2012.Dbi50 . French version DbI Review n° 50.rtf

DbI Review
Numéro 50 • Janvier 2013
Deafblind International était auparavant connu sous l'appellation « International
Association for the Education of Deaf- Blind People » (L'Association Internationale
pour l’Éducation des Sourdaveugles).
DbI Review paraît deux fois par an, en Janvier et Juillet.
Le rédacteur en chef accueillera avec plaisir tout article, nouvelle, courrier,
présentation d'ouvrage, information sur des événements à venir (conférence, cours) en
lien avec la surdicécité chez les enfants, les adultes ou les personnes âgées. Photos et
dessins sont les bienvenus. Ils seront copiés et renvoyés aux auteurs.
Les écrits doivent être présentés en anglais ; ils peuvent faire l'objet de mises en forme
avant publication. Ils doivent parvenir au secrétariat avant la date indiquée ce- dessous.
Les opinions exprimées dans les articles sont celles de auteurs et ne sauraient
représenter le point de vue de DbI.
DbI Review est aussi disponible en format texte et en format électronique. Pour en
recevoir une copie dans ce format, contacter le Secrétariat de DbI.
Secrétariat de DbI
PO Box 143, Burswood
WA 6100, Australia
Telephone (08) 9473 5422
Facsimilie (08) 9473 5499
TTY (08) 9473 5488
Rédacteur
Stan Munroe
Mise en page
Geoff Dunn
Distribution and DbI Membership
PO Box 143, Burswood
WA 6100, Australia
Telephone (08) 9473 5422
Facsimile (08) 9473 5499
TTY (08) 9473 5488
Secrétariat DbI
[email protected]
DbI Website
Stan Munroe and Secretariat
Bureau pour la publication
CDBA Office, 2652 Morien Hwy,
Port Morien, NS, Canada B1B 1C6
1
Tel: 902- 737-1453
Fax: 902-737- 1114
Email: [email protected]
Website: www.deafblindinternational.org
Facebook: www.facebook.com/dbiint
Twitter: @DeafblindInt
Couverture: Une activité de plein- air en Écosse.
Message de la présidente
Chers Amis et Collègues,
Voici encore une fois un numéro très chargé. Vous y trouverez des nouvelles de
l'extraordinaire travail que vous accomplissez tous. Je vais me contenter de vous
donner un bref aperçu de mes activités. Un grand merci à Ton Groot Zwaaftink pour
l'aide magnifique qu'il nous a apportée en tant que Trésorier de DbI. Ton nous
manquera, mais Kentalis continue à nous apporter un soutien sans faille avec notre
nouveau trésorier, Frank Kat. Ton nous a assuré qu'il ne disparaîtrait pas de la
circulation et nous nous attendons à le retrouver à l'occasion de conférences ou
d'événements futurs. Bienvenue donc à Frank. Le Bureau a eu le plaisir de se réunir à
Lund en Suède, début Novembre, juste avant la conférence d'ADBN. Toutes nos
félicitations à Henrik Brink, le président du Comité Local et à Liz Duncan, la
présidente du Comité Scientifique. Cette conférence a été un succès. Organisateurs,
participants et conférenciers ont rendu possible cet événement auquel DbI a le
bonheur d'être associé.
Utilisant mon autre casquette, celle de Sense UK, j'ai le plaisir d'annoncer que la
10ème conférence d'ADBN se tiendra en 1914 à Belfast, Irlande du Nord. D'autres
informations suivront d'ici là.
DbI travaille aussi à son Plan Stratégique ; certains d'entre nous se sont réunis pour
cela à Londres en Octobre. Une campagne de recherches de financements est l'un des
éléments clés de ce Plan. Nous avons des rêves ambitieux ; certes, on peut faire
beaucoup sans argent, mais il nous faut quand même des moyens financiers pour aller
de l'avant. Il reste beaucoup à faire en ce domaine, et je suis contente que nous ayons
vraiment entamé ce travail.
Notre Bureau se réunira au moment de le Conférence Asiatique que se déroulera en
Inde, à Ahmedabad début Avril. Quant au Conseil d'Administration, il se réunira à
Lille, fin août 2013.
Mon travail pour Sense m'a aussi amené à effectuer d'autres déplacements. Je n'ai pas
manqué d'en profiter pour parler de DbI !
Bien à vous !
Gillian Morbey
Présidente de DbI
2
EDITORIAL
Chers amis,
Bienvenue dans cette 50ème édition de DbI Review; il s'agit d'un étape importante
pour la publication de DbI. Le premier numéro de ce journal a été publié il y a 25 ans,
en 1988 ; il avait alors pour titre « Deaf-Blind Education, le Journal de l'International
Association for the Education of the Deaf-Blind » – l'ancien nom de DbI. Le nom de
la revue a changé au numéro 21. Elle est devenue DbI Review (Le Magazine de
Deafblind International) en janvier 1998.
On trouve dans les 24 pages de cette première édition les articles suivants :
Évaluation de la vision chez les personnes sourdaveugles (Lea Hyvarinen - Finlande),
Une expérience d’Éducation Sexuelle (Mme Beroz Vasha- India), Intégration (John
McInnes - Canada), Rapport sur la Conférence Internationale de Poitiers, Projet
Nordique d'Annuaire des Professionnels de Surdicécité, etc. On y trouve aussi le
rapport du Président (John McInnes) et des rapports en provenance du Nigeria, de
Grèce, de France, de Malte, du Canada, du Royaume- Uni, de Singapour, des
Bahamas, de l'URSS, etc. Paul Ennals, de Sense, était alors le rédacteur en chef de
Deafblind Education.
Comme dans les premiers numéros, on trouvera dans la présente édition un mélange
équilibré d'articles traitant de problèmes scientifiques, de recensions de conférences
récentes, d'annonces de conférences à venir et de rapports sur des projets en
développement dans différents pays.
Comme je l'ai déjà dit dans cet éditorial, c'est un véritable bonheur pour le rédacteur
en chef de présenter une telle diversité d'articles en provenance du monde entier. Dans
ne numéro, on trouvera des articles et des annonces d'Argentine, d'Australie, du
Canada, du Danemark, de Finlande, de France, d'Allemagne, du Guatemala, d'Inde,
d'Irlande, du Japon, de Jordanie, du Kenya, du Malawi, des Pays- Bas, d’Écosse, de
Suède, de Norvège, d'Ouganda, du Royaume- Uni et des États-Unis.
Je voudrais recommander le travail des organisateurs de la récente conférence ADBN
(« Une Dépendance Autonome ») qui s'est tenue en Suède à Lund, début novembre.
Allez voir les deux articles tirés de la conférence qui sont inclus dans cette édition.
Anne- Maj Magnström m'a particulièrement intrigué quand elle a expliqué à quel point
son autonomie dépendait des outils technologiques grand public. L'article de Gunilla
Ronnblom, « L'adaptation à la vie – Un travail intérieur au fil du temps » (un résumé
de son livre au titre identique), décrit avec une grande précision par quelles
adaptations doivent passer les personnes présentant une surdicécité acquise.
L'article de Barbara Mason et Martha Majors « Après Laura et Helen » est aussi très
intéressant ; il décrit les changements survenus dans la population des enfants
sourdaveugles d'âge scolaire aux USA. Les résultats de leur étude sont certainement
très proches de ce que l'on retrouve dans les écoles des nombreux pays où la rubéole a
pratiquement disparu.
Je voudrais aussi rendre hommage au gros travail effectué en Argentine pour mettre
en place une résidence destinée à des adultes sourdaveugles congénitaux. Il s'agit là
d'une ouverture remarquable dans une région du monde où l'accueil d'adultes en
situation de handicap hors de leur famille est plutôt l'exception que la règle. Chapeau
3
à Aurea Soza, parent et professionnel, pour son courage dans cette nouvelle aventure
en Argentine.
Nous avons reçu des rapports en provenance de nombreux pays. Celui qui nous vient
de Jordanie, au Moyen Orient, est particulièrement intéressant, dans cette région où
les sourdaveugles sont peu connus. Nous y apprenons comment, sous les auspices de
l’Église Épiscopale Arabe de Jérusalem et du Moyen Orient, l'Institut pour Sourds
« Holy Land » travaille avec des malentendants, des sourds et des sourdaveugles pour
qu'ils aient toute leur place dans la famille et dans la communauté. L'auteur mentionne
que cette école inclusive est la seule du genre au Moyen Orient Arabe.
Lisez aussi les excellents rapports des Réseaux. Le tout premier rapport du Réseau
Activités de Plein- Air nous fait envier l'aventure vécue par un groupe de
sourdaveugles adultes, en Écosse, dans les Highlands, en septembre dernier. Merci à
Joe Gibson, de Sense Écosse, pour avoir conduit cette cette activité. Félicitations aussi
à Riita et Russ pour l'arrivée de Réseau Communication Sociale- Haptique dans notre
famille de réseaux.
Il m'a aussi paru pertinent d'ajouter l'article célébrant la vie de Peggy Freeman, cofondatrice de Sense. Peggy était l'une des géantes (pas par la taille) du monde des
sourdaveugles ; elle n'a cessé de défendre, en tant que maman, la mise en place de
programmes pour les enfants sourdaveugles congénitaux.
Félicitations à Sense International Roumanie qui a été choisi pour accueillir la 16ème
conférence mondiale de DbI en 2015.
Stan Munroe
Rapport de Bernadette Kappen :
Notre travail auprès de personnes sourdaveugles nous donne toujours l'occasion de
continuer à apprendre. Deafblind International nous permet de rester en lien et, grâce
aux conférences locales, régionales et mondiales, de partager nos compétences avec
nos collègues, tout en nous informant sur de nouvelles approches. Dans les mois qui
viennent, nous aurons deux occasions d'échanger avec des collègues et amis. La tenue
conjointe de la conférence ICEVI et de la Conférence Régionale de DbI à
Ahmedabad, en Inde, du 5 au 7 avril 2013, nous permettra de nous faire une idée de
ce qui se passe dans la région Asie. Beaucoup de programmes s'y sont développés au
cours des 10 dernières années, ce qui ne manquera de nous intéresser tous. La
Conférence Européenne de DbI aura lieu en France à Lille, du 24 au 28 août. Les
participants à cette Conférence Européenne viennent de toute l'Europe et du reste du
monde. On peut y participer à de nombreuses activités et y rencontrer de nombreux
experts. Les conférences y sont de haut niveau ; on peut donc y apprendre beaucoup,
mais aussi y rencontrer beaucoup de gens concernés par la surdicécité. Ces rencontres
ont une valeur inestimable ; elles nous rechargent en énergie et en enthousiasme pour
affronter notre travail quotidien.
Nous savons tous que notre monde est de plus en plus complexe ; les attentes sont
plus fortes et la compétition n'a jamais été aussi grande. Tout bouge à toute vitesse ; il
nous faut donc nous raccrocher à du solide. C'est ce que nous apportent les valeurs et
les convictions de notre organisation et les événements qu'elle organise peuvent nous
guider. En tant que membres de DbI, vous avez un rôle vital à jouer. Vous soutenez
4
notre organisation en partageant votre expérience et vos convictions à l'occasion de
ces événements. Merci à tous pour cela.
Nous profitons aussi de ces conférences pour rendre hommage à des personnes ayant
contribué de façon éminente à la vie de DbI et à la promotion des personnes
sourdaveugles. Dans les mois qui viennent, vous trouverez sur le site de DbI les
informations concernant la marche à suivre pour nominer des personnes susceptibles
de recevoir la DbI award. Ne manquez pas de vous rendre sur le site de DbI pour y
proposer des nominations pour la DbI award.
Rapport de Carolyn Monaco :
Wow !! ça regonfle de lire ce 50ème numéro de notre DbI Review qui est maintenant
prêt pour la publication. J'ai travaillé avec Stan à sa finalisation, j'en ai donc lu chaque
page. J'ai adoré ce travail. Je trouve dans vos photos et dans vos articles des
informations et un engagement qui sont pour moi une source constante de motivation
et d'intérêt. 2013 sera sans nul doute une année stimulante et active pour chacun
d'entre nous à DbI. Très bonne année à tous.
"Une vie de senior heureuse avec une double déficience visuelle et auditive".
Le 6 novembre 2012, s'est tenue à Lund en Suède une conférence internationale sur le
thème "Une vie de senior heureuse avec une double déficience visuelle et auditive ".
Accueillie par le Nordic Centre for Welfare and Social Issues, il s'agissait d'une préconférence précédant la 9ème Conférence DbI de l'ADBN. Ci-dessous, un résumé des
remarques formulées par les trois auteurs.
Discours d'ouverture - Barbro Westerholm, députée du parlement suédois.
La députée Barbro Westerholm a ouvert la conférence et a participé à toute la journée
d'ouverture. Dans ses remarques introductives, elle a indiqué que nous avions
actuellement la population la plus âgée que la Suède ait jamais connue. Alors
qu'autrefois nous avions une répartition des âges semblable à une pyramide avec
beaucoup de jeunes à la base et de moins en moins de personnes âgées au sommet, le
schéma ressemble maintenant à un gratte- ciel avec les plus âgés au sommet qui
regardent les jeunes générations qui sont au dessous d'elles. C'est pourquoi le groupe
des personnes présentant une double déficience sensorielle est de plus en plus
nombreux et présente des besoins qui sont trop facilement oubliés.
Barbro Westerholm a ensuite indiqué que pour elle la communication est la clé du
tout; la vie n'est pas une vie sans communication. Ce que le sens commun nous dit de
faire ne correspond pas toujours à ce que les ministres du budget et des finances
proposent. A long terme pourtant, si ces défis ne sont pas relevés maintenant, le coût
pourrait être encore plus élevé.
Surdicécité et démence - Arlene J. Astell (School of Psychiatry, University of St.
Andrews)
5
Spécialiste de ce domaine, Arlene J. Astell a traité des différents impacts de la
démence. Celle- ci affecte la personne atteinte, mais aussi les relations avec son
entourage. Dans beaucoup d'institutions où sont accueillies les personnes démentes,
la communication est réservée à des moments déterminés, alors qu'elle devrait
normalement faire partie de toute la vie quotidienne et ne pas être traitée comme une
activité à part.
Elle a aussi suggéré l'idée qu'il n'est pas absolument nécessaire de connaître la vie
passée des personnes présentant une démence pour travailler et communiquer avec
elles. Des photos ou des morceaux de musique liés à leur jeunesse peuvent suffire à
déclencher et maintenir des conversations.
Arlene J. Astell (et Maggie P. Ellis) ont publié ensemble un article intitulé “Communicating
Beyond Speech” décrivant un système intensif d'interaction adaptée qui améliore la qualité
de la communication entre les personnes présentant une démence ou entre elles et leur
entourage. Une version anglaise de cet article est disponible à l'adresse suivante:
http://www.nordicwelfare.org/Publications/Inspirationshefter/A-Good-Senior-Life-withDual-Sensory-Loss/
Une vie heureuse avec une double déficience sensorielle.
Megan Mann (Sense UK) a invité les participants à réfléchir à ce que seraient leurs
attentes au moment d'atteindre l'automne de leur vie.
Trois personnes présentant à la fois une perte auditive et une perte visuelle ont été
présentées. Nous avons pu prendre connaissance de leurs attentes et réflexions dans
des situations individuelles très différentes. Telle cette dame qui, accueillie dans un
foyer, décrit le peu de contact qu'elle a avec le personnel et les autres résidents et ne
cesse d'exprimer son envie de mourir.
Megan a expliqué qu'aller dans un foyer d'accueil et de soins constitue un passage très
difficile pour beaucoup de gens. Le adaptations physiques et psychologiques que cela
nécessite constituent un défi encore bien plus grand pour les personnes qui
présentent des pertes visuelle et auditive importantes.
Selon Megan, les personnes sourdaveugles ou les familles disent fréquemment que la
vie dans un foyer résidentiel les protégerait mieux de la solitude que la vie à domicile.
Malheureusement, la réalité est souvent bien différente. Les résidents des foyers disent
éprouver de plus grandes difficultés à s'orienter dans un environnement complexe, à
l'univers sonore perturbant, où les voix et les accents sont différents et où le
personnel change en permanence.
Megan a posé au groupe les questions suivantes :
Est-le toujours possible de changer les choses pour les personnes qui sont dans
cette situation ? Réponse : peut-être.
Peut-on faire quelque chose pour changer leur qualité de vie ? Réponse :
Oui parfois.
Peut-on redonner à ces personnes le goût de vivre ? Réponse : pas toujours.
Peut accepter et adopter le choix suivant : «Je veux en finir avec la vie ».
6
Peut-on écouter sans juger et accepter de tels sentiments tout en partageant la
vie de ces personnes ? Pour Megan, il est essentiel de le faire et de
reconnaître à quel point certaines personnes sont désespérées.
Pour Megan, le rôle d'un professionnel, c'est d'être un détective qui réfléchit. Il y a en
effet souvent des explications sensées aux réactions des gens.
En tant que professionnels, nous faisons souvent preuve de myopie. Nous voyons la
personne telle qu'elle est devant nous ici et maintenant, sans prêter attention à ce que
fut sa vie et à ce qui a fait qu'elle est ici aujourd'hui.
En conclusion, Megan nous a rappelé que le temps va dans une seule direction. Nous
vieillissons dès l'instant de notre naissance. Nous allons tous dans cette direction, et
pour la plupart d'entre nous, la vision et l'audition seront quelque peu atteintes.
Franck A. Clark, prêtre et écrivain américain, a dit un jour: « nous consacrons
beaucoup d'énergie à faire vivre les gens le plus longtemps possible, mais très peu à
les aider en tirer du plaisir. ».
En fin de présentation, Megan a incité les professionnels à ne pas faire défaut aux
gens au moment où leur vision et leur audition sont précisément en train de leur faire
défaut.
Liz Duncan (Sense UK) a insisté sur la nécessité pour les professionnels qui
travaillent auprès de personnes sourdaveugles et pour ceux qui travaillent dans le
champ de la démence de partager les mêmes valeurs.
Les politiciens s'inquiètent du nombre croissant de personnes sourdaveugles ou de
personnes présentant une démence.
Selon Liz, les personnes présentant une démence et les personnes sourdaveugles ont
en commun de manquer de communication avec les personnels ou les autres résidents
et d'être en général isolées et laissées à elles- mêmes. Il faut bien reconnaître que les
personnels sont en général peu enclins à adapter leurs modes de communication à
cette population. Certains professionnels ont un talent naturel pour communiquer
d'une autre manière ; d'autres sont prêts à se former dans ce sens ; mais il est clair
que d'autres ont beaucoup de difficulté à s'y mettre.
Pour Liz, les spécialistes de la surdicécité doivent tout faire pour que leurs
compétences professionnellse aident les personnes âgées sourdaveugles à maintenir
leur autonomie et à partager leurs expériences et leur passion pour la vie.
Préparé par :
Ann Thestrup, Nordic Centre for
Welfare and Social Issues
Email: ann.thestrup@
7
nordicwelfare.org
Interview de Ken Barrett (UK, 88 ans), à l'occasion de la Pré- conférence “Une vie de
senior heureuse avec une double déficience visuelle et auditive” à Lund, Suède, le 6
novembre, 2012.
Ann: J'ai été très impressionnée par le récit que Megan a fait de votre vie au cours de
la pré-conférence : vos espoirs, vos rêves, vos aspirations. D'où vous vient de cette
joie de vivre ?
Ken: Mon but, c'est d'être le plus autonome possible, mais aussi d'aider ceux qui sont
sourdaveugles comme moi en leur montrant qu'il y a autre chose dans la vie que d'être
sourdaveugle.
Ann : Vous avez donc la possibilité de le faire ?
Ken : Oui, je préside une association d'aveugles de plus de 40 membres dont l'âge
varie de 70 à 90 ans. Nous discutons de choses que j'ai apprises en formation. Je
partage avec eux de petites choses comme : comment être en sécurité dans une
cuisine, comme se servir d'un couteau sans danger et comment se servir d'un four
micro-ondes.
Ann : Vous vivez seul et faites vous mêmes votre cuisine ?
Ken : Oui je cuisine et je me fais de très bon gâteaux. Je les emporte à nos réunions
pour qu'ils y goûtent et je leur explique que je les ai cuits au micro- ondes.
Ann : Comment avez-vous appris tout cela ?
Ken : J'étais dans l'armée et je suis un ancien combattant de la deuxième guerre
mondiale. Il existe une association appelée «Anciens Combattants Aveugles de
Royaume Uni » qui s'occupe d'anciens combattants aveugles, hommes ou femmes. Il y
a des centres à Brighton, au Nord- Pays de Galles et à Sheffield. On peut y bénéficier
d'un cours d'initiation d'une semaine. On y apprend comment vivre de façon
autonome, s'occuper de la cuisine, se déplacer, se servir d'un ordinateur. A la
demande, ils peuvent fournir un ordinateur, une imprimante et tout ce qu'on veut.
Cette association vit de subventions et de dons. Elle a été fondée pendant la première
guerre mondiale. Elle propose aussi des centres de vacances médicalisés. Ces centres
ne sont plus réservés aux aveugles de guerre : N'importe quelle pathologie oculaire est
acceptée.
Ann : comment savez-vous ce qui se passe dans le monde ? Vous pouvez écouter la
8
radio ou la télévision ?
Ken : A la maison, pour la télévision, je me sers d'une boucle magnétique.
Pour la radio, j'utilise un récepteur Sonato qui est spécialement conçu pour les
aveugles et qui est relié à un ordinateur.
Ann : écoutez- vous beaucoup la radio ?
Ken : Oui. Comme j'ai des problèmes de sommeil, j'écoute beaucoup la radio. Nous
avons aussi un dispositif installé par les pompiers : un détecteur de fumée relié à un
vibrateur qu'on peut mettre sous l'oreiller.
Ann : Et pour la lecture ?
Ken : Je suis membre de l'Institut Royal des Aveugles qui dispose d'un service de
livres parlants.
Grâce à mon lecteur Daisy, ils m'envoient 6 livres par semaine. Je peux leur faire part
de mes goûts mais je ne les lis pas tous. Avec mon scanner et mon ordinateur, je peux
lire mon courrier, grâce à la synthèse vocale. Ça marche très bien. J'écris aussi des
articles. A mon retour, ils vont me demander d'écrire quelque chose à propos de cette
conférence.
Ann : Disposez- vous aussi d'une aide pour sortir à l'extérieur de la maison.
Ken : J'ai un guide-communicateur que je dois payer moi- même. Mais je dispose de 6
heures d'aide par semaine que je peux utiliser comme je l'entends. Ils m'accompagnent
à la banque ou dans les magasins.
Ann : Y a- t- il des choses que vous voudriez faire mais que vous ne pouvez- pas faire ?
Ken : Chacun à des rêves irréalisables : revoir la campagne, regarder les arbres,
écouter les oiseaux. Mais quand on a 90 ans comme moi, on a peu de désirs non
satisfaits. On veux juste continuer. Et comme vous le savez, aider les autres est une
grande source de satisfaction. C'est ainsi que j'ai rencontré une personne de 45 ans
mère d'une adolescente. Elle a perdu la vue suite à un accident de cheval. Elle était
très choquée et ne voulait plus rien faire ; elle ne voulait plus sortir. J'ai donc parlé à
son mari et je lui ai demandé de me l’amener ; maintenant je peux l'aider en me
servant de mon ordinateur et en l'aidant à trouver des logiciels qui peuvent l'aider à
faire plus de choses.
Il y a aussi un membre de plus dans la famille : un chien- guide. J'ai dû attendre deux
ans. J'ai essayé 4 chiens ; après quoi je leur ai dit lequel avait ma préférence. J'espère
le recevoir bientôt. C'est mon premier chien- guide ; avant j'utilisais une canne blanche
et maintenant j'utilise le Tracker Breeze, un système de guidage par GPS. Je connais 5
9
ou 6 trajets, mais parfois, une aide est la bienvenue sur les parcours très fréquentés.
Pour moi, ça fera une grande différence, parce que je vais avoir un compagnon. Les
longs soirs d'hiver, quand il n'y a rien à la radio, grâce au chien- guide, on peut quand
même sortir.
Je suis assez content de vivre seul. Mais j’apprécie d'être en mesure d'avoir des
contacts et de rencontrer des gens. Mais maintenant, beaucoup de gens me demandent
de passer les voir pour discuter et ça me prend beaucoup de mon temps. Je suis aussi
membre du Conseil d'administration d'une importante association, ce qui implique 5
réunions par an. Je suis donc très occupé. J'ai aussi écrit un livre que vous pouvez lire
si le cœur vous en dit.
Ann : j'aimerais beaucoup. Lisez- vous le braille ?
Ken : Non, je ne le lis pas. J'ai demandé à l'association, mais ils m'ont dit que le
braille était un langage en voie de disparition ; il ne l'enseignent donc plus. C'est
dommage, car j'aurais aimé l'apprendre.
Ann : Merci pour m'avoir donné de votre temps.
Ann Thestrup, Nordic Centre for Welfare and Social Issues
Email: [email protected]
ADBN Lund
ADBN Lund, 2012 fut une grande « Réalité ».
Félicitations au Comité de Coordination et au Comité Local d'organisation qui permis
le succès de la 9ème Conférence du DbI Acquired Deafblindness Network (Réseau
Pour la Surdicécité Acquise) qui s'est tenue à Lund en Suède, du 7 au 10 Novembre
2012. C'était une première en Suède pour un événement qui s'est tenu dans la plupart
des pays du Nord de l'Europe depuis la première conférence qui avait eu lieu aux
Pays- Bas en 1994 .
Annonçant ce qui allait suivre, la conférence s'est ouverte sur un spectaculaire
numéro de funambule illustrant le thème de la conférence : une dépendance
10
autonome.
La magie a continué au cours des 6 séances plénières que le comité avait choisies pour
approfondir le thème de la conférence : « Une Dépendance autonome – Vivre dans
deux réalités ». Les séances plénières ont porté sur une série de sujets: discussions
théoriques, applications technologiques pratiques, accès aux connaissances
médicales, relations inter et intra personnelles, ajustement individuel aux déficiences.
Toutes sans exception ont exploré avec soin l'équilibre délicat entre le souhait de
maintenir une vie autonome et la dépendance croissante aux personnes et à la
technologie pour résoudre les problèmes de vie quotidienne.
En plus des séances plénières, un dispositif complexe de 36 ateliers a permis d'aborder
des questions très variées : la « théorie de l'esprit », une aide vibrotactile pour
améliorer la perception de l'environnement, l'autonomie de décision des seniors
sourdaveugles, conseils pour les formateurs, anxiété et dépression , etc. On peut
accéder aux actes de la conférence (programme, ateliers et manuscrits des plénières)
sur le site web de la conférence : www.skane.se/adbn2012
189 personnes ont participé à la conférence ; elles viennent de 14 pays : Suède (82),
Pays- Bas (26), Royaume Uni (24), Norvège (23) et Danemark (12). Les autres pays
représentés étaient la Suisse (5), l'Australie (4), les USA (4), l'Inde (2), l’Éthiopie (2)
et une personne pour les pays suivants : Russie, France, Canada, Pérou et Côte
d’Ivoire.
La conférence s'est tenue dans un site splendide et très bien équipé : le Scandic Star
Hotel. La nourriture (petits déjeuners, repas de midi et dîners gastronomiques) a
ajouté au lustre de la conférence, grâce au gourou de la cuisine, Jamie Oliver.
Quant à la séance de clôture, elle fut inoubliable, grâce à la visite surprise de plusieurs
stars du groupe ABBA, de Superman (version féminine) et au grand orchestre qui a
fait danser tout le monde jusqu'à l'aube.
Le comité de coordination a annoncé que la 10ème conférence ADBN se tiendrait en
Irlande du Nord au cours du dernier trimestre 2014. Des informations
complémentaires viendront dans les mois à venir.
Stan Munroe
DbI Information Officer
Indépendence and autonomie grâce aux nouvelles technologies.
Séance plénière, Conférence ADBN Lund, Suède, 9 Nov. 2012
Anne- Maj Magnström, Association des Sourdaveugles Suédois.
11
Introduction
D'abord un grand merci au comité organisateur d'ADBN pour son invitation. Faire un
exposé en Langue des Signes Suédoises est un grand défi pour moi – mes mains étant
occupées, je ne peux pas tenir mon texte ; et en plus, je n'ai pas une bonne vue. Et ma
lecture du braille est trop lente. C’est pourquoi j'ai dû essayer de mémoriser mon
texte ; j'ai aussi près de moi mes interprètes et mon micro.
Les technologies d'assistance sont faites pour rendre la vie quotidienne plus facile aux
personnes en situation de handicap. En Suède, on ne trouve pas ces matériels dans les
magasins ; ils sont fournis sur prescription médicale ou par le conseil du comté. Les
produits de consommation courante, par contre, sont à la disposition de tous dans le
magasins, mais ils ne correspondent pas à nos besoins. Mais tout cela est en train de
changer et ce sera le sujet de ma présentation
Suite à une résolution de sa conférence de 2011, l'Association Suédoise des
Sourdaveugles (FSDB) a formé une groupe de travail sur les technologies de
l'Internet. L'idée sous-jacente à ce projet, c'est que les sourdaveugles ont été laissés de
côté face au développement rapide des technologies de l'Internet, en particulier les
smartphones et les tablettes. Sur ces objets, le toucher de l'écran a remplacé les
boutons et les touches, ce qui peut les rendre inaccessibles à des usagers non préparés.
Formé en 2011 par la FSDB, ce groupe de travail sur les technologies de l'Internet est
composé de quatre femmes et de trois hommes. Ce groupe est très divers eu égard à
l'âge, au type de déficience visuelle et auditive et aux méthodes de lecture ou de
communication. On y trouve des signeurs, avec ou sans restes visuels, et des
déficients auditifs, avec ou sans restes visuels.
Le groupe s'est d'abord intéressé à l'iPhone et à l'iPad d'Apple parce que ces appareils
possèdent dans leur version standard un système de lecture d'écran et une synthèse
vocale, ainsi qu'un dispositif de connexion pour les plages braille. Très vite, l'iPhone
est apparu comme la meilleure solution pour les aveugles qui utilisent la synthèse
vocale et le Braille. Par contre, pour les sourds malvoyants, l'iPad (ou un appareil
similaire) présente l'avantage d'avoir un écran plus grand et plus adapté à la
communication par image.
Ces deux produits offrent de nombreuses applications : lecture de livres et de
journaux, GPS, scanner et reconnaissance de caractères. Ils ont entre autre l'avantage
d'être accessibles aux déficients visuels. Ils sont téléchargeables gratuitement ou pour
un prix modique à partir de l'Apple Store ; ils sont faciles à télécharger et à utiliser.
Ceci dit, ce type d'équipement est entièrement conçu pour des gens qui voient et
12
entendent. Malgré leur lecteur d'écran et autres raffinements technologiques, il faut
acquérir des compétences nouvelles pour pouvoir en faire usage. Une formation est
donc nécessaire pour qu'ils soient accessibles aux personnes sourdaveugles.
Comment cette nouvelle technologie a changé ma vie.
