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3ème plan cancer
Les spécificités des cancers chez les
Adolescents et Jeunes Adultes (AJA)
au cœur du 3ème plan cancer
Les spécificités de la sociologie, l’épidémiologie et la prise en soins
des cancers pour cette tranche d’âge charnière sont parfaitement
intégrées dans le plan cancer 2014-2019 présenté par François Hollande
ce 4 Février.
JSC se réjouit que ses recommandations aient été prises en compte
après nos auditions par Jean-Paul Vernant puis par le ministère de la
Santé.
Les AJA se retrouvent ainsi au cœur de plusieurs mesures clés :
- Action 2.1, garantie d’un premier rendez-vous rapide avec une équipe
adaptée : « Sensibiliser les médecins traitants aux circonstances de
découvertes des cancers notamment des enfants et des AJA et de leur
donner des outils via des recommandations pour une orientation rapide
vers les centres spécialisés. »
 JSC sera vigilant au contenu de ces recommandations.
-
Action 2.5, critères d’agréments spécifiques à la prise en charge des AJA
 JSC avait inclus dans les critères d’agrément à la prise en
charge pédiatrique la problématique de l’ado. Elle
s’attachera à inclure en miroir celle des jeunes adultes
dans les critères d’agréments en service adultes.
-
Action 2.13, adapter le prise en soins des AJA. Définir un cadre national
de prise en charge optimale suite aux expérimentations soutenues par
le précédent plan et organiser un dispositif optimal et adapté au niveau
région ou inter-région.
 JSC milite depuis plus de 15 ans dans le sens de cette
prise en charge adaptée et continuera à travailler avec
l’INCa pour la structurer.
-
Action 8.1, L’accès à la préservation de la fertilité : systématiser et
adapter l’information, assurer un accès égal aux plateformes de
préservations, développer des recommandations sur l’évaluation des
risques et favoriser la recherche.
 JSC porte de longue date cette thématique porteuse de
vie et d’espoir pour les personnes malades en ouvrant dès
le départ sur un « après ».
-
Action 8.2, structurer le suivi à long terme des adolescents. Cette
mesure prend en compte le suivi psychosocial et médico-économique en
intégrant les complications à long terme des traitements.
 Pour JSC, ce suivi à long terme commence dès le début
des traitements pour anticiper et atténuer les
conséquences sociales et économiques de la maladie.
Nous accompagnerons donc cette mesure essentielle pour
qu’elle aille encore plus loin sur un programme de l’aprèstraitement qui se prépare dès l’annonce…
-
Action 9.1, Améliorer l’accès aux aménagements pour le maintien de la
scolarisation. Extension de la gratuité du CNED au-delà de 16 ans.
 Cette mesure progresse dans le bon sens mais les besoins
des AJA d’accompagnement scolaires, étudiants et
d’entrée dans la vie professionnelle vont au-delà. JSC sera
donc mobilisé pour pousser plus loin cette démarche.
-
Action 9.13, Le droit à l’oubli. Cette mesure emblématique de ce plan
permet aux enfants et AJA guéris de ne pas mentionner leur passé
médical dans les questionnaires médicaux avant emprunt.
 C’est une énorme avancée qui atténuera la double peine
des malades. Pour autant, la définition de la guérison
n’est pas évidente et son expression par les médecins
l’est encore moins. Nous suivrons donc attentivement la
suite de cette proposition et notamment la renégociation
de l’AERAS induite par cette annonce.
Au regard de ce plan, deux thématiques semblent insuffisamment
évoquées.
- Premièrement, les cancers des AJA, entre cancers pédiatriques, d’adultes ou
spécifiques sont mal connus. Il nous semble important de soutenir et développer
des recherches épidémiologiques notamment avec des cohortes
internationales pour mieux cerner la problématique.
- Deuxièmement, nous attirons l’attention sur le peu de place donnée aux
proches dans ce nouveau plan. Ces aidants ont un rôle essentiel auprès des AJA
malades, même après la majorité. Et, ils ne peuvent pas toujours bénéficier des
aides ou des facilités données aux parents d’enfants malades.
L’ensemble des bénévoles de JSC est donc heureux que les
revendications et demandes que nous formulons depuis 1998 soient
prises en compte. Nous serons bien évidemment très attentifs à la mise
en place concrète et efficiente de ces actions. Et nous mettons notre
expertise et nos outils aux services des opérateurs, en premier lieu
l’Institut National du Cancer pour participer activement à l’aboutissement
de ces mesures aux bénéfices des AJA touchés par le cancer, hier,
aujourd’hui ou demain.
A propos de JSC : Jeunes Solidarité Cancer est une association loi 1901 créée
en 2002. Son objectif est de soutenir les adolescents et jeunes adultes atteints
de cancer et leurs proches et d’améliorer la prise en charge en prenant en
compte les dimensions psychosociales et médico-économiques pour anticiper
l’après traitement. Nous agissons pour et avec les AJA en lien avec les
professionnels de santé et les institutionnels.
Contact :
www.jeunes-solidarite-cancer.org
Mathieu KOEHLER, Président de JSC, [email protected]
14 rue Corvisart, 75013 PARIS – 01.53.55.24.72
[email protected]