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Rapport de mission IIREB 2008
Thierry Hurlimann
Programmes de bioéthique
Université de Montréal
Date de la mission : 12 au 20 novembre 2008
Lieu de la mission : Salvador da Bahia, Bahia, Brésil
Établissement d’accueil :
Université fédérale de Bahia (UFBA), Salvador – Universidade Federal da Bahia (UFBA),
Salvador
Et, en particulier:
‐
Faculté de médecine de Bahia – Faculdade de Medicina da Bahia
o Département de médecine sociale et préventive – Departamento de Medicina
Preventiva
o Programme de maîtrise Santé, environnement et travail – Curso de Mestrado em
Saúde, Ambiente e Trabalho
o Centre de recherche et d’éducation transdisciplinaire en bioéthique de l’UFBA –
Núcleo de pesquisa e educação transdisciplinar em bioética
Contacts principaux
Dr Eliane S. Azevêdo, docteure en génétique, spécialiste en génétique médicale et génétique des
populations, professeure de bioéthique à l’UFBA et à l’Université Estadual de Feira de Santana
(Bahia) (pour un CV complet, voir le lien : http://lattes.cnpq.br/0390469283522041)
Dr Fernando M. Carvalho, médecin, spécialiste en médecine du travail, médecine
communautaire et environnementale. Coordonnateur et professeur au programme de maîtrise en
santé, travail et environnement à l’UFBA (pour un CV complet, voir le lien :
http://lattes.cnpq.br/8079423496391852)
Contexte de la mission
Plusieurs projets de recherche portant sur les sciences dites « omiques », en partie financés par les
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Fonds de la recherche en santé du Québec
(FRSQ), sont en cours dans l’unité des Programmes de bioéthique du département de médecine
sociale et préventive de l’Université de Montréal. Parmi ceux-ci, plusieurs projets concernent les
enjeux éthiques, sociaux et légaux de la recherche en nutrigénomique et de ses potentielles
applications. (« Aligning nutrigenomics biosciences with empirical bioethics research : an
evidence-based ELSI inventory ? » et « A foundation for evidence-based management of
nutrigenomics expectations and ELSIs »).
Je participe à la coordination et aux travaux liés à ces projets, sous la direction, principalement,
de Madame Béatrice Godard et Monsieur Vural Ozdemir (Programmes de bioéthique, Université
de Montréal).
Les recherches réalisées dans le domaine de la nutrigénomique tendent à confirmer l’impact
potentiel de l’alimentation sur l’expression génique des individus et à mettre en lumière les
interactions entre les gènes et l’alimentation au regard du risque de développer certaines
maladies, en particulier des maladies chroniques. Ces recherches confirment clairement
l’importance de l’alimentation en termes de santé publique et individuelle.
Or, il est légitime de s’interroger les enjeux éthiques de la recherche en nutrigénomique, y
compris sur ceux qui sont liés à l’impact de cette recherche en termes de santé publique dans les
pays en voie de développement ou dont l’économie est émergente.
De manière générale, deux différentes perspectives au moins peuvent être adoptées.
En premier lieu, la nutrigénomique génère de grands espoirs en matière de compréhension des
mécanismes impliqués dans les interactions gènes-alimentation et pourrait mener à des mesures
concrètes de prévention en santé publique. Dans ce sens, on peut espérer que la nutrigénomique
s’accompagnera à tout le moins d’une reconnaissance explicite et plus complète des effets de la
malnutrition dans les pays en voie de développement. Dans ce cadre, il faudrait néanmoins
encore s’interroger sur la pertinence et l’applicabilité des résultats de la recherche en
nutrigénomique dans ces pays.
Dans une seconde perspective, la nutrigénomique se présente comme un véritable marché qui
vise principalement à cibler des populations occidentales aisées et, en particulier, des individus
qui peuvent financièrement avoir accès à des services personnalisés de nutrigénomique. Cet
aspect soulève de toute évidence des enjeux éthiques de taille qui prennent une dimension
particulière pour les pays du Sud.
Certains des enjeux éthiques soulevés par la nutrigénomique et la recherche dans ce domaine
concernent donc directement les pays en voie de développement (y compris les pays les plus
pauvres) et leur population. Il est donc nécessaire de s’interroger sur l’impact de cette recherche,
notamment en termes de bénéfices, d’équité et de justice.