Je voudrais maintenant vous parler de la façon dont cette nouvelle technologie a
changé ma vie de travail et de loisirs. J'ai toujours aimé lire et apprendre depuis que je
suis petite. La technologie m'a toujours intéressée jusqu'au moment où j'ai eu des
difficultés de lecture. Tout à coup, je n'étais plus l'expert de la famille en Technologie
de l'Information. Nos filles, en grandissant, ont repris le rôle. Mais quand mon mari,
Jan, a acheté un iPhone, je l'ai regardé jouer avec et j'ai pensé «la technologie, c'est
fini pour moi ». Pourtant, j'avais complètement tort.
J'ai eu mon propre iPhone en Novembre 2011. C'est mon mari qui m'a aidé à le
configurer, ce qui m'a un peu déprimée. Mais j'ai continué toute seule. Je me suis servi
de mes aides optiques pour utiliser mon iPhone jusqu'au moment où j'ai été en mesure
de connecter ma plage braille. Je me suis tout de suite rendu compte que c'était
beaucoup plus facile que les programmes de lecture d'écran.
Apple a intégré plusieurs aides technologiques dans ses outils mobiles, en particulier
le VoiceOver, la synthèse vocale et les plages braille. On trouve aussi le VoiceOver
sur les ordinateurs Apple. Le zoom, les gros caractères et l'inversion des couleurs sont
très utiles et faciles à activer en associant geste et pression sur le bouton de l'iPhone
ou de l'iPad.
Comme je l'ai déjà indiqué, les smartphones et les tablettes fonctionnent à partir du
toucher de l'écran et non de touches ou de boutons. C'est donc plus difficile pour les
personnes ayant une déficience visuelle. Il est donc important de savoir quels
accessoires sont disponibles , claviers divers, liaisons sans fil et stationnement.
Il existe un grand nombre de plages braille pour les iPhones et les iPads. Après essais,
mes camarades et moi conseillons de choisir une plage braille dotée d'un clavier pour
réduire la quantité de matériel à transporter.
L'iPhone dispose d'un vibrateur, mais pas l'iPad. Je dois tester un transmetteur
connecté à la sortie audio de l'iPad et relié à ma montre pour notifier par des
vibrations l'arrivée d'appels ou d'e-mails.
Pour le Nouvel An 2012 – quelques semaines après avoir eu un iPhone – j'ai reçu un
iPad. J'avais en effet accepté de tester des produits et services de consommation
courante pour le compte du Conseil du Comté. Celui- ci participe à un projet de deux
13
ans que le gouvernement a confié à l'Institut Suédois des Aides Techniques et qui
consiste à étudier dans quelle mesure des produits de consommation courante
pourraient se substituer aux aides techniques à la communication habituellement
prescrites.
Un technicien du Conseil du Comté, venu à la maison pour réparer un ordinateur, m'a
donc apporté un iPad à tester. J'ai donc ouvert le paquet et je me suis mis à l'installer
moi- même comme j'avais appris à le faire avec mon iPhone. J'ai pu activer les outils
d'accessibilité immédiatement ; je n'ai eu besoin d'aide que pour entrer le code de ma
plage braille.
Dans le même temps, mon mari et moi avons acheté des iPhones pour nos trois filles
pour faciliter le contact avec elles. C'était le bon moment, car notre fille aînée vient
juste de déménager à Örebro, à 200km de chez nous, pour finir ses études secondaires.
Grâce à son iPhone et à mon iPad, nous avons pu avoir de fréquents contacts, y
compris des pauses café virtuelles.
De quelle formation et de quelles aides ai- je bénéficié ?
J'ai pu discuter de toutes ces questions avec mes camarades du groupe de travail sur
les technologies de l'Internet de la FSDB. J'ai effectué des recherches sur Google si
nécessaire. Plus tard, je me suis rendu compte que les fichiers PDF étaient plus faciles
à lire sur mon iPad que sur mon ordinateur. Depuis lors, je continue à utiliser mon
iPad à la maison et au travail pour les PDF. J'en connais un rayon sur cette question,
ce qui me permet d'aider des personnes sourdaveugle, des amis ou d'autres personnes.
C'est génial de pouvoir rester connecté, d'accéder aux média sociaux, de partager des
images et de pouvoir chercher et choisir des informations par soi-même. Grâce à ces
appareils, je sais où je suis et quand je voyage, je n'ai plus besoin de transporter mon
ordinateur de travail, ce qui allège mon sac à dos.Je peux rester en contact avec ma
famille et j'ai remarqué que j'avais beaucoup moins besoin de mon ordinateur à la
maison. Comment un si petit gadget à écran tactile a- t- il pu autant changer ma vie ?
Quelles sont les applications d'origine et lesquelles ai-je chargées ? Apps offre des
applications pour smartphones et tablettes. Les appareils sont fournis avec des
applications telles que le téléphone, les sms, les e- mails, l'horloge, la météo, une
boussole, un album photo et une caméra. Les applications ne sont pas tout à fait les
mêmes sur l'iPhone et sur l'iPad. Sur les deux appareils, il suffit de cliquer sur « l'App
store » pour charger des applications gratuites ou payantes. Je vais vous dire, les apps,
c'est comme des bonbons. C'est vraiment le pied de trouver des applications nouvelles
et utiles qui marchent avec le VoiceOver et les aides techniques.
Comme je l'ai déjà dit, smartphones et tablettes ont changé ma vie de loisirs et de
travail. Ma vision a tellement baissé que la seule possibilité qui me restait était de lire
14
des gros caractères en blanc sur fond noir. Je pensais souvent que mon agrandisseur –
gros et non mobile – serait l'ultime option disponible pour faire l'expérience du
monde. J'ai passé des heures assise devant mon ordinateur et mon agrandisseur. Puis
j'ai commencé à sentir la fatigue oculaire liée à la lecture et je me suis mise au braille,
en essayant d'augmenter ma vitesse de lecture et la quantité de texte lu.
Je ne pouvais pas lire les dates de péremption sur les produits de mon frigidaire. Dans
les gares, je ne pouvais pas lire les informations. Je ne pouvais pas non plus
communiquer en utilisant crayon et papier si j'en avais le besoin.
La surdicécité rend la communication, l'information et l'orientation difficiles. Les
applications que je vais vous montrer correspondent à ces trois catégories.
A l'automne 2009, j'ai commencé à avoir des problèmes avec mon vieux téléphone
portable. J'avais de la difficulté à l'utiliser avec la plage braille. Maintenant, je préfère
envoyer des SMS avec mon iPhone parce qu'il est beaucoup plus facile à connecter à
la plage braille. Je peux aussi répondre en utilisant mon iPad.
Auparavant, j'utilisais mon téléphone portable pour les appels vidéos, mais j'ai laissé
tomber. Maintenant, j'y reviens en utilisant FaceTime, Tango et Skype sur mon iPad
pour appeler ma famille ou mes amis. Je peux chatter en utilisant Skype, Messenger
ou Facebook Messenger.
J'utilise beaucoup les médias sociaux et je peux rester en contact avec ma famille, mes
amis et mes collègues par Facebook. Je partage mes photos par Instagram ; j'utilise
plutôt mon iPad car l'écran est plus grand. Je peux aussi communiquer manuellement
si nécessaire en utilisant la fonction écriture tactile.
Pour la première fois cette année, en 2012, j'ai mis fin à l'agenda papier. J'apprends à
me servir de l'application Calendrier sur l'iPhone et sur l'iPad et à la synchroniser avec
mes ordinateurs personnel et de travail.
J'adore prendre des photos ! J'utilise l'application Camera. Tous mes appareils ont une
application Photo et Notes. Et j'ai découvert l'intérêt d'agrandir ce que je
photographiais – comme on le fait avec un circuit de télévision fermé ou avec un
agrandisseur. Je prends mes photos avec mon iPhone et je les regarde avec l'iPad dont
l'écran est plus grand. L'application Notes convient très bien pour écrire et
sauvegarder quelque chose. Mes notes sont sauvegardées sur mon iPhone et mon iPad
en même temps.
Enfin, je peux lire les informations comme tout le monde, bien que d'une façon plus
limitée. Avec Free RSS Reader, je souscris aux fils d'information des journaux de
mon choix et je peux les lire sur mon iPhone ou mon iPad.
15
Si je veux conserver un document pour un certain temps, je le sauvegarde avec
Dropbox, un équivalent du Cloud. J'ai accès à ma boite Dropbox sur tous mes
ordinateurs.
J'ouvre toujours mon application météo pour vérifier le temps et la température avant
de sortir avec mon chien- guide.
J'ai l'habitude voyager par le train, ce qui peut être une vraie aventure quand on
voyage seule. Une application suédoise, Tågtavlan (horaires du train) m'indique le
quai où je dois me rendre etc.
Les vitres des trains et des taxis sont de plus en plus chargées de buée ; ma vue en est
brouillée et la plupart du temps, je ne reconnais pas où je suis. Pour le savoir, j’utilise
Position. Et si je rencontre un problème, j'appelle à l'aide par SMS.4
Pour le bien de Mère Nature, j'essaie d'économiser le papier ; le lis donc mes
documents de réunion avec l'application Pointer.
Si je remarque quelque chose de beau, d'inhabituel ou de drôle, je prends une photo
avec mon iPhone ou mon iPad et, grâce à une application des postes suédoises, j'en
fait une carte postale papier. Il suffit d'ouvrir l'application, d'écrire quelques lignes de
noter l'adresse. Ensuite, on paie et on envoie la carte postale.
J'ai toujours dévoré les livres. J'emprunte des livres à ma bibliothèque locale grâce à
Blue Fire Reader et je lis les e-books en noir et blanc sur mon iPad. J'utilise aussi ma
plage braille.
Conclusions
Faisons maintenant la liste des facteurs importants qui permettent à la technologie
d'améliorer la vie des personnes qui sont sourdaveugles.
Nous avons d'abord besoin d'une présentation claire du produit et des possibilités
qu'il offre. Cette présentation implique une description exhaustive et une adaptation
individualisée à l'usager qui doit être consulté de façon permanente.
Si on consacre suffisamment de temps au début à la formation et au soutien, le
produit plaira à l'usager qui en tirera vraiment profit. Ce sont les fondations qui font la
solidité de la maison.
La communication entre les formateurs et les usagers doit être claire et facile
Les échanges de connaissances et d'expériences sont très utiles. U
n bon
moyen pour y parvenir est de s'intégrer dans un groupe de discussion par e- mail ou de
participer à des réunions.
16
L’assistance est un problème crucial. Les aides techniques facilitent la vie, mais
elles sont aussi source de stress quand on a besoin d'aide. L'assistance doit donc
intervenir rapidement en cas de problème.
N'oublions que chacun de nous a sa propre courbe d'apprentissage. Certains d'entre
nous ont besoin de passer par plusieurs étapes : changer de méthode de lecture,
recourir à des services de description audio et apprendre à utiliser la technologie.
Pour plus ample information, contacter Anne-Maj Magnström at anne- [email protected]
Apple, iPhone, iPad all ™ Apple Corporation
Les étapes de l'adaptation à la vie chez les personnes
présentant une surdicécité acquise.
Par Gunilla Henningsen Rönnblom
Extrait de la
Séance plénière : l'adaptation à la vie – Un travail intérieur au fil du
temps.
Conférence ADBN, Lund, Suède, 9 Novembre 2012
L'adaptation à la vie est un travail sur soi qui permet de s'ajuster aux conditions
nouvelles que provoque l'irruption d'une longue maladie ou d'une déficience, ici la
surdicécité. Il s'agit d'un processus de changement personnel et social, parallèle à la
détérioration de la vision et de l'audition, et qui affecte tout la vie. C'est plus qu'une
crise. Il s'agit de restaurer son image de soi et de reconstruire le sentiment d'exister
comme un tout – de retrouver sa propre histoire de vie. On développe des savoir- faire
personnels, on fait face aux conditions nouvelles et on construit une capacité à
changer qui donne une force supplémentaire.
Chacun a sa vie, sa façon de réagir et de faire face. Mais les événements et stratégies
qui résultent de ces expériences présentent des points communs. On peut donc décrire
ce processus d’adaptation en termes d'étapes – chacune pouvant couvrir plusieurs
années.
17
Etape 1 : Tenir
Cette première étape est caractérisée par l'irruption dans la vie d'une nouvelle
déficience. Les témoignages présentent cette période comme exténuante et solitaire ;
la vie quotidienne est une lutte permanente. Les stratégies consistent surtout à cacher
et à dénier les difficultés de vision et d'audition, ce qui prend beaucoup d'énergie. On
pense que les difficultés sont passagères et on se sent assez fort ; en conséquence, on
ne demande pas d'aide ; les offres des professionnels, de la famille et des amis sont
rejetées.
Après le diagnostic, selon les témoignages, on est envahi par la solitude.
L'information et le suivi liés au diagnostic arrivent presque par hasard et la rencontre
avec le terme « surdicécité » est déstabilisante. On est confronté à quelque chose qui
ne fait pas sens et le plus souvent on garde pour soi ses pensées et ses émotions.
S'identifier au terme « sourdaveugle » est impossible, ce qui peut constituer un
obstacle pour s'engager dans un processus de réadaptation et de recours aux services.
Tous mes informateurs avaient une déficience visuelle ou auditive depuis leur
naissance. Ils y étaient habitués. Mais quand des symptômes ou un diagnostic font
apparaître une seconde déficience sensorielle, l'anxiété et la peur s'installent. Mes
informateurs disent qu'ils ont cherché à évaluer leur vision et leur audition par euxmêmes. La progression est imprévisible, mais on nourrit toujours l'espoir que le
niveau fonctionnel restera stable.
Les difficultés à suivre les conversations et les incidents physiques inattendus mettent
en péril l'image de soi et la sécurité ontologique. Le stress augmente : on ne fait plus
confiance à ses sens et on se bat pour sauver la face. Mais on finit par être dépassé et
Il devient impossible de se cacher la réalité.
« Je suis là où je ne voudrais pas être, mais je ne peux pas retourner là où j'étais».
Reconnaître, ne veut pas dire se reconnaître comme une personne sourdaveugle.
Reconnaître se rapporte à deux faits : la vie ne continuera pas comme avant et le futur
ne se déroulera pas comme prévu. Le cohérence entre le passé, le présent et le futur
est perdue. Les réactions à cette découverte peuvent être éprouvantes au point de
provoquer une crise. Nous voici donc à un tournant du processus d'adaptation. Il ne
s'agit plus de « tenir » mais de « changer ».
Le calme et la tempête: la période initiale de détérioration de la vision et de l'audition
peut couvrir une longue période sans que la personne en ait conscience. On peut
s'adapter à de nouvelles conditions sans vraiment changer. Mais à mesure qu'on perd
le contrôle de sa vie quotidienne on se rend compte qu'il faut vraiment envisager des
changements. C'est cette alternance entre moments de fonctionnement acceptables et
périodes d'émergence de nouveaux défis que nous appelons dans notre modèle le
calme et la tempête. Les périodes de calme peuvent résister à un certain degré de
détérioration, mais arrive un moment où les stratégies établies ne fonctionnent plus.
18
Ce passage peut aussi être lié à des changements externes ou à des événements de la
vie tels que devenir parent, déménager ou s'engager dans un nouveau travail. Nos
informateurs disent perdre pied et affronter la situation nouvelle avec angoisse. Nous
appelons tempêtes ces moments de crise. La personne doit se réorganiser et
développer de nouvelles stratégies adaptées à la situation nouvelle. On atteint alors un
nouveau niveau de fonctionnement et une nouvelle période de calme s'installe. Pour
nos informateurs, cette alternance entre calme et tempête est éprouvante.
Etape 2 : chercher et explorer
Il s'agit maintenant d'une période de recherche, d'exploration et d'apprentissage. Elle
exige un travail physique et mental éprouvant, solitaire et coûteux en temps. Au cours
des interactions avec le monde extérieur, on explore et redécouvre ce que l'on est et ce
que sont devenues les fonctions sensorielles. Fondamentalement, la double déficience
visuelle et auditive se met à faire partie de soi et sa propre vie.
C’est une période d'espoir et de doute. On doute de sa capacité à faire face à ces
nouveautés mais on se mobilise pour aller de l'avant.
Quand on se rend compte que la vie prend une direction autre que prévue,
l'abattement s'installe et on aborde l'avenir avec angoisse. Presque tous les
informateurs disent s'être sentis seuls face à ces émotions. En effet, ce n'est pas parce
qu'on a reconnu pour soi ces nouveaux défis qu'on est capable d'en parler à d'autres.
Selon beaucoup de témoignages, on évite de partager ces sentiments personnels,
même avec les membres de la famille – tout en ayant un profond désir d'être compris.
C'est en s'étudiant soi-même dans différentes situations et contextes qu'on prend
progressivement conscience des conséquences fonctionnelles des déficiences. On
réalise avec horreur que les difficultés d'accès aux informations (tant leur forme que
leur contexte) rendent difficiles la participation aux conversations. Pour réussir à se
déplacer librement et à participer aux conversations, on s'engage donc de plus en plus
dans un processus d'adaptation. Doucement, on se met à prendre contact avec d'autres
personnes sourdaveugles et on s'intéresse à leurs expériences. Cette étape importante
constitue un véritable tournant.
Le travail sur l'image de soi est fondamental à ce stade. Il s'agit de changer son regard
sur soi-même et la façon dont on est perçu par les autres.
On se rend compte que les possibilités de communication et de participation varient
en fonction des circonstances, ce qui déstabilise. On se demande comment on est
perçu par les autres. Quand on se présente avec des adaptations visibles (une canne ou
un interprète), on s’interroge : « les gens me voient- ils encore comme ils me voyaient
avant ? »
Il devient difficile de se voir comme un individu autonome quand on a recours à des
19
interprètes ou à des assistants. Beaucoup d'informateurs disent se sentir mal à l'aise à
l'idée d'accepter des aides personnelles ; ils craignent de perdre leur indépendance.
Pour avancer dans ce processus d'adaptation, il faut être émotionnellement préparé et
investir de l'énergie pour rencontrer des professionnels qualifiés. Au cours de cet
énorme de travail de changement, nos informateurs disent ressentir un manque de
collaboration et de coordination interdisciplinaire. On se sent naturellement frustré
quand le travail de réadaptation ne s'appuie pas sur les besoins exprimés ou ne prend
pas en considération certains besoins spécifiques, par exemple dans le domaine de la
communication. Chacun dispose d'une quantité d'énergie limitée et attend que le
résultat des apprentissages soit en rapport avec l'énergie dépensée. L'activité et la
participation se développent avec l'apprentissage des techniques de communication et
de mobilité et le recours à des aides techniques ou à des services. Avec l'expérience,
l'insécurité ne concerne plus que certaines situations ou activités ; on peut de nouveau
faire face à l'avenir. En se connaissant mieux soi-même, on regagne de la confiance en
soi – on se reconnaît comme personne déficiente visuelle et auditive ou sourdaveugle.
Etape 3 : Être debout.
Il est maintenant possible de montrer aux autres ce qu'on est devenu. Les aides
techniques et humaines font naturellement partie de la vie et les stratégies d'adaptation
deviennent des routines. A mesure qu'être sourdaveugle fait partie de la vie
quotidienne, on est capable de parler des défis que cela représente et d'expliciter ses
besoins auprès des professionnels et des autorités.
Des conflits surgissent quand on fait face à l'ignorance et à la rigidité des règles ; on
se sent impuissant quand les réglementations ne correspondent pas aux besoins qu'on
exprime. Pour rester debout, l'aide des pairs et des professionnels de la surdicécité est
inestimable.
Armé de nouvelles compétences et d'une image de soi restaurée, il est plus facile de se
présenter aux autres tel qu'on est et de faire face aux attitudes de stigmatisation. Les
informateurs disent devoir sans cesse pousser les autres à voir au delà des déficiences.
Plus on s'adapte, plus on augmente son niveau d'activité et plus on a recours aux
services. Pour les autorités, c'est un paradoxe. Certains informateurs disent avoir à se
battre pour obtenir des autorités les services à la hauteur de leur potentiel.
A ce stade, on prend confiance en soi- même, et il est plus facile de vivre avec
l'incertitude de l'avenir. Le passé, le présent et l'avenir sont de nouveau connectés. On
peut maintenant s'accepter comme personne présentant une double déficience auditive
et visuelle – ou comme personne sourdaveugle. Se sentir en lien avec les autres
sourdaveugles constitue un nouveau type de lien social.
20
Vivre avec un surdicécité, ça s'entretient.
Cette dernière étape de transition vers une vie acceptée de sourdaveugle implique un
entretien des acquis et la mise en œuvre régulière d'adaptations. Même quand on croit
à sa capacité de faire face, il faut quand même affronter les incertitudes de la vie.
Quelle que soit la capacité d’adaptation, il reste que le niveau d'activité et de
participation dépend largement des conditions extérieures (comme l'accès aux services
ou aux aides techniques).
La plupart des informateurs disent ne pas pouvoir contrôler leurs sentiment de
vulnérabilité et d'abandon.
La vie est faite de changements continuels. Il faut s'adapter à des événements tels que
de nouveaux horaires de travail ou un changement d'école pour les enfants. Les
routines les mieux établies peuvent s'écrouler suite à des modifications dans les
réglementations ou à la réorganisation de services. On peut aussi s'effondrer suite à
une nouvelle détérioration des fonctions sensorielles.
Pour s'entretenir, il faut garder le contact avec les professionnels, et se tenir à jour sur
les aides techniques et la recherche médicale. Certains disent faire tout cela par euxmêmes. La situation est ressentie comme plus facile pour ceux qui sont en contact
avec des spécialistes de la surdicécité. Quand on a une double déficience sensorielle
(ou une surdicécité) il faut travailler deux fois plus ; ça ne se voit pas et c'est donc
difficile à comprendre pour les autres. Il faut beaucoup d'énergie pour maintenir sa
concentration et son attention. Cette perte d'énergie est décrite comme une déficience
qu’il faudrait prendre en compte.
Pour utiliser son énergie de façon équilibrée et faire face aux incertitudes de la vie, il
faut établir des priorités, se préparer et s'organiser. Avant une réunion, les
informateurs disent se préparer aux sujets de conversation qui pourraient surgir et
mémoriser le plan des lieux pour pouvoir se concentrer sur la communication.
Souvent, ils élaborent un plan B en cas d'imprévu.
Pour économiser son énergie, il faut aussi établir des priorités au niveau des activités
et des relations. Ces choix sont parfois difficiles car ils touchent au sens et à la qualité
de la vie.
Sans aucun doute, cette adaptation à la vie est éprouvante et parfois difficile à
supporter. Pourtant il ne fait pas de doute non plus que c'est ainsi qu'on prend
confiance et qu'on accepte cette nouvelle vie. Quand on sait comment faire pour
participer à la vie sociale et rester maître de sa vie, à partir de ses propres ressources
ou d'aides adaptées, on ressent en soi une force et une confiance nouvelles. On
restaure ainsi sa propre identité.
Gunilla H.Rönnblom (gunilla.h.ronnblom@
21
signo.no)
Conseillère pour personnes présentant une surdicécité acquise
Signo Deafblind Centre, Andebu, Norway; www.signodovblindesenter.no
Comment le développement sensoriel facilite l'apprentissage
chez des enfants sourdaveugles.
Séance plénière, XVème conférence DbI, Sao Paulo Brésil, 27 septembre
2011;
Dans la plus grande partie de l'Asie, le nombre d'enfants en situation de handicap
dépasse de loin la disponibilité des professionnels de santé ou de réadaptation.
Dispersés, surtout dans les régions rurales, ils n'ont parfois aucun accès aux
évaluations sensorielles et aux rééducations, ou seulement tard dans la vie. En tant
que rééducateurs, il nous arrive souvent de devoir profiter de la première et unique
rencontre avec un enfant et sa famille pour donner les conseils susceptibles
d'améliorer la vie de l'enfant. Ces contraintes imposent une approche très pragmatique
des évaluations sensorielles et des interventions; il faut en priorité comprendre
comment l'enfant fait l'expérience du monde qui l'entoure et interagit avec lui pour
jeter les bases d'une stratégie d'intervention. Plutôt que de mettre l'accent sur les
caractéristiques spécifiques du handicap sensoriel, on regarde comment l'enfant
accède à l'expérience et on recherche les moyens les plus susceptibles de lui faciliter
cet accès. Plutôt que de s'intéresser séparément à chaque déficience sensorielle, on
porte l'attention sur la façon dont les canaux sensoriels collaborent pour le
développement des concepts de base.
Les sens et l'apprentissage
C'est au cours des premières années de la vie que se construisent les concepts clés qui
serviront de fondations pour tous les apprentissages qui suivront tout au long de la
vie. En tant que bébé, on apprend sur soi- même – sur la façon dont fonctionne son
propre corps. En apprenant sur soi-même, on construit un concept très important: bien
que tout petit, je peux agir sur le monde.
Pendant les premiers mois de la vie, on commence à comprendre les objets, les gens,
les émotions, les lieux et les événements. On ne construit pas les concepts sur les
seules sensations, mais en interagissant activement avec le monde. On les construit
sur la base d'un ou deux sens dominants qui ont l'appui des autres sens, surtout au
début de la vie quand l'enfant développe sa motricité et affine ses capacités
sensorielles. Il est donc très important de disposer du sens le plus efficace au bon
moment.
La vision et le toucher sont très importants au début de la vie. Avec l'aide du
mouvement, ils permettent une interaction et une communication active avec le
monde. Avec les yeux et les mains, on peut se diriger vers ceux avec qui on choisit de
communiquer et on peut s'exprimer sans mots. Ainsi, très tôt dans la vie, on peut
22
prendre l'initiative de communications et d'interactions positives, efficaces et chargées
de sens. Grâce à la vision, l'enfant pousse le monde à s'engager et à interagir avec lui.
Très tôt, le bébé découvre le plaisir d'attirer l'attention et de soutenir l'interaction et
chaque réussite en ce domaine renforce sa prise de conscience de ses capacités et son
désir de communiquer avec les autres.
Quand un bébé est attiré par un son ou un mouvement, il essaie de l'atteindre et de le
sentir, ajoutant ainsi une information à ce qu'il sait déjà par la vision. Il découvre que
les choses qu'il perçoit avec les autres sens ont de la substance. En répétant et
systématisant ses explorations, l'enfant commence à comprendre la nature des choses
qui l'entourent, y compris les personnes et les lieux. Seules les mains permettent une
exploration détaillée qui associe à la vision l'expérience de la forme, de la taille, de la
texture et de la fonction... tout cela mis ensemble permet la compréhension de ce qui a
été vu.
Avec la maturation de la motricité, la compréhension des choses et des espaces s'étend
au delà de l'espace de préhension et englobe des choses plus éloignées que l'enfant
détecte par ses autres sens – l'odorat, le son. Ces choses viennent de quelque part et de
quelque chose et l'association des sens permet à l'enfant de mieux comprendre le
monde, de l'explorer et de vérifier ce qu'il commence à comprendre. Chaque sens
apporte une information différente à propos de la même chose ou du même
événement; la mobilisation conjointe des sens est donc une compétence clé pour le
développement de concepts clairs et solides.
La capacité à mobiliser un canal sensoriel ne dépend pas seulement du degré de
déficience sensorielle; elle dépend aussi d'autres facteurs, comme la tonicité
corporelle ou la sensibilité à la douleur sensorielle. Un enfant atteint d'une infirmité
motrice cérébrale peut très bien, quand il est assis confortablement dans sa classe,
utiliser sa vision pour regarder parler ses camarades; mais quand c'est à lui de prendre
la parole, sa tonicité corporelle augmente du fait de son excitation, ses yeux et sa tête
se mettent à s'agiter et il ne peut plus voir les expressions corporelles des enfants qui
lui répondent. La majorité des cas que nous suivons présente des déficiences
sensorielles et motrices complexes; il nous faut donc tenir compte de ces paramètres
quand nous procédons à des évaluations sensorielles et motrices. A tout, en tant que
rééducateurs, notre rôle est de promouvoir le développement et l'apprentissage et notre
intervention vise à aider les enfants à faire usage au mieux de leur capacités
sensorielles et motrices pour exprimer leur potentiel dans tous les domaines de la vie.
L'évaluation fonctionnelle des sens implique un regard attentif sur la façon dont les
sens disponibles permettent l'acquisition des concepts de base et la participation à la
vie quotidienne.
Pour agir efficacement sur le monde, nous avons besoin des sens qui sont actifs – la
vision, le sens haptique et la capacité à se mouvoir; l'information concernant notre
corps nous vient des sens proprioceptif, haptique, kinesthésique et visuel; nous
connaissons les objets par les sens visuel, auditif et haptique; nous avons accès aux
personnes et à la communication par les sens visuel, haptique et auditif; la
connaissance de l'espace et de l'environnement dépend des sens visuel, haptique et
auditif et de notre mobilité; et nous percevons les événements par les sens visuel et
auditif.
Dans le cas où la déficience sensorielle est multiple,c'est à nous, les facilitateurs, de
trouver de nouvelles voies pour le développement de ces concepts. Face à chaque
23
combinaison de déficiences, il faut immédiatement dégager les priorités
d'intervention, en particulier dans le domaine des rééducations sensorielles. En
définissant les objectifs de rééducation en fonction de buts à long terme – le
développement de l'apprentissage et la capacité à interagir avec les personnes, les
objets et les espaces – on améliore plus sûrement la qualité de participation à la vie.
Nous travaillons de plus en plus souvent avec des enfants dont les sévères déficiences
affectent tant de systèmes que l'identification des buts à long terme et le choix des
priorités de rééducation constituent un véritable défi. Notre approche nous a aidé à
fixer des objectifs qui fassent sens pour l'enfant afin que les moindres changements
apportés par la rééducation aient un impact sur sa vie et ses apprentissages.
Étude de cas
Nous avons rencontré Neil quand il avait six mois ; il présentait une atrophie
bilatérale du nerf optique, de graves troubles moteurs cérébraux et une infection
chronique de l'oreille qui l'empêchait de maintenir son attention aux sons. Nous
aurions pu choisir un objectif pour chacun de ces domaines et « stimuler » chacun des
sens. Mais au moment de l'évaluation, nous avons considéré ce type d'association de
déficiences comme une urgence développementale – sans accès au monde au
extérieur, comment cet enfant pourrait-il apprendre ?
Plutôt que de prendre en compte tous les sens ou de nous limiter à l'audition, son sens
le plus facile à « réparer », nous nous sommes interrogés sur le meilleur moyen pour
lui d'accéder à des expériences susceptibles de faciliter le développement des premiers
concepts-clés. En examinant chaque domaine conceptuel, nous nous sommes rendus
compte que compte- tenu de ses capacités sensorielles, sa conscience de soi, des
choses, des gens, des lieux et des événements serait limitée ; de plus, aucun moyen
alternatif d'action sur le monde ne nous paraissait raisonnablement disponible. La
seule stimulation de son audition, aussi importante soit- elle, ne changerait pas grand
chose à ses circuits d'accès au développement de concepts.
Il était donc urgent de stimuler la connexion entre ses systèmes visuel et haptique.
Tout en soignant son infection de l'oreille, notre premier travail a consisté à créer des
situations où tout mouvement vers quelque chose lui donnerait quelque chose à voir et
où toute orientation du regard vers quelque chose conduirait à une interaction avec un
personne ou un objet. Nous avons donc organisé des interventions de ce type pour
l'aider à construire des compétences dans chaque domaine conceptuel.
