Info CAP48 n°21 octobre 2012

Trimestriel 21
de CAP48
sept., oct., nov 2012
www.cap48.be
Editorial
La grande soirée CAP48 vient d’avoir lieu
et vous avez été très nombreux à nous
témoigner votre solidarité. Nous souhaitons
remercier les très nombreux donateurs qui,
comme vous, contribuent régulièrement et
fidèlement au succès de l’opération. Je
tiens aussi à rendre hommage à la RTBF, à la
fois pour son engagement citoyen en tant
qu’entreprise et pour la grande mobilisation
de son personnel. Nous sommes touchés
par toutes ces bonnes volontés que l’on
sent chaque année plus nombreuses et plus
efficaces.
Grâce à votre appui, nous continuons à
améliorer les conditions de vie de milliers
de personnes chaque année en soutenant
des associations, des écoles, des initiatives
nouvelles, nées de besoins de terrain.
Une nouvelle recherche-action de CAP48
La polyarthrite de l’enfant et
du jeune adulte
Vous découvrirez d’ailleurs dans cette
édition un dossier consacré au nouveau
projet que nous lançons cette année : le
suivi des enfants et des jeunes adultes
atteints par la polyarthrite, une maladie
grave et fort invalidante. Notre ambition
est d’améliorer les conditions de vie des
personnes atteintes par la maladie, et de
contribuer au progrès de la recherche
médicale. C’est un nouveau défi que
nous voulons relever avec les médecins et
les partenaires de l’action. Et avec vous,
dont le soutien donnera, nous l’espérons,
davantage de moyens aux équipes médicales pour améliorer les conditions de vie
des patients.
D’ores et déjà, merci de rester à nos côtés !
Renaud Tockert,
Administrateur Délégué.
En 2008, CAP48 lançait le premier projet de
recherche médicale: le suivi des enfants nés
grands prématurés. En 2011, après plusieurs
années de sensibilisation et d’impacts concrets très positifs sur le développement de ces
enfants, le Gouvernement fédéral décidait
de reprendre l’initiative à sa charge. La
préparation du transfert de CAP48 à l’INAMI
est en cours et sera d’application d’ici peu.
Fort de ce beau résultat et des changements à long terme qu’il implique pour
les enfants nés grands prématurés, CAP48
a décidé de lancer un nouveau projet de
recherche médicale : le suivi des jeunes
patients atteints de polyarthrite. Cette
action se fait en partenariat avec les trois
grandes universités l’UCL, l’ULB et l’ULG et
bénéficie du soutien important de trois
entreprises pharmaceutiques: MSD, Roche
et UCB.
Le Professeur Durez, un des initiateurs, nous
en explique l’importance: ”Ce projet est né
d’une longue interaction avec CAP48. Cela
fait 20 ans que mon activité médicale est
orientée vers la prise en charge de la
polyarthrite. Dans ce cadre, nous avons créé
diverses initiatives afin d’améliorer la reconnaissance de ces maladies via l’association
des patients “CLAIR” (Confédération pour la
Lutte contre les Affections Inflammatoires
Rhumatismales). Le patient a toujours été au
centre de mes préoccupations et devant le
handicap progressif et malheureusement
parfois définitif de la polyarthrite, l’action de
CAP48 répond à un soutien très attendu par
les malades.”
La polyarthrite est une maladie assez
méconnue. L'inflammation est la première
réponse du corps quand il y a infection ou
blessure. Il s’agit d’un mécanisme essentiel à
la défense de l’organisme. Dans le cas de la
polyarthrite, le corps ne reconnaît plus ses
propres cellules et le système immunitaire se
retourne contre elles. Les principales cibles
sont les articulations. L’inflammation entraîne
alors la destruction de celles-ci, des douleurs
chroniques et un handicap progressif important. Plus de 80 maladies sont dues à une
mauvaise réponse du système immunitaire.
Elles sont appelées maladies auto-immunes
ou auto-inflammatoires. Près de 200.000
personnes en souffrent dans notre pays!
