apedv_rapport_moral_.. - APEDV des Alpes Maritimes
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RAPPORT MORAL 2014 APEDV DES ALPES MARITIMES Le 20 Juin 2015 L’APEDV est une association de loi 1901 qui a vu le jour il y a un peu plus de 40 ans et elle est constituée de parents d’enfants déficients visuels, de leurs familles, de leurs amis qui se sont spontanément regroupés dès 1968 pour défendre les droits et intérêts des enfants déficients visuels, pour financer des matériels et des activités et faire partie d’un réseau associatif permettant la mise en commun de travaux et d’expériences. Cette année encore c’est l’école spécialisée du Château qui nous accueille pour notre Assemblée Générale 2013. Nous en profitons avant tout pour remercier son directeur, Monsieur Lionel EDOUARD, pour son accueil, son aide, son implication et son dévouement pour sa participation auprès de notre association. Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes 1 L’Inclusion SCOLAIRE Favoriser l’inclusion scolaire est la première mission que s’est donnée l’APEDV. Nos jeunes sont accueillis en milieu ordinaire ou dans des écoles spécialisées. Certains suivent une scolarité quasi « normale » jusqu'à l’obtention du Baccalauréat et poursuivent ensuite des études supérieures. D’autres, le plus souvent dans le cas de troubles associés sont pris en charge pour leur scolarité par des établissements spécialisés. Nous intervenons donc dans des actions ciblées et axées sur le périscolaire comme le financement d’activités culturelles, pédagogiques ou sportives. Nos actions concernent également la représentation des parents au sein des établissements scolaires, spécialisés ou non. Nous intervenons encore pour financer du matériel, des adaptations, des impressions, les fournitures de consommables pour les photocopieurs des écoles ... 1.1 L’école spécialisée du château LES PROJETS DE L’ÉCOLE DU CHÂTEAU RÉALISES GRÂCE À L’AIDE DE L’APEDV DANS L’ANNÉE CIVILE 2014 Parents référents APEDV à l’école spécialisée : Christine GUIDICELLI – Aoutef HEDHILI – Maja LOSIC – Henri VUOLO Comme chaque année, l’APEDV 06 nous aide à financer des projets que nous ne pourrions pas mener à bien sans leur aide. En 2014 : une initiation à l’escrime avec un maître d’arme spécialisé dans l’adaptation de ce sport au public handicapé : 200 € ; le séjour d’une de nos classes à la neige en février, riche en animations: luge, raquettes, chiens de traîneau, contes, visite du parc à loups, etc. :1.000 € ; l’intervention d’une artiste plasticienne, Karine MARI, qui a guidé avec le talent qu’on lui connaît les élèves de toutes nos classes dans un atelier d’arts visuels : près de 1.000 € ; La location du théâtre de la Semeuse pour le spectacle de juin : 150 € ; [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes l’aide annuelle au fonctionnement de la reprographie braille et gros caractères : 1.000 €. TOTAL : près de 3.500 € (soit une aide 100 € par élève !) Mais l’aide de l’APEDV 06 ne se limite pas à l’aspect financier. C’est aussi, entre autres, leur implication aux conseils d’école, la défense de nos projets auprès des administrations de tutelle (Direction Académique, Mairie), le soutien et l’écoute des familles, la représentation aux commissions de la MDPH, la mise en place de projets innovants (PortaNum, EyeSchool, DeViNT, etc.) Nous les remercions une fois de plus pour leur implication et leur bénévolat actif au service des élèves déficients visuels. __________________________________________________________________ Pour mémoire, les projets commencés en 2015 et futures demandes : reconduction de l’initiation à l’escrime : 200 € ; intervention de l’association « Il était un truc », spécialisée dans la création cinématographique, qui a aidé les élèves de la classe 3 à réaliser un petit film où ils parlent d’eux, de leur corps, de leur maladie, de leurs joies et de leurs peine. Une projection très émouvante a eu lieu au MAMAC en juin. Le projet mériterait d’être reconduit pour toutes les classes (à chiffrer). demande pour l’année scolaire à venir de l’intervention de l’association Pangéa pour des ateliers de percussion dans la classe 5 et une classe d’inclusion (env. 1.000 €). La reconduction de l’aide à la reprographie. Nous remercions une fois de plus l’APEDV pour son implication et le bénévolat actif au service de nos enfants. 