Bien vivre avec la BPCO - European Lung Foundation

INFORMATIONS SUR LES POUMONS
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Bien vivre avec la BPCO
L’objectif de cette fiche d’informations est de
montrer aux personnes atteintes de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), ainsi
qu’à leur famille et amis, qu’il est possible de mener
une vie bien remplie même avec cette maladie.
◗◗
Qu’est-ce-que la BPCO ?
La BPCO est une maladie qui associe la bronchite
chronique et l’emphysème.
L’emphysème (atteinte de la structure des
poumons) se porte sur les échanges gazeux,
au niveau des alvéoles. Les parois des alvéoles
perdent de leur élasticité, rendant plus difficile
l’évacuation de l’air des poumons.
Les symptômes, comme l’essoufflement et la toux,
s’aggravent progressivement et peuvent altérer
la qualité de vie de façon importante. Cependant,
des solutions existent pour vous aider à vous sentir
mieux.
◗◗
Prévalence
Selon les derniers chiffres de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 210 millions de personnes
souffrent de BPCO dans le monde et ce chiffre est en augmentation
constante. Les répercutions sur les systèmes de santé, les patients
et la société seront considérables. Rien qu’au Royaume-Uni,
on compte au moins deux fois plus de consultations chez le
médecin pour des cas de BPCO que pour desangines.
◗◗
Bien vivre avec la BPCO
La bronchite chronique (inflammation et
rétrécissement des voies respiratoires) empêche les
poumons de se vider normalement à l’expiration.
Elle vous oblige à faire un effort supplémentaire
pour respirer, ce qui peut provoquer un
essoufflement.
Quelles sont les causes de la BPCO ?
Les causes de la BPCO sont diverses. En Europe, la
cause la plus fréquente est le tabagisme. L’inhalation
de la fumée de cigarette irrite les voies respiratoires,
provoquant une inflammation suivie d’une toux.
Si vous fumez et que vous souffrez de BPCO, la
première des choses à faire pour empêcher votre
maladie de s’aggraver est d’arrêter de fumer. Tous les
fumeurs ne développeront cependant pas de BPCO.
De même que certains patients atteints de BPCO n’ont
jamais fumé. Les autres causes possibles de BPCO
comprennent l’exposition à la pollution atmosphérique
(intérieure et extérieure), l’inhalation de certains gaz sur le lieu de
travail pendant de nombreuses années, ou encore l’hérédité.
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Que puis-je faire pour améliorer mon état de santé ?
1. Arrêter de fumer
Il n’est jamais trop tard pour arrêter ! Les bénéfices se ressentent dès les premiers jours. Quand vous
arrêtez le tabagisme, la vitesse de vieillissement de vos poumons devient identique à celle d’un nonfumeur.
2. Activité physique et respiration
Il se peut que vous soyez essoufflé(e) dans vos activités quotidiennes ou lorsque vous faites de l’exercice.
Cela ne présente aucun danger et la gêne respiratoire disparaît rapidement lorsque vous vous arrêtez.
Les difficultés à respirer peuvent être sources d’inconfort et
d’inquiétude, mais le pire serait de ne pas faire d’exercice,
auquel cas vous ne seriez pas en forme et vous vous
sentiriez encore plus essoufflé(e) lors de vos activités
quotidiennes.
Bien vivre avec la BPCO
Essayez de faire de l’exercice aussi souvent que possible
pour améliorer votre forme et votre bien-être en général.
Entraînez-vous en montant les escaliers. Faites une pause
lorsque vous avez besoin de vous reposer et vous sentirez
l’essoufflement disparaître rapidement. Le fait de respirer
avec les lèvres pincées peut vous aider à reprendre votre
souffle.
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Une autre solution simple pour faire de l’exercice consiste
à marcher 30 minutes par jour. Il est conseillé de prendre le
médicament qui vous soulage avant de faire de l’exercice.
Ce médicament atténuera vos symptômes pendant que vous
faites de l’exercice.
Si votre gêne respiratoire empire soudainement ou ne disparaît pas rapidement à l’arrêt de l’exercice,
vous devez consulter un médecin. Si votre difficulté respiratoire devient gênante, il est très important
que vous suiviez un programme de rééducation, selon les conseils de votre médecin. Cela vous
permettra de faire de l’exercice plus longtemps avant de vous sentir essoufflé(e), et d’améliorer vos
symptômes et votre qualité de vie.
