Mises à jour et Annonce Finale pour le Rassemblement des Patients

Mises à jour et Annonce Finale pour le Rassemblement des Patients et Familles
- Maladie Erdheim Chester / Erdheim Chester Disease (MEC / ECD)
Cher(e)s patient(e)s et parent(s)
Nous voudrions envoyer un dernier annonce sur la prochaine réunion de patient(e)s et famille. Merci à
ceux qui sont déjà inscrit. Nous attendons avec impatience le plaisir de vous rencontrer!
Hôtel: La réunion sera située au Paris Marriott Rive Gauche Hôtel. Réservez une chambre d’hôtel
avant le 30 août pour recevoir le rabais de group « ECDGA ».
https://aws.passkey.com/event/14494877/owner/5528/home
Est-ce que vous parlez uniquement en français ou en allemand? Il y aura un service d’interprétation
disponible en français et en allemand pour aider ces personnes au cours des présentations
professionnelles médicales (16 septembre). Il y aura aussi plusieurs bénévoles qui parlent français et
allemand pour aider les participants comme lors de l'inscription ou pendant les heures sociales etc.
Inscription: Pour vous inscrire à cet événement visitez le site Internet: http://conta.cc/28Mj3uF
Le coût d'inscription est maintenant de US$300 par personne jusqu'au 16 septembre.
L'inscription en ligne au-dessus est uniquement en anglais, malheureusement. Pour traduire le
formulaire en français s'il vous plaît cliquez sur ce lien: Instructions pour l’inscription de l’événement
Les frais d'inscriptions ne nous permettent de couvrir qu'une petite partie les coûts de la location des
salles de réunions, des équipements acoustiques et projecteurs, les prix des repas, des services
d'interprétations et des documents imprimés. S'il vous plaît comprenez que nous faisons tout ce qui est
possible pour maintenir les dépenses basses, mais le cout de cet événement est extrêmement élevé
pour notre petite organisation. Cependant, nous voulons que tous les membres aient la possibilité d'y
assister et nous voudrions les aider en cas de besoin. Si vous ne pouvez pas couvrir les coûts
d’inscription, n’hésitez pas à me contacter afin que nous puissions chercher un moyen de résoudre la
situation. Toute somme contribué à votre visite serait très appréciée.
80% de notre financement provient de donateurs privés, comprenant les patients eux-mêmes, les
membres de la famille et des amis, des collectes de fonds détenus dans les communautés de patients,
et le rassemblement de fonds par l'ECDGA. Ce sont de précieux dollars qui nous sont donnés pour
compléter notre mission de bien servir la communauté MEC/ECD. Chaque don d'argent est mis à profit
pour servir la communauté grâce au financement de la recherche, de relier les médecins, les patients
et les soignants, au rassemblement des patients et familles, le Symposium Médical de MEC/ECD (qui
regroupe les médecins ensemble pour apprendre et collaborer). Nous voudrions aussi améliorer la
sensibilisation, le soutien et l'éducation à toutes les parties intéressées. Je vous remercie pour la
compréhension de la nécessité d'un droit d'inscription que nous faisons pour aider la qualité de vie pour
tous ceux qui sont touchés par le MEC/ECD.
Si vous avez besoin d'aide pour le montant des frais d'inscription pour y assister, où si vous êtes un
nouveau membre ayant besoin de plus d'informations, s'il vous plaît contactez-moi :
[email protected]
Bien Cordialement,
Jessica