Objectifs poursuivis
1. Conférence de M. Thierry Hurlimann à l’École de Médecine de l’Université fédérale de
Bahia sur la recherche en nutrigénomique, ses enjeux éthiques et ses applications. L’un
des buts principaux poursuivis ici est non seulement de partager nos connaissances avec
les personnes présentes, mais surtout de connaître leur perception des enjeux éthiques
soulevés par la nutrigénomique dans un pays tel que le Brésil et d’autres pays du Sud.
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2. Rencontres individuelles avec la Professeure Eliane Azevêdo et préparation d’un article
sur un thème lié à la nutrigénomique et à ses enjeux éthiques.
3. Rencontres individuelles avec les étudiants et professeurs du centre de bioéthique de la
Faculté de médecine de l’Université fédérale de Bahia.
À long terme, le but est de favoriser une véritable collaboration entre l’équipe de recherche
impliquée dans les projets liés à la nutrigénomique décrits précédemment et le centre de
bioéthique de la Faculté de médecine de l’Université fédérale de Bahia. Il est en effet capital dans
la recherche sur les enjeux éthiques des sciences dites « omiques » de garder un lien avec les pays
dans lesquels ces enjeux peuvent prendre une dimension différente en raison des particularités
propres à leurs populations et à leur situation socio-économique.
Déroulement et impact de la mission
1. Conférences : « Nutrigenomics : hopes, hype and ethical issues »
Deux conférences intitulées « Nutrigenomics : hopes, hype and ethical issues » ont été données
dans le cadre de cette mission.
La première conférence a été donnée dans le cadre du cours de bioéthique du Programme de
maîtrise Santé, environnement et travail de l’UFBA et a principalement été suivie par les
étudiants inscrits au programme.
Cette même présentation a été donnée devant plus de 150 personnes dans le cadre d’un colloque
international en nutrition qui a eu lieu les 12 et 13 novembre 2008 à la Faculté de médecine de
Bahia. Le titre du colloque était : « 2e colloque international Alimentation et Culture » (II
Simpósio Internacional de Alimentação e Cultura – 2nd International symposium on
alimentation and culture, Faculdade de Medicina da Bahia, Praça XV de novembro, s/nº Largo do Terreiro de Jesus - Salvador, Bahia, Brasil, 12 e 13 de novembro 2008.)
2. Résumé des discussions et rencontres
Les conférences ont suscité de nombreuses réactions et commentaires.
En premier lieu, il est apparu que la nutrigénomique elle-même constituait une branche nouvelle
peu connue des personnes qui ont participé aux conférences. Mais c’est avant tout le concept de
nutrition personnalisée en fonction du profil génétique des individus qui a provoqué le plus de
critiques.
En effet, au cours des rencontres et des discussions qui ont suivi, l’accent a été mis sur la
situation des pays dont l’économie est émergente. Ces pays font aujourd’hui face à un double
fardeau. Ils doivent combattre l’extrême pauvreté et la faim (sous-nutrition) qui y est associée en
même temps qu’une malnutrition de plus en plus souvent comparable à celle qui fait tant de
ravages dans les pays occidentaux. Les pays qui traversent actuellement cette transition
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alimentaire voient l’occurrence de maladies chroniques telles que l’obésité, le diabète et les
maladie cardiovasculaires augmenter dans leurs populations et grever davantage encore leur
budget de santé.
En outre, les discussions ont également porté sur les inégalités socioéconomiques prévalant non
seulement entre pays du Nord et pays du Sud, mais aussi dans les pays émergents eux-mêmes. Le
Brésil ne fait pas figure d’exception dans ce cadre, au contraire.
