Lettre d`information

1OO
Lettre d’information
Octobre 2O12
83e rencontre du Crips
Île-de-France
SEXUALITÉS ET
PERSONNES EN SITUATION DE
HANDICAP PHYSIQUE
 Animation : Danielle Massager, journaliste, France Inter
 Introduction par Jean-Luc Romero, président du Crips
Cette 83e Rencontre du Crips s’est ouverte avec la lecture d’une lettre de JeanLuc Romero, président du Crips Île-de-France : « Liberté, Égalité, Fraternité...
Dignité, Solidarité. Voilà une liste de valeurs non exhaustives qu’on aimerait
ne pas être que de jolis mots. Les personnes en situation de handicap ont des
droits comme par exemple un accès à la scolarité ou au monde professionnel
non discriminant, alors pourquoi pas une reconnaissance des spécificités dues
au handicap quant à leur vie affective et sexuelle ? ».
Le contexte en France et les besoins
revendiqués par les collectifs
 François Crochon, sexologue clinicien, chef de mission,
Centre Ressources Handicaps et Sexualités
Comment est perçue la sexualité des personnes en situation de handicap dans notre
société ? Actuellement, les quelques données existantes montrent un déni inquiétant
de leur vie affective et sexuelle, poussant
les associations à œuvrer pour la reconnaissance d’un droit à la sexualité.
François Crochon, sexologue clinicien, psychomotricien de formation et chef de mission au Centre Ressources Handicaps et
Sexualités (Cerhes) commence sa présentation par quelques chiffres : en 2006, un sondage Ifop sur les idées reçues concernant le
handicap, montrait que 87 % des personnes
interrogées pensaient qu’une vie de couple
avec une personne handicapée nécessitait
du courage. Si ce chiffre donnait peu d’indications précises, un second renvoyait une
image bien plus préoccupante de la perception du handicap en France : 61 % des personnes interrogées pensaient que les personnes en situation de handicap n’ont pas
de vie sexuelle. On trouve très peu d’études
françaises portant sur le handicap, et quasiment pas d’études spécifiques sur la vie affective et sexuelle des handicapés. Une étude
d’Alain Giami, datant de 2001, montre cependant que moins du quart des personnes
handicapées ont une relation socio-sexuelle
Le 19 mars 2012
Les rencontres du Crips Île-de-France sont organisées avec le soutien de l’Agence régionale de santé d’Île-de-France
Lettre d’Information 1OO ¬ Sexualités et personnes en situation de handicap physique ¬ ➊
Accueil documentaire
par téléphone :
O1 56 8O 33 1O
du lundi au mercredi
de 9h3O à 12h3O
et de 14h à 18h
et le vendredi
de 9h3O à 12h3O
et de 14h à 17h
par courriel :
[email protected]
Centre Régional
de Ressources
d’Information et de
Prévention sur le
vih/sida, les ist, les
hépatites, l’éducation
à la vie affective et
sexuelle, les drogues,
les dépendances et les
conduites à risque chez
les jeunes
Crips Île-de-France
14, rue Maublanc
75O15 Paris
T : O1 56 8O 33 33
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ainsi qu’une forte prévalence du célibat. L’étude montre aussi
que le célibat touche davantage les femmes, mais aussi que
le niveau d’autonomie et d’indépendance d’un point de vue
physique et psychique, est un facteur important. À l’inverse,
le fait d’avoir des loisirs et de passer régulièrement du temps
hors des centres spécialisés joue en faveur des personnes pour
nouer des relations. Il est donc question d’accessibilité et de
visibilité. Ce pourquoi se battent aussi les associations et collectifs, c’est de faire entrer la santé sexuelle et affective dans les
champs qui composent les droits fondamentaux. « Il n’existe
pas de loi opposable à la sexualité, rappelle François Crochon,
mais comment garantir ce droit sans ingérence dans la vie privée ? ».
