pour simplementy voter, y vivoter, y vivre... et y mourir
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pour simplementy voter, y vivoter, y vivre... et y mourir
brèves5 80% des isolats de VIH aux USA résisteraient à au moins un antirétroviral. A l’occasion du congrès sur les résistances qui s’est tenu à Sitges, en Espagne, le 15 juin dernier la société Virco, qui est spécialisée dans les tests de résistance du VIH, a présenté une étude qui ne peut que nous inquiéter. En effet, selon les résultats obtenus par le test génotypique du virus de 11 900 patients, il n’y a que 21,8 % des souches de VIH actuellement isolées aux USA qui seraient encore sensibles aux trois classes d’antirétroviraux : les analogues nucléosidiques, les non nucléosidiques et les antiprotéases. L’ampleur du développement des résistances paraît donc très préoccupante, ce d’autant plus que 27,2 % des souches résisteraient aux 3 classes d’antirétroviraux, 29,1 % à deux classes et 21,9% à une classe. 10 SIDA ET PR ECAR ITE Les séropositifs souffrent souvent d’une maladie sociale en plus de leurs problèmes de santé pour simplementy voter, y vivoter, y vivre... et y mourir Plus de cent vingt mille personnes sont touchées par le VIH en France s’il faut croire les chiffres aseptisés par la DGS qui circulaient jusqu’en novembre 1998. Depuis cette date aucun chiffre ne vient informer gouvernement et associations du nombre de personnes contaminées par le virus du sida et surtout en sida avéré ; celles là même qui font tou jours l’objet d’une déclaration obligatoire. Face à ce vide, sur quelles données chiffrées s’appuyer en 2000 pour les logements dont la population contaminée a besoin ? c 3614 hivinfo Depuis quatre ans, un service minitel est à votre disposition. Un médecin spécialiste du VIH répond à vos questions concernant les traitements, les infections opportunistes, les nouveaux essais, les stratégies thérapeutiques… I N F O T R A I T E M E N T S e sont des dizaines et des dizain es de de mandes de logements pour des personnes infectées et en difficultés sociales, que les associations tenant des permanences sociales devaient gérer fin 1998. Depuis, les comportements à risques n’ont jamais été aussi visibles. L’épidémie continue de s’installer sournoisement dans un silence assourdissant touchant gays, hétéros, toxicos, pap i e s , m a m i e s , b l a n c s , b e u r s, blacks… Comment expliquer aux personnes sous Viagra® qu’elles sont toutes aussi concernées par cette maladie que les gays de la première génération sida qui ont connu les années noires des cocktails dansants hebdomadaires au père Lachaise ? L’absence de données épidémiologiques et le fait que nombre des personnes contaminées ne recourent pas aux associations ou pratiquent la politique de l’autruche nous fait pressentir que la demande en logement est bien plus pressante et importante qu’on ne pourrait l’imaginer. que de nous accueillir ; parce que le sida est plus que jamais l’exclusion sociale. Les droits sociaux des personnes malades leur permettent de prétendre à une pension d’invalidité de première ou de deuxième catégorie. Cette pension ne peut s’adresser qu’aux personnes qui ont travaillé assez longtemps et sans interruption, sinon son montant est inférieur au montant de l’AAH1 qui reste encore défiscalisée, puisque encore reconnue comme un minimum social du type RMI, qui lui s’adresse aux personnes en bonne santé et présumées en transit dans le “Les AL ou APL ne sont pas prises en compte dans le calcul des ressources fixes lors des commissions d’attribution de logements... Fragilité sociale dispositif. L’invalidité n’est pas systématiquement définitive et certains malades se sont vu déclassés en première catégorie, leur handicap sida ayant été considéré “consolidé” par les thérapies aux effets secondaires multiples. De même des AAH se sont transformées en RMI, le sida devient désormais un “handicap léger"… Le sida entraîne la précarité, parce que être malade interdit souvent un premier emploi ou une activité débouchant sur un vrai plan de carrière, parce que être malade interdit l’accès aux mutuelles et aux assurances plus empressées de se débarrasser de nous Trois droits élémentaires. L’esprit Républicain retient trois droits élémentaires ouverts à tous : le droit à l’éducation, au travail et au logement. La problématique