Maladie d`Alzheimer : stratégies de communications et d

Kinesither Rev 2015;15(159):65–69
Savoirs / Mise au point
Maladie d'Alzheimer : stratégies de
communications et d'interventions.
Une approche sans mots
Alzheimer's disease: Communication and intervention
strategies. Making contact without words
a
b
25, rue du Château, 67150 Bolsenheim, France
69B, rue de Reiningue, 68460 Lutterbach, France
Clara Muller a
Maëva Gillet b
Reçu le 29 décembre 2013 ; reçu sous la forme révisée le 22 juillet 2014 ;
accepté le 24 septembre 2014
RÉSUMÉ
La maladie d'Alzheimer, associe troubles de la mémoire et du comportement. Face à ces
patients, le masseur-kinésithérapeute (MK) peut se sentir démuni. Pour établir un plan de
rééducation, il faut prioriser la qualité de vie du patient et de son aidant. Quand la communication
est altérée, nous devons trouver d'autres stratégies pour entrer en contact avec le patient. En tant
que MK nous disposons de véritables passerelles relationnelles comme le concept Snoezelen.
Niveau de preuve. – Pas adapté.
Mots clés
Alzheimer
Communication
Kinésithérapie
Snoezelen
Soin
© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Keywords
SUMMARY
Alzheimer's disease combines memory and behavioral disorders. Faced with such patients, the
physiotherapist may feel at a loss. In drawing up a rehabilitation program, priority must be given to
the quality of both the patient's and the accompanying person's lives. When speech is impaired,
other strategies have to be developed to make contact with the patient. As physiotherapists, we
have genuine relationship-making techniques at our disposal, such as the Snoezelen concept.
Level of evidence. – Not applicable.
Alzheimer's disease
Communication
Physiotherapy
Snoezelen
Care
© 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
L
a maladie d'Alzheimer (MA) est une
maladie médiatisée et connue de tous.
En tant que thérapeute ou à titre personnel, nous serons très certainement, un jour
ou l'autre confrontés à cette maladie. L'observation des pratiques professionnelles, en institution ou à domicile, nous permet de
constater que la prise en soin kinésithérapique
de cette maladie est difficile et hétérogène.
Le regard de la société, les troubles
du comportement et leur méconnaissance
créent une nébuleuse autour du patient qui
rend son approche complexe. En tant que
masseur-kinésithérapeute (MK), nous avons
notre place dans la prise en soin de ces
patients. Pour cela il faut d'abord mettre fin
à la méconnaissance de la MA pour ensuite
identifier les difficultés qui se présentent et
trouver comment y remédier.
L'article présenté est basé sur la revue de
littérature effectuée dans le cadre de mon
travail de fin d'étude.
Les références retenues sont datées de
2000 à 2013 et ont été obtenues grâce à diverses moteurs de recherche tels que google
Schoolar, Haute Autorité de santé, Inserm,
INPES, Fondation Alzheimer mais aussi des
revues et des ouvrages.
Auteur correspondant :
C. Muller,
25, rue du Château, 67150
Bolsenheim, France.
Adresses e-mail :
[email protected]
(M. Clara),
[email protected].
fr (G. Maëva)
http://dx.doi.org/10.1016/j.kine.2014.09.043
© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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C. Muller, M. Gillet
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REGARDS CROISÉS
Actuellement, la dynamique de la société est basée sur l'acquisition, la maîtrise, la compétence et la consommation or la MA
se traduit par la perte des fonctions mnésiques, des fonctions
cognitives, des praxies puis d'autonomie. D'après une étude
qualitative, effectuée par le DEOMA, la MA est la troisième
maladie crainte en population générale. Elle est reconnue
comme le nouveau « fléau » [1].
L'étymologie du terme « démence » est la suivante : « demens » de = privatif mens = esprit, intelligence [2]. Cela peut
expliquer que ce terme est rattaché à la folie et la déraison.
