Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida

Bibliographie annotée
Enfants et familles affectés
par le VIH/sida
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Adugna S., Jones C.J., Williamson J., USAID Assistance for Ugandan Orphans: A Mid-Term Evaluation, USAID,
mars 1994.
Rapport d’évaluation intérimaire d’un programme de World Learning Inc. (subventionné par la
USAID) et de ses projets secondaires dans 20 ONG ougandais œuvrant à la prévention et au contrôle
du sida, ainsi qu’au soin des orphelins. On offre un aperçu des projets et on examine les questions
sociales et culturelles qui ont un impact sur le bien-être socio-économique des orphelins et la
propagation du VIH/sida. Le document explore aussi des leçons apprises et des considérations
importantes, puis il présente des recommandations de stratégies d’intervention et propose des actions
spécifiques.
Aggleton P., Rivers K., Gender and the HIV Epidemic: Adolescent Sexuality, Gender and the HIV Epidemic, New
York, Programme des Nations Unies pour le développement – Programme VIH et développement, 1999.
Ce document décrit les modèles de vulnérabilité relatifs au sexe, à la sexualité et à l’âge, combinés à
des conditions sociales et économiques défavorables qui ont contribué à la situation actuelle, où plus
de la moitié des nouveaux cas d’infection à VIH surviennent parmi les personnes âgées de moins de
25 ans vivant pour la plupart dans des pays en développement. Le document aborde les aptitudes et
les réalisations des jeunes, particulièrement en matière de programmes de prévention du VIH. Il
s’accompagne d’une liste détaillée de références, pour information supplémentaire. Accessible à
www.undp.org/hiv/publications/index.htm.
AIDS Orphans Task Force, The AIDS Pandemic in Eastern and Central Africa: A Multi-sectoral NGO Response to
the Needs of Children, ébauche de travail, avril 1994.
Ce document met en relief la nécessité d’une collaboration entre la communauté de développement
international et les ONG, afin de mieux répondre aux besoins des enfants qui seront les plus durement
touchés par le sida. On présente un aperçu des défis de la pandémie en Afrique; de l’impact du sida
sur les enfants, familles et communautés; et de la réaction actuelle des ONG au palier
communautaire. On identifie aussi l’information nécessaire au développement de réactions
programmatiques appropriées et la façon d’élaborer des programmes ciblant les enfants.
Ankrah E.M., « The Impact of HIV/AIDS on the Family and Other Significant Relationships: The African Clan
Revisited », AIDS Care, 1993; 5(1) : 5-12.
Cet article examine l’effet de la pandémie du sida sur les modèles traditionnels de soins et de
traitements dans la famille et il démontre la capacité des familles de répondre aux besoins de proches
touchés par le VIH/sida. On explore le rôle potentiel du système clanique comme point central
d’activités pour assurer le bien-être et la continuité de la famille, où le chef se charge de soutenir,
réorganiser ou créer de nouvelles familles ou structures au sein de populations décimées par le sida.
On conclut que les familles et le système clanique ont besoin de soutien supplémentaire pour
répondre aux demandes croissantes.
Armstrong S., « The Lost Generation », WorldAIDS, mars 1993.
Article qui examine les groupes touchés par le sida et la façon dont le décès d’adultes d’âge actif
affecte les orphelins du sida (qui les nourrira, les éduquera, leur donnera de l’amour?). L’auteur
souligne que le mécanisme traditionnel d’ajustement des communautés aux prises avec des orphelins
est surchargé, donc peu susceptible de faire face adéquatement à la demande accrue et au nombre
croissant d’enfants qui deviennent chefs de foyers. Il conclut que les ONG, gouvernements et
donateurs doivent faire plus, et de façon urgente.
Association Francois-Xavier Bagnoud, Orphan Alert: International Perspectives on Children Left Behind by
HIV/AIDS, New York, Association Francois-Xavier Bagnoud (AFXB), 2000.
Cette dépêche présente les principales conclusions de recherches financées par l’AFXB, à propos de
l’impact du VIH/sida sur les enfants et familles, et d’études de cas de projets menés par des
organismes communautaires qui adoptent des approches que l’AFXB qualifie d’« avant-gardistes ».
Back S., Michaels D., Levine C., A Comparison of Definitions of HIV/AIDS Orphans and Implications for Policy
Development.
Ce document définit ce qu’est un orphelin – de mère, de père, ou les deux – d’un point de vue
international. Il examine l’impact de l’âge sur l’orphelinat et les systèmes de soutien, ainsi que
l’importance du décès de la mère et/ou du père. Les auteurs offrent des projections du nombre
d’orphelins de mères qui décéderont du sida dans trois pays (Ouganda, Thaïlande, États-Unis) d’ici
l’an 2000. Ils concluent en soulignant les implications de ces données pour les recherches futures et le
développement de politiques.
Bailey M., « Children and AIDS », dans AIDS in the World, Harvard, 1992.
Document qui explore les raisons pour lesquelles la pandémie du VIH/sida était encore considérée
généralement comme un problème d’adultes, même si l’on avait prévu qu’elle deviendrait une cause
importante de décès parmi les enfants avant la fin du siècle. On examine l’impact de la pandémie sur
les enfants (e.g. soins de santé, éducation et sexualité, devenir orphelin, vivre avec le VIH/sida). On
décrit des réactions de lutte contre l’impact du sida, telles la satisfaction des besoins physiques,
psychologiques et de soins de santé des enfants et parents vivant avec le VIH/sida. On exhorte à une
réorganisation des priorités pour mieux réagir à l’impact du sida sur les enfants.
Bechu N., Chevalier E. et coll., The Impact of AIDS on the Household Economy in Developing Countries, Centre
international de l’enfance.
Ce document offre un aperçu des effets économiques directs du VIH/sida (coût des soins médicaux et
sociaux) et d’autres retombées (moins observables à court terme, mais qui pourraient renverser
l’équilibre économique du foyer, à plus long terme). Il examine les divers impacts du VIH/sida
pendant la maladie et après le décès du patient. Il conclut, selon une enquête menée en Côte-d’Ivoire,
que peu de familles affectées par le VIH/sida sont protégées contre la perte de revenus; et il propose
une étude de suivi auprès des familles impliquées dans cette enquête, afin de mieux estimer l’ampleur
globale des conséquences de la maladie sur l’économie du foyer.
Bechu N., Chevalier E., Kaddar M., Socio-Economic Prospects for Children and Families Affected by HIV
Infections/AIDS in Developing Countries: Burundi, Ivory Coast, Haiti, Centre international de l’enfance, janvier
1994.
Ce document examine l’impact économique et social du sida dans un contexte de crise, ainsi que les
restrictions budgétaires du secteur social, dans les pays en développement. Les auteurs discutent des
impacts du sida sur les pays et familles, au niveau macro (niveaux des budgets de soins de santé et
circuits de production) et au niveau micro (niveaux des budgets familiaux et installations de soins de
santé). Ils utilisent des données recueillies au Burundi, en Côte-d’Ivoire et à Haïti, puis ils en tirent
une perspective globale. Les auteurs identifient également des domaines où des recherches plus
poussées sont nécessaires.
Black M., Report on a Meeting about AIDS and Orphans in Africa, UNICEF, juin 1991.
Rapport d’une réunion de 33 représentants de l’Afrique et de la communauté internationale qui
œuvrent à la lutte contre le sida, où l’on a discuté du nombre d’orphelins et de l’impact de l’orphelinat
sur les enfants, les familles et la société. Le document examine des stratégies de réaction, en
particulier pour les ONG, les gouvernements et les organismes internationaux. Il conclut que l’on
doit développer une approche orientée vers les orphelins et que l’on doit renforcer les infrastructures
économiques et sociales, en plus de rehausser la sensibilisation et la coordination des efforts.
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Boonchalaksi W., Guest P., AIDS and Children: Prospects for the Year 2000, Institute for Population and Social
Research, Mahidol University, Thaïlande, juillet 1993.
Document qui porte sur l’impact potentiel de la pandémie du sida sur les enfants. Il présente une
estimation du nombre d’enfants qui seront affectés par le sida, en Thaïlande, durant la décennie. Les
auteurs confirment la gravité de l’épidémie pour la vie des enfants et discutent du type d’impact
envisagé, puis ils examinent deux retombées – d’une part, le degré d’influence du sida sur les taux de
mortalité des nouveau-nés et des enfants et, d’autre part, l’effet qui s’ensuit sur les objectifs de
l’UNICEF pour la réduction des taux de mortalité. Les auteurs examinent aussi le nombre d’enfants
de 12 ans et moins qui sont orphelins du sida. Ils proposent des options de politiques axées sur le
changement du comportement des mères et sur la réduction des taux d’infection, pour diminuer le
nombre d’enfants pouvant être affectés.
