Travail de l`équipe

Domus Info n°5 — Semestriel — Juin 2012
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Editeur responsable: Dominique Cogels
Domus asbl avenue Henri Lepage 5 à 1300 Wavre
EDITORIAL
Pour notre cinquième édition, nous vous convions à un partage de ce qui fait notre quotidien.
Cette année des 25 ans nous a permis de vivre deux événements majeurs et porteurs de
dynamisme. Le concert de Salvatore Adamo a augmenté la notoriété de Domus vers l’extérieur
et la visite de la Princesse Claire a fortifié l’équipe de l’intérieur.
Mais notre quotidien, ce sont les centaines de patients et leur famille qui font appel à nos
services. Qui sont-ils ? De quoi souffrent-ils ? Combien de temps les suit-on ? Autant de questions que notre rapport d’activité détaille et dont nous vous donnons ici un extrait.
Enfin, nous sommes continuellement en pleine réflexion sur nos pratiques, l’évolution des
demandes et la manière la plus adéquate de coordonner demandes et réponses dans le respect
des lois et des directives de l’INAMI.
L’équipe de rédaction:
Jacqueline Bodart, Dominique Cogels,
Monique Defoin, Isabelle Timmermans
Salvatore Adamo
a chanté pour les 25 ans de Domus.
A vingt-cinq ans, l’adolescence est derrière le dos, on est
entré de plein pied dans l’âge adulte. Ce n’est cependant
pas encore la pleine maturité et il faut persévérer pour se
faire mieux connaître, tisser son réseau de relations. C’est
pourquoi Domus avait choisi l’est du Brabant wallon pour
fêter dignement ce grand anniversaire.
Malgré une bronchite qui le privait d’une partie de ses
moyens, et oubliant qu’il allait bientôt fêter ses 70 ans,
Monsieur le Chevalier Salvatore Adamo donna toute la
gomme pour enflammer l’assemblée. Le programme avait
été judicieusement choisi, mêlant nouvelles et anciennes
chansons de son vaste répertoire. Quand il entamait un de
ses succès comme « Quand les roses », « Les filles du bord
de mer » ou « Mes mains sur tes hanches », c’est une
clameur vibrante qui le rejoignait avec une ferveur juvénile.
Mais l’artiste, en fin psychologue, avait aussi prévu des
chansons plus sérieuses, et durant sa chanson « Mourir
dans tes bras », pas mal d’yeux se sont embrumés. Le
public était manifestement ébloui par le spectacle et séduit
par le poète. Tant de paroles rejoignaient des vécus personnels, des amours, des pertes…
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Qui mieux qu’Adamo pouvait donner de l’éclat à ces cinq
lustres ! Lui dont Jacques Brel disait qu’il était « Un tendre
jardinier de l’amour » ! Et de l’amour il y en avait dans l’air
ce soir-là dans le Hall Baudouin Ier à Jodoigne. De l’amour
partagé par ces quelque 1.500 personnes dont les deux
fondatrices de Domus, Marie-Paule Mandy et Béatrice
Rens. Mais aussi le Ministre d’Etat Louis Michel et
Jean-Paul Wahl, Député Bourgmestre de Jodoigne qui nous
accueillait ce soir-là.
Les chansons s’enchaînaient sans discontinuer. Et, durant plus de deux heures et quart le festival continua de briller de ses mille feux. Le public était aux anges, et c’est après une longue, très longue standing
ovation que notre artiste s’éclipsa non sans avoir reçu de multiples marques de sympathie florales.
Yves
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L’équipe de Domus se
retrouva ensuite pour un
verre de l’amitié, l’occasion de refaire le passé
et d’évoquer l’avenir. Un
moment aussi pour faire
participer le conjoint à
cette communion qui lie
les membres de cette
grande famille qu’est
Domus.
La Princesse Claire
a honoré Domus de sa visite.
N’ayant pu assister au concert de Salvatore
Adamo organisé à l’occasion de nos 25 ans en
raison du deuil qui frappait la Belgique le 17
mars dernier, la Princesse Claire de Belgique
avait émis le souhait de rencontrer l’équipe de
Domus. La visite eut lieu le 24 avril dans les
locaux de Domus.