A 14 mois, nous avons constaté qu'il dirigeait systématiquement son regard vers un
objet réfléchissant dans une pièce éclairée et qu'il essayait de diriger sa tête ou ses bras
vers les personnes qu'il détectait. Ses capacités visuelles s'amélioraient : après avoir
appris à voir des objets éclairés dans l'obscurité, il est devenu capable de les repérer
dans une pièce éclairée. Mais ce qui nous a le plus frappé, c'est de le voir se sentir de
plus en plus compétent – Neil agissait sur le monde.
Au vu de ses progrès dans l'accès aux concepts-clés, on se rend compte que ses
interactions sont plus efficaces – petits changements, encore imparfaits, mais progrès
tout de même. On repère aussi tout de suite les domaines où l'effet est nul ou limité,
ce qui facilite le choix des objectifs et des activités qui, à mesure qu'ils se présentent,
nous montrent les prochaines étapes. Pour les deux mois qui suivent, notre objectif est
24
de construire des relations et de ne pas limiter la reconnaissance des personnes à la
seule reconnaissance de la voix- nous utilisons des symboles tactiles et plaçons
devant lui, éclairées par la lumière de la fenêtre, des personnes très différentes (sa
maman, douce et un peu enveloppée et son éducateur qui lui est plutôt maigre) et nous
lui demandons avec qui il veut jouer ou qui va lui faire prendre son déjeuner. Quand il
regarde la personne, nous lui demandons de se pencher, de tourner sa tête ou sa main
vers la personne choisie.
Nous demandons à Neil de nous dire avec qui il veut travailler en utilisant des
symboles qui diffèrent en texture, forme, couleur et taille – des objets dont nous
pensons qu'il les perçoit facilement par la vision, le toucher ou les deux. Nous le
laissons choisir à sa manière, mais quand il touche un symbole, nous lui demandons
de regarder en direction de son choix pour être sûrs d'avoir bien compris. Nous
travaillons l'attention aux objets, nous mettons l'accent sur l'importance de confirmer
quand on reçoit ou donne une information et nous ne cessons de l'encourager à
toucher et regarder.
Grâce aux symboles, Neil peut nous dire avec qui il veut travailler. Il touche le
symbole et confirme par le regard.
Conclusion
A l'âge de 5 ans, Neil présente toujours d'importantes déficiences sensorielles et
motrices. Mais grâce à une intervention soutenue visant à l'acquisition des concepts de
base, il utilise très bien le peu dont il dispose. Son audition s'est certes améliorée,
mais cela n'aurait pas suffi à améliorer ses premiers apprentissages.
Dans une vidéo présentant une matinée de classe, on voit une de ses camarades se
plaindre bruyamment et Neil lever la tête pour regarder son profil éclairé par la
fenêtre. Incapable de maintenir sa position, il laisse tomber sa tête puis la relève de
nouveau pour la regarder et l'écouter. Au moment où il lève la tête, un camarade
attrape le jouet qui se trouve devant lui. Il détecte immédiatement le mouvement (le
voit- il, le sent-il?) et laisse retomber sa tête pour vérifier que l'objet a bien disparu.
La vision, l'audition et le toucher permettent à Neil de communiquer. Bien que sa
vision ne se soit que peu améliorée, il l'utilise très bien pour confirmer les information
qu'il reçoit par les autres sens et pour se situer dans son environnement social.
Entre 6 mois et 5 ans, sa vision est passée de la détection de la lumière à la
reconnaissance de grosses formes. Ses mains sont encore fermées et pour atteindre les
objets, il a besoin de son avant-bras. Mais sa vision soutient son toucher et
inversement son toucher soutient sa vision et son audition.
Il a appris à voir, passant de la simple détection d'un stimulus à la recherche active. Il
dispose de stratégies diverses pour obtenir de l'information et pour interagir avec les
personnes et le monde. Du fait de ses graves déficiences motrices, son toucher ne
serait pas efficace s'il n'était pas associé à d'autres systèmes ; source importante
d'information il facilite les interactions. Il s'en sert pour vérifier ce qu'il a entendu ou
aperçu en s'orientant pour explorer et sentir ce qui se trouve autour de lui. Mais le plus
important, c'est que le peu qu'il perçoit – texture, consistance, taille - lui a permis de
développer un impressionnant vocabulaire de symboles.
J'ai choisi de parler de Neil parce que son histoire n'est pas un conte de fées. A 5 ans,
il ne maîtrise toujours pas de nombreux et importants aspects de la vie. But il sait à
25
l'intérieur de lui-même qu'il peut agir sur le monde, qu'il peut interagir avec lui. Il a
envie de communiquer et en trouve les moyens. Je crois que notre intervention a
permis de lever un voile et d'ouvrir la voie vers une vie pleine de possibilités.
Dr.Namita Jacob
Psychopédagogue
Perkins International – Asian Pacific Region
Email: [email protected]
Après Laura et Helen:
Le nouveau visage de la population sourdaveugle d'âge scolaire aux USA
et à Perkins et son impact sur l'éducation.
Barbara B. Mason (Directrice pédagogique) and Martha M. Majors
(Assistante - directrice pédagogique), département surdicécité, Perkins
School for the Blind, Watertown, Mass. USA.
Atelier présenté à la XVème conférence mondiale DbI , Sao Paulo,
Septembre 2011.
Depuis l'époque de Laura Bridgman en 1837 et de Helen Keller en 1886, la population
des sourdaveugles aux États-Unis a beaucoup évolué. L'épidémie de rubéole du début
des années 1960 a entraîné d'énormes changements dans l'éducation des enfants
sourdaveugles. L'effet s'en est ressenti jusqu'au départ des enfants rubéoliques vers les
structures préparant à l'âge adulte. Au cours des 20 dernières années, cette population
a connu d'autres évolutions tout aussi significatives qui ont ont fortement impacté
l'offre de services éducatifs, en particulier une augmentation de nombre d'enfants
présentant le syndrome CHARGE, une cécité corticale ou des anomalies congénitales
multiples. Cette évolution est à l'origine de nouveaux défis touchant à la sphère de
l'éducation. Le présent article traite de ces changement à partir de deux perspectives :
Au niveau national
Avant l'épidémie de rubéole, qui s'est étalée du début des années 1960 jusqu'à 1992, il
n'y avait pratiquement pas de registres nationaux de personnes sourdaveugles. C'est
alors qu'ont été conçus des projets nationaux visant à repérer l'incidence et les
étiologies de la surdicécité; ils ont été mis en place sur tout le territoire des États-Unis.
Les changements concernant l'étiologie de la surdicécité ont pu être documentés par
Marianne Riggio à partir des données du registre du New England Center Deafblind
Program (Riggio, 1992). Bien que régionales, ces données donnent une bonne idée de
ce qui s'est passé au niveau national. Voir le tableau 1.
26
Le tableau 1 montre la chute significative des rubéoles qui représentait alors 61% de
la population des 22-27 ans mais seulement 4% de 0- 15 ans. Par contre, on note un
accroissement significatif des anomalies congénitales multiples chez les 0- 15 ans.
Au cours des 25 dernières années, le registre de la surdicécité est devenu plus précis et
plus complet. Actuellement, le National Consortium on Deaf-Blindness (NCDBN)
collecte chaque année les données qui permettent le recensement des enfants et
adolescents sourdaveugles de 0 à 22 ans. Le recensement le plus récent concerne
l'année 2011 (il a été publié en décembre 2011 par le National Consortium on DeafBlindness) : 9 387 enfants et adolescents ont été ainsi identifiés.
Les données suivantes sont collectées dans la feuille de recensement : sexe, étiologie,
acuité visuelle et auditive, cécité corticale, surdité d'origine centrale, autres
déficiences, appartenance ethnique, lieu de vie et type d'éducation. Le tableau N°2
présente la répartition par étiologie en 2011.
Le tableau 2 montre bien que la rubéole continue à décliner alors que le syndrome
CHARGE ne cesse d'augmenter. En fait, la rubéole (70) et l'encéphalite (72) sont
maintenant les étiologies les moins fréquentes.
De plus, il est important de noter qu'un grand nombre des étiologies identifiées sont à
l’origine d'une ou plusieurs déficiences qui s'ajoutent aux déficiences sensorielles.
Tableau 2. Recensement National des surdicécité (2011) en fonction de l'étiologie
principale.
27
ETIOLOGIE PRINCIPALE
Syndrome et troubles d'origine génétique
Association CHARGE
Syndrome de
824
Usher (I,II,III)
263
Trisomie 21
226
Autres syndromes et troubles d’origine génétique
2375
Complications prénatales / congénitales
Cytomégalo-Virus (CMV)
332
Microcéphalie
275
Hydrocéphalie
248
Rubéole congénitale
72
Autres complications prénatales / congénitales
652
Causes Postnatales / Non- Congénitales
Asphyxie
235
Traumatisme crânien sévère
193
Méningite
188
Encéphalite
70
Autres causes Postnatales / Non- Congénitales
Complications liées à la prématurité
Étiologie non déterminée
590
1108
1736
National Consortium on Deaf-Blindness, 2012
Au niveau du programme pour les sourdaveugles de Perkins.
Notre seconde perspective s'intéresse aux changements intervenus dans la population
des enfants éduqués par le département sourdaveugles de l’École pour Aveugles de
Perkins et aux adaptations pédagogiques qui en ont découlé. Nous avons dû faire face
à un double défi : rester clair et concentré sur le groupe que nous avons pour mission
de servir et en même temps s'adapter à l'éventail des besoins que génère la diversité de
notre population sourdaveugle.
Le tableau 3 montre les changements qui sont intervenus entre 1974 et 2011 au niveau
des élèves éduqués dans le programme sourdaveugles de Perkins. La rubéole n'a cessé
de décroître : première cause de la surdicécité en 1974, elle est pratiquement absente
en 2011. Par contre, les statistiques de Perkins montrent que le nombre d'enfants
présentant ou le syndrome CHARGE, ou d'autres syndromes ou dont l'étiologie n'est
pas connue, tend à augmenter au cours des dernières années.
Au cours des années 1960 et 1970 (au plus fort de la pandémie de rubéoles), le
programme pour sourdaveugles de Perkins a clairement mis le syndrome rubéolique
au cœur de son système éducatif.
28
Ensuite, le nombre d'enfants repérés et diagnostiqués comme présentant le syndrome
CHARGE n'a cessé d'augmenter aux États-Unis comme ailleurs. Cette évolution se
retrouve dans l'accroissement du nombre d'enfants présentant le syndrome CHARGE
dans le Programme Sourdaveugles de Perkins. Au moment où j'écris, leur nombre
s'élève à 26.
Au niveau du développement cognitif, on trouve des enfants présentant un retard léger
ou moyen ou profond, mais aussi des sujets se situant dans la norme. Le tableau 4
montre la distribution des niveaux de développement cognitif chez les élèves du
Programme Sourdaveugles de Perkins en 2003 et en 2011. Ces données sont
cohérentes avec ce que l'on sait au niveau national des capacités et potentiels des
enfants présentant le syndrome CHARGE.
Tableau 3.
Les changements concernant la répartition des étiologies de la surdicécité chez les
élèves du Programme Sourdaveugles de Perkins, 1974- 2011
Rubéole
Charge
Autre
Inconnu
1974
55%
0%
19%
14%
2001
6%
25%
30%
11%
2011
0%
45%
25%
12%
Les données (confirmées par le tableau 3) montrent qu'un plus grand nombre d'enfants
est concerné par les syndromes rares et que beaucoup d'entre eux sont éduqués à
Perkins. Malgré la plus grande complexité de leurs problèmes, leurs niveaux cognitifs
restent relativement similaires. Ceci est globalement confirmé par le tableau 4 qui
montre que les niveaux cognitifs des élèves restent remarquablement stables entre
2003 et 2011.
Notre programme continue à s'intéresser avant tout aux besoins relatifs à la
communication. Autrefois, avec les enfants rubéoliques, la communication était
surtout basée sur la langue des signes et sur la parole. Pour les élèves actuels, il faut
s'appuyer sur une définition plus large de la communication totale : langue des signes,
langage signé parlé simplifié, objets, symboles, dessin, photos, documents imprimés,
braille, etc. S'ajoute à cela le recours de plus en plus fréquent à des innovations
technologiques comme les synthèses vocales, les ordinateurs ou les iPads. Les
tableaux de communication à thèmes sont aussi de plus en plus présents dans les
classes. Du fait que les élèves sont de plus en plus intégrés dans la monde ordinaire, il
leur faut absolument être en mesure de communiquer avec des adultes qui ne signent
pas ; d'où l'importance majeure des tableaux de communication dans nos programmes
en intégration.
Tableau 4
Distribution des niveaux cognitifs chez les élèves du programme Sourdaveugles de
Perkins en 2003 et en 2011
29
2003
2011
Retard de développement
3 – 9 ans = 32%
Retard de développement
3 – 9 ans = 37%
Moyen– Sévère
Moyen– Sévère
Sévère – Profond = 41%
Sévère – Profond = 33%
Les problèmes physiques ont créé de nouveaux besoins en kinésithérapeutes et en
équipements (fauteuil roulants, déambulateurs, appareils orthopédiques etc.). les
élèves ont plus souvent besoin de séances de kinésithérapie, d'aménagements pour
l'accessibilité des ouvertures et des couloirs de circulation, et d'adaptations pour les
éviers, les toilettes ou les tables. Du fait de ces difficultés physiques il est important
de travailler la motricité fine pour signer avec les mains ou utiliser les aides
techniques à la communication (si nécessaire). Du fait de leurs problèmes sensoriels,
beaucoup d'élèves doivent recourir à des ergothérapeutes formés aux méthodes
d'intégration sensorielle et capables de mettre au point des programmes individualisés.
En plus de l'augmentation du nombre d'enfants présentant un syndrome rare, nous
devons faire face depuis 15 ans à l'accroissement des cas de cécité corticale associée à
une perte auditive. Le recours à des personnels formés à la cécité corticale et à
l'utilisation de techniques adaptées à cette situation de handicap est de plus en plus
nécessaire.
L'implant cochléaire est très présent maintenant dans tout le pays, ce qui contraste
avec le temps où les enfants rubéoliques portaient des prothèses auditives ou des
micros HF. Les personnels doivent donc bien comprendre comment ces enfants
entendent les sons et les aider à porter leur implant cochléaire y compris dans les
environnements bruyants. Les enseignants doivent donc se former à de nouvelles
pratiques pour être plus efficaces avec leurs élèves.
Défis en termes de programme pédagogique
La largeur de l'éventail des potentiels cognitifs des élèves nécessite une adaptation des
programmes pédagogiques. Il faut en particulier définir plus précisément les niveaux à
atteindre depuis la maternelle jusqu'au programme de transition à l'âge adulte ; il faut
améliorer l'accès à ces programmes en utilisant des aides techniques (dont il faut
garantir la durabilité et la sécurité) pour les élèves avec déficience motrice, cécité
corticale ou présentant des comportement difficiles. Mais ces adaptations ne doivent
pas empêcher les professionnels d'utiliser les méthodes éprouvées et les «bonnes
pratiques » qui avaient été mises au point pour les enfants rubéoliques. Ces stratégies
ont montré leur efficacité sur de longues années et elles constituent toujours le socle à
partir duquel les classes sont organisées. Les enseignants collaborent aussi de plus en
plus avec les enseignants pour déficients visuels qui les aident à utiliser des stratégies
de compensation comme l’apprentissage du braille.
Défis médicaux
30
A peu près 5% des élèves bénéficient d'un personnel paramédical pendant les heures
de classes (ratio 1 pour 1). Les enseignants doivent donc apprendre à collaborer avec
un personnel médical travaillant à leurs côtés. Chacun doit comprendre le rôle de
l'autre pour offrir les meilleures chances d'accès à l'éducation à ces enfants fragiles et
dépendant de soins médicaux constants. En résumé, il faut un éventail plus large de
spécialistes, des personnels mieux formés aux besoins complexes et offrir aux
familles plus de soutien et de formation.
Bibliographie
Riggio, Marianne (1992). A Changing Population of Children and Youth with DeafBlindness. Proceedings of the National Conference on Deaf- Blindness. Washington,
D.C: Hilton/Perkins National Program and the Conrad N. Hilton Foundation.
NCDB (2012). The 2011 National Child Count of Children and Youth who are DeafBlind, Monmouth, OR: National Consortium on Deaf-Blindness (NCDB), Teaching
Research Institute, Western Oregon University.
Salles multisensorielles en « Noir » et « Blanc »
Salles éducatives pour élèves sourdaveugles ou multihandicapés sensoriels
by Christine Sauvé Guindon
Il existe en Ontario deux salles multisensorielles pour élèves sourdaveugles ou
multihandicapés sensoriels. Le Salle « Blanche » s'inspire de la philosophie
Snoezelen, une approche non directive privilégiant la relaxation et l'exploration. La
Salle « Noire » a d'autres perspectives; elle définit de façon plus directive des objectifs
et des résultats évaluables. Le présent article décrit les apports respectifs de ces deux
salles différentes mais complémentaires.
Le contenu de ce papier est tiré d'un travail effectué dans le cadre de la Qualification
Additionnelle en Surdicécité, formation offerte par la Faculté d'Education de
l'Université d'Ottawa (Sauvé Guindon, Christine 2003 – 2012).
La Salle « Blanche » Un cadre pour l'exploration et l'observation.
La Salle « Blanche » Snoezelen fournit un environnement où les sourdaveugles et
multihandicapés sensoriels ont la possibilité d'explorer et plus simplement
« d'exister ». Dans cet environnement privilégié une approche non- directive permet
aux élèves de profiter d'un cadre multisensoriel en utilisant leur toucher, leurs restes
visuels et auditifs, leur odorat et leurs sens vestibulaire et proprioceptif. La Salle
« Blanche » constitue un environnement sûr et paisible où l'enfant peut faire
l'expérience de la musique, des lumières, des vibrations et de textures variées (Biblio
thème no 6, 2010). Ce cadre motivant encourage les choix et favorise les
31
apprentissages. C'est souvent dans ce lieu que l'enfant se met à prendre le contrôle de
son environnement. Des stimulations sensorielles de meilleure qualité réduisent
l'anxiété et affaiblissent les mécanismes de défense.
Dans la Salle « Blanche », les enseignants peuvent observer leurs élèves. Ils
perçoivent leur vrai potentiel en observant leurs choix, les canaux sensoriels qu'ils
privilégient et ceux qui peuvent être développés ; ils voient ce qui relaxe ou ce qui
stimule et ce qui plaît ou déplaît. Etc.
Une fois familiarisé et à l'aise dans la salle Snoezelen, l'enfant peut explorer l'espace
grâce à son sens vestibulaire ; rassuré, il peut ramper ou rouler en direction d'un
stimulus, parfois actionner un interrupteur ou choisir de se balancer sur une chaise.
Certains enfants à la vision fonctionnelle limitée se mettent tout à coup à réagir à la
lumière. En prenant le contrôle de son environnement, l'enfant peut faire des choix
délibérés. En résumé, la Salle « Blanche » constitue un environnement où l'enfant peut
se réaliser et s'épanouir.
Marisol, par exemple, s'intéresse aux objets éclairés en lumière noire. Elle est
captivée par les lumières générées par des fibres optiques et adore jouer avec elles. En
l'observant avec attention, on découvre quelques unes de ses capacités : poursuite
visuelle et manipulation des objets en lumière noire, intégration de la vision et du
toucher, résolution de problèmes, anticipation et communication, etc. Elle nous
montre sa conscience de l'espace et sa capacité à faire des choix délibérés.
La Salle « Noire » - un lieu pour apprendre
La Salle « Noire » constitue un environnement favorable à l'enseignement et à
l'apprentissage. C'est l'enseignant qui dirige les activités dans cet espace interactif qui
permet l'acquisition de différentes compétences. L'espace étant contrôlé, il est possible
de se focaliser sur les objectifs éducatifs spécifiés dans le Projet Éducatif Individuel.
Cet environnement multisensoriel formé de lumières et de sons de différentes
fréquences générés par une diversité d'instruments de musique forme un excellent
contexte d'apprentissage et favorise l'exploration et l'apprentissage. L'élève doit y
trouver des sources d'intérêt ayant du sens pour lui. En résumé, c'est un lieu de
consolidation des connaissances.
Ainsi, un élève qui, dans la Salle « Blanche », s'est révélé capable de poursuite
visuelle, devrait pouvoir reproduire ce comportement dans un cadre formel et
contrôlé. Dans la salle « Noire », on peut solliciter un seul sens à la fois en éliminant
les sources potentielles de distraction, sonores ou autres. L'élève y est accompagné
d'un adulte qui dirige des activités qui, choisies en fonction des besoins propres à
l'enfant, visent des objectifs précis. Il est possible de se concentrer sur les domaines
suivants : vision, audition, intégration sensorielle, communication, cause et effet
(objectifs d'action/réaction), formation du lien affectif et éléments particuliers du
programme éducatif, etc.
Dans la Salle « Noire », on trouve en général :
un salle peinte en noir ou dans une couleur qui absorbe la lumière ;
une salle insonorisée
un équipement de stimulation visuelle et auditive
une zone d'interrupteurs et de jouets interactifs favorisant les objectifs
32
d'action/réaction
une zone organisée pour stimuler la motricité fine ou globale
d'autres équipements (balançoires, piscine à balles, matelas, sacs de haricots, etc)
qui offrent une variété de stimulations dans des conditions de confort.
Les activités dans la Salle « Noire » ne sont efficaces que si l'enseignant connaît bien
l'élève et les objectifs qui ont été définis pour lui ; il doit aussi maîtriser le
fonctionnement des équipements, s'assurer du confort de l'enfant et prendre note de
ses observations.
Comment définir des objectifs ?
Vous vous souvenez de la petite Marisol ? A chaque passage dans la salle Snoezelen,
j'observais et prenais des notes. Ensuite, je reliais mes différents éléments
d'observation pour établir un projet pédagogique sur mesure et préciser mes objectifs
pour la Salle « Noire ». Grâce à une attention soutenue, on peut formuler des objectifs
individualisés dans les domaines suivants : restes visuels, restes auditifs, cause et
effet, communication, motricité fine ou globale, orientation et mobilité, objectifs
spécifiques du programme pédagogique.
Il faut articuler l'éducation informelle de la Salle « Blanche » avec ceux plus formels
de la Salle « Noire ». Le Projet Pédagogique Individuel doit refléter ces modifications
et inclure des adaptations et des stratégies qui permettent le succès de l'enfant. Le
Projet Pédagogique Individuel doit faire sens.
Il m'arrive souvent de dire à ceux qui travaillent avec des enfants multihandicapés
sensoriels : ' Quelle sera la récompense ? Où est la motivation ? Qu'est ce que vous
allez faire pour motiver les enfants ? Qu'est ce qui peut les pousser à vouloir
réussir ? ». Les activités que nous choisissons pour les enfants doivent avoir des
objectifs qui fassent sens.
J'ai appris de John McInnes (McInnes & Treffry 1982) que tout doit partir de l'intérêt
de l'enfant. La salle Snoezelen constitue un environnement réactif, c'est donc à l'enfant
de diriger. C'est lui qui décide de ce qu'il veut faire, essayer ou explorer ; c'est sa
propre perspective qui compte. Ce qu'il nous montre par ses efforts conscients dans
cette pièce doit pouvoir être transféré dans la Salle « Noire ». C'est ainsi qu'on peut
solliciter tout son potentiel.
Une fois de nouvelles compétences acquises, l'étape suivante consiste logiquement à
essayer de les transférer dans la salle de classe. L'enfant doit pouvoir profiter de ses
nouvelles capacités en les mettant en usage dans d'autres contextes. L'objectif final
sera donc de transférer l'usage de ces compétences à la maison et dans le milieu
ordinaire.
Conclusion
L'apprentissage est un processus cyclique. Plus on sait, plus on peut savoir. De
nouveaux objectifs peuvent être définis qui conduisent à de nouvelles attentes et à de
nouveaux défis.. . Un but à la fois, à partir de l'acquis. Le cercle de la connaissance est
en constante évolution. Je veux que mes élèves puissent se développer, grandir,
33
s'épanouir et avancer. Les salles multisensorielles (la « Noire » et la « Blanche »)
constituent un cadre parfait pour y parvenir. On peut y définir des objectifs adaptés à
leurs intérêts, leur compétences et leurs capacités physiques et intellectuelles.
Regarder ces enfants faire des progrès au cours de ce processus est une source de
plaisir et de satisfaction !
Christine Sauvé Guindon, B.A., B.Ed.
Deafblind Services Consultant, Ontario Ministry of Education,
Centre Jules- Léger, Ottawa, Ontario, Canada
Email: christine.sauve2@ontario.
ca/[email protected]
Bibliography
McInnes, J.M. & Treffry, J.A. (1982) Deaf-Blind Infants and Children: A
Developmental Guide, University of Toronto Press, Toronto, 277p
Sauvé Guindon, Christine (2003 – 2012) Notes de cours tirées de : Qualification
Additionnelle en Surdicécité: Enseignement aux élèves atteints de surdicécité, Partie
II et Enseignement aux élèves atteints de surdicécité, Spécialiste; Faculté d’Éducation,
Université d’Ottawa. (Additional Qualification Courses in Deafblindness: Teaching
students who are Deafblind, Part 2 and Specialist; Faculty of Education, University of
Ottawa.) https://web30.uottawa.ca/v3/SITS/pdpProd/Pages/CourseList.aspx
Biblio- thème no 6, Stimulation multisensorielle et méthode Snoezelen®, Cegep de
Granby, Haute Yamaska, 2010. http://www.cegepgranby.qc.ca/public/e5c73c2a-dda04232- bd6c57bffc8e93d3/bibliotheque_et_ressources/bibliotheque/ressources/biblio_themes/2
_pdf/biblio_theme_no6.pdf
Le Centre d'excellence pour Sourdaveugles Kentalis (PaysBas). Rapport de la Première Conférence Nationale
Kenniscentrum Doofblindheid
Savoirs partagés, partageons nos savoirs
Au cours des dernières décades, différents groupes ou organisations ont pris diverses
initiatives pour améliorer la qualité des services offerts aux personnes sourdaveugles
aux Pays Bas. Cette collaboration a porté ses fruits dans tout le pays, mais il reste
beaucoup à faire. Les personnes impliquées manifestent encore un grand besoin de
34
collaboration et de partage. Pour garantir ce développement et ce partage d'expertise,
Kentalis s'appuie sur son centre d'excellence qui entretient des liens au Pays-Bas et au
niveau international. Le 8 Novembre 2012, Le Centre d'Excellence de Kentalis a
organisé sa première conférence nationale intitulée : « Afhankelijke
Onafhankelijkheid or Dépendance Autonome ». 200 collègues ont travaillé avec
enthousiasme sur le délicat équilibre que représente le soutien à l'autonomie de la
personne alors que celle- ci dépend de plus en plus de l'aide des autres. La qualité du
soutien et de l'accompagnement professionnels dépend d'une bonne compréhension de
ce que vit la personne sourdaveugle face à cette double réalité d'autonomie et de
dépendance.
Marleen Janssen, Professeur de surdicécité à l'Université de Groningen, a fasciné le
public en présentant de nouvelles perspectives sur l'amélioration de la communication
chez les personnes sourdaveugles. Et le témoignage de Femke Krijger, une mère de
trois enfants exerçant une activité professionnelle et faisant face à une aggravation de
sa surdicécité, a ouvert les yeux des participants sur l'importance du dialogue. Les
sessions parallèles de l'après-midi ont aussi contribué à nous faire vivre un événement
stimulant. Nous avons hâte d'apporter notre contribution à la Conférence
Internationale sur la Surdicécité Acquise (ADBN) à Lund, en Suède, du 7 au 10
Novembre 2012.
Caroline Veerman, Manager
Kentalis Centre of Excellence
Email: [email protected]
“Et pourtant, je suis un être humain”
C'est le titre d'une exposition photographique produite par le Centre National de
Ressources sur les Handicaps, les Aides Techniques et la Psychiatrie Sociale, un
département du Conseil National des Services Sociaux du Danemark. Ce Centre de
Ressources possède à Aalborg un bureau qui a pour mission principale de collecter,
adapter, développer et diffuser les connaissances sur la surdicécité.
Tenter d'expliquer ce handicap rare et complexe exige des explications infinies et
quand on a raconté la même histoire un million de fois, on se dit qu'il faudrait trouver
un autre moyen de toucher le public.
C'est pourquoi nous avons décidé de communiquer sans recourir aux mots. Nous
avons invité un photographe professionnel dans « notre monde » et nous lui avons
demandé de passer une semaine ou deux dans différents cadres de vie où des
personnes sourdaveugles vont à l'école, travaillent ou s'adonnent à des loisirs.
Fort heureusement, Magnus Moeller, notre photographe, s'est engagé dans ce projet
avec enthousiasme. En 2011, il a passé plusieurs semaines dans des familles et des
lieux d'éducation ou de soins, ce qui lui a permis de dresser un portrait concret et
honnête de ce groupe très spécial.
L'exposition de Magnus Moeller « Et pourtant, je suis un être humain » nous fait
35
pénétrer dans cet univers et nous ouvre des horizons inattendus.
Ses photos attirent notre attention sur l'isolement que provoque la surdicécité. Elles
saisissent aussi l'intimité, l'attachement et le joie qu'éprouvent les personnes
sourdaveugles de naissance quand elles rencontrent des personnes qui ont un vrai
désir de communiquer avec elles. Il fait aussi le portrait de la façon spectaculaire dont
les personnes sourdaveugles se représentent le monde à partir principalement de leur
sens tactile.
Cette exposition de 23 grandes photographies (70 x 100 cm) est actuellement en
tournée au Danemark. Elle a suscité un grand intérêt dans tout le pays, dans les
différents lieux d'enseignement ou administrations où elle a été montrée. Elle reste un
mois sur chaque site et elle est actuellement retenue jusqu'en Novembre 2013. Nous
allons aussi la présenter au cours de la Conférence Européenne de DbI à Lille, en
France, en Août 2013.
Les premiers retours nous montrent que cette exposition a provoqué beaucoup de
discussions et de réflexions utiles. Nous espérons que grâce à cette exposition de plus
en plus de gens prendront conscience du fait qu'il existe des personnes sourdaveugles
de naissance et qu'il y a au milieu de nous un groupe de gens qui se représentent le
monde d'une autre manière que la majorité d'entre nous. Ils découvriront peut- être
aussi que cette vie particulière a ses qualités propres, au delà des défis qu'elle génère.
Marianne Disch
Centre National de Ressources sur les Handicaps, les Aides Techniques et la
Psychiatrie Sociale
Aalborg, Denmark
Email: [email protected]
Sense UK annonce la publication d'un livret avec vidéos intitulé
‘Une pratique réfléchie’
Asuncion Snow et Anne Telling ont dirigé le projet intitulé « Développement de
bonnes pratiques professionnelles, à partir de 7 principes illustrés par des analyses
vidéo et en direction des personnes présentant une déficience sensorielle et des
compétences communicatives limitées ». Ce projet a été présenté à la XVème
Conférence Mondiale de DbI au Brésil. Ce projet a abouti à la publication d'un livret
accompagné d'exemples vidéo.
