Première étape : étude sur le ressenti de la personne allergique.

SFΨA Société Française de Psycho Allergologie
étude sur le ressenti de la
personne allergique
Résultats de l’étude qualitative
17 avril 2013
PRÉSENTATION GÉNÉRALE
Première étape : étude sur le ressenti de la
personne allergique.
• Première phase : enquête qualitative 2012-2013
– avec l'aide des associations de patients
– réalisée en entretiens semi directifs
– auprès d'une vingtaine de personnes allergiques.
• Deuxième phase : enquête quantitative
– questions fermées conçues à partir des résultats de l’enquête
qualitative
– Questionnaire auto administré
– diffusé par différents canaux : associations de patients, médecins
allergologues libéraux et hospitaliers, médecins généralistes, autres
professionnels en contact avec des personnes allergiques, sites
Internet, media grand public...
entretiens qualitatifs
• 14 entretiens
– 3 hommes et 11 femmes
– Allergie alimentaire
– Allergie aux acariens, aux moisissures, aux animaux, aux pollens, aux
hyménoptères…..
– Manifestations cutanées, respiratoires, digestives
• 1 atelier AFPRAL
Pistes
• Longue histoire à rebondissements, épisode initial brutal,
pathologie familiale ou cas d’espèce
• Souffrance physique, psychologique
• Maladie ? Gêne, fardeau, handicap, fatalité, chance
• frustration, impuissance, angoisse
• rétrécissement progressif du champ des possibles, ouverture vers
un mieux, diminution
• S’enfoncer ou surmonter
• Le regard des autres, « tu pourrais faire un effort… », « c’est pas
grave », protection, compréhension, compassion, ironie
• Vie sociale, vie personnelle, image du corps, image de soi
• Cacher ou revendiquer
DEPOUILLEMENT BRUT
Métaphores de l’allergie
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Frein, écran, filtre, épine dans le pied
Bombe, champ de mines, explosion, implosion, trou noir
Ver qui ronge, hyper osmose
volcan instable, ilot sauvage, petit bout d’île qui subit l’érosion de
tous les côtés et qui se rétrécit de plus en plus
Cassure, rupture, torrent qui emporte tout
Fardeau injuste
Montagne à gravir
cactus retroussé, arbre écorché
Parcours du combattant, terrain de basket
Un chat que j’aime bien, que je garde à distance, mais que je
caresse quand même
roulette russe, épée de Damoclès
Qu’est ce que l’allergie pour vous ?
• Dérèglement, système immunitaire détraqué, se sentir cassé
• Handicap/pas handicapant, inconfort, gêne, énervant, emmerdant,
fatigant, pourrit la vie
• maladie/pas maladie
• Isolement, repli,
• perte de liberté, perte d’insouciance, se sentir diminué
• Contrainte, contrôle, vigilance
• Fourbe, arrive quand on ne l’attend pas,
• Quiproquo biologique, maladie contre nature
• rencontre entre une prédisposition et un environnement, tout est
extérieur et tout est en moi, manifestation en moi de ce qui se passe
autour de moi, avoir une réaction physique à un élément existant dans
l’environnement ou à un événement émotionnel
Qu’est ce que l’allergie pour vous ?
• Comme se lever tous les matins pour aller au travail, pénible mais on doit
passer par là !
• C’est pas grave, c’est moins pire que de trouver un cafard ou une souris
chez moi
• Une opportunité de modifier positivement l'alimentation familiale, je
mange beaucoup plus sainement, j’ai perdu du poids, c’est bien
• Un lien puissant avec mon fils, une famille soudée
• des connaissances, une éducation
• Un changement de vie, un promoteur de remise en question, c’est sport !
ça fait grandir,
• un symptôme pour nous guérir de nos maux
• Une espèce de don, un atout pour vivre comme je veux
Votre histoire avec l’allergie
• Histoire familiale, fatalité
• Arrivée brutale/installation lente
• Aggravation/amélioration
Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ?
Vie personnelle
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Enrichissement, Ouverture
Savoir dire « non »
Anticipation, organisation, pas d'improvisation ,difficile de confier un enfant
allergique à des grands parents ou des amis
Éplucher les notices, étiquettes, vérifier systématiquement la composition de
certains aliments
faire attention à tout, être plus vigilant,
faire plus attention à soi, se prendre en charge, s'occuper de soi
Quand j’ai retrouvé ma vraie peau, j’avais oublié ce que c’était : le toucher…
Frein à la sexualité : crise d’asthme quand on fait l’amour
Frein à la maternité (transmissions)
Je ne peux pas prendre les rayons du soleil tranquillement ou me promener
Gêne pour maintenir l’attention, pour lire, pour dormir
Je ne peux pas manger grand-chose, quand tu dois éliminer tout un tas
d’aliments, après tu te demandes comment tu peux te nourrir
impossibilité de pouvoir envisager un futur, de prendre des décisions pour des
projets
Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ?
