rapport d`activites 2012
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RAPPORT D’ACTIVITES 2012 1 Recherche 2 Développement international 3 Information & Communication 4 Les événements marquants de l’année 5 L’accompagnement des familles 2012 : année symbole En 2012, ELA célébrait ses 20 ans : 20 ans de combat, de recherche mais aussi 20 ans d’actions, de rencontres, de souvenirs et de générosité. ELA s’est appuyée une fois encore sur l’inépuisable et précieuse mobilisation du monde scolaire pour « Mets tes baskets et bats la maladie » mais également sur la mobilisation grandissante des entreprises dans le cadre de la toute jeune campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Mais elle a pu compter également sur la mobilisation de nombreux parrains, organisateurs d’événements et soutiens médiatiques pour sensibiliser le plus grand nombre tout au long de l’année sur le combat quotidien des familles et de l’association. Retour sur quelques événements marquants de l’année. 4 1. Recherche En 2012, 20 projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies ont été financés pour un montant de 1 727 729 euros : - 8 nouveaux projets pour un total de 810 852 euros, - 11 projets en renouvellement pour un montant de 822 877 euros, - 1 nouveau projet push sur le diagnostic des leucodystrophies pour un coût de 94 000 euros. • Le Conseil Scientifique Le mandat des membres du Conseil Scientifique arrivant à échéance, il a été procédé à son renouvellement. Il se compose de : Dr. Francesca Aloisi, Pr. Patrick Aubourg, Dr. Anne Baron-Van Evercooren, Pr. Enrico Bertini, Pr. Charles ffrench-Constant, Pr. Raul Estevez, Pr. Robin Franklin, Pr. Volkmar Gieselmann, Pr. Wolfgang Köhler, Pr. Alfried Kohlschütter, Pr. Jean-Louis Mandel, Dr. David Rowitch, Dr. Frédéric Sedel, Dr. Adrian Thrasher, Pr. Jacqueline Trotter et Pr. Ronald Wanders. Le Pr Charles ffrench-Constant en a été nommé président. • Le colloque familles ELA / Chercheurs Il s’est déroulé les 31 mars et 1er avril à Paris. A cette occasion, les malades et leurs familles ont pu rencontrer, écouter et échanger avec les 41 médecins et chercheurs invités à présenter leurs travaux sur les leucodystrophies. Cette année, 8 ateliers pathologies, 3 tables-rondes, un groupe de parole et un forum étaient proposés aux familles. Le fascicule du centre de référence de la maladie de Refsum adulte à Londres, décrivant les recommandations nutritionnelles pour cette pathologie, a été traduit de l’anglais au français et a été distribué lors de l’atelier Refsum. En parallèle du colloque, un groupe de discussion sur la leucodystrophie métachromatique (MLD focus group) a été organisé à la demande du laboratoire américain Shire HGT avec pour objectif de mieux comprendre la façon dont la leucodystrophie métachromatique affecte les enfants malades mais aussi leurs parents. Des représentants du laboratoire californien StemCells Inc. étaient également présents lors du colloque pour procéder à l’annonce exclusive des résultats de l’essai clinique de thérapie cellulaire chez des enfants atteints de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher. Le compte-rendu du colloque a été publié en juin 2012 dans le supplément de la revue ELA Infos n°78. Une version en anglais est également disponible en téléchargement sur le site d’ELA. • 1er Symposium sur l’adrénomyéloneuropathie Une vingtaine d’experts spécialisés dans les leucodystrophies et d’autres maladies neurodégénératives comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et la sclérose latérale amyotrophique s’est réunie les 13 et 14 janvier 2012 à Paris dans le cadre du 1er symposium sur l’adrénomyéloneuropathie (AMN) organisé à l’initiative de l’association ELA et en collaboration avec la fondation Stop ALD. Outre ces experts, des représentants de malades ont assisté au symposium en tant qu’observateurs. Le symposium avait pour objectif d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques pour l’adrénomyéloneuropathie, forme adulte de l’adrénoleucodystrophie. 