le defi emotionnel
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le defi emotionnel
Un lien, un soutien, des infos. EVENEMENTS : LE DEFI EMOTIONNEL - Semaine de la santé mental -Mars- interventions - ça se discute jour après jour 20 février - ECS intervention 7 mars - Neurodon Toulouse - Stand AFTOC. SOMMAIRE Edito 1 Témoin & Entretien 2 Se lancer en thérapie 5 Actions AFTOC 7 Santé Infos Droits On en parle 8 Côté Livres Mots croisés 8 C/R AG Journal des régions 4 F Appel à 4 l’ aide F J.des régions MARS 2007 2 Page 2 TEMOIN & ENTRETIEN Brigitte et le Dr A.Sauteraud RECHERCHE Participation 2ème partie Page 5 SE LANCER EN THERAPIE Vincent Trybou, psychologue Page 7 ACTIONS AFTOC 7 7 JANVIER EDITO Page 3 Recherche 3 participation BULLETIN TRIMESTRIEL N°55 Page 7 CARREFOUR DES ASSOCIATIONS SANTE INFO DROITS... Page 8 COTE LIVRES 1: Cyclothymie BPJ - 2: Témoignage Page 8 MOT CROISES Joël Fauré AG - LE JOURNAL DES REGIONS Témoignage-Théâtre-C/R Les feuillets détachables 007 va marquer l’ Association par la journée nationale de l’ AFTOC du 29 septembre prochain. Chacun d’ entre vous peut y apporter sa pierre en appelant votre responsable région pour participer à ce jour important. 2007, c’ est aussi la vie des groupes de parole. Certains s’ éteignent faute de participants, déménagement de l’ animateur non remplacé. Entre difficulté de se déplacer, éloignement, honte, peur d’ attraper un TOC… Nous connaissons bien les blocages. D’ autres reprennent avec Brigitte pour Bordeaux (journal des régions) qui nous apporte un beau témoignage en page 3, avec un interview du Dr Alain Sauteraud sur les thérapies de groupe. Autre groupe : les groupes de parole de l’ AFTOC, il ne faut pas en avoir peur ! Si vous avez la moindre hésitation, appelez les animateurs. Le 2 décembre avait lieu notre Assemblée Générale (compte-rendu sur le journal des régions), un point des statuts a été modifié pour correspondre aux actions de l’ Association portées à se développer dans le cadre de la représentation des usagers. La transversalité des actions est une démarche aujourd’ hui nécessaire pour faire porter notre voix dans les instances décisionnelles et participer activement à faire bouger les choses pour tous les usagers. La force d’ inertie institutionnelle est importante . Il nous faut tenir bon et ne pas baisser les bras. Aujourd’ hui, vous recevez votre bulletin de réadhésion et c’ est par avance que je vous remercie de votre soutien. En effet sans vous, l’ association n’ existerait pas et son avenir dépend de vous. (Suite page 2) INTERNET : http://www.aftoc.fr.st - E-mail : [email protected] BULLETIN N°55 Bulletin Le DEFI EMOTIONNEL Une Edition Association Française de personnes souffrant de Troubles Obsessionnels Compulsifs Adresse administrative et postale : 12 route de Versailles 78117 Châteaufort Tél./Fax : 01.39.56.67.22 Rédaction : Responsable du bulletin : Christophe Responsables des rubriques : Dossier et entretiens : Christophe Recherche : Célia, Rémi et Danielle On en parle : Chantal Actions AFTOC : Evelyne Groupes de parole : Evelyne Enfants/ados : Isabelle Carrefour des Associations : Chantal Témoignages : Marcelle Côté livres : Célia Internet : Agnès Communication : Jacques Réalisation technique Christophe, Agnès. Relecture : Agnès Auteurs pour ce bulletin : Brigitte, Vincent, Joël, Christophe, Jacques, Françoise Diffusion du bulletin N°54 Christophe ——— 12.02.2007 Diffusion du bulletin N°55 votre réception mi-février . Actualité des dates, textes, recherche et activité. Bonne lecture à tous ! Page 2 >>> TEMOIN & ENTRETIEN - Témoignage de Brigitte Entretien avec le Dr Alain Sauteraud et Brigitte. J e souffre de TOC avérés depuis 25 ans environ; depuis plus longtemps j’ en suis sûre. TOC de souillure et d’ erreur, beaucoup; d’ agressivité, un peu. Pour résumer l’ amplitude, la souffrance, la honte, la solitude et l’ incommensurable désarroi que j’ ai vécus à travers cette maladie, je dis souvent que je reviens de « très loin » ou que je ne trouve pas les bons mots. « Le toc est une saloperie de maladie. » a dit quelqu’ un que je connais bien. Non soignée, mal soignée, pas « diagnostiquée »...en dépression profonde, je dois mon salut à mon médecin généraliste qui m’ a dit un jour : « Je ne serai qu’ une béquille à votre souffrance, il FAUT que vous alliez trouver un spécialiste ! » Il a fallu cinq consultations et cinq fois la même phrase répétée pour que cet impératif pénètre mon cerveau et me donne la force de faire la démarche. Je crois bien que je partais de la vie. Puis, les cinq mois d’ attente jusqu’ au rendez-vous; cinq longs mois interminables, trois ou quatre rappels de détresse, mais aucun désistement pour moi. La première fois que je me suis retrouvée dans la salle d’ attente de mon thérapeute, j’ ai écrit sur mon agenda des