30/09/2015 2ème Journée Mondiale de l`Urticaire

 Avec la participation de Communiqué de presse mercredi 30 septembre 2015 ème
2 Journée Mondiale de l’Urticaire ‐ Jeudi 1er octobre 2015 « L’urticaire, quand ça démange, il y a des jours avec et des jours sans… » Révélation des trois témoignages illustrés par Marie Crayon 
La Journée Mondiale de l’Urticaire (JMU) se déroulera le jeudi 1er octobre, à l’initiative de l’Association Asthme & Allergies et du Groupe d’Études et de Recherches en Dermato‐
Allergologie (GERDA), avec le soutien du laboratoire Novartis.  A l’occasion de cette 2nde édition, un appel à témoignages a été lancé sur le thème « Urticaire, quand ça démange, il y a des jours avec et des jours sans… » afin de donner la parole à des patients. Trois récits ont été sélectionnés par un jury composé de partenaires associés à l’évènement, et sont illustrés par la dessinatrice Marie Crayon qui a réalisé l’affiche de la JMU.  Même s’il est toujours délicat de choisir parmi des tranches de vie, particulièrement quand elles relatent des souffrances, le jury s’est pleinement investi et a sélectionné 3 témoignages : o « Chronique d’une urticaire », véritable parcours du combattant de Gib. M. s’achevant sur un message optimiste, o la « première crise d’urticaire » d’une jeune fille lorsqu’elle avait 17 ans racontée avec un certain second degré par A. Lab et o la « crevette géante » de V. Lec illustrant une urticaire au froid peu banale. C’est avec empathie et légèreté que Marie Crayon a illustré ces « jours avec et ces jours sans », que vous pourrez découvrir le 1er octobre sur le site www.journee‐urticaire.fr (également en pièces jointes) . À l’occasion de cette seconde édition de la JMU, les illustrations de Marie Crayon réalisées à partir des textes gagnants issus de l’appel à témoignages, seront révélées sur le site internet. De nombreux participants ont exprimé la souffrance liée à l’urticaire, la gêne liée aux symptômes et l’incompréhension devant la survenue des crises, le sentiment d’isolement et d’abandon, la quête de solutions mais aussi le besoin de partager leurs doutes et leurs espoirs. Certains récits étaient chargés d’émotion face au parcours du combattant et aux crises inexpliquées, d’autres traitaient avec humour les situations de crise, certains encore étaient empreints de combativité avec l’envie de partager un message positif. Très touché par l’ensemble des témoignages reçus, le jury a choisi trois textes permettant de comprendre la réalité et la variété des vécus et des expressions de l’urticaire. 1 D17182 ‐ septembre 2015 Les membres du jury témoignent : « Il a été particulièrement difficile de choisir parmi l’ensemble des textes reçus car chaque histoire est singulière, chacune mérite d’être partagée et toutes nous ont touchées. Les témoignages envoyés confirment l’impact important de l’urticaire sur la vie quotidienne, qui est loin d’être une maladie bénigne et anodine, et est trop souvent sous‐estimée. On est face au vécu de symptômes handicapants et on constate combien les personnes, qui se sentent incomprises par leur entourage, ont eu besoin de décrire de manière très précise les manifestations de l’urticaire, comme pour s’en libérer et ainsi rompre leur isolement. Plusieurs ont exprimé le souhait que leur témoignage soit utile aux autres et l’envie de se sentir moins seuls. Nous sommes heureux que cette initiative ait permis aux personnes concernées de s’exprimer d’une manière différente de que ce qu’elles peuvent faire habituellement en consultation. Ces témoignages sont également riches en enseignements et contribuent à sensibiliser le plus grand nombre pour changer le regard vis‐à‐vis de cette maladie » explique Christine Rolland, Directrice de l’Association Asthme & Allergies. Le Pr. Annick Barbaud, MD, PhD, Département de Dermatologie et d'Allergologie au sein des Hôpitaux Brabois à Vandoeuvre‐les‐Nancy, Présidente du GERDA, commente « Les témoignages reçus nous ont bouleversé par l’émotion transmise à travers la description de la souffrance physique et morale vécue par les patients. D’autres avec humour ont évoqué la manière dont l’urticaire, même si elle n’est pas grave, vient perturber la vie quotidienne, en particulier la qualité de vie et l’image de soi. Même si nous connaissons le vécu des patients à travers la consultation, ces récits montrent combien il est compliqué pour les patients d’admettre une maladie dont on ne comprend pas toujours les causes et qu’il est encore difficile de soigner. On est également interpellé