Selon Cécile Gallez, dans son rapport en 2005, la perception
négative peut également expliquer le sous-diagnostic de la MA
[3]. En effet, d'après le Facing Dementia Survey de Pfizer et
Esai, le délai entre les premiers symptômes perçus par les
aidants et la consultation d'un médecin est en moyenne de
9 mois pour l'ensemble des six pays européens enquêtés dont
la France. Les raisons avancées par les aidants sont principalement le déni et la méconnaissance de cette maladie.
L'établissement du diagnostic s'élève à 20 mois dans le cadre
de la France (Bond et al., 2005 [4]). Pourtant le dépistage
précoce permet d'apporter une réponse éclairée face à des
comportements inexpliqués. Malheureusement, quand le
diagnostic est posé, il est rarement annoncé aux patients.
Ils deviennent « spectateurs » de leur maladie, plaçant ainsi
en « acteur principal » l'aidant et la famille.
Les aidants sont fortement impliqués dans cette maladie, ils
sont la victime cachée de la démence. Nombreux sont ceux qui
réduisent le contact avec l'extérieur par peur ou honte des
comportements parfois déroutant de leur proche. Il y a plusieurs sources de souffrance :
angoisse de l'hérédité ;
chagrin devant l'altération physique ;
le changement d'humeur et de personnalité du proche ;
incertitude devant le comportement à avoir ;
crainte de problèmes financiers ;
deuil de l'espérance de la guérison ;
deuil de la relation perdue ;
deuil du rôle, renversement des rôles familiaux habituels ;
deuil de la possibilité de prévoir l'avenir.
La qualité de vie du patient et de l'aidant sont étroitement liées
l'une à l'autre. L'implication dans les tâches de la vie quotidienne, le sentiment de fardeau, de culpabilité, d'impuissance
et d'incompréhension peuvent amener l'aidant à un état d'épuisement psychologique et physique.
Aux difficultés liées à la MA, s'ajoute le poids des
représentations sociales.
Figure 1. Frise d'évolution de la maladie d'Alzheimer.
D'un patient à l'autre les manifestations cliniques sont variables. Actuellement on différencie plusieurs stades (Fig. 1).
L'altération des fonctions cognitives peut être accompagnée
de troubles psycho-comportementaux tels que :
manifestations délirantes (vol, abandon, complot) ;
déambulation et fugue ;
agressivité (verbale ou physique, envers soi ou les autres) ;
trouble du sommeil ;
cris, vocalisations ;
apathie, retrait, perte d'initiative, dépression, démotivation ;
troubles de la nutrition.
Au début de la maladie, la déambulation excessive et sans but
peut être un trouble très présent. Elle peut avoir plusieurs causes
comme l'ennui, l'anxiété, une énergie excessive à dépenser, la
recherche d'un lieu familier, le stress [6]. Les capacités fonctionnelles et l'endurance sont par conséquent entretenues. Cependant le patient peut marcher pendant des heures, jusqu'à
épuisement augmentant ainsi le risque de chute.
La qualité de vie du malade sera liée à sa dépendance et
à l'intensité des troubles du comportement. Elle est impactée
autant par la dépression que par la qualité de vie de son aidant.
De plus la dépression de l'aidant est fréquemment liée à la
dépression du malade [7].
Si, pour tous, le déclin progressif est inévitable, l'évolution et
les manifestations cliniques sont différentes d'un patient à l'autre. Les altérations cérébrales, source d'incapacités et d'handicaps ont un retentissement sur l'état général du patient. Avec
l'évolution de la maladie les patients ne peuvent plus assurer
les besoins fondamentaux (Fig. 2).
L'identification des besoins altérés du patient nous servira de
guide pour la mise en place de notre plan de traitement mais
également de grille d'évaluation de plan de soins. Nous
devons repérer les capacités du patient mais aussi instaurer
de nouvelles stratégies alternatives. La kinésithérapie stabilise
et renforce les capacités motrices et posturale des patients ce
qui permet la réalisation de leurs besoins [8].