phrases que j’ ai tendues à mon mari qui m’ accompagnait : « Tu as vu, je ne suis pas seule, il y a d’ autres animaux bizarres, tout droit sortis du zoo, comme moi. Cela me fait tout drôle ». Mon mari a souri et a répondu : « À moi aussi ». Premier contact, premier retour à la vie : « Il faut que vous compreniez que vous souffrez de TOC. Le TOC, c’ est une maladie, très invalidante, mais qui se soigne et peut se guérir. La combattre, c’ est une véritable guerre de tranchées. En faire son ennemi, c’ est perdu d’ avance; en faire son allié, c’ est déjà cela de gagné. » CE N’ ETAIT DONC PAS DE MA FAUTE ?! Trois ans de soins médicamenteux avec les fameux « effets secondaires » bien maîtrisés, et de TCC. Progrès, doucement, toujours plus vite, plus pertinents, retour total dans le monde des vivants, sortie du zoo, parmi les humains. « Je vais démarrer une thérapie de groupe et je souhaiterais que vous y participiez. Le voulezvous ? » me demanda un jour mon thérapeute. -… - Je vous laisse réfléchir... » Mais on ne réfléchit pas lors- qu’ on a vécu l’ impensable, la stupeur, l’ incompréhension, de la maladie du doute. Environ douze séances. La première, la plus difficile, ce grand pas à franchir, en voir d’ autres, ne plus être mutante. Tour de table, affreux. « Je m’ appelle Brigitte et je suis venue ici en rampant en marche arrière à reculons en passant par les égouts de Bordeaux... » Seul le docteur a souri. Je crois bien que nous en étions tous là. Deuxième, troisième, quatrième séance… Je crois comprendre… Mon thérapeute me demande aujourd’ hui : « Dites-moi, expliquez-moi ce qui vous a fait aller mieux; j’ ai besoin de savoir, moi ». Oui, docteur, je voudrais bien vous le dire mais je ne trouve pas les bons mots. Je ne sais pas tout vous dire. Je peux tenter de le faire : je pense que je commençais déjà à mieux intégrer les principes fondamentaux de la TCC et que cette thérapie de groupe est arrivée à point nommé. Il y a la présence et l’ habituation, la sympathie et la compréhension, le témoignage aussi, des autres malades présents, qui ont permis de sortir plus encore de la honte et de la solitude. Il y a pour moi beaucoup la longueur des (Suite page 3) Il faut absolument rester fort pour améliorer la prise en charge du TOC quels que soient les situations, les conditions, l’ environnement médical et psychothérapeutique (des départements ne bénéficient d’ aucun thérapeute TCC). Un groupe de travail a été mis en place pour développer un carnet de bord TCC. Celui-ci à pour objectif de faciliter la Thérapie sur le terrain. Psychologue TCC spécialisé dans la prise en charge du TOC, Vincent Trybou développe un point de vue très ressenti sur la notion des probabilités (page 5) et le Dr Elie Hantouche avec Barbara Houyet nous offre un ouvrage très pédagogique et pratique sur la cyclothymie chez les enfants et adolescents. E-édite a publié le témoignage-entretien de Jean-Pierre Zéni écrit par Marie-Christine Daunis (page 8). En vous souhaitant une bonne lecture du bulletin, je vous souhaite une très bonne année 2007. Christophe Demonfaucon BULLETIN N°54 Page Page 3 3 >>> RECHERCHE INSERM U70/AFTOC SUITE : L a recherche continue toujours ! Vous souhaitez participer, ou même être acteur de la recherche sur les TOC ? L’ AFTOC et une équipe de chercheurs de la Pitié-Salpêtrière (Unité INSERM 70) unissent leurs compétences pour développer ensemble un nouvel outil clinique et thérapeutique centré sur les comportements de vérification. U ne équipe de la Pitié-Salpêtrière (Paris) et l’ AFTOC recherchent des volontaires atteints de TOC pour participer à une recherche comportementale (non invasive) sur les comportements de vérification. Il s’ agit d’ un entretien psychologique puis de tests sur ordinateur pour une durée totale de 1H30 heures environ. La deuxième étape de la recherche commence. Vous êtes sur la région ou plus éloigné (attention : les frais de déplacement ne sont pas pris en charge). Vous pouvez y participer ! « Nous avançons dans l'étude sur les comportements de vérification. Nous avons fait dessiner et sélectionné de nouvelles images, que nous sommes en train d'évaluer chez un groupe de volontaires sains (ne souffrant pas de TOC). Nous devrions donc commencer à proposer la nouvelle tâche à des patients atteints de TOC vers la fin février. Nous n'avons pas de critère spécifique concernant le sous-type clinique (thèmes du TOC), c'est à dire que les patients peuvent avoir des symptômes de vérifications, de lavage, d'accumulation, etc. La nouvelle tâche est basée sur le même principe que la première. Elle devrait durer cependant moins longtemps (1h à 1h30 environ). » Anne-Hélène (psychologue INSERM U70) Si vous souhaitez aider la recherche et obtenir plus d’ informations, vous pouvez contacter l’ AFTOC ! Pour vous inscrire à la recherche