de logement devient cruelle à Paris et en proche banlieue, car pour pouvoir prétendre avoir N ° 8 2 / 8 3 J U I L L / A O U T 2 0 0 0 accès à un appartement, il faut justifier de ressources suffisantes. Ainsi, pour un 20 m2, il faut pouvoir justifier de ressources minimales, à savoir 7000F pour une personne seule et pour un F2 destiné à un couple, 14000F ! Nous parlons bien pourtant de logements sociaux destinés par essence même aux plus démunis fragiles et précaires. Alors comment attribuer un logement social à une personne ayant pour seule ressource une AAH qui, au mieux, atteint avec le complément à l’autonomie 4106F ? Une AL2 ou une A P L3 est servie par la CAF et vient compléter les ressources de la personne malade du sida, or ces AL ou APL ne sont pas prises en compte dans le calcul des ressources fixes lors des commissions d’attribution… La précarité n’in téresse plus personne Voilà pourquoi des listes sida en attente de logements se constituent à Paris depuis des années sans aucun regard ni égard des politiques. Comprenons la donne, c’est la droite parisienne qui a le monopole des attributions puisque les mairies d’arrondissements (particulièrement les mairies de gauche) n’ont 1 AAH. Allocation Adulte Handicapé. 2 AL. Allocation Logement. 3 APL. Aide Personnalisée au Logement. 4 IGAS. Inspection Générale des Affaires Sociales. qu’un contingent limité et souvent épuisé d’emblée. La droite ne souhaite pas forcément attribuer de logements aux personnes malades du sida, qui, en théorie, votent plus à gauche qu’à droite, précarité oblige ! Et la gauche parisienne considère pour acquis ces votes séropos, alors pourquoi focaliserait-elle sur ces questions difficiles ? Paris, capitale de la France, pôle européen voire international ne veut Des mesures inadaptées. A Paris, le seuil pour la CMU semble avoir été “hissé” à 4006 F, mais bien entendu, nous sommes toujours dans l’attente d’une confirmation de notre inclusion ou de notre exclusion de ce système qui gèrera la nouvelle précarité des soins. Quand vous tentez un retour infructueux vers l’emploi, vos salaires ne sont pas neutralisés et vous perdez derechef votre AAH à taux plein, votre complé- “Les CAF traquent désormais les AAH des couples sidéens, pacsés ou pas, hétéros ou gays, ils se voient amputés de leurs droits c’est-à-dire d’une des deux AAH ! pas voir de pauvres ! Alors épuisés d’attendre parfois plus de huit ans dans des hôtels sociaux cinq étoiles de précarité, WC sur le palier, douches collectives, ces malades se rabattent sur des logements de banlieue, de grande banlieue ou de province lointaine, quand ces solutions sont encore possibles. D’un département à l’autre. C’est ainsi que nous retrouvons nos séropos parisiens en Bretagne ou plus loin encore essayant de cultiver de nouveaux liens amicaux et médicaux avec de nouvelles équipes techniques souvent mal formées et informées, tant en matière de soins qu’en matière de droits sociaux. Ils ont à faire face aux préjugés, à l’ignorance, à l’exclusion. Pour bien user ce qu’il leur reste d’énergie, il leur faudra faire face aussi à la sinistrose financière de ces départements lointains en matière d’aide médicale gratuite par exemple, récemment nommée Couverture Médicale Universelle (CMU), qui délègue aux conseils généraux la possibilité ou pas de remonter le seuil fatidique des 3500F par mois pour l’accès à la CMU complémentaire gratuite. Cette “universalité” des soins dépend de l’état financier des départements qui peuvent par le biais de prestations extralégales, négocier ou pas une prise en charge départementale en contractant une assurance de groupe pour les précaires, dont les malades du sida font pleinement partie et qui sont encore réputés non assurables par ailleurs et à ce jour. ment à l’autonomie (allocation de la Ville de Paris) et une partie conséquente de votre allocation logement. Vive l’IGAS4 qui vous exclu définitivement d’une éventuelle candidature à un logement social et qui vous enfonce dans la spirale du surendettement. Interdiction pour nous d’être malades. Pour voter, il faut une adresse Voter est un droit et un devoir citoyen mais voter c’est être inscrit sur une liste électorale et donc être logé. Nous savons tous que des dizaines de milliers de mètres carrés sont disponibles à la location à Paris. Pourtant nous n’y avons