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Une infirmière présenta l’asbl et en détailla les
objectifs. Très impressionnée par le fait que
l’équipe côtoie la souffrance et la mort
quotidiennement, la Princesse Claire posa une
multitude de questions au travers desquelles
on percevait tout son intérêt. Les infirmières
présentèrent à tour de rôle un exemple de
situation donnant ainsi à la Princesse Claire un
aperçu concret de la complexité et de la
richesse du travail auprès des patients palliatifs
et de leur entourage.
En fin de réunion, la Princesse félicita et
remercia chaleureusement l’équipe pour tout le
travail accompli. Elle fut ensuite invitée à un drink durant lequel chacune eut l’occasion d’échanger très
informellement avec elle. Nous avons découvert une personne simple, cordiale et vraie, soucieuse de
tous. L’attention portée par la Princesse Claire à notre travail a beaucoup touché l’équipe qui a reçu,
grâce à cette visite, une forme précieuse de reconnaissance.
Dominique Cogels
Photo IT
Toute reproduction de ces photos est strictement interdite
Accueillie par D. Orts, président du conseil
d’administration et par D. Cogels, directrice,
elle
fut
ensuite
reçue
par
l’équipe
pluridisciplinaire à laquelle s’était jointe une
représentante des volontaires.
Domus...
L’assemblée générale de Domus s’est réunie le 24 mai dernier et a approuvé le rapport d’activités 2011.
Nous souhaitions vous en donner les grandes lignes afin de rendre compte de notre travail.
Les chiffres peuvent sembler abrupts au regard de notre mission essentiellement axée sur la personne
dans toute son humanité. Ils sont cependant nécessaires car ils nous permettent d’objectiver notre action.
Travail de l’équipe
Le nombre de demandes d’accompagnement ne cesse de croître depuis quelques années déjà. De 397
patients en 2010, nous sommes passés à 470 en 2011.
Parallèlement, nous constatons que la durée moyenne des accompagnements diminue et que le nombre
d’appels « tardifs » augmente. C’est ainsi que plus de 62% de nos patients ont été suivis durant moins
d’un mois.
Idéalement l’équipe souhaiterait pouvoir intervenir dès que la décision médicale du passage en soins palliatifs du patient est prise. Une intervention précoce permet en effet de créer des liens, de mieux connaître
le patient, son entourage et l’équipe soignante. L’approche globale du patient et de sa famille peut ainsi
être envisagée dans des conditions optimales.
Malheureusement, pour de multiples raisons souvent liées à l’évolution de la maladie, ce n’est pas toujours possible,
42,77% des patients accompagnés sont âgés de 61 à 80 ans. Nous observons cependant une progression du nombre de prises en charge de patients de plus de 80 ans, (39,79%), ce qui est logique vu le
vieillissement de la population.
Plus de 50% des appels proviennent des médecins généralistes et des équipes soignantes à domicile
contre 39 % en 2010. Les raisons de cette progression sensible peuvent être multiples : meilleure
connaissance des missions de Domus, situations particulièrement complexes, reconnaissance de la
qualité du travail de l’équipe…
20% des appels émanent des familles ou des patients et 22% des hôpitaux.
Les demandes pour problèmes liés à la douleur et/ou au soutien de type psychologique ou émotionnel
des patients, des familles ou des soignants sont les plus nombreuses.
Si les pathologies oncologiques restent les plus fréquentes, nous prenons de plus en plus souvent en
charge des patients âgés, fragilisées, souffrant de polypathologies, (par exemple une insuffisance cardiaque pulmonaire et rénale, une démence associée à une dégradation de l’état général…)
Dans le cadre de la loi de 2002, l’équipe de Domus accompagne les patients qui sont en demande
d’euthanasie. Cette année, 6 patients sont décédés par euthanasie.
Un groupe de travail s’est formé au sein de l’équipe et a créé un dépliant destiné au patient en demande
d’euthanasie et un dépliant destiné aux médecins et soignants confrontés à cette demande. Ces dépliants
sont des outils complémentaires au dialogue et à l’écoute.