Le livret inclut une information théorique de base sur 7 questions clés relatives aux
bonnes pratiques qui doivent être à la base d'une pratique réfléchie ; le praticien y
trouvera donc les cadres théoriques qui sous-tendent les techniques qui y sont
enseignées. Il sera surtout en mesure d'ajuster sa pratique aux besoins de chacun, de se
laisser guider par la personne handicapée pour partager son expérience et d'améliorer
ainsi la qualité des interactions quotidiennes. Le DVD contient des illustrations
relatives aux 7 questions abordées.
Ces 7 questions se rapportent à 7 secteurs clés du développement de la
communication ; ils s'appuient sur l'expérience acquise par l'équipe de recherche au
cours de ses nombreuses années de travail auprès de personnes présentant une
surdicécité congénitale ou acquise.
Ce livret s'adresse aux professionnels, aux assistants d'éducation, aux travailleurs
36
sociaux et aux éducateurs. Les parents et les proches pourront aussi en tirer profit. Il
sera prêt en janvier 2013. Pour plus d'information, contacter :
Sense Information & Advice
Service: [email protected];
Asuncion Snow: [email protected]
Nouvelles nationales
Argentine
Vivre autonome dans un centre résidentiel en milieu
ordinaire en Argentine
Paula Rubiolo, Aurea Soza and Graciela Ferioli, Perkins International –
Amérique Latine
Introduction
Cet article décrit l'avancée d'un projet mis en œuvre par un groupe de familles de
jeunes adultes sourdaveugles ou multihandicapés à Cordoba, en Argentine. Ce projet
vise à procurer à leurs enfants une vie riche et autonome. Sur le plan légal, il s'appuie
sur la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées; il a pour but
de promouvoir, protéger et assurer une jouissance pleine et complète des droits
humains et des libertés fondamentales des personnes handicapées et de promouvoir le
respect de leur dignité. De plus, les familles veulent veiller tout particulièrement à ce
que leurs enfants y bénéficient d'une vie pleine et autonome eu égard à leur droits à la
communication (accessibilité en termes de langage et de technologie), à l'intégration
sociale et culturelle (éducation et intégration sociale) et conception universelle –
universal design (organisation de l'accessibilité), etc.
Besoins et attentes
Les familles reconnaissent que les pouvoirs publics locaux ont effectivement mis en
place les services d'éducation, de santé, de réadaptation et de soins qui ont permis à
leurs enfants de se préparer au passage à l'âge adulte. L'existence de ces services
conduit donc logiquement à rechercher un lieu d'accueil où les jeunes sourdaveugles
ou multihandicapés puissent vivre de façon autonome dans leur communauté.
En offrant à leurs enfants un cadre de vie extérieur à la famille grâce à la
collaboration d'une équipe de soutien, les familles pensent pouvoir restaurer leur
propre image de soi et reprendre le contrôle de leur vie personnelle.
Pour tous les acteurs de ce programme, cette aventure ne pouvait que réussir, car elle
prenait en compte les souhaits des jeunes adultes sourdaveugles et de leurs familles,
tout en impliquant les professionnels, les membres de la communauté et toutes les
personnes ou organisations effectivement impliquées dans la vie de ces jeunes.
Le développement d'une première proposition
Ce projet s'inspire de la position exprimée par Perkins International pour qui ce type
de programme répond bien au besoin de jeunes handicapés. Il s'appuie sur l'expérience
37
qu'a développée Perkins au niveau des services de soutien aux jeunes sourdaveugles
ou multihandicapés dans toute l'Amérique du Sud et en Argentine plus
particulièrement. Sur la base des besoins exprimés par des familles qui attendaient
beaucoup d'un tel projet, un groupe de professionnels et de parents de la région, tous
engagés et expérimentés, a mis au point un ensemble d'objectifs et de principes visant
à la réalisation d'une résidence conçue pour faciliter la transition vers l'âge adulte.
Ce projet a été discuté avec les autorités du Gouvernement de la Province de Cordoba
(Argentine); il en a découlé un accord entre Perkins International et le Ministère du
Développement Social de la Province de Cordoba pour satisfaire les droits de cette
population. Cette collaboration a obtenu le soutien de diverses agences locales, de
FOAL (la Fondation ONCE pour l'Amérique Latine) et de Perkins International. Ce
projet a permis la réalisation d'un centre résidentiel pour des jeunes ou des adultes
sourdaveugles ou multihandicapés.
Conseils pour la mise en œuvre
Le projet s'appuie sur deux principes importants: 1) il est essentiel de travailler sur la
base des besoins des familles et de leurs enfants, et 2) la formation des personnels
doit s'appuyer sur une collaboration avec les familles. Cette collaboration entre l'école
et la famille est jugée indispensable à la formation à l'autonomie et à
l'autodétermination de chacun des jeunes adultes.
En Argentine, beaucoup de facteurs exercent une influence sur le style de vie des
familles et sur leur attitude vis à vis du handicap; les facteurs géographiques, sociaux,
économiques et religieux ne sont pas les moindres. C'est pourquoi l'organisation de ce
centre résidentiel pour jeunes adultes doit permettre à chaque résident d'y apporter ses
propres valeurs, coutumes et habitudes culturelles. De plus, il importe que les besoins,
compétences, ressources et intérêts propres à chaque résident soient pris en compte au
moment d'organiser sa nouvelle vie dans cette résidence extérieure à la famille.
Les parents ont aussi besoin de maintenir leur identité de parents et de membres actifs
de la communauté. On observe beaucoup de stress chez ces parents qui sont éprouvés
physiquement et mentalement par le soin constant qu'ils apportent à leurs enfants,
24H/24, année après année. C'est pourquoi beaucoup d'entre eux oublient totalement
leurs propres besoins. Le recours au centre résidentiel permettra aux familles et plus
particulièrement aux parents de retrouver leurs propres activités et leur réseau d'amis;
ils pourront de nouveau se vivre comme capables de prendre des décisions pour euxmêmes.
Mise en œuvre du projet
Au cours des étapes de planification, de mise en œuvre et de gestion au long cours du
projet résidentiel, les acteurs impliqués ont fait en sorte que les principes visant à
prendre en compte les besoins des sujets ne soient pas en contradiction avec les
réalités organisationnelles et politiques. Il s'en est suivi la mise en place d'une
structure administrative définissant les rôles et responsabilités des personnels recrutés
sur le site. Un comité exécutif a été désigné pour conduire les processus de prise de
décision.
Ce centre résidentiel dépend de la Loi Argentine N 26378 et prend en compte la
Convention sur les Droits des Personnes Handicapées des Nations Unies (2008). Le
règlement intérieur de cette résidence reconnait que ces jeunes adultes sont des
citoyens ayant droit à l'autodétermination et aux adaptations nécessaires au plein
exercice de leur intégration sociale.
38
Grâce à ce cadre philosophique et légal, le groupe de travail a pu mettre au point un
modèle résidentiel centré sur les besoins de chacun et garantissant une vie autonome.
Son succès tient au soutien apporté par les personnels dans les domaines de la
communication et des aides physiques ou techniques répondant aux besoins
individuels d'accessibilité.
En résumé, l'expérience en cours dans le centre résidentiel de Cordoba est très
positive; elle permet aux personnes sourdaveugles ou multihandicapées de vivre une
vie digne malgré leurs limitations; les familles retrouvent leur identité; une équipe
pluridisciplinaire se met en place; et la communauté a mieux conscience de sa
responsabilité sociale à l'égard des personnes accueillies.
Pour plus d'information, contacter Graciela Ferioli ([email protected]), Aurea
Maria Soza ([email protected]) or Paula Rubiola
([email protected])
Australie
ADBC a soumis des articles pour le Pré-rapport National présentant une liste de
Recommandations concernant la Communication avec les personnes Handicapées. Ce
rapport est destiné aux Services d'Urgence, et aux Services Nationaux pour les
Handicaps impliqués dans le Schéma National d'Assurance du Handicap qui traite de
l’éligibilité des aides nécessaires. Une version complète de ces textes est disponible
sur www.deafblind.org.au/reports.asp
La dernière Feuille d'information, Beacon Magazine, et l'édition spéciale de la Feuille
d'Information sur la semaine de sensibilisation à la Surdicécité sont disponibles sur
http://www.deafblind.org.au/newsletter.asp
Conférence Nationale sur la Surdicécité, Sidney 2013
La prochaine conférence Nationale Australienne sur la Surdicécité se tiendra du 4 au 7
Octobre 2013 à Sidney. La Fondation Forsight a accepté d'organiser cet événement en
collaboration avec d'autres organisations: l'Association des Sourdaveugles de NSW, la
Société des Sourds, l'Association des Chiens Guides NSW/ACT, Vision Australia,
l'Institut Royal des Sourds et des Aveugles, Able Australia, et une équipe de gens très
motivés. Pour plus d'information : [email protected]
Let's Connect.
Nous avons le plaisir d'annoncer que le V.V. Marshman Charitable Trust a accepté de
prolonger pour trois ans le financement du projet Let's Connect. Au cours des trois
premières années, ce projet a permis d'organiser des activités de sensibilisation à la
surdicécité et de promotion des personnes sourdaveugles; elles se sont tenues dans
tous les états à l'exception de l'Australie du Sud et de la Tasmanie qui n'avaient pas
manifesté suffisamment leur intérêt. En Mars 2012, une réunion nationale à rassemblé
des représentants de Victoria, Nouvelle Galle du Sud, Australie de l'Ouest,
Queensland et Australie du Sud. Tous les participants ont manifesté le souhait de
rechercher de nouveaux financements pour continuer ces rencontres afin d'améliorer
les services offerts aux personnes sourdaveugles en Australie.
Les administrateurs de V.V. Marshman s'intéressent surtout aux questions de santé et
de bien-être dans les zones rurales de l'Australie; la deuxième phase du projet
39
concernera donc d'abord les régions rurales. Pour plus d'information, contacter
[email protected]
(Remarque de l'éditeur: pour une description du plan de travail pour la prochaine
phase, voir l'article de Meredith Prain dans le présent numéro.)
Able Australie
Les services pour sourdaveugles recherchent activement des financements de long et
court terme pour améliorer la qualité des aides destinées aux personnes
sourdaveugles. Beaucoup de personnes sourdaveugles étant encore sur liste d’attente
pour l'obtention de ces aides financières, Able Australia a pris un certain nombre
d'initiatives pour réduire leur isolement et leur ennui.
L'une de ces activités sera « Able day in the sky » (Une journée au ciel avec Able).
Les personnes sourdaveugles qui ont participé à cet événement s'en souviendront toute
leur vie. Elle aura lieu le 8 décembre 2012 à l'aéroport de Moorabin et inclura un
déjeuner et une visite de North Pole. La journée est organisée par Jan Flude et
Antoinette Puzzob avec le soutien de Concept Coordination.
Une autre activité populaire : la rencontre nationale de Sourdaveugles qui se tient du 9
au 11 Mars au Centre d'Aventures de l'Ile Phillip. Le thème retenu est le Mexique et
tous ses accessoires. Le Programme de loisirs attire toujours un grand nombre de
sourdaveugles. Pour plus d'information, contacter: Fiona Goldab at
[email protected]
Trois DVD d'information sont en cours de réalisation. Ils portent sur les techniques
de communication avec les sourdaveugles, l’interprétation pour les sourdaveugles et
la surdicécité chez personnes âgées. Ces DVD sont destinés aux professionnels, aux
enseignants, aux professionnels de santé, aux universités, aux étudiants en Langue des
Signes Australienne, aux travailleurs sociaux, etc. Pour plus d'information contacter :
[email protected]
Ablelink
Ablelink a obtenu deux financements cette année : « Apprendre avec ses pairs » et
« Basse vision et accès braille aux outils électronique mobiles ». Il a été possible
d'acheter tout un éventail d'outils mobiles : iPads, iPhones et plage braille associées.
La pratique du braille et l'accès braille aux iPhones et Ipads est enseignée par des
personnes sourdaveugles. L'accès aux iPads et iPhones par agrandisseur est enseigné
par d'autres sourdaveugles.
Les formateurs en braille ont suivi des ateliers pour préparer leur matériel de
formation, améliorer leur communication, s'adapter à différents styles d'apprentissage
et soutenir la motivation. Cette grande entreprise exige un large soutien. Ce projet,
premier du genre en Australie, répond à de réels besoins dans la communauté des
sourdaveugles. Pour plus d'information: [email protected]
Senses Foundation, Western Australia
Le Père Cyril Axelrod
Senses Foundation a vécu une journée bien spéciale, le samedi 29 Août 2012, à
l'occasion de la visite du Père Cyril Axelrod. Celui- ci nous a raconté sa vie. Né sourd,
40
il est devenu prêtre Rédemptoriste. Sa vue a progressivement diminué du fait de la
maladie de Usher. Il fut l'un des premiers sourds au monde à être ordonné prêtre
catholique. Il vit actuellement à Londres où il s'occupe des personnes sourdes
malvoyantes dans la région de Camden Town.
« Pour la plupart des gens, la surdicécité est indicible, impensable et inimaginable.
Pour moi, c'est un nouveau mode de vie qui m'a permis de prendre une nouvelle
direction... La surdicécité a été le meilleur maître que j'aie jamais rencontré » (Père
Cyril Axelrod).
Le Père Cyril utilise sa propre expérience pour montrer à ceux dont il s'occupe qu'on
peut, malgré les déficiences, être membre à part entière de la société. « Pour moi, le
plus important, c'est de m'utiliser moi- même comme modèle », explique- t-il. En
montrant que sa surdité et sa cécité ne l'ont pas empêché de développer des
compétences et des talents uniques, il devient pour eux un exemple et une source
d'espoir.
Le Père Cyril s'est donc installé pour un moment à Perth au Centre Emmanuel, un lieu
d'accueil catholique ouvert aux personnes en situation de handicap; Il a expliqué à de
nombreuses écoles, services pour personnes en situation de handicap et communautés
de sourds comment il concevait son rôle de pont entre des mondes différents. Il espère
vivre un jour en Australie pour travailler à la défense des personnes sourdaveugles.
Pour les 33 personnes qui ont participé à cette journée, l'histoire et la philosophie du
Père Axelrod ont été une inspiration fascinante.
«Que nous soyons entendants, sourds ou atteints d'un autre handicap, nous sommes
tous égaux et avons les mêmes droits à l'éducation et au travail. Nous devons
comprendre nos différences sans en avoir peur... Nous nous devons un respect
mutuel. »
Drumbeat
Le Samedi 7 Juillet 2012, le Groupe de Soutien des Syndromes de Usher s'est réuni
pour tenter l'expérience du programme Drumbeat. Ce programme a été originalement
développé pour les jeunes qui ne répondent pas aux thérapies basées sur la parole. La
musique, les tambours, le rythme et les vibrations font ressentir le lien avec les autres,
encouragent la créativité et l'expression de soi, et réduisent l'isolement, le tension,
l'anxiété et le stress. Cette journée a été un formidable pour les 15 participants
enthousiastes. Ce programme sera repris lors de la prochaine rencontre de
Sourdaveugles d'Australie de l'Ouest et nous espérons en faire profiter les autres
personnes suivies par Senses. Merci à Vanessa Trengove de HolyOake pour avoir
donné de son temps à ce programme.
Programme de soutien aux frères et soeurs - « SuperSibs »
L'engagement de la Fondation Senses dans le soutien aux familles l'a conduite à
organiser un atelier de soutien aux frères et soeurs , « SuperSibs », le 9 juillet 2012.
C'est en 2006 que la Fondation Senses a mis en place « SuperSibs » pour soutenir les
frères et sœurs de personnes en situation de handicap. Ce programme a pu continuer à
fonctionner grâce au soutien généreux de PACT Constructions en 2012;
La Fondation Senses, à travers « SuperSibs » veut apporter aux frères et sœurs
d'enfants handicapés l'occasion de se soutenir mutuellement et de se former. Dans ce
contexte sécurisant et confortable, les frères et sœurs peuvent partager ce qu'ils
ressentent, ce qui les préoccupe ou les interroge et les problèmes qu'ils rencontrent. Ils
y trouvent une atmosphère favorable au changement et à l'adaptation et ils se sentent
41
moins isolés grâce aux relations d'amitié qu'ils construisent; ils peuvent aussi évoluer
vers des attitudes plus positives vis à vis de leurs frères ou sœurs en les comprenant
mieux. « SuperSibs » offre un large éventail de solutions et de stratégies pour faire
face au défi que représente la vie avec une personne handicapée.
17 frères et sœurs ont participé à l'atelier « SuperSIbs » le 9 Juillet, le plus grand
groupe que nous ayons jamais eu. C'est fantastique de voir comment les familles
s'engagent dans ce programme innovateur. La Fondation Senses continuera à
valoriser et soutenir cette relation si unique entre les frères et sœurs. Notre prochain
atelier « SuperSibs » se tiendra en octobre, au moment des vacances scolaires.
Recherches en cours en Australie.
En 2011, grâce à un don de Andrew and Nicola Forrest, de Fortescue Metals Group
shares, la Fondation Senses a pu mettre en place deux projets de recherche couvrant
les années financières 2012/2013
1) Une étude démographique visant à connaître la population des sourdaveugles en
Australie.
La Fondation Senses a commandé une étude basée sur les données recueillies par
l'Enquête sur les Handicaps, le Vieillissement et les Personnels de soin, enquête
effectuée par le Bureau Australien des Statistiques et portant sur tout le territoire.
L'étude doit identifier:
Le nombre de personnes présentant à la fois une déficience visuelle et une
déficience auditive en Australie.
L'âge et le sexe des individus;
Leur répartition géographique et plus particulièrement ceux qui vivent en zone
rurale ou dans des régions éloignées.
Le degré d'activité et les limitations de participation afin de déterminer les besoins
spécifiques des personnes présentant un double handicap sensoriel.
En 2007, la Fondation Senses avait commandité la même étude en se basant sur le
recensement de 2003. Le rapport qui en a été tiré, intitulé « ceux que l'on ne voit pas
et que l'on n'entend pas », a constitué pour la Fondation Senses un document
stratégique très utile pour justifier ses projets de développement et soutenir son
argumentation eu égard au nombre et aux besoins des personnes sourdaveugles en
Australie de l'Ouest.
2) Identifier quel type d'outil serait utile pour recenser les personnes présentant un
syndrome de Usher en Australie.
La Fondation Senses a commandé cette seconde étude pour identifier quel type d'outil
serait utile pour recenser les personnes présentant un syndrome de Usher en Australie.
Il est très important de dépister précocement le syndrome de Usher. Plus vite les
parents et les professionnels connaissent le diagnostic de maladie de Usher, plus vite
ils sont en mesure de mettre en place les programmes d'éducation spéciale qui
concernent les pertes auditives et visuelles. Le diagnostic précoce permet aussi de
prendre des décisions informées concernant le choix de la meilleure méthode de
42
communication pour un enfant sourd qui va perdre la vue.
Le dépistage du syndrome de Usher est assez répandu en Amérique, au Canada et
dans une partie de l'Europe grâce à des manuels de dépistage qui sont mis à la
disposition des enseignants et des écoles d’infirmiers. Par contre, de tels programmes
de dépistage n'existent pas actuellement en Australie.
Une fois l'outil de dépistage identifié, la Fondation Senses envisage de faire campagne
pour que soit mis en place un processus de dépistage associé au dépistage de la surdité
chez les nouveaux-nés qui fonctionne déjà sur toute l'Australie de l'Ouest.
Information sur la surdicécité (Deafblind Information)
« Deafblind Information » est une ressource en ligne d'information que la Fondation
Senses met à la disposition de tous ceux qui veulent se documenter sur la surdicécité.
On y trouve des récits de vie de personnes sourdaveugles qui donnent une idée de ce
que veut dire vivre avec une surdicécité. Les personnes qui souhaiteraient partager
ainsi leur expérience sont les bienvenues sur le site web.
Le lien vers « Deafblind Information » : www.deafblindinformation.org.au
Registre australien des enfants déficients visuels.
Le Registre australien des enfants déficients visuels est géré par l'Institut Royal pour
les Sourds et pour les Aveugles. C'est le premier registre d'enfants déficients visuels
en Australie. Les premières données ont été collectées en 2009; elles fournissent
d'importantes informations sur les pathologies oculaires et les types de déficience
visuelle et sur les besoins qui en découlent. Cette base de données est aussi utilisées
par les pouvoirs publics et par les chercheurs. VI Family Network, le site web où se
trouve le registre peut être consulté sur www.vifamilynetwork.org.au . Les données
les plus récentes peuvent être consultées sur www.deafblind.org.au/contentfiles/ACVIR%20newsletter%20august%202012%20(2).pdf .
Qu'avons nous appris du projet « Let's connect » et vers où s'oriente- t-il
maintenant.
Le Projet « Let's connect » est financé par le V. V. Marshman Charitable Trust et
coordonné par Able Australia. Il a démarré pour 3 ans en 2009. Il avait pour but de
sensibiliser les services sociaux à la surdicécité et d'aider les personnes sourdaveugles,
les familles et les professionnels à se faire connaître, ceci dans chacun des états
d'Australie. Des ateliers de formation se sont tenus dans toute l'Australie en 2010 et
2011 dans les villes suivantes: Melbourne (Victoria), Sydney (New South Wales),
Brisbane (Queenland), Hobart (Tasmania), Perth (Western Australia), Darwin
(Northern Territories) and Adelaide (South Australia).
Formations de sensibilisation à la surdicécité
Les formations de sensibilisation à la surdicécité se déroulent sur deux demijournées: la première porte sur la surdicécité congénitale et s'appuie sur le travail
effectué par le DbI Communication Network; la seconde porte sur la surdicécité
43
acquise. Les 147 participants représentent un large éventail de professions et de
services: auxiliaires de soins, travailleurs sociaux, professionnels du handicap,
professionnels de l'éducation précoce, consultants pour l'emploi, instructeurs en
locomotion, référents de dossiers et enseignants.
Ateliers aidant les personnes sourdaveugles à se faire connaître.
Des intervenants des Commissions officielles Antidiscrimination et pour l’Égalité des
Chances ont été invités à présenter les droits garantis par la loi et les procédures de
saisie des tribunaux; des représentants de l'organisation de défense Blind Citizen’s
Australia sont aussi intervenus sur les mêmes sujets. 49 personnes ont participé à ces
séances à Melbourne (8), Sydney (20), Brisbane (8) and Perth (13) .
Le coût de l'interprétation et de la prise de notes pour les personnes sourdaveugles a
été assuré par le sponsor du projet (V. V. Marshman Charitable Trust). En outre, des
dons en nature ont été fournis par d'autres organisations australiennes comme Able
Australia, la Fondation Forsight , la Fondation Senses , Deaf Services Queensland,
Guide Dogs Tasmania et l'Ecole de Kilparrin
Ce que nous avons appris d'important dans ce projet
La participation directe et complète des personnes sourdaveugles à des sessions
d'information exige de considérables dispositifs de soutien: aides à la communication
(boucle magnétique, interprètes en langue des signes visuelle ou tactile, preneurs de
notes), aménagement des locaux (éclairage, tables adaptées pour l'interprétation),
assistance pour le transport, information écrite en formats adaptés, assistance pendant
les pauses, y compris guide voyant pour aller aux toilettes et accompagnement au
moment des repas.
Pour des ateliers très fréquentés, le coût de l'interprétation peut se révéler très élevé.
Ainsi, pour l'atelier qui s'est tenu à Sidney, chacun des 7 sourdaveugles complets a eu
besoin de 2 interprètes en langue des signes tactile; et pour l'ensemble de ceux qui ont
des restes visuels, il a fallu deux interprètes en langue des signes cadrée et deux
preneurs de notes. Il faut donc prévoir un budget très important quand on organise ce
genre d'atelier.
Futures orientations
Les participants à ces ateliers ont largement manifesté leur satisfaction et leur souhait
de renouveler plus souvent l'expérience. Une réunion de représentants des personnes
sourdaveugles, des professionnels et des services (d'Australie de l'Ouest, d'Australie
du Sud, du New South Wales et du Queensland) s'est donc tenue en Mars 2012 pour
discuter des prochaines étapes. Tous ont exprimé le besoin de se rencontrer plus
souvent pour se soutenir mutuellement et pour faire connaître les besoins des
personnes sourdaveugles d'Australie.
Le V. V. Marshman Charitable Trust a accepté de prolonger le projet pour trois ans.
Ce projet comporte maintenant les éléments suivants: une rencontre nationale deux
fois par an, la mise en place coordonnée d'un réseau social sur l'Internet pour diffuser
l'information sur la surdicécité, un stage annuel de sensibilisation à la surdicécité pour
les services, les familles et les professionnels dans les régions rurales, et une
formation à la communication électronique pour deux personnes sourdaveugles vivant
en milieu rural, chaque année.
44
Meredith Prain
Able Australia
[email protected]
Canada
Deafblind Ontario Services.
Fondée en 1989, Deafblind Ontario Services est, en Ontario, la plus importante des
organisations sans but lucratif gestionnaire de services accueillant, en établissement
ou en milieu ordinaire, des adultes sourdaveugles congénitaux. Notre modèle vise à
offrir à nos 50 clients une aide centrée sur la personne en s'ajustant à ses désirs,
préférences et capacités; elle fait appel pour cela à des « intervenors » spécialement
formés.
Nos services en milieu ordinaire comportent les programmes REACH, SEA et
Tremplin. Le programme REACH apporte une expertise et un soutien aux adultes
sourdaveugles ou aux personnes déficientes sensorielles ayant divers problèmes de
communication et qui vivent dans leur famille, dans des services médicalisés, dans
des familles d'accueil, dans des appartements spécialisés, dans des dispositifs de soins
spécifiques, etc...
Le programme Sensory Exploration Arts (SEA) – les Arts de l'Exploration
Sensorielle – a été conçu pour promouvoir et développer l'expression et la création
artistique chez les personnes présentant des déficiences sensorielles. On trouve parmi
les participants des clients du Deafblind Ontario Services ou venant d'autres
dispositifs pour personnes présentant des déficiences sensorielles ou physiques. Ce
programme s'inspire du programme « Arts and Wellbeing » (Art et Bien- être) de
SENSE Scotland.
Dans le cadre de ses services en milieu ordinaire, le Deafblind Ontario Services a
ajouté l'an dernier une nouvelle page à son modèle en lançant un nouveau programme
au nom français, Tremplin. Ce nouveau modèle s'adresse aux personnes
sourdaveugles de la région d'Ottawa dont les familles sont francophones. Nous
sommes heureux d'offrir ce service en milieu ordinaire, le premier du genre, à quatre
personnes sourdaveugles.
Le programme Tremplin associe les aspects institutionnels et communautaires du
programme REACH. Il convient parfaitement à des personnes dont les familles
préfèrent que leurs enfants profitent de la stabilité d'un hébergement dans la famille
tout en tirant profit, pendant la journée, d'un programme communautaire qui leur
permet de développer leur autonomie.
Deafblind Ontario Services s'est assuré la disponibilité d'une maison dans la ville
d'Embrun, dans la périphérie d'Ottawa. Cette maison sert de base au programme
Tremplin, et quand les clients et leurs familles se sentiront prêts pour un hébergement
à temps plein, elle sera à leur disposition pour les accueillir 24H/24, 7j/7. Deux des
quatre clients de Tremplin y ont d'ores et déjà emménagé tandis que les deux autres y
viennent durant la journée.
Comme l'illustre bien le programme Tremplin, pour Deafblind Ontario Services, c'est
45
la diversité des besoins des personnes sourdaveugles qui doit définir la nature des
services et non l'inverse.
Le programme Tremplin a dû relever un défi linguistique, car les Francophones
d'Ontario utilisent une langue des signes différentes, la LSQ (Langue des Signes
Québécoise). Le respect de la culture de nos clients et des familles impose donc le
recours à des “Intervenors” parfaitement bilingues. La plupart d'entre eux sont formés
à domicile dans le cadre du programme TOUCH TM. Ce programme, spécialement
conçu pour développer les compétences des “Intervenors”, inclut une formation aux
méthodes de communication totale et explique le rôle de l'”Intervenor”. Il n'a pas été
facile de trouver un formateur en LSQ, dans la mesure où la plupart d'entre eux
résident dans la province voisine du Québec.
La province d'Ontario devra appliquer en 2014 une Loi relative à la l'utilisation de la
Langue Française dans les Services. Dans certaines régions (Ottawa en particulier), les
services devront être disponibles à la fois en anglais et en français. Nous recevons la
plupart de nos financements du gouvernement provincial, mais pas un seul dollar n'est
prévu pour la traduction de nos documents ou de notre site web, etc. Les dispositions
que nous avons dû prendre pour avancer sur ce sujet ont été prévues dans notre plan
stratégique.
L'offre de services à la communauté francophone implique la mise en œuvre de
nouveaux partenariats locaux. Nous sommes impatients de voir comment nos deux
clients vont vivre leur nouvelle expérience de résident sur le site de Tremplin et
comment les autres vont profiter du programme de jour qui leur est offert.
Susan Monahan
Manager of Community Development
DeafBlind Ontario Services
[email protected]
www.deafblindontario.com
Facebook: www.facebook.com/deafblindontarioservices
Twitter: @DeafBlindON
Guatemala
Les amis de FUNDAL et FUNDAL:
Un organisme américain à but non lucratif soutient le travail de FUNDAL,
une école pour sourdaveugles au Guatemala
Ce n'est qu'au moment où, tout juste descendue de l'avion, j'ai pénétré dans le nouveau
bâtiment de l'école pour enfants sourdaveugles de FUNDAL que j'ai vraiment réalisé
46
le travail de préparation qu'avaient effectué en amont, à des centaines de kilomètres,
les amis de FUNDAL. J'ai adhéré aux « Amis de FUNDAL » sans aucune
connaissance de la surdicécité, mais je m'étais rendue déjà plusieurs fois au
Guatemala ; les merveilles de cette « terre de l'éternel printemps » et la gentillesse de
ses habitants m'avaient toujours impressionnée.
De plus, ayant enseigné l'anglais pendant 30 ans, je connaissais les « Ah !!! » de
surprise des élèves découvrant quelque chose de nouveau, un « Ah !!! »qui doit
ressembler à ce que ressentent les enfants sourdaveugles quand ils réalisent qu'on peut
communiquer avec les mains. Je connaissais le plaisir de voir des enfants apprendre à
lire et à écrire. Je savais à quoi ressemble un environnement soutenant avec des
professionnels dévoués et s'intéressant à des élèves dont ils savent louer les progrès.
J'aimais appartenir à une communauté dédiée à l'éducation. C'est exactement ce que
j'ai rencontré à FUNDAL, l'unique école pour sourdaveugles du Guatemala.
FUNDAL est une organisation sans but lucratif qui a démarré en 1997. Elle développe
des programmes d'éducation pour des enfants sourdaveugles qui présentent souvent
d'autres déficiences. FUNDAL, (Fundación Guatemalteca para Niños con
Sordoceguera = Fondation Guatémaltèque pour les enfants sourdaveugles) prend en
charge une cinquantaine d'élèves dans ses trois écoles (Mixco, près de Guatemala
City, Quetzaltenango et Huehuetenango qui se trouvent dans l'ouest du pays).
