Conforter la prise en charge au domicile des patients en fin de vie
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Conforter la prise en charge au domicile des patients en fin de vie
Conforter la prise en charge au domicile des patients en fin de vie en Bretagne Elise TUAL CARESP Bretagne Enquête régionale sur un dispositif d’aide au maintien/retour à domicile pour les patients en soins palliatifs : le FNASS * LE FNASS ? • Son origine : Plan national SP 1999-2001 • Texte de référence : Circulaire CNAMTS du 22 mars 2000 (puis 4 février 2003) • Principe : – Enveloppe financière spécifique prévue pour 2 usages : • La rémunération (et formation) de gardes malades à domicile • Le financement de prestations non-remboursables au titre légal (matériel, médicaments) – Mobilisation du dispositif par HAD, EMSP, RSP, à défaut : SSIAD – Les conditions et modalités d’attribution sont fixées ds la circ. LES STRUCTURES DE SOINS PALLIATIFS EN BRETAGNE L’ ENQUETE • Problématique : le dispositif est encore très inégalement connu et mobilisé en Bretagne en dépit des efforts de communication menés par les CPAM pourvoyeuse de ce fonds vers les professionnels qui peuvent le mettre en action • Initiative enquête : ARS (PRSP 2015-18) avec réalisation CARESP • Objectifs : mieux cibler les besoins de financements type FNASS à l’échelle de la région mieux comprendre les divergences de fonctionnement et d’utilisation du FNASS entre chaque département breton et les freins à son développement dégager des pistes d’amélioration Un fort contraste infra-régional dans l’exécution de la dotation Inéquité territoriale pour les usagers Source : CNAMTS, 2011 Une exécution de la dotation inférieure à 20% dans les départements de l’est/sudest breton (Morbihan et Illeet-Vilaine) ; à l’inverse 100% dans le département des Côtes d’Armor, au nord. L’ ENQUETE • Population enquêtée : HAD, EMSP, RSP + USP + ERRSPP = 50 structures (public visé au sein des structures : Assistant(e) social(e) et/ou autre membre de l’équipe) • Méthodologie : quantitative par questionnaire (env. 40 questions, dont 3 ouvertes) et traitement via le logiciel Sphinx avec choix d’entretiens par téléphone => taux de réponse approchant les 100% (47/50) et recueil d’éléments plus qualitatifs • Collaborations : • Anne Dall’Agnol, Assistante Sociale au CHU de Rennes • SFAP : Anaïs Gautier, représentante du collège des ASE • CPAM 35 : Sylvie Godet LE QUESTIONNAIRE 3 grandes parties : • • • Informations sur le répondant Informations sur le profil des patients Informations sur le FNASS _ Connaissance du dispositif et point de vue sur leur rôle vis-à-vis de celui-ci _ Mobilisation du FNASS _ Analyse des besoins sociaux _ Freins/leviers + Pistes d’amélioration du dispositif LES RESULTATS (I) Mobilisation du FNASS par structure de SP Nb de dossiers FNASS déposés par type de structure de SP USP (15,00) EMSP (19,00) RSP (48,00) Total = 281 dossiers déposés pour l’année 2014 (moy = 9,7 dossiers /eq/an et médiane = 3) L’HAD est le premier mobilisateur, suivi par les RSP HAD (199,00) Part HAD « tirée » par 2 Etablissements ayant un nb de dossiers FNASS déposés / an très supérieur à la moyenne LES RESULTATS (I) Mobilisation du FNASS par département en Bretagne 2015 (SP) 2011 (CNAMTS) Dpt 2015 (CPAM Bretagne) % enveloppe FNASS utilisé pour l’année 2015 56 64 % (57 000 euros) 29 41 % (32 000 euros) 22 34 % (15 000 euros) 35 20 % (24 000 euros) LES RESULTATS (I) Contexte de mobilisation du dispositif Habituellement, dans quelle situation pensez-vous le plus souvent à solliciter le FNASS ? 56,4% Lorsque l’entourage aidant montre des signes d’épuisement 38,5% Lorsque le paIent est isolé au domicile (sans entourage ou sans SSIAD, SAAD intervenant) autre 5,1% Une mobilisation venant principalement en réponse à l’épuisement des aidants LES RESULTATS (II) Connaissance du dispositif Connaissez-vous l'existence du FNASS ? "Diriez-vous que…" non (4,3%) % de réponses "oui" … le FNASS peut servir à financer des temps de garde-malade au domicile ? … le FNASS peut servir à financer certains matériels et médicaments (sous conditions) ? Bien que connaissant le dispositif, 52 % des personnes interrogées déclarent manquer d’informations sur celui-ci. oui (95,7%) 85% 66% LES RESULTATS (II) Rôle vis-à-vis du dispositif Considérez-vous qu'il est de votre rôle de : 0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90%100% Informer sur le FNASS 94,9% 100,0% Repérer les besoins sociaux oui non Compléter le dossier de demande de FNAS 97,6% 100,0% 81,1% Suivre la mise en oeuvre de la prestati Former les gardes-malades 18,9% 62,2% 33,3% 37,8% 66,7% 100,0% 100,0% 100,0% LES RESULTATS (II) Rôle vis-à-vis du dispositif Qui s’occupe du montage du dossier de demande de financement FNASS ? Nb Un membre de l'équipe Autre personne ou structure extérieure à l’équipe à qui vous passez le relai Total % cit. 23 74,2% 8 25,8% 74,2% 25,8% 31 100,0% Lorsque l’on interroge les équipes sur les relations avec le service social hospitalier (SSH), un déséquilibre est identifié : si cela arrive aux équipes de SP de solliciter le SSH en relai pour le montage du dossier de FNASS, il est plus rare en revanche que le SSH fasse appel à une équipe de SP dans le cadre d’une demande de FNASS (pour 70% des répondants). 