Le Phénix - March of Dimes Canada
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MARCH LA MARCH MARCHELA MARCHE OF DIMES DES OF DIMES DIX SOUS DES DIX SOUS CANADA DU CANADA CANADA DU CANADA Le Phénix Conductive Education Newsletter • Fall 2009 Printemps/Été 2014 LA MARCHELA MARCHE DES DIX SOUS DES DIX SOUS DU CANADA DU CANADA ONTARIO LA ONTARIO MARCHELA MARCHE MARCH DES MARCH DIX SOUS DES DIX SOUS OF DIMES DE OF L’ONTARIO DIMES DE L’ONTARIO Une survivante se raconte : Gladys Sheard LA MARCHELA MARCHE DES DIX SOUS DES DIX SOUS DE L’ONTARIO DE L’ONTARIO Il y a bientôt 30 ans, Gladys Sheard a survécu à un ACV à 56 ans, et depuis, elle aide des survivants de la région de Guelph (Ont.) à s’épanouir. Gladys a subi son ACV le 1er avril 1985; elle était à la maison après le repas du midi. Se sentant vaciller, elle a décidé de s’allonger, pensant qu’ainsi elle ne risquait pas de se blesser. Quand son mari est rentré du travail, il a remarqué que Gladys avait du mal à parler. Elle a été amenée à l’hôpital et y a passé un mois, suivi d’un autre mois dans un centre de réadaptation à Kitchener. ... suite à la page 2 Le Phénix Le numéro Printemps/Été du Phénix sera imprimé et distribué à des conférences et des séances d’information, mais il ne sera pas expédié par la poste. Il sera disponible en ligne et pourra également être reçu par courriel. Un nombre limité de copies peuvent être envoyées à des groupes aux fins de distribution. Pour faire ajouter votre nom à la liste de distribution, envoyez un courriel à [email protected] www.marchofdimes.ca/src Gladys et Bob Sheard DANS CE NUMÉRO... Une survivante se raconte : Gladys Sheard...........................1 Mon tournant.............................3 Quel a été le tournant pour vous?... 4 Séminaires de planification financière...................................4 Le yoga comme complément du rétablissement après un AVC...5 Les candidatures aux Prix des aidants 2014 sont ouvertes.................... 6 N’ayez plus peur de tomber et utilisez un déambulateur à roulettes correctement......... 7 Coin de l’aidant naturel................. 8 Warmline® 1-888-540-6666 Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV Une survivante se raconte : ... suite de la page 1 Aujourd’hui, Gladys utilise un fauteuil roulant et n’a jamais retrouvé toute la force du côté droit de son corps. Elle n’a jamais découvert la raison de l’ACV, mais elle croit que c’était dû à l’hypertension. Après sa sortie de l’hôpital, Gladys et son mari, le Dr Robert Sheard, voulaient prendre contact avec d’autres survivants. Ils ont joint un groupe local qui, à l’époque, comptait 15 à 20 membres. Grâce à leur soutien, il en compte maintenant plus de 50. Gladys a trouvé soutien et réconfort dans les réunions du groupe d’entraide. Les témoignages des autres lui ont fait réaliser qu’elle n’était pas la seule jeune femme de Guelph qui vivait avec les séquelles d’un ACV. Le groupe a pris contact avec la Marche des dix sous du Canada vers la fin des années 90. La MDSC a aidé le groupe à devenir plus officiel et leur a offert des conseils sur la gestion financière et la collecte de fonds. Le groupe d’entraide pour survivants d’un ACV de Guelph Wellington se réunit maintenant le troisième mardi de chaque mois à midi et offre un soutien social et des séances d’information avec conférenciers invités. « Je me suis plutôt bien remise de mon ACV – et j’ai même pu ravoir mon permis de conduire, dit Gladys. Donc je sais à quel point c’est important d’avoir le soutien de la famille et mon mari a été un merveilleux aidant naturel. J’aime soutenir les autres et leur donner de l’espoir pendant leur rétablissement. » Gladys a reçu plusieurs prix pour son travail bénévole, dont le Prix de reconnaissance bénévole en 1995 et une Médaille du Jubilé de diamant en l’honneur du 60e anniversaire de l’accession au trône de la Reine. Gladys a découvert que l’écriture était une façon très efficace et très personnelle de composer avec les émotions qu’elle a ressenties après l’ACV. Voici une description des nombreuses étapes qu’elle a suivies pendant son rétablissement. 