Brown T., Sittirai W. (éds), The Impact of HIV on Children in Thailand. Program on AIDS, Thai Red Cross Society,
rapport de recherche n°16, juin 1995.
Ce rapport de recherche dresse un bref historique de la pandémie du sida en Thaïlande ainsi qu’un
aperçu de la situation actuelle des enfants vulnérables au VIH. Il examine, d’un point de vue global,
comment les enfants peuvent être affectés par le sida, en particulier par les changements sociaux, et
recommande des solutions et des actions programmatiques possibles. Le rapport souligne aussi que
toutes les actions nécessiteront des efforts nationaux coordonnés.
Caldwell J., Caldwell P., Ankrah E.M. et coll., « African Families and AIDS: Context, Reactions and Potential
Interventions », African Families and AIDS, Health Transition Review, 1993; 3(Suppl).
Critiques de publications et de rapports de recherches sur l’impact du sida dans des familles
d’Afrique subsaharienne et sur leur réaction à l’épidémie. On y démontre que le rôle de la famille
varie, dans la région, et qu’il est au centre de la compréhension de la propagation de l’épidémie et de
son impact. On reconnaît que la famille est le principal lieu de soin des personnes vivant avec le sida,
en Afrique. On conclut que la structure familiale traditionnelle est gravement menacée par la
pandémie de sida. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Chevalier E., Floury D. et coll., Lusaka Workshop Report: Support to Children and Families Affected by HIV/AIDS,
février 1994.
Rapport qui résume les discussions et les recommandations de participants (deux ou trois
intervenants de terrain de divers ONG de l’Est et du Sud de l’Afrique) à un atelier à propos de
questions qui touchent particulièrement les enfants et leurs familles, dans les communautés affectées
par le VIH/sida. Il comprend une évaluation du problème, des endroits où vivre, et de la formation
professionnelle, ainsi qu’une déclaration sur la façon dont on devrait s’occuper des enfants.
CISD, Le VIH/sida et les droits des enfants, Ottawa, Coalition interagence sida et développement, 1999.
Ce feuillet d’information examine les droits des enfants dans le contexte du VIH/sida. Accessible à
www.icad-cisd.com/francais/fiches/f-children.html.
Cook M., Community Care for Orphaned Children: A Training Manual Supporting the Community Care of
Vulnerable Orphans. Facilitator’s Guide, School of Child and Youth Care, University of Victoria (Canada), 1998.
Ce manuel est l’un des fruits du projet de recherche de soins communautaire pour les orphelins
nommé « Starting from Strengths ». Il vise principalement à aider les travailleurs sociaux et de
développement communautaire, ainsi que d’autres professionnels du secteur des services humains
qui œuvrent auprès d’enfants, jeunes, familles et communautés, qui souhaitent apprendre comment
mettre à profit les forces de leur communauté pour mieux répondre aux besoins psychosociaux des
orphelins. Le manuel s’adresse aux éducateurs qui animent des séances de formation.
Cook M., Community Care for Orphaned Children: A Training Manual Supporting the Community Care of
Vulnerable Orphans. Participant’s Guide, School of Child and Youth Care, University of Victoria (Canada), 1998.
Ce manuel du participant est un complément au manuel de l’animateur mentionné ci-dessus. Il
s’adresse aux participants des séances de formation.
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Cook P., Ali S., Munthali A., Starting from Strengths: Community Care for Orphaned Children in Malawi: Final
Report, Victoria, School of Child and Youth Care, University of Victoria (Canada), 2000.
Document qui présente les conclusions d’un projet de recherche impliquant 12 communautés du
Malawi et évaluant l’effet du VIH/sida sur la capacité des communautés d’offrir du soutien aux
orphelins. Les auteurs indiquent que « les conclusions de l’étude abordent les effets à long terme du
VIH/sida sur les communautés et les enfants, la capacité communautaire, les perceptions du sida au
palier local, la survie et les besoins psychosociaux des enfants, ainsi que les perceptions des droits
des enfants au palier local ».
Colling J., Children Living in a World with AIDS: Guidelines for Children’s Participation in HIV/AIDS
Programmes, Réseau national d’ONG Enfants et sida (RIOES), 1998.
Ce document offre des directives pour la participation d’enfants aux programmes d’éducation, de
prévention et de soins en matière de VIH/sida qui respectent leurs droits et leur donnent la parole. Les
directives se fondent sur la Convention relative aux droits de l’enfant, incluse en annexe. Le
document explique les raisons pour lesquelles les enfants et les jeunes devraient s’impliquer, ainsi
que des façons d’assurer qu’ils ne soient pas exploités ou victimes de préjudices. Il décrit des moyens
d’impliquer les enfants et des méthodes pour organiser et évaluer ces activités.
Costigan A., Waring B., From Margin to Centre: Towards an Advocacy Agenda for AIDS Affected Children and
Youth, document de travail présenté à la XIe Conférence internationale sur le sida, Coalition interagence sida et
développement, juillet 1996.
Document de travail évoquant des motifs qui sous-tendent l’absence de réactions efficaces des ONG
de développement et des organismes de lutte contre le sida, devant le problème des enfants affectés.
De Bruyn M., Support to Children Orphaned Due to HIV/AIDS: Discussion Paper, Amsterdam, AIDS Coordination
Bureau, 1996.
Ce document de travail présente décrit l’ampleur et la diversité des problèmes rencontrés par des
ONG néerlandais et leurs partenaires, dans la provision de soutien à des orphelins du sida en Afrique.
On discute d’options diverses pour offrir du soutien et on conclut par des recommandations pour
guider l’élaboration des politiques et programmes.
Donahue J., Williamson J., Developing Interventions to Benefit Children and Families Affected by HIV/AIDS: A
Review of the COPE Program in Malawi for the Displaced Children and Orphans Fund, USAID, octobre 1996.
Rapport d’évaluation du programme « COPE » dans deux districts du Malawi (la tendance de
l’épidémie de VIH/sida dans ce pays ressemble en grande partie à celle de l’Afrique subsaharienne).
L’auteur examine la portée du projet et décrit les activités liées à des questions économiques et de
santé, au bien-être psychosocial des enfants, à la défense des droits et à la formation. Il rend compte
des leçons apprises et formule des recommandations de modifications et d’ajustements au
programme, puis mentionne des composantes nécessaires pour en faire un projet national.
Donahue J., A Supplemental Report on Community Mobilization and Microfinance Services As HIV/AIDS
Mitigation Tools, Washington, The Displaced Children and Orphans Fund and War Victims Fund, 1999.
Document qui offre des conseils afin que les réactions de politiques et de programmes des familles et
communautés soient plus efficaces, devant le VIH/sida. Il propose des approches pour un meilleur
renforcement économique des communautés affectées par l’épidémie.
Drew R.S., Makufa C., Foster G., Strategies for Providing Care and Support to Children Orphaned by AIDS, AIDS
Care, 1998; 10 (Suppl 1) : S9-S15.
Cet article examine trois stratégies (institutionnelle, réactive, communautaire) pour soutenir les
orphelins du sida au Zimbabwe. Les auteurs discutent des avantages des programmes
communautaires pour le soutien des enfants. Ils identifient des obstacles, comme la stigmatisation
causée par le sida, et des raisons qui limitent l’action.
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du Guerny J., Rural Children Living in Farm Systems Affected by HIV/AIDS: Some Issues for the Rights of the
Child on the Basis of FAO Studies in Africa, présenté lors de la Journée de débat général sur « les enfants dans un
monde marqué par le VIH/sida » du Comité des droits de l’enfant (Haut Commissariat des Nations Unies aux droits de
l’homme), octobre 1998.
Document qui démontre que l’on connaît peu la situation des enfants africains ayant le VIH/sida (ou
affectés autrement) et vivant dans des ménages agricoles. De telles connaissances sont nécessaires
pour une promotion efficace des droits de ces enfants. On identifie des questions qui nécessitent une
action et on souligne l’importance de s’attaquer aux problèmes qui touchent les enfants de régions
rurales, puisque les tendances projetées de l’épidémie laissent présager une détérioration de la
situation dans un nombre croissant de régions rurales.
Dunn A., The Social Consequences of HIV/AIDS in Uganda, Save the Children (UK) Overseas Department, ébauche
de travail n°2, juin 1992.
Ce document de travail examine le contexte et la méthodologie du Projet de dénombrement et
d’évaluation des besoins des orphelins en Ouganda, qu’avait parrainé Save the Children Fund (UK)
en 1989, en collaboration avec le ministère de l’Assistance et de la Réhabilitation sociale et l’Institut
de statistique et d’économie appliquée de l’Université de Makerere à Kampala. On présente les
résultats du projet dans quatre districts et on discute des causes de certaines anomalies ainsi que de
l’impact de l’âge et de la relation avec les tuteurs sur les taux de survie et de carences des orphelins.