Françoise Heine est la maman de Quentin,
atteint de polyarthrite. Elle nous résume
l’état de son fils: “Quentin souffre d'arthrite
juvénile depuis qu'il a environ 5 mois, cela
fera donc 13 ans en octobre. Il n'a jamais
connu autre chose que des douleurs
journalières, des traitements assez lourds,
un manque de mobilité auxquels s’ajoute
une vue très faible. Autant de handicaps
qui ont rendu sa scolarité très irrégulière...
fils souffrait d’une maladie
auto-immune inflammatoire
rhumatismale: la polyarthrite
de l'enfant. Ce fut un choc
car je ne m'attendais évidemment pas à ce que
mon fils d’une dizaine
d’années puisse souffrir de
rhumatisme ! ”
Quentin lors d’un traitement à l’hôpital.
Quentin est à juste titre fort effrayé par
certains traitements de type chimiothérapie
et par les interventions médicales qui
tentent de préserver les 20% de vue qui lui
restent à gauche. La perte de son oeil droit
en 2010 a été très dure et ce qui lui reste
est capital pour son autonomie.”
Chez Quentin comme chez d’autres
personnes, les maladies auto-immunes
peuvent toucher n’importe quel organe et
pas uniquement les articulations. A ce jour,
si l’on sait que ces maladies ne sont pas
héréditaires, leurs causes restent obscures et
nécessitent de nombreuses recherches. Ce
qui rend le traitement de ces affections
particulièrement difficile à trouver… Plusieurs
facteurs peuvent déclencher ces maladies,
ils peuvent être génétiques, provenir d’un
virus, d’une bactérie, des rayons solaires, du
mode de vie de la personne, du stress...
Toujours est-il qu’elles se développent en
présence d’éléments encore très mal
identifiés. Du nouveau-né aux enfants et aux
adultes en pleine force de l’âge, l’arthrite
peut arriver n’importe quand. Près de 2
personnes sur dix souffrant d’une polyarthrite
la développent avant l’âge de 40 ans.
Le Professeur Durez : ”Les polyarthrites ont
comme caractéristiques communes de se
présenter par des douleurs articulaires mais
d’autres symptômes peuvent se manifester
sur l’ensemble de l’organisme ou certains
organes en particuliers. Le diagnostic repose
sur l’interrogatoire des malades, sur un
examen clinique minutieux et la réalisation
de tests sanguins et radiologiques. La
détection n’est pas simple car elle repose
sur un ensemble de moyens qui permettent
d’établir un diagnostic selon des critères
de classification.”
Françoise Heine nous explique comment
s’est déroulé la détection de cette maladie:
“En octobre 1999, on a diagnostiqué chez
Quentin une arthrite réactionnelle suite à un
genou gonflé. Cela aurait dû normalement
passer en quelques semaines avec les
antibiotiques et les anti-inflammatoires. Cela
n‘a pas été le cas. En février 2010, un doigt
gonflé, sans traumatisme préalable, s’est
ajouté au genou, suivi d’une inflammation
aux yeux. Tous ces symptômes ont fait évoluer le diagnostic. J’ai donc appris que mon
Au niveau du quotidien des
personnes touchées, la vie
est vraiment difficile. Elles
souffrent de douleurs quotidiennes et développent des
déformations irréversibles.
Cela ne se limite pas toujours à l’articulation, certaines formes de polyarthrite
peuvent toucher le rein, le poumon, le
cœur, les yeux ou encore le système
nerveux, et mettre ainsi en grave danger la
personne concernée. La reconnaissance
de ces maladies complexes est donc un
problème majeur de santé publique !
Marjorie Porignaux, 33 ans, souffre de cette
affection depuis quelques années. Les
conséquences de la polyarthrite l’ont obligée à s’adapter: “En 2004, j'ai commencé
à ressentir des douleursmultiples qui allaient
et venaient, de la fièvre, des plaques sur le
corps et énormément de fatigue. On a fini
par découvrir que j’étais atteinte d’une
polyarthrite chronique évolutive.
Néanmoins, après en avoir beaucoup parlé
autour de moi, j’ai pu bénéficier d’un temps
de travail adapté. Je vais me coucher plus
tôt, je me fais aider dans mes tâches ménagères et fais mes courses via internet. Je
pratique du sport en douceur quand j'ai un
peu de temps. Depuis juillet 2001, mon mari
et moi avons une merveilleuse petite fille
prénommée Juliette. Les médecins m'ont
permis de poursuivre mon traitement tout
en essayant d'avoir un enfant, ce qui n’a
pas été évident.