5 2. Le développement international Développer son action en dehors des frontières françaises reste au centre des préoccupations de l’association ELA. Depuis 1998, ELA a vu la naissance d’antennes en Belgique, en Espagne, en Italie, au Luxembourg et en Suisse. En 2012, ELA a également vu le jour à l’île de la Réunion avec l’antenne ELA Océan Indien, développant ainsi ses activités au-delà de l’Europe. L’association ELA est proche des antennes et continue à développer des contacts avec d’autres associations partout en Europe et dans le monde car c’est en mutualisant les efforts que le combat avancera. L’année 2012 a été marquée par de nombreux événements organisés par les différentes structures internationales : • En Belgique ELA Belgique organise avec toujours autant de succès les joggings interentreprises. Ce sont 6 joggings réalisés à Athus, Wavre, Liège, Namur, Mons et Louvain-la-Neuve qui ont été mis en place. Ces joggings ont mobilisé plus de 2 000 personnes et permis de collecter près de 49 000 euros. Une balade gourmande tout à fait originale (7 km, 6 étapes et 6 plats) a réuni plus de 250 personnes et permis de collecter plus de 9 000 €. Les familles se sont réunies en janvier pour la galette des Rois, et se sont retrouvées du 21 au 23 septembre pour un week-end d’échange et de détente au Center Parcs de Lommel. • En Espagne ELA Espagne a été récompensée par la Fondation Farmaindustria lors des Prix « Patients » qui visent à mettre en valeur le travail d’associations ou de collectifs de malades. L’antenne espagnole s’est vu attribuer un chèque de 5 000 euros en reconnaissance de ses efforts dans le développement d’essais cliniques. Autre événement marquant, le 25 février 2012, ELA Espagne a organisé un match de football entre les jeunes espoirs de l’académie football Cracks, parrainée par Zinédine Zidane, et l’équipe du club Deportivo Coslada. Cette rencontre amicale a été l’occasion de soutenir une nouvelle fois la lutte contre les leucodystrophies. Il faut également noter la mobilisation de la ville de Cuenca le 25 mai où plus de 1 000 personnes, des jeunes et leurs familles, se sont réunies dans un parc pour une course en faveur de l’antenne espagnole. Par ailleurs, la municipalité d’Alcolea de Tajo a accueilli la première édition de la course solidaire en faveur d’ELA Espagne le 20 octobre, rassemblant ainsi plus de 800 personnes. • En Italie ELA Italie a proposé un nouveau service de consultation aux familles adhérentes intitulé « Le médecin répond ». C’est le Dr Imma Florio qui donne désormais des conseils aux familles italiennes au sujet de l’alimentation, de la croissance, des diagnostics, des traitements thérapeutiques ou encore des symptômes. L’antenne a organisé son 4e colloque scientifique les 14 et 15 avril 2012 à Rome. On retiendra également le derby des champions du cœur, match de football organisé au stade olympique de Rome en faveur d’ELA Italie. • Au Luxembourg De nombreuses remises de chèque ont eu lieu au Luxembourg tout au long de l’année. Parmi cellesci, on retiendra la fanfare Prince Henri de Bonnevoie, les enfants de chœur de la paroisse de Dudelange ou encore les amis du Bayern 86. Le 7 juin, ELA Luxembourg a également organisé l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » qui a vu la participation de la Fondation François Elisabeth. 6 • En Suisse Parmi les nombreuses initiatives qui voient le jour tout au long de l’année en Suisse, nous retiendrons : - « Cœur 3 étoiles » organisée les 20, 21 et 22 avril et associant une grande opération « Mets tes baskets et bats la maladie », un match de football d’exhibition ainsi qu’un gala orchestré par un chef étoilé de renommée. Cet événement a permis de collecter la somme de 166 516 euros. - Le désormais traditionnel Brunch de l’espoir, dont la 4ème édition s’est déroulée le 3 juin à Moutier (canton de Bern). 