On examine aussi les besoins et exigences, pour des soins communautaires efficaces. On traite
ensuite du rôle des donateurs et des gouvernements dans la satisfaction des besoins des orphelins.
End Child Prostitution in Asian Tourism (ECPAT), A Short Introduction to ECPAT and the Issue of Child Sexual
Exploitation, ECPAT, juin 1995.
Document qui décrit brièvement le travail d’EPCAT pour la lutte contre l’exploitation sexuelle
commerciale des enfants dans le monde. On dresse une liste d’activités menées par des organismes
nationaux, des gouvernements, et d’autres ONG et organismes intergouvernementaux dans le but de
relever ce défi. On explique brièvement comment le phénomène du VIH/sida a fait croître la
demande d’enfants comme partenaires sexuels, dans le monde.
Foster G., Children Affected by HIV/AIDS Workshop, South African Network of AIDS Service Organisations
(SANASO), novembre 1994.
Rapport d’un atelier qui a réuni des individus du Sud de l’Afrique impliqués dans des programmes de
soutien à l’intention des enfants affectés par le VIH/sida. L’auteur décrit la visite des participants
dans deux programmes communautaires de soutien pour orphelins et dans une résidence d’accueil. Il
rend compte d’ateliers sur les enfants de la rue; l’identification des orphelins par les programmes
communautaires; la mobilisation des communautés pour aider les orphelins dans le besoin;
l’évaluation de la situation des orphelins dans le besoin; les mécanismes d’ajustement existants; les
interventions appropriées; et les systèmes de surveillance. Il recommande que l’on procède à des
recherches plus poussées sur les problèmes qui touchent les orphelins et que l’on encourage les
interactions internationales, nationales et régionales pour soutenir les orphelins.
Foster G., Makufa C. et coll., « Factors Leading to the Establishment of Child-Headed Households: The Case of
Zimbabwe », Health Transition Review, 1997; 7(Suppl 2) : 155-168.
Document qui analyse les facteurs associés à l’émergence de foyers dirigés par des enfants et
adolescents au Zimbabwe, comme stratégie d’ajustement à l’accroissement rapide du nombre
d’orphelins du sida et au fardeau excessif des proches. On examine les volontés des parents, les
préférences des enfants et les problèmes d’héritage, puis on discute de la manière par laquelle les
organismes communautaires peuvent offrir du soutien aux foyers vulnérables et à ceux dirigés par
des enfants. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Foster G., Shakespeare R. et coll., « Orphan Prevalence and Extended Family Care in a Peri-Urban Community
in Zimbabwe », AIDS Care, 1995; 7(1).
Article qui décrit les résultats d’une enquête de dénombrement des orphelins, menée dans 570 foyers
de Mutare et de ses environs, au Zimbabwe. Les auteurs indiquent que plus d’orphelins se trouvent
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dans les régions périurbaine et rurale; que les enfants orphelins qui dirigent un foyer sont souvent
plus âgés et moins scolarisés que ceux qui ne sont pas orphelins; et que l’on prend soin des orphelins
de manière satisfaisante, dans les familles élargies, malgré des circonstances difficiles.
Foster G., Makufa C. et coll., « Perceptions of Children and Community Members Concerning the Circumstances
of Orphans in Rural Zimbabwe », AIDS Care, 1997; 9(4) : 391-405.
À la lumière de discussions de groupes et d’entrevues avec des orphelins, des soignants et des
travailleurs communautaires d’une région rurale au Zimbabwe, les auteurs de cet article soulèvent
des questions qui concernent chaque groupe, relativement à la situation des orphelins. Les
préoccupations des orphelins sont notamment le stress, la stigmatisation, l’exploitation, la
scolarisation et la négligence des proches envers leurs responsabilités de soutien. Les auteurs
proposent des interventions qui soutiennent les mécanismes communautaires d’ajustement en
renforçant la capacité des familles de prendre soin des orphelins. Ils recommandent que des
organismes externes développent des partenariats avec des groupes locaux afin de les aider à mieux
faire face à l’impact du sida.
Foster G., « Responses in Zimbabwe to Children Affected by AIDS », SAfAIDS News 2000; 8(1) : 2-7.
Article qui décrit et analyse les bienfaits respectifs d’initiatives communautaires et de programmes
d’ONG offrant du soutien aux orphelins et autres enfants vulnérables, au Zimbabwe. Il explique
également les principes qui sous-tendent divers programmes de soutien des orphelins.
Foster G., Makufa C. et coll., « Supporting Children in Need Through a Community-Based Orphan Visiting
Programme », AIDS Care, 1996; 8(4) : 389-403.
Cet article examine un programme communautaire de soutien des orphelins établi au Zimbabwe,
dans le cadre duquel 25 bénévoles ont visité 300 foyers dirigés par des orphelins, pendant une année.
On a offert à ces foyers du soutien pour les frais scolaires et d’autres formes d’aide matérielle, puis
des membres de la communauté ont organisé d’autres activités pour venir en aide aux orphelins.
L’article conclut que l’on peut mobiliser des organismes communautaires, comme des églises et des
regroupements locaux de femmes, pour gérer (de manière ciblée, efficace et reproductible) des
programmes de soutien à l’intention des foyers plus pauvres dirigés par des orphelins.
Foster G., « Today’s Children – Challenges to Child Health Promotion in Countries with Severe AIDS
Epidemics », AIDS Care, 1998; 10(Suppl 1) : S17-S23.
Cet article traite de l’impact de l’infection à VIH sur les enfants et de ses effets indirects sur les
enfants affectés par le VIH mais séronégatifs. On note que le sida a renversé les récents progrès en
termes de diminution de la mortalité infantile et post-infantile, dans les pays du Sud de l’Afrique. On
conclut que trois actions doivent être posées immédiatement – réduire le nombre d’enfants qui
contractent le VIH; rehausser le soutien des enfants affectés par le VIH; et réduire la vulnérabilité des
enfants et des jeunes devant l’infection à VIH.
Goldenberg D., « All Children in Developing Countries Will Be Affected by AIDS, Not Just Orphans », AIDS
Analysis Africa, juin 1996, Special Report: AIDS and Children, p.8-14.
Article qui donne un aperçu des taux de mortalité post-infantile en Zambie, au Zimbabwe, au Kenya
et au Malawi, et qui en présente des causes directes et indirectes, liées au sida. On examine les taux
croissants d’infection à VIH chez les adolescents, le phénomène répandu de l’orphelinat, et la
détérioration des conditions sociales et communautaires due à la mortalité adulte. On souligne que le
problème des orphelins du sida a détourné le développement communautaire de son point de mire
initial, i.e. la lutte contre la menace que représente le sida pour tous les enfants des communautés
affectées.
Gouvernment du Malawi, Policy Guidelines for the Care or Orphans in Malawi and Coordination of Assistance for
Orphans, 1992.
Les directives de politiques et les stratégies du gouvernement du Malawi pour venir en aide aux
orphelins, y compris à ceux du sida.
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Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
Gregson S., Anderson R.M. et coll., « Recent Upturn in Mortality in Rural Zimbabwe: Evidence for an Early
Demographic Impact of HIV-1 Infection? », AIDS, 1997; 11(10) : 1269-1280.
Compte-rendu d’une étude démographique comparative, transversale et rétrospective, avec suivi
d’un an, qui examinait les tendances récentes de la mortalité en région rurale, au Zimbabwe. On
conclut que l’augmentation du taux de mortalité, en fonction de l’âge, du sexe et de la cause de décès,
correspond à celle que l’on avait prévue en cas d’épidémie grave de VIH-1 à l’aide de projections
fondées sur un modèle mathématique et des observations effectuées ailleurs en Afrique. On prévoit
que l’accroissement de la mortalité se poursuivra, en particulier parmi les femmes et les jeunes
enfants, et que le nombre d’orphelins augmentera, en conséquence.
Hunter S., Williamson J., Children on the Brink: Strategies to Support Children Isolated by HIV/AIDS, Health
Technical Services Project, USAID, 1997.
Document qui examine les effets démographiques et socio-économiques du VIH/sida dans 19 pays
africains, un pays asiatique et trois pays américains. Les auteurs étudient l’impact du VIH/sida sur les
enfants, les familles et les communautés, puis ils donnent un aperçu de réactions communautaires à
l’épidémie. Ils identifient des priorités fondamentales, des stratégies d’intervention, ainsi que des
mesures d’action nécessaires pour mieux relever les défis croissants.
Hunter S., Williamson J., Children on the Brink 2000. Executive Summary: Updated Estimates and
Recommendations for Intervention, Washington, USAID, 2000.