1.2 La CLIS Aimée LEGALL Contact APEDV : Bruno Deplanques ([email protected]) Cette année, la CLIS DV de l'école élémentaire Aimé Legall à Mouans-Sartoux, a accueilli 6 enfants : Johan (10 ans, inclusion en CE1/CE2), Alexis (9 ans, inclusion en CP/CE1), Luca (10 ans, inclusion en CE2), Mélina (7 ans, inclusion en CE1)et deux [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes nouveaux-venus, Jimmy (11 ans, inclusion en CM1) et Zakaria (7 ans, inclusion en CP/CE1). Gwendal Tredan est toujours l'enseignant spécialisé de la CLIS, épaulé par Mady Wehrle, l'AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). A noter un changement de direction au sein de l'établissement : M.Cambazar a laissé sa place à une nouvelle Directrice Mme Mazéas. Parmi les élèves, un élève est non-voyant et quatre sont malvoyants. Certains ont des temps d'inclusion plus ou moins importants selon les difficultés et les problématiques de chacun, et les documents scolaires sont adaptés ou transcrits en fonction des besoins. La CLIS est dotée de plusieurs outils spécialisés : pupitres, Perkins, logiciels de grossissement, embosseuse, téléagrandisseurs, loupes...et s'est vue attribuée cette année par l'Education Nationale, un deuxième télé-agrandisseur et une Braille Sense avec lesquels les élèves concernés se sont très rapidement familiarisés ! Les projets ont été nombreux et variés, tant au sein de la CLIS (fabrication et vente de décorations de Noël pour la coopérative de la CLIS, sortie à la ferme de Mouans-Sartoux, écriture d'un livre, torball, escrime...) que des classes d'inclusion (cirque, danse, chorale, classes vertes à Turini et Valberg pour 4 d'entre eux...). Enfin, la fin de l'année scolaire a été ponctuée par une sortie escalade dans le site naturel de la Colle sur Loup. Sortie rendue possible grâce à la prise en charge complète des frais de rémunération du moniteur par l'APEDV, soit 230€. Les enfants s'en sont donnés à cœur joie et ont surmonté leur appréhension de départ pour se lancer sans retenues dans l'ascension de voies de difficultés variables pour terminer par [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes une impressionnante tyrolienne qu'ils ont même pu dévaler par groupe de 2 (cf : portfolio) ! Merci encore à l'APEDV pour ce grand moment d'aventure ! Concernant la rentrée prochaine, l'équipe reste inchangée et il n'y a pas pour le moment de nouvel élève arrivant prévu au sein de la CLIS DV. Aucun départ au collège également, l'effectif devrait ainsi être a priori identique, sauf si changement de dernière minute. Gwendal TREDAN 1.3 Le Collège Port Lympia Contribution : Jean Yves DUMONT et Stephan BARBIERA Contact APEDV : Stephan BARBIERA et Jean-Yves DUMONT Les cinq élèves non-voyants du collège Port Lympia ont tous été acceptés pour le passage en 2nde générale. (BRAVO !) Nous pouvons tous remercier l’administration du collège et les enseignants. Nous avons une pensée particulière pour Mr PIERALINI, ancien principal du collège, qui a su mettre en place une structure adaptée et motivée d’équipe pédagogique. [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes Cette période est terminée, maintenant chacun des 5 enfants va dans son lycée de secteur. Cela va poser de gros problèmes de moyens car les personnels de SAAIS vont devoir intervenir sur 5 établissements au lieu d’1. Il en va de même pour les transcriptions des manuels en braille : Mme MULLET, le remplaçante de Mr BERRIAUX, inspecteur chargé de l’ASH, ne semble pas avoir la même approche que son prédécesseur ! à suivre ! [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes 2 NOS DIFFERENTES ACTIONS 2.1 Assistance aux parents Notre rôle principal est l’assistance aux parents sur tous les aspects liés aux enfants handicapés : Scolarisation, transport, vie quotidienne, emploi… une adresse : [email protected]. 