2 L’aurore - Un poème de Gladys Sheard Une vérité dévastatrice – le choc Je lutte pour ma vie Pourquoi Colère Réadaptation Acceptation – Égard – pas de sympathie Étapes du rétablissement – physique/émotionnel Voyages en autobus Ma première grande réalisation : obtenir mon permis de conduire Essayer d’être normale à nouveau Se sentir rejetée Dévotion des proches Garder mon sens de l’humour Être utile n’importe où – Acceptation *** Rétablissement après un ACV Canada® veut entendre votre histoire. Qu’est-ce qui vous a motivé pendant votre rétablissement? Quelle a été la source de votre force? Nous aimerions placer votre histoire sur notre site Web et les médias sociaux pour que vous puissiez entrer en contact avec d’autres survivants et leur offrir de l’encouragement et de l’espoir. Envoyez votre témoignage par courriel à [email protected] Rétablissement après un ACV Canada® Contact . Ecoute . 1-888-540-6666 Ligne Warmline sans frais ® Information et soutien pour survivants d’un ACV, leurs proches et leurs aidants naturels. marchofdimes.ca/src Warmline® 1-888-540-6666 Le Phénix • Printemps/Été 2014 Mon tournant Bret « Hitman » Hart, porte-parole de Rétablissement après un ACV Canada®, un programme de la Marche des dix sous. Connu de nombreux Canadiens comme Bret « The Hitman » Hart, le champion de lutte est né à Calgary (Alberta) dans une dynastie de lutte dirigée par son père Stu Hart. Il a remporté de nombreux championnats dans sa carrière de plus de 20 ans, mais sa plus grande victoire a été son triomphe après un ACV dévastateur survenu en 2002. L’ACV a entraîné une paralysie partielle qui a nécessité des mois de physiothérapie grâce auxquels Bret a pu se rétablir. Depuis, Bret a tenu la vedette dans une production itinérante d’Aladdin et a continué à soutenir le sport à Calgary. Il s’est récemment joint à World Wrestling Entertainment (WWE) et a fait des apparitions spéciales aux spectacles Wrestlemania et autres événements de la WWE. En 2013, on a proclamé le 27 mai Journée Bret Hart à Calgary (Alberta). Pendant ses années avec la Marche des dix sous, Bret a fait des apparitions à des événements-bénéfice, y compris le premier lancer à une partie des Blue Jays de Toronto pour marquer le début du Mois de la sensibilisation aux ACV. Il a aussi enregistré une série d’annonces d’intérêt public diffusées à la télévision partout au pays. J’ai eu mon ACV après être tombé de ma bicyclette sur un sentier à Calgary le 24 juin 2002. C’était une semaine après mon 45e anniversaire et, en quelques secondes, ma vie a complètement changé : je suis passé de Bret « Hitman » Hart à un bébé sans défense. Je suis resté allongé tout l’été dans une stupeur et une dévastation émotionnelle, pensant que mes meilleurs jours étaient derrière moi. Mais mon médecin et mes infirmières m’ont toujours soutenu et encouragé. J’ai décidé de faire tout ce qu’ils me diraient, du mieux que je pouvais et j’ai repoussé mes limites comme jamais auparavant. Pour moi, le tournant est venu à la fin de l’été. Le 4 septembre, pendant qu’on montait mon fauteuil roulant à bord d’une auto, je me suis assis sur le siège passager. J’ai baissé le rétroviseur et j’ai vu mon visage affaissé, comme il l’avait été depuis l’ACV. Chaque jour je me regardais dans le miroir et mon œil gauche était grand ouvert. Je n’avais pas pu cligner de l’œil depuis l’ACV. Ce jourlà, je me suis regardé dans le rétroviseur et mon premier grand miracle a été de simplement pouvoir cligner de l’œil gauche. C’était peut-être une toute petite victoire, mais je crois que cela a