INSERM U70/AFTOC : Par téléphone, inscrivez-vous auprès de Marcelle Buatois au 01.48.02.86.49 ou au 01.39.56.67.22 (Tél. AFTOC) Par e-mail : [email protected] et/ou [email protected] (Christophe Demonfaucon) séances (environ deux heures tous les quinze jours), qui m’ ont permis d’ intégrer de la TCC, ce que le TOC résistant n’ intègre pas aussi facilement en thérapie individuelle. Il y a aussi l’ insistance de la diction des principes fondamentaux de la TCC à chacun des patients du groupe, qui crée un effet de « miroir » et aide à la compréhension. Et puis il y a aussi, comme dans le TOC d’ ailleurs, une part de mystère autour de la guérison, mais la vie est mystère. Des phrases dites et redites à mon cerveau tenu en attention par le thérapeute, j’ en ai retenu cela : « Par définition, le doute dans le TOC est un phénomène qui ne s’ arrête pas, donc il faut rejeter le doute ! Pour Brigitte, toutes les obsessions se regroupent autour de la question « Ce que je vois, est-ce bien ce que je vois ? » (c’ est bien le lavabo, c’ est bien l’ eau qui coule, c’ est bien le savon que je prends, c’ est bien avec ma serviette que je m’ essuie, je mets bien le linge dans la machine à laver, j’ ai bien éteint la cafetière, la cuisinière, le fer à repasser, je me lave les cheveux avec du shampoing et pas avec un détergent, je roule en voiture et je n’ ai pas renversé le passant sur le trottoir, j’ ai bien rempli le chèque; je le mets bien dans l’ enveloppe et ainsi pour de multiples gestes quotidiens.) « Brigitte, ce n’ est pas parce que je PENSE quelque chose que ce risque de survenue augmente ! » « Si la pensée vous obsède sans raison ou qu’ elle amène des gestes répétés qui ne changent rien ou qu’ elle vient x fois sans conséquences, IL FAUT LA REJETER ! » À force, j’ intègre les phrases dans mon cerveau. Et je commence à travailler mieux, toujours plus efficacement. Attention ! Je me lave les mains. Oui, je ne doute pas. Je m’ essuie les mains. Oui, je ne doute pas… Exercices cent fois répétés, épuisants, très, mais je n’ accepte plus ce doute car c’ est mon choix, je suis plus forte que lui, je le maîtrise, je suis maître de mon cerveau, enfin ! Aujourd’ hui, je ne suis pas guérie. Le serais-je un jour ? Je ne sais pas, peu m’ importe d’ ailleurs. Mais je n’ évite plus, je fais les exercices dans chaque geste et chaque situation obsessionnelle et surtout, je ne cède plus aux rituels, ou de moins en moins, même si cette concentration demande force et courage du matin au soir. Certaines obsessions ont totalement disparu, de celles-là même qui entravaient les gestes les plus banals et me faisaient donc souffrir de me voir autant invalidée. Ce qui compte, c’ est ce pouvoir qui m’ a été insufflé, de lutter efficacement contre la maladie du TOC pour pouvoir vivre, TOUT simplement. J’ exprime ma profonde gratitude au Dr Sauteraud qui m’ a permis de participer à cette thérapie de groupe. Merci pour son chaleureux contact humain. Ce témoignage tient lieu de présentation puisque je redémarre le groupe de parole de Bordeaux, aux côtés de Dominique. À vous tous. Brigitte. E ntretien avec le Docteur Alain Sauteraud au sujet de la "thérapie comportementale et cognitive de groupe". BULLETIN N°55 BT : Docteur Sauteraud, pourquoi pratiquer la psychothérapie comportementale et cognitive de TOC en groupe de patients? AS : Un groupe thérapeutique de TCC dans le TOC est utile pour plusieurs raisons. En premier lieu, on a observé l’ efficacité de tous les groupes de patients dans quelque domaine que ce soit. On ne parle pas ici de psychothérapie comportementale et cognitive (TCC) mais seulement de groupe de soutien et de parole. Leur but est double : la déculpabilisation des malades face à leur maladie et face à leur entourage, mais aussi le soutien dans la résolution des problèmes concrets, par exemple en famille ou au travail. Mais le groupe thérapeutique en TCC vise en plus la potentialisation de l’ action spécifique de la TCC par l'action du groupe lui-même. En effet, lorsque la thérapie individuelle de TCC est un échec ou que l’ action est insuffisante, il est recommandé de proposer une thérapie de groupe au patient. Inversement, dans certains centres où les patients sont d’ abord traités en groupe du fait du manque de thérapeutes, les patients sont ensuite traités en thérapie individuelle en cas d’ échec du groupe. BT : Comment s'organise une TCC de groupe? AS : Il n'y a pas de format reconnu de façon consensuelle. En revanche, on peut parler d'une habitude de six à douze séances dont la durée varie de deux à quatre heures. BT : Quel est le contenu d'une TCC de groupe? AS : L’ habitude est de pratiquer une thérapie très comportementale, centrée sur l'exposition aux stimulations déclencheuses d’ obsessions avec prévention de la réponse rituelle (EPR). Mais