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Fiche
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LA SCLEROSE EN PLAQUES
PRESENTATION
Quelques généralités
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui se caractérise par l’apparition dans le système
nerveux central de petites lésions disséminées, plus ou moins réversible. Ces lésions intéressent
particulièrement ce qu’on appelle la substance blanche (c’est-à-dire les gaines de myéline qui
entourent et protègent les filets nerveux), mais également la substance grise, c’est-à-dire les
cellules nerveuses elles-mêmes.
En fonction des régions du système nerveux central qui sont touchées, cette affection peut
devenir gravement invalidante, même chez des adultes jeunes. Fort heureusement, l’arrivée sur le
marché de thérapeutiques récentes permet de retarder de manière significative l’âge auquel
survient cette invalidité.
L’affection touche environ 12.000 personnes en Belgique. Elle débute, en général, entre 20 et 40
ans, mais il n’est pas rare de la rencontrer chez des adolescents. Les femmes sont plus
fréquemment atteintes que les hommes. L’affection n’est pas contagieuse.
L’évolution la plus commune est celle où la maladie évolue par poussées ; une poussée est
caractérisée par un nouveau signe ou symptôme neurologique, ou par l’aggravation d’anciens
signes ou symptômes, pendant plus de 24 heures. Les poussées sont de durée et de fréquence
variables d’un patient à l’autre, et sont suivies d’une période de rémission accompagnée d’une
récupération plus ou moins prononcée.
A côté de cette évolution par poussées, on peut observer des formes progressives caractérisées
par une détérioration régulière et continue de l’état neurologique des patients. Les formes
progressives sont soit primaires (jamais de poussées) soit secondaires (poussées au début de la
maladie, et ensuite détérioration continue). On rencontre souvent aussi des formes mixtes dans
lesquelles coexistent poussées et détérioration continue.
Les causes de la maladie ne sont pas identifiées avec précision, mais on peut suspecter
l’existence de facteurs héréditaires et de facteurs environnementaux.
Etant donné que les symptômes dépendent intimement du nombre de lésions et de leur
localisation, la symptomatologie est extrêmement variable d’une personne à l’autre.
Quelques symptômes rencontrés
•
la fatigue,
•
la dépression,
•
des troubles de la coordination,
•
de la spasticité (étirement
rapide d’un muscle),
•
des douleurs,
•
une diminution de la force
musculaire,
•
des difficultés à contrôler sa
vessie et des troubles urinaires,
•
des troubles sensitifs,
•
des troubles de la vue....
La Sclérose en plaques
Quelques traitements
A l’heure actuelle, il existe trois grands types de
traitements :
• traitement de la poussée :
pour récupérer plus vite ;
• traitement de fond destiné à ralentir l’évolution de
la maladie :
pour prévenir la survenue de poussées ;
pour prévenir l’accumulation des séquelles ;
• traitement symptomatique :
pour mieux supporter les séquelles comme :
la spasticité,
les picotements,
les problèmes urinaires...
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Fiche rédigée et actualisée avec la participation de la Ligue belge de la Sclérose en plaques et éditée par l’AWIPH.
LA SCLEROSE EN PLAQUES ET L’EMPLOI
Quelles répercussions ?
La sclérose en plaques est une maladie progressive dont l’évolution varie d’une personne à l’autre.
Quelques étapes importantes :
L’annonce du diagnostic est une première
étape difficile.
Quelques réactions possibles :
• sentiment de honte,
• sentiment d’injustice,
• sentiment de peur ...
La personne va devoir apprendre à vivre avec
cette maladie. Par rapport à sa vie
professionnelle, la personne se pose beaucoup
de questions :
• vais-je pouvoir continuer à travailler ?
• faut-il en parler à mon employeur ?
• quelle sera sa réaction ?
Cette période d’acceptation de la maladie peut
être de courte ou longue durée.
L’incompréhension
Dans certaines situations, les
symptômes étant peu apparents :
• l’entourage peut avoir des difficultés
à comprendre cette maladie ;
• les collègues peuvent aussi
manifester une large
incompréhension :
• ils ne connaissent pas très bien
cette maladie et pensent que la
personne exagère - pourquoi
est-elle toujours fatiguée ?... ;
• certains se montrent envieux
des attentions qui lui sont
accordées (exemple : place de
parking réservée).
L’apparition des différents symptômes :
• la fatigue,
• la spasticité,
• la faiblesse d’un ou plusieurs membres,
• la perte de sensibilité,
• les vertiges,
• les névrites optiques ...
Ces différents symptômes peuvent apparaître à
des degrés divers selon l’évolution de la
maladie. Ils peuvent aussi disparaître à
certains moments et revenir ensuite.
