Les Porte-voix du Rétablissement

Les Porte-voix du Rétablissement
Document de présentation
Historique Les Porte‐Voix du Rétablissement ont été fondés en 1997 par Luc Vigneault, Nathalie Lagueux et Véronique Bizier qui en ont tour à tour occupé la présidence. Il s’agit de la première et de la seule organisation nationale entièrement gérée par et pour des usagers et ce, en défense des intérêts au Québec. Dans le document de présentation déposé pour financement auprès du MSSS on pouvait lire que : Les personnes utilisatrices se dotent maintenant d’une voix collective leur permettant de définir leurs attentes et de partager leurs savoirs expérientiels. Nous deviendrons des partenaires à part entière ainsi que des acteurs incontournables. Selon nous, devenir partenaires comme personnes utilisatrices va bien au‐delà du témoignage. La reconnaissance de notre potentiel, de notre pouvoir d’agir, débute là où le discours rejoint la pratique. À cet effet, monsieur Roger Paquet, Sous‐Ministre du Ministère de la Santé et des Services sociaux et Président d’honneur du colloque de l’APUR (2006) a pris position clairement en déclarant que : « Chaque fois que j’aurai à prendre une décision en santé mentale, je vais respecter l’obligation suivante : Est‐ce que les utilisateurs ont été consultés ? Est‐ce qu’on a mis leur point de vue à contribution ? Et est‐ce qu’ils font partie de la solution ? » Tout comme le spécifiait le Groupe d’appui à la transformation des services en 2001 et à l’instar de d’autres régions qui ont vu naître une association régionale nous croyons que : « Un tel regroupement permet, entre autre, aux personnes de reprendre du pouvoir sur une base collective et d’acquérir une prise de parole. Il importe, selon nous, qu’une telle expertise soit reconnue et valorisée, car elle contribuera sans aucun doute au changement des pratiques sur le plan notamment de l’organisation des services. » (p.3) En conclusion, la création de cette entité unique au Québec amène une nouvelle perspective, ainsi qu’une amélioration dans l’organisation des services de santé mentale. Nous, les « sans‐
voix », désirons plus que jamais faire partie de la solution. Nous voulons nous doter d’une voix collective, devenir des Porte‐Voix du Rétablissement afin de promouvoir et défendre les intérêts des personnes utilisatrices. 1
La mission Regrouper en association nationale les personnes vivant un trouble mental, les consulter et les représenter afin de promouvoir et défendre leurs intérêts. Buts 1. Informer et former les personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental; 2. Favoriser la participation et déléguer des représentants des personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental à tout débat public, commission, comité de travail, groupe d’étude, table de concertation ou tout autre forum traitant des questions qui les concernent, à l’invitation d’autorités régionales, nationales et internationales; 3. Représenter, au niveau national, les personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental auprès du public et des instances politiques; 4. Sensibiliser le public à la réalité des personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental; 5. Promouvoir le rétablissement et le pouvoir d’agir des personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental auprès des services de santé mentale, des instances décisionnelles, des milieux de la recherche et du public; 6. Effectuer des études, recherches et consultations pour mesurer les besoins et la satisfaction des personnes vivant ou ayant vécu un trouble mental en lien avec leurs intérêts. Valeurs et principes À la base, l’organisme des Porte‐voix du Rétablissement centre son action autour de la défense des intérêts des usagers du Québec – et non seulement de ses membres. Distinction entre la défense d’intérêts versus la défense des droits La défense des droits implique une action visant à s’assurer que les lois et provisions de la charte des droits et libertés de la personne soient respectées auprès des usagers. D’autres organismes s’occupent de cette mission, et nous leurs la déléguons. La défense des intérêts s’intéresse donc à tout ce qui ne concerne pas les droits des personnes mais leurs intérêts, c’est‐à‐dire leurs préoccupations au quotidien en tant que personne vivant ou ayant vécu un trouble mental. Ainsi, sa portée, son mandat et ses actions, de même que sa philosophie diffère du mouvement de la défense des droits. La défense des intérêts des 2
personnes usagères implique une action de sensibilisation, de promotion, de participation citoyenne de notre organisme et de nos membres. L’objectif est d’influencer les décideurs du système de santé et des services sociaux, les différents prestataires de services et tous les acteurs importants dans l’environnement de l’usager à agir et offrir des services propices au rétablissement. Notion de rétablissement ‘‘Le rétablissement est un processus unique débutant là où la personne décide de ne plus
donner à la maladie le pouvoir de contrôler toute sa vie. C'est la redécouverte de soi, de ses
capacités et de ses rêves tout en se donnant de nouvelles possibilités, et cela, avec ou sans la
présence de limites et de symptômes engendrés par la maladie mentale. C'est l'espoir d'une