3. Alimentation
Il est important de veiller à une alimentation saine quotidienne. Essayez de manger beaucoup de fruits
et légumes.
• Lorsque vous vous sentez bien, les médecins recommandent de prendre entre 3 et 4 repas par jour
et d’éviter les aliments difficiles à digérer, tels que les plats épicés, l’oignon cru ou les glaces.
• Lorsque vous ne vous sentez pas bien, il est conseillé de prendre
entre 5 et 6 repas par jour, plus petits et à base d’aliments doux.
Les aliments et les boissons riches en glucides et en protéines
comme les pâtes, le poulet et le poisson sont à privilégier.
Vous aurez plus de difficultés à respirer si vous présentez
une surcharge pondérale. En revanche, si vous présentez un
déficit pondéral par rapport à votre taille, un régime adapté sera
éventuellement nécessaire.
La consommation d’alcool pendant les repas est autorisée à
condition qu’elle reste raisonnable.
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Que dois-je faire si ma maladie s’aggrave ?
Une aggravation importante de votre maladie est désignée par le terme d’exacerbation. Si cela se
produit, vos symptômes seront plus nombreux que d’habitude, et parfois plus sévères. Cette situation
peut être très angoissante. Les exacerbations sont souvent provoquées par un simple rhume ou par de
mauvaises conditions atmosphériques. Leur durée est variable, généralement comprise entre 7 et 21
jours. Selon les cas, votre médecin pourra parfois vous prescrire un traitement supplémentaire.
Quel traitement mon médecin va-t-il me prescrire ?
Traitement
Inhalateurs
Broncho­dilatateurs
(bêta agonistes ou
anticholiner­giques,
par ex.)
Leur utilisation et l’aide qu’ils vous apportent
• Facilitent la respiration.
• Ouvrent les petites voies respiratoires et diminuent la distension des poumons
qui est source d’inconfort.
• Leur effet dure entre 4 et 24 heures.
• Les bronchodilatateurs de courte durée d’action sont utilisés lorsque les
symptômes deviennent gênants.
Corticoïdes inhalés • Réduisent l’inflammation des petites voies respiratoires.
• Permettent d’empêcher un quart des exacerbations.
• Recommandés chez les personnes souffrant de BPCO plus sévère et de plus de
deux exacerbations par an.
• Peuvent être administrés par inhalation en association avec des
bronchodilatateurs à longue durée d’action.
Remarque : il existe plusieurs types d’inhalateurs servant à l’administration de ces médicaments,
dont le fonctionnement diffère légèrement. Assurez-vous de savoir exactement comment utiliser
votre inhalateur, car il se peut qu’il y ait une façon particulière de l’assembler ou de le nettoyer afin de
garantir son bon fonctionnement.
Oxygène
Oxygène
Bouteille d’oxygène • Les bouteilles contiennent de l’oxygène sous pression et sont généralement
utilisées en cas d’urgence.
Oxygène liquide
Concentrateur
d'oxygène portable
Antibiotiques
Comprimés
• Est administrée aux personnes qui n’ont pas assez d’oxygène dans le sang, et
non à celles qui sont essoufflées.
• Doit être utilisée pendant au moins 16 heures par jour pour en percevoir les
bienfaits.
• La saturation en oxygène (quantité d’oxygène dans votre sang) peut être vérifiée
par une infirmière ou un médecin à l’aide d’un oxymètre ou d’une prise de sang.
• À utiliser de préférence le soir, après les repas ou en faisant de l’exercice.
• La durée de l’oxygène disponible dépend de la taille de la bouteille et du débit
d’oxygène utilisé.
Bien vivre avec la BPCO
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Stéroïdes
(prednisolone,
par ex.)
Diurétiques
• L’oxygène liquide est stocké dans un réservoir contenant une bouteille.
• L’utilisation d’un dispositif de transport sur le dos peut permettre une plus grande
mobilité, mais il doit être rempli à partir du réservoir principal.
• Les concentrateurs absorbent de l’air normal et en éliminent une petite quantité
d’azote pour fournir à l’utilisateur une concentration en oxygène plus élevée.