FUNDAL entretient une étroite collaboration avec les familles de ses élèves pour que
les parents et les frères et sœurs reprennent ce qui a été appris quand les élèves
retournent chez eux. Le programme de soutien à domicile de FUNDAL permet le
maintien des apprentissages mais aussi la construction d'une véritable communauté
avec les familles des élèves. Les valeurs promues par FUNDAL sont très
importantes : chacun doit être traité avec respect et dignité et familles et
professionnels doivent travailler ensemble ; mais c'est d'abord l'amour qui inspire le
merveilleux travail que cette école effectue. Au printemps 2012, j'ai pu visiter avec
ma famille les nouveaux locaux de FUNDAL, en compagnie de Diana Sinabaldi, la
fille des fondateurs de FUNDAL qui ont construit cet espace plein de promesses qui
doit ouvrir dans les mois qui viennent. Nous avons bavardé dans ce large espace
couvert, encore en construction, et qui nous a paru parfaitement adapté à l'accueil de
familles venues de très loin pour rechercher de l'aide.
Sur les côtés, de petites salles individuelles peuvent faciliter les interactions en petit
groupe. Tout l'espace est très lumineux, grâce aux fenêtres latérales et au puits de
lumière placé au centre du bâtiment. Pendant que mes enfants, âgés de 9 et 10 ans,
riaient en regardant par la fenêtre un chien et des poules, nous admirions le miracle de
travail technique qui a permis la transformation d'un espace escarpé et inutile en un
bâtiment à plusieurs étages destiné à l'enseignement et au soutien aux familles. C'est
alors que nous avons rencontré les parents de Diana, Helen et José Bonilla, dont
l'amour pour un petit enfant sourdaveugle a abouti à la vision de l'école de
sourdaveugles la plus importante de toute l'Amérique Centrale. Ma famille et moi
avons donc été accueillis dans l'école par la famille Bonilla, avec des mots très
chaleureux et sincères. « ce travail est aussi le vôtre », m'ont- ils dit. C'est à ce
moment là que j'ai réalisé que cette école était plus qu'un bâtiment sentant la peinture
fraîche et doté de rampes d'accès couvertes pour aller d'un étage à l'autre en fauteuil
roulant. Cette école appartenait maintenant au rêve qu'avaient fait ces parents pour
leur fils Alex et nous, les amis de FUNDAL à Raleigh, nous faisions aussi partie de ce
rêve.
C'est Grace Bullen qui a eu la vision des Amis de FUNDAL ; mère de deux enfants
47
adoptés au Guatemala, elle a travaillé avec des personnes sourdaveugles comme
bénévole, comme interprète professionnelle en langue des signes et comme
instructrice en locomotion. Au retour d'une période de bénévolat à FUNDAL en 2007,
elle a eu l'idée de fonder les Amis de FUNDAL. La Société des Amis de FUNDAL
(Friends of FUNDAL – FOF) a vu le jour quelques années plus tard grâce au soutien
d'autres parents adoptifs et de professionnels intéressés. Elle est enregistrée à Raleigh,
en Caroline du Nord comme Association sans but lucratif (type 501 (C)(3)). Les Amis
de FUNDAL aident l'école au niveau de l'éducation précoce et de la formation
professionnelle.
La vision de Grace est maintenant partagée par les membres du Conseil
d'administration, les donateurs et divers contacts. Ce réseau se développe et agit pour
aider les enfants sourdaveugles ou multihandicapés, ainsi que leurs familles. Il
cherche à faire connaître ces handicaps et à aider financièrement les projets de
FUNDAL, de la construction d'équipements à la formation de personnels. Les Amis
de FUNDAL se donnent aussi pour mission de mettre à disposition ressources,
services et programmes pour d'autres organisations guatémaltèques agissant auprès
d'enfants ou adolescents sourdaveugles et de familles.
La relation entre l'association américaine à but non lucratif et l'école guatémaltèque ne
cesse de se développer : Diana Bonilla Sinabaldi de Soto s'est rendue plusieurs fois
aux États- Unis, l'an passé, dans la région du Triangle en Caroline du Nord. Elle a
raconté l'histoire du parcours de sa famille avec les élèves apprenant l'espagnol à
l'école Ste Marie et aussi avec ceux qui préparent le Baccalauréat International à la
Faculté de Broughton. Elle s'est entretenue autour d'un café avec des administrateurs
des sociétés SAS (une entreprise de logiciels) et Verizon Communications ; elle a pu
parler au groupe « Business after hours » de la Chambre de Commerce Espagnole de
Caroline du Nord ; elle a aussi participé à une émission de la station de radio La Mega
où elle a pu expliquer ce qu'était le travail de FONDAL à des centaines d'auditeurs de
la région.
La relation qui s'est établie entre les deux organisations concerne aussi directement la
famille Bonilla, les familles de Raleigh et au delà. Mes enfants et moi envisageons de
travailler un jour comme bénévoles pour FUNDAL et je ne serais pas surprise que
tous les deux se lancent dans des professions en lien avec la surdicécité quand ils
seront plus grands.
Les dons à FUNDAL peuvent faire l'objet d'une déduction fiscale aux États- Unis. Les
dons aux Amis de FUNDAL sont donc les bienvenus ; ils serviront à transmettre notre
message et à poursuivre le travail d'éducation et de formation des jeunes
sourdaveugles ou qui présentent un autre handicap, grâce à des subventions
permettant de financer et de développer les programmes qui leurs sont destinés. Si
vous voulez soutenir le travail de FUNDAL ou simplement mieux connaître son
action, il suffit de consulter le site suivant :
www.fundal.org.gt
www.friendsoffundal.org
Votre intérêt et votre soutien sont les bienvenus et nous aimerions beaucoup que vous
fassiez partie de notre grande famille.
Wynn Cherry
Raleigh, North Carolina USA
Member of the Board, Friends of FUNDAL
48
Irlande
Rapport de Ges Roulstone sur Deafblind Ireland
Deafblind Ireland a tenu son conseil d'administration et son assemblée générale le 22
septembre 2012 à Longford. Le conseil s'est félicité du travail effectué au cours de
l'année, en particulier de la tenue, le 25 février, de la 3ème conférence sur la
surdicécité à l'Université Nationale d'Irlande sur le campus de Maynooth, dans le
comté de Kildare. C'est avec fierté que la conférence a accueilli Gill Morbey pour sa
première intervention en tant que présidente de DbI. Dans son discours d'ouverture,
Gill a brillamment traité du thème de la conférence « Construire des ponts », en tant
que maman d'un fils sourdaveugle et directrice générale de SENSE UK, une très
importante organisation gestionnaire de services auprès des personnes sourdaveugles
et de leurs familles.
A l'occasion de cette conférence, le premier cours sur la surdicécité à l'usage des
professionnels a été lancé. 27 personnes y ont participé la première année, à la
satisfaction de tous. Ceux qui réussi à suivre les 5 modules recevront un certificat de
fin d'étude lors de la prochaine conférence annuelle de Deafblind Ireland, en février
2013. L’association vient aussi de recruter le Dr Kathleen Deasy comme cadre chargé
du développement. En plus de l'organisation de ce cours et de l'organisation de la
conférence annuelle, Kathleen aura la responsabilité d'aider au développement des
services, et en particulier de mettre en place notre première journée des familles qui se
tiendra en avril 2013.
Ges Roulstone
Président de Deafblind Ireland
[email protected]
Japon
“ Nous sommes vos yeux et vos oreilles!”
Le Centre de Services pour Sourdaveugles 'SMILE » a été mis en place en 1999 par
des personnes sourdaveugles à Osaka, Japon. SMILE organise un ensemble de
services pour que les personnes sourdaveugles puissent mener une vie active et être
reconnus comme membres à part entière de la société japonaise. Comme partout
ailleurs, les personnes sourdaveugles font face à tout instant à des défis sans nombre.
La question de la santé mentale est au premier plan de ces difficultés. Beaucoup se
sentent isolés et mal compris de leur entourage, et les services ou ressources
susceptibles de les aider à surmonter ces difficultés sont encore trop rares. Les
activités de loisir sont peu accessibles. Tout cela conduit à une augmentation du stress
et donc à une détérioration de la santé et du bien-être en général. Dans certains cas
extrêmes, certains ont même perdu la vie.
49
C'est pourquoi les personnes les plus engagées dans la défense des personnes
sourdaveugles au Japon ont été confrontées à une surcharge de travail et à un stress
important.
Pour commencer, « SMILE » a effectué avec succès une demande de financement
auprès de la société Pfizer Inc., le plus grand laboratoire pharmaceutique du monde.
Quatre objectifs essentiels ont été établis dans le cadre de ce projet : 1) recherche sur
la santé et le stress des personnes sourdaveugles, 2) Soutien entre pairs, 3) Recherche
documentaire, 4) création d'un réseau.
Nous espérons que cette recherche permettra de mieux comprendre le stress
qu'éprouvent les personnes sourdaveugles. L'une de nos activités consiste à organiser
un soutien entre pairs. Grâce à ce soutien, nous avons pu établir un climat de
confiance avec les personnes sourdaveugles. Forts de ce succès nous avons mis en
place des formations de cadres et développé notre réseau afin que les personnes
sourdaveugles comprennent mieux leur propre situation de handicap et que les
personnes qui vivent avec et autour d'elles se rendent compte de ce qu'est ce
handicap.
Les 48 personnes sourdaveugles engagées dans ce projet (à peu près un quart des 200
personnes sourdaveugles identifiées au Japon ) ont répondu à un questionnaire. Cet
échantillon est relativement important, mais il faut certainement considérer que le
nombre de sourdaveugles au Japon est beaucoup plus important.
L'âge de nos 48 participants (24 femmes et 24 hommes) s'étale de 20 à 70 ans. Leurs
systèmes de communication sont les suivants : Braille (5), langue des signes (25),
prise de notes (1), voix (17). Cette liste est tout à fait représentative des systèmes de
communication utilisés par les sourdaveugles au Japon. Nous avons aussi organisé des
entretiens de 2 à 3 heures pour nous faire une idée aussi bonne que possible de leur
histoire de vie personnelle.
Les enseignements majeurs de ces entretiens :
Beaucoup ont renoncé à leurs activités de loisirs et à leur hobby en raison de leur
perte auditive et visuelle.
Les inégalités de qualité de vie sont très importantes.
Beaucoup ne peuvent pas communiquer avec leur famille au delà de « le dîner est
prêt », ou « c'est l'heure du bain », etc.
Certains ont une formation de masseur- kinésithérapeute, d'acupuncteur ou en
moxibustion (une médecine chinoise traditionnelle), mais ils ne peuvent exercer leur
métier, faute de poste disponible. Et s'ils ont la chance d'avoir un emploi, ils ont
tellement de difficultés pour communiquer avec leurs clients ou collègues, qu'ils
finissent par renoncer à leur travail.
La plupart d'entre eux ne sont pas satisfaits de leur situation et ne voient pas d'autre
issue que de vivre en institution le jour où leur vision et leur audition se seront
complètement détériorées. L'une des personnes interviewées nous a dit que « quand
elle perdrait son audition, elle divorcerait et quitterait sa famille pour vivre en
institution. »
Bien que préoccupants, les résultats de ces entretiens nous mettent face au défi de
comprendre ce qu'il serait possible de faire pour aider ces personnes à améliorer leur
qualité de vie et conserver leur autonomie.
Le travail en réseau
50
Les personnes sourdaveugle nous ont fait part de leur difficulté à s'adonner à leur
hobby ou à participer à des activités de loisir. Le travail en réseau permet de trouver
des idées pour aider chacun à s'intéresser à son hobby et à profiter d'activités
récréatives. Nous envisageons de continuer ce travail de partage d'expérience et de
pratiques en incluant des personnes qui n'appartiennent pas à notre réseau.
Formation de cadres
En devenant sourdaveugles, beaucoup tendent à devenir plus passifs et à abandonner
ce qu'ils faisaient avant. Il faut reconnaître que la surdicécité est un handicap si grave
qu'il faut beaucoup de temps, d'énergie et de moyens financiers pour continuer ses
activités. Cette formation de cadre cherche à montrer qu'il est possible de mener à
bien ses projets. Ceci dit, il nous faut bien reconnaître que cela n'est possible qu'à la
condition que l'accessibilité s'améliore et que le handicap soit mieux compris du reste
de la société.
C'est dans les domaines de l'accessibilité et de l'information au public que nous
devons mieux nous faire connaître. Pour mieux le faire dans notre pays, SMILE doit
apprendre de l'expérience des autres pays. Nous faisons appel à nos lecteurs pour
qu'ils partagent avec nous toute information ou recommandation susceptible
d'améliorer notre pratique. Nous serions heureux que vous preniez contact avec nous.
Il suffit de nous envoyer un mail. Vos commentaires et suggestions nous serons d'une
grande utilité pour aller plus loin dans notre aide aux personnes sourdaveugles.
Chacun d'entre nous se refuse à voir de nouveau une personne perdre sa vie à cause de
sa surdicécité. Travaillons ensemble face à ce défi.
Nous avons eu le plaisir d'être interviewés à propos de notre projet par le plus grand
magazine du monde, « Big Issue » en Novembre 2012. Nous espérons qu'un jour
viendra où les gens ne connaîtrons pas seulement Helen keller mais qu'ils prendront
conscience qu'un de leurs voisins est peut-être, lui aussi, sourdaveugle.
Akemi Fujii and Shin Kadokawa
SMILE
fujii@deafblind- smile.org
www.deafblind-smile.org
Jordanie
Une école intégrée pour sourdaveugles en Jordanie
En apparence, l'éducation en intégration exclut par définition les écoles spécialisées.
Comment donc une école spécialisée qui se caractérise par l'accueil de personnes
handicapées pourrait-elle se considérer comme représentative d'un modèle où des
élèves handicapés côtoient des élèves non handicapés ? L’institut pour sourds « Holy
Land » de Salt en Jordanie a élaboré une solution d'avant garde. Comme le dit son
directeur « il suffit de changer les paramètres de ce qui est considéré comme normal.
Au lieu de prendre comme référence les communautés maîtrisant l'écrit, pourquoi ne
pas prendre celles qui pratiquent, pour communiquer, la langue des signes et
demander à tous les élèves, enseignants et autres personnels de parler cette langue ? ».
Cette école jordanienne accueille des personnes sourdes, des entendants, des
51
malentendantes, des sourds avec handicap mental ou physique associé, des sourds
infirmes moteurs- cérébraux, etc..
L'unité de sourdaveugles qui accueille et éduque actuellement 9 enfants a été agrandie
pour recevoir 6 enfants supplémentaires. Les élèves sourds accueillent leurs pairs
sourdaveugles et interagissent avec eux de façon formelle ou informelle. Cet
environnement paraît idéal : Les enfants sourdaveugles sont peu susceptibles d'être
accueillis ailleurs, étant donné le caractère limité et inhabituel de leurs compétences
communicatives initiales ; par contre, les enfants sourds ont tout ce qu'il faut pour
apprendre en leur compagnie, étant donné leur maîtrise de la communication visuelle
ou tactile.
En accueillant des personnes présentant des handicaps associés (ou pas), l'Institut
« Holy Land » a montré le chemin pour la mise en place d'une politique d'intégration
dans des écoles spécialisées. Pour être efficace, une telle stratégie nécessite
l'identification des points forts de l'école spécialisée pour ensuite accueillir des
enfants au compétences différentes mais qui réagissent positivement à ces points forts.
Grâce à sa maîtrise unique de la communication tactile et visuelle, une école dédiée à
la communauté des sourds est certaine d'assurer pleinement le maintien d'un
environnement en langue des signes. Dans un tel contexte, la langue des signes n'est
pas associée à une déficience, mais à une culture spécifique – comme ce devrait
toujours être le cas. L'école est spécialisée non pas à cause de la déficience des élèves,
mais à cause du caractère particulier de leur langage qui diffère de celui de la
majorité, comme c'est le cas dans les écoles en langue « étrangère ». Toute autre
approche serait incapable de tirer profit des points forts naturels des élèves (ceux qui
sont sourds et ceux qui ont des handicaps associés) et ne pourrait donc être considérés
comme pratiquant l'intégration.
Comme le prouvent Hamzeh (sourd) et Mohammed (sourdaveugle), l'intégration à
l'Institut pour sourds « Holy Land » est en plein développement.
William Stell
L'institut pour sourds « Holy Land » ( Holy Land Institute for the Deaf = HLID)
L’Institut pour sourds « Holy Land » appartient à l’Église Épiscopale Arabe de
Jérusalem et du Moyen Orient. Il a été inauguré par Sa Majesté le Roi Hussein en
1964.
Vision: HLID a pour but que les malentendants, les sourds et les sourdaveugles aient
toute leur place dans la famille et dans la communauté, et qu'ils apportent leur
inestimable et unique contribution à une société qui les intègre.
Mission: HLID met en place et développe un ensemble de services efficaces et
efficients pour la Jordanie et le Moyen Orient. Il s'agit en particulier d'assurer une
éducation de qualité pour les sourds, de diffuser la connaissance, de former des
enseignants, de développer les compétences et les valeurs et de produire du matériel et
des ressources pour l'éducation.
L'unité pour sourdaveugles de HLID qui a vu le jour en 2001, est la seule du genre
dans tout le Moyen Orient. Elle apporte espoir et capacité d'agir à 4 garçons et 4 filles
âgés de 4 à 17 ans. Pour Rehab Haddad, le principal de l'école, « Seul un patient et
consistent effort d'enseignement permet à ces jeunes existences d'exercer tout leur
potentiel. Chaque jour, les personnels détectent chez ces enfants le moindre petit
progrès. Voir un enfant sourdaveugle plus âgé venant en aide à un plus jeune est un
52
spectacle remarquable, tout autant que d'observer un enfant sourd venant en aide à un
enfant sourdaveugle et découvrant tout ce que cette activité lui permet de découvrir.
Peut-être sommes nous les témoins d'un nouveau paradigme de l'intégration scolaire.
Pour plus d'information, contacter:
Br. Andrew A.L. de Carpentier,
Exec.Director, Holy Land Institute for
the Deaf in Salt, Jordan
P.O.Box: 15, Salt 19110, Jordan
Tel.: +962 5 355 49 53
Fax:+962 5 355 49 51
Email: [email protected]
1
William Stell est un ancien étudiant du Wheaton College à Wheaton, Illinois. Il
travaille actuellement comme volontaire à HLID à Salt, en Jordanie. Il prévoit de
s'inscrire au Master of Divinity à la Duke Divinity School.
Kenya
La Présidente de DbI au Kenya
Tout comme je me suis rendue en Suède en Novembre 2012 à la conférence ADBN,
j'ai eu le plaisir de combiner mes fonctions au sein de SENSE et SENSE International
avec celles de Présidente de DbI à l'occasion d'une visite au Kenya en Novembre
2012.
SENSE international est engagé dans plusieurs programmes au Kenya, en Tanzanie et
en Ouganda.
Geoffrey Atieli, directeur de SENSE International en Afrique de l'Est m'a proposé de
rendre visite à nos partenaires, ce qui m'a permis de rencontrer des gens merveilleux
et de voir en direct leur travail.
Mon intérêt pour la formation professionnelle m'a permis de visiter l'école de sourds
de Kerugoya qui dispose d'un département de formation professionnelle. Mututi, le
responsable de l'unité pour sourdaveugles m'a présenté ses élèves. J'ai eu beaucoup
d'intérêt à découvrir toute la gamme des formations offertes aux élèves : menuiserie,
tissage, horticulture, élevage et toutes sortes de d’activités manuelles. Un grand merci
à Jaycee Mwangi, le directeur adjoint, et à Grace Murimi, la responsable
pédagogique de Kerugoya qui a pris le temps de me rencontrer.
J'ai aussi pu visiter un magnifique programme à l'école de Kilimani dont la
philosophie est l'intégration scolaire. La façon dont les enfants sans handicap, les
déficients visuels et les sourdaveugles sont pris en charge en intégration m'a vraiment
impressionnée. M. Wasike, le directeur, les membres du Conseil d'Administration et
les personnels m'ont fait un accueil exceptionnel. Rose Kaati,la responsable de l'unité
pour sourdaveugles m'a présentée aux enfants et à son équipe. J'ai pu voir tous les
53
produits qu'ils fabriquent. Les enfants nous ont offert un spectacle de chants et de
danse.
J'ai aussi visité le service de soutien au familles à Kibera (une grande zone de
bidonvilles). Hannah Mwangi, la coordinatrice, et son équipe, suivent 25
sourdaveugles et leur famille. Leur travail a été pour moi une vraie source
d'inspiration, tout comme celui qu'effectuent tous les professionnels que j'ai
rencontrés et dont l'engagement s'exerce dans un contexte souvent très difficile.
Au cours de ce voyage, on m'a souvent parlé de Joe Morrissey et du rôle- clé qu'il a
joué pendant de très nombreuses années, dans la mise en place de ces services. Joe, ce
fut un privilège pour moi de visiter ces écoles, de découvrir comment elles ont grandi,
et de voir comment les enfants se développent.
Gill Morbey, Présidente de DbI.
Les personnes déficientes visuelles et sourdaveugles du
Malawi réagissent à l'introduction récente d'une nouvelle
devise par la Banque Centrale du Malawi.
Selon le Nyansa Times du 10 juin 2012, la banque Centrale du Malawi pourrait bien
se voir contrainte de retourner à la table de dessin pour revoir la conception et le mode
d'impression des nouveaux billets de banque récemment mis en circulation ; en effet
rien n'a été conçu pour que les personnes aveugles puissent les reconnaître et les
utiliser.
La Banque Centrale n'a absolument pas tenu compte des personnes présentant une
cécité ou une basse vision au moment de mettre en place l'impression des nouveaux
billets banque. La consultation de l'Union des Aveugles du Malawi et de la Fédération
Africaine des Sourdaveugles n'a pas été menée à son terme. L'Union des Aveugles a
exprimé son mécontentement auprès de la Banque Centrale pour n'avoir pas été
consultée et avoir mis sur le marché des billets de banque qui sont tous de la même
taille mais avec des valeurs différentes. Le Directeur exécutif, Ezekiel Kumwenda
s'est exprimé ainsi: « La banque était supposée revenir vers nous avant l'émission des
nouveaux billets de banque, mais elle ne l'a pas fait ; le résultat, c'est que les billets ne
sont pas conçus de façon appropriée ; ils sont donc inutilisables par les personnes
aveugles puisqu'elles ne peuvent pas les différencier. »
Il aurait fallu des points en relief sur les billets. Ezekiel Kumwenda reconnaît qu'ils
existent mais ils sont trop petits. L’Union des Aveugles a donc saisi la Banque
Centrale qui a promis de s'occuper du problème.
La porte-parole de la Banque Centrale, Ralph Tseka, a confirmé avoir reçu la plainte
et a affirmé que la banque étudierait le problème 'bientôt ».
Lancement d'une campagne de sensibilisation.
Plutôt que de mettre en place une nouvelle émission de billets de banque, la Banque
Centrale a réagi à la plainte en finançant une campagne de sensibilisation auprès des
usagers concernés ; cette campagne vise à expliquer comment reconnaître ces
nouveaux billets à partir des éléments en relief.
La campagne de sensibilisation s'est donc déroulée sur tout le Malawi, du 29 juillet au
54
14 août 2012. Ont participé à ce projet l'Union des Aveugles du Malawi, la Fédération
Africaine des Sourdaveugles, l'Association des Déficients Visuels ou Auditifs et la
Banque Centrale du Malawi.
Cette campagne de sensibilisation avait deux objectifs : apprendre aux Aveugles et
Sourdaveugles du Malawi à reconnaître les billets et pièces en cours et leur montrer
comment différencier les vrais des faux billets.
Elle a suivi la méthodologie suivante : collecter les suggestions sur de futures
adaptations nécessaires pour les personnes sourdaveugles ; expliquer le rôle de la
Banque centrale ; proposer des techniques permettant aux déficients visuels et à ceux
qui les assistent de reconnaître les côtés pile et face des billets ainsi que d'autres
aspects de ces billets ; montrer les techniques qui permettent de détecter les faux et de
manipuler efficacement les billets, etc.
Les objectifs de le campagne de reconnaissance des billets ont été atteints quand les
personnes sourdaveugles ont été mieux formées à l'utilisation des nouveaux billets,
quand elles ont su différencier vrais et faux billets et quand elles ont eu la possibilité
d'exprimer librement leurs suggestions pour d'éventuels nouveaux billets, etc.
Au cours de cette campagne, les personnes aveugles et sourdaveugles ont fait les
observations suivantes : les billets de différentes valeurs ont souvent la même taille ;
les couleurs des différents billets sont difficile à distinguer ; on mélange facilement les
visages imprimés sur les billets parce qu'on ne sait pas qui est dessiné sur quel billet ;
les indices tactiles (points en relief et épaisseur) ne permettent pas de reconnaître la
valeur du billet. Le seul point de satisfaction concerne le fait que les nouveaux billets
permettent de transporter de grosses sommes dans une petite poche !
La campagne s'est heurtées aux problèmes suivants : certains sourdaveugles qui
habitent très loin n'ont pas pu venir, faute de remboursement des frais de transport et
de repas ; les routes étaient parfois impraticables, ce qui a causé des retards importants
pour atteindre le lieu prévu pour l'information ; à certains endroits, le nombre de jours
alloués à l'information était insuffisant, etc..
Nos recommandations en cas de nouvelle émission de billets : accorder la taille des
billets à leur valeur (ex : la taille la plus grande pour le billet de 1000 K, et la plus
petite pour le billet de 20 K) ; les couleurs des billets doivent être différentes ; les
indices tactiles doivent être renforcés et différents pour chaque billet ; les personnes
aveugles ou sourdaveugles doivent être pleinement associées à la préparation d'une
nouvelle émission de billets.
La fédération Africaine des Sourdaveugles
Ezekiel Kumwenda
E- mail: [email protected]
Royaume- Uni
Un forum de l'amitié au Royaume- Uni
Colin Anderson a été chaleureusement accueilli lors de sa récente visite au Wigston
Forum dans le Leicestershire.
Quand les membres du Sense’s Wigston forum se retrouvent pour leur réunion
55
mensuelle, c'est en vieux amis qu'ils se saluent: « Comment ça va Ron ? ».
« Ta vue est- elle toujours gênée par ces éclairs ? » « Pas d'inquiétude, tu t'y feras. »
Ils font attention les uns aux autres, s'échangent des tuyaux et abordent avec humour
les difficultés que la vie leur apporte.
En fait, ils ne se connaissent que depuis un an et il leur a fallu un peu de temps pour
établir des liens de confiance. Certains ont connu le centre par leur église locale et
d'autres par les services sociaux ou le centre local de ressources pour les problèmes de
vision.
« C'est incroyable le nombre de gens qui ont des problèmes de vision et d'audition par
ici » constate June Jones, l'une des participantes. « C'est ça qui est beau dans ces
forums – on y voit comment chacun essaie de s'en sortir. »
La plupart des participants ont des problèmes visuels et auditifs, mais leurs conjoints
sont aussi les bienvenus. Ces rencontres leur apportent du soutien et ils sont parfois
mieux placés pour assurer l'organisation pratique. « Ce forum est merveilleux » nous
dit Pat Turnbull dont le mari a une double déficience sensorielle, « grâce à lui, notre
vie vaut la peine d'être vécue ».
Aujourd'hui, après quelques bavardages autour d'un tasse de thé, June explique le
fonctionnement d'un lecteur- CD qui lui permet d'utiliser les livres parlants de l'Institut
Royal des Aveugles. Elle explique comment il marche et le fait circuler pour que
chacun puisse l'essayer. Ensuite, Fred Osbourne présente à tous « Albert et le lion »,
un monologue fameux de Stanley Holloway ; les rires et les applaudissements fusent
de partout.
La plupart du temps, ce sont les membres du groupe qui prennent en charge les
activités du forum et qui organisent les réunions à venir. L'un d'entre eux propose de
partir ensemble en vacances. Tout le monde trouve que cette bonne idée suscitera
certainement des discussions animées lors de la rencontre du mois suivant.
Améliorer le transport en bus.
Le Wigston Forum effectue un travail de sensibilisation à la surdicécité. Michael
Cartwright, directeur général de Arriva Buses, a été récemment invité pour discuter
des problèmes relatifs au service local de bus. Ainsi, certains participants ont rapporté
être tombés suite à un démarrage trop brutal ou à des secousses au moment de l'arrêt ;
la température est aussi ressentie comme trop élevée : elle n'est pas confortable pour
les chiens guides et pour les déficients visuels qui arrivent difficilement à repérer
quand leur bus arrivera à destination.
La réunion a apporté un certain nombre de résultats pratiques :
Un formateur d'Arriva assistera à la prochaine réunion pour prendre en compte les
problèmes liés au handicap et former les chauffeurs à un freinage en douceur.
Mr Cartwright proposera au conseil d'administration d'ajouter un signe distinctif
« Sourdaveugle » sur les cartes d'abonnement pour que les passagers qui le souhaitent
puissent informer le chauffeur de leur double déficience sensorielle.
Il s'assurera aussi auprès des techniciens d'Arriva que les chauffages sont bien
éteints en été.
Les membres du forum enverront une lettre pour demander la mise en place
d'annonces sonores et suivront l'introduction d'équipements audio.
Les membres de forum ont remercié Mr Cartwright d'être venu. « J'ai l'impression
que la visite de Michael Cartwright à notre forum a été très constructive, » a dit
Lynda Jones : « Nous avons pu lui faire part de nos besoins spécifiques et de nos
56
problèmes et nous avons reçu beaucoup d'information utile. »
Pour plus d'information à propos des forums de l'amitié, contacter :Colin Anderson
[email protected]
Ouganda
L'intégration des Sourdaveugles dans le système éducatif en
Ouganda
Par Mr Eria Paul Njuki, MA (Professeur à l’Université de Kyambogo),
Mr Locoro Victor, MA (membre du Conseil Académique de Kyambogo) et
Mme Nicoline Mostert, MA (Responsable de projet en Ouganda, Kentalis
International)
Le cadre
La question du handicap en général a fait l'objet d'une grande attention en Ouganda
depuis deux ans. Cette orientation avait été particulièrement affirmée dans de
nombreux textes, y compris la Constitution de la République d'Ouganda (1995).
Malheureusement, la mise en œuvre de ces textes, comparée à d'autres secteurs de
développement, est restée très limitée (Kandyomunda, Ingdal, Qutteina & Mogen,
2012). En fait, comme dans de nombreux pays, le nombre de personnes sourdaveugles
en Ouganda n'est pas connu. C'est pourquoi le développement de services dédiés aux
personnes sourdaveugles en Ouganda est resté dans les mains des Organisations NonGouvernementales, avec à leur tête SENSE International – Afrique de l'Est.
Au cours des dernières années, SENSE International (Ouganda) et ses organisations
partenaires ont soutenu des initiatives locales par des aides financières ou de
l'expertise technique en direction des familles et des institutions. L'effort a surtout
consisté à faire connaître la surdicécité, à soutenir les écoles accueillant des enfants
sourdaveugles et à aider le développement d'activités communautaires où ce sont les
familles qui s'occupent des enfants. Pourtant, il reste beaucoup à faire en termes de
compétence professionnelle, dans la mesure où il n'existe pas de programme de
formation pour ce type de déficience très particulier.
Pour qu'un plus grand nombre de professionnels contribuent à l'établissement d'un
système de prise en charge solide pour les personnes sourdaveugles d'Ouganda, Sense
International Uganda et Kentalis International, en partenariat avec l'Université de
Kyambogo, ont lancé un projet de 3 ans visant à développer la formation
professionnelle des personnes qui travaillent avec des personnes sourdaveugles.