1/4 des dossiers de demande de financement est réalisé par un service extérieur à la structure de SP LES RESULTATS (III) Conventionnement avec l’AM et questions de procédure Constats issus de l’enquête : • Divergences départementales dans les objets, types/modalités (bipartites/tripartites) et contenus (montant et possibilités de renouvellement du financement de la prestation de garde-malade) des conventions entre les structures de SP et les organismes d’AM. • Divergences également dans le contenu du dossier de demande de financement mis en place sur chaque département breton et en termes de modes de transmission de la réponse + modalités de réponse. LES RESULTATS (IV) Analyse du besoin d’aides sociales à domicile Dans votre pratique, quel est le besoin prioritaire que vous repérez auprès des patients en fin de vie et leur famille ? 40,5% Aide humaine, matérielle ou financière visant à prévenir l’épuisement de l’entourage 37,8% Aide auprès de la personne malade : présence au domicile 8,1% Aide pour l’entreIen du foyer : ménage, courses, etc… Aide auprès de la personne malade : aide à la toilette, aux transferts lit-fauteuil, etc… 5,4% Aide auprès de la personne malade : aide au repas, accompagnement dans les déplacements 5,4% Aide à l’achat d’équipement, de matériel ou de médicaments non-remboursés 2,7% Présence auprès des enfants vivant au foyer de la personne malade 0,0% Aides financières de type APA, PCH, MTP ou autres 0,0% LES RESULTATS (V) Freins • Contraintes de procédure : - difficulté de suivi de l’utilisation de l’enveloppe par patient - difficultés lié au conventionnement et à l’absence de procédure uniforme sur les 4 départements bretons - restrictions d’inclusion de certaines structures dans le dispositif (USP?) • Défaut d’informations sur le dispositif • Définition du garde malade • Difficultés liées aux conditions d’octroi du FNASS et insuffisance de l’enveloppe A noter quelques variations départementales LES RESULTATS (VI) Leviers Bilan_Leviers selon les Départements 22 29 35 56 Total Facilité de montage du dossier 2 3 4 6 15 Rapidité de la réponse 3 3 3 6 15 Facilité de contact avec CPAM et MSA 0 3 2 5 10 Autre 1 3 3 2 9 Total 6 12 12 19 49 Qq Variations départementales : les structures du département du Morbihan (56) valorisent davantage le dispositif (nb de citations / leviers) que celles des Côtes d’Armor (22) / résultat cohérent avec la répartition départementale du nb de dossiers déposés par les structures de SP. 5 PRECONISATIONS / PROPOSITIONS D’ACTION • Mettre en œuvre une communication ciblée et renforcée auprès de l’ensemble des professionnels intervenant auprès de la personne atteinte d’une maladie grave et évolutive, que ce soit à l’hôpital ou au domicile. (Propositions N°2 et 3). • Faciliter la procédure pour tous : promouvoir un dossier unique de demande de financement, et de mêmes conditions et modalités de conventionnement pour tous. • Redéfinir les modalités d’octroi du fonds pour répondre à des situations spécifiques. • Repositionner le dispositif comme une réponse à un besoin global d’aides à domicile pour les personnes en fin de vie et assouplir le rôle du gardemalade tout en le sécurisant. • Intégrer de manière plus formelle les Unités de Soins Palliatifs dans le dispositif. PERSPECTIVES / SUITES DE TRAVAIL Réunion avec les responsables de l’ASS des 4 CPAM de Bretagne : - - - Accord pour un conventionnement avec les USP Accord pour des actions communes de communication (4 CPAM en région, en lien avec la CARESP) Harmonisation du conventionnement à venir (bi-partite) et accord pour tous sur un montant maximal de prestation de GM = 3000 euros (sans périodicité et renouvelable 1 ou 2 fois en fonction des besoins et de l’enveloppe FNASS globale restante) Discussion sur les caractéristiques des personnes concernées par le dispositif ? (« personnes en phase terminale ou évolutive » / « seules personnes au stade terminal »?) Discussion sur le cumul FNASS + APA/PCH Reste à rediscuter la définition du rôle du GM et leur formation et la position des CPAM au regard des situations/publics spécifiques en SP Mouvement vers les autres caisses d’assurance maladie (régimes spécif.) VALEUR AJOUTEE DE CE TRAVAIL : quelques points positifs à retenir • Forte mobilisation des équipes de soins palliatifs en région ainsi que des CPAM • Rôle et moyens d’un « outil » comme la CARESP en région • Ce travail pourrait ouvrir sur un travail national sur le sujet (relai et appui entre CARESP et PNDSP, SFAP) QUELQUES DONNEES BIBLIOGRAPHIQUES • Circulaire CIR-21/2003 CNAMTS adressée aux directeurs des CPAM et CGSS et relative à l’aménagement du dispositif de maintien à domicile dans le cadre des Soins Palliatifs • CNAMTS, Lettres du réseau 86/2003 et 88/2008 • Observatoire national de la fin de vie, Accompagnement social des personnes en fin de vie et en situation de précarité à l’hôpital, Janvier 2015 • Enquête CISS-FNATH-UNAF 2011, L’action sanitaire et sociale de l’Assurance Maladie • EN3S, Recherche-Action sur l’accès aux soins et l’action sanitaire et sociale des CPAM, 2014 Pour toute demande d’informations complémentaires 02 99 87 35 56 [email protected]