à fleur de peau - Association Française pour la Recherche sur l

À FLEUR DE PEAU
Hiver 2005 - 2006
Une association à votre écoute
Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite.
772, Avenue du Professeur Louis Ravas – 34080 Montpellier – France
http://www.afrh.fr
SOMMAIRE
Le mot de la Présidente ............................................ 2
Tous à Nancy le Samedi 6 Mai 2006......................... 3
Emmanuelle CHENIN............................................4-5-6
Des amis à qui parler ................................................ 7
1/ Sur MSN, Yahoo, AIM ou Skype ...................................7
2/ Par courrier ........................................................................8
3/ Par téléphone.....................................................................8
Vos Contacts régionaux............................................ 9
Et pour finir... ..........................................................10
A Fleur de Peau
Le mot de la Présidente
Que vous soyez malade, parent d’un malade ou professionnel
de santé, nous travaillons pour vous.
V
oici votre bulletin "A Fleur de Peau" Hiver 2005-2006. Ce numéro est
essentiellement consacré à l'organisation de notre prochaine Assemblée Générale
sur Nancy.
En effet, pour la première fois cette année, nous avons décidé d’aller au devant de nos
adhérents provinciaux, qui n’étaient pas toujours en mesure de se rendre sur Paris. Nous
avons choisi pour cette année la région Est, car c’est là que se situe le plus grand nombre de
nos adhérents.
Etant éloignée de vous de plus de 12000 Km, c’est Emmanuelle Chenin qui a bien voulu
accepter de prendre, cette année encore, la mise en place logistique de cette AG. Elle a
accompli un formidable travail, et grâce à elle, nous pouvons aujourd’hui vous proposer un
formidable programme que je vous propose de découvrir sans plus attendre.
Je sais qu’il fait encore bien froid chez vous, alors que nous sommes en été ici à la Réunion.
Alors permettez-moi de vous envoyer un maximum de soleil et de courage depuis cette
merveilleuse île lointaine. Je sais que certains d’entre vous se sont inquiétés pour nous en
raison de la pandémie de Chikungunya qui sévit actuellement sur l’île. Pour l’instant aucun
d’entre nous n’a encore été touché, mais quand bien même ce serait le cas, sachez que je
serai, envers et contre tout, des vôtres le 6 mai à Nancy. Rien ne m’empêchera de venir
vous voir, surtout pas un vilain moustique !...
Bien amicalement,
Marie-France Bru-Daprés
Présidente Fondatrice de l'A.F.R.H.
Vous souhaitez, vous aussi, recevoir votre bulletin sous la forme d’un cdrom ?
Contacter notre secrétaire Marie-Claire Guilleret.
2
A Fleur de Peau
Ordre du jour de l’Assemblée Générale de l’AFRH
du 6 mai 2006
Hôtel de Ville de Nancy, Place Stanislas, 54000 NANCY
(rendez-vous dans les grands salons au premier étage)
8h-18h30
8h00-8h30
• accueil des participants, petit café entre amis
8h30-12h00
• Bilan financier et moral de l’année 2005
• Bilans prévisionnels pour l’année 2006
• Actions projetées – actions réalisées
12h15-14h00
• Déjeuner
(sur réservation)
ou pause libre
14h00-18h30
• Les noms de tous les intervenants ne sont pas encore connus
à ce jour mais présence :
-
•
du Dr Thierry Baubet, psychiatre à l’hôpital
Avicennes de Paris
du Dr Aude Nassif, médecin à l’Institut Pasteur
(Paris)
Un débat avec la salle vous permettra d’intervenir et de
poser toutes vos questions
***
3
A Fleur de Peau
PROGRAMME DE LA SOIREE AU PROFIT DE L’AFRH
Hôtel de Ville de Nancy, Place Stanislas, 54000 NANCY
(rendez-vous dans les grands salons à 20h)
sur réservation
Buffet Froid
assis, entre papotages et musique douce
CONCERT ROCK DES PIG POCH
un groupe local, de la voix et du rythme
Soirée Dansante
RENSEIGNEMENTS ET RESERVATIONS :EMMANUELLE CHENIN,
[email protected] 03 83 64 23 62 OU 06 17 38 25 77
Tous à Nancy le Samedi 6 Mai 2006
Emmanuelle CHENIN
La 7ième assemblée générale de l’AFRH aura lieu en Meurtheet-Moselle, dans les grands salons de l’Hôtel de Ville de Nancy,
place Stanislas.