En 2011, un état des lieux des besoins en formation a été entrepris à partir des
objectifs suivants :
Analyser les besoin des personnes sourdaveugles ou multihandicapées sensorielles
dans les communautés.
Analyser les compétences, le nombre et les besoins des professionnels dont la
spécialité est la surdicécité ou le multihandicap sensoriel.
Construire un programme pédagogique réalisable au niveau de l'université pour :
former des enseignants
57
former des professionnels de la surdicécité au niveau des communautés.
Définir le profil de compétence des formateurs d'enseignants pour sourdaveugles
ou multihandicapés sensoriels.
Les résultats de l'enquête ont montré que :
La formation d'enseignants et de professionnels au niveau des communautés
capables de travailler avec des sourdaveugles ou des multihandicapés sensoriels est un
besoin urgent si on veut que les enfants sourdaveugles d'Ouganda aient accès à une
éducation et à des services de qualité.
La formation professionnelle en Ouganda devrait comporter d'abord un certificat de
formation pratique, puis un cours aboutissant à un diplôme d'enseignant.
Les compétences des formateurs de l'Université de Kyambogo devraient être les
suivantes : interaction, communication (tactile), langue des signes et braille,
orientation et mobilité, psychologie et neurologie, connaissance de la façon dont les
personnes sourdaveugles se représentent le monde, conseil et guidance au niveau des
communautés et capacité à concevoir un programme pédagogique.
Où en sommes nous ?
Plusieurs activités ont été réalisées depuis la diffusion de l'enquête sur les besoins :
Un mémorandum présentant un diagnostic partagé a été signé en Décembre
2011 par l'Université de Kyambogo (Ouganda) Sense International (Ouganda) et
Kentalis International (Pays- Bas) ; il prévoit que le Département des Besoins
Spéciaux de l'Université mettra en place un nouveau programme dédié à la
surdicécité. Ce projet s'étale sur 3 ans (2011 – 2014).
Visites et formations :
D'octobre à décembre 2011 : deux formateurs de l'Université de Kyambogo ont
bénéficié d'une formation aux Pays- Bas où ils ont pu avoir des échanges à propos de
leur expertise et des programmes pédagogiques.
De mai à août 2012 : des professionnels de Kentalis International ont organisé à
Kampala une formation portant sur l'orientation et la mobilité, la communication et
l'interaction, la langue des signes tactile et l'évaluation.
En septembre- Octobre 2012 : deux professeurs de l'Université de Kyambogo ont été
formés par l'équipe multidisciplinaire pour les sourdaveugles au Centre de Diagnostic
de Kentalis International.
Un programme aboutissant à la délivrance d'un diplôme a été mis au point pour les
enseignants, les parents, les professionnels des communautés et les autres
professionnels travaillant dans ce secteur. Ce programme se déroule sur deux
semestres. Il est en cours d'accréditation par l'Université de Kyambogo.
Plusieurs réunions d'experts se sont tenues pour faire le lien entre tout ce qui a été
appris lors des visites et des formations assurées par Sense International (Ouganda),
l'Université de Kyambogo, Kentalis International et les autres donateurs. Ces réunions
avaient pour but de planifier les activités à court et long terme et de mettre en place
les financements et les ressources techniques nécessaires à la réalisation de la
formation par l'Université de Kyambogo. Toutes les activités antérieures avaient été
financées pas Cordaid (Pays- Bas) et coordonnées par Kentalis International et Sense
International Ouganda.
58
Fiers et confiants.
Les trois parties sont très fières des résultats atteints et confiantes dans la possibilité
de lancer la formation en 2013. Ce programme formera un nombre suffisant d'experts
qui amélioreront la qualité de l'éducation et des services offerts à la communauté des
sourdaveugles en Ouganda.
La perception musicale chez une personne sourdaveugle
implantée
Un nouveau documentaire intitulé « Musical Perception of a Deafblind Cochlear
Implant User » (La perception musicale chez une personne sourdaveugle implantée)
est sorti en novembre 2012. Ce DVD a été écrit et produit par Russ Palmer (un
musicothérapeute) dont le premier implant a été posé en 2004 et le second en 2011.
En février 2012, il s'est produit pour la première fois avec un orchestre comportant des
guitares, une basse et une batterie. Ce concert s'est tenu à Helsinki, Finlande, au
Finlandia Hall.
Chanter et jouer avec un orchestre constituent un défi exceptionnel pour un
sourdaveugle (dont les déficiences visuelle et auditive sont dues à la maladie de
Usher). On trouvera dans ce DVD de 45 mn des interviews de professionnels, d'amis,
de musiciens de l'orchestre ayant collaboré avec Russ pendant des années, et aussi des
extraits du concert.
La formation musicale de Russ date de son enfance ; il chantait et jouait de divers
instruments avec son père. Il pratique surtout la guitare et le piano. Il compose luimême les musiques de ses chansons et il a sorti en 2009 son premier CD, Warm
Summer Days, une biographie musicale.
Son dernier DVD intéressera les fabricants d'implants, les chercheurs, les
professionnels, les enseignants, les parents et les utilisateurs d'implants qui veulent
explorer leur propre musicalité.
Pour plus d'information, caontacter : Russ Palmer at [email protected] ou
www.russpalmer.com
The Ear Foundation sur www.earfoundation.org.uk
Pour le Warm Summer Days CD: www.earfoundation.org.uk/shop/items/107
L'Association Danoise des Sourdaveugles (FDDB) annonce:
Parution de la version anglaise de l'ouvrage sur la Communication
Haptique.
L'Association Danoise des Sourdaveugles (FDDB) est fière de présenter la version
anglaise de notre ouvrage sur la Communication Haptique, système utilisé pour offrir
à des personnes sourdaveugles des descriptions visuelles en dessinant sur leur dos. La
communication haptique est un système complémentaire qui permet aux personnes
sourdaveugles de savoir en direct ce qu'il se passe autour d'eux et comment les gens
réagissent.
59
103 Haptic Signals (Signaux Haptiques) – un livre de référence
Ce livre rassemble les signaux haptiques les plus utilisés par les personnes
sourdaveugles ou malentendantes et malvoyantes au Danemark. Ces signaux ont été
mis au point sur plusieurs années par des personnes sourdaveugles danoises. Il peut
être utilisé pour de la formation ou pour aller plus loin dans la découverte de la
communication haptique. Nous espérons que les signaux haptiques feront partie
intégrante des stratégies d'interprétation des données visuelles pour les personnes
sourdaveugles.
La FDDB pense que tous les sourdaveugles du monde devraient connaître la
communication haptique.
Prix: 13 Euros
On peut acheter le livre en contactant FDDB par e mail:
[email protected]
Version pdf gratuite
FDDB offre l :a possibilité aux individus ou associations de télécharger une version
gratuite en pdf, à partir de notre webpage
www.fddb.dk/udgivelser/boger- pjecer- og-kataloger
Ce que disent les personnes sourdaveugles danoises à propos des signaux haptiques :
« Je n'irai plus jamais à une réunion sans signaux haptiques sur mon dos ».
« Avec les signaux haptiques, c'est vraiment différent – maintenant, je sais quand les
personnes me répondent en souriant et je sais aussi ce qu'il se passe autour de moi ».
« Maintenant, quand je rencontre des gens, je peux vraiment participer. Avant, je ne
savais jamais quand parler ou sourire ».
Kirsten Malmbak (Présidente de la FDDB) and Pia Hesse (Chargée de l'information)
The Danish Association of the DeafBlind (FDDB)
Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Denmark
Email: [email protected]
Nouvelles des réseaux
Acquired Deafblindness Network
Liz Duncan
Email: [email protected]
Website: www.adbn.org
CHARGE Network
Andrea Wanka
Tel: ++496251939797
Fax: +4916090309876
Email: andrea- [email protected]
60
Communication Network
Ton Visser
Email: [email protected]
Employment Network
Diana Bonilla Sinibaldi
Tel: +(502) 52089291
Fax: (502) 24347934
Email: [email protected]
EDbN
Ricard Lopez Manzano
Tel: +34- 678- 712-619
Fax: +34-678- 782- 600
Email: [email protected]
Website: www.edbn.org
Latin America Network
Sandra Polti
ARGENTINA
Email: [email protected]
Outdoor Network
Joe Gibson
Tel: 4+4 (141) 429-0294
Email: [email protected]
Rubella Network
Nancy O’Donnell
Tel: + 516- 944- 8900 x326
Fax: +516-944- 7302
Email: [email protected]
Siblings Network
Sabine Kersten
Tel: +32 476 612 879
Email: [email protected]
Social- Haptic Communication Network
Dr. Riitta Lahtinen & Russ Palmer
Tel: + 358 40 522 4201
Email: [email protected]; [email protected]
Tactile Communication Working Group
Bernadette Van den Tillaart
Tel: +1- 740- 426-6728
Fax: +1-740- 426- 6728
Email: [email protected]
61
Usher Study Group
Emma Boswell
Email: [email protected]
Outdoor Network (Réseau des activités de plein- air)
Un rapport de Joe Gibson sur la première activité du « Outdoor
Network » dans les Highlands en Ecosse.
Pendant la dernière semaine de septembre 2012, nous étions 34 personnes dont 8
sourdaveugles d’Écosse, d'Angleterre, de Norvège et du Danemark (sans compter une
équipe de tournage norvégienne et écossaise de 6 personnes) à nous rendre à
Aviemore, dans le Nord-Est des Highlands en Écosse. Nous avons établi notre base
pour toute la semaine à la Glenmore Lodge, le Centre Ecossais d'Activités de Pleinair.
Lundi
A l'heure de déjeuner, les norvégiens de Sømådalen, arrivés la veille au soir, ont
visité TouchBase, le siège de SENSE Scotland à Glasgow. Une fois ma voiture
chargée d'équipements, nous sommes tous partis vers le nord en tout début d'après
midi. A notre arrivée à la Glenmore Lodge, nous avons rencontré les participants
écossais et anglais qui, déjà arrivés, étaient en train de préparer notre dîner. Venus de
Glasgow par une route touristique, les Norvégiens de Sømådalen nous ont rejoints
plus tard. Ensuite, ce sont les Norvégiens de Andebu qui, tard dans la soirée, sont
arrivés en voiture, depuis l'aéroport, sous en pluie torrentielle. Nous avons dîné tous
ensemble, puis après avoir organisé notre répartition dans les chambres, nous avons
passé le reste de la soirée ensemble.
Mardi
Le lendemain matin, les Danois d'Aalborg sont arrivés après le petit déjeuner. Nous
avons passé la matinée à nous organiser : j'ai présenté nos instructeurs et nous avons
discuté des activités proposées. Aujourd'hui, ce sera un trajet partant de la montagne
avec arrivée à notre base. Après avoir été déposés au parking « Sugar Bowl », nous
nous sommes mis en route sous une pluie battante, avec Nick, notre instructeur du
jour. Le parcours comportait quelques passages abrupts, mais tout le monde s'en est
sorti et la pluie n'a pas entamé notre bonne humeur. Nous nous sommes regroupés
pour une halte déjeuner à l'endroit où la rivière se jette dans le Loch Morlich. Après le
repas, certains ont choisi de traverser la rivière en se guidant avec une corde tendue
tandis que d'autres ont préféré retraverser les bois pour retrouver un pont. Sur l'autre
rive, des canots nous attendaient pour traverser le Loch Morlich jusqu'au centre de
sports aquatiques ; de là nous sommes revenus à la Glenmore Lodge. Tout le monde a
pu se changer et se réchauffer avant un dîner de « Dagfin Bowls » : chacun s'est
découpé un morceau de poulet et choisi des légumes, puis a enveloppé le tout dans
une feuille d'aluminium ; la cuisson s'est effectuée dans un four ; normalement on fait
cela sur un feu de bois, mais la pluie nous a obligés à cuisiner à l'intérieur. Après
62
dîner, nous avions la piscine à notre disposition. Nous avons pu aussi essayer les
harnais d'escalade pour le lendemain.
Mercredi
Ce matin, après notre réunion de préparation, nous nous sommes mis en route à pied
vers les collines du côté de la forêt de Glenmore. Il pleuvait toujours, mais il faisait
moins froid que la veille. Au bout de deux kilomètres, notre large sentier de marche
s'est arrêté. Nous nous sommes regroupés pour le déjeuner ; puis, à notre grand
étonnement, la pluie a cessé et le soleil est revenu ! Après le déjeuner, nous avons
suivi un sentier étroit comportant quelques sections très difficiles. Nous avancions
lentement, mais tout le monde a réussi à atteindre la section où une rampe de corde
avait été installée. Le magnifique « Green Lochan » nous attendait au bout du
chemin ; ensuite le retour à la base s'est effectué facilement (certains ont profité du
Landover, le véhicule de secours en montagne!). Après nous être tous changés et
réchauffés, les Danois ont allumé un feu près de la rivière, à l'arrière du Lodge, tandis
que tous les autres m'ont aidé à monter deux tipis. Une fois les tentes installées, nous
sommes descendus vers le feu de bois pour un dîner de viande et de pommes de terre,
assis près du brasier près de la rivière. Après dîner, certains sont allés au bar, et
d'autres ont dormi dans les tipis.
Jeudi
Aujourd'hui chacun peut choisir son activité, mais tout le monde a décidé d'aller au
sommet du Cairngorn en funiculaire. Tout près de l'un des plus hauts sommets
d’Écosse, nous avons pu contempler tout le Parc National de Cairngorn et acheter des
souvenirs. Dans la soirée, nous avons dîné dans un restaurant écossais : pommes de
terres écrasées, « stovies » et boudin noir. Murray, un participant écossais, nous a joué
de l'accordéon et récité de la poésie écossaise – nous avons même dansé ! Les Danois
ont dû partir tard dans la soirée du Jeudi et tous les autres ont quitté le lieux le
lendemain matin, après une semaine chargée, humide, mais fantastique.
Ainsi s'est terminée la première activité organisée par le DbI Outdoor network. Ce fut
un grand succès et tout le monde est reparti plein de souvenirs à partager. Cette
semaine nous a donné l'occasion d'échanger sur les activités de plein-air et sur la
nature de notre réseau. Merci à tous ceux qui se sont impliqués dans ce grand
événement.
Joe Gibson, Sense Scotland
DbI Outdoor Network
Email: [email protected]
Réseau ADBN
Rapport de Liz Duncan :
Au moment où j'écris ce texte, je repense à notre conférence du début novembre à
Lund, en Suède. Des délégués du monde entier ont eu la joie de se retrouver à
l'occasion de cet événement très réussi ; ils ont pu y partager des connaissances, des
expériences et aussi des questions ayant trait à la surdicécité acquise. Nous n'avions
63
jamais pu offrir autant de présentations dans nos ateliers où tous les continents étaient
représentés. Les thèmes abordés ont été très variés : depuis les apports de la
technologie à la vie quotidienne jusqu'à un témoignage sur ce qu'est la vie quand on
est à la fois sourdaveugle et professionnel. L'intérêt de cet événement était d'autant
plus grand que beaucoup de délégués assistaient pour la première fois à cette
conférence internationale bourdonnante d'idées. Au nom du Comité Organisateur, je
voudrais remercier officiellement tous les conférenciers et présentateurs pour le travail
remarquable qu'ils ont effectué.
Le Comité Local a accompli un travail formidable et j'espère qu'un mois après ils
continuent à éprouver la fierté d'avoir réussi à mettre en place cette conférence.
J'espère aussi qu'ils sont maintenant retournés à la vie normale.
Beaucoup de gens ont été surpris que nous ayons pu faire autant en l'espace de 2,5
jours – ils ne s'attendaient pas à ce que ce soit aussi fatigant, mais les occasions de se
retrouver, d'apprendre et de partager sont rares et précieuses ; ils fallait donc en tirer le
meilleur parti possible.
Il n'est jamais simple pour le Comité de Coordination de décider de ce qui doit être
inclus dans le programme ou non. Les commentaires des participants pendant et après
la conférence sont donc très utiles, parce qu'ils éclairent les choix à faire lors des
conférences suivantes. Donc, si vous avez assisté à cette conférence, n'hésitez pas à
nous dire que vous en avez pensé !
J'ai eu beaucoup de plaisir à parler avec tout le monde pendant la conférence et à
recevoir des nouvelles à mon retour. Beaucoup sont venus avec des idées et des
intérêts innovants ; des contacts nouveaux se sont établis – c'était exactement notre
souhait et nous avons eu le bonheur de voir se réaliser.
Ceux qui veulent en savoir plus sur la conférence ou regarder des photos peuvent se
rendre sur le site www.skane.se/adbn2012 .
Le Réseau Surdicécité Acquise ne cesse de grandir dans le monde entier ; il nous faut
donc trouver le moyen de maintenir nos contacts entre les conférences. Les lecteurs
qui auraient des idées à ce propos et qui souhaiteraient se joindre à notre Réseau sans
avoir la possibilité de se rendre aux conférences peuvent nous contacter. Nous
recherchons activement toutes les idées qui nous permettraient de mettre les gens en
contact et de connaître leurs attentes et leurs points de vue.
Le Comité de Coordination s’attelle maintenant à la préparation de la Conférence de
2014. Elle sera organisée par SENSE à Belfast en Irlande du Nord. Belfast est une très
belle ville ; elle vaut le déplacement. Nous vous espérons donc nombreux à assister à
la conférence et, qui sait, rester quelques jours à visiter la région.
Bien à vous.
Liz Duncan
Email: [email protected]
Réseau Communication Tactile
Rapport de Bernadette Van Den Tillaart :
C'est en 2001 que des professionnels Européens et Américains ont créé le Réseau
Communication Tactile, sous les auspices de Deafblind International (DbI). Ce groupe
64
s'intéresse aux idées et suggestions pratiques relatives à la communication tactile
avec les Sourdaveugles Congénitaux. Les premiers membres, Bernadette Van Den
Tillaart, Barbara Miles, Gunnar Vege and Barbara Bettenmann, ont pu se rencontrer
grâce au soutien financier de Viataal (maintenant Kentalis) et Zentrum Tanne, puis de
Perkins International et de Andebu Dovblinde Senter. Quand Barbara Bettenmann a
dû se retirer du groupe en raison de ses obligations professionnelles en Suisse, Paul
Hart nous a rejoint et Sense Ecosse s'est ajouté aux autres soutiens financiers. Nous
tenons à exprimer à ces organisations et à Deablind International notre gratitude pour
leur soutien.
Au cours des années, nos discussions et notre travail d'analyse vidéo ont évolué ;
après avoir travaillé sur les techniques et sur les progressions pédagogiques ou
développementales, nous nous sommes intéressés à la question plus fondamentale de
ce que représente l'expérience de la surdicécité congénitale dans un riche univers
tactile. Les retours que nous avons reçus lors de nos présentations aux conférences
DbI ont confirmé la justesse de la direction que nous avions prise. Pour aller plus loin
dans le partage, nous nous sommes mis à travailler sur un film.
Le paysage du toucher
« Le paysage du toucher » c'est ce que ressentent les personnes – sourdaveugles ou
entendantes- voyantes – quand elles explorent, interagissent et communiquent dans un
monde tactile. Quand nous parlons de sourdaveugles, nous entendons aussi bien les
adultes que les enfants.
Toute personne qui voit et entend doit changer radicalement de perspective pour
comprendre ce qu'est le monde quand on ne peut l'atteindre que par le toucher, comme
c'est le cas pour les sourdaveugles congénitaux. Quand, au cours d'une interaction, les
expériences tactiles se mettent à faire sens pour les deux partenaires, une base
commune se construit à partir de laquelle il sera possible d'explorer de nouveaux
environnements, de développer une communication qui fasse sens et de construire des
amitiés.
On trouvera dans notre DVD des images qui nous montrent précisément ce
changement de perspective, indispensable si on veut pénétrer ce monde riche
d'expériences tactiles qu'habitent les personnes sourdaveugles.
Le titre du DVD « Le Paysage du Toucher » veut rendre compte du contraste entre les
paysages distants, le plus souvent associés à un monde visuel, et les paysages à portée
de main, qui s'appuient sur le toucher.
Nous avons décidé d'éliminer toute parole et toute terminologie, afin que rien ne
viennent perturber l'attention sur les mains, les pieds et les corps des personnes
sourdaveugles en interaction avec le monde extérieur. Nous ajouterons des
informations complémentaires sur le site de DbI à l'intention de ceux qui veulent en
savoir plus.
Un accès universel.
L'absence de paroles rend le film accessible à tous, au delà de cultures et des langues.
Après avoir terminé le film en 2010, nous nous sommes attelés à l'édition d'un guide
d'utilisation et à l'organisation pratique de la publication avec l'aide de Sense Scotland
et de Perkins International. Le DVD est aussi accessible aux aveugles et
sourdaveugles grâce à une audio description et à la publication sur le site de DbI du
film et de l'audio description en texte et en langue des signes.
65
Le guide d'utilisation
L'exploration d'un territoire aussi inconnu que le paysage tactile peut créer malaise ou
incompréhension. Nous avons voulu que chacun puisse regarder le film aussi
confortablement que possible afin d'être en mesure de s'ouvrir à l'expérience tactile.
Le guide comporte donc des suggestions sur la façon d'approcher le film au cours de
formations en groupe ou dans le cadre du travail quotidien avec des personnes
sourdaveugles. Il permet de s'ouvrir à des réflexions, des discussions, des activités de
simulation et de trouver des idées pratiques. Nous recommandons donc fortement aux
formateurs ou aux utilisateurs individuels de prendre connaissance de ces suggestions
avant de regarder le DVD ;
Nous espérons qu'avec ce DVD, sourdaveugles et entendants/voyants se
comprendront mieux et qu'ils s'engageront ensemble avec bonheur dans l'exploration
de ce monde tactile où nous vivons tous.
Bernadette Van Den Tillaart
Email:[email protected]
Réseau Communication Sociale- Haptique
Rapport de Riitta Lahtinen and Russ Palmer :
Ce message nous donne l'occasion de clarifier les buts et objectifs de notre nouveau
réseau qui a été reconnu par DbI en juillet 2012. Pour le moment, ce réseau rassemble
des professionnels, des personnes sourdaveugles et des familles qui souhaitent
partager leur expérience de l'utilisation
des méthodes et techniques de communication sociale-haptique. La communication
sociale- haptique inclut des aspects haptiques (les messages tactiles) formés à partir
d'haptèmes (éléments grammaticaux). Les messages tactiles sont échangés
directement entre deux personnes (ou plus) dans un contexte social.
Buts et objectifs du Réseau
Mettre en place un réseau international destiné à l'échange d'idées et d'expériences.
Diffuser de l'information et organiser des formations en direction des personnes
présentant des déficiences visuelles et/ou auditives et des personnes sourdaveugles.
Organiser des réunions, des ateliers et des séminaires
Collaborer au niveau international pour l'écriture d'articles
Développer la recherche sur la communication sociale- haptique.
Activités
Des symposiums internationaux et des séminaires ont été organisés en collaboration
avec différents instituts. La première conférence « Touch You Touch Me » (Touche
Toi, Touche Moi) a eu lieu a Helsinki en 2010. Le premier cours national sur la
communication haptique a vu le jour en Finlande. D'une valeur de 3 crédits, il
s'adresse aux professionnels, y compris les interprètes, et il a été mis en place en
collaboration avec le réseau.
Un cours d'initiation à la communication sociale- haptique a aussi été mis en place à
Nottingham, au Royaume- Uni, grâce à la Ear Foundation (une organisation de
familles et de professionnels concernés par l'implant cochléaire) et aussi près de
66
Londres grâce à la Royal Association for the Deaf (RAD).
Événements à venir :
Symposium sur la l'accessibilité et la multimodalité en communication, Turku,
Finlande, 30-31 mai 2013.
Articles publiés :
Lahtinen, R., Palmer, R. & Ojala, S. (2012). Visual Art Experiences through Touch
using Haptices. Procedia – Social and Behavioral Sciences 45, 268-276.
www.sciencedirect.com/science/journal/18770428/45
Palmer, R., Lahtinen, R. & Ojala, S. (2012). Musical Experiences and Sharing
Musical haptices. Procedia – Social and Behavioral Sciences 45, 351-358.
www.sciencedirect.com/science/journal/18770428/45
Pour en savoir plus que le Séminaire « Touch You, Touch » Helsinki, Finland, 2010:
www.pcnnet.org/index.php?page=pressevents&type=0&itemid=9
Pour plus d'information sur les messages sociaux rapides:
www.kuurosokeat.fi/social_quick_messages/
Dr Riitta Lahtinen,
communication researcher
Email: [email protected]
Russ Palmer, music therapist.
Email: [email protected]
Web: www.russpalmer.com
Pré- conférence de Deafblind International (DbI) sur le
Syndrome CHARGE.
24 Août 2013 , Lille France
Annonce
Le Réseau CHARGE de DbI (www.dbicharge.org ) organise une pré-conférence le 24
Août 2013, juste avant la 8ème Conférence Européenne DbI. Elle se tiendra à
Lille/France, à l’Hôtel Ibis Lille, Centre Gares (29 avenue Charles Saint- Venant,
59000 Lille, France) (à 10mn de marche du Grand Palais où se tiendra la Conférence
Européenne). Horaire : 08:30 à 17:00.
Deux thèmes feront l'objet d'un travail approfondi:
LES COMPETENCES SOCIALES ET EMOTIONNELLES
LA COMMUNICATION
Si vous êtes intéressé et souhaitez en savoir plus, contacter
[email protected]
Or [email protected]
Or [email protected]
VENEZ AVEC NOUS!
67
Réseau des Frères et Sœurs
Rapport de Sabine Kersten :
Des événements, heureux ou tristes, survenus au début de cette année, m'ont
clairement montré que le lien entre frères et sœurs peut avoir beaucoup d'importance.
Les frères et sœurs se montrent des trucs, rient ensemble, se bagarrent ; ils se
disputent et apprennent à se réconcilier ; ils se consolent mutuellement quand l'un est
triste ou a mal ; ils partagent leurs secrets et leurs expériences.
Mais à quel point tout cela est-il différent quand un frère ou une sœur a un
handicap ? Quand la communication n'est pas vraiment facile, quand on n'arrive pas
vraiment à jouer ensemble ?
Comment avoir une relation solide avec un frère qui ne rentre à la maison que deux
WE par mois ? A certains moments de la vie, on peut se sentir jaloux ou rejeté par des
parents dont l'attention se porte essentiellement sur le frère aîné. Il arrive qu'on
s'énerve et qu'on se mette en colère parce qu'on ne sait pas quoi faire dans cette
situation si particulière.
Comment établir un lien avec une sœur qui pique des colères au point de vous faire
mal parce qu'elle n'arrive pas à s'exprimer ?
Comment établir un lien avec une sœur dont vous avez honte ?
Comment établir un lien avec un frère ou une sœur quand vous avez peur des
conséquences possibles du handicap ? Quand on ne sait absolument pas ce qui pourra
lui arriver ? Quand on s’inquiète pour son avenir ?
Les frères et sœurs ont beaucoup de question et ils ont besoin de réponses. Leurs
inquiétudes peuvent les perturber. La réponse à ces questions et à ces inquiétudes est
d'abord l'accès à l'information. Tout comme les parents, les frères et sœurs ne cessent
de vouloir savoir.
La conférence Européenne de DbI aura lieu en Août 2013. A cette occasion, le Réseau
Frères et Sœurs s'efforcera d'être présent pendant la conférence pour partager
information et expérience.
J'espère vous y rencontrer !
Sabine Kerstin
[email protected]
Réseau Communication
Rapport de Ton Visser:
Notre groupe s'est retrouvé à Groningen (Pays- Bas) le 27 septembre 2012. Nous avons
repris les thèmes de discussion soulevés dans notre dernier rapport : poursuivre la
discussion sur le Programme du Master de l'Université de Groningen, organiser la
publication d'un Journal en Open Access, continuer notre travail de recherche et
publier un nouveau livre « Apprendre des Personnes Sourdaveugles ».
Nous avons surtout travaillé sur la préparation du notre journal en Open Access. Nous
envisageons de publier le premier numéro au moment de la Conférence de Lille, en
France en Août 2013.
68
Nous aurons deux réunions de travail sur notre prochain livre : l’une en décembre
2012 et l'autre en mars 2013. Lors de notre première séance de travail, nous avions
envisagé d'écrire une suite aux 4 Booklets initiaux (déjà publiés) et d'y inclure des
vidéos illustrant les concepts ; nous nous attellerons à ce travail à notre réunion de
mars. J'espère avoir du nouveau sur tout cela lors de notre prochain rapport.
Ton Visser
Email: [email protected]
Développement et mise à l'essai d'un système d'évaluation
standard pour les personnes sourdaveugles de l'Ontario.
Depuis 2004, le Dr. Dawn Guthrie (Université Wilfrid Laurier, Waterloo, Ontario,
Canada) et des collègues chercheurs de l'Université de Waterloo (Waterloo, Ontario)
travaillent à différents projets portant sur l'évaluation et sur la planification des
services auprès des personnes sourdaveugles en Ontario. Voyons la description de ces
trois projets :
Projet N°1 : Développer un système d'évaluation pour les personnes sourdaveugles
d'Ontario (2004- 2006). En Ontario, Le Ministère des Services Sociaux et
Communautaires (Ministry of Community and Social Services - MCSS) finance les
services d'intervenants (intervenors) auprès des personnes sourdaveugles. L'égalité de
l'accès aux services pour les clients sourdaveugles a toujours été une préoccupation.
C'est pourquoi le MCSS a décidé de financer un projet de recherche visant à
développer un outil d'évaluation standardisé pour cette population. Ont collaboré à ce
projet divers personnels du MCSS, des organisations gestionnaires de services et des
experts de la conception d'outils d'évaluation pour personnes en situation de handicap.
Cet outil devrait pouvoir identifier les besoins de chaque personne sourdaveugle sur
le plan social et sanitaire et déterminer à partir de là la quantité de ressources à
mobiliser pour que l'accès aux fonds disponibles soit équitable.
Le Supplément Sourdaveugle [1] a été conçu comme un module nouveau s'ajoutant à
l'interRAI Community Health Assessment (interRAI CHA).[2]. L' interRAI CHA a
été développé par interRAI (www.interrai.org), une équipe internationale de recherche
(sans but lucratif) formée de chercheurs et cliniciens en provenance d'une vingtaine
de pays. L'interRAI CHA est un outil modulaire ; il comporte une évaluation de base
commune et des outils additionnels traitant des points forts, préférences et besoins de
sous groupes spécifiques. Le Supplément Sourdaveugle a vu le jour après une série de
discussions et de retours de la part des organismes impliqués, des représentants de
MCSS, des fournisseurs de services et des clients sourdaveugles.
Un projet pilote a été mis en œuvre auprès de 182 clients bénéficiant déjà des services
de MCSS. Les résultats de ce projet ont été publiés récemment [3,4]. Ils comportent
une comparaison des groupes surdicécité acquise et surdicécité congénitale.