Vie personnelle
• Sentiment d’injustice (colère), culpabilité (honte), peur
• Sentiment d’être différent, je suis obligé de ne pas être comme tout le
monde
• Une forme de mal être total, c’est envahissant, obsessionnel, cela impacte
toutes les décisions, toutes les manières de faire
• Une révolte, une manière de se faire remarquer, d’exister
• manifestation de colère ; moyen d’être malade sur commande
• Sentiment de ne pas contrôler, pas maîtriser, Cela donne l'impression que
le corps ne nous appartient pas
• A présent je sens quand cela va commencer et je me concentre pour ne
pas me gratter et cela passe, C’est plutôt stable en fait, je maitrise un peu
mieux la situation, Un truc que je gère à chaque instant quand cela se
déclare
Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ?
Vie personnelle
• Je me suis fabriqué 80% de mes allergies, Le cerveau est assez puissant
pour déclencher une réaction physique, Cet appartement, où il y a
quelques années j'ai commencé à m'empêcher de respirer.
• Je traite ma peau par le mépris, je ne fais plus de traitement, je mange, j’ai
repris des risques (fruits à noyaux) ; j’essaie de gérer, après tout c’est moi
qui subis, je vais essayer et je vais voir comment je vais m’en sortir
• Si on respecte trop de règles de vie, on n’a plus de vie
• Il y a des évictions exagérées, des excès
• Je vis avec un œil dessus, en faisant attention à mon environnement, mais
sans éviction, j’ai conscience de ce qui est autour de moi
Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ?
Vie Scolaire
• Jeune, j'étais sensible au regard des autres quand j'avais de l'eczéma sur le
visage. Mais maintenant je me moque de la réaction des autres
• Supporter le ridicule
• Absentéisme
• Exclusion du groupe
• Acceptation – cohésion, compréhension
• Pas pris au sérieux
• Cà m’empêche de courir, de faire de l’endurance : chic ! je n’aime pas
Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ?
Vie professionnelle
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Orientation professionnelle, métiers interdits
Maladie professionnelle
Absentéisme
Handicap (médicament), Appréhension, à devoir gérer
Culpabilité, Contraintes pour les autres (supporter l'absence du collègue
…)
• Déplacements limités (étranger)
• Impact sur la vie professionnelle des parents
Comment vivez-vous le fait d’avoir des allergies ?
Vie sociale
• Anticipation, organisation
• Différence, Isolement
• Obligation de se justifier, Nécessité d'auto-défense ou de « défendre » son
enfant, Source de problème, conflits
• Contraintes, pour les autres, on ne peut pas imposer aux autres nos
problèmes d'alimentation, mes proches me font des plats spéciaux
• je ne peux en effet pas dîner au restaurant, je ne peux pas sortir manger
dehors, ni chez des amis ni au restaurant,
• je ne peux pas voyager
• ça ne m’empêche pas de me régaler, de sortir, d’aller au restaurant
Quelles aventures positives ou négatives
vous cause le fait d’être allergique?
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Il y a des gens qui ne veulent pas être identifiés comme allergiques
Manière de se définir, d’exister et de revendiquer au nom de…
Bénéfices secondaires : cela donne un statut
l’asthme servait à ce qu’on s’occupe de moi, surtout mes parents
ces allergies étaient une façon d'attirer l'attention, de dire que moi aussi j'avais besoin
qu'on s'occupe de moi.
mes allergies ne sont –elles pas une façon de bloquer quelque chose, d'obliger ma
famille à me faire une place, à faire attention à moi, et à ne pas partir du principe que
tout va bien ?
Lâcher mes allergies, ce serait comme lâcher le besoin que j'ai de ma famille. Et en
même temps, cultiver le besoin que j'ai de ma famille, c'est m'empêcher d'avancer, de
trouver ma liberté.
Je voudrais n'avoir plus besoin de ces allergies pour être en paix et rassurée. Sortir de la
culpabilité et ne plus avoir peur d'être abandonnée. Mais j'ai aussi peur de lâcher ces
allergies qui me différencient.
Et en même temps, elle fait partie de mon identité même. Et ça je l'ai compris il y a peu.
J’ai passé beaucoup de temps à résoudre mon problème d’asthme
Qu’est ce que les autres disent de vous ?
pensent de vous ? de vos allergies ?
• On peut être détesté ou adulé
• questions, remarques qui peuvent être par moment indélicates.
