à cette fin, de même que
de deux autres bouteilles données par
Linda O’Brien.
« La tournée des vignobles du Dr Bob ».
Les patients qui ont participé à
l’événement ont profité de l’occasion
pour renseigner le groupe au sujet de
l’anémie aplasique, des SMD et de
l’HPN. Jacquie avait préparé des trousses
pour tous les participants. Ces trousses
incluaient des dépliants de l’ACAAM,
des bracelets, des stylos et des douceurs.
Plusieurs membres du groupe ont
brièvement parlé de leur maladie et
se sont dits reconnaissants du soutien
fourni par l’ACAAM. Quelques-uns,
dont Linda O’Brien (SMD et double
transplantation pulmonaire), Dolores
d’Entremont (AA, HPN) et moi-même,
avons aussi dit quelques mots au sujet du
Dr MacDonald. Jennifer Garvey (AA) a
été présentée au groupe: elle vient d’être
élue au Conseil d’administration de
l’ACAAM.
Nous avons été heureux de constater
que notre activité a eu des conséquences
positives imprévues : les participants
atteints de maladies graves se sont en
effet sentis encouragés par le témoignage
d’autres patients, membres de l’ACAAM.
En effet, une famille touchée par l’AA
qui participait à la tournée et qui ne
connaissait pas encore l’ACAAM a
exprimé le souhait d’être informée des
prochaines activités, éducatives et autres,
de l’ACAAM. Cette famille compte entre
autres une infirmière à la retraite.
De nombreux liens se sont tissés entre
les participants, ce qui a rendu la journée
encore plus intéressante et agréable. La
famille MacDonald versera à l’ACAAM
les profits après dépenses générés par
l’événement.
Registre international
de Lauréate de la Bourse
de la Fondation des
infirmières et infirmiers
du Canada : Kia Duthie
(Note de la rédactrice : Adaptation du
texte publié sur le site Web de la Fondation
des infirmières et infirmiers du Canada)
L’ACAAM est heureuse de dévoiler le
nom de la récipiendaire de la bourse de
la Fondation des infirmières et infirmiers
du Canada et à laquelle l’ACAAM
contribue. Il s’agit de Kia Duthie,
qui entreprend la troisième année du
programme de maîtrise en sciences
infirmières de l’Université McGill. Avant
d’amorcer ce programme, Kia a participé
à de nombreux projets de recherche sur
la biologie cellulaire et moléculaire et
sur le cancer. Elle a aimé le milieu de la
recherche, mais elle aspirait à se consacrer
aux soins et à se rapprocher des gens.
Elle a choisi les soins infirmiers parce que
c’est une carrière stimulante et diversifiée
qui offre maintes occasions d’améliorer la
vie des patients au jour le jour.
Durant ses stages cliniques, Kia a eu
la possibilité de travailler dans une
unité d’hémato-oncologie. Elle a
vraiment apprécié ce domaine, qu’elle
trouve particulièrement dynamique,
stimulant et en constante évolution. Il y
a tant à apprendre et de si nombreuses
possibilités de faire de l’enseignement,
de prodiguer des conseils et de travailler
étroitement avec les patients et leurs
proches. Pour en apprendre davantage,
Kia a choisi l’oncologie pour son projet
de recherche de maîtrise; elle analyse
l’impact du cancer sur l’expérience des
gens dans le système de soins de santé.
Une fois ses études terminées, Kia a
l’intention de travailler en hématooncologie, comme infirmière en pratique
avancée, dans le but de contribuer au
traitement du cancer, à titre de chef de
file, de professeure et de chercheure. Par
ce travail, Kia souhaite aussi contribuer
à découvrir des façons concrètes et
novatrices de faire avancer les soins
infirmiers.
Tournoi de golf de
l’ACAAM
par Joseph MacDonald
Depuis 17 ans, un tournoi de golf a
lieu sur un petit parcours de l’Ouest de
l’Ontario. Cette activité de bienfaisance
réunit un petit groupe d’officiers de
police à la retraite et leurs amis. Le
tournoi attire en général de 50 à 60
golfeurs et autres convives. Presque tous
les officiers de police à la retraite qui y
participent ont travaillé à un moment ou
à l’autre dans le domaine des enquêtes
criminelles et participaient donc
activement à la lutte contre le crime
organisé.
Ce tournoi, c’est le projet de Terry Hall,
qui a lui-même été inspecteur à la Police
provinciale de l’Ontario. Durant les
quelques premières années, il s’agissait
davantage d’un événement social, mais
peu à peu, c’est aussi devenu également
une activité caritative. Au fil des ans,
plusieurs organismes de bienfaisance ont
bénéficié des sommes amassées.
Je suis atteint de SMD et je suis un ami
de longue date de Terry Hall. Il y a deux
ans, je lui ai demandé de faire bénéficier
l’ACAAM du tournoi. Cette année-là,
il a rapidement accepté. Depuis deux
ans, les tournois ont permis d’amasser
environ 6 000 $ pour l’ACAAM.