Projet N°2 :Tester un outil d'évaluation standardisé pour personnes sourdaveugles en
Ontario (2007-2008)
69
Le principal objectif de ce projet est de vérifier la fiabilité inter- évaluateurs du
Supplément Sourdaveugles de l'interRAI CHA auprès d'un échantillon de clients de
l'Ontario, Canada. 11 évaluateurs, ayant tous une expérience professionnelle de
plusieurs années, ont participé à ce projet. 44 clients ont été évalués deux fois par
deux évaluateurs différents afin de mesurer la fiabilité inter- évaluateurs de chacun des
items ; 28 étaient sourdaveugles congénitaux et 16 présentaient une surdicécité
acquise. L'indice kappa a servi de mesure de fiabilité. Le résultat s'est révélé
satisfaisant, l'indice kappa moyen étant de .59 (sd=0,28). La fiabilité observée était
aussi en cohérence avec d'autres éléments de l'interRAI (par exemple ceux qui sont
utilisés pour les soins à domicile ou pour les soins de long terme). Au moment où le
MCSS s'engage dans une mise en œuvre planifiée de cet instrument, ces résultats
démontrant l'utilité de cette évaluation standardisée des personnes sourdaveugles
viennent à point.
Projet N°3 : Intégrer des éléments d'évaluation fonc tionnelle dans le système
d'évaluation standardisé pour personnes sourdaveugles en Ontario (2009- 2010)
A l'origine, l'outil actuel d'évaluation (le Supplément Sourdaveugle de l'interRAI
CHA) a été conçu pour des personnes déjà diagnostiquées comme sourdaveugles. Les
services de prise en charge et les organismes impliqués ont toutefois manifesté le
besoin d'inclure dans les outils d'évaluation un système permettant d'évaluer comment
les personnes utilisent fonctionnellement leur vision ou leur audition. Le but du projet
en cours est donc d'inclure des éléments supplémentaires pour aider les professionnels
à repérer les personnes qui sont fonctionnellement sourdaveugles, afin que leur soit
fournie un prise en charge adaptée à leurs besoins. L'étude comporte un certain
nombre de protocoles d'évaluation clinique (Clinical Assessment Protocols – CAPs)
mis au point pour des personnes présentant une double déficience sensorielle. Ces
protocoles sont déclenchés en fonction des réponses à l'outil d'évaluation. Ils mettent
en relief les domaines pour lesquels les clients doivent faire l'objet d'une attention
particulière. Ils ont été conçus par des professionnels experts et consistent en
recommandations écrites suggérant des évaluations complémentaires, des orientations
vers d'autres experts ou la mise en place de services adaptés. Ils sont conçus pour
informer les services sur la marche à suivre la plus appropriée pour réorganiser la
prise en charge de chaque client.
A l'automne 2009, sera testée une étude pilote utilisant le Supplément Sourdaveugle
de l'interRAI CHA et trois nouveaux protocoles d'évaluation clinique portant sur : la
double déficience sensorielle, l'orientation et la mobilité, et la communication. Cet
essai pilote doit inclure des entretiens avec les clients et les évaluateurs afin de
comprendre comment fonctionne l'évaluation, quels problèmes se posent et quels
changement sont à envisager dans le système actuellement en cours.
Pour plus d'information, contacter :
Dawn Guthrie, PhD
Associate Professor
Dept. of Kinesiology and Physical Education
Wilfrid Laurier University
Waterloo, Ontario, Canada
N2L 3C5
70
Tel: (519) 884- 0710 x2590
Fax: (519) 747-4594
Email: [email protected]
Bibliographie
1.
Hirdes JP, Dalby DM, Curtin- Telegdi N, Poss JW, Stolee P, Strong G et al.. interRAI
Deafblind Supplement to CHA: Guide for Use of the interRAI Deafblind Supplement
Assessment Form (Canadian Version 9). 2007. Washington, DC, interRAI.
2.
Morris JN, Berg K, Bjorkgren MA, Frijters D, Fries BE, Gilgen R et al.. interRAICommunity Health Assessment (CHA). Guide for use of the interRAI CHA
assessment form, Canadian version 07. 2006. Boston, MA, interRAI.
3.
Dalby D, Hirdes JP, Stolee P, Strong JG, Poss J, Tjam EY et al.: Development and
Psychometric Properties of a Standardized Assessment for Adults Who Are DeafBlind. Journal of Visual Impairment and Blindness 2009; 103: 1-18.
4.
Dalby D, Hirdes JP, Stolee P, Strong GJ, Poss J, Tjam EY et al.: Characteristics of
Individuals with Congenital and Acquired Deaf- Blindness. Journal of Visual
Impairment and Blindness 2009; 93- 102.
Histoire de la Communication Sociale- Haptique
Russ Palmer, musicothérapeute et Dr Riitta Lahtinen, chercheur en
Communication
Historiquement, la communication sociale-haptique a vu le jour quand les auteurs se
sont rencontrés pour la première fois lors de la 10ème conférence mondiale de DbI à
Örebro en 1991. Le premier article sur le sujet a été publié dans les actes de la 3ème
conférence européenne de l'IAEDB à Potsdam en 1993 (Palmer & Lahtinen, 1994).
Ces recherches sur le sens haptique ont donné aux personnes présentant une
surdicécité acquise le cadre qui leur a permis de développer des méthodes de
communication holistiques et interactives. Ce développement s'est étalé sur 20 ans.
Le sens du toucher et le sens haptique permettent d'envisager deux types de
communication : la communication sociale- haptique et la communication haptique ; il
ne faut pas les confondre malgré leur apparente similitude. Elles ont des définitions
différentes.
On trouve la définition de la communication sociale-haptique dans la thèse doctorale
de Lahtinen (2008) et dans Lahtinen, Lahtinen and Palmer, 2010. La communication
sociale- haptique comporte des messages tactiles (des signes haptiques) qui sont
formés à partir d'haptèmes, c'est à dire d'éléments grammaticaux. Par définition, la
communication sociale-haptique se réfère aux messages tactiles échangés par deux
personnes (ou plus), dans un contexte de communication sociale (de personne à
71
personne). Les méthodes de communication sociale- haptique sont habituellement
associées à l'information linguistique. Il en résulte une qualité d'information plus
approfondie pour l'utilisateur sourdaveugle ; ces méthodes permettent en même temps
l'utilisation de raccourcis qui rendent l'information en temps réel plus fluide.
La communication haptique se réfère par définition à l'information reçue par
l'intermédiaire de dispositifs techniques ou d'objets impliquant le toucher : les
manettes de contrôle des ordinateurs, les téléphones portables et tous les équipements
impliquant le toucher (Voir Illustration 1). Ces dispositifs ont fait l'objet de
démonstration lors des conférences internationales sur la recherche haptique
(Lahtinen & Palmer, 2000; www.eurohaptic2012). La communication haptique
concerne aussi l'exploration haptique d'objets perçus et explorés avec les mains ou les
pieds. Il peut s'agir de lettres en relief, de modèles réduits en 3D et de répliques
tactiles (Hutchinson, 2012).
Développement historique de la communication sociale- haptique
Les signes haptique pour « Oui » et « Non ».
Les premiers signes haptiques identifiés ont été les messages « oui » et « non », et ceux qu
signalent l'arrivée de quelqu'un dans l'espace personnel ou son départ. Ces premières
idées ont été publiées dans l'ancienne revue de DbI (anciennement IAEDB), Deafblind
Education (Palmer & Lahtinen, 1994). Une analyse plus complète des ces premières
phases de développement a été menée dans le mémoire de licence de Lahtinen (2003).
Certains éléments ont été publiés dans la DbI Review (Palmer & Lahtinen, 2005) et
présentés à la 6ème conférence européenne de DbI en Slovaquie en 2005. Des cours
d'initiation à ces méthodes ont été organisés pour le personnel de Sense Écosse en
1993 et plus tard, en 1990, au Danemark, en Norvège et en Finlande. La première
publication académique a été effectuée avec l'Université de Manchester pour une
module de formation (Lahtinen & Palmer, 2000). Le système n'a cessé de se
développer au cours des années suivantes, incluant de nouveaux éléments à chaque
étape. Lahtinen a aussi continué à rassembler des données à partir d’entretiens, de
journaux de bords et de cours donnés dans toute l'Europe.
Les messages sociaux rapides
Les messages sociaux rapides appartiennent au tissu d'éléments qui permettent
l'interaction sociale entre deux personnes ou plus. Les premiers éléments mentionnés
plus haut font partie de ce groupe qui inclut aussi des messages tactiles indiquant
l'arrivée d'une pause café ou thé, ou traduisant les manifestations corporelles des
interlocuteurs, par exemple le rire ou les pleurs. Notons que le système consistant à
nommer par un code tactile le nom des personnes qui pénètrent dans l'espace
personnel a été introduit en même temps. Tout cela a été traduit en diverses
européennes, y compris le russe (Lahtinen, 2007a & Lahtinen, 2007b;
www.kuurosokeat.fi).
La Main de Réponse Émotionnelle (Emotional Response Hand – ERH )
En même temps que les éléments de langage corporel ont été collationnés, le système
basé sur la Main de Réponse Émotionnelle (figure 3) a été introduit à diverses
conférences en 1996 (Lahtinen & Palmer, 1996 et 1997). L'objectif essentiel de ce
système est de permettre à la personne sourdaveugle d'accéder aux expressions
visuelles et non verbales de l'entourage. On peut l'adapter en fonction du système de
communication utilisé : langue des signes, dactylologie, langue des signes tactiles ou
72
langage vocal. La Main de Réponse Émotionnelle peut agir sur le dos de la main
représentant alors un visage (Lahtinen, 2008; Lahtinen, Lahtinen & Palmer, 2010), sur
l'épaule, sur le dos ou sur la partie extérieure de la jambe si on est assis côte à côte.
Les interprètes pour sourdaveugles peuvent utiliser ce système de façon très flexible.
Emotional Response Hand (ERH), Lahtinen 2008.
Description de l'environnement et cartographie corporelle.
La description de l'environnement permet à la personne sourdaveugle de savoir ce qui se
passe autour d'elle. Il s'agit par exemple pour un guide/interprète de l'informer sur les
mouvement des gens présents et sur tout ce qu'il se passe, tout en prenant son café. On
utilise pour cela des méthodes de description utilisant les mains ou tout le corps. On
peut tracer sur le corps des cartes indiquant la position des tables, des chaises et des
obstacles afin que la personne sourdaveugle puisse se construire une image mentale de
ce qui l'entoure. On peut aller plus loin dans la description, en indiquant par exemple
qu'une table a une forme particulière ou en décrivant les objets potentiellement
dangereux. On peut tracer les directions sur le corps pour que la personne puisse
localiser plus précisément les lieux et les personnes. Il existe aussi des techniques de
cartographie corporelle spécifiques à certains contextes : le sport (bowling), les
expositions, les spectacles ou l'informatique (localisation de la souris) (Lahtinen,
2008).
Signes haptiques et haptèmes
La différence entre signes haptiques et haptèmes correspond, pour les messages tactiles, à
la différence entre mots et grammaire. Les haptèmes sont la grammaire du toucher : la
pression (légère vs lourde), la vitesse (rapide vs lente), la localisation (dos de la main,
dos ou épaule), le mouvement (circulaire, tapotement, de droite à gauche etc...) et la
forme de la main (poing serré ou main plate). Les haptèmes sont comme les lettres
dans un texte. Ainsi, la lettre « Y » ne signifie rien par elle- même ; mais si on ajoute
un « e » et un « s », on obtient le mot « yes ». De la même façon, la localisation de la
paume n'a pas de sens par elle- même, il faut y ajouter le tapotement de l'index droit
pour forme le signe haptique YES (Lahtinen, 2008). Les signes haptiques sont des
messages tactiles individuels, comme des mots tels que « oui », « non » « en colère »,
« fatigué », « heureux », « amoureux », « thé » ou « café ». Ces signes sont des
combinaisons d'haptèmes. On peut exprimer toute une gamme d'émotions avec les
signes haptiques, par exemple en changeant la pression ou la vitesse des haptèmes. Le
signe haptique « Oui » peut être formé comme un « Oh Oui !! » emphatique, en
augmentant la pression et la vitesse. On peut aussi passer de « Oui » à « Non » en
modifiant l'haptéme mouvement (en passant du /tapotement/ à /de droite à gauche/)
(www.kuurosokeat.fi/en).
Grâce aux signes haptiques et aux haptèmes, on peut faire passer avec spontanéité et en
temps réel le sens des émotions, du langage corporel et des gestes.
Récits corporels
Cette méthode est née à l'occasion d'une formation en « musicothérapie guidée par
l'image », en 1995. Russ Palmer assistait à ce cours. Pour décontracter les
participants, le formateur jouait un morceau de musique tout en racontant une histoire
– exemple : «par une chaude journée d'été, tu te promènes sur la plage où les vagues
viennent s'éteindre en clapotant». Le cours était donné dans une langue étrangère et
traduire aurait détruit l’atmosphère recherchée. Face à cette difficulté, Riita Lahtinen,
73
l'interprète du moment, s'est mise à tracer des mouvements sur la main et les bras de
Russ qui était allongé sur le sol.
Ces gestes symbolisant la chaleur, la plage, la promenade, la mer etc., suivaient le
déroulement oral de l'histoire. C'est ainsi que la notion de Récit Corporel s'est
développée (Lahtinen & Palmer, 2005) en incluant toutes sortes d'éléments. Il est donc
possible pour un professionnel ou un interprète de créer des histoires tactiles non
verbales.
Conclusion
La communication sociale- haptique est une approche qui rend plus faciles et plus
efficaces les interactions entre personnes sourdaveugles, membres de la famille, amis,
interprètes et professionnels (Lahtinen 1999; www.fsdb.org ). Les personnes
sourdaveugles ont accès à une information spontanée de meilleure qualité ; ils savent
en temps réel ce qui se passe autour d'eux. La communication sociale- haptique est
maintenant utilisée par les personnes présentant une surdicécité congénitale ou
acquise, par des aveugles ou déficients visuels, par des personnes présentant des
troubles de l'apprentissage, par des autistes ou par des malades en phase terminale.
Elle est aussi utilisée par des universitaires, comme les phonéticiens, qui doivent se
concentrer sur l'information auditive liée à leur recherche et qui ne doivent pas être
perturbés par les autres sources sonores.
En Juin 2012, DbI a approuvé la formation du Réseau Communication Socialehaptique. Ce réseau permettra eux professionnels et personnes sourdaveugles
d'échanger et de partager leurs connaissances au niveau international avec le support
de DbI. Par ailleurs, les auteurs organisent des formations (de 1 à 6 jours) sur la
communication sociale-haptique ; ils collaborent aussi avec diverses organisations
dans toute l'Europe.
Bibliographie
Hutchinson, D. (2012). A Sense of History. Historic Scotland, Spring 2012, 38- 40.
Lahtinen, R. (1999) Holistic and Interactive Communication Methods. In Peckford, B.
& Hawcroft, L. (Edit.) Proceedings of an International Symposium in Interpreting for
Deafblind People. Prontaprint, Durham, UK, 64- 65.
Lahtinen, R. (2003). Development of the Holistic Social- Haptic Confirmation System.
A case study of the yes & no – feedback signals and how they become more
commonly and frequently used in a family with an acquired deafblind person.
Licenciate Thesis, Department of Teacher Education, University of Helsinki.
Lahtinen, R. (2007a). Social- Haptisk Kommunikation.
www.nud.dk/ publikationer/49
Lahtinen, R. (2007b). Sociala Snabbesked. www.nud.dk/ publikationer/48
Lahtinen, R. (2008). Haptices and Haptemes. A case study of developmental process
in touch- based communication of acquired deafblind people. Doctoral Thesis,
University of Helsinki, Finland.
74
Lahtinen, R. & Palmer, R. (1996). Holistic Family Communication, Spoken Language
by Touch is more than just words. The 4th European Deafblind Conference, Finland
(Espoo), June 1996. (Note: Not a DbI Conference)
Lahtinen, R. & Palmer, R. (1997). Theoretical Basis of Holistic Communication for
Dual-Sensory Impaired People & Family Members. EUSSG & 4th IAEDB (DbI)
European Conference Proceedings, Madrid, Spain.
Lahtinen, R. & Palmer, R. (2000). Holistic & Interactive Communication Methods
with Acquired Deafblind People & Families – a Practical Approach. Joint Training
Initiative, Distance Learning Course (incl. video). Manchester University, UK.
Lahtinen, R. & Palmer, R. (2005). The Body Story: Creating Musical Images Through
Touch (CMIT). City-Offset, Tampere, Finland.
Lahtinen, R. & Palmer, R. (2008). Haptices and Haptemes – Environmental
Information Through Touch. 3rd International Haptic and Auditory Interaction Design
Workshop (HAID), Poster/demo, Jyväskylä, Finland.
Lahtinen, R., Lahtinen, M & Palmer, R. (2010). Environmental Description for
Visually and Dual Sensory Impaired People. Art- Print, Helsinki, Finland.
Palmer, R. & Lahtinen, R. (1994). Communication with Usher People. Deafblind
Education, July- December, 1994, p7- 9.
Palmer, R. & Lahtinen, R. (2005) Social-Haptic Communication for Acquired
Deafblind People and Family: Incorporating Touch and Environmental Information
through Holistic Communication. DbI Review January – June 2005, p6- 8.
www.fsdb.org What is deafblind interpreting? The definition of deafblind interpreting
was approved by the board of the Association of the Swedish Deafblind (FSDB) 2
April 2008.
www.kuurosokeat.fi/en/ (Social Quick Messages)
www.eurohaptic2012
Further information:
Dr Riitta Lahtinen [email protected]
Russ Palmer [email protected]
Website: www.russpalmer.com
Organisation des services et recherche : accordons notre
vocabulaire.
Le monde de la déficience visuelle a adopté les termes « cécité » et « basse vision »
75
pour rendre compte de tout le spectre des déficiences visuelles (Goodrich, Arditi,
Rubin, Keeffe, & Legge, 2008; Hellinger & Green, 1955). De la même façon, le
monde de la déficience auditive a retenu les termes « sourd » et « malentendant » pour
différencier les niveaux de déficience et les formes culturelle d'accès à l'information
(Higgins, 1980). Par contre, dans le champ de la double déficience visuelle et
auditive, la terminologie reste à préciser et les usages internationaux doivent être
harmonisés. Les notions de surdicécité et de double déficience sensorielle sont deux
terminologies parmi bien d'autres pour décrire la co-existence d'une déficience
auditive et d'une déficience visuelle. Dans ce champ de recherche en émergence, le
nombre d'acteurs ne cesse d'augmenter, chacun ayant sa propre perception et sa propre
terminologie. Il est donc temps de se mettre d'accord sur le langage et la terminologie
que nous utilisons quand nous communiquons entre nous. Administrateurs et
managers n'utilisent pas le mêmes termes que les cliniciens. Dans les services de
réadaptation, les chercheurs n'utilisent pas pour leurs recherches documentaires les
mêmes mots clés que leurs collègues travaillant en génétique, en soins infirmiers ou
en médecine. Enfin, la communication entre les gestionnaires de service et les
chercheurs (pour l'échange et le transfert d'information) n'est fluide que si chacun sait
ce que l'autre veut dire en employant tel ou tel terme.
Pour apporter un peu de clarté à cette situation, notre équipe de recherche a décidé
d'étudier les façons d'utiliser la terminologie chez les gestionnaires de service et chez
les chercheurs. Une analyse de l'utilisation du vocabulaire relatif aux pertes visuelles
et auditives a donc été entreprise sur la base d'une enquête et d'une recherche
bibliographique. Cette enquête a reçu le soutien de Deafblind International qui a posté
sur son site des questions qualitatives, au cours de l'été 2011. Nous avons aussi
entretenu des contacts avec notre réseau de réadaptation à Montréal, Canada, ainsi
qu'avec les participants au premier colloque international francophone sur la
surdicécité ; nous avons aussi contacté 139 organisations liées à la surdicécité grâce à
une recherche sur Google. Parallèlement, nous avons analysé les terminologies
utilisées dans 809 publications de recherche faisant référence à la surdicécité.
Nous avons découvert de curieuses différences quant à la façon dont cliniciens et
chercheurs utilisent les termes « sourdaveugle » ou « double déficience sensorielle ».
Les gestionnaires de services n'ont aucun problème pour utiliser le mot
« sourdaveugle » pour désigner tout le spectre de leurs clients, quelle que soit la
gravité de leurs déficiences, leur âge ou l'ordre d'apparition des déficiences. Les
chercheurs, eux, se veulent plus précis. Ils préfèrent la notion de double handicap
sensoriel et considèrent la surdicécité comme désignant à l'extrémité du spectre
l'absence totale de vision et d'audition. Les chercheurs n'appartenant pas au monde de
la réadaptation tendent à éviter le terme « sourdaveugle ». Leur perception du terme
est peut-être différente ; de plus, ils sont relativement peu en contact avec les styles de
communication auxquels sont habitués les professionnels de réadaptation.
C'est donc le moment de discuter de notre terminologie pour en unifier l'usage et
faciliter la communication entre les différentes parties. Suivant les usages en cours
dans le monde de la déficience visuelle et dans celui de la déficience auditive, notre
équipe propose d'utiliser les deux termes les plus fréquents ; « sourdaveugle » et
« double déficience sensorielle ». Traditionnellement, les services de réadaptation et la
grande majorité des acteurs tendent à utiliser le terme « sourdaveugle » dans le
contexte des handicaps sensoriels au niveau pédiatrique, mais aussi quand il s'agit de
recherches sur le syndrome de Usher. Par contre, les recherches en communication ont
plutôt l'habitude de parler de « double déficience sensorielle » quand il s'agit de
76
déficiences survenues à l'âge adulte ou d'adultes atteints de déficiences partielles ;
c'est d'autant plus le cas depuis que ce dernier groupe constitue la majeure partie des
personnes reçues dans les services de réadaptation accueillant des personnes
présentant une double déficience sensorielle (Wittich, Watanabe, & Gagne, 2012).
L'utilisation de ces deux termes laisse aux clients la possibilité de choisir celui qu'ils
estiment le plus conforme à leur identité. Au cours de mes contacts avec les personnes
accueillies au centre de réadaptation, j'ai toujours été frappé par la réticence des
personnes dont les déficiences sont survenues tardivement à être prises en charge dans
un service pour « sourdaveugles ». Elles ne se considèrent ni comme sourdes, ni
comme aveugles. Nous avions retrouvé le même phénomène dans des focus groups
regroupant des adultes présentant une double déficience sensorielle (LeJeune, 2010).
Bien sûr, le terme « double déficience sensorielle » comporte une ambiguïté dans la
mesure où il ne spécifie pas quels sont les deux sens concernés. Il a été parfois
suggéré d'utiliser le terme « combinaison de pertes auditive et visuelle » ; mais l'usage
en est très rare dans la littérature. Par ailleurs, les questions de terminologie n'ont pas
la même importance dans toutes les langues (Lagati, 1995). Mais dans la mesure où
l'anglais est la langue dominante dans les publications internationales, cette
clarification des termes en anglais peut être utile à tous. Nous espérons que ces
questions de terminologie susciteront l'intérêt et feront l'objet de nouvelles
discussions. D'autres acteurs, les décideurs, les financeurs ou les administrateurs,
peuvent avoir leur propre conception de la terminologie en fonction de la spécificité
des contextes d'utilisation. Il est ainsi plus facile d'obtenir des aides financières en
utilisant le terme « sourdaveugle » plutôt que « double déficience sensorielle » ; ce
terme touche d'une façon différente les personnes qui lisent les dossiers et décident
des priorités. Si vous avez des idées ou des suggestions relatives à cette question,
n'hésitez pas à nous contacter à [email protected]. Nous tenons à remercier
Martine Gendron et l'Institut Raymond- Dewar pour leur aide à la traduction et pour le
soutien technique apporté pendant l'enquête.
Walter Wittich Ph.D., F.A.A.O., C.L.V.T.
MAB- Mackay Rehabilitation Centre
7000, Sherbrooke Street West, room E- 124
Montreal, QC, H4B 1R3, Canada
Tel. (514) 488 5552 ext. 1125;
Fax. (514) 489 3477
[email protected]
Bibliographie:
Goodrich, G. L., Arditi, A., Rubin, G., Keeffe, J., & Legge, G. E. (2008). The low
vision timeline: An interactive history. Visual Impairment Research, 10(2- 3), 67-75.
Hellinger, G., & Green, N. N. (1955). Criteria and techniques for rehabilitation of low
vision cases. Optical Journal and Review of Optometry, 92, 23.
Higgins, P. (1980). Outsiders in a hearing world:
A sociology of deafness. London: Sage Publications.
Lagati, S. (1995). “Deaf- blind” or “Deafblind”? International perspectives on
77
terminology. Journal of Visual Impairment & Blindness, 89(3), 306.
LeJeune, B. J. (2010). Aging with dual sensory loss: Thoughts from consumer focus
groups. AER Journal: Research and Practice in Visual Impairment and Blindness, 3
(4), 146-152.
Wittich, W., Watanabe, D. H., & Gagne, J. P. (2012). Sensory and demographic
characteristics of deafblindness rehabilitation clients in Montreal, Canada.
Ophthalmic Physiol Opt, 32(3), 242- 251.
Démarrage d'un Projet Européen pour les services pour
personnes sourdaveugles des pays germanophones.
Communiqué de presse, 11 Octobre 2012
Pendant des décennies, les spécialistes germanophones de la surdicécité et de la
double déficience sensorielle n'ont cessé d'envisager la formation d'un réseau, mais il
n'y sont pas parvenus. L'impérieuse nécessité d'un tel réseau est très clairement
apparue à la récente conférence de DbI qui s'est tenue au Brésil. Les pays où de tels
réseaux existent, les États-Unis ou les pays nordiques, ont vu une nette amélioration
de la qualité de leurs services. « Les questions que nous nous posons sont souvent très
spécifiques et seule une équipe pluridisciplinaire est en mesure d'y répondre en
s'appuyant l'expérience de ses membres, » nous dit Andrea Wanka, spécialiste de la
surdicécité à la Fondation St. Francis (Stiftung St. Franziskus) à Schramberg en
Allemagne. Mais il sera bientôt mis fin à cette absence de réseau grâce à la mise en
place d'un projet soutenu par l'Union Européenne. Menée dans le cadre de l'initiative
DACH (Deutschland (D)-Austria(A)Switzerland- CH), un groupe où se retrouvent des
professionnels allemands, suisses et autrichiens, une enquête a permis de dresser la
carte des services travaillant pour les personnes sourdaveugles ou présentant une
double déficience sensorielle dans ces trois pays. Mais faute d'implication des niveaux
administratifs, il n'avait pas été possible de mettre en place une structure pérenne.
C'est ce qui va changer avec le nouveau projet “PropäK” (un acronyme allemand pour
« Professionnalisation des concepts educatifs »). « Grâce à ce programme de deux ans,
nous allons être en mesure de construire un vrai réseau de professionnels
germanophones » nous dit Andrea Wanka avec beaucoup d'enthousiasme. PropäK
accueille aussi un partenaire Néerlandais, ce qui lui permet de bénéficier du
programme européen Leonardo da Vinci, centré sur la formation tout au long de la
vie. Les participants attendent de ces échanges interdisciplinaires une amélioration
significative de la qualité de vie des personnes sourdaveugles ou présentant une
double déficience sensorielle ; travailler dans le cadre de ces déficiences complexes
exige en effet des connaissances et des compétences très spéciales.
La Fondation St. Francis à Heiligenbronn, qui accueille des personnes sourdaveugles
du land de Bade- Wûrtemberg, se chargera de la gestion de ce projet. Andrea Wanka,
enseignante spécialisée en surdicécité et directrice du projet nous explique : « Nous
faisons tous face aux mêmes défis et maintenant c'est ensemble que nous pourrons les
affronter ».
Les partenaires de PropäK sont les suivants :
•
Les centres pour sourdaveugles Taubblindenwerk de Hannovre et Fischbeck
•
L'Institut pour aveugles (Blindeninstitutsstiftung) de Würzburg, qui accueille
78
des personnes sourdaveugles ou présentant une double déficience sensorielle en
Bavière.
•
L'organisation autrichienne pour sourdaveugles et personnes présentant de
sévères déficiences auditives et visuelles, ÖHTB. Basé à Vienne, elle offre des
consultations pour toute l'Autriche.
•
La Fondation Tanne en Suisse qui gère des services pour sourdaveugles et
personnes présentant une double déficience sensorielle à Langnau am Albis.
•
La Royal Dutch Kentalis Foundation qui offre toute une gamme de services
aux Pays- Bas.
Sont aussi associés à ce projet, en plus des professionnels spécialistes de la
surdicécité, les organisateurs qui ont pris part à la réunion de lancement à
Heiligenbronn dans la Forêt Noire. Étaient en effet invités des représentants de
l'Institut Oberlinhaus de Potsdam où le travail avec les sourdaveugles a commencé il
y a 125 ans, ainsi que le Dr Marleen Janssen, professeur à l'Université de Groningen
au Pays- Bas. Le Département du Prof. Marleen Janssen offre le seul enseignement au
monde, de niveau Master, portant sur « La communication et la surdicécité
congénitale ». Plusieurs étudiants titulaires de ce Master sont impliqués dans le projet
PropäK. « Nous somme vraiment très fiers de ce projet » nous dit Michael Wollek, le
directeur le la Fondation Heiligenbronn. « Les personnes dont les besoins sont
spécifiques doivent avoir recours à des services spécialisés », nous dit-il, soutenant
ainsi l'idée que la spécialisation de services est une nécessité. Roland Flaig, directeur
des services pour personnes handicapées à Heiligenbronn, ajoute, à propos de ce
projet ; « Propäk est la première étape concrète qui permettra de changer ce rêve de
réseau en réalité ».
Sous la direction d'Andrea Wanka, les participants à la conférence ont partagé leurs
idées et leurs attentes relatives à ce projet ; elles ont aussi échangé sur les activités de
leurs différences organismes et préparé les prochaines étapes du projet. Voici
quelques uns de objectifs qu'ils se sont fixés : développement d'un réseau pérenne,
traduction de littérature spécialisée, mise en place d'une base de donnée, collaboration
avec les institutions académiques et mise en place de standards concernant les
diagnostics et les projets pédagogiques. La prochaine rencontre aura lieu à Vienne en
décembre 2012.
Ewald Graf
Directeur des Relations Publiques
St. Francis Foundation/Heiligenbronn
Tel: +497422/569- 306; Fax: +49742/569-300
Email: ewald.graf@stiftung- st- franziskus.de
En souvenir de Peggy Freeman
Peggy Freeman, MBE 1918 – 2012, Cofondatrice de Sense
Nous avons appris avec tristesse la disparition de Peggy Freeman, MBE, après deux
jour d'hospitalisation à l’hôpital de Nottingham pour une maladie de courte durée.
Elle avait 94 ans. En 1955, elle comptait parmi les parents fondateurs de la National
79
Deafblind and Rubella Association qui deviendra Sense. Elle laisse quatre enfants, ses
fils Ian et Robin, et ses filles Ann, qui vit en Australie, et Bunty, qui vit dans un foyer
pour sourdaveugles de Sense à Birmingham. En 1970, elle a reçu le MBE (Member
of the Most Excellent Order of the British Empire ) pour le service rendu aux
personnes sourdaveugles en tant que cofondatrice de Sense. A ses débuts, le Groupe
comportait 10 familles fondatrices et un capital de 2.5£. Aujourd'hui, Sense est la plus
importante organisation britannique au service des personnes ayant à la fois des
difficultés visuelles et auditives. Sense emploie 3000 salariés et prend en charge des
milliers de personnes présentant une double déficience sensorielle, de la petite
enfance jusqu'à l'âge adulte.