Mise à jour de l’ouvrage Children on the Brink, édition de 1997. Le sommaire comprend : (1) de
nouvelles estimations du nombre d’orphelins dans 34 pays; (2) une description de ce que font les
enfants, familles et communautés pour réagir aux problèmes croissants des orphelins; (3) des
stratégies d’intervention qui ont été adoptées; et (4) un nouvel ordre du jour stratégique pour guider
l’action de la communauté mondiale.
International Symposium on Pediatric AIDS in Thailand: A Public Health and Social Dilemma, Thailand Health
Research Institute, Harvard AIDS Institute, Ministry of Public Health of Thailand, Center for Vaccine Development,
Mahidol University, février 1995.
Ce document explore des stratégies pour freiner l’épidémie de sida en Thaïlande, en collaboration
avec plus de 100 experts. On résume des documents sur les perspectives biologiques liées au VIH, les
aspects épidémiologiques du sida pédiatrique, et des stratégies d’intervention médicale et sociale. On
exhorte à des efforts plus soutenus en matière de psychologie, pour réduire l’impact du sida sur les
enfants; on reconnaît aussi la nécessité de développer des interventions médicales et de santé
publique appropriées et d’offrir aux enfants un soutien social et économique, un traitement médical
et une protection légale.
Jackson H., Civic D. et coll., « Family Coping and AIDS in Zimbabwe: A Study », Journal of Social Development in
Africa, Research Unit Series No 4, 1994.
Article qui souligne le problème croissant du sida au Zimbabwe et la nécessité de services de soutien
aussi efficaces que possible. Les auteurs présentent le cas d’une famille aux prises avec le sida, afin
d’examiner en profondeur les problèmes auxquels les familles font face, à cause du sida, et comment
les services de soutien peuvent mieux les aider. Ils identifient des facteurs critiques de stress qui
affectent les familles durant les périodes de maladie et de mort liées au sida; qui dépend de quels
membres de la famille, pour les soins et le soutien économique; et qui sont les plus désavantagés par
la maladie et le décès de soignants et de pourvoyeurs de revenus. Ils formulent des recommandations
à propos de l’organisation et de la coordination de services de soutien et d’interventions spécifiques.
Kalunde W.K., « HIV/AIDS and Sexual Behaviour Among Youth in Zambia », Health Transition Review, 1997;
7(Suppl 3) : 91-95.
Cet article résume une étude menée dans des régions urbaines sélectionnées, en Zambie, afin
d’évaluer l’influence de facteurs socio-économiques, démographiques et culturels sur les activités et
le réseautage d’ordre sexuel chez les jeunes. On examine comment le comportement sexuel des
jeunes peut influencer le cours de l’épidémie et on propose des interventions de politiques et des
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activités de programmes possibles, pour freiner la propagation du VIH. Accessible à
www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Kamali A., Seeley J.A. et coll., « The Orphan Problem: Experience of a Sub-Saharan Africa Rural Population in
the AIDS Epidemic », AIDS Care, 1996; 8(5) : 509-515.
Les auteurs se penchent sur la prévalence des orphelins, l’ampleur de leurs problèmes et la mesure
dans laquelle la propagation du VIH-1 contribue à ces réalités. Ils se fondent sur des données
recueillies auprès d’une population rurale du Sud-Ouest de l’Ouganda, où la prévalence du VIH est
de 8%, chez les adultes. Ils observent que la perte seule du père est plus commune que celle de la
mère, puis ils constatent que la prévalence du VIH est plus élevée chez les enfants orphelins que chez
les non-orphelins. Les auteurs concluent que l’épidémie de VIH-1 a entraîné une augmentation
significative du nombre d’orphelins dans cette communauté; et bien qu’ils soient généralement pris
en charge de manière convenable, ce mécanisme d’ajustement pourrait devenir insuffisant si
l’épidémie continuait d’évoluer.
Klepp K.-I., Ndeki S.S. et coll., « AIDS Education in Tanzania: Promoting Risk Reduction Among Primary
School Children », American Journal of Public Health, 1997; 87(12) : 1931-1936.
Cet article examine les effets d’un programme d’éducation mené en Tanzanie et conçu pour réduire
la vulnérabilité des enfants devant l’infection à VIH; rehausser leur tolérance à l’endroit des
personnes vivant avec le sida; et améliorer les soins qu’ils prodiguent à celles-ci. On conclut qu’il est
faisable et efficace de donner une formation à des professeurs ainsi qu’à des professionnels locaux de
la santé, afin qu’ils offrent de l’éducation sur le VIH/sida à des enfants du primaire, au pays.
Konde-Lule J.K., Sewankambo N., Morris M., « Adolescent Sexual Networking and HIV Transmission in Rural
Uganda », Health Transition Review, 1997; 7(Suppl) : 89-100.
Les auteurs de cet article présentent de l’information sur l’infection à VIH et sur des comportements
connexes parmi des adolescents du district de Rakai, en Ouganda, à l’aide de données tirées de quatre
enquêtes annuelles dans la région. Ils discutent de l’ampleur du fardeau, du rôle des adolescents dans
la propagation du VIH, de l’usage du condom, des facteurs de risque et des taux d’incidence du VIH.
Ils étudient aussi l’influence du sexe et des premiers partenaires sur l’usage du condom et les taux de
transmission. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Ledward A., Rajani R., Placing Children at the Centre of Analysis: HIV/AIDS Programs in the Interests of Children,
Harvard Center for Population and Development Studies; Issue Paper 33, 1999.
Cet ouvrage illustre comment les approches de plusieurs programmes de lutte contre le VIH/sida
échouent auprès des enfants, parce qu’elles ignorent la construction sociale, politique et économique
de la vulnérabilité de ce groupe. On se préoccupe notamment du fait que les programmes de lutte
contre le sida offrent rarement aux jeunes l’opportunité d’identifier le type d’information et de
soutien dont ils ont besoin – les programmes demeurent donc peu pratiques ou habilitants. On
propose un cadre d’analyse pour des programmes axés sur les enfants, ainsi que des exemples de
stratégies pratiques qui peuvent être mises en œuvre. On conclut que puisque la vulnérabilité au VIH
va de pair avec l’inégalité structurale, les politiques devront réexaminer le statut des enfants par
rapport aux adultes.
Lema V.M., « Sexual Abuse of Minors: Emerging Medical and Social Problem in Malawi », East African Medical
Journal, 1997; 7(11).
Article qui porte sur des cas d’agression sexuelle d’enfants au Malawi et qui souligne que l’incidence
de telles agressions est à la hausse, au pays. On recommande de procéder à la sensibilisation du
public, à propos de l’agression sexuelle; que les professionnels reçoivent une formation et disposent
d’équipements; et que l’on apporte des modifications aux lois afin de mieux protéger les enfants.
Levine C. (éd), A Death in the Family: Orphans of the HIV Epidemic, United Hospital Fund of New York, 1993.
Ce document explore les questions liées aux orphelins du sida, à la lumière de la première conférence
sur ce sujet. On examine le problème du point de vue de l’épidémiologie, du droit, de la santé
mentale, du développement de programmes, de la défense des droits et de l’expérience personnelle.
8
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
On identifie des pistes de solutions et on présente des options de politiques ainsi que des modèles de
services.
Levine C., Stein G.L., Orphans of the HIV Epidemic: Unmet Needs in Six US Cities, The Orphan Project, 1994.
Ouvrage qui examine les besoins insatisfaits de jeunes affectés par le VIH à New York, Newark,
Miami, San Juan, Los Angeles et Washington D.C. Ces jeunes ont besoin de counselling en matière
de deuil; de services de transition pour aider la famille réorganisée à surmonter la perte de prestations
liées au sida, après le décès d’un parent; de services juridiques; de soutien pour le logement; et
d’évaluations adéquates par le personnel juridique et scolaire auprès d’enfants, assorties d’un
aiguillage vers des services communautaires. Les auteurs recommandent l’action du gouvernement
fédéral et des États; des services locaux d’aide sociale pour les enfants et des organismes de lutte
contre le sida; ainsi qu’une collaboration entre les agences privées, les organismes communautaires
et les membres des familles, afin de mieux répondre aux besoins des orphelins, de leurs familles et de
leurs nouveaux tuteurs. Ils soulignent des actions nécessaires dans le domaine des services, de la
formation et du développement professionnel, des politiques publiques et des normes juridiques,
ainsi qu’un besoin de recherches plus approfondies.
Levine C., Foster G., The White Oak Report: Building International Support for Children Affected by AIDS, New
York, The Orphan Project, 2000.
Rapport d’un atelier de trois jours tenu en 1998 et intitulé « Developing International Collaborative
Ties Among Practitioners and Researchers Working with Children and Families Affected by
HIV/AIDS ». Le rapport résume les thèmes des discussions et contient des recommandations pour la
recherche et les actions futures.