• Combattent les infections bactériennes.
• Prescrits si vous toussez plus de mucus ou si sa couleur est différente par
rapport à d’habitude.
• Améliorent les symptômes en cas d’exacerbation.
• Contactez votre infirmière ou votre médecin si vous pensez en avoir besoin.
• Administrés pour traiter les exacerbations.
• Améliorent le rétablissement.
• Réduisent la durée d’hospitalisation.
• Éliminent l’excès d’eau de votre corps.
• Administrés aux cas sévères de BPCO ayant développé une rétention d’eau
(gonflement des chevilles, en général).
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Vacances : être atteint(e) de BPCO
ne vous empêche pas de partir en vacances. Si vous
voyagez par avion, vous devez au préalable contacter la
compagnie aérienne et lui transmettre un maximum d’informations.
Consultez la rubrique consacrée aux voyages par avion sur
notre site Internet pour plus de renseignements.
Chauffage : maintenez
Habillement : portez
la température de votre domicile
des vêtements adaptés à la saison.
entre 19 et 21˚C. Des températures
Privilégiez les vêtements amples et
froides peuvent être responsables
faciles à enfiler.
d’une aggravation.
Vie sexuelle : les
symptômes et le traitement
de la BPCO peuvent diminuer votre
désir sexuel, mais cela ne signifie pas
que les relations sexuelles présentent
un quelconque danger. Une légère
augmentation du rythme cardiaque et
respiratoire est normale.
Conseils pratiques
généraux
Sommeil :
définissez un rythme pour
vous coucher, vous lever et
vous reposer. Évitez de trop dormir
pendant la journée, au risque
d’avoir des difficultés pour
vous endormir le soir.
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Tâches ménagères :
évitez d’utiliser des produits
Loisirs :
chimiques puissants comme les vernis
rendez visite à vos amis
et les peintures car ils peuvent irriter vos
aussi souvent que possible. Si vous
voies respiratoires et aggraver vos
préférez rester chez vous, occupez-vous en
Vaccinations : les infections
symptômes.
écoutant de la musique ou détendez-vous
telles que la grippe ou la pneumonie
tout simplement.
peuvent facilement infecter vos poumons car ils
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sont plus sensibles que ceux des personnes saines.
Les médecins recommandent de se faire vacciner tous
les ans contre la grippe et contre la pneumonie si
vous avez plus de 65 ans.
◗◗
Quel suivi pour ma maladie ?
Il est important de consulter régulièrement votre médecin ou infirmière. Ils vous demanderont comment
vous vous sentez et si votre traitement fonctionne. Ils écouteront éventuellement votre respiration avec
un stéthoscope et évalueront la nécessité de modifier ou non votre traitement.
Les tests que votre médecin est susceptible de réaliser pour contrôler votre
maladie comprennent :
• Un test de spirométrie. Il indique l’évolution de votre maladie. Le test
consiste à prendre une inspiration aussi profonde que possible pour
remplir vos poumons d’air puis à expirer aussi fort et aussi rapidement
que vous le pouvez pendant au moins 6 secondes dans l’appareil de
mesure de votre souffle.
• L’oxymétrie. Il s’agit d’un moyen très simple et indolore de vérifier si
vous avez assez d’oxygène dans le sang. Il détecte la couleur du
sang qui bat au bout de votre doigt. Si la mesure relevée est faible,
la réalisation d’une gazométrie artérielle pourra vous être conseillée.
Elle permet de mesurer précisément la quantité d’oxygène et de
dioxyde de carbone contenue dans votre sang, et indique ainsi au
médecin si vous avez besoin d’un supplément en oxygène.
• Un questionnaire portant sur la qualité de vie. Il comporte
des questions concernant votre ressenti et votre faculté à réaliser
certaines activités. Il permettra de déterminer si votre traitement a une
influence bénéfique sur votre maladie.
• Une radiographie pulmonaire. Elle mettra en évidence la présence d’obstructions éventuelles.
• Un test de marche de 6 minutes. Il permet à votre médecin de voir la distance que vous pouvez
parcourir à pied en six minutes, ainsi que les difficultés éprouvées.
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Qu’est-ce qui pourrait aggraver ma maladie ?