vie meilleure.'' (Lagueux, 2007) En bref, un système de santé axé sur le rétablissement ne limite pas son action au traitement des symptômes de la maladie. Il tient compte du rétablissement de l’usager en tant que personne globale et l’usager prend part aux décisions le concernant; ses choix et ses rêves sont pris en considération. Antipsychiatrie et rétablissement Les Porte‐voix du Rétablissement font la promotion du rétablissement et non le procès de la psychiatrie. Bien que nous reconnaissions l’apport inestimable du mouvement antipsychiatrique américain dans l’évolution du concept de rétablissement, nous sommes toutefois d’avis qu’il nous faut maintenant plus que des critiques à l’égard des services. Le mouvement des usagers au Québec est maintenant dans une ère de collaboration et non de confrontation. Les recommandations des personnes utilisatrices, tout comme celles des proches, ont contribué à ce que les services s’améliorent, et il est essentiel que cet esprit de collaboration se poursuive. Plusieurs facteurs contribuent au rétablissement des personnes vivant un trouble mental, notamment la médication et les soins du système. Toutefois, le rétablissement étant possible peu importe la présence ou non de symptômes, les usagers se sont mobilisés pour démontrer qu’il fallait beaucoup plus que les traitements psychiatriques et la médication pour se rétablir. Famille, proches et rétablissement Parmi les alliés du rétablissement, il y a effectivement plusieurs acteurs. L’un des plus importants est composé des membres du cercle social rapproché de l’usager – tels les membres de sa famille et ses amis. La perspective du proche et de l’usager n’est pas toujours la même, leurs intérêts peuvent converger mais aussi parfois diverger, ainsi que leurs prises de position. Mais une chose est certaine, le dialogue entre ses membres est essentiel au bon fonctionnement des familles, et c’est encore plus crucial dans le processus de rétablissement de l’usager. Les Porte‐voix du Rétablissement reconnaissent l’importance de ce dialogue constant et la nécessité d’un effort de collaboration concerté entre Les Porte‐Voix du Rétablissement et la FFAPAMM afin que familles, proches et usagers puissent participer à l’élaboration d’un système de santé axé sur le rétablissement. 3
L’esprit de collaboration Afin de favoriser le rétablissement des personnes vivant un trouble mental, nous croyons fermement que la rencontre de nos buts ne sera accomplie que par la mise en action d’un esprit d’étroite collaboration et d’ouverture entre les différents acteurs pouvant influencer positivement ce rétablissement. Et il va de soi que nous démontrerons cet esprit envers nos partenaires communautaires et institutionnels. D’ailleurs, c’est à ce titre que nous voulons faire connaître les visées des Porte‐Voix du Rétablissement et sommes ouverts à établir des liens de partenariat avec les différents acteurs, d’où cette initiative concertée de nos deux organisations. Valeurs Démocratie, ouverture, partenariat, collaboration, participation citoyenne, bénévolat, solidarité, entraide entre pairs, respect de la différence, autodétermination sont les valeurs qui vont de pairs avec notre mission et desquels nos actions s’inspirent et s’inspireront dans l’avenir. Demandes spécifiques aux administrateurs de la FFAPAMM Pour qu’une collaboration puisse fonctionner solidement, cela prend des partenaires solides de part et d’autre. L’association des Porte‐voix du Rétablissement en est à l’étape du démarrage au même titre que la FFAPAMM en 1986, et, bien sûr, votre fédération est aujourd’hui très bien implantée et respectée. Nous avons donc rattrapage à faire ! Nous croyons – et je l’espère vous aussi – que tous les acteurs du milieu pourront bénéficier de la présence d’un solide mouvement par et pour les usagers. Pour atteindre ce statut, il nous faudra être présent sur les tables régionales et nationales où les décideurs du système de santé et services sociaux sont présents. Et aussi, il nous faudra rapidement mobiliser un membership national important des usagers pour se faire des Porte‐
voix représentatifs de la voix de l’ensemble des usagers et ainsi mettre en action notre souci d’adhérer à nos valeurs démocratiques. Déjà nous représenterons les usagers au comité aviseur du Commissaire à la santé et au bien‐
être qui se préoccupera du dossier de la santé mentale ces deux prochaines années, à la même table que la FFAPAMM. Nous nous apprêtons à amorcer une tournée des régions du Québec afin de sonder les attentes et les préoccupations des personnes utilisatrices de services de santé mentale afin de se doter d’une première voix unifiée qui pourra être portée, entre autre, aux 4
instances décisionnelles. Nous aurons ainsi besoin de votre appui afin d’accéder aux tables et initiatives régionales. De plus, avec des milliers de familles desservies par vos associations membres dans les régions, nous aurons humblement besoin de l’ouverture de vos portes afin de rejoindre rapidement un grand nombre d’usagers. Car cette première tournée provinciale permettra de façon cruciale, de recruter le premier membership. Sans promesse d’enveloppes récurrentes, notre provision budgétaire de démarrage doit être mise à contribution plutôt rapidement afin de grossir les rangs de notre association, et créer un impact positif dès 2010‐2011. Pour qu’on puisse démontrer – et ne puisse plus jamais ignorer – l’importance des personnes usagères dans la création d’un système de santé axé sur le rétablissement. Par la démonstration de cette nécessité de la prise en compte de la voix des usagers, nous espérons vivement que les instances gouvernementales saisiront l’urgence et assureront à court terme la pérennité du financement des Porte‐voix du Rétablissement. Oui, nous avons donc besoin d’une action concrète et rapide de votre part, et c’est avec reconnaissance que nous recevons votre ouverture à vous pencher si prestement sur une possibilité de collaboration entre nos deux organismes. Document préparé par Sylvain d’Auteuil, directeur, ainsi que Véronique Bizier, présidente des Porte‐voix du Rétablissement, et approuvé par son Conseil exécutif. Le 14 septembre 2010. 5