L’objectif est d’organiser en 2014 un
autre tournoi dont l’ACAAM serait
encore une fois l’unique bénéficiaire.
Même si on doit la réussite du tournoi
à Terry Hall, il reçoit le soutien de
plusieurs commanditaires et de ses
anciens collègues policiers à la retraite;
on lui offre des prix, du temps et
de l’argent pour assurer la réussite
de l’événement. Je suis persuadé de
m’exprimer au nom de tous les membres
de l’ACAAM lorsque je dis merci à
Terry et que le lui adresse nos salutations
sincères!
À inscrire à vos agendas
CONVOCATION À UNE
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
SPÉCIALE DES MEMBRES
DATE :
Le samedi 11 janvier 2014 à 14 h 00
ENDROIT :
Société canadienne du sang
Salle – Div A/B – 4e étage
67, rue College, Toronto, Ontario
R.S.V.P.
1 888 840 0039
[email protected]
Il s’agit d’une assemblée générale
spéciale au cours de laquelle les
membres se prononceront sur le
nouveau règlement requis pour
se conformer à la nouvelle Loi
canadienne sur les organisations sans
but lucratif, S.C. 2009, c. 23.
On peut obtenir une copie du
règlement proposé en communiquant
avec Cindy; voir coordonnées cidessus.
Réunion du groupe d’entraide de
Montréal, le samedi 22 février 2014, de
9 h 30 à midi, à l’Hôtel de l’Institut, au
3535 rue Saint-Denis. Voir la rubrique
Nouvelles de la Section Québec pour
plus de renseignements.
Réunion du groupe d’entraide
Kitchener-Waterloo, le mardi 14
janvier 2014 de 18 h 30 à 20 h 30. La
réunion se tiendra au Centre familial du
65 avenue Hanson, à Kitchener. Kathryn
Graham (travailleuse sociale au Centre
d’oncologie régional Grand River) sera
la conférencière invitée. Elle parlera
des stratégies d’adaptation que peuvent
adopter les patients et leurs familles pour
prendre en charge la maladie. R.S.V.P.
à [email protected] ou par téléphone,
au 1 888 840 0039. Nous discuterons
également des suggestions du groupe en
vue des prochaines réunions.
Réunion des patients de Sault Ste.
Marie, le samedi 31 mai 2014. Plus
de détails à venir en début d’année.
Surveillez les mises à jour sur le site Web
et dans notre prochain bulletin.
Réunion du groupe d’entraide
d’Ottawa, le mercredi 11 décembre, de
18 h 00 à 20 h 00, Centre Maplesoft,
1500 Promenade Alta Vista, à l’angle
de l’avenue Industrial. Pour plus de
renseignements, communiquer avec
le bureau de l’ACAAM, au 1 888 840
0039 (sans frais), ou avec Catherine
Knoll, à l’adresse [email protected].
Réunion du groupe d’entraide de
la Section Alberta, le jeudi 9 janvier
à 19 h 00. L’endroit reste à déterminer.
Consultez notre site Web pour plus de
détails. Tous les patients, leurs proches
et les professionnels de la santé sont les
bienvenus.
Réunion pour les patients
pédiatriques et leurs parents
Le samedi 12 avril 2014, inscription et
renseignements additionnels à suivre.
Vérifiez notre site Web et notre prochain
bulletin pour plus de renseignements.
Toronto – Octobre 2014. Plus de détails
à venir.
Journée éducative à l’intention des
patients, Edmonton, le 4 octobre
2014
Nous sommes heureux d’annoncer que
l’an prochain, nous tiendrons notre
Journée éducative annuelle à l’intention
des patients à Edmonton, en Alberta.
Restez à l’écoute pour plus de détails.
À noter
Promenade canine afin d’amasser
des fonds pour la recherche sur
l’anémie aplasique
L’ACAAM tient à remercier Brittni
Timothy qui a organisé une promenade
canine afin d’amasser de l’argent et de
sensibiliser les gens à l’anémie aplasique.
Brittni, qui vit à Calgary, a reçu un
diagnostic d’anémie aplasique il y a
quatre ans. L’an dernier, elle a décidé
de commencer à organiser une activité
annuelle de collecte de fonds pour la
recherche en vendant des bracelets du
mouvement Live Strong.
Cette année, Brittni a organisé une
marche le samedi 22 septembre de 11
h 00 à 13 h 00 dans un parc local de
Calgary. Elle-même folle des chiens, elle
a proposé aux participants d’amener
leurs compagnons pour cette marche
amusante.
Nos félicitations et remerciements
sincères à Brittni et aux participants!
