Fiche IMC : besoins spécifiques de l`adolescent

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mise à jour : le 16 01 2011
scolarisation
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les rédacteurs
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mise en garde
Le Conseil de l’ordre
des médecins rappelle
que l’information sur la
nature de la maladie
dont souffre l’enfant
reste à la seule
discrétion des parents et
de l’enfant. Aucune
pression ne peut
s’exercer sur eux à ce
sujet.
S’il est important que
l’enseignant puisse
connaître et comprendre
les conséquences de la
maladie ou du handicap
sur les apprentissages,
cela ne passe pas
forcément pas l’exposé
du diagnostic en tant que
tel.
Cette information
doit être adaptée par
chacun, dans le
respect de l’individu
en particulier, enfant
et adulte, et prendre en
compte la variabilité
d’une même maladie ou
handicap selon chaque
enfant.
La consultation
d’informations sur un
site web n’exonère
personne de ses
responsabilités
professionnelles, civiles
et pénales. Les
personnes qui
s'inspireront des
éléments publiés sur le
site Intégrascol dans leur
action professionnelle le
feront sous leur seule
responsabilité, car ils
disposent de tous les
paramètres spécifiques
d’une situation
particulière pour prendre
leurs décisions, ce qui ne
peut être le cas des
rédacteurs des fiches,
qui sont évidemment
dans l’impossibilité de
les apprécier in
abstracto.
témoignages
vo i r au s s i …
Infirmité Motrice Cérébrale
(IMC)/Paralysie Cérébrale : besoins
spécifiques de l’adolescent
Type : Préconisation
Introduction
Besoins spécifiques
Récapitulatif des mesures à
privilégier
Parcours scolaire
aspects médicaux
Infirmité motrice
cérébrale (IMC) ou
l'enfant atteint de
paralysie cérébrale
Fauteuil (accueil d'un
enfant en)
Epilepsies (Les)
scolarisation
Introduction
L’infirmité motrice cérébrale (IMC) est aussi appelée maintenant
paralysie cérébrale. Elle est la séquelle d’une atteinte cérébrale
précoce, avant la naissance (ante natale), pendant (périnatale) ou
dans les deux premières années. Elle se traduit par des troubles :
- de la motricité : touchant le mouvement et la posture
- et/ou de certaines fonctions cognitives.
Même si les capacités intellectuelles globales de ces enfants sont
bonnes, les troubles cognitifs souvent présents gênent les
apprentissages et nécessitent des adaptations didactiques et
pédagogiques. Une évaluation fine et continue des compétences devra
être menée précocement, en lien avec l’ensemble des partenaires
d’éducation et de soin. En effet, l’évolution globale de l’enfant et le
parcours scolaire dépendent de la nature et de l’extension des lésions
initiales, de la précocité et de la pertinence des actions mises en
œuvre mais aussi des aménagements et adaptations proposés dans
l’environnement familial, social et scolaire.
Besoins spécifiques
L’adolescence est marquée par une prise de conscience aiguë du
handicap qui intervient dans une période où, comme les autres, le
jeune IMC doit effectuer de nombreux choix pour son avenir et vivre
de nombreux deuils aussi.
Elle génère parfois des sentiments négatifs ou des états dépressifs qui
plongent l’adolescent dans une forme de déni de ses déficiences
motrices et intellectuelles, et remettent en question des acquis. Ainsi
certains adolescents désinvestissent-ils alors leurs séances de
rééducation, d’autres leur scolarité. Certains, à ce moment de leur vie,
peuvent se raccrocher à l’idée qu’ils pourront marcher. Cette idée peut
être alimentée par le fait qu’une intervention chirurgicale va être subie
par l’adolescent.
La croissance accélérée aggrave les déformations et les douleurs. La
faiblesse musculaire et les rétractions peuvent limiter la marche
acquise au préalable. La question de l’autonomie se pose avec une
acuité particulière.
Le travail avec les adolescents IMC devra contribuer à reconnaître le
corps en devenir adulte, malgré les limites cognitives et les
représentations sociales infantilisantes. Il s’agira pour les
professionnels de :
- Travailler à l’instauration d’une distance affective et
relationnelle « socialisée » et socialisante;
- Poursuivre les informations sur le corps, sur le sens des règles
(qui n’est pas celui d’une blessure), sur le sperme,…
- Aider parfois le jeune à dépasser les peurs ressenties face à
son propre corps et à celui de l’autre ;
- Instituer des séances d’éducation sexuelle spécialisée, en
individuel ou en groupes (mixtes ou non), prodiguées par des
professionnels, dans le cadre de l’éducation à la santé, par exemple.