dans le groupe de Bordeaux dont vous vous faites le témoin, peu de séances ont été consacrées à l’ EPR pure, car tous les patients avaient bénéficié d’ une longue thérapie comportementale individuelle. Ils étaient donc très familiarisés à cette technique. Leur trouble était malheureusement résistant à celle-ci. Je me suis donc plus concentré sur des techniques cognitives. La durée longue des séances (entre deux heures et deux heures trente) permettait en effet un abord appro- Page 4 fondi du thème obsessionnel par les techniques habituelles. Le fait qu’ il existait au moins deux patients ayant la même forme de TOC dans le groupe permettait de décentrer le thérapeute et de donner l’ avis d’ un autre patient ayant le même problème. BT : Qu'attendiez-vous de ce groupe ou que pouvez-vous en retenir? AS : Depuis 1997, il existe des recommandations internationales pour tenter des groupes en cas de résistance à des thérapies individuelles. Cela m’ a semblé intéressant de suivre ces recommandations. Donc, j’ attendais en premier un effet positif. Celui-ci s’ est produit, pour la moitié des patients, et ce malgré la résistance antérieure au traitement. Je crois que c’ est en soi un résultat remarquable. D’ un point de vue plus personnel, j’ ai été très intéressé par l’ aventure humaine qu’ a constitué ce groupe : ces malades ne se connaissaient absolument pas. La question était donc : « Est-il si évident de partager quelque chose de si douloureux qu'est cette maladie, avec quelqu'un qui ne vous ressemble que par le TOC? » Mon idée était surtout de profiter de l’ aide d’ autres patients souffrant de la même maladie mais pas de la même forme : qu’ avaient-ils à dire sur les thèmes obsessionnels dont ils ne souffraient pas ? BT : Qu’ est ce qui marche le mieux dans un groupe selon vous ? AS : Je ne suis pas certain d'avoir la réponse. Tous les patients du groupe avaient déjà bénéficié d'une TCC individuelle, ils avaient lu mon livre ou d'autres ouvrages sur le TOC, ils avaient donc déjà une grande connaissance du TOC et de son traitement. J'ai été surpris de voir que certains patients résistants s'amélioraient pourtant très nettement. Je crois que c’ est la conjonction de facteurs s’ additionnant entre eux qui explique l’ amélioration. En premier, ne pas être seul, partager quelque chose dans la douleur, alors que la douleur renvoie trop souvent à la solitude. En deuxième, se déculpabiliser de ce trouble. Chaque patient pouvait se dire : « des gens différents de moi souffrent du même problème que moi, j’ en ai dans le groupe la preuve vivante, on n’ est pas dans un livre ou à la télé, le patient est là devant moi, la parole est libre, les patients se parlent comme ils le veulent ». J’ ai été frappé d’ entendre certains patients parler de thèmes dont ils avaient souffert et dont ils ne m’ avaient jamais parlé, bien sûr parce que ce n’ était pas le problème essentiel, mais aussi parce qu’ il y avait là un autre type d’ échange possible : celui de l’ expérience commune. Enfin, un autre facteur qui explique l’ amélioration est probablement l’ exemple vivant que constitue au sein du groupe un patient qui s’ améliore par ces techniques : il est un formidable instigateur, incitateur à se soigner. Je craignais que les patients en échec soient déprimés par l’ amélioration des autres mais c’ est le contraire que j’ ai observé. BT : Docteur Sauteraud, avez-vous réellement senti une "interaction " entre les patients , telle qu'on l'attend généralement d'une thérapie de groupe? Pouvez-vous préciser? AS: Oui, J'ai été très frappé par la grande gentillesse des patients entre eux, leur sollicitude, en particulier dans les moments où l’ un des membres du groupe était en grande souffrance émotionnelle, par exemple lorsqu’ il parlait de ses obsessions de malheur ou sexuelles qui sont si difficiles à communiquer. Pour autant, c’ est peut-être lié à ces patients-là. Je ne sais pas si c’ est reproductible. Mais il y a eu aussi des moments que j’ ai trouvé remarquables. J’ en citerai deux : lors d’ une séance, un patient a dit : « j’ ai eu une vie avant le TOC, c’ est la preuve que la vie sans le TOC peut exister, cela m’ encourage à me soigner ». Un autre jour, un malade a dit à un patient du groupe: « j’ ai souffert des obsessions dont vous souffrez actuellement. Je comprends la honte que vous ressentez. Moi-même, j’ en ai souffert et c’ est passé, sans raison, même si d’ autres thèmes sont apparus. Mais je n’ ai jamais osé en parler, tellement j’ avais honte, ni à mon entourage, ni au Docteur Sauteraud. Aujourd’ hui, je peux en parler et je peux vous dire qu’ on peut s’ en sortir ». Ces mots là, un thérapeute peut les prononcer, mais ils n’ auront pas la même portée, je dirai la même « épaisseur » que s’ ils sont prononcés par un homme ou une femme souffrant de