MANIFESTATIONS CLINIQUES
La Haute Autorité de santé (HAS) décrit la MA comme une
maladie neurologique dégénérative du système nerveux central, sévère et invalidante, progressive et irréversible, dont les
répercussions familiales et sociales sont considérables. La MA
est définie par l'association d'un syndrome démentiel et l'existence de lésions cérébrales qui induit une perte neuronale [5].
Selon les auteurs, on distingue la forme présénile (MA), de la
forme sénile, dite démence sénile de type Alzheimer (DSTA)
(Tableau I).
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Tableau I. Différence entre MA et DSTA.
MA
DSTA
Débute vers 50–60 ans
Évolution accélérée
Débute après 65 ans
Évolution plus lente
Mortalité due aux complications
Mortalité liée à la sénescence
MA : maladie d'Alzheimer ; DSTA : démence sénile de type Alzheimer.
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Les troubles psycho-comportementaux, l'agnosie et l'aphasie
rendent la prise en soin fluctuante et la relation difficile. Il faut
alors être à l'écoute, tenter de comprendre le patient afin d'être
en mesure de l'accompagner vers l'autonomie qu'il souhaite et
être au plus près de son projet. Il est important d'aller vers eux,
de créer un espace de communication pour favoriser l'expression mais également l'écoute. De plus, mieux communiquer
permet de renforcer l'identité de la personne malade et de
maintenir le lien social. C'est un acte thérapeutique qui diminue le sentiment d'exclusion, stimule le système cognitif et
prévient les troubles du comportement facilitant ainsi les soins
au quotidien [10].
Établir une relation de confiance est un travail de tous
les jours.
Figure 2. L'échelle des besoins selon Maslow.
Notons que les mémoires sensorielles et procédurales sont les
plus longtemps épargnées dans la MA. Cela nous permet
d'axer notre démarche et nos stratégies d'interventions dans
ce sens. Souvenons-nous que les manifestations cliniques
sont variables d'un jour à l'autre pour chaque patient. Il est
donc primordial que le thérapeute s'adapte, se réajuste au
quotidien et qu'une réévaluation régulière de la situation soit
faite.
Il est capital pour ces patients de bénéficier d'une
approche tant physique que psychique.
ÉTABLIR LE LIEN
Dans la MA, la rééducation commence avec la
relation patient-thérapeute, elle est au cœur de la
prise en soin.
La communication verbale est altérée, cependant les patients
ont d'autres moyens de communication. Les troubles du
comportement sont des symptômes qui ont un sens propre
à chacun. Ils sont le signe que le sujet éprouve des sentiments
et tente de les communiquer. Le sens peut être difficile à trouver car le patient n'a pas la même réalité que nous ; pour le
comprendre, il faut se mettre à l'écoute [9].
« Tout comportement est communication » [10].
La douleur, l'inconfort, le manque de communication, les troubles métaboliques et infectieux, la diminution de la perception,
la prise de médicament peuvent être à l'origine de troubles
psycho-comportementaux. Le thérapeute doit être vigilant et
avoir connaissance de ces différents troubles afin de pouvoir
les interpréter et mettre en place un programme d'interventions
adaptées qu'il faudra réajuster au jour le jour.
La relation peut se faire par la mise en œuvre de la communication verbale mais aussi la communication non verbale.
Cette dernière implique le regard, la gestuelle mais aussi le
toucher. Il est important de savoir que le toucher est l'un des
derniers sens à disparaître. Il invite à l'échange, il doit donc
être d'autant plus stimulé et apprivoisé dans la MA.
Courjou E., Masseur-Kinésithérapeute, parle du toucher
comme un besoin élémentaire. Elle explique que l'absence
du toucher entraîne une altération du schéma corporel, responsable de troubles comportementaux et psychologiques. Elle
souligne l'importance du toucher et du massage dans l'instauration d'une relation de confiance entre thérapeute et patient [11].