Lyons M., The Impact of HIV/AIDS on Children, Families and Communities: Risks and Realities of Childhood
During the HIV Epidemic, New York, Programme des Nations Unies pour le développement – Programme VIH et
développement, 1998.
Ce document examine l’impact du VIH/sida sur les enfants, particulièrement dans des milieux où les
taux d’infection sont élevés et où la négligence des droits des enfants est courante. Le non-respect des
droits des enfants – en particulier par la négligence, les abus ou l’exploitation, et par les contraintes
dans l’accès à l’éducation, aux soins de santé ou à l’information – et leur manque de participation aux
décisions font partie d’un cycle où l’augmentation des opportunités de violation des droits des
enfants et la hausse du taux d’infection à VIH se renforcent mutuellement. Accessible à
www.undp.org/hiv/publications/index.htm.
MacNeil J.M., Anderson S., « Beyond the Dichotomy: Linking HIV Prevention with Care », AIDS, 1998; 12(Suppl
2) : S19-S26.
Cet article examine le rôle que peut jouer la prévention pour freiner la propagation du VIH. Il aborde
des questions cruciales comme la relation entre les soins, le VIH et la productivité; le rôle des soins et
de la prévention dans la promotion de l’acceptation du VIH en tant que problème communautaire; le
rôle des soins pour réduire la vulnérabilité au VIH parmi des populations spécifiques comme les
femmes et les enfants; le rôle des soins dans le maintien à long terme de comportements modifiés
chez les personnes vivant avec le VIH; et la synergie entre l’amélioration des traitements et la
prévention. On propose des questions pour les recherches futures, comme l’examen des questions de
prévention et de soins qui vont au-delà de la dichotomie traditionnelle entre « prévention » et
« soins ».
Marcus T., Living and Dying With AIDS, Pietermaritzburg, The Children in Distress (CINDI) Network, 1999.
Document qui présente des conclusions d’études sur la façon dont les individus, familles et
communautés perçoivent, vivent et confrontent la maladie terminale et la mort liées au VIH et au
sida, dans des régions pauvres de l’Afrique du Sud. On examine l’impact de la maladie et de la mort
sur les enfants, dans le contexte du VIH/sida.
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
9
Martin N., Ammann A.J. (éds), Conference on Global Strategies for the Prevention of HIV Transmission from
Mothers to Infants, septembre 1997.
Compte-rendu des documents présentés lors de cette conférence. Les thèmes abordés sont
notamment les techniques de diagnostic précoce, l’amélioration des soins de santé, le traitement des
maladies transmissibles sexuellement, et l’éducation pour une diminution de la transmission
périnatale du VIH.
McDonald J.R., Pour le soutien des enfants et des familles aux prises avec le VIH/SIDA : Manuel d’orientation,
Société canadienne de l’hémophilie, 1998.
À la lumière d’informations fournies par des praticiens, des experts et des utilisateurs de services liés
au VIH/sida, au Canada, ce manuel décrit des questions qui doivent être abordées, dans la provision
de services centrés sur les enfants et leurs familles vivant avec le VIH/sida. Le manuel s’adresse aux
gens du domaine des services humains, de l’aide sociale et de l’assistance aux enfants, des garderies,
du système de justice, de l’éducation et du marché du travail, ainsi qu’aux familles. Il comprend une
excellente section de références et de ressources.
Merson M.H., « Women and Children with HIV: The Global Experience », document de travail présenté lors de la
Second International Conference on HIV in Children and Mothers, OMS, septembre 1993.
Ce document traite de l’impact croissant du sida sur les femmes et les enfants et il explore des causes
de cette tendance. On étudie les femmes et enfants affectés et vivant avec le VIH/sida, ainsi que les
facteurs socio-économiques qui influencent les taux d’infection. On exhorte à une plus grande
habilitation des femmes, afin qu’elles puissent mieux se protéger, ainsi que leurs enfants, contre le
VIH.
Meursing K., Vos T. et coll., « Child Sexual Abuse in Matabeleland, Zimbabwe », Social Science Medicine, 1995;
41(12) : 1693-1705.
Document qui explore la portée, la nature, les causes et les conséquences de l’agression sexuelle
d’enfants à Matabeleland, Zimbabwe. On utilise une approche intersectorielle, en combinant la
santé, les questions juridiques et la prévention du VIH/sida. On s’intéresse au fait que de nombreux
enfants qui ont été agressés sexuellement sont séropositifs et ont des MTS. On examine des facteurs
liés à l’agression sexuelle d’enfants et l’impact des abus sur les enfants, y compris les effets
psychosociaux et physiques. On discute de façons de résoudre ce problème et de réduire l’incidence
de l’agression sexuelle d’enfants.
Morgan S., « Response for all AIDS Affected Children, Not AIDS Orphans Alone », AIDS Analysis Africa, 2000;
10(6) : 3.
L’auteur de cet article soutient que toute stratégie à long terme qui cherche à réduire l’impact du
VIH/sida en Afrique du Sud doit tenir compte des implications de la croissance rapide du nombre
d’orphelins. Cependant, « il est à la fois dangereux et malavisé d’exclure les besoins et les droits très
réels des autres enfants, qui seront tous affectés par la pandémie » [trad.]. L’auteur souligne qu’une
stratégie pour réduire l’impact du VIH/sida sur les enfants doit prendre en considération tous les
enfants, et non seulement les orphelins.
Muller O., Abbas N., « The Impact of AIDS Mortality on Children’s Education in Kampala (Uganda) », AIDS
Care,1990; 2(1).
Cet article évalue l’impact socio-économique de l’épidémie du sida en Ouganda, en se fondant sur les
résultats d’une enquête auprès de foyers au centre de Kampala. On établit une relation négative entre
le fait d’être orphelin et l’accès à l’éducation. On note que les activités communautaires de soins pour
les personnes vivant avec le sida devraient mettre un accent particulier sur le soutien éducatif des
orphelins.
Mukiza-Gapere J., Ntozi J.P.M., « Impact of AIDS on the Family and Mortality in Uganda », Health Transition
Review, 1995; 5(Suppl) : 191-200.
Article qui étudie la composition des ménages et la structure familiale en conditions de mortalité
élevée due au sida, dans six districts de l’Ouganda. On décrit les changements majeurs que subissent
10
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
les familles et les coutumes de funérailles qui ont lieu pour faire face à ces bouleversements.
Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Nathoo K.J., Chigonde S et coll., « Community-Acquired Bacteremia in Human Immunodeficiency
Virus-Infected Children in Harare, Zimbabwe », Pediatric Infectious Disease Journal, 1996; 15(12) : 1092-1097.
Des prélèvements sanguins de 309 enfants hospitalisés au Zimbabwe, dont 168 avaient le VIH, ont
été analysés à la recherche de pathogènes. On a pu établir une relation entre la présence d’une
bactérémie importante, l’infection à VIH et la mortalité, chez les sujets de l’étude. On conclut que
l’identification rapide de pathogènes et l’administration précoce d’antibiotiques sont importantes,
pour réduire la morbidité et la mortalité associées à une bactérémie chez les enfants séropositifs, en
Afrique.
Newman C., DuRant R.H. et coll., « An Evaluation of a School-Based AIDS/HIV Education Program for Young
Adolescents », AIDS Education and Prevention, 1993; 5(4) : 327-339.
Dans cet article, on évalue l’efficacité d’un programme scolaire d’éducation sur le VIH/sida à
l’intention des étudiants de 6e et de 7e année, aux États-Unis. On a procédé à la collecte de données
grâce à une démarche quasi expérimentale de pré- et post-évaluation auprès d’un groupe de contrôle.
Les conclusions indiquent que la sensibilisation au sida s’est accrue, mais que ce n’est pas le cas de la
connaissance des moyens de prévention du VIH à l’âge adulte. En général, le programme a eu un
succès modéré auprès de ce groupe d’adolescents plus jeunes, qui ont tout de même tiré
d’importantes connaissances de l’activité d’évaluation proprement dite.
Ntozi J.P.M., Nakanaabi I.M., « The AIDS Epidemic and Infant and Child Mortality in Six Districts of Uganda »,
Health Transition Review, 1997; 7(Suppl) : 189-203.
À l’aide de statistiques rétrospectives sur six districts de l’Ouganda, les auteurs de cet article étudient
la mortalité infantile et post-infantile, puis ils identifient des facteurs de risque et des causes de ce
phénomène ainsi que leurs liens avec la pandémie de sida. Ils soulignent que les enfants dont les
parents sont polygames, scolarisés, qui occupent un emploi ou qui sont en affaires sont plus
susceptibles de mourir du sida que ceux dont la situation des parents diffère. Ils discutent de manières
de réduire les facteurs de risque et recommandent des mécanismes de suivi. Accessible à
www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Ntozi J.P.M., « AIDS Morbidity and the Role of the Family in Patient Care in Uganda », Health Transition
Review, 1997; 7(Suppl) : 1-22.