Selon l’évolution, quelques difficultés peuvent
être rencontrées au travail :
• travail peu adapté au handicap qui
s’installe,
• période de fatigue plus importante,
Le traitement et ses répercussions
Dans le cas de certains traitements, une
période d’adaptation est nécessaire.
Celle-ci peut s’avérer, pour certaines
personnes, assez longue.
Les absences pourraient être, pour
certains, importantes et fréquentes.
Cependant il importe aussi de souligner
que certaines personnes peuvent rester
5, 10 ou 15 ans sans présenter de
symptômes importants. Il ne faut donc
pas toujours imaginer le pire !
• difficultés à se rendre au lieu de
travail...
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RECOMMANDATIONS
Quelles solutions à apporter ?
Il est important de souligner que le fait d’être atteint de cette maladie ne remet pas toujours en
question le travail exercé ni la motivation des personnes au travail. Les compétences requises
pour certaines tâches peuvent continuer à être exprimées malgré une invalidation progressive.
Par exemple : une personne, employée de bureau qui travaille la plupart du temps sur
ordinateur, est amenée un jour à circuler en voiturette ; elle reste parfaitement apte à faire
son travail. Certains aménagements seront peut-être nécessaires pour améliorer ou
permettre l’accessibilité et la circulation en voiturette sur le lieu de travail...
Les répercussions seront donc tout à fait différentes selon l’évolution de cette maladie et selon
la profession exercée.
Il faut laisser à chacun la chance de rester dans la vie professionnelle le plus longtemps
possible car des solutions existent pour pallier la plupart des difficultés rencontrées.
Voici quelques suggestions :
• Une première solution est d’avoir un dialogue ouvert. En parler permet bien souvent
d’aplanir les difficultés et de trouver des réponses aux nombreuses questions que l’on se
pose :
• quelle est cette maladie ?
•
quelle en sera l’évolution ?
•
les absences peuvent-elles être nombreuses, de quelle durée et à quelle
fréquence ?
• Suivant l’évolution de la maladie, d’autres solutions pratiques sont possibles comme par
exemple :
•
accorder un horaire plus souple afin de dépasser le problème de la fatigue variable
selon chaque personne (pause possible, travail à temps partiel, ...) ;
•
résoudre certains problèmes liés aux difficultés de déplacement par des adaptations
(prévoir un emplacement de parking proche de l’entrée, aménager les locaux,
installer le bureau au rez-de-chaussée...) ;
•
envisager une nouvelle orientation dans le travail, comme un travail de bureau ou un
travail à poste fixe, envisager le télétravail, ...
•
aménager le poste de travail (siège ergonomique, ordinateur avec commande
vocale, écran loupe, téléphone portable ...)
•
prévoir des réunions d’information ou de la documentation pour les collègues
proches de la personne afin de leur expliquer la maladie et les évolutions possibles ;
•
adapter le véhicule automobile ou utiliser les moyens de transports adaptés s’il
existe des difficultés pour se rendre sur le lieu de travail ;
•
circuler en voiturette électrique sur le lieu de travail pour éviter une fatigue
supplémentaire.
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AIDES ET RESSOURCES
De quelles aides et ressources pouvez-vous bénéficier ?
LE BIEN-ETRE AU TRAVAIL
En matière de sécurité au travail, de prévention et de suppression des risques, d’adaptation de
poste de travail (ergonomie de conception, de correction),… consultez vos Conseillers en
prévention, dans le cadre du service interne ou du service externe de prévention et de
protection.
Il n’est pas toujours facile, ni pour le travailleur, ni pour l’employeur, d’aborder les problèmes
liés au handicap ou à la maladie et leurs répercussions possibles sur le travail. Le conseiller en
prévention-médecin du travail peut donc être un bon interlocuteur et/ou intermédiaire.
LES PROFESSIONNELS DE LA SANTE
Le travailleur est probablement entouré de professionnels qui peuvent le conseiller et conseiller
l’entreprise. Il devrait pouvoir mettre son employeur (ou le médecin du travail, le tuteur, un
collègue de confiance, …) en contact avec ces professionnels.
L’AGENCE WALLONNE POUR L’INTEGRATION DES PERSONNES HANDICAPEES
L’AWIPH peut :
- aider à mieux comprendre les difficultés du travailleur handicapé,
- aider à analyser la situation créée par le handicap au sein de l’entreprise – ce travail se fait
en première ligne par des agents d’insertion professionnelle qui peuvent, si nécessaire,
faire appel à des ergonomes dans le cadre d’un projet pilote soutenu financièrement par le
Fonds social européen,
- faire connaitre des mesures d’adaptation et autres bonnes pratiques mises en œuvre par
d’autres entreprises,
- mettre en relation avec des services spécialisés, Ces services sont divers : centres de
formation professionnelle, services d’accompagnement, services de soutien dans l’emploi,
services conseil en aménagement des situations de travail. ...