été le tournant pour moi. Je me suis rendu compte que de nouveaux sillons se formaient dans mon cerveau. Au moment où j’écris ceci, je me rappelle fièrement la petite note que j’avais rédigée ce jour-là : « pas de crainte, beaucoup d’espoir. » - Bret Hart www.marchofdimes.ca/src 3 Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV Quel a été le tournant pour vous? Mai est le Mois de la sensibilisation au rétablissement après un ACV. Chaque année, au mois de mai, les groupes d’entraide de partout au pays organisent des activités dans leurs communautés pour sensibiliser le public au rétablissement après un ACV et à l’influence positive des groupes d’entraide. Les événements visent à informer le public sur les ACV, les facteurs de risque et la prévention, et à montrer qu’on peut mener une vie épanouie et enrichissante après un ACV. Ces événements permettent aux bénévoles de Rétablissement après un ACV Canada de tendre la main aux survivants dans la communauté et de les mettre en contact avec les services de soutien disponibles. Voici quelques suggestions d’activités : étalages dans les centres commerciaux; présentations accompagnées de divertissements; proclamation de la ville; distribution de trousses d’information dans les centres communautaires, hôpitaux et autres établissements de soins de santé; entrevue avec le journal local, etc. Cette année, notre thème est « Le tournant ». La Marche des dix sous du Canada veut savoir quel a été le tournant dans votre rétablissement. Envoyez-nous vos photos, vidéos ou dactylographiez simplement vos pensées dans l’espace ci-dessous. Soyez une source d’inspiration pour d’autres Canadiens qui apprennent à survivre et à s’épanouir après un ACV. Nous placerons vos messages d’inspiration sur notre site Web et sur nos pages Facebook et Twitter. Veuillez envoyer vos vidéos, photos et témoignages à Gemma Woticky à [email protected] La Marche des dix sous du Canada offre des séminaires de planification financière Des membres du personnel et des experts en planification financière peuvent faire une présentation sur les régimes enregistrés d’épargne-invalidité (REEI) et le crédit d’impôt pour personnes handicapées devant votre groupe. Vous y apprendrez comment : • Établir un régime enregistré d’épargne-invalidité subventionné par le gouvernement • Réclamer le crédit d’impôt pour personnes handicapées • Maximiser vos dons caritatifs tout en réduisant vos impôts • Minimiser vos impôts à votre décès et laisser un patrimoine multigénérationnel à vos proches et descendants. Ces séances peuvent aider les membres des groupes à mieux comprendre les stratégies liées aux économies fiscales et aux dons caritatifs. Si votre groupe aimerait être l’hôte d’un séminaire, communiquez avec Daniella Sretenovic au 1-800-263-3463, poste 7338, ou à [email protected] 4 Warmline® 1-888-540-6666 Le Phénix • Printemps/Été 2014 Le yoga comme complément du rétablissement après un ACV Le yoga est une combinaison de poses, de respirations et de méditation. Il y a divers types de yoga. De plus en plus, la recherche indique que le yoga constitue un bon choix pour le processus de rétablissement après un ACV. • Les nouveaux travaux de recherche effectués à Indianapolis et publiés en ligne dans la revue Stroke indiquent que l’ajout du yoga à la réadaptation après un ACV peut améliorer les résultats. • Une étude du Continuum Center for Health and Healing à New York a révélé que le yoga améliorait la coordination de la motricité fine chez les patients et diminuait les déficiences linguistiques. • Une étude menée par Julie Bastille et Kathleen GillBody et publiée dans le Journal de l’American Physical Therapy Association indique que le yoga aide les patients qui souffrent d’hémiparésie ou de faiblesse d’un côté du corps. Dans l’étude d’Indianapolis, 47 survivants d’un ACV ont