Maison de la Mutualité

Mission Handicap - DPM
LIEU
Maison de la Mutualité
24 rue Saint-Victor 75005 Paris
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Maison de la Mutualité
24 rue Saint-Victor 75005 Paris
PARTICIPATION, INSCRIPTION
Bulletin d’inscription sur www.espace-evenementiel.com rubrique événements 2009
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de votre agence de voyage habituelle en précisant le code identifiant. En justificatif, pensez à vous munir
du programme et de votre confirmation de participation lors de votre déplacement.
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Polyhandicap et IMC, droit et accès aux soins
Comité scientifique
Mission Handicap - DPM
avec le concours de : Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - APF - APETREIMC - ARIMC-IdF - CDI-IMC
Centre de Ressources Multihandicap Île-de-France - CESAP - CLAPEAHA - FHF - Fondation John Bost - La Fondation Motrice
GPF - HANDAS - Hôpital National Saint-Maurice - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits - UNAPEI
Coordination générale
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Grand Partenaire
Programme
Jeudi 26 novembre 2009
Vendredi 27 novembre 2009
12h15
8h30
8h45
8h55
accueil des participants
OUVERTURE
Pr Jean-Yves FAGON, directeur de Politique médicale de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
L’audition publique de l’HAS : pour un accès démocratique des soins
courants aux personnes en situation de handicap
Jean-Michel BELORGEY, Conseiller d’État
9h05
Pr Louis VALLEE, neurologie pédiatrique, CHRU, Lille
12h30
12h45
Henri FAIVRE, CLAPEAHA
14h30
Dr Cédric LINGLART, médecin coordonnateur, MAS Les Oliviers, Coulommiers, 77
9h30
9h45
Vécu d’une famille en ville
Brigitte LASSAGNE, parent de Gauthier, SSAD Tout-Petits, Les Molières, 91
10h00
Parcours de soins d’un adulte IMC
Cloé MARTIN
10h15
Quand le grand handicap complexifie le soin courant ?
Prise en charge sanitaire du patient polyhandicapé et orientations
des soins de suite selon les décrets 2008
Dr Marie-Christine ROUSSEAU, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP
14h45
Soins spécifiques en ville
Dr Christine DUJARDIN, généraliste, Magny-le-Hongre
L’accompagnement des adultes en grave déficit d’autonomie : les
carences du dispositif législatif et réglementaire en matière médicosociale
De l’impossibilité des annexes 24 à l’organisation durable des soins
carencés chez l’enfant
Gérard COURTOIS, Association Les Tout-Petits, Les Molières, 91
15h00
15h15
Échanges avec la salle
pause et rencontres avec les partenaires
PARCOURS DE SOINS ET PRÉCONISATIONS DES MOYENS SANITAIRES
SUFFISANTS DE L’ENFANT À LA PERSONNE ÂGÉE
Dr Anne-Marie BOUTIN
10h30
10h45
Modérateur : Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, neuropédiatrie, Hôpital Armand
Trousseau, Paris, AP-HP
Échanges avec la salle
pause et rencontres avec les partenaires
15h35
DROIT ET ACCÈS AUX SOINS DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC :
ÉTAT DES LIEUX
Modérateur : Régis DEVOLDERE, président de l’UNAPEI
11h15
Quels liens entre le médico-social et le médical, pour quel accès aux
soins des enfants polyhandicapés ?
Chantal JOUGLAR, directrice, IMP Les Amis de Laurence, Paris
11h30
La prise en charge des personnes handicapées par les médecins
généralistes de ville en PACA
Dr Pierre VERGER, directeur des études, Observatoire régional de la santé PACA
11h45
Accès aux soins : un parcours militant
9h15
9h45
16h20
Parcours de soin chez l’adulte
Dr Célia RECH, MPR Netter, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP
Expérience adulte dans le médico-social
Intervenant à préciser
16h35
Echanges avec la salle
clôture
10h15
Ce qui est souhaitable de faire ?