- aider à organiser le recrutement, l’accueil et l’intégration, le maintien à l’emploi de
travailleurs handicapés.
Administration centrale : Rue de la Rivelaine, 21 - 6061 Charleroi
Internet : http://www.awiph.be
Numéro vert (gratuit) : 0800/160 61
Fax vert (gratuit) : 0800/160 62
Courriel : [email protected]
Bureaux régionaux : voir fiche 0 Handicap et Emploi
ASSOCIATIONS SPECIALISEES
LA LIGUE BELGE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES
Zoning industriel Sud, rue des Linottes 6 – 5100 NANINNE
Tél : 081/58 53 44 – Fax : 081/40 06 02
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Fiche rédigée et actualisée avec la participation de la Ligue belge de la Sclérose en plaques et éditée par l’AWIPH.
Le service social de la Ligue accompagne les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui
travaillent ou qui recherchent du travail. L’objectif principal est d’aider les personnes à rester au
travail, à le garder ou à rechercher un emploi. Il peut être un relais dans les contacts à établir
avec l’employeur, avec les collègues de travail, avec un autre organisme...
Il existe également au sein de la Ligue un service « Législation » permettant aux personnes de
trouver les premières réponses aux questions sur la procédure du mi-temps médical, les congés
maladie dans le secteur public, …
Un ergothérapeute du service d’accompagnement SAPASEP – Logement peut vous conseiller
afin d’améliorer la fonctionnalité du poste de travail et l’accessibilité des lieux. Il se rend sur
place, ainsi les performances de l’employé peuvent être maintenues ou optimisées.
•
Bilan des aptitudes professionnelles et précision d'un projet
+ Orientation professionnelle
Si possible en concertation, les services de l'AWIPH, du FOREM, et/ou un opérateur d’orientation
aideront la personne à réaliser un bilan de son parcours scolaire et professionnel ainsi que de ses
compétences actuelles. Ils encadreront ensuite le candidat dans l'identification de pistes
professionnelles pertinentes compte tenu du marché de l'emploi.
+ Stage de découverte en entreprise
L'objectif est ici de permettre à la personne d'appréhender les réalités d'un métier. Un ou
plusieurs stages d'une semaine, non rémunérés, sont possibles.
•
Reprise progressive du travail
Un travailleur en invalidité (c’est-à-dire absent pour maladie et indemnisé par sa mutuelle depuis
plus d’un an) peut solliciter de son médecin conseil une reprise de travail à temps partiel.
L’entreprise le rémunère alors au prorata des heures prestées.
•
Formation
Le travailleur qui ne peut plus continuer son ancienne activité professionnelle peut envisager une
reconversion : l’AWIPH propose différents cycles de formation en centre agréé. Elle propose aussi
un contrat d’adaptation professionnelle, période de formation en entreprise. Dans les deux cas, le
stagiaire perçoit des indemnités de formation.
Pour un travailleur qui ne peut accéder aux formations organisées pour ses collègues, même
moyennant quelques adaptations des modalités de formation, les centres de formation peuvent
proposer des modules de formation continuée.
•
Soutien financier
L’AWIPH accorde certaines aides spécifiques aux entreprises :

Tutorat
Intervention de 750 € par trimestre (pendant un maximum de six mois) pour l’entreprise qui désigne
un tuteur chargé d’encadrer et d’accueillir un travailleur handicapé nouvellement engagé.

Prime à l’intégration
Intervention de 25 % (pendant un an maximum) dans le coût salarial d'un travailleur qui n’a plus
travaillé depuis au moins six mois.
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Fiche rédigée et actualisée avec la participation de la Ligue belge de la Sclérose en plaques et éditée par l’AWIPH.

Prime de compensation
Une intervention dans le coût salarial est accordée à l’entreprise pour compenser le coût
supplémentaire éventuel des mesures qu’elle prend pour permettre au travailleur d’assumer ses
fonctions, si ces mesures sont liées au handicap. Elle est accordée pour un maximum de cinq ans
et est renouvelable.
 Intervention dans l’aménagement du poste de travail
L’AWIPH intervient dans les frais supplémentaires d’adaptation ou d’acquisition de matériel
spécifique, en fonction du handicap du travailleur.
BIBLIOGRAPHIE
« Vivre avec la sclérose en plaques »
éd. : Ligue Belge de la sclérose en plaques,
Communauté française
« Sclérose en plaques, qui es-tu ? Le travail de deuil »
éd. : Ligue Belge de la sclérose en plaques,
Communauté française .
aut. : Professeur Laloux, neurologue
Docteur Tasse, médecin
Monsieur Longneaux,philosophe
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Fiche rédigée et actualisée avec la participation de la Ligue belge de la Sclérose en plaques et éditée par l’AWIPH.