A noter que ce week-end a été retenu car il est plus long du
fait du lundi 8 mai férié, ce qui permettra à toutes celles et
ceux qui viennent de loin, de profiter de l'occasion pour visiter
cette magnifique région.
La place Stanislas est au centre ville de Nancy, à proximité de
la gare et de l'arrivée de la navette de l'aéroport Nancy-Metz.
4
A Fleur de Peau
La place Stanislas est totalement piétonne depuis peu. Il y a
des parkings payants autour.
Le repas de midi pourra être pris en groupe, sur réservation,
comme les autres années. Une formule tout compris à
20 euros vous est proposée :
Kir lorrain
***
Quiche lorraine et salade
***
Fricassée de volaille aux pleurotes
***
Crème brulée à la Bergamote de Nancy
***
Vin blanc et vin rouge
Eaux minérales
***
Café
Après cette journée d’AG, instructive dans bien des domaines
concernés par la maladie de Verneuil et propice à la rencontre
de l’équipe et des autres malades, l’AFRH organise un dîner
concert.
Afin de vous aider dans la recherche d’un hôtel, je vous livre cidessous le fruit de mes recherches.
Venez nombreux !
Un hôtel qui me paraît bien : l’hôtel AKENA.
http://www.hotel-akenanancy.com/index.htm
41, rue Raymond Poincarré-54000 NANCY Tel : 03 83 28 02 13
Fax : 03 83 90 00 45
J'ai visité les chambres de la partie "économique" à 35 € pour
deux.
5,50 € le petit déjeuner, certaines chambres sont en rez-dechaussée et il y a un parking gratuit et spacieux. Les chambres
sont petites mais propres et les salles de bain aussi.
C'est à 10 minutes à pieds de la place Stanislas et à 5 minutes
de la gare.
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A Fleur de Peau
Voilà d'autres hôtels intéressants, surtout le 1er si vous êtes 2
par chambres :
Hôtel Stanislas
quasiment sur la Place Stan, FORMULE COUPLE 95 € les deux
nuits + 4 petits déjeuners inclus, sinon 45 € la single, 50 € la
double sans ptit déj’ (petit déjeuner 6€)
http://www.hotel-lestanislas.fr/presentation.htm
22, rue Sainte Catherine-54000 NANCY Tel: 03 83 37 23 88
Fax: 03 83 32 31 02
Hôtel Les Portes d’Or
45€ en single - 50€ en double petit déj’ compris si réservation
par Internet, proche Place Stan, ascenseur
http://www.hotel-lesportesdor.com/visite.htm
21, rue Stanislas-54000 NANCY Tel : 03 83 35 42 34 Fax : 03
83 32 51 41
Hotel New York :
de 32€ à 55€, 6€ le ptit dej, je ne l’ai pas visité mais il semble
correct
http://hotel-au-new-york.fr/
63-65, rue Saint Nicolas-54000 NANCY Tel : 03 83 32 92 74
Fax : 03 83 32 52 12
Tous les « Formule 1 » sont en zone commerciale, ce qui
obligera à prendre le taxi ou une voiture, mais la chambre est
à 29 €
http://www.accorhotels.com/accorhotels/fichehotel/fr/for/2517/fi
che_hotel.shtml
« Champ le Bœuf »-8, rue de la Saône-54520 LAXOU Tel : 08
91 70 53 32
« le BB hôtel » est à 4 km, à partir de 30 euros la nuit. Petit
déjeuner 5,30 €
http://www.hotelbb.com/detailhotels.phtml?NumLangue=1&hotelid=4350&id=&source=
ZAC du Saule Gaillard-54390 FROUARD Tel : 08 92 78 80 67
Mme CHENIN Emmanuelle,
Coordinatrice adjointe,
Déléguée pour la région Alsace-Lorraine
222 rue St Martin 54200 BRULEY
Tél. : 06 17 38 25 77 ou 08 71 24 32 55
[email protected]
6
A Fleur de Peau
Des amis à qui parler
La liste se rallonge encore et encore grâce à vous. Merci !
