Mon témoignage Pourquoi ? J`ai du maquillage permanent aux yeux

Mon témoignage
Pourquoi ?
J’ai du maquillage permanent aux yeux et sur les lèvres pour rester féminine mas là…
Un ventre dilaté intestins prêts à éclater ! ….Non pas enceinte !!!
Je suis atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos, quoi delesranlos ? Non Mr l’urgentiste …
Un sed hypermobile nécessite une prise en charge disons à l’écoute du patient, oui je suis hyperlaxe,
ne tirez pas sur mes articulations car elles ne tiennent plus !
Quand je suis arrivée aux urgences ce samedi 15 juin 2013 c’est parce que j’ai entendu un gros
« clac » au bas du dos, hanche bassin et que je n’ai plus pu bouger, comme paralysée du nombril au
bassin, des douleurs insupportables lancinantes dans les 2/3 du bas du corps !
J’ai été opérée plus de 14 fois, complications, hémorragie, embolie, voie centrale posée sans
anesthésie bref avec le sed on est obligé de rehausser son seuil de douleur pour survivre !
Alors quand je débarque aux urgences c’est que j’ai atteint mon niveau record de tolérance !
Mes constantes, ah ça quand je dis que ma normalité n’est pas la normalité là aussi c’est le parfait
exemple, je tourne entre 6 et 9 de tension maxi, tous les jours en cas de douleurs je monte donc à 12
ou 13 de tension, pour l’urgentiste tout est normal mais pas pour moi je suis en hypertension, mais
là bien sur incompréhension de sa part ! D’autres part un diaphragme qui ne s’ouvre que de 0cm à
droite et de 3 cm à gauche (mesure radiologue à plusieurs reprises !) au lieu de 5cm de chaque côté,
des alvéoles de collagène défectueuses j’ai besoin d’O2 ponctuellement, mais ma « sat » elle est à
98% alors là incompréhension encore, comme ils ne vérifient pas vos antécédents c’est plutôt de la
comédie de confort !
Arrivée donc en ambulance à 23h30, brancard oh mon brancard ! Notre corps comme je vous l’ai
expliqué est hyperlaxe ce qui est dur nous tétanise nos muscles tendons ligaments et nous demande
un effort de maintien pour ne pas nous luxer plus car trop dur cela pousse l’articulation !
Bon un anti douleurs ? Je suis malheureusement allergique confirmée aux morphiniques codéines
opiacés profenid….
Une radio, bon rien…
Alors Mme vous n’êtes pas facile à guérir ! On m’a perfusé et fait du tramadol( tiens n’ y a-til pas de
la codeine dedans ???,) j’ai mal au ventre, mais non c’est rien, on me laisse jusqu’à 5h du mat pour
finalement se rendre que je souffre toujours et on me mute enfin dans une chambre des urgences.
Je reste seule sans voir personne à 8,30 petit dej , et plus personne ! la journée se passe de plus en
plus mal…
Les repas, je suis sans résidu, des blettes et salade de fruits ou du riz !!Constipation sévère depuis
plus de 3ans !!! ! Oui aux urgences on a rien d’autres tout le monde mange pareil….
Je m’endors et là vers 22h45 la team de nuit passe, rentre comme en plein jour, ben alors on dort
comme les poules ???? Ben là lors je suis choquée ! Ne dis rien et demande qu’on éteigne la TV, ah
oui pas de télécommande aux urgences, pourquoi ? ben on nous les voles ! Don tu ne peux pas te
lever tu te tapes la même chaine point !
Et le dernier antalgique à ce moment-là, sauf que vers 4h du mat, pas bien une douleur infernale, le
diaphragme se met en alerte et pas d’O2 ! Heureusement j’ai toujours un petit mot d’urgence sur
mon tel portable, je le mets en évidence appuie sur la sonnette, je pleurs de douleurs, et je n’arrive
plus à respirer correctement, mon corps n’est que souffrance tel un schamallow inerte plus de force,
ne peux plus parler, enfin au bout de 45mn enfin !!!!!l’infirmier se pointe, me parle j’entends mais ne
peux repondre lui montre le mot mes larmes coulent… bon votre sat est bonne mais si vous le dites
je vais vous en donner un petit peu me remets une perf de glucose je lui dis que j’ai mal la veine pas
bonne engourdie … et il s’en va ! je respire comme je peux, revient mais la douleur infâme pire que
tout, tu à l’impression de devenir fou !