...Rapport d’activités 2011
Composition de l’équipe
L’équipe est chargée de l’accompagnement des personnes en soins continus et palliatifs à domicile en
Brabant wallon. Elle bénéficie d’un financement par le biais des organismes assureurs qui est déterminé
par une convention avec l’INAMI. Cette convention a été revue en 2011 et a dégagé de nouveaux moyens
financiers et la possibilité d’engager depuis novembre une infirmière à temps partiel en plus. Ces moyens
restent pourtant insuffisants pour couvrir l’ensemble des frais de fonctionnement dont le surplus émarge
sur fonds propres.
L’équipe est composée depuis la fin de l’année 2011 d’une directrice, infirmière de formation, qui en
assure la gestion journalière, de 10 infirmières à temps partiel, d’un médecin spécialisé en soins palliatifs, d’une secrétaire, d’une psychologue détachée par l’asbl Pallium et d’une vingtaine de
bénévoles.
L’équipe pluridisciplinaire passe en revue chaque semaine l’évolution des patients. Cette réunion, tout en
participant à la cohésion de l’équipe, permet le travail de coordination de la Directrice et les échanges
interdisciplinaires entre les infirmières, le médecin et la psychologue.
L’équipe pluridisciplinaire travaille en étroite collaboration avec l’équipe des bénévoles de Domus. Ceux-ci
ont assuré un accompagnement auprès de 9% des patients en 2011 Les bénévoles interviennent à la
demande du patient et de sa famille. Leur capacité d’écoute et leur présence sont unanimement
appréciées. Ils peuvent assurer un suivi de deuil (trois mois maximum) s’il y a une demande en ce sens.
Si le suivi est trop court, nous n’avons pas le temps de mettre en place un bénévole.
Une fois par mois, la Directrice réunit les bénévoles dans les locaux de Domus. Ces réunions sont avant
tout un moment de partage et d’écoute des accompagnements des uns et des autres. Elles sont aussi un
lieu de communication, un lieu où se construit l’équipe et enfin, un lieu de supervision et de canalisation
de l’activité de l’équipe de bénévoles. Une infirmière de l’équipe et la psychologue détachée de Pallium
participent aussi à cette réunion.
Tous les bénévoles ont bénéficié, au frais de l’asbl, d’une formation de base de 40 heures sur l’accompagnement du patient en fin de vie organisées par l’asbl Pallium. Ils suivent chaque année des formations
complémentaires.
Le lieu de parole est un lieu où chacun peut déposer son vécu, ses difficultés d’accompagnant et où
chacun accepte de se remettre en question sous le regard de l’autre. La confidentialité est exigée.
Ces lieux de parole sont organisés une fois par mois pour les infirmières et une fois par trimestre pour
l’équipe pluridisciplinaire. Ils ont lieu huit fois par an pour les bénévoles.
Au niveau administratif, la directrice assure la gestion journalière de l’ASBL, reçoit les demandes d’accompagnement par téléphone et les dispatche auprès de l’équipe. Elle coordonne l’équipe pluridisciplinaire. Elle veille au respect des dispositions légales et participe à la recherche de fonds. Elle est l’interlocutrice vis-à-vis de l’extérieur.
Elle est assistée d’une secrétaire à temps partiel ainsi que d’une volontaire administrative (deux matinées
par mois).
Domus...
Rapport d’activités 2011
Les aspects financiers
Il y a un an, nous enregistrions pour l’exercice 2010 un bonus de 11.673,96 euros après cinq années
consécutives de pertes qui avaient ramené nos fonds propres à 54.123 euros.
Ce renversement de tendances qui, se prolonge en 2011 est dû à l’augmentation des forfaits INAMI.
En effet, le résultat comptable de 2011 est à nouveau positif à concurrence de 12.337,76 euros.
Ce résultat a bien sûr pour effet d’améliorer nos fonds propres qui s’élevaient au 31 décembre 2011
à 78.449,59 euros.
Nos dépenses (495.775,98 euros) sont en augmentation de 22.374 euros soit 4,73 %. La seule
augmentation des frais de personnel et honoraires s’élève à 21.836 euros.