2.2 Notre combat pour la défense de nos droits Avec le collectif Enfance Handicap 06 Mutualiser les réflexions, questions : 2000 sujets abordés sur groupe de discussion internet en 7 ans ! Participer aux groupes de travail du « schéma départemental du Handicap » Alerter les élus sur des problématiques liés au handicap, sur les nouvelles lois en préparation, etc… Faire jouer notre réseau sur l’emploi. Et cette année nous souhaitons développer un centre de recours juridique au bénéfice des parents et des jeunes pour lesquels l’administration ne propose aucune solution, aucun projet de vie décent. 2.3 La recherche médicale Projet initié par F.Lestel (contact : [email protected]). Publication sur le site web www.apedv.fr Chaque trimestre environ de plusieurs résumés d’articles concernant la recherche médicale en ophtalmologie (cellules souches, thérapie génique, thérapie pharmacologique, rétines artificielles, etc…) et les plans gouvernementaux « maladies rares ». 2.3.1 Participation à des congrès médicaux : Le congrès de Retina International du du 27-29 juin 2014 à Paris a été très riche en informations. Beaucoup d’exposés bien faits concernant la recherche de thérapies pour les pathologies visuelles. Voici un compte rendu de ceux auxquels j’ai assisté ; il sera aussi publié sur le numéro 90 de la revue "Le Retino" de Rétina-France en juillet. Merci de ne pas le rediffuser avant cette parution du N° 90.. http://www.apedv.fr/spip.php?article904 [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes 2.4 Participation à la journée DEVINT 2014 Le lundi 26 Mai, les 19 projets réalisés par les élèves de Polytech'Nice Sophia, ont été présentés aux enfants et enseignants de l'I.E.S. C. Ader, l'école spécialisée du Château à Nice et la CLIS DV de Mouans Sartoux. Au total, 37 visiteurs dont 27 enfants ont pu tester les projets, auxquels ils ont collaboré tout au long du semestre. Après une collation conviviale au foyer étudiant, les visites de stands ont débuté. Grande animation dans les cinq salles, où certains jeux étaient fort plébiscités, comme Argyros avec son tapis de danse, ou Bip Race jeu de conduite sur tablette tactile, ou la Grande Échappée, jeu pédagogique dont l'objectif est d'identifier des formes géométriques. Ces trois projets ont obtenu le prix du public, décerné par les enfants des trois établissements partenaires. Parallèlement, 8 projets étaient en compétition pour le prix DeViNT, organisé par sa présidente Anne-Marie Hugues, devant le jury composé de Karine Taddei (Amadeus) Francis Lestel (Thales/APEDV), Carine Levy (APEDV), Jean L'Herbon de Lussats, Günther Schmalz (conseil en propriété intellectuelle). Le jury a testé les projets et a retenu le projet "Muffin Attacks" en particulier pour son objectif pédagogique d'apprentissage du braille, et parce qu'il s'adresse aussi bien aux voyants qu'aux non-voyants. Belle animation dans toutes les salles, où notre collaboration avec les enfants et leurs enseignants impliqués dès le début, a fait éclore cette année encore des projets autour desquels les élèves de Polytech'Nice Sophia et les établissements partenaire ont pu se rencontrer, échanger et se connaître. Il reste à tirer parti des enseignements de cette journée pour progresser encore et réaliser des projets plus adaptés. http://www.apedv.fr/spip.php?article897 [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes 2.5 La coopération avec le musée de la parfumerie de Grasse La coopération avec le musée de la parfumerie de Grasse, pour le rendre accessible aux déficients visuels: Voir l'article: http://www.apedv.fr/spip.php?article900 . Cette coopération continue en 2015, le musée ayant obtenu de nouveaux crédits pour continuer à améliorer le parcours. 