L’auteur de cet article examine le rôle traditionnel des familles étendues et des clans dans le
traitement et la gestion des patients, à l’aide de données recueillies dans six districts de l’Ouganda. Il
s’intéresse aussi au rôle des unités de santé et des guérisseurs traditionnels. Il formule enfin des
recommandations de stratégies de soins de santé pour des sociétés où les taux de sida sont élevés.
Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Ntozi J.P.M., Mukiza-Gapere J., « Care for AIDS Orphans in Uganda: Findings from Focus Group Discussions »,
Health Transition Review, 1995; 5(Suppl) : 245-252.
Cet article porte sur l’évolution de la composition des foyers et des structures familiales dans six
districts de l’Ouganda, en se fondant sur des discussions de groupe et des entrevues auprès de
groupes d’aînés, à propos de l’impact du sida sur la famille. Les auteurs discutent des options de soins
des orphelins et de la façon dont les changements dans les structures familiales et l’orphelinat ont
affecté la qualité de vie des orphelins. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Ntozi J.P.M., « Effect of AIDS on Children: The Problem of Orphans in Uganda », Health Transition Review,
1997; 7(Suppl) : 23-40.
Vu la gravité du problème des orphelins du sida, l’auteur examine la situation dans six districts de
l’Ouganda et la manière dont les orphelins y sont pris en charge. Il conclut que la meilleure solution
est de garder les enfants au sein de leur famille étendue. Il discute des meilleures façons de soutenir
les familles qui prennent soin d’orphelins. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
11
OMS/UNICEF, Action for Children Affected by AIDS: Programme Profiles and Lessons Learned, 1994.
Ce document analyse des statistiques, le contexte socio-économique et des expériences sur le terrain
en Ouganda, en Zambie, au Kenya, au Rwanda, en République dominicaine, en Thaïlande et au
Royaume-Uni. On offre un bref aperçu de programmes d’ONG dans chaque pays et on résume la
situation globale des enfants. On recommande des façons de mieux soutenir les enfants dans leurs
propres communautés.
ONUSIDA, Réduire la vulnérabilité des filles au VIH/sida : l’approche thaïlandaise, Genève, ONUSIDA, 1999.
Document qui présente des études de cas de trois projets thaïlandais visant à garder les adolescentes
hors de l’industrie du sexe. Il comprend aussi des leçons apprises de chaque projet.
O’Rourke N., « AIDS and the Human Rights of an Isolated Generation », Tribune des Droits Humains, sept./oct.
1994.
Article qui aborde des questions et problèmes touchant les orphelins du sida, particulièrement en
Afrique. On situe la discussion dans le contexte de la Convention relative aux droits des enfants et on
souligne que le meilleur intérêt et les droits des enfants ne sont pas adéquatement reconnus par les
efforts actuels.
Owuamanam D.O., « Sexual Networking Among Youth in Southwestern Nigeria », Health Transition Review,
1995; 5(Suppl) : 57-66.
Dans cet article, on examine l’incidence des relations sexuelles avant le mariage parmi les jeunes de
l’État d’Ondo, au Nigéria; on s’intéresse au changement culturel que cela implique, ainsi qu’aux taux
de MTS et d’infection à VIH. On examine qui sont les premiers partenaires sexuels, en régions
rurales et urbaines, ainsi que l’usage de contraceptifs et son effet sur le port du condom. On
recommande des moyens de réduire la transmission du VIH. Accessible à
www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Plan International, Policy on Children Directly or Indirectly Affected by HIV/AIDS, Plan International.
Document de politiques qui décrit les actions d’éducation sur la prévention menées par l’organisme
Plan International en ce qui a trait aux enfants affectés par le VIH/sida. On résume brièvement le
contexte de l’épidémie et la façon dont elle affecte les enfants. On décrit des approches éducatives et
autres, pour la prévention et les soins, ainsi que des méthodes pour la provision directe ou indirecte de
soutien aux enfants. On propose des principes pour leur mise en œuvre.
PNUD, « Les enfants dans les familles affectées par l’épidémie d’infections par le VIH : une démarche
stratégique », Éclairage n° 13, PNUD, novembre 1993.
Ce document explore le concept de la famille en tant qu’outil analytique et programmatique
important sur lequel ferment souvent les yeux la théorie et la pratique en matière de développement.
On soutient que l’usage d’un tel outil permet une analyse intra-familiale et longitudinale des besoins,
habiletés et ressources des familles affectées par le VIH, et qu’il donne lieu à une façon différente de
déterminer et d’ordonner les réactions requises. On examine des composantes de programmes qui
devraient varier selon le stade de l’épidémie dans chaque pays, ainsi que la meilleure façon de
préparer les enfants en vue du futur. On indique qu’une stratégie d’ensemble pour les programmes est
nécessaire, afin de créer un lien entre les éléments abordés et de favoriser un milieu qui encouragera
et soutiendra les changements requis. On conclut que les gouvernements et les organismes doivent
développer et mettre en œuvre des politiques qui soutiennent les familles et communautés,
puisqu’elles sont les premières à réagir aux besoins des enfants affectés par le sida.
Poonawala S., Cantor R., Children Orphaned by AIDS: A Call for Action for NGOs and Donors, National Council for
International Health, mars 1991.
Ce document examine les implications économiques, sociales et de santé publique du sida dans le
tiers monde, en mettant l’accent sur les enfants, la famille et la communauté, et particulièrement les
orphelins du sida. Il présente des recommandations sur le rôle des ONG et des organismes donateurs.
Il conclut qu’étant donné que le sida soulève des questions dont la société a toujours hésité à discuter,
comme la discrimination, le statut de la femme et la sexualité humaine, nos efforts pour contrôler
12
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
efficacement la pandémie ont été désavantagés. Il souligne que la collaboration entre ONG et avec
des organismes donateurs est essentielle, pour lutter contre le sida sur plusieurs fronts.
Rutayuga J.B.K., « Assistance to AIDS Orphans Within the Family/Kinships System and Local Institutions: A
Program for East Africa », AIDS Education and Prevention, 1992; (Fall Suppl) : 57-68.
Cet article décrit un projet de soutien pour rehausser les systèmes traditionnels existants et assurer
aux orphelins des soins durables, à long terme. L’auteur se penche sur la situation des orphelins du
sida en Tanzanie et en Ouganda et sur les mécanismes traditionnels d’ajustement, qui deviennent
surchargés à cause du grand nombre d’enfants ayant besoin de soins.
Ryder R.W., Kamenga M. et coll., « AIDS Orphans in Kinshasa, Zaire: Incidence and Socio-Economic
Consequences », AIDS, 1994; 8(5) : 613-679.
Les auteurs de cet article s’intéressent à l’incidence de l’orphelinat et aux conséquences
socio-économiques d’être orphelin, à Kinshasa, au Zaïre. Ils concluent que l’existence d’une famille
étendue soucieuse de l’enfant semble minimiser les impacts sur sa santé et son statut
socio-économique.
SAfAIDS, ONUSIDA, FITS, The Role of the Social Welfare Sector in Africa: Strengthening the Capacities of
Vulnerable Children and Families in the Context of HIV/AIDS, Harare, Southern Africa AIDS Dissemination
Services (SAfAIDS), 2000.
Document qui examine le rôle du secteur de l’aide sociale – ministères d’aide sociale, ONG et autres
organismes bénévoles d’aide sociale – dans la réaction au VIH/sida ciblant les enfants vulnérables et
les orphelins. Il propose un plan d’action pour aider les travailleurs sociaux à renforcer les capacités
des enfants vulnérables et des orphelins.
Salter G.R., DeMatteo D. et coll., « Children Born to Mothers with HIV: Psychosocial Issues for Families in
Canada Living with HIV/AIDS », compte-rendu, Hospital for Sick Children, Toronto, 1997.
Compte-rendu d’une étude multi-site qui examine comment l’incidence accrue du sida parmi la
communauté hétérosexuelle affecte les enfants et familles, au Canada. On aborde le contexte
théorique à l’aide d’ouvrages de psychologie sur la famille, le stress et les mécanismes personnels
d’ajustement, la situation de parent et la spiritualité. On analyse les taux croissants d’infection parmi
les femmes en âge de procréer; les préoccupations des parents; les questions de santé et de relations
familiales; ainsi que les expériences sociales et communautaires des familles. On formule des
recommandations sur les diverses questions qui touchent les familles et sur les meilleurs moyens
d’aider les individus et familles concernés.
Save the Children UK, Children Living with HIV/AIDS in South Africa – A Rapid Appraisal, Londres, Save the
Children UK, 2000.