Pourront y être abordées la contraception, les sentiments d’amitié et
les sentiments amoureux, parfois le désir de parentalité, l’envie et la
crainte de quitter les parents…
- Reconnaître la valeur de nouveaux états d’âmes ou de
nouveaux comportements identitaires ;
- Marquer la majorité sexuelle en informant quant aux nouveaux
droits, mais également quant aux nouveaux devoirs ;
Infirmité Motrice
Cérébrale
(IMC)/Paralysie
Cérébrale : recours à
l’informatique
Préconisation
Infirmité Motrice
Cérébrale
(IMC)/Paralysie
Cérébrale : besoins de
l’élève
Préconisation
Infirmité Motrice
Cérébrale
(IMC)/Paralysie
Cérébrale :
adaptations
didactiques des
apprentissages
Préconisation
associations
FFAIMC Fédération
française des
associations d’IMC
regroupe les associations
départementales et
l’association régionale
d’Ile de France d’IMC
pour faciliter la
coordination de leurs
actions, promouvoir la
solidarité entre
adhérents, favoriser la
recherche et représenter
plus efficacement les
associations auprès des
pouvoirs publics lorsque
une action collective est
nécessaire.
L’ADAPT Association
pour l’insertion sociale
et professionnelle des
personnes
handicapées
gère des services et des
établissements pour
enfants et pour adultes
avec pour objectif
l’insertion ou la
réinsertion des personnes
avec un handicap.
L’ADAPT a un
département de
formation continue pour
les professionnels et
publie des brochures.
APF, Association des
- Accompagner le jeune dans sa projection dans l’avenir en
l’aidant à construire son projet professionnel;
- Etre attentif à son désir d’autonomie, l’aider dans sa
réalisation;
- Respecter ses croyances et projets, mais sans le leurrer.
L’adolescent a besoin de passer par des stades où il se confronte à ses
difficultés car cela contribue au réaménagement psychique pendant
cette période. C’est l’accompagnement familial, pluridisciplinaire et de
ses pairs qui l’aident à se construire de façon sereine. La mise en
place d’espaces de parole (animés par des professionnels compétents)
aident les adolescents à élaborer ce qu’ils vivent.
Parcours scolaire
Développer une attention particulière
Au moment de l’adolescence, bien que l’on ne puisse plus parler de
l’annonce du handicap, on peut néanmoins parler de la réactualisation
de celle-ci. En effet, le jeune est alors souvent à un moment de prise
de conscience aiguë des choix qui s’offrent à lui et de ceux qui lui sont
interdits. Il s’agit d’une étape cruciale de reconnaissance du handicap,
parfois la plus douloureuse.
Le jeune arrive à l’adolescence avec une longue histoire de
rééducation, d’appareillage, de chirurgie, de prises en charge multiples
qui peuvent le conduire à un phénomène de saturation et parfois
même de rejet de ce suivi. A l’école aussi, la possibilité ou non du
passage dans le secondaire peut acter de la prise de conscience d’une
mise en difficulté ou en échec dans les apprentissages. Un problème
de discordance entre capacités verbales et performances, une lenteur
d’idéation, un manque d’accessibilité au support d’apprentissage, une
faible confrontation durant l’enfance aux apports de l’environnement
peuvent en effet gêner la poursuite d’études de ces jeunes. La lenteur
en particulier apparaît comme une des raisons majeures de
l’orientation en milieu spécialisé, notamment dans le second cycle.
Cette lenteur est surtout liée aux troubles neuro-cognitifs spécifiques
de l’IMC (DVS- troubles d’attention...) qui sont souvent ignorés ou
insuffisamment pris en compte en milieu ordinaire. Les difficultés de
ces élèves sont trop souvent assimilées à un retard mental du fait de
marques visuelles ou comportementales (bavage, lenteur, difficultés
d’expression à l’oral,…) et sont source d’une souffrance pour eux.
L’estime de soi peut alors être dévalorisée et le désir de s’inscrire dans
les apprentissages amoindri du fait d’une forme de repli sur soi.
Le parcours et le suivi de ces élèves devra donc être accompagné
avec attention, d’autant que l’on peut observer chez les élèves atteints
de paralysie cérébrale une fluctuation des acquis, une inconstance des
résultats. Ce qui peut sembler acquis un jour est remis en question le
lendemain. Il est donc nécessaire d’en tenir compte dans l’évaluation
de ces élèves. Tous ces éléments doivent être intégrés dans le projet
personnalisé de scolarisation (PPS) et réajustés dès que nécessaire en
fonction des évolutions observées par les enseignants et l’équipe de
suivi de la scolarisation (ESS)
Favoriser l’appartenance à un groupe
Le regroupement avec les pairs est un besoin naturel de l’adolescence.
Mais pour un adolescent atteint de paralysie cérébrale, l’occasion de
rencontre avec d’autres jeunes en dehors de l’école, dans le cadre
sportif ou associatif est souvent empêchée par des prises en charge
médicale importantes, qui limitent les temps libres, ou par une
scolarisation éloignée du domicile qui ne permet pas l’appartenance à
un cercle d’amis. L’image du handicap peut aussi à elle seule être un
frein aux relations sociales. Il sera donc nécessaire de préserver ou de
développer le plus possible les activités qui permettront au jeune de
rencontrer d’autres adolescents. Certains auront besoin de se
retrouver au sein de groupes qui incluent d’autres jeunes porteurs du
même handicap, afin de pouvoir y échanger sur des problématiques
spécifiques à leur âge et/ou à leurs atteintes.