été divisés en trois groupes. Le premier a pris part à une séance de yoga deux fois par semaine pendant huit semaines. Le second groupe a suivi des séances de yoga, mais a également fait des exercices de relaxation à la maison. Le troisième groupe a reçu un suivi standard mais n’a pas fait de yoga. Les trois groupes avaient suivi un programme complet de réadaptation. Plusieurs bienfaits ont été observés dans les groupes qui ont fait du yoga : • • • • A retenir … Le yoga n’est pas la première étape vers le rétablissement. Il peut toutefois accélérer votre rétablissement et limiter l’invalidité à long terme. Avant de prendre des cours de yoga, parlez-en d’abord avec votre médecin ou thérapeute, et cherchez à découvrir quelles poses pourraient être problématiques pour vous. Avant d’entamer le yoga • Consultez votre médecin pour vous assurer que cette activité vous convient. • Choisissez un cours de yoga doux, de préférence qui utilise des chaises. • Trouvez un professeur qui connaît bien la thérapie par le yoga et qui est disposé(e) à vous donner quelques cours particuliers. • Maintenez votre tête au-dessus de vos hanches au début; se pencher trop en avant ou faire une forme d’inversion quelconque peut s’avérer dangereux si votre tension artérielle est élevée. • Maintenez votre cou en position neutre et aligné avec votre poitrine. • Utilisez la respiration pour vous détendre et vivre pleinement le moment présent. Une respiration profonde à partir de l’abdomen est le meilleur endroit où commencer. Laissez la respiration guider vos exercices. Si vous ne pouvez pas prendre de respirations profondes, vous devrez peut-être modifier votre approche. • Allez-y souvent. Plus vous vous exercez, plus vous en tirerez des bienfaits. • Soyez patient avec vous-même. Profitez de chaque moment, amusez-vous et riez! Sources : www.health.harvard.edu/blog/yoga-may-aid-stroke recovery-201207285073 www.healthland.time.com/2012/07/27/yoga-can-help-stroke-survivors-regain-their-balance/ www.strokefoundation.com.au/research/yoga-trial-for-stroke-survivors/ www.stroke.org/site/PageServer?pagename=SS_MAG_fall2010_lifestyle www.nhs.uk/news/2012/07July/Pages/Yoga-can-help-stroke-patients-improve-balance.aspx équilibre amélioré qualité de vie améliorée peur de tomber réduite plus grande autonomie dans les activités quotidiennes Les autres études avaient une structure similaire et ont donné des résultats comparables.. Des étirements pour se rétablir après un ACV www.marchofdimes.ca/src 5 Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV Les candidatures aux Prix des aidants sont ouvertes Région de l’Ouest/du Nord – Marciel D. King, Debbie Schwab, Mary Anna McKay, Toshiko et Hideo Kajiwara Parlez-nous d’une personne remarquable qui vous a aidé pendant votre rétablissement après un ACV Le Canada est reconnaissant a récemment ouvert les candidatures aux Prix des aidants 2014 et invite les survivants d’un ACV et leurs proches à participer. « Chaque jour, des survivants d’un ACV partout au Canada reçoivent le soutien de membres de leurs famille et de professionnels de la santé qui leur viennent en aide pendant leur rétablissement et dans les activités quotidiennes. Pendant notre campagne des Prix de 2014, Le Canada est reconnaissant veut apprendre à connaître ces personnes remarquables », dit Lauren Nagler, gestionnaire du Développement communautaire pour Le Canada est reconnaissant. Rencontrez nos lauréats L’an dernier, Le Canada est reconnaissant a reconnu dix personnes extraordinaires d’un bout à l’autre du pays : Région atlantique – Mary Burtt Hugh Finlay, de Napanee, a remporté le Prix Un Souhait, assorti d’une bourse de 10 000 $. « Une famille sur quatre prend soin d’un proche et nous nous attendons à entendre cette année d’autres histoires extraordinaires sur des aidants naturels méritoires et très