par l’errance médicale des patients qui ont frappé à toutes les portes. Cela nous incite encore plus à sensibiliser, lors de cette journée, à l’importance d’être toujours plus à l’écoute des patients et d’avoir une cohérence dans l’accompagnement afin de ne pas amplifier les angoisses de la maladie ». Le Dr Angèle Soria, MCU‐PH, service de dermatologie et d’allergologie, pôle spécialités médicales à l’hôpital Tenon, ajoute « Ces témoignages sont très forts car ils dépeignent l’angoisse des patients de se réveiller avec des œdèmes, l’impact sur l’humeur et la relation aux autres. La combativité des patients est impressionnante et on voit combien la méconnaissance de la maladie, l’isolement social et familial et le parcours médical parfois chaotique sont difficiles à vivre. Cela souligne à quel point il est important de continuer, grâce à cette journée, à informer pour aider à comprendre les facteurs favorisant le déclenchement des crises d’urticaire et œuvrer pour simplifier le parcours des patients et mieux les accompagner ». « J’ai été très touchée par les textes issus de cet appel à témoignages, dont certains sont emprunts d’une réelle détresse, d’une terrible sensation d’isolement et nous offrent différents points de vue selon l’âge et la situation familiale » explique le Dr Christine Sauvage, chef de service d’allergologie à l’hôpital St Vincent de Paul (Lille). « L’un des témoignages qui nous a le plus interpellées nous met véritablement face à la maladie : la détresse, la solitude, l’errance thérapeutique, la sensation d’abandon ; et souligne l’importance de mettre un nom sur celle‐ci tout en se terminant par une touche optimiste. Le second parle d’une mère de famille face à l’urticaire et de sa difficulté à « vivre » en famille avec cette pathologie. Le troisième est celui d’une jeune fille et de son rapport à son image lors des crises d’urticaire. Ces témoignages nous ont permis d’entrer dans l’intimité quotidienne de nos patients et de mieux percevoir leur détresse. La JMU est organisée pour leur permettre de trouver des solutions à leur isolement et leur redonner l’espoir d’une meilleur prise en charge dès à présent auprès des relais locaux adaptés ». 2
D17182 ‐ septembre 2015 Les trois textes choisis ont été illustrés par la jeune dessinatrice Marie Crayon qui a réalisé l’affiche de la journée et faisait également partie du jury. Elle raconte : « La sincérité des témoignages m’a beaucoup touchée. Moi qui ne connaissais pas l’urticaire avant de participer au projet, j’ai été frappée par la détresse des personnes qui souffrent de cette maladie et par l’ampleur des difficultés et des conséquences sur leur vie au quotidien. J’ai aussi été touchée par la capacité de certains à prendre du recul sur leur maladie. On s’aperçoit combien « il y a des jours avec et des jours sans » fait sens pour eux et combien leur équilibre est fragile avec l’angoisse de survenue des crises. J’ai pris beaucoup de plaisir à travailler sur ce projet. J’espère que mes illustrations sonneront juste par rapport à leur vécu, qu’ils se sentiront ainsi écoutés et mieux compris, mais aussi que mes dessins leur apporteront un peu de légèreté et contribueront pour le plus grand nombre à mieux comprendre le vécu des personnes concernées ». Extraits du témoignage de Gib. M. qui introduit sa « chronique d’une urticaire » ainsi « Les
jours avec, c’est quand les membres de votre famille sont des hérissons, que vous ne supportez plus le
moindre contact ou effleurement. Tout est une agression. La maladie est une prison affective. Les jours
sans c’est quand vous pouvez prendre vos proches dans vos bras, les serrer fort ou bien les effleurer et
rien ne se passe, juste le bonheur ! » . Elle raconte son parcours, depuis le choc d’une absence,
suivi de démangeaisons nocturnes intenses, permanentes et incomprises pendant plus de 10
ans avant d’avoir un accompagnement médical. « Après 10 années dans l’ignorance, le docteur
du CHU met un nom sur mon cauchemar : l’urticaire chronique, la moitié du chemin est fait, ce mal
porte un nom, je n’ai pas rien ! Tout m’est expliqué, le caractère héréditaire, mes allergies, les
influences du stress, des aliments, du chaud et du froid… » « Je suis prisonnière d’un corps qui ne
m’appartient plus, que je ne supporte plus, et surtout je suis épuisée.[…] Chaque jour sans urticaire
est une immense victoire. […] A tous ceux qui liront ce texte, n’abandonnez jamais, et surtout
n’attendez pas pour frapper aux portes des spécialistes, ne restez pas seuls face à l’urticaire.