2.6 Randonnez avec « Les Géophiles » ! Les géophiles (contact : [email protected]) Nous avons depuis 2013, un accord avec l’association « Les Géophiles » créée et animé par JeanLuc Manneveau (photo ci-contre) et qui propose des randonnées adaptées sur le département. Différents niveaux sont proposés et les déficients visuels sont chaleureusement accueillis. Quelques sorties par an leurs seront désormais dédiées. L’APEDV prend en charge 50% du coût de la cotisation individuelle ou familiale. 2.7 Le club APEDV Activité initiée et suive par B.Clémente. Depuis la création du Club APEDV, les activités sont directement dispensées et encadrées directement par les associations partenaires : L’association ANICES avec la pratique et l’enseignement du TORBALL tous les mercredis après-midi au gymnase de l’école Terra Amata à Nice ainsi que le lundi soir pour les plus grands. Notre association prend en charge le coût financier des cours et des licences pour les enfants concernés. [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes Nous sponsorisons aussi certains déplacements comme le tournoi de Torball cette année en Suisse. L’association MOZAHRT encadre les cours de musique par la mise à disposition de professeurs qui dispensent, bénévolement, leurs cours directement à l’école du château. Mme DICHARRY présidente de l’association MOZAHRT est à l’initiative avec notre association de cet apprentissage musical pour tous les enfants « déficients visuels » ou « troubles de la santé ». L’APEDV continue à financer la location de certains instruments et en particulier l’entretien du piano (cf école du château). Elle prend également en charge les conventions signées avec la ville de Nice pour l’occupation des salles de classes. 2.8 Divers Accessibilité : Mouans Sartoux (contact : [email protected]) L’APEDV participe à l’action visant à améliorer l’accessibilité de la ville de Mouans Sartoux. Chaque année un tour du village en groupe est organisé par les services de la ville pour vérifier l’accessibilité à tous. 2.9 NOTRE SITE INTERNET Activité initiée et animée par P.Dubois. Contact : [email protected] Très souvent consulté avec 10.000 visites par mois, très actif avec une mise à jour hebdomadaire, riche d’actualité, d’information avec plus de 900 articles… Pour bien faire, le plus simple c’est de le consulter !!!! www.APEDV.fr Et surtout y contribuer car vous pouvez TOUS écrire des articles sur le site ! [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes 3 NOS REPRESENTATIONS La MDPH : Commission CDAPH. Les mairies du Départements Le Conseil Général Les élus du département Les associations partenaires Nous sommes présents dans toutes les instances importantes du département où se jouent l’avenir et le bien-être de nos enfants. Nous sommes aussi présents lors de toutes les manifestations publiques auxquelles nous sommes conviés (réunions, inaugurations, …). 3.1 La MDPH Nous siégeons notamment à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) auprès des différentes commissions comme la CDAPH (où sont prises les décisions concernant l’ouverture des droits aux différentes allocations pour les enfants ou les adultes et où sont décidées également les orientations pour les affectations de nos jeunes). Nous tenons également une permanence associative à la MDPH tous les 3ème lundi du mois. 3.2 Les Mairies des Alpes-Maritimes : Depuis de nombreuses années nous collaborons étroitement avec la Ville de Nice et la Ville de Mouans-Sartoux pour financer, élaborer ou construire ensemble des projets actuels ou à venir pour les jeunes DV. Un grand merci à Monsieur Christian ESTROSI, Maire de Nice ainsi qu’à Monsieur Lauriano AZINHEIRINHA. Merci à M. André Aschieri, maire de Mouans Sartoux pour avoir accueilli la CLIS de Mouans Sartoux et lui donner les moyens de fonctionner. 