Pour Karyne Duquenoy Spychala, psychologue clinicienne,
« toucher une personne atteinte de la MA revêt un caractère
de réparation affective ». « Le toucher peut être véritablement
thérapeutique en instaurant un sentiment de bien-être et
d'estime de soi. Il peut aussi avoir des effets sur le niveau
d'attention et sur l'orientation spatiale en favorisant la conscience de l'environnement » [12].
Le toucher thérapeutique peut alors être utilisé pour répondre
à ce besoin, établir la relation mais aussi apaiser les souffrances des patients.
Parmi nos techniques, les massages et les mobilisations permettent de stimuler les tissus, de combattre l'atrophie musculaire et prévenir la raideur. Le travail de la région
sensorimotrice améliore le schéma corporel, procure du
bien-être (corporel et psychique) et revalorise le sujet. L'écoute
des signes non verbaux nous permet également de détecter
des douleurs sur lesquelles le patient n'arrive plus à mettre de
mots. Ces moyens d'intervention, facilitent la communication
avec le patient et peuvent être adaptés à toutes situations. Ce
sont des passerelles relationnelles, une manière d'entrer en
contact, de dire sans mots que l'on est avec le patient. La
communication, le toucher obligent à l'échange. Le thérapeute
laisse donc transparaître son état émotionnel. Par conséquent, il doit se placer dans un état de relaxation afin d'émettre
un message positif. Par ces stratégies, nous apportons du
bien-être pouvant diminuer les troubles du comportement et
préparons les séances de rééducation fonctionnelle. Créer
une relation patient-aidant-MK est essentielle. L'interaction
entre le thérapeute et l'aidant est capitale car celui-ci peut
apporter des informations indispensables aux thérapeutes. En
contre partie, le thérapeute doit lui transmettre les informations
perçues pouvant expliquer certains signes cliniques ainsi que
des stratégies pour apaiser les troubles du comportement du
patient, notamment par des activités testées et appréciées par
ce dernier.
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C. Muller, M. Gillet
Savoirs / Mise au point
LES SENS : UN OUTIL DE COMMUNICATION
Le concept Snoezelen a ses origines aux Pays Bas dans les
années 1970. C'est la contraction de deux verbes hollandais :
« Snuffelen » = sentir ; « Doezelen » = adoucir, notion de
calme.
C'est une philosophie basée sur la relation et sur une démarche
d'accompagnement de la personne. Il n'y a pas de méthode, ce
qui est important c'est de suivre le rythme et les choix du patient.
Le sujet est l'acteur principal. La salle Snoezelen est une pièce
spécialement conçue à cet effet mais on peut également amener ce concept dans d'autre pièces (une chambre, un salon ou
même à l'extérieur). Le lieu doit être apaisant et confortable,
propice à la découverte et au partage [10].
Les séances sont d'une durée variable et peuvent être appliquées à chaque instant de la maladie. C'est un espace où
l'écoute et l'entente sont favorisées. Celui-ci permet la communication là où la parole fait défaut. Nous allons guider le patient
à ressentir une expérience sensorielle positive par la mise en jeu
d'environnements sonores, tactiles, visuels et olfactifs. La stimulation de l'appareil sensorimoteur permettra alors au patient
de développer sa conscience corporelle, de redécouvrir son
environnement et de retrouver un plaisir d'être. L'adaptation et la
créativité sont les maîtres mots d'autant plus que les patients
peuvent avoir des réactions imprévisibles. Selon divers auteurs
nous pouvons observer une baisse de la douleur, de l'apathie,
de l'agressivité et par conséquent diminuer la prise de médicaments [10]. Par ce concept nous améliorons l'estime de soi et
répondons aux besoins fondamentaux selon Maslow. Les
comportements stéréotypés seront moindres et la qualité de
travail des soignants sera meilleure. En tant que thérapeute, par
le feedback, nous identifions la carte d'identité sensorielle, c'està-dire les stimuli les plus évocateurs pour le patient. Nous
pourrons alors l'utiliser lors des séances kinésithérapiques ultérieures, afin d'améliorer la rééducation fonctionnelle.