Pour Gillian Morbey, directrice générale deSense et Sense International et Présidente
de Deafblind International, « malgré sa petite taille, Peggy avait un courage et une
détermination inépuisables. A une époque où on pensait que les enfants sourdaveugles
n'étaient ni éducables ni capables de pleinement se réaliser, Peggy s'est battue pour sa
propre famille et pour cette autre famille qu'est devenue Sense. Peggy a toujours fait
une forte impression sur tous ceux qu'elle a pu rencontrer et beaucoup de personnes
sourdaveugles et de familles lui doivent une immense gratitude. Elle est le dernier des
soldats des premiers jours ; elle nous manquera beaucoup. »
C'est en 1954 que Peggy Freeman a contracté la rubéole, juste avant d'être enceinte de
son quatrième enfant, Bunty. Les médecins l'avaient assurée que son bébé serait
normal, et pourtant, Bunty est née sourde, aveugle et cardiopathe. Peggy ne savait à
qui s'adresser jusqu'au moment où en enseignant pour sourds la présenta à d'autres
parents de sourdaveugles.
C'est à cette occasion qu'elle fit la connaissance de Margaret Brock, MBE, dont le fils
présentait aussi une embryopathie rubéolique congénitale. C'est ensemble qu'elles
formèrent le premier Groupe de parents d'enfants rubéoliques en 1955. Elle en fut la
première secrétaire. A l'époque, les enfants ayant une double déficience, n'étaient ni
reconnus, ni pris en charge. Le Groupe s'est donc battu pour que tous les enfants
sourdaveugles soient pris en charge ; il a aussi été pionnière dans la mise en place des
Sense homes – des lieux où les personnes sourdaveugles bénéficient d'une éducation
tout au long de la vie, d'une formation professionnelle et d'activités de loisirs et
peuvent ainsi mener une pleine et vraie vie. Jusqu'à ces dernières années, Peggy
continuait à recevoir des invitations pour parler de la surdicécité, ici, au RoyaumeUni, mais aussi au niveau international. A 85 ans, Peggy avait même pris l'avion pour
le Canada pour y participer à une conférence de DbI.
« On a de la peine à croire qu'un tout petit virus, que seul un puissant microscope
permet de percevoir, puisse être à l'origine de déficiences visuelles et auditives avant
même la naissance. Il est tout aussi difficile à croire que le petit groupe de familles
concernées par la rubéole qui s'était retrouvé en 1955 ait pu donner le jour à une
association comme Sense dont le succès ne cessera de grandir dans toutes les formes
de prise en charge des personnes sourdaveugles jusqu'à aujourd'hui.
Au cours de ces années, la société a beaucoup changé, tout comme Sense. De
nouvelles attitudes ont émergé d'une meilleure connaissance et compréhension des
personnes en situation de handicap ». Gini Bartlett, une administratrice de Sense lui
rend ainsi hommage : « Je n'ai aucune idée de ce que des mamans comme moi
auraient fait sans Peggy, je l'ai rencontrée pour la première fois il y a 45 ans ; je
cherchais de l'aide pour mon fils Ian, sourdaveugle suite à une rubéole. Dès le début,
son soutien m'a impressionnée. Elle partageait avec moi ses connaissances, à sa
manière douce et heureuse. Je lui dois beaucoup, comme des milliers de personnes
80
sourdaveugles qui ont reçu le soutien de Sense. Peggy a toujours gardé son
étonnement devant la croissance de Sense et de la reconnaissance de la surdicécité
dans le monde entier. Elle laisse un héritage incroyable et elle nous manquera
énormément ».
En 1996, Peggy a publié un ouvrage sur l'histoire de notre association « Good Sense »
(Bon Sens). Elle écrivait dans sa préface : « Je voudrais remercier Peter qui était
encore près de moi au moment de me mettre à écrire cette histoire que nous avons
partagée pendant de si longues années. Je remercie aussi tous ceux qui on travaillé
pour Sense avec autant de dévouement. Mais surtout, je veux remercier Bunty et
toutes les personnes sourdaveugles, car ce sont elles qui ont donné sens à ma vie. »
Gillian Morbey
CEO Sense and Sense International
President Deafblind International
Programmes informatiques gratuits pour les personnes
sourdaveugles
Ulrich Greve, un développeur en informatique, informe DbI de la mise à disposition
gratuite pour les personnes sourdaveugles de son programme “Summsen”
Ce programme permet à des personnes sourdaveugles de lire et d'écrire grâce à la
perception de vibrations transmises par des enceintes stéréo d'ordinateur. Les
destinataires de ce logiciel sont des personnes sourdaveugles qui ne connaissent pas le
braille ou qui ne peuvent y accéder pour des raisons économiques.
Consulte le site www.tichnut.de/summsen pour plus d'information.
10ème anniversaire de la semaine de Vaccination dans les
Amériques
Et 1ère semaine mondiale de l'immunisation.
Deux dates marquent cette année au niveau de la santé publique : le 10ème
anniversaire de la semaine de vaccination dans les Amériques (VWA) et la toute
première semaine mondiale de l'immunisation (WIW). Pour l'ensemble des
Amériques, au cours des 10 dernières années, VWA est devenue l'initiative
multinationale de santé la plus importante de cette Région, grâce à l'engagement des
autorités gouvernementales et au dévouement des personnels de santé. La semaine de
vaccination a pour objectif : 1) d'assurer un accès équitable à la vaccination quelque
soit l'âge, dans les communautés mal desservies et marginalisées. 2) d'améliorer la
couverture vaccinale de tous les antigènes pour prévenir les épidémies ; 3) d'expliquer
comment l'immunisation sauve des vies ; 4) de s'assurer que le problème ne
disparaisse pas de l'agenda des politiques ; et 5) de promouvoir le passage de
l'immunisation des enfants à celle des familles. En 9 ans, l'activité de VWA a permis
81
de vacciner 365 millions de personnes : enfants, jeunes gens, hommes et femmes en
âge de procréer et adules plus âgés.
En 2012, le slogan sera : « Pour toi, pour moi, pour chacun, fais- toi vacciner ! ». Il
accompagnera un programme visant à vacciner 44 millions de personnes de tous âges
contre toute une série de maladies ; 45 pays et territoires de la Région se sont engagés
à célébrer cette étape en 2012.
La 16ème conférence mondiale aura lieu en Roumanie
en 2015
DbI annonce que la 16ème conférence mondiale aura lieu en Roumanie en 2015. Le
Secrétariat de DbI a informé Sense International que la candidature conjointe de Sense
International UK et Sense International (Romania) avait été acceptée. La conférence
de 2015 aura donc lieu à Bucarest en Roumanie. Les dates restent à fixer.
Les organisateurs de la conférence auront le soutien de diverses organisations pour
sourdaveugles en Roumanie, et en particulier des réseaux nationaux du monde du
handicap comme Reninco ; des ONGs ; des universités impliquées dans le champ de
la surdicécité, comme les Facultés de Psychologie et des Sciences de l’Éducation de
Cluj et de Bucarest ; les ministères ; et des organisations para-gouvernementales
comme le Conseil National pour les Handicaps.
Une conférence en Europe Centrale permettra de mieux faire connaître les succès et
les défis des personnes sourdaveugles en Roumanie et dans toute la région.
Nous sommes aussi très heureux d'avoir cette conférence mondiale dans un ex- pays
communiste. Ce sera l'occasion pour Sense International et pour le gouvernement
Roumain de montrer à un public international les transformations qui se sont
produites dans le champ du handicap depuis l'ère Ceausescu.
Enfin, ce sera l'occasion de montrer quels modèles de pratique ont réussi dans le
contexte d'un pays européen pauvre en ressources et au revenu moyen. Nous espérons
que cette expérience intéressera les membres de DbI en Europe Centrale Orientale,
dans les anciens pays communistes, en Asie et en Amérique Latine.
Au cours des mois qui viennent, nous irons plus loin dans l'organisation de notre
projet, en collaborant avec DbI et en mettant en place un Comité Organisateur Local
où contribueront les autorités locales, les entreprises, les églises, les représentants du
Ministère de l’Éducation et les membres clés de la communauté sourdaveugle. Suivez
les informations à venir sur le site de DbI :(www.deafblindinternational.org ) and
facebook
(www.facebook.com/dbiint )
James Thornberry
Sense International
Email: [email protected]
82
Nouvelles du Secrétariat
Réunions
Le secrétariat a eu le plaisir de coordonner la réunion du ManCom qui s'est tenue à
Lund, en Suède, début novembre 2012, à l'hôtel Scandic Star où se déroulait la 9ème
conférence ADBN. Après cette réunion, certains membres du ManCom ont participé à
la conférence où ils ont eu la fierté de représenter DbI.
Trésorier de DbI
C'est aussi en Suède que nous avons dû dire au revoir à Ton Groot, le trésorier de DbI.
Nous lui avons témoigné toute notre gratitude pour son dévouement au cours de toutes
ces années où il s'est occupé des finances de DbI avec professionnalisme et créativité.
Il nous manquera, mais nous lui adressons nos meilleurs vœux pour sa nouvelle vie.
Nous avons eu en même temps le plaisir de d'accueillir Franck Kat de Kentalis, qui
occupe maintenant le poste de trésorier. Franck s'est mis dans le coup toute de suite, et
nous sommes certains qu'il sera pour DbI une recrue précieuse. Bienvenu à Franck.
Conférences
ADBN
Toutes nos félicitations au Comité Organisateur de la conférence DbI pour la
conférence exceptionnelle qu'ils nous ont offerte. Un programme stimulant a généré
d’intéressantes discussions entre les participants. Tout s'est déroulé sans accroc sur le
plan technique et nos hôtes se sont montrés très créatifs jusque dans les plus petits
détails. Des amitiés ont pu se nouer ou se relancer. Les tubes d'ABBA ont eu un grand
succès auprès des délégués, et les Tweets ont fusé de partout pour répandre la
nouvelle et susciter l'intérêt. Bravo !
2ème conférence Asiatique de ICEVI & DbI
Cette conférence que nous attendons tous aura lieu en Inde, à Ahmedabad, Gujarat, du
5 au 7avril 2013. Thème de la conférence : « Vers l'intégration ». Pour toute
information concernant le programme, l'inscription et le logement, voir le site web :
www.icevidbiasia.org/index.html .
Conférence Européenne de DbI
Un changement de date imprévu de la Foire de Lille a conduit les organisateurs à
avancer de deux jours la date de la conférence, afin d'éviter les difficultés
d'hébergement (la Foire de Lille attire beaucoup de monde). La conférence aura donc
lieu du 24 au 28 Août 2013.
Nous sommes à 9 mois de cette conférence et le secrétariat aidera avec plaisir le
comité local à diffuser l'information. Pour toute information concernant le
programme, les thèmes de la conférence et les possibilités de pré- conférence, voir le
site web www.dbilille2013.eu . Le site comporte aussi toutes les informations
concernant les inscriptions et la soumission de résumés pour les ateliers.
83
Conférence Mondiale de DbI en 2015
Nous avons reçu deux excellentes candidatures pour accueillir la conférence en 2015.
Le choix sera publié début 2014.
Adhérents
DbI ne peut travailler efficacement que grâce au travail de ses membres, individus ou
organisations, en particulier pour la diffusion de l'information et pour le lancement de
nouveaux services. Les renouvellements d'adhésion auront lieu début 2013 et nous
espérons que tous nos adhérents nous reviendront pour une nouvelle année. Si vous
connaissez une organisation susceptible de d'adhérer à DbI, nous sommes prêts à lui
envoyer une lettre d'invitation. Envoyer toute suggestion à
[email protected]
Activités en cours
Après le ManCom de Suède (voir plus haut), beaucoup de travail reste à faire avant et
pendant la conférence d'Ahmedabad, en Inde, en avril 2013. Nous essaierons de
mettre en œuvre les projets définis par notre Plan Stratégique.
Nous continuerons à soutenir l'équipe qui prépare la conférence de Lille et ce qui va
se passer dans les mois qui viennent nous intéresse beaucoup. Juste avant la
Conférence, DbI réunira à Lille son Conseil d'Administration, son Bureau et son
Assemblée Générale. Nous allons donc nous mettre à préparer tout cela.
Garder le contact
Nous attendons de vos nouvelles ! C'est l'échange d'information qui permet à DbI de
rester forte et active. Si vous souhaitez échanger des informations ou rechercher un
contact loin de chez vous, n'hésitez pas à nous envoyer un email et nous essaierons de
trouver une solution avec vous.
DbI recherche des soutiens
DbI ne dispose que de ses cotisations pour mener ses activités, payer son personnel et
ses déplacements. Nous sommes un point de référence pour plus de 50 organisations
qui travaillent pour les personnes sourdaveugles dans le monde entier. Sans ce soutien
vital, il serait impossible de publier DbI Review, la seule publication internationale
sur la surdicécité, d'organiser des conférences ou d'aider des personnes à participer à
nos activités. Ce travail est vital pour les sourdaveugles du monde entier ; il permet
d'améliorer les pratiques et de s'entraider.
Tout don, même modeste, et toute action de diffusion d'information est la bienvenue.
Pour mieux comprendre comment aider, contacter le secrétariat à
[email protected] .
Les membres du Conseil d'Administration de DbI - 201184
2015
Le Bureau
Le Conseil élu pour la période 2011- 2015 est composé d'un Président et de deux
Vice-Présidents, de l'Ancien Président, du Trésorier, du Chargé de l'Information et du
Secrétaire:
Gillian Morbey
Président
Sense UK
([email protected])
Bernadette Kappen
Vice-président
The New York Institute for Special Education
USA
([email protected])
Carolyn Monaco
Vice-Président
Canadian Deafblind Association
CANADA
([email protected])
Frank Kat
Trésorier
Royal Dutch Kentalis
NETHERLANDS
([email protected])
William Green
Ancien Président
([email protected])
Stan Munroe
Chargé de l'Information
Canadian Deafblind Association CANADA
([email protected])
Elvira Edwards
Secretaire
Senses Foundation
AUSTRALIA
([email protected])
Conseils d'Observateurs
85
Les organisation partenaires de DbI, ICEVI et WFDB disposent d'un siège
d'observateur au Conseil d'Administration de DbI :
International Council for Education of People with Visual Impairment
Contact: Dr. M.N.G. Mani Email: [email protected]
Website: www.icevi.org
World Federation of the Deafblind
Contact: [email protected] Website: www.wfdb.org
Représentants de Grandes Organisations
Gillian Morbey
Sense UK
([email protected])
Andy Kerr
Sense Scotland
UK
(akerr@sense
scotland.org.uk)
Barbara Mason
Perkins School for the Blind
USA
([email protected])
Dominique Spriet
French Deafblind Consortium
FRANCE
(sprietd@aftam.
asso.fr)
Michael Karlsson
Resurscenter Mo Gard
SWEDEN
([email protected])
Pierre J. Honore
Interfond
DENMARK
(pjh.interfond@
mail.dk)
Pilar Gomez
86
ONCE
SPAIN
([email protected])
Rossano Bartoli
Lega del Filo d’Oro
ITALY
(info@legadelfilo
doro.it )
Sian Tesni
Christian Blind Mission (Christoffel Blindenmission)
UK
([email protected])
Frank Kat
Group Royal
Dutch Kentalis
NETHERLANDS
([email protected])
Jutta Wiese
German Deafblind Consortium
GERMANY
([email protected])
Roxanna
Spruyt-Rocks
DeafBlind Ontario Services CANADA
(execdir@deafblind
ontario.com)
Représentants des Réseaux DbI
Andrea Wanka
CHARGE Network
St. Francis Foundation, Schramberg, GERMANY
([email protected])
Diana Bonilla
Employment Network
GUATEMALA
([email protected])
Liz Duncan
Acquired Deafblindness Network
87
UK
(Liz.Duncan@
sense.org.uk)
Ricard Lopez
European
Deafblind Network
SPAIN
([email protected])
Sabine Kersten
Siblings Network
BELGIUM
([email protected])
Emma Boswell
Usher Network Study Group
email contact:
([email protected])
Représentants de Petites Organisations
Beatriz Zoppi
Cooperative Association “Look with the Heart” (COOPA)
ARGENTINA
(beatrizzoppi@
gmail.com)
Cathy Proll
Canadian Deafblind Association Ontario Chapter
CANADA
(cproll@cdba
ontario.com)
Celestine Hare
Able Australia
AUSTRALIA ([email protected])
Graciela Ferioli
Perkins International Latin America Office
ARGENTINA
(hperkins@
88
fibertel.com.ar)
Elvira Edwards
Senses Foundation
AUSTRALIA
([email protected])
Henriette Hermann Olesen
Nordic Centre for Welfare and Social Issues
DENMARK
([email protected])
Jackie Brennan
Overbrook School for the Blind
USA
([email protected])
Knut Johansen
Signo Døvblindesenter
NORWAY
([email protected])
Koh Poh Kwang
Lighthouse School
SINGAPORE
([email protected])
Marianne Disch
The National Centre of Knowledge on Disability and Social Psychiatry (ViHS)
DENMARK
(mdi@service
styrelsen.dk)
Ricard Lopez
Spanish Federation of Deafblindness (FESOCE) SPAIN
([email protected];
[email protected])
Ursula Heinemann
Österreiches Hilfswerk für Taubblinde
AUSTRIA
([email protected])
89
Bernadette Kappen
The New York Institute for Special Education USA
([email protected])
Le Bureau
Président
Gillian Morbey
Sense
Email: Gillian.Morbey @sense.org.uk
Vice-président
Bernadette Kappen
The New York Institute for Special Education
Email: [email protected]
Vice-président
Carolyn Monaco
Canadian Deafblind Association
Email: [email protected]
Ancien Président
William Green
Email: [email protected]
Trésorier
Frank Kat
Royal Dutch Kentalis
Email: [email protected]
Secrétaire
Elvira Edwards
Senses Foundation Inc.
Email: [email protected]
Chargé de l'Information
Stan Munroe
Canadian Deafblind Association
Email: [email protected]
Représentants de Grandes Organisations
CANADA
DeafBlind Ontario Services
Roxanna Spruyt- Rocks
90
Tel: +1 - 905 - 853 - 2862
Fax: +1 - 905 - 853 - 3407
Email: [email protected]
Website: www.deafblindontario.com
DENMARK
Interfond
Pierre J. Honore
Tel: +4563710218
Email: [email protected]
FRANCE
French Deafblind Consortium
Dominique Spriet
Tel: +33 - 1 - 4627 4810
Fax: +33 - 1- 4627 5931
Email: [email protected]
GERMANY
German Deafblind Consortium
Jutta Wiese
Tel: +49 - 511 – 5100 815
Fax: +49 - 511 - 5100 857
Email: [email protected]
CBM – Christoffel Blindenmission
Monika Brenes
Tel: 0032 (0) 2 2569000
Email: [email protected]
Website: www.cbm.org
ITALY
Lega del Filo d’Oro
Rosanno Bartoli
Tel: +39 - 071 - 724 51
Fax: +39 - 071 - 717 102
Email: [email protected]
Website: www.legadelfilodoro.it
SPAIN
ONCE Unidad Técnica de Sordoceguera
Pilar Gomez
Tel: +34 - 91 - 353 5637
Fax: +34 - 91 - 350 7972
Email: [email protected]
Website: www.once.es
SWEDEN
Resurscenter Mo gård
91
Michael Karlsson
Tel: +46 8 753 59 40
Fax: +46 8 755 23 68
Email: [email protected]
Website: www.mogard.se
THE NETHERLANDS
Royal Dutch Kentalis
Frank Kat
Tel: +31 73 55 88 280
Email: [email protected]
Website: www.kentalis.nl
UNITED KINGDOM
Sense
Gillian Morbey
Tel: +44 20 7520 0999
Fax: +44 845 127 0062
Email: [email protected]
Website: www.sense.org.uk
Sense Scotland
Andy Kerr
Tel: +44 (0)141 429 0294
Fax: +44 (0)141 429 0295
Email: [email protected]
Website: www.sensescotland.org.uk
USA
Perkins School for the Blind
Barbara Mason
Tel: +1 - 617 - 972 7502
Fax: +1 - 617 - 972 7354
Email: [email protected]
Website: www.perkins.org
Réseaux
Acquired Deafblindness Network
Liz Duncan
Email: [email protected]
Website: www.adbn.org
CHARGE Network
Andrea Wanka
92
Tel: ++496251939797
Fax: +4916090309876
Email: andrea- [email protected]
Communication Network
Ton Visser
Email: [email protected]
Employment Network
Diana Bonilla Sinibaldi
Tel: +(502) 52089291
Fax: (502) 24347934
Email: [email protected]
EDbN
Ricard Lopez Manzano
Tel: +34- 678- 712-619
Fax: +34-678- 782- 600
Email: rlopez@
sordoceguera.com
Website: www.edbn.org
Latin America Network
Sandra Polti
ARGENTINA
Email: [email protected]
Outdoor Network
Joe Gibson
Tel: 4+4 (141) 429-0294
Email: [email protected]
Rubella Network
Nancy O’Donnell
Tel: + 516- 944- 8900 x326
Fax: +516-944- 7302
Email: [email protected]
Siblings Network
Sabine Kersten
Tel: +32 476 612 879
Email: [email protected]
Social- Haptic Communication Network
Dr. Riitta Lahtinen & Russ Palmer
Tel: + 358 40 522 4201
Email: [email protected]; [email protected]
Tactile Communication Working Group
93
Bernadette Van den Tillaart
Tel: +1- 740- 426-6728
Fax: +1-740- 426- 6728
Email: bernadettevanden
[email protected]
Usher Study Group
Emma Boswell
Email:
[email protected]
Représentants des Très petites organisations
NEPAL
Society of Deafblind Parents, SDBP
Renu Lohani
Tel: 977- 1 4600450
Fax: 977 1 4600450
Email: [email protected]
MALAWI
African Federation of the DeafBlind
Ezekiel Kumwenda
Tel: 00 (265) 999 952 391/888 852 391
E- mail: [email protected]
Représentants des Petites Organisations
ARGENTINA
Cooperative Association “Look with the Heart” (COOPA)
Beatriz Angelica Zoppi
Tel: +54 - 2302 - 430 690
Fax: +54 - 2302 - 434 274
Email: [email protected]
Perkins International –
Latin America Office
Graciela Ferioli
Tel: +54 351 4234741
Fax: +54 351 4234741
Email: [email protected]
94
AUSTRALIA
Senses Foundation Inc
Elvira Edwards
Tel: +61 - 8 - 9473 5422
Fax: +61 - 8 - 9473 5499
Email: [email protected]
Website: www.senses.asn.au
Able Australia
Celestine Hare
Tel: +61 - 3 - 9882 7055
Fax: +61 - 3 - 9882 9210
Email: [email protected]
Website: www.ableaustralia.org.au
Australian Deafblind Council (ADBC)
Alisa Wills
Tel: +61 3 9882 8596
Fax: +61 3 9882 9210
Email: [email protected]
Website: www.deafblind.org.au
The Royal Institute for Deaf and Blind Children
Alan Baynham
Tel: +61 - 2 - 9872 0366
Email: [email protected]
Website: www.ridbc.org.au
The Forsight Foundation for the Deaf/Blind
Trish Wetton
Tel: +612 9872 9000
Fax: +612 9872 9111
Email: [email protected]
AUSTRIA
Österreiches Hilfswerk für Taubblinde
Christa Heinemann
Tel: +43 - 1 - 6020 812 13
Fax: +43 - 1 - 6020 81217
Email: [email protected]
Website: www.oehtb.at
BRAZIL
Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial
Shirley Rodriguez Maia
Tel: +55 - 11 - 5579 5438
Fax: +55 - 11 - 5579 0032
Email: [email protected]
95
Website: www.grupobrasil.org.br
CANADA
CDBA National
Tom McFadden
Tel: +1- 866- 229-5832
Fax: +1(905) 319- 2027
Email: [email protected]
Website: www.cdbanational.com
Canadian Deafblind Association Ontario Chapter
Cathy Proll
Tel: + 1- 519- 759-0520
Fax: + 1-519- 759- 1425
Email: [email protected]
Website: www.cdbraontario.ca
Resource Centre for Manitobans who are Deaf- Blind (RCMDB)
Jane Sayer
Tel: 1- 800-855- 0511
TTY: 1 204 284 2531
Fax: 1-204- 452-0688
Email: [email protected]
Website: www.rcmdb.mb.ca
Rotary Cheshire Homes
Jennifer Robbins
Tel: +1 - 416 - 730 - 9501
Fax: +1 - 416 - 730 - 1350
Email: [email protected]
Website: www.rotarycheshirehomes.org
The Lions McInnes House - Group Home for Deafblind Persons
Joan Brintnell
Tel: +1 - 519 - 752 - 6450
Fax: +1 - 519 - 752 - 9049
Email: [email protected]
CHINA HONG KONG
Resource Centre for the Deafblind
The Hong Kong Society for the Blind
Doreen Mui
Tel: (852) 2778 8332
Fax: (852) 2777 6559
Email: [email protected]
Website: www.hksb.org.hk
CROATIA
Mali dom – Zagreb
96
Darija Udovicic Mahmuljin
Tel: +385137746532
Email: [email protected]
Website: www.malidom.hr
CYPRUS
Pancyprian Organization of the Blind
Christakis Nikolaides
Tel: +357 99657467
Fax: +357 22495395
Email: [email protected]
DENMARK
Center for Deaf
Else Marie Jensen
Tel: +45 44 39 12 50
Fax: +45 44 39 12 63
Email: [email protected]
Website: www.cfd.dk
The National Resource Centre on Disability, Assistive Technology & Social
Psychiatry
Marianne Disch
Tel: +45 - 41 - 93 24 65
Email: [email protected]
Website: www.dovblindfodt.dk
Danish Parents Association
Vibeke Faurholt
Tel: (45)+98854332
Email: [email protected]
The Centre for the Deafblind (Dovblindecentret)
Lars Søbye
Tel: +45 99 31 87 00
Email: [email protected]
Website: www.dbc.rn.dk
Nordic Centre for Welfare and Social Issues
Henriette Hermann Olesen
Tel: +45 - 96 - 47 16 00
Fax: +45 - 96 47 16 16
Email: [email protected]
Website: www.nordicwelfare.org
FINLAND
The Finnish Deafblind Association
Heikki Majava
Tel: +358 40 529 3439
97
+358 40 604 7477
Email: [email protected]
Website: www.kuurosokeat.fi
GREECE
Hellenic Association of Deafblind “The Heliotrope”
Diamanto-Toula Matsa
Tel: 30- 210-6440689
Fax: 30-210- 6440689
Email: [email protected]
IRELAND
The Anne Sullivan Centre
Tel: +353 (0) 1 830 0562
Email: [email protected]
Website: www.annesullivan.ie
ISRAEL
Nalaga’at Center
Adina Tal
Tel: +972- 3- 6330810
Fax: +972-3- 6814678
Email: [email protected]
Website: www.nalagaat.org.il
INDIA
Sense International (India)
Akhil Paul
Tel: +91- 79- 26301282
Fax: +91-79- 2630 1590
Email: [email protected]
Website: www.senseintindia.org
NEW ZEALAND
Royal New Zealand Foundation for the Blind (RNZFB)
Veta Endemann
Tel: 0064- 09-3556900
Fax: 0064-09- 3556880
Email: [email protected]
Website: www.rnzfb.org.nz
NORWAY
Signo kompetansesenter
Anne Lise Høydahl
Tel: +4733438600
Email: [email protected]
Signo Døvblindesenter
Knut Johansen
98
Tel: +47- 33- 438 700
Email: [email protected]
Website: www.signodovblindesenter.no
Eikholt
Roar Meland
Tel: +47 3288 9050
Fax: +47 3288 9052
Email: [email protected]
Website: www.eikholt.no
Regional Resource Centre for Deafblind, Statped Vest
Evabritt Andreassen
Tel: +47- 55- 923 485
Fax: +47-55- 923 491
Email: [email protected]
Skaadalen Resource Centre
Else Marie Svingen
Tel: +4722703700
Fax: +47 - 22 703 715
Email: [email protected]
Website: www.statped.no
RUSSIA
Rehabilit Centre for Deaf “Otofon”
Olga Smirnova
Tel: + 7495 4651 740
Fax: + 7495 456 0619
Email: [email protected]
Website: www.otofon.ru
SINGAPORE
Lighthouse School
Koh Poh Kwang
Tel: +65- 2503 755
Fax: +65-2505 348
Email: [email protected]
Website: www.lighthouse.edu.sg
SPAIN
APASCIDE - Spanish Association of Parents of Deafblind People
Dolores Romero Chacon
Tel: +34- 91- 733 5208
Fax: +34-91- 733 4017
Email: [email protected]
Website: www.apascide.org
Spanish Federation of Deafblindness (FESOCE)
99
Ricard Lopez i Manzano
Tel: +34 93 331 7366
Fax: +34 93 331 7366
Email: [email protected]
Website: www.fescoe.org
SWEDEN
The Swedish Resource Centre for Matters Regarding Deafblindness
Michael Karlsson
Tel: +8 753 5940
Fax: +8 755 2368
Email: [email protected]
Website: www.nkcdb.se
SWITZERLAND
SZB Beratungsstellen für hörsehbehinderte und taubblinde Menschen
Mäde Müller
Tel: +41 (0)44 444 10 81
Fax: +41 (0)44 444 10 88
Email: [email protected]
Website: www.szb.ch
Tanne, Schweizerische Stiftung für Taubblinde
Jette Ehrlich
Tel: +41 - 44 - 714 7100
Fax: +41 - 44 - 714 7110
Email: [email protected]
Website: www.tanne.ch
THE NETHERLANDS
Bartimeus
Betty van Wouw
Tel: +31 - 343 - 526 650
Fax: +31 - 343 - 526 798
Email: [email protected]
Website: www.bartimeus.nl
Kalorama
M. Verseveldt
Tel: +31 24 684 77 77
Fax: +31 24 684 77 88
Email: [email protected]; [email protected]
Website: www.kalorama.nl
Royal Visio
Kees Kuyper
Tel: +31 - 55 - 5800 695
Email: [email protected]
Website: www.visio.org
100
University of Groningen
Marleen Janssen
Tel: +3150- 3636575
Email: [email protected]
UNITED KINGDOM
Sense International
James Thornberry
Tel: +44(0)20 7520 0980
Fax: +44(0) 20 7520 0985
Email: [email protected]
Website: www.senseinternational.org
UNITED STATES OF AMERICA
The New York Institute for Special Education
Bernadette Kappen
Tel: (718) 519 – 7000
Fax: 11+718-881- 4219
Email: [email protected]
Website: www.nyise.org
Overbrook School for the Blind
Jackie Brennan
Tel: +1 - 215 - 877 0313
Fax: +1 - 215 - 877 2433
Email: [email protected]
Website: www.obs.org
VENEZUELA
SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela, A.C.
Maria Luz Neri de Troconis
Tel: + 58 - (212) – 952 94
Fax: + 58 - (212) – 952 63
Email: [email protected]
Website: www.socieven.org
L
La traduction en français de ce numéro de la Revue DBI a été effectuée
par M. Jacques Souriau.