• Incompréhension des autres. Elle pourrait quand même travailler! C’est
psychologique
• Stéréotypes, Stéréotypant : Emmerdeuse, angoissé, Mme Kleenex, Effet
mode « se rendre intéressant »
• on devient la pathologie et plus le sujet, ils me mettent l’étiquette
asthmatique
• c’est marginal , on n'est pas pris au sérieux jusqu'à la preuve lors d'un
accident, L’allergie est un peu trop banalisée, passé dans le vocabulaire
courant, mais les gens ne savent pas ce que cela peut recouvrir, or il y a des
allergies qui peuvent être mortelles; n’est pas vraiment reconnue comme
une maladie
Qu’est ce que les autres disent de vous ?
pensent de vous ? de vos allergies ?
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inquiétude des proches,
Compréhension,
Soutien, compassion, sollicitude
Admiration
L’asthme n’est pas une maladie dont on se moque, Il y avait beaucoup
d’allergiques autour de moi, Je n’avais pas l’impression d’être spécial
• Ils s’en foutent, ils ne tiennent pas compte de l’environnement auquel je
suis sensible ; mon entourage ne me comprend pas et ne me soutient pas,
mes proches me reprochent de « ne pas faire d’efforts pour manger
comme tout le monde ».
Vous sentez-vous reconnu en tant
qu’allergique ?
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Je suis une personne avant d'être un allergique
Je n'ai aucun problème à faire reconnaître mon allergie car elle est très
commune
Oui 9/10 en fonction des gens
Oui on assume on en parle et pour rester normal il faut en parler
Oui parce que j'expose clairement et précisément les implications de la
maladie (long travaille de répétition plus on explique plus le message est clair)
Reconnu que lorsqu'il y a des réactions sévères (tests faibles mais TPO violent)
je trouve que le statut d’allergique n’est pas encore clair pour tout le monde
Non, car je gère et donc ma maladie est invisible (je la cache)
Non j'ai le sentiment que cette maladie n'est pas reconnue et donc je ne
l'assume pas
50/50 oui/non selon les interlocuteurs – niveau de connaissance
Vous sentez-vous reconnu en tant
qu’allergique ?
• Oui, par les allergologues, par le médecin du travail, Pas de soutien
psychologique avant et après diagnostic
• Chemin laborieux pour être en contact avec des spécialistes
• Je n’étais pas prise au sérieux, c’est de l’esthétique, pas comme quelque
chose de respiratoire, mais quand la peau ne protège plus, c’est grave
• Faire reconnaître la maladie dans le milieu professionnel (asthme –
climatisation moquette)
• oui, par mon chef
• Cette situation est d’autant plus difficile à vivre que les produits sans
farine de blé sont peu accessibles en raison de leur prix deux fois plus
élevé qu’un produit ordinaire.
Qu’est ce que vous attendez ?
• des médecins ?
– qu'ils puissent apaiser/diminuer mes gênes
– Le médecin généraliste et le pneumologue adressent peu à l’allergologue
– Les médecins se chamaillent entre eux, ils ont des outils mais avancent un
peu en aveugles
• de la médecine ?
– Un médicament qui arrête les démangeaisons
– Antihistaminiques plus performants
– L’atopie est devenu un business : labos de cosmétologie mettent un argent
fou dans la recherche de pommades
– chercher le vrai traitement qui serait capable de bloquer toutes les
allergies chez tout le monde dès le départ ,chez des enfants, chez le bébé
Qu’est ce que vous attendez ?
• des pouvoirs publics ?
– remboursement des kleenex sur ordonnance
– Remboursement du xxxxx, très cher
– Produits spécifiques bien remboursés : housses antiacariens, crèmes, comprimés
désensibilisants
– l'étiquetage plus précis des produits préparés
– Label garantie sans allergènes pour les hôtels et les locations saisonnières
– Application des PAI facilitée
– Plan gouvernemental allergie permettant d’impliquer véritablement tous les
acteurs pour les former et améliorer la prise de conscience de tous pour une
meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique
– Sensibilisation effectuée dès l’école primaire afin que l’allergie soit reconnue
comme une véritable maladie et ainsi abolir les préjugés
• de la société ?
• des autres ?
Vos 3 vœux
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L’allergie ne ferait pas partie de mes vœux
Changer de peau : c’est fait
Que mes allergies disparaissent
Pouvoir avoir de bonnes nuits de sommeil
Pouvoir me déplacer sans devoir me shooter aux antihistaminiques ou
corticoïdes.
Pas de boutons qui grattent à mort
Pas de douleurs abdominales en continu
Pas de risque de choc avec des frelons ou des guêpes
Pas de risque anesthésique
Plus d’asthme, plus d’attaque aux yeux
Manger à peu près normalement
Trouver quelque chose qui permette de faire disparaître une bonne fois
pour toutes l’allergie en tant que maladie, comme on a fait disparaître la
tuberculose,