Ainsi, de nombreux échanges ont eu lieu sur la question des promesses de la nutrigénomique
pour les pays en voie de développement ou en pleine transition nutritionnelle. Notons aussi que
c’est aussi avec une sensibilité différente que les personnes rencontrées à Salvador de Bahia
envisagent les enjeux de la médecine personnalisée. En effet, à l’époque coloniale, Salvador de
Bahia était le port principal de l’arrivée des esclaves et la ville a rapidement été un lieu de débat
propice à la question raciale. C’est en ces lieux également qu’a été fondée en 1808 la première
faculté de médecine du Brésil. À la fin du XIXe siècle, le journal médical de cette école de
médecine, la Gazeta Médica da Bahia, s’est d’ailleurs fait l’écho de ces débats raciaux, en
publiant des articles liant santé et race, parfois d’ailleurs en termes discriminatoires, dénigrants et
bien proches de ceux utilisés dans le mouvement eugéniste européen et nord-américain pour
valider la théorie de la supériorité de la race blanche. La revue a bien sûr évolué et abandonné de
telles théories raciales. Elle est devenue célèbre pour ses publications sur les maladies tropicales,
mais aussi sur les aspects historiques des sciences médicales au Brésil. Plusieurs articles
consacrés à la bioéthique ont d’ores et déjà été publiés dans cette revue, disponible sur Internet
(http://www.medicina.ufba.br/gmbahia/welcome.htm). La Dre Eliane Azevêdo et le Prof.
Fernando Carvalho font aujourd’hui partie de l’équipe éditoriale de cette revue.
L’histoire même de la population noire et mulâtre de l’État de Bahia, les mélanges génétiques
importants qui caractérisent la population de cet État, les inéquités socioéconomiques plus
marquées dans cette région que dans le Sud du Brésil, expliquent sans doute le regard attentif et
critique que les personnes rencontrées lors du séjour ont sur le concept de la médecine et, par
extension, de nutrition personnalisée.
Conclusion
La mission a permis des échanges riches et variés qui mettent en lumière des perceptions
différentes sur les différents enjeux éthiques soulevés par la recherche en nutrigénomique. Ce
sont des contacts précieux qui ont été ainsi créés ou renforcés. Nous espérons à moyen terme
concrétiser cette collaboration par la rédaction d’un article qui pourrait paraître dans la revue
médicale (mentionnée plus haut) de la Faculté de médecine de Bahia. Une invitation officielle du
rédacteur en chef de cette revue, le Professeur Tavares-Neto, directeur de la faculté de médecine
de l’Université fédérale de Bahia, a été faite à cet égard. Pour des raisons qu’il n’est pas lieu
d’expliquer ici, la Prof. Eliane Azevêdo ne sera pas en mesure de contribuer immédiatement à la
rédaction d’un article, tel que cela était prévu dans les objectifs initiaux de la mission. Toutefois,
nous pensons d’ores et déjà donner un aspect concret à la mission financée par l’IIREB en
publiant dans L’Observatoire de la génétique un résumé de la conférence sur les enjeux éthiques
de la nutrigénomique donnée à Salvador et les réflexions qui l’ont suivie.
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À moyen-terme, nous espérons être en mesure de transmettre un article sur le même sujet à la
Gazeta Médica da Bahia, article auquel Mme la Prof. Eliane Azevêdo pourrait alors apporter sa
contribution et ses perspectives.
En tous les cas, il ne fait aucun doute que cette mission n’a pas seulement permis de favoriser les
échanges entre le centre de bioéthique de l’UFBA et les Programmes de bioéthique de
l’Université de Montréal. Il a également permis à notre propre équipe de recherche d’approfondir
et d’identifier d’autres perspectives sur les enjeux éthiques de la nutrigénomique.
Indépendamment de la publication des articles précités, nous considérons donc que la mission a
eu un impact important et nous remercions chaleureusement l’IIREB d’avoir rendu possibles de
tels échanges.
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UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
FACULDADE DE MEDICINA DA BAHIA
Fundada em 18 de Fevereiro de 1808 Gabinete da Diretoria Largo do Terreiro de Jesus ‐ 40025‐010 Salvador, Bahia, Brasil www.medicina.ufba.br [email protected]
CERTIFICATE I, Prof. José Tavares‐Neto, the Dean of the Medical School of Bahia, Federal University of Bahia (State of Bahia, Brazil), certificate, to whom it may concern, that Dr. THIERRY HURLIMANN, gave, in this Institution, two conferences, on 13 of November 2008, both on the subject of "Nutrigenomics: hopes, hype and ethical issues". I also certificate that his conferences were deeply appreciated by our research group as well as by a numerous audience present in the second conference. Salvador, 29th of December 2008 Prof. JOSÉ TAVARES­NETO Dean, Medical School of Bahia Federal University of Bahia (State of Bahia, Brazil)