La nouvelle action menée par CAP48 est
importante. A la fois pour donner à la
recherche les moyens de progresser mais
aussi de sensibiliser à cette problématique
très méconnue. Une manière aussi de
permettre aux jeunes personnes atteintes
de polyarthrite de pouvoir vivre à
leur rythme, tout en faisant des choses
comme les autres. Personnellement, je
pense aussi qu’une écoute psychologique
attentive doit être automatiquement proposée aux personnes malades. Bien sûr
il faut des moyens. D’où le rôle essentiel
de CAP48.”
Françoise Heine ajoute: “Je pense également que la recherche-action de CAP48
est primordiale pour cette maladie peu
connue car elle affecte beaucoup de
personnes. Elle a un impact énorme sur le
quotidien et cause des handicaps très
lourds ! Même si on n’en guérit pas encore,
il est important de faire progresser les
traitements afin d'améliorer la qualité de vie
des malades. Dans le cadre de la recherche CAP48, il est notamment question de
trouver des “marqueurs” pouvant prédire
l’efficacité d’un traitement. Cela permettra
d'enrayer la progression de la maladie
et de gagner du temps par rapport aux
traitements actuels en limitant les "essais
et erreurs" souvent traumatisant et dommageable ! ”
Le financement de CAP48 permettra aux
équipes médicales d’optimaliser le suivi
des patients, de renforcer le travail de
recherche et d’améliorer les soins des
jeunes enfants et des femmes en désir de
grossesse.
La précocité de la prise en charge est
primordiale pour limiter les conséquences
de la maladie et le handicap à long terme.
Des enfants gravement touchés, comme
Quentin, ne pourront pas conduire, travailler
ou même vivre seuls.
Sylviane a rassemblé un ensemble d’aides techniques pour
améliorer le quotidien : ouvre-bouteille, ouvre-canette
(comme l’illustration ci-contre), aides pour ouvrir un robinet,
pour tourner les boutons d’une machine à lessiver, un presse
tube de dentifrice, une barre d’appui...
Françoise Heine nous dit que :”Pour l'instant,
tout repose sur la famille et une bonne dose
de "débrouille" quotidienne. Mais après ?
Chez certains, la maladie ne se voit pas, ce
qui n'empêche pas la présence des
douleurs, des traitements lourds et des
soucis quotidiens. En plus, la maladie n'est
pas toujours comprise: ces enfants sont souvent traités de "fainéants" car ils ne peuvent
pas toujours faire la gym et s'absentent de
l'école plus souvent qu'un enfant normal...”
Le Professeur Durez revient un peu plus en
détail sur les objectifs de la recherche:
“L’action que nous allons mener avec
CAP48 concernera plus particulièrement les
enfants ou jeunes adultes de moins de 40
ans présentant une polyarthrite débutante.
Ils bénéficieront d’un bilan clinique, biologique et radiologique afin de définir au
mieux les critères de classification diagnostic.
4 séries de personnes seront dans un premier
temps sélectionnées, les patients avec une
arthrite juvénile, avec une polyarthrite
rhumatoïde, avec un lupus érythémateux
disséminé ou avec une sclérodermie. Deux
projets annexes concernant la qualité de vie
des patients seront étudiés. Le premier s’intéressera aux aspects et risques de la grossesse
chez les malades. Le deuxième proposera
un suivi de l’atteinte oculaire chez l’enfant
et de la charge financière pour les parents
d’enfants souffrant d’arthrite juvénile.”
Les partenaires de la recherche-action
Portrait de Claire Puttemans des Guides Catholiques de Belgique
Cela apporte beaucoup d’aider les autres
Quelle image avez-vous de CAP48 ?
Que représente l’association pour vous ?
CAP48, c'est avant tout une association de
“belles” personnes. L'entraide y est présente
constamment avec de la bonne humeur,
des émotions et beaucoup de courage.
“Ensemble, même si on est différent”, c'est
accepter d'aider des personnes qui en ont
besoin. J'ai vécu d'innombrables moments
merveilleux grâce à CAP48.
Comment et pourquoi avez-vous rejoint
le réseau des bénévoles de CAP48 ?