spéciaux. » Comment participer Les Prix de 2014 mettent l’accent sur les aidants naturels et reconnaissent leurs contributions. Joignez-vous à nous en présentant la candidature de votre aidant naturel ou professionnel préféré. Pour plus de renseignements, visitez le canadacares.org ou faites le 416-421-7944. Les candidatures prendront fin le 15 septembre 2014. Aidant familial national – Bruce Ireland (Région du Centre) Au sujet de Le Canada est reconnaissant Les aidants peuvent composer le 1-855619-5021 pour obtenir un soutien émotionnel et demander des copies gratuites de la revue Caregiver Solutions et une trousse de ressources. 6 Warmline® 1-888-540-6666 Le Phénix • Printemps/Été 2014 N’ayez plus peur de tomber et utilisez un déambulateur à roulettes en toute sécurité Par Amanda Frank, Hugo Mobility www.hugoanywhere.ca En tant que survivant d’un ACV, vous avez peut-être peur de faire une chute – et cette crainte n’est pas irrationnelle. Si on tombe, il y a de fortes chances qu’on se blesse. Si la blessure se produit au niveau de la hanche ou de la moelle épinière, elle pourrait être assez grave pour réduire considérablement votre qualité de vie. Les chutes après un ACV sont chose courante, ce qui est encore plus terrifiant. Une étude a révélé que la plupart des chutes se produisent au moment du transfert d’un lit à un fauteuil, quand on marche dans la salle de bains, et dans les premiers jours dans un nouvel environnement. peut réduire la qualité de vie de façon considérable. La peur de tomber peut être aussi dangereuse qu’une chute comme telle. Peu importe son origine, cette crainte peut rendre les personnes instables sur leurs pieds, ce qui rend une chute encore plus probable. Elle peut limiter la participation à des activités physiques, ce qui, en retour, peut entraîner une faiblesse et un déséquilibre accrus. 1. Se mettre debout – beaucoup de gens commettent l’erreur de mettre leurs mains sur le déambulateur pour se mettre debout, ce qui peut être dangereux car il peut basculer ou faire tomber l’utilisateur. Placez toujours le déambulateur devant vous, mais servez-vous du siège pour vous lever. Une fois debout, servezvous du déambulateur pour marcher. Prendre des mesures pour réduire cette crainte peut inclure l’utilisation d’un déambulateur à roulettes. Cependant, il est toujours possible de tomber si vous l’utilisez mal. La plupart des chutes se produisent quand on passe d’une position à une autre – par ex., assis à debout – et quand on n’utilise pas le déambulateur correctement. Les conseils ci-dessous vous aideront à éviter les risques en vous indiquant comment utiliser un déambulateur à roulettes correctement dans la vie quotidienne. 2. S’asseoir – s’asseoir pendant que vos mains sont encore sur le Une crainte excessive des chutes déambulateur pourrait vous faire tomber parce que le siège n’est pas peut pousser quelqu’un à éviter les suffisamment près ou l’appareil peut activités sociales, ce qui cause de avoir reculé légèrement, ou peutl’isolement, de la solitude et de la être que vous ne vous assoyez pas dépression. On assiste souvent à un correctement. Ôtez une main du cercle vicieux où la crainte de tomber déambulateur, placez cette main sur mène à l’évitement du mouvement, le siège puis asseyez-vous. ce qui, en retour, entraîne une 3. Se pencher et s’étirer – ne pas baisse de la forme physique et de la tenir le déambulateur assez près confiance, une peur accrue et un risque de vous est une cause fréquente de chute accru. Qu’elle soit fondée ou de chutes. Vous vous levez et faites non, cette crainte morbide des chutes quelques pas avant de prendre le www.marchofdimes.ca/src déambulateur, mais vous pourriez tomber si vous pensez que le déambulateur est assez près et que vous pouvez l’atteindre. Trop s’étirer pose un autre risque de chute. Si vous avez des problèmes d’équilibre, vous pourriez tomber même en vous penchant, donc assurez-vous d’avoir le déambulateur près de vous et à portée de bras. 4. Oublier les freins – Assurez-vous d’appliquer les freins avant de vous lever et de vous asseoir, et de les relâcher pour marcher. 