3.3 Le Conseil Général : Le partenariat que nous avons établi avec le Conseil Général, et son Président, Monsieur Eric CIOTTI, nous a permis de pérenniser la plupart de nos missions auprès des enfants déficients visuels et non-voyants du département. Sur le terrain, nous sommes suivis et soutenus par M. Lauriano Azinheirinha, Conseiller général des Alpes-Maritimes, Chargé [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes de mission Personnes handicapées également Adjoint au Maire de Nice et Vice-président de Nice Côte d'Azur. 3.4 L’éducation Nationale : Nous tenons au travers de ce bilan à remercier M.Muller, Inspecteur chargé de l’A.S.H. pour son aide et son soutien: * dans l’attribution d’un poste supplémentaire afin de faciliter l’intégration en classe ordinaire des enfants scolarisés à l’école spécialisée du château, Je tiens au nom de l’APEDV, à vous adresser de nouveau tous nos remerciements pour votre aide et votre soutien. 3.5 Associations partenaires Nous sommes partenaires auprès de nombreuses associations comme, l’association ANICES, l’AVH, LECTURE POUR TOUS, l’UDAF, Les Géophiles … Nous faisons partie, également depuis presque dix ans, du collectif enfance handicap 06 qui regroupe 18 associations, ayant toutes comme objectif la défense des enfants handicapés. L’association ANICES avec qui nous avons créé un vrai partenariat avec la pratique du Torball par nos enfants. L’association propose de nombreuses activités sportives pour les personnes déficientes visuelles ANICES a mis en place depuis septembre 2014 une activité Piscine et Fitness en partenariat avec la Ville de Nice au complexe Jean Bouin. http://www.anices.fr [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes 4 NOS MOYENS FINANCIERS Trésorier de l’APEDV : Francis Lestel Philippe Dubois par intérim à partir d’octobre 2014. (Contact : [email protected] ) Nos revenus sont essentiellement constitués de subventions, dons et cotisations : Subventions provenant du conseil général, Subvention de la Ville de Nice, Subvention reversé par l’Udaf, Dons du Club Franklin, Association Terre d’Enfants, Le Rotary Club et amis et familles des adhérents, cotisations des adhérents. Encore un grand merci à nos partenaires institutionnels, associatifs et à nos généreux donateurs qui nous ont aidés à réaliser tous ces projets tant appréciés de nos jeunes !! 4.1 NOS autres partenaires Le club FRANKLIN L’association Terre d’Enfants L’UDAF Les Associations Partenaires Citons le Club Franklin, qui depuis toujours nous aide financièrement par la remise d’un don annuel par des fonds récoltés lors d’un après-midi consacré entièrement à notre association. Nous tenons à remercier les membres de ce club toujours attentif à la cause de nos enfants. L’association Terre d’enfant nous a choisis pour financer nos projets comme celui du Club APEDV, en écrivant, composant et enregistrant des CD de musique. Son président s’est chargé du sponsoring et de la distribution de ces CD, dont les fonds ont été entièrement reversés à notre association. L’association CHARGE qui rassemble, à l’échelle nationale, les familles d’un enfant porteur du syndrome de CHARGE. Cette maladie rare porte sur tous les sens et s’accompagne d’un retard de développement. La conjonction de divers handicaps rend très difficile la prise en charge de ces enfants. L’APEDV propose de représenter cette association sur le département. [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE Association de Parents d’Enfants Déficients Visuels des Alpes Maritimes 5 Nos projet pour 2015 Pour 2015 nous attendons une nouvelle équipe. En effet l’équipe en place est active au sein de l’APEDV depuis 1998 et souhaite passer la main. Sans renouvellement de l’équipe nous serons contraint soit cesser toute activité soir de réorienter totalement l’activité de l’APEDV vers d’autres problématiques (Jeunes de 22 ans et plus). Alors, mobilisons-nous pour assister nos jeunes à réussir leur entrée dans la vie active pour ceux qui y arrive et l’accompagnement pour trouver des solutions d’accueil acceptable pour ceux qui ont plus de difficultés. [email protected] / www.APEDV.fr Tél : 04 97.08.15.65 / Fax : 09.56.14.13.10 / Port : 06.21.14.73.31 Adresse Postale : APEDV - 55 Square BENES - 06700 SAINT LAURENT DU VAR Siégé social 31 Bd Stalingrad 06300 NICE