4 500 personnes étaient présentes et c’est un chèque de 59 332 euros qui a été remis à ELA. - l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » organisée le 7 juin. Ce sont plus de 2 000 salariés qui y ont participé permettant ainsi de collecter 68 652 euros. - « Mets tes baskets et bats la maladie » se développe petit à petit, 14 écoles se sont mobilisées pour ELA Suisse au cours du 1er semestre 2012 ELA Suisse a également organisé son week-end des familles du 17 au 19 août ainsi que son premier colloque familles/médecins le 15 septembre. • ELA Océan Indien Le 26 mai 2012, l’antenne ELA Océan Indien a été officiellement lancée à l’île de la Réunion lors de l’inauguration du stade olympique Paul Julius Bénard à Saint-Paul. Cette manifestation s’est déroulée en présence de Zinédine Zidane et de Jackson Richardson, parrains d’ELA. A cette occasion, un match de football opposant la All Star Team à une sélection de la Réunion a eu lieu dans le nouveau stade devant 8 200 spectateurs. Cette première opération a permis de collecter 63 000 euros en faveur d’ELA. A noter également qu’en septembre, les familles de l’île de la Réunion se sont réunies le temps d’un week-end, afin d’échanger sur la maladie et de tisser des liens. Grâce à toutes ces initiatives, les antennes d’ELA ont pu contribuer au financement de la recherche à hauteur de 383 967 euros. 7 3. L’information et la communication Communiquer sur l’association et sur la maladie est essentiel. ELA met donc tout en œuvre pour faire parler d’elle auprès du plus grand nombre. Dans ce contexte, au-delà des nombreux événements qui ponctuent l’année et apportent une belle couverture médiatique à l’association, ELA sollicite très largement les médias pour parler du combat de l’association et appeler aux dons. Ainsi, lors de la semaine nationale ELA en octobre, 13 chaînes de télévision ont diffusé le spot d’appel aux dons mettant en scène Zinédine Zidane et des enfants d’ELA, 99 radios ont relayé le spot sur leur antennes et 31 journaux ou magazines ont offert une page de publicité pour annoncer la campagne « A chacun ses héros ». Cette visibilité record dont la valorisation dépasse les 1,3M€, a été accompagnée d’un très beau suivi éditorial sur tous les supports médias (1 057 retombées comptabilisées sur cette semaine). Parallèlement, ELA a modernisé ses outils de communication : un nouveau site internet plus interactif a été lancé en juillet, une page officielle facebook a été créée ainsi qu’un compte twitter. Tous ces outils permettent de gagner en proximité avec tous les sympathisants à la cause d’ELA. Bien sûr, la revue ELA Infos a été éditée trimestriellement avec cette année deux suppléments : un supplément scientifique en juin pour relater le colloque familles/chercheurs et un supplément «spécial 20 ans» en décembre relatant l’histoire de l’association. Enfin, deux mailings ont été réalisés au cours de cette année 2011, un au printemps et un à l’automne. Ce dernier a été renforcé par un e-mailing accompagné d’une vidéo et diffusé très largement. 8 4. Les évènements marquants de l’année • Mets tes baskets et bats la maladie L’association ELA a lancé sa 19ème campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » du 22 au 27 octobre dans les établissements scolaires. Depuis 1994, plus de 3,1 millions d’élèves et enseignants ont pris part à cette campagne solidaire. Ecoles, collèges, lycées et universités, tous ont pu participer à cette initiative éducative et citoyenne parrainée par le Ministère de l’Education nationale. L’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » a d’ores et déjà permis de collecter près de 21 millions d’euros depuis sa création, soit près de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles. La Dictée d’ELA La Dictée d’ELA a marqué le lancement officiel de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». Il s’agit également du premier temps fort de la campagne. Chaque année, un auteur de renom prête sa plume à ELA et rédige un texte inédit inspiré du combat des personnes malades. Ce texte est repris le même jour par des milliers de jeunes à travers toute la France. Bien plus qu’un simple exercice de grammaire et d’orthographe, il s’agit surtout d’un moment d’échange et de réflexion sur la solidarité et le handicap. La dictée d’ELA a eu lieu cette année le 22 octobre et a rassemblé 1 767 établissements