Énoncé de position sur les tests génétiques

Avril 2010
Document de référence
ÉNONCÉ DE POSITION DE L'ACCAP SUR LES TESTS GÉNÉTIQUES
Généralités
Selon la politique de l'industrie des assurances de personnes, les assureurs ne demandent pas aux
candidats à l'assurance de se soumettre à des tests génétiques. Cependant, si un tel test a déjà été
effectué et que le proposant ou son médecin ont accès aux résultats du test, l'assureur cherchera à
obtenir cette information au même titre que les autres antécédents médicaux du proposant.
Cette politique se fonde sur le principe général selon lequel le contrat d'assurance est une
convention « de bonne foi », les deux parties ayant l'obligation de communiquer tous les
renseignements qui sont pertinents au contrat afin que celui-ci soit conclu sur une base de
« symétrie d'information » entre l'assureur et l'assuré. Ce principe est édicté dans la loi sur les
assurances de chaque province qui prévoit que l'assureur peut dénoncer le contrat en cas de
réticence ou de fausse déclaration. La politique se fonde également sur le principe général selon
lequel l'assureur a besoin de tous les renseignements importants disponibles pour pouvoir se faire
une opinion précise du risque à assurer.
Il est très important que les assureurs vie et maladie puissent obtenir et utiliser tous les
renseignements pertinents sur l'état de santé du proposant afin de pouvoir adéquatement classer et
tarifer le risque à assurer. L'information tirée de tests génétiques constitue des renseignements
médicaux pouvant servir à l'appréciation des risques.
Comme pour toute autre information, aucun renseignement de nature génétique ne peut servir à
l'évaluation du risque à moins que sa validité et sa pertinence n'aient déjà été clairement
démontrées, notamment au moyen d'études scientifiques. Par ailleurs, comme pour tout autre
renseignement personnel, l'assureur doit respecter totalement la confidentialité des renseignements
génétiques et ne peut les divulguer à un tiers qu'avec l'autorisation du proposant ou que si la loi l'y
oblige.
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POINTS PRÉCIS
Obtention de renseignements génétiques par l'assureur
Quoique les assureurs n'exigent pas de tests génétiques comme condition à l'établissement de
contrats vie ou maladie, ils utilisent depuis longtemps des renseignements de nature génétique lors
de la sélection des risques. D'ordinaire, la proposition d'assurance renferme des questions sur les
antécédents familiaux, le cholestérol, l'hypertension, les cardiopathies, le cancer et le diabète, ainsi
que sur bon nombre d'autres pathologies comportant un facteur génétique. Le dossier médical du
proposant obtenu dans le cadre de l'étude de certaines demandes d'assurance peut lui aussi révéler
des renseignements sur des caractéristiques génétiques.
Utilisation de renseignements génétiques par les assureurs
À l'instar des autres renseignements personnels, les renseignements génétiques ne peuvent être
utilisés qu'aux fins pour lesquelles ils ont été recueillis, à savoir l'évaluation du risque.
L'assureur n'utilise les renseignements génétiques que conjointement avec d'autres renseignements
médicaux afin de pouvoir procéder à une évaluation complète du risque de morbidité et de mortalité
à assurer. Cette information servira, la plupart du temps, à confirmer les renseignements obtenus
d'autres sources ou à leur faire contrepoids. Par exemple, les résultats favorables d'un test
génétique versés au dossier d'un proposant pourraient amener l'assureur à ne pas tenir compte de
certains antécédents familiaux défavorables. Afin d'évaluer adéquatement le risque à assurer, les
renseignements génétiques obtenus sont examinés conjointement avec tous les autres
renseignements médicaux reçus, et de la même façon.
Autorisation en vue d'obtenir des renseignements génétiques
Lorsqu'une personne demande une assurance, ses renseignements génétiques, comme pour tous
les autres types de renseignements personnels, ne sont recueillis qu'avec son autorisation.
Confidentialité des renseignements personnels
L'industrie s'engage à respecter au plus haut point la confidentialité des renseignements génétiques.
Ainsi, l'assureur ne peut les utiliser qu'à une fin permise et ne peut les communiquer à un tiers 
même à un médecin  qu'avec l'autorisation du proposant ou que si la loi l'y oblige.