Services d’accompagnement sexuel
En 2008 s’est créé le collectif inter-associatif Handicaps et
Sexualités, qui a par la suite fondé CHSose, une association
loi 1901 qui milite pour la création de services d’accompagnement sexuel, autrement dit d’information, de mise en relation et
d’aide. « L’assistant sexuel, déjà en pratique dans certains pays,
consiste à prodiguer, dans le respect, une attention sensuelle,
érotique et/ou sexuelle à une personne en situation de handicap, ou à permettre l’acte sexuel entre deux personnes qui ne
peuvent l’accomplir sans aide », explique François Crochon.
Créé un an plus tard, le Centre Ressources Handicaps et Sexualités (Cerhes) est un groupement de coopération sociale et médicosociale (GCSM), destiné à unir les intérêts et les moyens
des associations. Ses missions se décomposent en trois pôles :
un pôle ressources, un pôle recherches, et un pôle formation et
sensibilisation. Le fait de se sentir concerné ne suffit plus, il faut
s’impliquer en tant que professionnel ainsi qu’en tant que citoyen. Le respect et la reconnaissance sont ici la première étape,
une base qui permettra des actions d’information et de conseil
efficaces.
Les specificités liées à la sexualité des
personnes handicapées moteurs
Pour agir auprès des personnes en situation de handicap et les
aider à développer une vie sexuelle et affective épanouie, il
est indispensable de connaître les caractéristiques propres à
la sexualité des personnes handicapées moteurs.
« La question de la vie affective et sexuelle est très rarement
abordée dans les formations médicales, indique François Crochon. On présente la personne handicapée comme vulnérable,
exposée aux risques, ce que l’on ne peut écarter, mais ce qui se
fait souvent au détriment de ses droits positifs ». Selon lui, l’objectif n’est pas d’imposer une vision normative, mais d’adapter à
chacun un projet d’épanouissement. Il y a tout d’abord une nécessité de prendre en compte des paramètres : la nature du handicap, puis les atteintes primaires, qui concernent la mécanique
sexuelle, puis secondaires et enfin tertiaires ou psychosociales.
« On trouve deux sexualités, une sexualité réflexe et une sexualité psychogène », explique François Crochon. La sexualité réflexe passe par la mœlle épinière et non par une représentation
par le cerveau. La prise en charge consiste d’abord à mettre
en place un recadrage cognitif et à développer de nouvelles
zones érogènes. « La rééducation sexologique va travailler sur le
para-orgasme, explique François Crochon, la personne va
trouver des parties de son corps pour les associer à des zones
de plaisir ». Il faut aussi encourager l’exploration et l’auto-évaluation, ce qui est parfois difficile si la personne n’a jamais fait
cette démarche auparavant. Travailler avec le couple est essentiel. Dans le cadre de couples hétérosexuels, si l’homme est
victime de lésions médullaires, on assistera à un divorce dans
le tiers des cas. Si c’est la femme qui est en situation de handicap, la proportion de divorces passe au deux-tiers des cas. « Ces
chiffres révèlent une construction sociale du genre, du care
autour de la sexualité » souligne François Crochon. Des palliatifs mécaniques (garrots pour les hommes, vacuum pour les
femmes) peuvent aussi être mis en œuvre mais aussi des aides
pharmacologiques (sous forme d’injections). Le recadrage cognitif signifie aussi qu’un réapprentissage global est nécessaire,
dans une société où le culte de la performance sexuelle dans les
représentations collectives peut parfois peser.
Témoignage
M
arcel Nuss, consultant et écrivain indépendant
L’écrivain Marcel Nuss livre un témoignage fort. Celui d’un
homme handicapé qui n’a pas renoncé à avoir une sexualité et
qui se bat contre les tabous.