Je ressonne il est 7h rien, finalement une personne vient et me dit l’infirmière arrive, les volets
fermés, il est 8h une dame passe dans le couloir je l’appelle elle vient et me mets la tv, je ressonne,
l’infirmière me dit par hautparleur qu’elle prépare les medocs pas le temps…
J’hurle de douleurs, oui j’hurle car impossible de déplacer d’1mm ce putain de bassin, paralysé !
Je voudrais faire pipi aussi pas fait depuis 19h la veille ! Elle finit par arriver 8h30, pas eu d’antalgique
depuis 22h ! Et j’hurle ma colère ! C’est de la maltraitance et titi mon mari que j’ai appelé en pleurs a
fait de même ! ils sont pas content, mais enfin on a des personnes en train de mourir alors y a pas
que vous ! Finalement un urgentiste passe me fait une écho car mon ventre est si dilaté… et exige un
scanner, l’infirmière se rend compte que ma perf passe en dehors de la veine qui cassée tiens je
l’avais dit plus tôt non ? On me fou une couche car je ne peux plus bouger du tout, alors faut pisser
dedans pas le choix, On vient me chercher, oups le lit est cassé alors on me laisse en plan et on
essaye de le réparer, voilà, le scan sans injection hein pourquoi faire ? Retour dans la chambre la
douleur est immonde mais oui on le sait mais on à rien d’autre pour vous soulager ! Personne ne
vient me faire la toilette depuis la veille personne pour au moins me laver les dents, toute façon
même pas de verre ils en ont plus ! titi arrive et est très en colère, plus ça va moins ça va, et je
réalise que tout vient du lit ! Il est si mou que mon corps s’enfonce dedans, comment voulez-vous
qu’un corps, mon corps démantibulé puisse bouger la dedans ! Il essaye de retourner mon bassin
mais le reste ne suit pas, pas possible de changer de position l’enfer !!! Alors on demande un matelas
plus dur, ah non y en a pas d’autres ! Alors je veux partir rentrer chez moi je serais incapable de
rester une heure de plus dans ce lit, en plus mes intestins sont dilatés, impossible d’aller à la selle
pour les vider ça va mal finir vraiment ! Le médecin passe ok partez, je vous appelle une ambulance il
est 17h, elle finit par arriver à 21h30 !!!! 22h30 ça y est dans mon lit, titi est là, aux petits soins, c’est
lui qui a passé la journée a changer mes couches pleines de pisse , pas normal ! Qui m’a fait ma
toilettes, personne en deux jours n’est venu ne serait-ce que me retaper mon lit ou me donner la
brosse à cheveux ou ma brosse à dents !
La dignité vous connaissez ?
J’ai enfin pu passer la nuit, me lever et me doucher un pur bonheur !
Mais je ne retournerais plus jamais à l’hôpital de Perpignan qui n’a pas su, ni voulu entendre ni
respecter ma dignité, ne me parlez pas du seuil de douleurs ! J’ai dit le maxi en arrivant sinon je ne
serais pas là ! 10 !!! je n’en peux plus !!!!Mme c’est quand on vous coupe un bras sans anesthésie !
Alors ne nous demandez plus notre seuil de douleurs si elle n’est pas représentative pour vous !
Alors oui on le sait plus assez de personnel soignant qui submergé par le boulot n’arrive plus à le faire
correctement…
Mais nous nous ne sommes pas obligés de subir, encore moins de ne pas être respecter en tant
qu’être humain !
Je n’ai pas eu de vrai osculation sur place, ils auraient pu juste en soulevant la chemise de nuit voir
mon bassin complètement de travers à l’œil nu ! Se renseigner sur ma maladie…
Pas le temps …
Et d’autre part si vous n’aviez pas le temps de vous occuper de moi pourquoi ne pas me transférer
dans un autre service ? Oh plus de place….. Pardonnez-moi de vous avoir déranger…
Ils n’ont pas eu confiance en moi et moi en eux, et malheureusement c’est toujours ainsi lorsqu’un
sédiste débarque aux urgences !
Même une carte de soins d’urgences comme ils m’ont expliqué ils n’en tiennent pas compte ils sont
urgentistes et font ce qu’ils savent faire en priorité…
Valérie Gisclard
Présidente de l’association A.M.S.E.D Génétique
Association des Malades du syndrome d’Ehlers-Danlos
Maladie génétique des tissus Conjonctifs et du Collagène