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Le code de déontologie de l'industrie consigne l'engagement de celle-ci à l'égard de la confidentialité
des renseignements personnels, qui comprennent les renseignements génétiques. Il précise
notamment que les assureurs doivent « respecter le droit à la vie privée des clients en utilisant les
renseignements personnels obtenus sur ces derniers uniquement à des fins permises et en ne les
divulguant qu'à des personnes autorisées ». Ce principe atteste du fait que l'industrie reconnaît
depuis longtemps l'importance pour l'assureur de garder confidentiels les renseignements
personnels qui lui sont confiés. L'industrie des assurances de personnes a été la première à
adopter, en 1980, une ligne directrice sur le droit à la vie privée, et elle a participé activement à
l'élaboration du Code type sur la protection des renseignements personnels de l'Association
canadienne de normalisation. Ce code constitue le fondement de la loi fédérale sur la protection des
renseignements personnels dans le secteur privé et des lois provinciales portant sur le même sujet.
Législation sur la protection des renseignements personnels
Au Canada, il existe des lois visant à protéger les renseignements personnels dans le secteur privé.
Le 1er janvier 1994, le gouvernement du Québec devenait le premier en Amérique du Nord à adopter
une loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé. De nombreux
assureurs nationaux ont alors adopté les normes québécoises partout au pays. Le 1er janvier 2004,
l'industrie des assurances de personnes devenait, dans le reste du pays, assujettie à une telle
législation. C'est à cette date que l'Alberta et la Colombie-Britannique ont adopté leurs lois sur la
protection des renseignements personnels dans le secteur privé. En outre, la Loi fédérale sur la
protection des renseignements personnels et les documents électroniques (LPRPDE) est devenue
applicable aux opérations des assureurs de personnes des provinces n'ayant pas adopté une loi
« essentiellement similaire » à la LPRPDE (c.-à-d., les sept autres provinces et les territoires). À
noter que les exigences de la loi sont semblables à celles de la ligne directrice que s'imposaient les
sociétés d'assurances de personnes depuis 1980, et qu'elles viennent compléter les pratiques que
suit l'industrie depuis de nombreuses années déjà.
Outre ces lois d'application générale, les assureurs de personnes tiennent compte des lois sur la
protection des renseignements médicaux, lois propres au secteur des soins de santé (c.-à-d.
applicables aux dépositaires de renseignements médicaux, tels que les médecins et les hôpitaux) et
qui sont en place dans la plupart des provinces. Ces lois établissent notamment les règles qui
s'appliquent quand les dépositaires communiquent des renseignements médicaux personnels à des
non-dépositaires, tels que les assureurs privés.
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Les assureurs américains et les renseignements génétiques
On entend parfois parler d'inquiétudes exprimées aux États-Unis en ce qui a trait à la collecte et à
l'utilisation de renseignements génétiques par les assureurs, craintes qui ne sont généralement pas
pertinentes au Canada. Ces inquiétudes découlent principalement du rôle que joue l'assurance
maladie privée dans le financement des soins de santé, voire dans l'accès à ces soins dans bien
des cas. La loi Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 des États-Unis s'applique aux
assureurs santé et aux employeurs qui utilisent des renseignements génétiques, mais pas, par
exemple, aux assurances vie et invalidité.
Point de vue de l'industrie quant à l'avenir des tests génétiques
L'industrie estime qu'il est très important de demeurer sensible au besoin d'assurer la confidentialité
des renseignements génétiques. En outre, l'industrie continuera à surveiller l'évolution de la
recherche en génétique  ainsi que dans d'autres domaines  afin de maintenir ses connaissances à
jour, notamment quant aux avantages éventuels des renseignements génétiques sur l'efficacité des
soins de santé et sur l'espérance de vie. Il importe d'évaluer soigneusement toute nouvelle
information dans le domaine de la génétique afin de s'assurer que les renseignements utilisés par
l'industrie sont fiables et pertinents, compte tenu des fins auxquelles ils peuvent servir. Une attention
constante est essentielle pour que les pratiques de l'industrie demeurent saines et acceptables et
que tout changement proposé, particulièrement en ce qui concerne d'éventuelles restrictions, soit
fondé sur des faits et non sur des suppositions.
© Association canadienne des compagnies d'assurances de personnes inc. 2010
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