« Mon expérience est très vaste puisque ma vie affective et
sexuelle est très riche. À 20 ans je me suis juré que je ne serais
jamais curé malgré moi. À 25 ans, je me suis marié, j’ai eu des
enfants. J’ai divorcé, j’ai eu plusieurs compagnes. Ça prouve que
c’est possible. On plait avec ce qu’on montre, on séduit avec ce
qu’on est. Comment voulez-vous séduire avec un handicap, si
en contrepartie vous n’avez rien à proposer ? Je me suis inscrit sur des sites de rencontres et je me suis amusé à tester les
réactions. Je vais en faire un livre parce que franchement, c’est
croustillant. Mon premier constat, c’est que je n’échangerais pas
mon handicap. La France est malheureuse, je n’ai rencontré que
des femmes dépressives et qui se déprécient. Mon deuxième
constat, c’est que 90 % des femmes sont parties en courant.
Sur ces sites, on est sous la tyrannie de l’image. Sous cet angle
là, une personne qui a un handicap n’a aucune chance. Mais
l’amour et le désir, c’est une question de feeling. Des hommes
viennent me voir pour que je leur apprenne à séduire. C’est le
monde à l’envers. Je pense que toute personne avec un handicap
peut rencontrer l’amour. C’est une question de patience, de volonté et de capacité car on séduit avec ce qu’on est. Si on est rien
qu’un handicap, on n’a aucune chance. D’où l’importance de
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l’accompagnement sexuel. Je défends l’idée de l’étendre à toute
personne qui souffre de misère sexuelle.
On me parle d’anormalité, mais qu’est-ce qui est normal ? C’est
oublier que l’amour et le désir ont leur raison. Ça ne se décide
pas. J’ai été marqué par la devise des parachutistes à mes 17
ans. J’étais tombé sur un livre, l’histoire des légionnaires, alors
que j’étais en train de crever : Qui ose vaincra. Cela m’a toujours habité. Aujourd’hui j’ose tout ce qui n’entrave pas autrui.
On essaie aujourd’hui de nous moraliser en freinant l’accompagnement sexuel, mais c’est un déni de démocratie, comme
avec l’avortement. Dans vingt ans, on n’en parlera plus. Et qu’on
ne brandisse pas la dignité de la femme, c’est une hypocrisie.
Les opposants nous disent, je suis pour l’accompagnement
sexuel, s’il est bénévole. Ce qui veut dire qu’une femme qui fait
de l’accompagnement de façon bénévole, c’est une sainte, celle
qui se fait rémunérer est une pute pour le même acte. L’interdire sous prétexte d’éradiquer la prostitution, c’est grave. Je me
suis inscrit au Strass (Syndicat du Travail Sexuel), j’ai rencontré
des hommes et des femmes d’une intelligence supérieure à la
moyenne, des gens qui ont choisi librement d’exercer ce métier.
Je condamne la prostitution mafieuse mais je défends le droit à
la liberté tant qu’elle est assumée volontaire, qu’elle repose sur
un respect de l’autre. Apprenons la tolérance ».
Question de la salle
Une psychologue d’un Sessad (Service d’éducation spécialisée
et de soins à domicile) de l’Association des Paralysés de France
intervient pour exprimer ses doutes : « Ce genre de services ne
risquent-ils pas de désengager la société ? Ne faudrait-il pas
mieux une sensibilisation à l’amour pour tout le monde ? »
Pour Marcel Nuss, l’accompagnement sexuel reste grandement
nécessaire : « Quand une personne a un handicap, il n’y a rien
de plus déshumanisant. J’ai rencontré des morts-vivants. L’assistance sexuelle redonne de la vie, on trouve du sens, de la
confiance en soi et donc du lien pour aller à la rencontre de
l’amour. Il faut sensibiliser, il faut changer le regard et cesser de
constamment normer et d’enfermer dans des cases. Il n’y a pas
si longtemps, l’homosexualité était vue comme anormale ».
Les animations du Crips
auprès de jeunes handicapés
 Benoît Félix, chargé de mission au Crips
Le Crips propose de nombreux services pour les personnes en
situation de handicap. Benoît Felix les détaille.