Pendant 4 ans, j'ai animé les Faons, une
ronde mixte d'intégration. Nous avions la
chance d'accueillir des enfants handicapés
qui nous apportaient beaucoup ! Nous
avons été contacté en 2008 par CAP48 qui
voulait venir tourner un reportage pendant
notre grand camp pour montrer comment
l'intégration des enfants fonctionnait naturellement et profitait à tous. Le Prince
Philippe et la Princesse Mathilde sont venus
soutenir notre mouvement et nous encourager à continuer dans cette voie. Depuis lors,
je n'ai plus quitté le réseau et j’ai participé à
plusieurs actions CAP48 : le Flashmob, les
grandes soirées, sans oublier bien sûr la
vente des Post-It CAP48...
De quelle manière se traduit votre
investissement pour CAP48 ?
Chaque année, depuis 3 ans, notre unité
consacre tout un dimanche à la vente des
Post-It CAP48 . Aussi bien les lutins, les faons
que les guides sont impliqués. Nous le faisons toujours avec beaucoup d'entrain.
Nous avons même tourné une vidéo pour
motiver les gens à acheter des Post-It
CAP48 ! Avec aussi comme effet indirect
plus de 1000 “j’aime” sur Facebook.
Personnellement, j'ai aussi vendu à la sortie
d'un Carrefour avec une plus petite équipe.
Evénement au profit de CAP48
Beatles Day
Le Beatles Day est un rassemblement
annuel international unique en Belgique.
Né de l’envie de trois grands fans des
“Fab Four” de mettre sur pied un évènement à la hauteur de leurs idoles, le Beatles
Day est devenu un rendez-vous incontournable pour bon nombre de connaisseurs et
de curieux.
Depuis 25 ans maintenant, les organisateurs
ont pour objectif de faire découvrir au
grand public l’influence que le groupe
anglais continue d’exercer sur la culture
d’aujourd’hui. Des invités d’exceptions, des
concerts, des expositions, des documents
exceptionnels, le tout dans un cadre
chaleureux et convivial sont la clef de leur
succès.
A l’occasion de leur vingt-cinquième
anniversaire, les organisateurs ont choisi de
faire jouer sur scène des artistes cover
Beatles internationaux. Une kyrielle de
groupes venus d’Amérique, d’Espagne,
d’Angleterre, d’Italie, du Canada et de
France ont fait vibrer le public du Lotto
Mons Expo en l’honneur du Quatuor
mythique et surtout au profit de CAP48.
Quel est votre ou vos plus beau(x)
souvenir(s) ?
Sans doute, la grande soirée CAP48 où nous
avons eu la chance d'aller sur le plateau
avec tous les faons. On y a découvert un
super reportage qui nous a rappelé une
journée fantastique passée au camp
avec toute l'équipe de tournage. C'était
magique de voir les étoiles dans les yeux
de tous nos petits faons, si fièrs d'être sur un
plateau de télévision !
Que voudriez-vous dire à nos donateurs
pour CAP48 ?
Cela apporte beaucoup d'aider des
personnes qui ont moins de chance dans la
vie. En quelques heures de vente, on fait
déjà beaucoup : on sensibilise les gens, on
discute avec eux et, plus concret encore,
on récolte des fonds qui sont immédiatement utilisés dans la mise en oeuvre de
projets formidables. Ce sont de beaux
moments, on se sent utile, on tisse de
nouvelles relations et tout le monde profite
de la bonne humeur ambiante. Que
demander de plus !
Soutien du club de football de Visé,
à CAP48
Pour remercier l’excellent accueil que la
Belgique leur a réservé, le groupe Bakrie,
actionnaire majoritaire du CS Visé souhaitait
s’investir dans une opération de solidarité.
Plusieurs membres du club et notamment
son président Monsieur Thiry, étant sensibles à
l’amélioration des conditions de vie et d’intégration de la personne handicapée, c’est
tout naturellement que leur choix s’est porté
sur CAP48. Cette envie de s’investir pour les
autres s’est traduite par la réalisation d’un
grand évènement dont la totalité des bénéfices on été reversés à notre association. Le
week-end du 21 octobre, tout le club de
football s’est mobilisé au profit de CAP48. Des
jeunes de la Visé Football Académie à la
direction en passant par le noyau professionnel, l’encadrement du club, les sponsors, les
supporters et sympathisants, l’engagement a
été total. Dès le vendredi, c’était les jeunes
de la Visé Football Académie qui étaient sur
le pont pour leur grand repas ouvert à tous
et la vente des produits CAP48. Le dimanche,
à l’ocacsion du match Visé-Ostende dans
le stade de la Cité de l’Oie, il était possible
de partager le repas d’avant-match dans
le chapiteau VIP. Deux stands de vente de
Post-it CAP48 étaient également présents
aux abords du stade. Ce fut un week-end
bien chargé pour le club visétois et ses
supporters !
