La Dictée d`ELA 2015 Un mot pour courir

Amélie Nothomb
Olivier Dion
Fille de diplomate belge, Amélie Nothomb est née à
Kobé, au Japon. Elle publie en 1992 son premier roman
Hygiène de l’assassin, unanimement salué par la critique
et le public.
En vingt ans de carrière, elle a notamment été
récompensée par le Grand Prix du Roman de l’Académie
française 1999, le Grand Prix Jean Giono pour l’ensemble
de son œuvre et le Prix de Flore 2007
Tous ses romans sont parus aux Editions Albin Michel :
Hygiène de l’assassin, 1992 (Prix René Fallet)
Le sabotage amoureux, 1993 (Prix de la Vocation / Prix Alain-Fournier / Prix
Chardonne)
Les Combustibles, 1994
Les Catilinaires, 1995 (Prix du Jury Jean Giono)
Peplum, 1996
Attentat, 1997
Mercure, 1998
Stupeur et tremblements, 1999 (Grand Prix du roman de l’Académie Française)
Métaphysique des tubes, 2000
Cosmétique de l’ennemi, 2001
Robert des noms propres, 2002
Antéchrista, 2003
Biographie de la faim, 2004
Acide Sulfurique, 2005
Journald’Hirondelle, 2006
Ni d’Eve ni d’Adam, 2007 (Prix de Flore)
Le Fait du Prince, 2008 (Grand Prix Jean Giono pour l’ensemble de son œuvre)
Le Voyage d’hiver, 2009
Une forme de vie, 2010
Tuer le père, 2011
Barbe Bleue, 2012
La Nostalgie heureuse, 2013
Association Européenne contre les Leucodystrophies
2, rue Mi-les-Vignes
CS 61024 - 54521 LAXOU CEDEX
www.ela-asso.com
Amélie Nothomb
Prix de Flore 2007
Un mot pour courir
La Dictée d’ELA 2015
Lancement de la campagne
« Mets tes baskets et bats la maladie à l’école »
ELA - Association Européenne contre les Leucodystrophies
Un mot pour courir
L es mots sont magiques : quand le bon
mot vient au bon moment, tout devient
possible.
Par exemple, prenons le mot « baskets ».
A priori, il n’apporte pas grand-chose.
Il n’est ni très beau, ni intéressant.
Mais imaginons un personnage qui aurait
besoin de courir, pour défendre une cause
importante, comme celle des enfants
d’ELA : à ses yeux, les baskets, c’est un
mot qui a des ailes.
Je pense que jusqu’à présent je n’avais
jamais écrit le mot « baskets ».
C’est normal, les personnages de mes
livres courent peu.
Aujourd’hui, j’ai écrit ce mot pour la
première fois et déjà ma pensée commence
à courir.
Oui, les mots sont magiques.
LA DICTÉE D’ELA 2015
Fiche de présentation
Lancement de la 22e campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » à l’école
Cette opération dans les établissements scolaires s’articule en trois temps :
1- La Dictée d’ELA pour sensibiliser : elle donne le coup d’envoi de la campagne.
2- « Mets tes baskets pour ELA » pour agir : l’événement sportif au cours duquel les élèves
passent à l’action et courent symboliquement pour leurs camarades malades qui ne peuvent
plus le faire. En amont, ils recherchent des sponsors qui parrainent leurs efforts sportifs.
3- Le Prix Ambassadeur pour récompenser : cette cérémonie clôture la campagne et
récompense les élèves qui représentent le mieux les valeurs de la campagne.
Depuis sa création en 1994, « Mets tes baskets et bats la maladie » à l’école a mobilisé 4 millions
d’élèves qui ont collecté plus de 26 millions d’euros.
Pour mémoire :
La campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » est déclinée dans les entreprises depuis 2011.
La journée nationale de « Mets tes baskets dans l’entreprise » s’est déroulée le 11 juin 2015, mais il
est possible de participer toute l’année.
La Dictée d’ELA
Cette année, l’association lance la 12e édition de la dictée. Intitulée « Un mot pour courir », le texte a
été rédigé par Amélie Nothomb (Prix de Flore en 2007).
L’an dernier, près de 2 000 établissements étaient mobilisés pour 200 000 élèves avec plus de 350
lecteurs. La campagne générale a permis de sensibiliser près de 400 000 élèves et de collecter plus de
2 millions d’euros.
ELA en chiffres
22 ans d’action.
1 200 adhérents.
8 pays : Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Océan Indien, Suisse.
3 à 6 naissances d’enfants malades par semaine en France.
9,6 millions d’euros investis depuis 22 ans dans l’accompagnement et le soutien des familles.
36,8 millions d’euros investis dans la recherche médicale.
LA DICTÉE D’ELA 2015
Questions-Réponses
Que répondre aux enfants ?
ELA c'est quoi ?
ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) est une association créée en 1992 par des
familles de malades atteints de leucodystrophies.
Les leucodystrophies, c'est quoi ?
C'est une maladie génétique rare qui détruit la myéline (la gaine du nerf) du cerveau et de la moelle
épinière, et qui atteint progressivement toutes les fonctions vitales (vue, ouïe, mémoire, parole,
locomotion...). Elle conduit très souvent au décès.
Ça touche combien de personnes ?
En France, il y a 3 à 6 naissances par semaine (20 à 40 en Europe). Difficile de dire combien de
personnes sont réellement touchées, car c'est une maladie encore mal connue et donc peu
diagnostiquée. Mais ELA est en contact avec plus de 1 000 familles.
A quoi sert ELA ?
A faire connaître cette maladie au plus grand nombre, à accompagner et à soutenir les familles dans
leur quotidien et à financer la recherche pour un jour, nous l'espérons, trouver le traitement qui
permettra de guérir les malades. Les recherches sur les leucodystrophies pourront bénéficier à
beaucoup d’autres maladies comme la sclérose en plaques, les maladies neurologiques des bébés
prématurés, ou encore la maladie d’Alzheimer...
Et la campagne « Mets tes baskets… », ça sert à quoi ?
Chaque année, grâce aux enseignants, ce sont 2 000 établissements scolaires et près de 400 000
élèves qui se mobilisent pour ELA. Une façon originale de parler des leucodystrophies partout en
France, de sensibiliser les scolaires à ces maladies et de collecter des fonds. Plus de la moitié des
sommes consacrées à la recherche par ELA provient de la campagne « Mets tes baskets... ». C’est
dire l’importance de cette mobilisation et combien elle est vitale pour l’avenir des malades.
Et vous, quel est votre rôle ?
Tous les parrains qui soutiennent ELA, aux côtés de Zinedine Zidane, forment une équipe sans
laquelle l'association ne pourrait pas faire autant parler d'elle. Parce que les médias suivent nos
parrains, sportifs, comédiens, chanteurs, journalistes… ELA bénéficie d'une magnifique vitrine pour
faire connaître les leucodystrophies.
Etait-ce vraiment nécessaire de faire une dictée ?
Tout cela est symbolique. Cette dictée est un temps d’échange et de réflexion sur le handicap et la
maladie, toutes les maladies, pas seulement les leucodystrophies. Et bientôt, tous les élèves
passeront à l’action et pourront se mobiliser sur un rendez-vous sportif en prêtant leurs jambes à
ceux qui ne peuvent plus s'en servir, en participant à « Mets tes baskets et bats la maladie ».