Combattons-le tous ensemble ! La journée mondiale de l’urticaire, le 1er octobre, est là pour nous, pour
la reconnaissance de cette maladie, pour la recherche, quel bonheur ! ».
Extraits du témoignage de A. Lab « Ma première crise d’urticaire remonte à mes 17 ans. Je m’en souviens comme si c’était hier ! » . Elle décrit un pique‐nique sur les bords de Marne qui vire au cauchemar. Après avoir imaginé que ses plaques étaient des piqures d’araignée, la nuit, entre brûlure et démangeaisons, se termine aux urgences. « Je ne sais jamais quand elles vont apparaitre car il n’y a aucune similitude entre chaque crise […] ça ne m’empêche pas de vivre mais j’avoue qu’en période de crise mon visage est tellement déformé que c’est assez impressionnant ». Elle conclut avec humour « A part pour jouer dans un film d’horreur […] et éviter de croiser le miroir [..] il y a quand même un avantage c’est qu’une fois la crise passée, la première fois qu’on se remaquille [..] on se trouve super jolie ! ». Extraits du témoignage « La crevette géante » de V. Lec « Je souffre d’urticaire au froid,
et particulièrement […] à l’eau froide ». Si la jeune femme habitant en bord de Manche
explique avoir dompté cette forme particulière d’urticaire grâce à un équipement de
choc pour profiter des joies de la baignade et des sports d’eau, elle ne s’attendait pas
à revêtir l’aspect d’une crevette géante lors d’un séjour aux Canaries « Vision
d’horreur, les jambes rouges, gonflées, boursoufflées de boutons blancs, ce ne sont plus des
jambes… Et rapidement une énorme démangeaison me gagne […] et si je n’étais pas sortie
alors que j’avais de l’eau jusque la taille, est-ce que l’urticaire aurait gagné tout mon corps ?
Même la piscine chauffée a fait naitre des angoisses […] et dire que l’hiver approche, ça va
être terrible…».
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D17182 ‐ septembre 2015 Ce qu’il faut savoir sur l’urticaire : quand ça démange… L’urticaire, nom féminin du latin « urticaria » qui signifie ortie, provoque des démangeaisons importantes. Elle se manifeste par l’apparition de boutons, de papules/plaques accompagnées de démangeaisons, d’une rougeur et dans certains cas par l’apparition d’un gonflement de la peau appelé angio‐œdème1. C’est l’une des affections dermatologiques les plus fréquentes à ce jour : 15 à 20 %1 de la population en présente au moins une poussée aiguë au cours de sa vie. Dans sa forme chronique, elle a des répercussions importantes sur la qualité de vie des personnes atteintes, souvent jeunes (entre 20 et 40 ans) et majoritairement des femmes2. … il y a des jours avec et des jours sans … Cette pathologie a un impact souvent sous‐estimé sur la qualité de vie : 73 % des patients souffrant de façon chronique d’urticaire, disent avoir déjà annulé les sorties ou événements sociaux, 63 % souffrent d’anxiété et 38 % ont un sommeil perturbé 3. L’intensité des démangeaisons, qui peut aller jusqu’à la sensation de brûlure, a un impact délétère sur les tâches de la vie quotidienne telles que l’entretien de la maison, le choix des vêtements2, etc… L’augmentation des démangeaisons (prurit) le soir et la nuit, détériore également la qualité et à la quantité de sommeil4 ainsi que la vie sexuelle2. L’apparition de plaques rouges disgracieuses peut altérer l’image de soi des patients qui préfèrent éviter les sorties. Associée aux démangeaisons, l’urticaire chronique génère un absentéisme professionnel : selon une étude, plus de la moitié des patients étaient absents au moins un jour sur une période de 4 semaines2. L’urticaire chronique soulève une autre difficulté dans sa prise en charge globale en raison de l’errance diagnostique. Le parcours du patient se révèle souvent aléatoire entre médecin généraliste, allergologue et dermatologue. Les patients sont en recherche d’informations sur les causes et les solutions envisageables. Certains s’astreignent à des régimes d’éviction non seulement contraignants mais surtout inefficaces. Or, ces plaques rouges et irritantes sont souvent associées à tort à des allergies et 80 % des patients souffrant de la forme chronique devront consulter de 2 à 4 professionnels de santé pour être diagnostiqués et traités5. Retrouvez tous ces chiffres sur notre infographie (en pièce jointe) Retrouvez toutes les informations sur le site : www.journee‐urticaire.fr Suivez également @AsthmeAllergies #JMUrticaire https://www.facebook.com/associationasthmeetallergies?fref=ts À propos de l’Association Asthme & Allergies Asthme & Allergies est une Association à but non lucratif, régie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont