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29 septembre 2014
CANCER DU SEIN
Le documentaire « Guérir le regard », se reconstruire
après mastectomie, un outil innovant pour accompagner
chaque patiente vers sa voie de reconstruction
« Guérir le regard », film documentaire réalisé par Caroline Swysen, est axé sur
l’expérience humaine de patientes et de professionnels de santé rencontrés dans
différentes régions de France. Cet outil innovant est destiné à accompagner chaque
patiente vers sa propre voie de reconstruction. Chaque année en France, plus de
12 000 femmes atteintes de cancer du sein sont concernées par une mastectomie.
« En France, près de 30 % des femmes ayant un
cancer du sein ont une mastectomie, c’est-à-dire
perdent leur sein « naturel » et ne le retrouveront pas »,
explique le Dr Séverine Alran, chirurgienne en
sénologie.
Selon une étude publiée en 2013 par l’Institut Curie et
menée sur près de 2 000 patientes ayant eu une
mastectomie, 70 à 80 % d’entre elles n’ont pas recours
à la reconstruction chirurgicale du sein. 60 % des
femmes interrogées déclarent par ailleurs que l’information sur la reconstruction était
absente ou insuffisante durant leur prise en charge.
Devant ces résultats, l’Institut Curie a souhaité apporter une réponse concrète aux femmes
en développant des outils d’information conformes à leurs attentes, en phase avec la réalité
de leur vécu et de leurs questionnements.
Le Dr Séverine Alran et Lydie Wintz, cadre de santé en chirurgie, ont créé un groupe de
travail intitulé Info-Sein, réunissant à parts égales des soignants et des patientes. Ensemble,
pendant 2 ans, ces femmes se sont réunies pour élaborer avec les soignants plusieurs outils
d’information (voir encadré page suivante). Après un livret de questions-réponses, déjà
disponible (voir lien p3), le film documentaire « Guérir le regard » vient compléter le dispositif.
Un outil innovant disponible sur internet pour compléter la consultation chirurgicale
« Le caractère et la force du film reposent sur l'expression des femmes à la fois
directe, profonde, et empreinte d'une pudeur très émouvante. Elles nous ont laissé filmer des
moments difficiles de leur vie avec une telle confiance et simplicité qu'il en émane une
forme de grâce qui se transmettra, je l'espère, aux autres femmes, explique Caroline Swysen,
la réalisatrice. Nous avons pu aborder l'information d'un point de vue autant médical que
psychologique, humain et même philosophique. L'idée essentielle étant de proposer un outil
qui permette aux femmes de se positionner le plus librement possible dans leur parcours
médical, une liberté assez rare et souvent difficile à assumer, mais salutaire. Je tiens à
souligner que ce travail n'aurait pu être mené avec autant de richesse sans la confiance et
l'expérience essentielles du groupe Info-Sein ».
Le film permet de découvrir :

3 parcours de femmes en cours de mastectomie et/ou de reconstruction chirurgicale ;

une série de témoignages de femmes après la mastectomie et ayant choisi
différentes voies de reconstruction;

des interviews de professionnels de santé experts dans le traitement des cancers du sein
(Paris, Montpellier et Strasbourg) ;