Rapport des résultats d’une évaluation rapide de la situation des enfants vivant avec le VIH/sida ou
affectés autrement, en Afrique du Sud. L’évaluation cherchait à décrire (1) les connaissances
actuelles à propos des enfants vivant avec le VIH/sida et affectés autrement, en Afrique du Sud, et les
projections quant à leur situation future; (2) les besoins des enfants vivant avec le VIH/sida, affectés
autrement ou vulnérables; (3) les lacunes dans la compréhension des problèmes et dans la provision
de services aux enfants; (4) les leçons qui peuvent être tirées de modèles sélectionnés; et (5) des
recommandations en vue d’une stratégie sud-africaine pour les enfants et le VIH/sida.
Save the Children UK, Current Principles, Reflections and Challenges in HIV/AIDS, Londres, Save the Children
UK, 2000.
Document qui énonce les objectifs spécifiques des programmes de Save the Children UK en matière
de VIH/sida; identifie et explique les « principes généraux » qui guident le travail de l’organisme en
matière de VIH/sida; et propose des mesures d’action immédiate pour les organismes internationaux
et les gouvernements nationaux.
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
13
Save the Children UK, Overview of the Vulnerability of Young People in Zimbabwe to HIV/AIDS and Sexually
Transmitted Diseases, Londres, Save the Children UK, 1997.
Ce document identifie les principaux facteurs qui rendent les jeunes vulnérables au VIH et à d’autres
maladies transmissibles sexuellement, au Zimbabwe. Il contient aussi des recommandations à propos
des besoins futurs des jeunes, en matière de prévention du VIH/sida et de soins de santé génésique,
ainsi que des moyens pour faire face à l’impact du VIH/sida sur les jeunes des communautés
affectées.
Save the Children UK, Policy Paper: HIV/AIDS, Londres, Save the Children UK, 1999.
Document de politiques visant à guider la réponse programmatique de Save the Children UK aux
besoins des enfants et des jeunes affectés par la pandémie de sida, y compris les enfants et jeunes
vivant avec le VIH. Il comprend une annexe où l’on identifie les articles de la Convention relative
aux droits de l’enfant (ONU) qui servent de guide au travail de Save the Children UK en matière de
VIH/sida.
Save the Children UK, « Young People and HIV/AIDS », Learning from Experience, 1999 : 1-44.
Cette édition de Learning from Experience, produite par Save the Children UK, porte sur les
questions relatives à la prévention, aux soins et au soutien des enfants et des jeunes, dans le contexte
du VIH/sida. Elle contient aussi des études de cas et des leçons tirées de programmes et activités
menés par Save the Children UK pour répondre aux besoins d’enfants et de jeunes vivant avec le
VIH/sida et affectés autrement, dans toutes les régions du monde.
Seeley J., Kajura E. et coll., « The Extended Family and Support for People with AIDS in a Rural Population in
South West Uganda: A Safety Net with Holes? », AIDS Care, 1993;
5(1) : 1993.
En se fondant sur des données recueillies auprès de conseillers, à propos du soin des personnes vivant
avec le sida dans une population rurale du Sud-Ouest de l’Ouganda, les auteurs de cet article
examinent le postulat selon lequel la famille étendue sert de filet protecteur aux individus dans le
besoin, en Afrique. Des données révèlent qu’il est nécessaire de remettre en question ce postulat, qui
soutient que la famille étendue est capable d’offrir un soutien adéquat aux patients atteints du sida.
Swart-Kruger J., Richter L.M., « AIDS-Related Knowledge, Attitudes and Behaviour Among South African
Street Youth: Reflections on Power, Sexuality and the Autonomous Self », Social Science Medicine, 1997; 45(6) :
957-966.
Article dans lequel on se penche sur les connaissances, attitudes et comportements liés au sida
manifestés par 141 jeunes de la rue, âgés d’entre 11 et 17 ans, dans sept grandes villes d’Afrique du
Sud. Les résultats, quantitatifs et qualitatifs, indiquent que le niveau de connaissance du sida parmi
les jeunes « difficiles à joindre » en Afrique du Sud est comparable à celui des jeunes du même
groupe d’âge ailleurs au monde. La crainte de l’infection à VIH n’apparaît pas dans la liste de
priorités quotidiennes des jeunes sud-africains, qui se préoccupent plutôt de la survie.
Tarantola D., Gruskin S., « Children Confronting HIV/AIDS: Charting the Confluence of Rights and Health »,
Health and Human Rights, 3(1).
Cet article traite de la façon dont les normes culturelles et les préceptes du droit facilitent ou entravent
la protection des enfants contre l’infection à VIH et ses impacts individuels et collectifs. On souligne
que la reconnaissance des droits de la personne dans la conception, la mise en œuvre et l’évaluation
des politiques gouvernementales peut ouvrir la voie à des actions qui sont non seulement nécessaires,
mais aussi efficaces, sur le plan de la santé publique. On propose des méthodes pour analyser
systématiquement la confluence entre le VIH/sida et les droits des enfants et pour créer des
opportunités de synergie entre les intervenants de la prévention du VIH/sida, des soins et de la
recherche, et d’autres individus engagés à la promotion et à la protection des droits des enfants.
14
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
Timaeus I.M., Nunn A.J., « Measurement of Adult Mortality in Populations Affected by AIDS: An Assessment of
the Orphanhood Method », Health Transition Review, 1997; 7(Suppl 2) : 23-43.
Cet article démontre que les données sur l’orphelinat peuvent être utilisées pour estimer la mortalité
des femmes adultes, dans les populations aux prises avec une épidémie de sida. On présente une
correction du biais de sélection dans des comptes rendus sur l’orphelinat et une procédure révisée
pour l’estimation d’une table de survie à utiliser dans les populations où le taux de mortalité due au
sida est élevé. Les données ont été recueillies en Ouganda. Accessible à
www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Timberlake S., The UN Human Rights System and HIV/AIDS: Prospects and Problems – A Case Study Regarding
Children, HIV/AIDS, the Convention on the Rights of the Child and the Committee on the Rights of the Child,
document présenté à une conférence internationale sur le sida, Law and Humanity, décembre 1995.
Document de travail qui examine les rôles et activités des instances onusiennes des droits de la
personne, qui visent à assurer que le VIH/sida soit intégré au système de droits de la personne de
l’ONU. L’auteure souligne la nécessité de mieux articuler les normes en matière de droits de la
personne et de VIH/sida et d’établir des balises. Elle examine des problèmes et des possibilités de
recours au système de droits de la personne de l’ONU pour le travail dans ce domaine. Elle conclut
que, bien que le système onusien ne soit pas la solution pour réagir aux problèmes de VIH/sida et de
droits de la personne, il s’agit d’un outil clé que l’on doit combiner à l’action d’autres intervenants
clés – organismes de lutte contre le sida, réseaux juridiques et éthiques, ONG de droits de la personne
– afin de mieux protéger les personnes affectées par le VIH/sida.
UK NGO AIDS Consortium, Vulnerability of the Girl Child to HIV/AIDS, Londres, UK NGO AIDS Consortium,
2000.
Rapport d’un séminaire de deux jours qui réunissait des représentants d’ONG, des donateurs, des
organismes onusiens et des chercheurs, afin qu’ils partagent leurs expériences à propos de stratégies
pour réagir à l’exploitation sexuelle, à l’abus et à la vulnérabilité des filles et des jeunes femmes
devant le VIH/sida.
UNICEF, Children Orphaned by AIDS: Front-Line Responses from Eastern and Southern Africa, 1999.
Document qui cherche à savoir pourquoi le sida est une crise si grave pour les enfants; il étudie
l’ampleur du problème et la façon dont il affecte les enfants. Il offre un sommaire des réactions
nationales au problème des orphelins au Botswana, au Malawi, en Zambie, et au Zimbabwe. Il offre
des directives sur ce que les pays et la communauté internationale peuvent faire pour mieux répondre
aux besoins croissantes des orphelins du sida.
UNICEF, USAID, ONUSIDA, Global Framework for Addressing the Plight of Children and Adolescents Affected
by AIDS: Draft Discussion Paper, New York, Washington, Genève, UNICEF, USAID, ONUSIDA, juillet 2000.
Ce document de travail vise à développer un consensus sur un « cadre de travail global pour rehausser
la réaction d’aide aux enfants et adolescents affectés par le VIH/sida ». Il identifie certains principes
pour orienter les réactions de politiques et de programmes en vue de satisfaire les besoins des enfants,
des familles et des communautés affectées par le sida, puis il présente une série de recommandations
pour l’action aux paliers (1) de la famille et de la communauté; (2) gouvernemental; et (3) global. À
la lumière du feed-back sur ce document de travail, les auteurs produiront un document final, dont la
publication était prévue à la fin de 2000.