TOC. Dr Alain Sauteraud Bordeaux interviewé par Brigitte BULLETIN N°55 Page 5 >>> SE LANCER EN THERAPIE Se lancer en thérapie : maman et le « ça peut ». Vincent Trybou - Psychologue L a thérapie cognitive comportementale (TCC) est un remède nécessaire pour la majorité des sujets souffrant de TOC. Cela dit, mettre en pratique les exercices de la TCC n’ est pas chose aisée. Un nombre non négligeable de personnes souffrant de TOC hésitent à pratiquer leurs exercices et hésitent à abandonner leurs rituels en disant : « Je fais mes TOC car le risque de malheur ou de contamination peut arriver ! ». Prenons un cas de TOC classique : « Si je traverse la route sans vraiment vérifier, je peux entraîner un accident : une voiture peut piler, dévier de sa trajectoire et peut tuer des passants. ». Tout d’ abord, regardons ce que veut dire « sans vraiment vérifier » : chez ce patient, cela veut dire vérifier au moins 15 fois. Il y a la condition du 15 fois pour éradiquer le peut. Il est intéressant de voir que pour ce patient, 14 fois équivaut à « traverser sans regarder du tout ». Donc cet accident peut arriver, mais avec un TOC on exclut tout risque au bout de 15. Réponse bien radicale pour un peut, non ? Moi, tout petit, ma mère me disait « Vincent, tu regardes un coup à gauche, un coup à droite. » Ma mère m’ aurait-elle envoyé sciemment à la mort à l’ époque ? … J’ en reparlerai avec elle, c’ est sûr ! On sait donc depuis tout petit qu’ une ou deux fois c’ est suffisant, mais ce peut-là demande 15 !! Avec les mois qui se sont écoulés, le TOC de ce patient s’ est aggravé, et ce peut demande maintenant 15 fois avant de traverser... et plus ! Il regarde les voitures au loin, il se demande combien de temps il faut pour qu’ elles arrivent jusqu’ à lui (calculs). En même temps, il doute de ses yeux comme s’ ils ne percevaient pas bien ou que la vision est trop incertaine comme preuve. Souvent, il traverse avec d’ autres personnes pour limiter le risque que cela soit sa faute à lui. Une fois traversé, il se retourne une fois, même s’ il n’ a entendu aucun coup de frein suspect. Dernière vérification ? Non, parfois il se retournera encore quelques dizaines de mètres plus loin. Revenons au conseil de ma mère : il fallait combien de vérifications à ce patient pour circonscrire ce peut ? Maman demandait une ou deux fois. Alors, en thérapie je demande à ce patient une ou deux fois aussi. Oui, mais mon patient TOC me dit « Certes ! Mais et si j’ ai mal vu ? »… Maman ne se pose pas cette question de mal voir. On voit ou on ne voit pas. Un patient qui consulte pour un TOC a un TOC, pas un Alzheimer ou une cataracte, il voit donc aussi bien que tout le monde, ni plus ni moins. L’ argument de peut-être mal voir ne marche pas Monsieur Le Patient ! Mauvais argument ! Veuillez faire comme demande maman ! 2 et pas 15 ! Dans un autre TOC, par exemple la peur de pousser une dame sous les roues d’ une voiture, d’ un coup d’ épaule sans s’ en rendre compte, on se dit aussi « ça peut arriver ». C’ est toujours le même problème : c’ est combien ce peut ? A l’ origine du TOC, les patients disent souvent « une chance sur un million, je sais bien ! »… Avec le temps, on sait que le TOC s’ aggrave, que le scénario devient de plus en plus alambiqué et qu’ on limite encore plus son champ d’ action : « J’ ai peur de pousser les gens quand je marche dans la rue. Maintenant je marche de plus en plus loin du bord du trottoir car on est jamais assez sûr », dans 1 an « je m’ écarte au moins de 2 à 3 mètres des gens pour être bien sûr de ne pas les pousser », dans 3 ans « j’ ai pris mon parti de garder tout le temps les mains dans mes poches » dans 5 ans « je sors le moins possible de chez moi ». Notre patient de tout à l’ heure ne se contente plus de 15 vérifications pour éradiquer le peut. A force de faire ses rituels, son TOC s’ est enlisé, les rituels augmentent l’ angoisse, angoisse qui justifie le motif de regarder, et ainsi de suite. Cercle vicieux. Il exclut de plus en plus les risques que le peut arrive, il a radicalisé encore plus les moyens de contrôle du peut. Avec le temps qui s’ écoule, son peut est devenu une quasi certitude que cela va arriver s’ il ne vérifie pas comme il le faudrait. Et bien sûr, quand le psy demande de ne pas faire le rituel, c’ est évident que l’ accident va arriver, il est imminent. Les rituels renforcent tellement la peur qu’ on dirait que dans la tête de ce patient, c’ est une fatalité que cela arrivera d’ office au moment de l’ exercice sans rituel. Le patient va essayer de trouver une justification : c’ est comme si ça pendait au nez de tout homme sur terre ce peut là ! Mais en même temps, ce patient sait bien que les gens autour de lui ne font pas autant attention, ils estiment que ce peut est vraiment… trop peu pour qu’ ils daignent s’ y