1/ Sur MSN, Yahoo, AIM ou Skype
Nom - Prénom
MSN
Yahoo
AIM (Ichat)
SKYPE
Marie-France B-D.
[email protected]
[email protected]
MarieFranceBru
famillebru974
Anne L
[email protected]
François L G
[email protected]
Hélène O
[email protected]
Marie-Claire G
[email protected]
[email protected]
Yahoo , MSN et AIM sont de petits logiciels de t'chat téléchargeables gratuitement sur
Internet aux adresses suivantes :
Yahoo : http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communautes/fiches/7580.html
MSN : http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communication/fiches/310.html
AOL : http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communication/fiches/889.html
SKYPE est aussi un logiciel téléchargeable gratuitement sur Internet qui vous permettra,
quant à lui, de téléphoner gratuitement n'importe où dans le monde en quelques minutes, et
quelque soit votre situation géographique. Téléchargez le à l'adresse suivante :
Pour PC
http://telecharger.01net.com/windows/Internet/communication/fiches/27115.html
Pour Mac : http://www.skype.com/products/skype/macosx/
7
A Fleur de Peau
2/ Par courrier
Dpt
Nom
Prénom
Adresse
74
JACQUET
Cathy
91
RAGER
Patricia
91
DESALME
Stéphanie
10
LAGUETTE
Marie-Claude
25
BOULANGER
Laurence
32
BOSLE
Fabienne
28
MARECHAL
Marie-Claude
64
GEMAIN-BARROS
Marie-Hélène
69
ADELBOST
Vanessa
33
GERMON
Marie-Hélène
33
BORDENAVE
Sandrine
39
EPAILLY
Marie-Madeleine
904, Avenue des Alpages
74310 LES HOUCHES
10, Rue de l'Avenir
91200 ATHIS MONS
Allée du Grand Cèdre
Bâtiment C – Apt 8
91160 BALLAINVILLIERS
9, rue de Troyes
10100 ROMILLY SUR SEINE
22, Rue du Mont
25480 PIREY
Avenue de Gascogne
32380 SAINT CLAR
6, rue Haie Bergère
28500 MEZIERES EN
DROUAIS
Résidence La Palisse - Bât. A3
Avenue du 21 Juin 1940
64100 BAYONNE
15, rue Lalande
69006 LYON
85, Rue de Peycamin
33170 GRADIGNAN
9, Avenue de la Gare Apt 16
33200 BORDEAUX
15, Rue du Bois39600
MONTMALIN
3/ Par téléphone
Département
Nom
Prénom
Numéro
15
91
91
10
SAUNIER
RAGER
DESALME
LAGUETTE
Patrice
Patricia
Stéphanie
Marie-Claude
32
BOSLE
Fabienne
06 03 45 14 10
01 69 84 78 61
06 24 88 14 33
03 25 24 24 59
06 14 75 25 22
05 62 66 39 50
06 74 50 85 59
8
A Fleur de Peau
28
MARECHAL
Marie-Claude
64
GEMAINBARROS
ADELBOST
GERMON
BORDENAVE
EPAILLY
Marie-Hélène
02 37 43 80 39
06 12 80 11 85
05 59 15 13 83
Vanessa
Marie-Hélène
Sandrine
Marie-Madeleine
06 32 95 35 83
05 56 89 42 71
05 56 97 64 91
03 84 37 42 28
69
33
33
39
Vos Contacts régionaux
Belgique
Suisse
Ile de la Réunion
Alsace-Lorraine
LAMBERMONT Anne
Kalenbergstraat, 27 Bte 3B- 1700 DILBEEK
ALLEVATO Carolle
45, route de Suisse
1290 GENEVE
BRU Marie-France
38, rue Debussy
97438 STE MARIE
Tel : +322 569 8165
RIVIERE Fabienne
21C, Résidence Ylang-Ylang
Rue de la Digue
97400 ST DENIS