1. Continuer de fumer.
2. Ne pas prendre le traitement recommandé.
3. Ne pas utiliser votre inhalateur correctement.
4. Ne pas prendre soin d’autres affections.
5. Ne pas consulter votre médecin régulièrement.
6. Limiter les contacts avec votre famille et vos amis.
7. Ne pas faire 30 minutes d’exercice par jour.
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Comment saurai-je si ma maladie s’aggrave ?
1. Vous serez plus essoufflé(e) que d’habitude.
Si cela se produit :
• Vérifiez votre programme de prise en charge
autonome et suivez les conseils indiqués.
• Gardez votre calme.
• Commencez le traitement d’urgence qui vous
a été éventuellement prescrit.
• Si vous utilisez de l’oxygène, servez-vous
en permanence pendant la journée, mais
n’augmentez pas la dose prescrite par votre
médecin.
• Essayez de réaliser les techniques de relaxation
et de respiration que vous a montrées votre
médecin.
• Déplacez-vous plus lentement.
3. Vos jambes et vos pieds pourront enfler.
Si cela se produit :
2. Vous remarquerez éventuellement une
production de mucus plus importante. Sa
couleur pourra être différente et sa texture plus
épaisse, le rendant plus difficile à expectorer.
• Gardez les pieds surélevés.
• Consultez votre médecin dans les 3 jours
si le problème persiste.
Veuillez consulter votre médecin si :
• Vous toussez du sang.
• Vous êtes plus essoufflé(e) que d’habitude.
• Vous produisez plus de mucus et que sa couleur a changé.
• Vos jambes et vos pieds sont enflés.
• Vous ressentez une douleur latérale à la poitrine au moment de l’inspiration.
• Vous ressentez une somnolence.
• Vous avez des changements d’humeur.
Bien vivre avec la BPCO
• Munissez-vous de vos inhalateurs de secours.
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Exacerbations
Si vous présentez régulièrement des exacerbations, celles-ci peuvent
avoir un effet néfaste sur votre bien-être général pendant
plusieurs mois. Votre maladie évoluera et votre qualité de
vie pourra s’en ressentir. Vous
devrez demander à votre
médecin quels sont les moyens
de prévenir une aggravation
des symptômes et de
les gérer s’ils empirent
réellement. Votre médecin
peut vous remettre un
plan d’action par écrit.
Bien vivre avec la BPCO
Il est possible de prendre
des stéroïdes et des
antibiotiques pour contrôler les
symptômes et combattre les
infections, car ces dernières
sont souvent responsables des
exacerbations. Si vous vous
faites vacciner chaque année
contre la grippe, en plus de
votre traitement habituel, vous
réduirez considérablement les
risques d’attraper la grippe.
Si vous présentez une
exacerbation très grave, vous
pourrez être hospitalisé(e) afin
que les médecins contrôlent vos
symptômes et vous donnent le traitement
le mieux adapté.
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Liens utiles
1. La European Lung Foundation (ELF) : www.european-lung-foundation.org
2. La Société espagnole de pneumologie « Controlando la EPOC » : www.separ.es
3. La Fédération Européenne des Associations d’Allergiques et de Malades Respiratoires (EFA) :
www.efanet.org
4. L’Institut national américain du cœur, des poumons et du sang (NHLBI), « Living with COPD »
(Vivre avec la BPCO) : www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Diseases/Copd/Copd_LivingWith.html
5. Les choix du NHS, la BPCO : www.nhs.uk/Pathways/COPD/Pages/Living.aspx
L’ELF est le porte-parole de la « European Respiratory Society (ERS) », une
organisation médicale à but non lucratif comptant plus de 9000 membres dans plus de
100 pays. L’ELF se consacre à la santé pulmonaire dans toute l’Europe et rassemble
les plus grands spécialistes européens pour apporter des informations aux patients et
renforcer la prise de conscience publique envers les maladies respiratoires.
Ce document est basé sur une publication de Respirar, une branche de la Société espagnole de
pneumologie (SEPAR) (http://tiny.cc/zmPZR), et sur « Living with COPD » (Vivre avec la BPCO)
(http://tiny.cc/vLT5v), rédigé par Monica Fletcher, Directrice générale, Éducation pour la santé.