Nos recettes d’un montant de 508.113,58 euros sont en augmentation de 23.037 euros. Les forfaits
patients sont en hausse de 24.589 euros. A noter que les recettes provenant de dons ou activités de
soutien sont relativement stables par rapport à 2010 mais en retrait substantiel par rapport au budget
établi pour 2011.
Comme on peut le constater, les soutiens
financiers sont indispensables au bon fonctionnement et à la bonne santé financière de notre ASBL.
Sans eux, d’un montant de 41.247 euros, 2011
aurait accusé un malus de 30.000 euros.
Aussi
adressons-nous nos
remerciements
chaleureux à toutes celles et ceux qui participent
et participeront à ces apports financiers.
2012 et demain... quelles pratiques ?
Formations pour l’équipe
Une journée réservée à l’ensemble de l’équipe a été organisée le 30 mai dernier et avait pour thème
« Prendre soin de soi grâce à nos cinq sens ». Cette journée était animée par Christine Dupuis,
art-thérapeute.
Deux journées de formation réservées à l’approche du patient en demande d’euthanasie seront
organisées au second semestre 2012 pour l’ensemble de l’équipe de Domus.
On y abordera l’euthanasie sous l’angle législatif mais aussi sous l’angle des valeurs et des émotions que
ces demandes véhiculent.
Soirée-débat ouverte à tous: bloquez déjà la date
De plus en plus régulièrement nous nous trouvons devant des patients qui formulent leur souhait
de ne plus vivre : « j’en ai marre, je veux en finir, laissez-moi partir » entendons nous.
Que faire ? Que dire ? Quel projet peut-on envisager ?
Une conférence à ce sujet aura lieu le 22 novembre 2012.
Nous apporteront leur éclairage sur cette question :
 Nathalie Zaccaï-Reyners, chercheure au FRS-FNRS de l’Institut de sociologie de l’ULB
 Raymond Gueibe, psychiatre de liaison à la Clinique St Pierre à Ottignies, éthicien et
formateur du Gefers
 Un(e) gériatre dont les coordonnées seront communiquées ultérieurement.
Cette soirée clôturera l’année anniversaire des 25 ans de Domus et tous les détails vous
parviendront ultérieurement.
Et aussi...
Dans le but de renforcer la pluridisciplinarité, qui est au cœur de l’accompagnement des patients en soins
palliatifs, nous rencontrerons cette année un maximum de médecins généralistes par le biais des
cercles médicaux.
Enfin, nous entamerons la
préparation d’une journée
de rencontre inter-équipes
de soutien programmée en
2015 en partenariat avec
l’équipe de soutien de
Charleroi.
Dominique Cogels
Photo CH
La définition des soins palliatifs fait l’objet d’une étude du gouvernement.
Le statut palliatif s’établirait sur base des besoins du patient plutôt que sur son espérance de vie.
Une de nos infirmières
participe à la réflexion au
sein de la Fédération
Wallonne
des
Soins
Palliatifs et nous suivons
cela de près.
Comment soutenir notre association ?
Par une participation financière (don, sponsoring, mécénat,…)
En rejoignant « les Amis de Domus » par le versement mensuel de 4 €.
Nos amis deviennent automatiquement membres adhérents de l’association leur
donnant droit – sans aucune obligation ni responsabilité – à une voix consultative
aux Assemblées Générales. Ils reçoivent une information semestrielle sur
l’association et les soins palliatifs au travers du « Domus Info ».
IBAN: BE88 0682 1357 6041 - BIC: GKCCBEBB
de Domus asbl.
Une attestation fiscale est délivrée pour tout don supérieur à 40 € versé au compte de l’asbl.
En parlant de l’action de Domus et en suscitant l’intérêt de la presse, d’entreprises
ou d’associations.
Domus, en tant que membre de l’Association pour une Ethique
dans les Récoltes de Fonds (AERF), adhère à son code éthique.
Nos comptes et bilans sont disponibles sur notre site.
Photo CH
Avenue Henri Lepage 5 – 1300 Wavre – Tél. 010/ 84.15.55 – Fax 010/ 81.84.09
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