intéresser. Et là, le psy (pas sympa ce psy) demande : « Pourquoi ces gens qui ne prennent pas ce peut à cœur comme vous ne sont-ils pas encore morts ? Si on suit votre logique, ils devraient être morts ! » Soit dit entre nous : restez 2 heures sur un banc à observer ces centaines de gens qui ne font pas vos rituels et vous me direz si la catastrophe du peut arrive toutes les 5 secondes. Ben non, vous le savez bien, le peut n’ arrive pas du tout. Et comme vous n’ avez ni Alzheimer ni cataracte, vous devez admettre que ce peut en logique est un rien du tout en pratique. Je disais donc que le « cela peut arriver » est devenu un « ça va arriver d’ office si je ne fais pas mon rituel ». L’ incertitude du peut s’ est transformée en certitude du ça va arriver. Pourquoi ce glissement ? Comment une chance sur un milliard est devenue un milliard sur un milliard dés que le thérapeute demande de ne pas faire le rituel ? Ce n’ est pas parce qu’ on ne se BULLETIN N°55 Page 6 retourne pas, qu’ on conduit sans regarder sans cesse dans le rétroviseur, qu’ on passe à quelques centimètres d’ une vieille dame qu’ on va forcément et obligatoirement la pousser et la tuer. Et bien évidemment, en thérapie, le problème de s’ exposer à ce qui fait peur, c’ est l’ omniprésence de ce glissement. Alors le psy a un bon conseil : n’ oubliez jamais de revenir à la base de votre TOC : le peut. Gardez en tête que le ça va arriver est une arme que le TOC utilise pour vous empêcher de tester s’ il a raison ou pas, le ça va arriver est une aberration, personne ne fait autant de vérifications autour de vous. Pour que le peut ou le ça va arriver se réalisent, il faut une multitude de facteurs en jeu au même moment. Cela demande une trop grosse dose de hasard. Et une telle dose de hasard ne se règle pas magiquement avec un TOC. Le TOC c’ est une tentative inutile et illusoire de régler un risque microscopique lié uniquement et complètement au hasard. conducteur d’ être distrait ou ivre. L’ attention d’ un conducteur ne dépend pas du nombre de fois où vous regarderez devant ou derrière vous. Le monde ne tourne pas autour de votre rituel. Regardons aussi l’ inutilité des rituels, par exemple avec la peur de pousser malencontreusement une dame par terre : « Si je regarde derrière moi, je sais si j’ ai poussé ou pas ». Certes, mais est-ce que ce rituel règle le problème d’ avoir poussé ??? Est-ce que cela permettra à la personne d’ avoir moins mal ? D’ être moins morte ? Parce que je regarde après, je pousse moins avant ? Dans un cas de TOC pédophile (peur de devenir pédophile), on s’ interdit d’ embrasser un enfant, puis de le toucher, puis d’ être à côté de lui, puis de le voir, puis d’ y penser. Et à l’ origine, on avait simplement le « si j’ embrasse un enfant, je peux me rendre compte que j’ aime ça et comprendre qu’ en fait je peux devenir pédophile ». Il y a une grosse différence entre avoir de la tendresse pour un enfant et avoir une excitation sexuelle envers un Oui, mais vous me direz que ce enfant. Et le peut ne fait pas basculer de risque microscopique lié uniquement et l’ un à l’ autre en un bisou ou complètement au hasard, un regard. On ne devient pas ous interdisant même s’ il est d’ une chance purement et sim- pédophile en regardant ou en sur un milliard, il est là !! Cerplement de bouembrassant un enfant. Et on tes… déjà vous êtes le plus ger, regarder, conduire, ne s’ empêche pas de devenir malchanceux des patients si penser pédophile en faisant des ricette chance sur un milliard tuels. En fait, même la base vous manque : vous tombe dessus le jour où vous vous un pédophile n’ a pas peur de toucher un exposez avec votre psychothérapeute (cela enfant, il cherche activement et volontaireserait le comble), et secondairement vous ment le contact sexuel avec un enfant. La savez pertinemment que vous ne pouvez peur, c’ est pour les TOC ! pas limiter un risque d’ une chance sur un milliard en vous interdisant purement et simplement de bouger, regarder, Vous savez que le problème du conduire, penser. En gros en vous interTOC ce n’ est pas que cette chance sur un disant de vivre. C’ est une erreur fatale milliard vous tombe dessus, mais l’ angoisse que cette idée provoque en vous (souvent, dans un TOC de penser que réduire c’ est l’ idée d’ être responsable, malade, ses mouvements permettra de foutu, perdu). Au fond de vous, vous savez mieux maîtriser le destin. Ce n’ est que les rituels sont inutiles, vous cherpas en regardant 15 fois avant de chez simplement à vous rassurer. traverser que vous empêcherez un V Donc, le vrai problème du TOC, c’ est l’ anxiété, pas le harcèlement du destin contre vous. Comme vous le savez, ce sont les rituels qui maintiennent automatiquement et arbitrairement cette idée que ça peut arriver, et les exercices brisent l’ anxiété à force