Une loi pas comme les autres

Une loi pas comme les autres
Depuis l'article de Michel Landa en 1980, la société Française est saisie d'une demande pour une loi qui
permettrait à chacun d'être rassuré en étant capable de demander une mort douce lorsque la vie lui
devient inacceptable. Les points de vue sont diverses, mais ce que l'on sait c'est que plus de 90 % des
personnes interrogées dans des sondages répétés depuis plus de 20 ans sont favorable à une loi sur la
fin de vie. Alors pourquoi nos législateurs, conseillés par les instances religieuses, professionnelles et
multiples acteurs impliqués dans la fin de vie, ainsi que les commissions constituées pour émettre des
avis, hésitent à faire une loi qui soit claire et précise dans ce domaine ?
Des lois qui se cherchent
Depuis 1980, progressivement et à tâtons plusieurs loi ont été écrites puis promulguées. On a reconnu
que la douleur n'était pas rédemptrice, que l'acharnement thérapeutique une réponse inadaptée et le plus
important est que depuis la loi Léonetti on reconnaît que l'individu est celui qui doit décider de sa vie.
Mais d'une part la loi n'est pas appliquée, méconnue, contournée, etc et en plus elle n'a rien de
contraignant ce qui permet des dérives judiciaires comme dans le cas de Vincent Lambert ou le refus de
certains médecin de recevoir les Directives Anticipées de leurs patients ou plus grave des dérives issues
de contraintes économiques justifiant des actes sans consentement.
On se doit de se poser des questions sur le pourquoi de cette situation qui si l'on se réfère à des
principes fondamentaux sur la liberté, l'égalité, la fraternité qui guident notre contrat social devraient
nous permettre d'accéder aux demandes de nos concitoyens pour une mort sans peurs.
Une loi qui concerne la qualité de vie
La mort n'est qu'un passage de la vie à la non vie, et si les implications spirituelles sont interprétées
différemment par les religions, le moment lui même est inquiétant mais n'est pas vu comme
traumatisant par la plupart des gens. C'est donc de la période de fin de vie dont il faut se concerner.
Les maisons de retraite où l'on remise dans des conditions plus ou moins « digne » les vieux sont la
hantise de ceux qui se rendent compte qu'un jour ils risquent d'y vivre. Et pourtant avec nos propres
parents nous nous rendons compte qu'il est impossible pour une personne qui perd son autonomie de ne
pas être orienté vers une telle situation. On peut exclure les grandes fortunes qui elles peuvent
financièrement créer un « hôpital à la maison ». Alors on se dit « j'aimerais vivre bien tant que je le
veux et le jour où ce n'est plus possible, j'aimerais pouvoir tirer ma révérence ».
Il semble qu'aujourd'hui la société Française soit maintenant prête à en débattre. L'inquiétude des
personnes est légitimement liée à l'évolution de notre société capable de prolonger la vie, de garder en
vie de façon artificielle et même si nous y consacrions les moyens de « garder en vie » éternellement.
Ce serait dire que la vie consiste à ce que la chair soit irriguée de sang, il n'y a pas si longtemps nous
avons établi que l'encéphalograme plat était un état de mort même si les cellules étaient en vie . C'est au
sujet de la qualité de vie que le débat sur la fin de vie trouve ses écueils.
Une loi pour tous jusqu'à la mort
N'oublions pas qu'une loi doit aussi résoudre tous les problèmes liés à l'accident ou la maladie incurable
qui parfois met la personne dans des situations d'incapacité ni d'agir, ni d'exprimer ses volontés. Ceci à
tout âge et surtout parfois sans prévenir. Nous devons aussi respecter et être capable de répondre aux
personnes qui ne veulent en aucun cas admettre qu'ils seront un jour confronté aux problèmes multiples
de fin de vie et/ou qui veulent que la société les prennent totalement en charge refusant de s'intéresser
ou de se prononcer en la matière. La démission devant les problèmes de vie est une réalité de tous les
jours à laquelle sont confrontés les médecins, soignants et aides sociaux.
Une autre vision du sujet de la loi
Nous venons de créer une Association qui Accompagne la Volonté de l'Individu de Vivre dans le
Respect de son Ethique sa fin de vie. Appelée AAVIVRE sa fin de vie, cette association propose de
réunir tous les courants de pensées autour de la fin de vie. La fin de vie comme un période de vie et non
pas juste un passage de la vie à la mort. La fin de vie comme une phase de l'existence à part entière
comprenant une ré-adaptation de l'individu à de nouvelles contraintes, de relations avec la société, de
préparation à un départ réussit avec une approche responsable vis à vis de ses proches et de la
communauté. Chaque personne pour devenir un adulte doit à un moment ou un autre, souvent à
l'adolescence, se confronter à la réalité de la mort. Cette prise de conscience est une étape obligée car
elle permet de se libérer psychologiquement de l'état de dépendance parental et social. Je peux mourir,
je vis, donc je suis.