CHENIN Emmanuelle
222, rue St Martin
54200 BRULEY
Tél. 02 62 41 74 30
Tél. 004122 779 43 25
Tél. 02 62 53 41 63
Tél. 06 17 38 25 77
Tél. 03 69 77 50 14
Tél. 03 82 21 71 09
Jean-Claude OERTHEL
8, Rue du château
68720 Zillisheim
Aquitaine
Centre
Ile de France
DEBATS Jean-Gérard et Séverine
30, rue de l'Eglise
54150 MAIRY-MAINVILLE
GERMON Marie-Hélène
85, Rue de Peycamin
33170 GRADIGNAN
GUILLERET Marie-Claire
11, Rue de l'Acacia
18300 VINON
VINCENT Christel
6 A, Rue du Pré Doulet
18000 BOURGES
FORESTIER Jean-François
51, rue des Vignoles
75020 PARIS
9
Tél. 05 56 89 42 71
Tél. 02 48 79 20 67
Tél. 02 48 24 84 36
Tél. 01.40.09.10.82
A Fleur de Peau
Midi-Pyrénées
Provence-Alpes-Côte
d’Azur
Région Nord
SARRAT-BENAZETH
20, Rue Victor Hugo
81990 PUYGOUZON
DEBATISSE Jean-Jacques
1434 Chemin des Plaines
06370 MOUANS-SARTOUX
DENY Marie-Paule
65, Digue du Canal
59400 CAMBRAI
Tél. 05 63 38 07 66
OLIVIER Alain et Sylviane
155, Rue Léon Blum
59283 RAIMBEAUCOURT
Tél. 03 27 80 08 37
Tél. 04 93 75 77 85
Tél. 03 27 81 72 99
Et pour finir...
Pour continuer
à recevoir cette lettre,
n'oubliez pas de rester
à jour de vos
cotisations !...
Pour recevoir notre lettre de diffusion en version électronique, communiquez-nous votre
adresse email. Pour faire part de vos problèmes, nous faire des commentaires ou des
suggestions, ou nous soumettre un article: Marie-France Bru-Daprés, Marie-Claire
Guilleret, Anne Lambermont, Jean-Claude Oerthel, Emmanuelle Chenin.
10
Inscription AG du 6 mai 2006
Hôtel de Ville de Nancy
Place Stanislas
54000 NANCY
Dans les grands salons, au premier étage
Nous vous remercions de bien vouloir compléter le formulaire ci-joint, et de le retourner avant le
7 avril 2006 à :
Emmanuelle CHENIN, 222 rue Saint-Martin, 54200 BRULEY
Nom :
Pseudo (forum):
Adresse :
Prénom :
Email :
N° de téléphone fixe :
Mobile :
Vos réservations : (à sélectionner)
Réservation AG matin
NON
OUI
Pour
……
(nb de pers)
gratuit
Réservation AG après-midi
NON
OUI
Pour
……
(nb de pers)
gratuit
Réservation déjeuner
NON
OUI
20 € x ….
(nb de pers)
=
€
Réservation dîner dansant /concert
NON
OUI
20 € x ….
(nb de pers)
=
€
A partir de 20h, hors boisson
TOTAL à calculer
Merci d’indiquer les noms et prénoms des personnes qui vous accompagneront :
-
-
-
-
-
-
-
-
Merci de joindre à cette demande, un chèque global (ou les chèques des différents inscrits)
réglant la totalité de vos réservations, au nom de l'A.F.R.H.
Les chèques ne seront mis à l'encaissement qu'au lendemain de l'AG
Les réservations des repas ne pourront plus être remboursées après le 22 avril 2006
(Tout repas réservé étant considéré comme dû au-delà de cette date)
Nous remercions nos amis étrangers, de bien vouloir nous contacter.
Par Téléphone : +33 2 48 79 20 67 Par email : [email protected] ou [email protected]
€