de répétition. Le TOC, c’ est la peur de ressentir de la peur. Si vous êtes d’ accord avec cela, ne vous évertuez pas à éviter que ce peut arrive mais laissez plutôt cette anxiété se casser progressivement les dents devant le fait que sans vos rituels le ça va arriver n’ arrive pas du tout. Si la malchance était d’ un milliard sur un milliard, maman ne vous aurait jamais laissé sortir de la maison. Et vous seriez mort depuis longtemps. Tout le monde serait mort en fait. Partout. Il n’ y aurait plus personne sur cette terre. Terminée la soirée en discothèque prévue samedi avec la jolie blonde du boulot. Donc, oui, cela peut arriver, on peut écraser en voiture un enfant qui court derrière un ballon. Soit on suit son TOC et on arrête de conduire, on empêche les enfants de sortir dans la rue, on interdit la vente de ballon, on vote une loi anti angle mort sur les rétroviseurs, on met des balises sur les enfants et des GPS qui les repèrent, et on donne à chaque enfant une combinaison qui rebondit en cas de choc, soit on crie bien fort que ce peut est un mécanisme anxieux, et uniquement un mécanisme anxieux, et non pas une réalité qui vous attend au coin de la rue avec un couteau. Maman, elle avait peur pour vous quand vous alliez seul à l’ école et pourtant c’ était uniquement : « Une fois à gauche, une fois à droite »… Vincent TRYBOU Psychologue Clinicien Centre des Troubles Anxieux et de l’ Humeur Paris >>> INTERNET L ’ e forum du site internet de l’ AFTOC a connu des interventions hors sujet ou déplacées. C’ est pourquoi les conditions de son accès ont changé. Il est maintenant nécessaire d’ obtenir un mot de passe en laissant une adresse e-mail réseau. BULLETIN N°55 Page 7 >>> ACTIONS AFTOC • • • • • • • • • • • • • • • Comité de Protection des Personnes (CPP - Pitié-Salpêtrière - Tous les 15 jours 17H - 22H) - Christophe représentant titulaire des usagers. 12 décembre 2006. Stand AFTOC à la Villette. Journée INSERM Ile de France. Avec Marcelle, Isabelle CB et Christophe. Fin novembre et 13 décembre. Formation pour les représentants des usagers des CRUQPC. Isabelle CB et Christophe présents. 14 décembre. Inauguration de l’ Espace Famille à l’ hôpital Robert Debré (Paris). Marcelle et Christophe présents. 15 décembre. Lancement de la campagne nationale « Accepter les différences, ça vaut aussi pour les troubles psychiques » organisation : Fnap-psy, Unafam... Mise en ligne sur le site internet de l’ Association. 16 décembre. Stand AFTOC au congrès de l’ AFTCC à Paris. Avec Marcelle et Christophe (stand et jury des posters scientifiques) CISS Ile de France (Collectif Interassociatif sur la Santé) tous les mois. Christophe 10 janvier 2007. Préparation de la formation CPP IdF du 23 janvier. Christophe. 16 janvier. Haute Autorité en Santé. Troubles anxieux graves. Suivi Célia et Christophe. 22 janvier. Réunion de coordination à la maison des usagers de l’ hôpital St Anne (Paris). Présence de Michèle qui participe aux permanences avec Paul et a représenté l’ AFTOC. Très bon bilan 2006. Permanences (voir le journal des régions) 23 janvier. Formation représentants des usagers des CPP IdF (Comité de Protection des Personnes en Ile de France). Intervention de Christophe. 26 janvier. Stand de l’ AFTOC, partenaire, au congrès de l’ AFPSSU (Association Française de Promotion de la Santé Scolaire et Universitaire. Avec Marcelle, Isabelle et Eddie présents. 400 documentations distribuées au 400 participants du colloque où il a été question des enfants précoces et citation du TOC, du SGT et du syndrome d’ Asperger. Isabelle a été élue au conseil d’ administration, collège C (hors professionnels de santé). 5 février. Réunion d’ après formation CPP IdF. Christophe 7 février . Journée INSERM. Ministère de la Santé. Intervention de Christophe avec le Dr Luc Mallet. 10 février. Retour des groupes de parole à Bordeaux avec Brigitte et Dominique (voir le journal des régions) DES ASSOCIATIONS IMPORTANT ! : La nouvelle ligne téléphonique nationale mis en place par le Collectif Inter associatif sur la Santé : SANTE INFOS DROITS - 0810 004 333 U ne équipe de juristes répond à vos questions pour vous informer et vous orienter sur toutes les questions d’ ordre juridique et social liées à la santé. Permanence les lundi, mercredi, vendredi de 14H à 18H. Le mardi et jeudi de 14H à 20H. Ce service est gratuit (sauf le téléphone : tarifs en communication locale. Un numéro précieux pour tous ! ************ Michel Rochet, auteur de l’ ouvrage « Des hauts et des bas qui perturbent votre vie : aide et conseils aux maniaco-dépressifs et à leur famille » (réédité 2006) a déposé les statuts d’ une nouvelle association à Pau : C.F.A.I.R. Communiquer, Faciliter, Accompagner, Innover en Réseaux. Communiquer avec toute personne qui désire créer un pont entre le handicap psychique