scolaires. C’est Alexis Jenni, lauréat du prix Goncourt 2011 qui a rédigé un texte intitulé « Une paire de baskets pour deux ». Celui-ci a été lu devant plus de 200 000 élèves. Valérie Trierweiler, Première Dame de France, a endossé le rôle de professeur d’un jour, aux côtés de Guy Alba et de François Weil, recteur de Paris, pour lire la dictée au collège Evariste Galois de Paris. Pour donner un écho particulier à l’événement, plus de 250 personnalités ont également fait leur entrée dans les salles de classe. Parmi elles, des sportifs (Laurent Blanc, Julien Bonnaire, Ladji Doucouré, Jérôme Fernandez, Daniel Herrero, Christophe Lemaitre, Bixente Lizarazu, Lionel Nallet, Jonny Wilkinson, les footballeurs de l’OGC Nice, de Valenciennes FC, du Stade Rennais, du Stade Malherbe de Caen, du FC Metz, de l’AS Saint Etienne, de l’AS Nancy Lorraine…), des chanteurs (Mathieu Carnot et Camille Lou de la comédie musicale 1789, Mikelangelo Loconte, Mickaël Miro…), des comédiens (Nathalie Baye, Daniel Russo, les comédiens et comédiennes de Plus Belle la Vie…) et des animateurs TV (Denis Brogniart, Jamy Gourmaud, Catherine Laborde, Stéphane Plazza, Sandrine Quétier, Claudia Tagbo, Sophie Thalmann)… Mets tes baskets et bats la maladie Après ce temps de la réflexion, place à l’action. Le jour de leur choix entre le 22 et le 27 octobre, les établissements scolaires ont organisé un événement, le plus souvent sportif. Une façon symbolique pour un élève de prêter ses jambes à ses camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir… ce sont 477 établissements scolaires, soit plus de 143 000 élèves qui se sont mobilisés pour l’association durant la semaine nationale. Au total, sur l’année 2012, 897 établissements ont participé à cette opération et 272 000 élèves ont mis leurs baskets pour ELA. Le Prix Ambassadeur ELA Cette cérémonie récompense les élèves ayant participé à « Mets tes baskets… » qui représentent le mieux les valeurs solidaires et citoyennes de la campagne. Cette année, pour la 7ème édition de cette cérémonie, 320 ambassadeurs étaient présents pour représenter les 264 000 élèves participants à l’opération durant l’année scolaire 2011/12. Ils ont reçu un tee-shirt et un diplôme, symboles de leur engagement envers ELA. Cet évènement national s’est déroulé le mercredi 6 juin 2012 à Disneyland Paris et fut présenté par Sandrine Quétier, marraine d’ELA. De nombreux autres invités étaient également présents aux côtés des familles d’ELA et de Zinédine Zidane, pour partager la magie de cette journée. 9 Dans le cadre de cette opération citoyenne, le 40e Régiment de Transmission de Thionville et ELA ont été mis à l’honneur lors de la remise des Prix armées-jeunesse qui s’est déroulée à l’Ecole Militaire de Paris. En présence de Sophie Thalmann, marraine d’ELA, le 40e RT a reçu le Prix Sport en récompense de la fidèle mobilisation de son club sportif et artistique aux côtés d’ELA pour la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie ». • Mets tes baskets dans l’entreprise Pour la deuxième année consécutive, ELA a mobilisé les entreprises contre les leucodystrophies à travers sa campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Le 7 juin, tout au long de la journée dans les entreprises partout en France, des milliers de collaborateurs munis d’un podomètre ont compté leurs pas pour ELA ; une journée classique de travail pour les uns, agrémentée d’efforts sportifs en tout genre pour les autres. Certains se sont regroupés avenue Hoche à Paris sur le temps du déjeuner et ont pu participer à un baby foot géant aux côtés de Zinédine Zidane. Une façon également de prendre conscience de son capital santé tout en œuvrant pour une bonne cause… Au final, ce sont plus de 60 entreprises qui se sont mobilisées, soit 7 000 participants, et ont permis de collecter plus de 250 000€. • Les évènements Au cours de l’année 2012, ELA a été associée à de nombreux événements : 28 janvier : Montgenèvre, ELA… et vous ? L’association ELA a été accueillie à Montgenèvre pour une journée placée sous le signe du sport et de la solidarité. Au