Le Crips effectue des interventions auprès des publics handicapés de façon « originale, ludique et déculpabilisante », explique
Benoît Félix, chargé de mission au Crips. Il s’agit d’informer
sur les risques comme sur les plaisirs liés à l’activité sexuelle. Le
Crips propose donc trois services complémentaires : l’anima-
tion spécifique en structure spécialisée, l’accueil de groupes de
jeunes en situation de handicap au Cybercrips et la formation
de professionnels. L’animation spécifique que nous réalisons est
en place depuis 18 ans dans de nombreuses structures. Suite
à des témoignages recueillis auprès de jeunes en situation de
handicap, les constats sont les suivants : ils rentrent plus tardivement dans la sexualité, notamment par manque d’autonomie
et en raison des tabous dans l’entourage. Il apparaît qu’ils ont un
désir de paternité ou de maternité assez fort. Enfin, il y a un réel
besoin de se réapproprier son corps à force d’être manipulé. « Il
y a un besoin de renarcissiser le corps, de renforcer l’estime de
soi, et de promouvoir la sensorialité pour pouvoir sortir d’une
perception pénétro-centriste de la sexualité, souvent source de
frustration », souligne Benoît Félix. La dimension affective est
primordiale tant certains jeunes craignent parfois d’être aimés
par charité ou compassion. Il est important d’aborder le thème
des nouvelles technologies et de son impact, notamment par
rapport à la pornographie.
Lieu d’échange et de partage, avec des outils pédagogiques au
service du plaisir et de l’information, le Cybercrips est conçu
pour accueillir des personnes en situation de handicap.
Le pôle formation propose une formation Vie affective et
sexuelle des jeunes handicapés moteurs avec l’intervention de
médecins et de psychologues spécialisés, mais avec également
un rappel du cadre légal de la sexualité des jeunes en France, car
beaucoup de règlements intérieurs de structures d’accueil vont
à l’encontre de la loi.
Présentation des activités de
l’association handivol
 F abrice Selly, président-fondateur de l’association et animateur au Cybercrips
Handivol, créée en 2OO5, œuvre pour la reconnaissance de la
vie affective et sexuelle des personnes handicapées moteur.
Son fondateur raconte la naissance de l’association et présente son activité.
« L’association est née de la proposition d’installer un distributeur de préservatifs au sein d’un centre d’accueil lors d’un
conseil de maison », raconte Fabrice Selly, président-fondateur
de l’association et animateur au Cybercrips. Ce prétexte pour
aborder le thème de la prévention a suscité des réactions très
négatives, comme s’il représentait une incitation aux relations
sexuelles décrétées interdites.
Pour faciliter le débat, l’outil du théâtre forum a été utilisé, autrement dit la présentation de saynètes devant un public qui
peut s’y inclure pour donner son avis. Cela a révélé toute la difficulté des professionnels à aborder ce type de sujet et l’absence
d’espaces de parole. Suite à ces échanges, les jeunes ont émis
plusieurs souhaits : un meilleur accès à l’information, la possi-
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bilité de s’adresser à des interlocuteurs externes à leur établissement. Cette prise de conscience a permis la création d’Handivol dont les missions sont de « rompre l’isolement, s’ouvrir
aux autres, exprimer ses besoins et trouver des informations »
comme le rappelle Fabrice Selly. L’association aborde plusieurs
thèmes : la puberté, l’estime de soi, l’engagement du corps dans
la relation, la loi et la sexualité, l’homosexualité et le handicap,
le VIH et les IST. Une émission de radio a été créée pour donner
des informations sur la vie sexuelle et affective avec l’invitation
d’un professionnel pour répondre aux questions des auditeurs.
Un espace de parole est proposé aux établissements au sein du
Cybercrips pour un travail avec différents outils : un espace
ressource, de la documentation à disposition, des informations
mais aussi des contacts vers des spécialistes. Enfin, Handivol
participe à d’autres actions telles que les Rencontres euro-méditerranéennes sur l’homosexualité et le festival Solidays.