Personnalité RTBF - Joëlle Scoriels
vous. On ne se posait même pas la question
de savoir s’il fallait se bouger ou pas : c’était
évident, immanquable, et, aussi loin que
je me souvienne, joyeux !
Aujourd’hui, CAP48 fait partie de mon
travail… j’en suis fière. Et j’ai de la chance
de bosser pour une entreprise qui met en
place une telle opération, c’est-à-dire qui
fédère autant de monde autour de la
cause du handicap. On a tous des envies
de solidarité, mais on ne sait pas forcément
comment ni où diriger nos bonnes intentions. Avec CAP48, cela se joue à un niveau
collectif : nous sommes certains d’envoyer
nos ondes positives, notre énergie, et aussi
notre argent, vers une destination belle et
utile !
Que représente CAP48 pour vous ?
Que pensez-vous de l’association
J’ai l’impression d’avoir toujours connu
cette “Opération de solidarité” même si son
nom a changé, et même si, petite, je ne
comprenais pas forcément que c’était la
RTBF qui organisait l’événement ! C’était
chaque année, via l’école ou mon unité
scoute, comme une espèce de rendez-
Pour quelles raisons aider CAP48 ?
Le handicap ne fait pas réellement partie
de ma vie quotidienne : dans mon entourage proche, je ne côtoie pas beaucoup de
monde dont la vie soit vraiment marquée
par un handicap.
En revanche, tous les matins quand
je conduis mon fils à l’école, je croise le
Pour que le handicap ne soit plus un handicap
ENSEMBLE, même si on est différent
Soutenez CAP48 en faisant un don sur le compte
BE35 0000 0000 3737
Code BIC BPOTBEB1
Attestation fiscale
pour tout don
de 40€ et plus
papa de Valentin, un jeune ado malvoyant.
Sans jamais se plaindre il me rappelle, par
sa simple présence et son courage, que
le handicap fait partie intégrante de la
société, que c’en est une dimension naturelle, et que l’on a tous, foncièrement,
intérêt à donner aux personnes handicapées de l’aide pratique et concrète, en
fonction de leurs besoins, mais aussi un
supplément de cœur et de générosité.
Combien de fois ne me suis-je pas dit que je
pourrais être la maman d’un enfant atteint
d’un handicap… Je me sens alors touchée
jusqu’au plus profond de ma chair, et je me
dis que je tenterais l’impossible pour lui
réserver la vie la plus douce possible. Je sais
aussi que je compterais fermement sur les
actions menées par CAP48…
Vous avez participé cette année au clip
CAP48, quel souvenir en gardez-vous ?
Super chouette ! C’était gai d’être tous
ensemble, avec les animateurs-présentateurs, pour chanter en dansant. Pas évident,
mais bien sympa. Je suis surtout bluffée par
le résultat final : le clip est admirablement
bien monté, et on est fiers d’y côtoyer des
vraies stars !
Parlez-nous d’un de vos meilleurs
souvenirs lié à CAP48 ?
Je dirais que c’était l’année où François
De Brigode m’a coupée en deux… il y a
sûrement 5 ans d’ici ! On avait répété
ensemble un numéro d’illusion : François
m’installait dans une longue boîte, avant
de la “trancher” au moyen de plaques
métalliques, puis de me séparer en deux
moitiés égales… c’était assez bluffant !
Et bien entendu, il n’y avait pas de truc :
c’était de la pure magie ! ;-)
Concept: A. Magotteaux - Art work : MN Communications - Ed. Resp. : R.Tockert, Cité de la RTBF - local 01C31 - Bd Reyers n°52 - 1044 Bruxelles - Bureau de dépôt Bru X - P 701264
Donner un supplément de coeur
et de générosité