Au risque de choquer certains, il me semble que la société doit reconnaître à chacun qu'il a le droit de
mourir comme il l'entend. Certains voudront vivre tant que la médecine le permet. D'autres voudront
établir des critères personnels comme l'a fait Michel en disant que le jour où il ne pourrait plus prendre
sa douche, atteint d'un cancer terminal, il déciderait du jour de sa mort. Ou Solange, militante du Droit
de Mourir dans la Dignité qui atteinte d'un alseihmer a décidé de s'enfoncer dans la maladie convaincue
qu'elle saurait décider de sa fin. Et en effet, le jour où elle n'a plus été capable de reconnaître le fils de
sa chaire, elle a décidé de ne plus manger.
La vie jusqu'à la mort est une histoire individuelle
La fin de vie est une histoire individuelle que chacun mène à sa façon. Il nous faut respecter que cette
étape de vie appartient à celui qui la vie. Nos médecins qui eux sont face à la réalité de tous les jours
savent que chaque cas est un cas spécifique et pour embrouiller encore plus la situation, les enjeux
économiques sont gigantesques et en croissance rapide avec la génération du baby boom qui arrive en
fin de vie. Une loi qui dessinerait la ligne Maginot du bien mourir serait une loi spécifique à chaque
personne. C'est dans ce dilemme du vrai et son contraire que nos législateurs se débattent.
Ce serait contraire au principe même d'une loi dont l'objet est de s'appliquer à tous.
Nos points d'accords pour fonder une loi
Nous proposons face à ce constat de changer de perspective concernant l'écriture d'une loi. Il faut
repenser la définition du rôle qu'une telle législation doit avoir dans le cadre de la gestion de notre fin
de vie. On s'aperçoit que l'accélération du changement dans notre société, la capacité que nous avons
d'individualiser les situations grâce à la technologie, et la complexité toujours en croissance que cela
engendre nous obligent à reconsidérer les fondements même de la façon dont nous gérons notre contrat
social.
Il nous semble que certaines valeurs peuvent être acceptées par tous :
- chacun à le droit de vivre librement son existence tant qu'il n'impose pas à d'autre une vie d'ont ils
n'ont pas envie
- chacun à le droit à décider pour lui-même à chaque instant de sa vie si cette décision n'implique pas
l'autre
- chacun à le droit d'attendre de la société qu'elle l'accompagne dans la vie de manière solidaire dans la
limite des moyens alloués
Si nous arrivons à tous convenir de cela, cela veut dire que nous devons être capable de trouver le
moyen de définir un texte qui garantisse à chacun ces droits.
La loi adresse des contextes identifiés
Nous définissons trois contextes à considérer dans le cadre de l'élaboration d'une loi.
- le contexte de l'individu qui est autonome, capable d'agir, de décider, de s'exprimer
- le contexte de la personne qui peux s'exprimer mais incapable d'agir
- le contexte de la personne incapable d'agir ni de s'exprimer
Dans le premier cas nous constatons que le suicide n'est pas contre la loi et donc on peut parler d'un
suicide de fin de vie, quelque soit la condition ou l'âge de la personne. Soit la personne agit de son
propre fait, soit il demande à un tiers de l'aider pour réaliser son suicide ce qui est appelé le suicide
assisté.
Demander à une personne de nous aider à se suicider est une démarche loin d'être anodine. Tu ne tueras
pas est un fondement du contrat social. Dans quelles conditions pourrions nous tolérer qu'il y ait
exception ?
Demander à un professionnel de nous procurer les moyens de nous suicider est une autre démarche.
Vous noterez que j'utilise professionnel et non médecin car il semble qu'il faut envisager qu'un
professionnel puisse ne pas être un médecin. Dans ce cas de figure c'est le professionnel qui dans le
contexte de son expertise doit pouvoir exercer ses compétences pour déterminer la justification de son
acte professionnel. Ici si l'on décidait en tant que société que certains professionnels seraient capables
sous certaines conditions de donner un moyen de suicide à un individu, on pourrait s'adapter à chaque
cas individuel tout en encadrant l'exercice de ce professionnel. La loi alors devrait ne plus s'intéresser
aux critères spécifiques d'attribution ou non d'un moyens de suicide, ni de la pertinence du moyens à
effectuer un suicide sans douleur, ni de la durée d'agonie. Elle devrait établir des principes
d'encadrement du professionnel tel que :
- la nécessité d'une décision collégiale
- la nécessité d'un contrôle que l'acte est réalisé selon les critères de la profession
- la nécessité de sanctionner tout acte non réalisé selon la loi
On voit par ce biais que la loi respecterait les principes annoncés sans pour autant trancher sur le cas
individuel en confiant cette tâche à un professionnel formé, reconnu et responsabilisé.