de promouvoir la recherche, la formation, l’information et l’éducation thérapeutique en matière d’asthme, d’allergies et d’urticaire d’une part, et d’apnées du sommeil et autres troubles respiratoires survenant pendant le sommeil d’autre part. Les supports et moyens utilisés pour délivrer l’information sont variés : brochures gratuites, newsletter « Asthme & Allergies Infos », site internet, numéro vert (appel gratuit), aide aux Associations de patients, coordination d’actions dans de nombreuses villes lors de la Journée Mondiale de l’Asthme, de la Journée Française de l’Allergie, la Journée Mondiale de l’Urticaire, etc. Plus d’informations sur : www.asthme‐allergies.org À propos du Groupe d’Etudes et de Recherches en Dermato‐Allergologie Le Groupe d'Études et de Recherches en Dermato‐Allergologie est un groupe scientifique francophone fondé en 1975 dédié à la recherche et l'enseignement de toutes les maladies dermatologiques allergiques. Pour les médecins et chercheurs de ce groupe, l'urticaire est une des maladies qui concentre leurs intérêts, efforts et travaux. Le GERDA organise un congrès annuel pour faire le point des recherches et des publications dans le 4
D17182 ‐ septembre 2015 domaine. Ce congrès aura lieu cette année quelques jours avant la Journée Mondiale de l’Urticaire, il y aura une session dédiée à l’urticaire et il sera, entre autres, question de l’urticaire dans le dossier presse. En 2016, la Journée Mondiale de l’Urticaire aura lieu le dernier jour du GERDA (samedi 1er octobre 2016), certains des exposés porteront sur l’urticaire chronique spontanée et la Journée Mondiale de l’Urticaire sera signalée dans le dossier de presse. Plus d’informations sur : http://www.gerda2015.com/ Marie Crayon, jeune illustratrice parisienne, au style
coloré, féminin et émaillé d’humour, travaille aussi bien
pour la presse les entreprises ou les particuliers. Son
univers féminin et délicat est intergénérationnel.
Site : http://marie-crayon.com/
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À propos de Novartis Novartis propose des solutions de santé innovantes adaptées aux besoins changeants des patients et des populations. Basé à Bâle, en Suisse, Novartis offre un portefeuille diversifié qui satisfait ces exigences le mieux possible: médicaments innovants, soins ophtalmologiques et produits pharmaceutiques génériques économiques. Novartis est la seule société mondiale à bénéficier d'une position de leader dans ces domaines. En 2014, le Groupe a réalisé un chiffre d'affaires net d'USD 58,0 milliards, alors que la recherche et le développement se sont montés à environ USD 9,9 milliards (USD 9,6 milliards, hors pertes de valeur et amortissement). Les sociétés du Groupe Novartis emploient quelque 120 000 collaborateurs équivalents temps plein et les produits de Novartis sont disponibles dans plus de 180 pays à travers le monde. Pour plus d'informations, veuillez consulter le site Internet http://www.novartis.com. Novartis est engagé dans l’amélioration de la vie des patients et collabore avec celles et ceux, dermatologues, allergologues et patients, qui jouent un rôle important dans la connaissance et la prise en charge de l’urticaire. Novartis a conçu le site www.bienvivremapeau.fr sur lequel vous pourrez trouver des informations et des outils pour mieux comprendre et gérer l’urticaire au quotidien. Contacts presse Marie‐Caroline Lafay Association Asthme & Allergies [email protected] Céline Perrin & Marie Vrignaud Publicis Life Brands [email protected] [email protected] 01 58 47 79 87 / 78 43 06 16 56 46 56 1
Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé. Société française de dermatologie. Prise en charge
de l’urticaire chronique. Conférence de consensus (texte long). Ann Dermatol Venereol 2003;130(Spec No
1):182-92.
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Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C, Giménez-Arnau A, Bousquet PJ, Bousquet J, Canonica GW, Church
MK, Godse KV, Grattan CE, Greaves MW, Hide M, Kalogeromitros D, Kaplan AP, Saini SS, Zhu XJ, Zuberbier T.
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Maurer M, Ortonne JP, Zuberbier T. Chronic urticaria: an internet survey of health behaviours, symptom
patterns and treatment needs in European adult patients. Br J Dermatol. 2009;160(3):633-41.
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http://news.doctissimo.fr/Sante/Urticaire-chronique-des-symptomes-difficiles-a-tolerer-39514. (page
consultée le 09/07/2015).
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