Elaborer un projet de vie dans le cadre du PPS
Afin de remobiliser ces jeunes, il est important de travailler avec eux à
un projet d’avenir. Celui-ci devra prendre en compte leurs troubles
moteurs et/ou cognitifs pour leur permettre de s’inscrire dans un
projet réaliste, mais il devra aussi tenir compte de leurs aspirations,
de leurs envies, de leurs aptitudes et capacités. Pour cela, les
compétences de tous les acteurs d’un projet global adapté de suivi et
d’accompagnement du jeune (PPS) devront être mobilisées.
Comme pour tous les adolescents, à l’école ordinaire ou en
établissement spécialisé, un projet d’orientation à visée
professionnalisante ou d’insertion sociale est à construire. Pour le
jeune atteint de paralysie cérébrale (plus encore que pour tout autre),
ce projet devra se mener en partenariat rapproché avec lui, sa famille
et les professionnels du médical. Cette période peut être très
déstabilisante pour l’adolescent qui, pour la première fois, se projette
dans un contexte professionnel, et doit faire face à un nouveau regard
porté sur lui. Il est confronté au principe de réalité qui lui interdit
certaines voies professionnelles du fait de son handicap. Un travail de
connaissance de soi mené en amont dans le cadre de l’Education à
paralysés de France
L'Association des
paralysés de France,
créée en 1933, est une
association nationale.
L'association est à la fois
un mouvement
revendicatif et une
association de gestion de
services et
d'établissements médicosociaux qui s'appuie sur
une charte et un projet
associatif. avec des
actions auprès de la
personne, des pouvoirs
publics, de la société et
des entreprises. L’APF
assure des formations et
édite un magazine
mensuel : « Faire face ».
témoignages
Témoignage d’une
adulte IMC
Témoignage d’un
kinésithérapeute
(dans la prise en
charge des jeunes
handicapés moteurs
en Sessad)
liens
pas de lien
ressources
documentaires
Guide Handiscol:
Déficience motrice
Guide pour les
enseignants qui
accueillent un élève
présentant une
déficience motrice publié
par l’Éducation nationale
en collaboration avec
l’INS HEA.
.pdf – 280073 octets
l’orientation permettra de se diriger vers des choix réalistes et en
accord malgré tout avec ses souhaits et aptitudes.
L’adolescent peut, dans le cadre de son PPS, bénéficier
d’enseignements à visée professionnelle : en Segpa, en Erea, au sein
d’une unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS) de lycée professionnel,
ou d’une Section d'Initiation et de Formation professinnelle (SIF pro). Il
sera alors, par le biais de stages, très tôt confronté à un milieu moins
protégé que celui de l’école, celui du secteur professionnel.
Le conseiller d’orientation psychologue (COP) du CIO (Centre
d’Information et d’Orientation) doit être partie prenante de
l’élaboration du projet d’orientation. Il sera sollicité, ainsi que les
inspecteurs de l’enseignement technique de la (ou des) filière(s)
envisagées, sur les appétences et les compétences du jeune, afin de
donner un avis concernant la pertinence pédagogique du projet
d’orientation envisagé.
Enfin, au cours de l’année de terminale, il conviendra de mettre en
relation le jeune avec les missions handicap des universités ou des
établissements d’enseignement supérieur. On trouve de nombreuses
informations sur le site Handi-U : http://www.handi-u.fr/.
C’est par le suivi et l’accompagnement d’un projet global mené,
conjointement par le jeune lui-même, sa famille, l’enseignant référent,
l’équipe pluridisciplinaire et par l’intervention de pairs que l’on
permettra au jeune adolescent atteint de paralysie cérébrale de
s’engager dans un projet professionnel réaliste et bien réfléchi.
Récapitulatif des mesures à privilégier
Les équipes pluridisciplinaires devront être particulièrement attentives
et disponibles à l’égard des adolescents atteints de paralysie cérébrale
:
! afin de limiter autant que faire se peut l’aspect contraignant des soins
ou d’en moduler le contenu de manière plus attrayante ;
! afin de redonner à l’adolescent(e) une maîtrise sur son propre corps
et sur son devenir en l’informant avec précision de ses limites, de ses
possibilités, du sens des traitements et de l’éducation proposée, et en
s’attachant à lui créer des possibilités de choix ;
! afin de respecter les aspirations propres à l’adolescence en lui
permettant des prises de parole, de responsabilité, de décisions et en
le laissant s’exercer aux conduites d’essai et de risque ;
! afin de lui offrir les soutiens nécessaires pour traverser la crise
émotionnelle de l’adolescence grâce à une écoute à juste distance
mais aussi à des rencontres avec d’autres jeunes qui lui permettent de
trouver réponse à ses aspirations sociales et affectives ;
! afin de préparer au-delà de l’enseignement professionnel ou général,
une vie d’adulte aussi autonome que possible.
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