cours de cette journée, pour chaque don de 30 euros, la station a offert aux skieurs le forfait pour la journée et l’accès à de nombreuses animations. Guy Alba, des familles d’ELA, des parrains et marraines de l’association ont été reçus à Montgenèvre par Guy Hermitte, maire de Montgenèvre et Christophe Gernigon, directeur de la station. Du 3 avril au 5 mai et du 4 au 29 septembre : Match de l’espoir Pour la 16e année consécutive, les 150 magasins Match du Grand Est et du Nord, fidèles partenaires, se sont mobilisés pour ELA. A Pâques et pour la rentrée scolaire, une sélection de produits partage dédiés à ELA a été mise en vente. Au cours de ces opérations, ce sont plus de 40 000 € qui ont été collectés. En 17 ans de mobilisation, ce sont plus de 800 000 € que les Supermarchés Match ont reversés à l’association. 13 mai : Concert Rockaway Après avoir interprété les titres de Dire Straits, de Supertramp, des Beatles, et d’Elton John les années précédentes, Christian Jeanpierre, parrain d’ELA, et son groupe Rockaway se sont attaqués pour la première fois à un répertoire français. Dans la salle mythique de l’Olympia, Rockaway a repris les plus célèbres chansons de Jean-Jacques Goldman lors d’un concert privé joué au profit d’ELA. Il a pu compter sur la présence de Bixente Lizarazu, Claire Keim, Grégoire, Kad Merad, Patrick Fiori, ainsi que Julien Pierre, Christian Califano, Dimitri Szarzewski, Pascal Papé et Julien Bonnaire, rugbymen du XV de France pour faire de ce concert un moment exceptionnel. L’association s’est vue remettre un chèque de 75 000 euros à l’issue du concert. Du 16 au 20 mai : Le défi Leuco’Motive L’ACRE (Association des Coureurs de la Région de l’Erdre) est à l’initiative de ce défi un peu fou, relier Saint-Mars-la-Jaille (44) au siège d’ELA à Laxou (54). Lors du week-end de l’Ascension, 35 coureurs emmenés par Pascal Le Tortorec (famille d’ELA) ont chaussé leurs baskets pour parcourir les 750 km 10 séparant les 2 communes sans omettre de sensibiliser aux leucodystrophies les personnes rencontrées sur leur parcours tout au long de ces 4 jours et de leur proposer à la vente les fameux berlingots nantais. Ils ont été accueillis à leur arrivée au Centre Européen de la Myéline par Guy Alba, Pascal Prin et Laurent Garcia, maire de Laxou. Du 26 au 29 juillet : Evian Masters (74) Alors que les meilleures joueuses mondiales s’affrontaient sur le parcours du Golf d’Evian, l’Evian Masters a mis à l’honneur l’association en accueillant un stand aux couleurs d’ELA où peluches, casquettes, balles de golf et autres tee-shirts ont été vendus à son profit. Le public a également été invité à marcher pour ELA muni d’un podomètre, chacun pouvait compter ses pas et faire un don à l’association en fin de journée. Au final, c’est une somme de 50 000 euros, correspondant à une partie de la billetterie et de la vente d’eau, que le groupe Danone a reversée à ELA. En marge de ce tournoi, un match de gala s’est déroulé sur le Stade Camille Fournier d’Evian opposant l’équipe de « VIP », menée par Zinédine Zidane, à celle de caddies et joueuses. A l’issue du match, c’est un chèque de 5 000 euros que la Française des Jeux, partenaire du tournoi, a remis à l’association. • 22 août : Courses d’ânes de Trouville-sur-Mer (14) Les désormais célèbres courses d’ânes de Trouville-sur-Mer ont eu lieu sous un soleil de plomb. Pour leur 15ème édition, les courses, organisées par Sophie Thalmann, marraine d’ELA, Nathalie Marie, mairie de Trouville et l’association « Âne à thème », ont rassemblé plusieurs milliers de personnes. Les marraines et parrains d’ELA, Aurélie Bargème, Mikelangelo Loconte, Merwan Rim, Benjamin Genton et Julien François se sont eux aussi mobilisés. Tous les fonds collectés lors de cette journée ont été versés à ELA, soit une somme de 26 000 euros. 