des témoignages de conjoints.
« Le film rend très bien compte de la diversité des expériences, du vécu et de la réalité du
parcours de soin de chacune, précise Séverine Alran. Il ne remplace pas une consultation
médicale mais a pour ambition de donner de la connaissance aux patientes et de les
accompagner vers leur propre voie de reconstruction qu’elle soit chirurgicale ou non ».
« Guérir le regard »,
se reconstruire après
mastectomie
film documentaire de 52 minutes
réalisé par Caroline Swysen
produit par Juliette Cazanave
(Kepler 22 productions)
Voir le film
Ce film documentaire a pu être réalisé grâce
à l’implication du groupe Info-Sein réunissant
des soignants, des patientes et les associations
Au sein de sa différence, Vivre comme avant,
Association pour la reconstruction du sein par
diep.
Il a intégralement été financé par la
générosité de mécènes. La Fondation
d’entreprise MICHELIN, principal mécène, aux
côtés de la Fondation MACSF, la Fondation
Dominique et Tom Alberici, Astra Zeneca,
Mutuelle Bleue, les Thermes La Roche Posay et
l’association Au sein de sa différence ont
apporté leur soutien financier à l’Institut Curie
pour la réalisation de ce film documentaire.
Info-Sein : impliquer les patientes pour répondre au mieux à leurs attentes
Créé à l’Institut Curie en juin 2012, à l’initiative du Dr Séverine Alran, chirurgienne en sénologie, et
de Lydie Wintz, cadre infirmier en chirurgie, Info-Sein est un groupe composé de 15 soignants et
de 15 patientes.
Son objectif est de développer de nouveaux outils informatifs pour répondre aux attentes des
patientes qui ont eu ou vont avoir une mastectomie. « Info-Sein est un dispositif inédit pour
combler le manque d’informations des patientes, explique Lydie Wintz. Le premier élément mis à
la disposition des patientes est un livret de questions-réponses qui aborde différents aspects de la
reconstruction après mastectomie ».
Intitulé « Comment se reconstruire avec ou sans intervention chirurgicale », ce livret, disponible
depuis début 2014, aborde des questions médicales, pratiques et esthétiques : la mastectomie, la
reconstruction chirurgicale, la reconstruction non chirurgicale (prothèse externe, habillement…)
et la reconstruction globale.
« S’il légitime le questionnement des patientes et incite au dialogue avec les soignants et les
proches, le dispositif Info-Sein contribue aussi à un apaisement à long terme du traumatisme
que représente immanquablement la mastectomie », souligne Cathie Malhouitre, ancienne
patiente, membre du groupe Info-Sein et présidente de Au sein de sa différence.
Une évaluation de la satisfaction des patientes et des soignants est prévue pour 2015.
Outils Info-sein : livret questions-réponses – documentaire « Guérir le regard » - web documentaire
Un web-documentaire bientôt disponible
Après le film documentaire, dont la diffusion commence dès maintenant sur internet, le webdocumentaire sera disponible fin octobre. Là-encore, cet outil complètera le besoin
d’informations sans remplacer une consultation médicale ou les fiches de techniques
chirurgicales, et ne sera pas une encyclopédie médicale.
Constitué de différents modules de quelques minutes, il a pour objectif de répondre aux
questions pratiques que toute femme se pose à l’annonce d’une mastectomie, qu’elles
soient d’ordre médical, psychologique, esthétique… Il permettra de donner une information
visuelle et didactique adaptée aux attentes des femmes, de leurs proches mais également
des soignants et acteurs de santé.
Pour en savoir plus

Lien vers le livret questions-réponses « Comment se reconstruire avec ou sans
intervention chirurgicale »

Lien vers le dossier de presse cancers du sein 2014

Lien vers le CV de la réalisatrice Caroline Swysen
Chiffres clés

Près de 50 000 nouveaux cas de cancer du sein chaque année en France
(cancer le plus fréquent chez la femme)

Plus de 12 000 femmes sont concernées par une mastectomie chaque année en
France

70 à 80 % des femmes n’ont pas recours à la reconstruction chirurgicale du sein
après une mastectomie

60 % des femmes concernées par la mastectomie déclarent que l’information sur
la reconstruction est absente ou insuffisante
L’Institut Curie, en bref
L’Institut Curie, acteur de référence de la lutte contre le cancer, associe le premier centre de recherche
français en cancérologie et un ensemble hospitalier de pointe référent pour la prise en charge des
cancers du sein, des tumeurs pédiatriques et de celles de l’œil. Fondé en 1909 par Marie Curie, l’Institut
Curie rassemble plus de 3 400 chercheurs, médecins et soignants autour de ses 3 missions : soins,
recherche et enseignement. Fondation privée reconnue d’utilité publique habilitée à recevoir des dons
et des legs, l’Institut Curie peut, grâce au soutien de ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi
améliorer les traitements et la qualité de vie des malades. Pour en savoir plus : www.curie.fr
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Catherine Goupillon-Senghor
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