pas accès, puisque prétendument trop à gauche ou alors pas assez, trop précaires, trop sidéens, trop exclus! La démographie de Paris change et continue d’évoluer défavorablement en ce qui nous concerne. Quant aux appartements relais sociaux sensés nous abriter le temps de se refaire un nouveau souffle, ils deviennent inaccessibles. Un nouveau visage du sida ?Outre ses soucis financiers, la population sidéenne devient une population difficile et nouvellement psychiatrisée à cause de cette mort prochainement programmée et toujours reportée. De nombreux suicides sont désormais connus. Le moyen-âge de la psychiatrie française l’emportant, des discours simplistes et commodes se mettent irrémédiable- ment en place en nous jetant simplement à la rue. Les associations sensées nous protéger et constituant l’ultime filet de sauvetage social nous dédaignent par manque de moyens et de volonté politique militante. Pourtant nous avons fait face aux toxoplasmoses cérébrales, aux Kaposi pulmonaires à toutes ces maladies opportunistes méconnues alors et considérées comme des maladies orphelines. Alors pourquoi démissionner devant le nouveau visage du sida sans au moins tenter d’y faire face et de trouver des solutions aux maladies comme les leuco encéphalites multi focales évolutives (LEMP) effrayantes et invalidantes et diagnostiquées dans l’urgence chez des personnes qui n’avaient pas jugé utile de se faire dépister ? Une petite lueur quand même, pour ceux (celles) d’entre nous qui ont encore la chance d’avoir un compagnon ou une compagne, les premiers effets de ce Pacs tant attendu se font enfin ressentir. Soyons zen Les CAF traquent désormais les AAH des couples sidéens , pacsés ou pas, hétéros ou gays, ils se voient amputés de leurs droits c’est-à-dire d’une des deux AAH ! Mais raisonnons par l’absurde, puisqu’avec deux AAH on n’arrive déjà pas à se loger, peut-être qu’avec l’AAH unique “familiale” on accédera plus facilement à un toit pour pouvoir simplement y finir ses jours ; car on a tendance à l’oublier un peu trop, en juillet 2000 on meurt encore du sida dans une indifférence inqualifiable. Mais soyons zen, il restera encore aux plus désespérés ou téméraires d’entre nous des possibilités de s’exprimer sur leur vie et leur mort place du Trocadéro, à l’endroit même où nous avons entendu la droite pure et dure nous crier “pédés au bûcher” . Après tout, pourquoi pas, au père Lachaise ou place du Trocadéro, quelle différence, pour la droite comme pour la gauche, morts on ne vote plus. Eric Dagher (membre d’ActUp-Paris) I N F O T R A I T E M E N T S N ° 8 2 / 8 3 brèves6 Il faut faire une croix sur le nonoxynol-9 en tant qu’anti-VIH Le spermicide en gel nonoxynol-9, déjà commercialisé en Chine et aux EtatsUnis sous le nom Advantage S, était sensé protéger contre l’infection à VIH lors de rapports sexuels en détruisant le virus. En fait, il ne semble pas protéger contre le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) si l’on en croît la conclusion préliminaire des essais cliniques de phase III menés depuis 1996 chez des femmes en Afrique, au Bénin, en Côte d’Ivoire et en Afrique du Sud ; ainsi qu’en Asie, en Thaïlande. Pourtant, les études de phase I et II, qui avaient montré une réelle inocuité, révélaient aussi une certaine efficacité antimicrobienne dont on espérait la confirmation dans les essais de phase III. C’est dire si ces résultats déçoivent. Malgré tout, la recherche continue. Pas moins de trente-six autres composés sont actuellement en essais précliniques. Vingt d’entre eux sont déjà prêts pour des tests d’innocuité sur l’homme et trois autres attendent la troisième phase, les tests à grande échelle. La recherche pour la mise au point d’un microbicide contre le VIH apparaît comme réellement primordiale dans un contexte ou plus de cinq millions de personnes sont infectées chaque année dans le monde alors que la grande majorité des personnes atteintes n’ont pas accès aux antirétroviraux. On conçoit aisément l’intérêt d’une telle substance chimique pourrait détruire le virus avant qu’il ne franchisse les muqueuses vaginales ou anales et qui serait bien tolérée par ces muqueuses. En gel, en crème, en suppositoire ou en film, tout nouveau produit de ce type serait une bénédiction, n’en déplaise à notre pape sénile anticapote. J U I L L / A O U T 2 0 0 0 11