9 septembre : 140 ans du Havre Athletic Club (76) 2012 : l’année des 20 ans d’ELA mais également l’année des 140 ans du Havre Athletic Club (HAC). Pour cet anniversaire, le club havrais avait décidé de mobiliser l’équipe des anciens du Real Madrid contre les anciennes gloires du HAC. Plus de 25 000 spectateurs ont répondu présents pour cette journée festive dédiée à ELA. Au total, grâce à la recette d’une partie de la billetterie du HAC et à FILIASSUR, société de courtage en assurance et partenaire de l’évènement, ce sont 80 000 euros qui ont été reversés à ELA. 9 et 10 septembre : Le Trophée Clarke (74) Le Domaine du Mont d’Arbois à Megève a organisé la 20e édition du Trophée Clarke. Cet évènement a rassemblé chefs étoilés et sportifs autour d’un repas de gala au cours duquel une vente aux enchères organisée au profit d’ELA a été menée conjointement par Nelson Montfort et Stéphane Plazza. De nombreux lots ont trouvé preneurs : le maillot de l’équipe de France de handball de Jérôme Fernandez dédicacé par l’équipe championne olympique, un maillot de l’équipe de France de handball féminine représentée par Mariama Signate, le témoin de l’équipe de France de relais 4x400m, représentée par Muriel Hurtis et Floria Guei… Le lendemain, une compétition de golf par équipe mixte (sportif/chef étoilé) a ponctué ce week-end. Renaud Guillard, golfeur émérite et parrain d’ELA, et de nombreux sportifs (Eric Boisse, Antoine Deneriaz, Nicolas Escudé, Florence Masnada, etc.), ont participé à ce moment festif. Ce magnifique évènement a permis de remettre la somme de 16 650 euros à ELA. 12 octobre : Coup d’envoi du match France-Japon A l’occasion du match opposant l’Equipe de France à celle du Japon au Stade de France, la Fédération Française de Football s’est une fois de plus associée à ELA. Ce match a été une belle occasion de sensibiliser spectateurs et téléspectateurs au combat que mène l’association depuis 20 ans en diffusant sur grand écran le spot d’ELA mettant en scène Zinédine Zidane aux côtés des enfants 11 d’ELA. C’est Alexis, jeune garçon atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi de la rencontre. Le 28 novembre : Design moi une barrique Dans une dynamique artistique et à but caritatif, H&A Location, société spécialisée dans la gestion de parcs de barriques, a organisé une exposition concours originale intitulée «Design-moi une barrique». L’objectif de cet événement était de faire réaliser par des artistes de véritables œuvres d’art à partir de cet ouvrage emblématique viticole. 55 barriques ont ainsi été transformées, exposées et vendues aux enchères lors d’une soirée organisée au carré du lac à Bordeaux. Celle-ci s’est déroulée en présence de notre parrain Ludovic Obraniak. Elle a remporté un grand succès et a permis de reverser un chèque de 22 450 euros à l’association. • ELA à la télévision « Qui veut gagner des millions » spécial ELA Pour la troisième année consécutive, TF1 a diffusé à la fin de l’été un « Qui veut gagner des millions » dédié à l’association ELA. Cinq couples se sont mis en danger face à Jean-Pierre Foucauld et se sont succédé pour avoir le « dernier mot » : Isabelle Mergaux et Chantal Ladessous, Amel Bent et François-Xavier Demaison, Elodie Gossuin et Cyril Hanouna, Florent Pagny et Nikos Aliagas et enfin le duo Chevalier-Laspalès. Cette émission aura permis de reverser 204 000 euros à ELA mais également de présenter l’association et de rappeler l’importance de soutenir le combat contre les leucodystrophies auprès des 3,8 millions de téléspectateurs qui ont suivi l’émission. « Toute une histoire » Le 26 octobre dernier, Sophie Davant mettait en lumière l’association ELA en accueillant plusieurs familles touchées par une leucodystrophie dans l’émission « Toute une histoire » diffusée sur France 2. Plus de 1,5 millions de téléspectateurs ont suivi cette émission qui valorisait l’engagement de l’association pour lutter contre les leucodystrophies et qui a permis aux familles de parler de leur quotidien aux côtés d’un enfant ou d’un proche malade. 