Dance for Life, un événement
couronné de succès!
par Lisa Ross
L’événement Dance for Life a eu lieu
le 16 novembre et a remporté un vif
succès! Tous les participants ont affirmé
s’être énormément amusés, comme à
une fête entre amis où tout le monde
se connaît. Mes amis et mes proches
sont incroyables! Ils sont tous venus
en signe d’appui. Nous avions des prix
fantastiques à distribuer. Le DJ, Rockin
Robin, a fait danser tout le monde avec
sa musique enlevante. Bev, Liz, Pam,
Sue, Shawn et Doug ont tous aidé à
l’accueil et à la vente des billets et ils ont
fait un boulot formidable! Nous avons
amassé 2 010 $! Merci à tous ceux qui
nous ont aidés et qui ont participé.
Des recettes à partager? Anita, membre
de la communauté de l’ACAAM,
collectionne des recettes en vue d’en faire
un livre et de recueillir des fonds pour
l’ACAAM. Si vous souhaitez partager
des recettes, vous pouvez lui envoyer un
courriel à l’adresse [email protected].
Vous pouvez également inclure quelques
commentaires sur votre parcours dans
l’univers de l’insuffisance médullaire.
Formulaires de suivi des patients.
Des formulaires de suivi sont produits
chaque année en anglais et en français
grâce au soutien généreux de Celgene
et de Novartis. Cette ressource aide les
patients à faire le suivi de leurs résultats
et de leurs rendez-vous médicaux.
Si vous souhaitez en recevoir un
exemplaire, n’hésitez pas à communiquer
avec nous, à l’adresse [email protected] ou
par téléphone, au 1 888 840 0039.
Bulletin électronique. Si vous
souhaitez recevoir le bulletin par
Internet, faites-nous parvenir un courriel
à l’adresse [email protected] ou appeleznous au numéro 1 888 840 0039.
Réseau canadien de l’HPN
par Silvia Marchesin
L’ACAAM est enchantée d’informer ses membres de cet important développement en ce qui
concerne les soins pour les patients canadiens atteints d’HPN.
Il existe au Canada un nouveau réseau qui réunit des experts afin d’améliorer les soins aux
patients atteints d’HPN. Lors de la Journée éducative de l’ACAAM, en octobre, le Dr Thomas
Kiss, de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont de Montréal, a parlé de ce Réseau durant son
allocution. Le présent article s’inspire de ses notes.
Le Réseau canadien de l’HPN a la vision suivante : Tous les patients canadiens doivent
recevoir des soins de calibre international, incluant le dépistage, le diagnostic, le traitement et
le suivi.
Le Réseau se compose d’hématologues disposant a) de programmes établis en matière
de maladies hématologiques, y compris l’HPN et b) de programmes établis en matière
d’insuffisances médullaires. Tous ces médecins connaissent le diagnostic, l’évaluation, le
traitement et le suivi de l’HPN (y compris l’utilisation de l’éculizumab [Soliris®]).
Le Réseau fonctionne selon une approche de soins partagés qui permet aux patients de rester
sous les soins de leur médecin traitant tout en bénéficiant d’un accès à des services spécialisés pour leur HPN. De façon typique, le médecin traitant (habituellement, le médecin de
famille) adresse le patient en consultation vers un centre qui fournit des services spécialisés
pour l’HPN (p. ex., diagnostic) et fait rapport au médecin traitant. Il effectue également un
suivi bisannuel ou plus fréquent, selon le besoin. Encore une fois, les rapports sont envoyés au
médecin traitant.
Il existe actuellement dix Centres d’excellence en matière d’HPN au Canada :
Ville
Site
Médecin
Vancouver, C.-B. Hôpital général de Vancouver
Dr Thomas Nevill
Edmonton, AB
Hôpital universitaire de l’Alberta
Dr Loree Larratt
Calgary, AB
Centre médical Foothills
Dr Karen Valentine
London, ON
Centre des sciences de la santé de London
Dr Ian Chin-Yee
Hamilton, ON
Centre médical de l’Université McMaster
Dr Brian Leber
Toronto, ON
Centre des sciences de la santé Sunnybrook
Dr Richard Wells
Montréal, QC
Hôpital général juif
Dr Stephen Caplan
Québec, QC
CHUQ - Hôtel-Dieu de Québec
Dr Danielle Marceau
Halifax, N.-É.
Centre de sciences de la santé Queen Elizabeth II Dr Sue Robinson
St. John’s, T.-N. Hôpital général
Dr Kuljit Grewal
La mission du Réseau canadien pour l’HPN se définit comme suit :
1. Maintenir les normes de pratique clinique les plus élevées pour la prise en charge de
l’HPN.
2. Fournir une formation médicale continue sur la prise en charge de l’HPN à mesure
qu’elle évolue et
3. Participer au Registre de l’HPN pour mieux comprendre l’histoire naturelle de la maladie.
(Pour plus de renseignements au sujet du Registre de l’HPN, consulter l’autre article dans
le présent bulletin.)
En résumé, le Réseau offrira l’excellence en matière de formation et de soins pour l’HPN.