« Redonner de la vie aux sens donne aussi du sens
à la vie » (Dr Raschilas)
CONCLUSION
Dans la MA, en tant que MK, nous avons deux objectifs
majeurs : accompagner et coordonner. Il nous faudra
accompagner la transformation inévitable de l'état de santé
et des relations sociales du malade sans omettre de faire le
lien avec la famille et les autres professionnels de santé.
Nos interventions concourent au maintien des fonctions cognitives et sensorielles ainsi qu'à la stabilisation des capacités
fonctionnelles. Le but étant d'assurer au patient une qualité de
santé et de bien-être en conservant au maximum leur autonomie et indépendance. Pour cela, nous devons travailler
dans un climat de confiance et de bienveillance afin de revaloriser le patient et le rendre pleinement acteur.
Par la maladie, la communication verbale est altérée. Pour
s'adapter, l'écoute des besoins et des désirs du patient est
donc primordiale et demande une attention particulière de la
part des thérapeutes. Le partage d'expériences et de connaissances ainsi que la coordination entre thérapeutes, soignants
et les proches qui entourent le patient sont essentiels à la prise
en soin. Le concept Snoezelen semble être une bonne stratégie qui mérite d'être connue et adoptée par notre profession.
Les patients atteints de la MA ont besoin que l'on change notre
approche afin d'adoucir le vécu des malades, des aidants et
des soignants. Il faut arriver à la faire passer d'une « prise en
Figure 3. La prise en soin kinésithérapeutique d'un patient atteint de la maladie d'Alzheimer.
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Kinesither Rev 2015;15(159):65–69
charge » à une « prise en soin », prise en soin qui fait référence à la notion de traitement, de plan thérapeutique et de
soulagement des maux (Fig. 3).
CONTRIBUTION DE CHAQUE AUTEUR
Gillet Maëva : rédaction.
Muller Clara : rédaction, recherche documentaire, illustration.
Déclaration d'intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d'intérêts en relation
avec cet article.
Remerciements
Nous remercions l'ensemble des personnes ayant contribué à ce
projet.
Points à retenir
La qualité de vie du malade sera liée à sa dépen-
dance et à l'intensité des troubles du comportement.
Elle est impactée autant par la dépression que par la
qualité de vie de son aidant. De plus la dépression de
l'aidant est fréquemment liée à la dépression du
malade [7].
Notre rôle est de renforcer les éléments qui permettent
de réaliser les besoins fondamentaux. Nous devons
alors identifier et utiliser les capacités du patient mais
aussi instaurer des stratégies alternatives. Notons que
les mémoires sensorielles et procédurales sont les
plus longtemps épargnées dans la MA. Souvenonsnous que les manifestations cliniques sont variables
d'un jour à l'autre pour chaque patient.
L'écoute des signes non verbaux nous permet également de détecter des douleurs sur lesquelles le
patient n'arrive plus à mettre de mots. Les massages, la mobilisation et le toucher, facilitent la
communication avec le patient et peuvent être
adaptés à toutes situations. Ce sont des passerelles
relationnelles, une manière d'entrer en contact, de
dire sans mots que l'on est avec le patient.
Le concept Snoezelen a ses origines aux Pays Bas
dans les années 1970. C'est la contraction de deux
verbes hollandais : « Snuffelen » = sentir ; « Doezelen » = adoucir, notion de calme. C'est une philosophie basée sur la relation et sur une démarche
d'accompagnement de la personne. Il n'y a pas de
méthode, ce qui est important c'est de suivre le rythme
et les choix du patient. Le sujet est l'acteur principal.
La communication verbale est altérée, cependant les
patients ont d'autres moyens de communication. Les
troubles du comportement sont des symptômes qui
ont un sens propre à chacun. Ils sont le signe que le
sujet éprouve des sentiments et tente de les
communiquer.
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RÉFÉRENCES
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public vis-à-vis de la maladie d'Alzheimer. Étude BVA. INPES,
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Institut de recherche et d'application pour la promotion de la
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