12 5. Les actions en direction des familles Depuis 20 ans, ELA n’a de cesse d’accompagner et de soutenir les familles concernées par une leucodystrophie. Pour améliorer ses services en direction des familles et répondre au mieux à leurs attentes, l’association ELA a renforcé son équipe en recrutant une seconde assistante sociale. Outre les participations financières apportées aux familles pour l’aménagement de l’environnement des malades, pour l’achat d’aides techniques, de protections urinaires, de produits de confort…, tout au long de l’année, ELA organise un certain nombre d’événements à l’attention des familles. Pour cette année, nous retiendrons : • Du 24 au 27 août 2012 : 18ème weekend ELA à Center Parcs 120 familles de l’association se sont retrouvées pour le 18ème week-end ELA à Center Parcs en Sologne. Entourées de plusieurs parrains de « Plus Belle La Vie », Léa François, Caroline Bourg, Marwan Berreni, Franck Borde, Willy Liechty, Valérie Vogt, Julien Bravo, Caroline D’Inca et du chanteur Mikelangelo Loconte, les familles ont eu plaisir à échanger, faire découvrir leur quotidien mais aussi à participer à de nombreuses activités : séance de maquillage, promenade en pédalo, baptême de poney, soins du corps et du visage, séance photos, piscine, partie de bowling … Un beau week-end, plein d’échanges et de souvenirs qui a rencontré une fois de plus un énorme succès. • 14 novembre : Journée au cirque 13 enfants d’ELA ont pu profiter d’une journée au cirque Micheletty. Grâce à l’association Unis-Cités, ils ont pu découvrir cet univers magique. Au cours de la matinée, les enfants ont pu s’initier aux arts du cirque à travers certaines disciplines (jonglage, portés …). L’après-midi, ils ont pu assister à un magnifique spectacle. Des échanges forts et des rencontres riches en émotion ont permis aux enfants, bénévoles et parents présents de passer une excellente journée sous le signe du rire et de la bonne humeur. • 15 décembre : Noël à l’Elysée Le Président de la République, François Hollande, et la Première Dame de France, Valérie Trierweiler, ont reçu, pour le traditionnel arbre de Noël de l’Elysée, plus de 600 enfants et parmi eux, une vingtaine d’enfants de l’association ELA. Dans une ambiance festive, ils ont pu déguster des chocolats, des bonbons et des macarons spécialement préparés par les pâtissiers de l’Elysée et assister à un magnifique spectacle. Le Président François Hollande est monté sur scène pour saluer les enfants qui ont ensuite reçu leurs cadeaux des mains du Père Noël. Sûr que cet après-midi récréative restera gravée dans les esprits des enfants d’ELA… et de leurs parents. • 19 décembre : Rencontre avec les Bleus La première édition du Noël des Bleus s’est déroulée à la boutique de la Fédération Française de Football à Paris en présence de six joueurs de l’Equipe de France. Mathieu Debuchy, Maxime Gonalons, Christophe Jallet, Mickaël Landreau, Blaise Matuidi et Anthony Reveillère, vêtus de la tunique du Père Noël, ont accueilli les enfants. S’en est suivie une séance de photos et de dédicaces avant la distribution des cadeaux aux enfants présents ravis de rencontrer leurs idoles. • Abonnement à Déclic ELA a renouvelé aux familles son offre d’abonnement d’une année à la revue « Déclic ». 130 familles ont pu en profiter. 13 CONCLUSION Dans un contexte économique à nouveau très difficile, l’année 2012 aura toutefois été riche en émotions et aura permis d’élargir encore la médiatisation d’ELA et des leucodystrophies. Nous retiendrons cette année encore la magnifique mobilisation des enfants et de leurs enseignants, et désormais des adultes autour des deux campagnes de « Mets tes baskets », l’engagement de nos marraines et de nos parrains et le soutien renforcé de ceux qui chaque année apportent leur pierre à l’édifice en organisant une opération au profit d’ELA. C’est l’occasion également de saluer une fois encore le travail accompli par notre trésorier Pierre Favier qui a quitté sa fonction en mars 2012 et fait valoir son droit à une retraite bien méritée. Au cours de cette année, nous avons pu partager des moments de joie, d’espoir mais aussi de tristesse. Nous garderons le souvenir ému de ceux qui nous ont quittés et qui, plus que jamais, nous donnent la force de continuer ce combat solidaire. Le chemin parcouru depuis 20 ans est certes remarquable. Nous pouvons en être fiers mais nous ne pouvons nous en satisfaire. 14