Pr Gérard PONSOT
10h30
10h45
SITUATION DE POLYHANDICAP
Modérateur : Dr Isabelle DESGUERRE, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
11h15
Le rôle d’Internet et autres plateformes de communication dans la
connaissance des maladies dégénératives
Pr Brigitte CHABROL, neuropédiatrie, Hôpital de la Timone, AP-HM, Marseille
11h30
Possibilités et difficultés de l’accompagnement en HAD
Dr Edith GATBOIS, pédiatrie, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP, Paris
11h45
Place des soins palliatifs dans l’accompagnement des maladies
neurodégénératives
Marcel Louis VIALAT, responsable soins de suite, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
12h00
Témoignage d’une famille
Intervenant à préciser
12h15
De l’accompagnement de l’enfant polyhandicapé en fin de vie au sein
d’une structure SSR
Dr Elisabeth GRIMONT, pédiatrie, Hôpital San Salvadour, Hyères, AP-HP
12h30
Dr Jean FURIOLI, pédiatrie générale, CH, Mantes-la-Jolie
12h45
Coordination générale Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
15h00
15h15
Échanges avec la salle
pause et rencontres avec les partenaires
PARCOURS DE SOIN DES MALADIES PROGRESSIVES CONDUISANT À LA
Accueil et prise en charge d’enfants polyhandicapés dans un service
de pédiatrie général
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Expérience étrangère
Échanges avec la salle
déjeuner libre
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris
Formation/information : la continuité des soins de la personne
polyhandicapée entre l’institution médico-sociale et l’hôpital
Quels dispositifs pour favoriser l’information entre les parents
d’enfants ou d’adultes polyhandicapés ?
I
BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, A. Trousseau
I
LE JOLY Sarah, Espace Événementiel
AP-HP
I
LE METAYER Michel, CDI-IMC
I
BOUTIN Anne-Marie, CESAP - GPF
I
MARQUEZ Carolyn, APF
Philippe TOULLET, directeur pédagogique, Institut Motricité Cérébrale, Paris
I
BRISSE Catherine, La Roche Guyon AP-HP
I
MATHIEU Sophie, La Roche Guyon AP-HP
Le combat et le parcours de vie des personnes polyhandicapées et
de leur famille
I
CAMBERLEIN Philippe, CESAP
I
NITSCHMANN Laure, APETREIMC
Jacques LODOMEZ, Président d’AP3, Bruxelles
I
COURTOIS Gérard, GPF - Les Tout-Petits
Formation des médecins - De la médecine physique et réadaptation à
la médecine du handicap ?
I
PARRE Jacques, ARIMC-IDF
I
DESGUERRE Isabelle, Hôpital Necker-Enfants
I
Martine MICHAULT, mère d’une jeune femme polyhandicapée
14h45
Intervenant à préciser
Marie-Christine TEZENAS DU MONTCEL
12h00
14h30
Réseau R4P, Dr Carole BERARD, L’Escale, Lyon
10h00
Conclusion
Pr Brigitte ESTOURNET, neuropédiatrie, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP
16h50
17h10
Un réseau régional de professionnels pour l’enfant en situation de
handicap, R4P-Rhône-Alpes
POLYHANDICAP ET IMC : DROIT ET ACCÈS AUX SOINS
Dr Caroline PELTIER, pédiatre, Centre Médical Infantile, Romagnat
Pr Gérard PONSOT, neuropédiatrie, Hôpital Armand Trousseau, Paris, AP-HP
Dr Isabelle HODGKINSON, L’Escale, Lyon
16h05
14h15
De la complexité des relations avec les familles
La consultation multi-disciplinaire pour l’enfant polyhandicapée en
milieu hospitalier
La formation des professionnels du secteur médico-social pour un
accompagnement pluridisciplinaire des personnes polyhandicapées
en institution
Dr Thierry ROFIDAL, médecin coordinateur, Association Les Papillons Blancs, Reims,
formateur, CESAP Formation Paris
Dr Marc RENOUX, PH, Hôpital Marin d’Hendaye, AP-HP
9h30
COMITÉ JOURNÉES D’ÉTUDES
POLYHANDICAP 2009
Modérateur : Denis PIVETEAU, conseiller d’Etat
14h00
De la nécessité de créer un centre de référence pour le polyhandicap
Dr Brigitte SOUDRIE, polyhandicap et rééducation fontionnelle, Hôpital Marin d’Hendaye, AP-HP
Parcours de soin chez l’enfant polyhandicapé
De l’enfance à l’âge adulte une transition à réussir
FORMATION SENSIBILISATION DES DIFFÉRENTS ACTEURS AU SOIN DE LA
PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC
Modérateur : Dr Carole BERARD, L’Escale, Lyon
Dr Catherine BRISSE, Hôpital La Roche-Guyon, AP-HP
15h50
accueil
COMMENT CONCILIER COMPÉTENCES, EXPERTISE ET PROXIMITÉ POUR LES
SOINS DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC ?