5. Surfaces glissantes – Assurez-vous que le plancher n’est pas glissant. Il est possible de tomber, même avec un déambulateur. 6. Les déambulateurs à quatre roues sont plus rapides et les gens n’en saisissent pas toujours les risques. En poussant l’appareil trop vite ou trop loin, vous pourriez perdre l’équilibre. Restez toujours à l’intérieur du cadre du déambulateur et ne le poussez pas trop loin. 7. Escaliers – Vous aurez peut-être besoin de différentes aides à la marche selon l’endroit où vous vivez et là où vous voulez aller. Si vous avez des escaliers, vous aurez besoin d’une canne pour les monter et les descendre. Les gens qui vivent seuls dans une maison où il y a des escaliers ne peuvent pas monter et descendre avec un déambulateur; ils en garderont hazbituellement un au rez-de-chaussée et un autre à l’étage et utiliseront une canne entre les deux. Utilisé correctement, un déambulateur à roulettes est un appareil très sécuritaire qui vous aidera à maintenir et à rehausser votre mobilité et à prévenir les chutes. 7 Coin de l’aidant naturel « … il y a quelque chose dont tu dois te souvenir : tu es plus brave que tu ne le crois, plus fort que tu ne parais et plus intelligent que tu ne le penses. » - Christopher Robin à Winnie l’ourson « Parfois, un câlin est tout ce qu’il faut pour se sentir mieux. » - Anonyme « Ils peuvent oublier ce que vous avez dit, mais ils n’oublieront jamais comment ils se sont sentis. » - Carl W. Buechner « Quand on pense être arrivé au bout de son rouleau, l’espoir nous murmure que nous sommes forts.» – Robert M. Hensel « Si vous avez des pensées sombres, mettez-y de la couleur. » – Hannah, 8 ans « Chaque jour est un nouveau début, donc prenez une grande respiration et recommencez. » – Anonyme « Ne laissez pas une mauvaise journée vous donner l’impression que vous avez eu une mauvaise vie. » – Anonyme « Un des moyens les plus simples de rester heureux… est de renoncer aux choses qui vous rendent triste. » – Daily Dose Sondage des lecteurs : Que pensez-vous de ce numéro? Excellent, continuez votre bon travail J’aurais aimé avoir plus de renseignements sur (cochez la case appropriée) Recherche médicale et traitements Sexualité et vie amoureuse Dépression Questions liées aux aidants naturels Options en matière de réadaptation Autre : ______________________________________ Commentaires _____________________________________ _________________________________________________ RÉTABLISSEMENT Un programme de La Marche des Dix Sous du Canada APRÈS UN ACV 10, boul. Overlea Toronto (Ontario) M4H 1A4 CANADA® un programme de La Marche des Dix Sous du Canada Tél. : 1-888-540-6666 Veuillez remplir le formulaire ci-dessous et le retourner à Rétablissement après un ACV Canada® Vous n’êtes pas seul(e)! Joignez-vous à Rétablissement après un ACV Canada® aujourd’hui Nom : Adresse : Ville : Prov : Code postal : Téléphone : Courriel : Veuillez indiquer si vous êtes un : survivant d’un ACV parent/ami professionnel de la santé autre : ___________ Votre don à Rétablissement après un ACV Canada® nous aidera à continuer à fournir de l’éducation et du soutien. Voici mon don déductible d’impôt : 250 $ 100 $ 50 $ 25 $ OU je préfère donner _______________ $ Mon chèque est ci-joint OU Veuillez débiter ma carte Visa Mastercard Amex Je préfère faire des dons mensuels 5 $ 10 $ ou Autre ________ $ Veuillez me facturer le 15 ou le 30 de chaque mois. No de la carte : Nom : Date d’expiration : Signature : Un reçu sera émis pour les dons de 10 $ ou plus. 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