UNICEF, Securing a Future: Mekong Children and HIV/AIDS, Bangkok, UNICEF East Asia & Pacific Regional
Office, 2000.
Document qui traite de l’impact du VIH/sida sur les enfants dans la sous-région du Mekong. Il met en
relief des exemples de stratégies et de programmes pour réagir à l’impact du VIH/sida sur les enfants
et leurs familles.
UNICEF, Thailand’s Children: A Situational Analysis of Children and Women in Thailand, ébauche,
Gouvernement de Thaïlande et UNICEF, septembre 1993.
Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
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Ce document offre un aperçu de la situation des femmes et des enfants, dans le contexte national de la
Thaïlande, en abordant des thèmes tels la santé, l’état nutritionnel, l’éducation de base, le VIH/sida,
le développement des jeunes enfants, ainsi que les femmes et le développement. On explore des
facteurs sous-jacents qui ralentissent le développement et l’atteinte du plein potentiel des femmes et
des enfants, ainsi que des problèmes possibles. On examine des opportunités futures d’action
efficace de la part du gouvernement thaïlandais et d’organismes internationaux.
UNICEF, UNICEF’s Response to HIV/AIDS in Uganda: Advocacy, Prevention, Support, mise à jour. UNICEF,
février 1993.
Ce document présente un aperçu de la situation du VIH/sida et discute de l’ampleur du problème
ainsi que de l’impact de l’épidémie en Ouganda. On décrit l’aide de l’UNICEF aux activités en
matière de VIH/sida, particulièrement celles qui ciblent les jeunes et les enfants par l’éducation et le
soutien d’autres organismes. On présente des objectifs, résultats et activités sous forme de tableaux.
Urassa M. et coll., « Consequences of the AIDS Epidemic for Children », dans Ng’weshen J. et coll. (éds), HIV
Prevention and AIDS Care in Africa: A District Level Approach, Amsterdam, The Royal Tropical Institute, 1997,
p.337-349.
Les auteurs examinent l’ampleur de l’impact du VIH/sida sur les enfants, au palier des districts, et ils
décrivent des options d’intervention pour répondre aux besoins des orphelins du sida.
Urassa M., Ties Boerma J. et coll., « Orphanhood, Child Fostering and the AIDS Epidemic in Rural Tanzania »,
Health Transition Review, 1997; 7(Suppl 2) : 141-153.
Dans cet article, on se penche sur l’impact de l’accroissement de la mortalité adulte sur la prise en
charge des orphelins dans les régions rurales de la Tanzanie. On évalue si les orphelins ou les familles
d’accueil sont désavantagées par rapport aux autres familles, et on s’intéresse aux indices de
dépendance et au sexe des chefs de famille. On étudie aussi l’impact de l’orphelinat sur la
fréquentation des écoles. On conclut que les orphelins ne sont pas désavantagés en tant que groupe,
même si certains sous-groupes ou foyers d’orphelins peuvent être plus vulnérables ou avoir besoin de
plus de soutien. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Varga C.A., « Sexual Decision-Making and Negotiation in the Midst of AIDS: Youth in KwaZulu-Natal, South
Africa », Health Transition Review, 1997; 7(Suppl 3) : 45-67.
Article qui aborde des questions relatives à la négociation sexuelle et aux prises de décisions parmi
les jeunes noirs d’Afrique du Sud, dans le contexte du sida. On explore des choix quant à l’activité
sexuelle et on détermine la mesure dans laquelle ces choix sont influencés par le VIH/sida. On
identifie le manque de pouvoir des jeunes femmes et la mauvaise communication comme des
facteurs clés dans la prise de décisions d’ordre sexuel. On examine des facteurs socioculturels et la
situation du VIH/sida en Afrique du Sud. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Verma R.K., Sureender S., Guruswamy M., « What Do School Children and Teachers in Rural Maharashtra
Think of AIDS and Sex? », Health Transition Review, 1997; 7(Suppl) : 481-486.
Dans cet article, on présente les résultats de discussions de groupe entre étudiants et enseignants dans
des régions rurales de Maharashtra, Inde, à propos de questions liées à la sexualité et au sida. On
identifie des raisons pour lesquelles l’éducation sur la sexualité et le sida n’est pas abordée en classe
et on souligne la nécessité d’intervenir dans les écoles. On formule des recommandations sur les
meilleures méthodes d’intervention. Accessible à www-nceph.anu.edu.au/htc/html/htr.htm.
Voorhies S., Uganda Orphans and Health Rehabilitation Program: Summary of the April 1992 Mid-Term Review,
World Vision International, octobre 1992.
Résumé d’un rapport de 170 pages sur la situation des orphelins en Ouganda et sur le projet de
réhabilitation à la santé financé par World Vision, le gouvernement de l’Ouganda et la Banque
mondiale. On décrit l’expérience du programme jusqu’à maintenant, en ce qui a trait au partenariat
entre le gouvernement et la Banque mondiale. On explique des leçons tirées du programme, qui met
l’accent sur les services de santé et le développement économique, ainsi que sur les orphelins de la
guerre et du sida. On souligne qu’il y a un manque de compréhension et de coordination entre les
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Bibliographie annotée : Enfants et familles affectés par le VIH/sida
bailleurs de fonds du projet et les intervenants qui le mettent en œuvre, et que l’on doit remédier à
cette situation immédiatement.
Webb D., « Who Will Take Care of the AIDS Orphans? », AIDS Analysis Africa, janvier 1995.
L’auteur de cet article soulève la question de savoir de qui relève la responsabilité du nombre
croissant d’orphelins du sida – le gouvernement ou la communauté? Il examine les conclusions d’une
étude sur les réactions communautaires à l’épidémie, menée dans cinq communautés d’Afrique du
Sud et de Namibie. L’étude révèle deux tendances sociales distinctes, dans la façon dont les
communautés réagissent au sida, et elle suscite un questionnement quant aux capacités des
gouvernements de faire face au nombre croissant d’orphelins du sida.
Webb D., « Zambia’s AIDS Orphans Will Change the Structure of Society », AIDS Analysis Africa, juin 1996,
Special Report: AIDS and Children.
À l’aide de données recueillies en Zambie, l’auteur examine des changements démographiques sans
précédent en Afrique subsaharienne, en particulier l’accroissement du nombre d’orphelins. Il
observe les variations du niveau de vie des orphelins de mère, de père et des deux parents, ainsi que la
diversité des mécanismes d’ajustement utilisés. Il conclut que l’on doit mettre sur pied un système
complet de surveillance, avec une définition uniformisée des besoins des « orphelins », avant de
pouvoir offrir une aide efficace à ces enfants.
The White House, Report on the Presidential Mission on Children Orphaned by AIDS in Sub-Saharan Africa:
Findings and Plan of Action, juillet 1999.
Document qui analyse l’ampleur de la crise du sida en Afrique subsaharienne (Zambie, Ouganda et
Afrique du Sud), particulièrement en ce qui a trait aux orphelins du sida, et qui identifie des
interventions éprouvées et prometteuses. Il conclut que l’on a besoin de plus de leadership, en
Afrique comme aux États-Unis.
Williamson J., Children Orphaned by AIDS: Unprecedented Challenges, document présenté à la Third Annual
Conference on African Policy Issues, février 1993.
Ce document examine les changements démographiques observables dans les régions les plus
touchées par le VIH/sida. Il décrit les problèmes des orphelins du sida et les réactions des familles et
des communautés. Il propose des directives générales pour une action plus efficace, ainsi que des
domaines de recherche future.
Williamson J., Finding a Way Forward: Principles and Strategies to Reduce the Impacts of AIDS on Children and
Families, Washington, The Displaced Children and Orphans Fund and War Victims Fund, 2000.
L’auteur de ce document soutient que les programmes pour réagir à l’impact du VIH/sida sur les
enfants et familles dans les pays les plus durement touchés ne rejoignent qu’une petite portion des
enfants les plus vulnérables; le défi fondamental consiste à développer des interventions dont
l’envergure sera semblable à celle du problème. On explore les défis conceptuels et
programmatiques que comporte la notion d’accroissement d’échelle pour des réponses viables.
La CISD a pour mission de réduir l’impact du VIH/sida dans les communautés et pays pauvres en ressources. Nous sommes une coalition
d’organismes canadiens de développement international, de lutte contre le sida, de même que d’individus et d’autres organismes concernés.
Ce document a été réalisé grâce à une contribution de Santé Canada. Les opinions exprimées dans le présent document sont celles des auteurs et
ne reflètent pas nécessairement les points de vue officiels de Santé Canada.
On peut télécharger ces publications du site Web de la CISD, à www.icad-cisd.com.
The Annotated Bibliography “Children and Families Affected by HIV/AIDS” is available in English.
août 2001