Modérateur : André SCHILTE, conseiller d’Etat, président du CESAP
14h15
Modérateur : Dr Alain CHATELIN, président de la Fondation Motrice, Paris
En médico-social
8h45
9h00
SOINS COURANTS ET SOINS SPÉCIFIQUES DANS LA SITUATION COMPLEXE
DU POLYHANDICAP ET DE L’IMC
9h15
échanges avec la salle
déjeuner libre
INCIDENCE DE NOUVEAUX TEXTES LÉGISLATIFS ET RÉGLEMENTAIRES SUR
L’ACCUEIL ET L’ACCOMPAGNEMENT
Accès aux soins courants et aux soins spécifiques : des questions
d’équilibre et de complémentarité
Elisabeth ZUCMAN, présidente honoraire du GPF
Positionnement d’un CHU dans le parcours de soin de l’enfant
polyhandicapé
Du partage de compétences à la collaboration active des différents
acteurs autour de la personne handicapée. Film.
Malades AP-HP
Dr Daniel EJNES, directeur du développement scientifique, La Fondation Motrice, Paris
15h30 Table ronde
Le partage de l’information avec la personne handicapée, la famille, les équipes :
gage de la meilleure efficience des soins
Dr Elisabeth ZUCMAN, présidente d’honneur du GPF
La gestion des soins à domicile d’un enfant polyhandicapé nécessitant des soins
médicaux complexes
Jacek LEMPICKI, parent
Comment vivre avec une soeur polyhandicapée nécessitant des soins médicaux
complexes ?
Maria LEMPICKI, soeur
L’indispensable collaboration entre l’hôpital et l’établissement médico-social dans le
partage des soins à la personne polyhandicapée
Marie-Claude EVRARD, IDE, chef de service paramédical, IME, MAS « Home Charlotte »
Prendre soin de l’enfant et de sa famille : à propos du parcours soignant d’une
petite fille atteinte d’une maladie évolutive
Christine VANSEVENANT, assistante sociale, SESAD, CESAP 91, Evry
L’indispensable collaboration de tous les corps de métiers dans les parcours de
soins de la personne polyhandicapée
Dr Finn-Alain SVENDSEN, directeur médical, CESAP
17h15
Conclusion
Denis PIVETEAU
Coordination générale Espace Événementiel - www.espace-evenementiel.com
PONSOT Gérard, Armand Trousseau AP-HP, Société
Française de Neuropédiatrie
I
DULAC Olivier, Necker Enfants Malades, AP-HP
I
QUENTIN Véronique, Hôpital National Saint-Maurice
I
EJNES Daniel, La Fondation Motrice
I
RENAUX Nadège, Mission Handicap DPM AP-HP
I
ESTOURNET Brigitte, Raymond Poincaré AP-HP
I
RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France
I
EVRARD Philippe, Robert-Debré AP-HP
I
ROSSET Philippe, Centre de Ressources
I
FAILLIE Claire, Centre de Ressources Multihandicap
I
FAIVRE Henri, CLAPEAHA, HANDAS
I
GAMBRELLE Aliette, HANDAS et UNAPEI
I
GARREAU Bernard, Fondation John Bost
I
GASTAL Antoine, Hôpital National Saint-Maurice
I
GRIMONT Élisabeth, San Salvadour, AP-HP
I
HERTZ-PANNIER Lucie, La Fondation Motrice
I
HETIER Chantal, Les Amis de Karen / N.-D. de Joye
I
HOAREAU Virginie, FHF
I
HOULLEBREQUE Michel, HANDAS
Multihandicap
I
ROUSSEAU Marie-Christine, San Salvadour AP-HP
I
SCHILTE André, CESAP
I
SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin d’Hendaye AP-HP
I
SVENDSEN Finn-Alain, CESAP
I
TARDIEU Marc, Bicêtre AP-HP, Société Française de
Neuropédiatrie
I
TOULLET Philippe, APETREIMC
I
VALLEE Louis, Hôpital Roger Salengro - Lille,
Société Française de Neuropédiatrie
I
ZUCMAN Élisabeth, GPF
Journées d’Études Polyhandicap 2009 - 26 et 27 novembre - Maison de la Mutualité - Paris