Présentation de l’outil « EnVie d’amour »
 Joëlle Berrewaerts, chercheuse au Centre
Handicap et Santé de l’Université de Namur
Le Centre Handicap et Santé de l’Université de Namur (Belgique) travaille sur la vie affective et sexuelle des personnes
en situation de handicap depuis 1O ans. La chercheuse Joëlle
Berrewaerts présente « EnVie d’amour », un outil d’information et de conseil.
Joëlle Berrewaerts, chercheuse au Centre Handicap et Santé de
l’Université de Namur, a souligné d’emblée « l’impact du handicap sur la sexualité dans sa globalité bio-psycho-sociale, mais
aussi l’insatisfaction des patients au niveau des informations
concernant la sexualité lors de la rééducation ». Un sujet difficile à aborder chez les professionnels, puisque « seulement 12 %
s’en sentent capables et suffisamment formés pour le faire ».
L’outil EnVie d’amour a pour but d’être une mine d’informations, de conseils médicaux, mais aussi de témoignages, qui
sont souvent très appréciés. De plus, l’outil vise aussi à sensibiliser les professionnels de santé ainsi que le grand public et
donc à changer les représentations sociales. EnVie d’amour est
composé de 3 DVD interactifs intitulés S’ouvrir aux autres et à
soi-même, Vivre sa sexualité et Fonder une famille.
comment retrouver la confiance ? Comment séduire ? Mais
aussi comment réapprendre à vivre avec son/sa conjoint-e ? Il
donne aussi un aperçu sur les activités qui peuvent participer
à ce processus (cyclodanse, massages de bien-être, groupes de
parole).
Le second DVD aborde la question de la sexualité et explique
les impacts sur les capacités sexuelles. Le rôle des témoignages
est particulièrement important sur ces questions. De nombreuses thématiques sont abordées : les aides sexuelles qu’elles
soient médicamenteuses ou mécaniques, l’accompagnement
sexuel, la contraception adaptée aux personnes en situation de
handicap, la prévention des IST, les abus sexuels, l’hygiène, ainsi
que la question de la sexualité en institution et celle de l’homosexualité.
Le dernier DVD se focalise sur le désir d’enfant. Il permet de
connaître les différents recours pour permettre la procréation,
mais aussi quelles sont les spécificités de la grossesse chez la
femme en situation de handicap, et enfin le thème du réaménagement du foyer et de l’impact du handicap sur la vie de famille.
Un nouveau support est d’ores et déjà en prévision pour les personnes ayant une infirmité motrice cérébrale. Il nécessitera une
approche différente au vu d’un handicap de naissance.
Ce second support comportera une partie destinée aux enfants sur les thèmes de l’estime de soi et de la reconnaissance
des émotions. Un autre sera destiné aux adolescents pour aborder la question de l’avenir, des enfants. Une nouvelle fois, les
témoignages seront mis en avant pour une meilleure accessibilité, venant à la fois de personnes en situation de handicap,
mais aussi d’institutions. L’outil est prolongé grâce à un site web
www.haxi.be où une quinzaine d’experts sont prêts à répondre
aux questions. Actuellement la question des assistants sexuels
est très présente. « Le gouvernement belge s’en est emparé et
projette la création d’un groupe de réflexion », souligne Joëlle
Berrewaerts. Là aussi, le débat en revient à la question de la
prostitution. Certaines institutions ont semble-t-il déjà franchi
le pas d’emmener des personnes chez des prostituées sans attendre qu’il y ait des assistantes spécialisées.
Le premier DVD permet d’aborder les représentations sociales,
notamment par rapport aux soignants et offre des aides aux
différentes inquiétudes des personnes : La vie après l’accident,
Ont collaboré
à ce numéro :
Maëlle Le Corre
Bénédicte Astier
Dr Lama Sharara
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