et physique et les personnes valides, pour regarder autrement le handicap. Faciliter le sport entre les handicapés et les non handicapés, pour là aussi changer le regard. Accompagner les personnes reconnues travailleurs handicapés dans la démarche d'une réinsertion professionnelle et sociale; le sport sera notre outil. Innover en matière d'accessibilité et de diffusion de toutes informations concernant le sport, l'hébergement du voyage et la réinsertion professionnelle des handicapés. Contact : Michel Rochet : 06.18.93.17.50 >>> ON EN PARLE ---- presse radio télévision cinéma théâtre - 15 Décembre, article sur le TOC : site internet de Viva presse. Entretien avec Marcelle. - 18 décembre. Emission sur France 5. Le magazine de la santé avec Patricia, adhérente, et le Dr Franck Lamagnère. - 14 janvier 2007, courrier de l’ Ouest, article sur le TOC avec Evelyne et Michel (et photographie). Angers. - 10 février 2007, journal Sud-Ouest, article sur le TOC, entretien avec Brigitte (Bordeaux) - 20 février 2007, mardi 20 février à 20H50 sur France 2, ça se discute - jour après jour - Jean-Luc Delarue - émission sur le TOC Tournage : clinique Lumière (Lyon - Meyzieu). Titre : « rituels, obsessions, impulsions, la clinique de l’ espoir. ». Christophe LE DEFI EMOTIONNEL N°55 JANVIER - MARS 2007 LIEUX DE PAROLE : CÔTÉ LIVRES Chambéry* Angers - Nantes Grenoble PAGE 8 Cyclothymie Troubles bipolaires des enfants et adolescents au quotidien Strasbourg Lyon Marseille / Aubagne Toulouse - Pau Nancy Metz Montpellier Paris Rennes Lille / Hellemmes Rouen Le Dr Elie Hantouche, psychiatre spécialiste des troubles de l’ humeur, du TOC , et Barbara Houyet, maman de deux enfants bipolaires (BPJ), se sont associés pour écrire un ouvrage très pédagogique et pratique. Toutes les questions que l’ on peut se poser sont décrites et, s’ il est à destination des enfants et adolescents, il a également tout son intérêt pour les adultes bipolaires et leurs proches dans leur démarche de compréhension. Une annexe avec des questionnaires d’ évaluation permet un premier repère qu’ il sera utile de remettre à votre médecin. Les troubles associés sont abordés dans le cadre de l’ approche du diagnostic : trouble obsessionnel compulsif, trouble du déficit de l’ attention/hyperactivité , trouble oppositionnel avec provocation, borderline, troubles panique, phobie social etc. La lecture de cet ouvrage s’ avèrera très utile pour toutes celles et ceux qui veulent comprendre le trouble bipolaire chez l’ enfant et l’ adolescent, participer à une meilleure prise en charge de votre ou vos enfants ou, pour tout simplement vous informer avec un livre joignant la compétence d’ un spécialiste à l’ expérience d’ une maman avec nombreux exemples et témoignages. Bordeaux : reprise Amiens Dr Elie Hantouche et Barbara Houyet / Editions Josette Lyon / janvier 2007 / 263 pages / 17 euros Poitiers - Orléans Marie-Christine Daunis, très motivée par le témoignage de JP Zéni (ancien membre de l'Aftoc), lui a demandé de témoigner. Ce qu'il a fait avec réticence au départ, puis a continué. Marie-Christine Daunis a retranscrit mot à mot le témoignage oral de JP Zéni. Ce témoignage s'est fait par de multiples rendez-vous sur plus de trois années. C'est pourquoi il se compose de nombreux passages courts. Insistons sur le fait qu’ il ne s’ agit pas d’ un livre pratique mais d’ un témoignage, ou plutôt d’ une suite de rencontres initiée par Marie-Christine Daunis. Ce déroulement en fait un livre singulier par son style et son approche. Jean-Pierre Zéni présentera l’ ouvrage lors des groupes de parole d’ Orléans et Paris en mars-avril prochain. Préface du Dr Piernick Cressard Infos : journal des régions INTERNET EN LIGNE Sur le site de l’ AFTOC : http://www.aftoc.fr.st Vous pouvez participer au forum ouvert à tous et trouver de nouveaux documents. MOT DE PASSE INTERNET UP3VDR2 CODE d’ ACCES À L’ ESPACE ADHERENTS DU SITE DE L’ AFTOC (changement à chaque bulletin) Ce Bulletin est édité par l’ Association Française de personnes souffrant de Troubles Obsessionnels et Compulsifs (AFTOC) Association restructurée en 1997 et régie par la loi du 1er juillet 1901. Association déclarée à la Préfecture de Caen le 14 avril 1997. Siège social : 1, rue Aristide Maillol,, 75015 PARIS Président : Christophe DEMONFAUCON Fondateur AFTOC-Tourette : Marc Lalvée (1992) NB : Les textes signés n’ engagent que la responsabilité de leur auteur. Jean-Pierre Zéni et Marie-Christine Daunis / Editions e-dite / octobre 2006 / 188 pages / 18 euros >>> LES MOTS CROISES de Joël FAURE >>> REGIONS V enez échanger, écouter, vous exprimer dans un groupe de parole. Contactez vos animateurs et responsables régionaux pour de plus amples renseignements. Leurs coordonnées sont dans le journal des régions. PROCHAIN BULLETIN FIN AVRIL - MI-MAI 2007