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PROJET DE SERVICE JANVIER 2011 SESSAD - IMC VAL DE MURIGNY 10 rue de Turenne 51100 REIMS 03 26 50 72 64 Fax : 03 26 49 91 21 e-mail : [email protected] INTRODUCTION La loi du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale, fait obligation à toute structure de produire un projet de service ou d’établissement. Néanmoins, le projet de service n’est pas qu’une obligation légale, il est surtout un outil de gestion et de référence, renouvelable tous les 5 ans. A travers l’élaboration de ce projet de service, il s’agit donc de construire une référence aussi bien interne qu’externe (vis-à-vis des partenaires ou des organismes de contrôle) mais aussi de définir le sens des interventions de chaque membre de l’équipe et de les situer dans une complémentarité. Ce document vise à être opérationnel, utilisable dans la pratique à travers des références concrètes pour conduire et analyser la pratique professionnelle au quotidien. La rédaction de ce projet s’est appuyée sur : Les écrits et documents de travail préexistants La participation de l’ensemble des professionnels à travers la constitution de réunions thématiques ou de réflexion commune depuis plusieurs mois. L’analyse de pratiques actuelles, individuelles ou d’équipe, et par la réflexion qu’elle a entraîné sur leur cohérence et leur pertinence, ceci pouvant conduire à la recherche de nouveaux modes d’accompagnement ou de fonctionnement. Ce projet de service doit favoriser la lisibilité du sens et du contenu de l’action menée par les professionnels auprès des usagers, pour situer clairement la nature des prestations rendues par le service. Jean Paul GODON, Directeur Adjoint du SESSAD Agathe MANCEAUX, Responsable du SESSAD Janvier 2011 2 SOMMAIRE 1 - PRESENTATION DU SERVICE 1.1 - Localisation et secteur d’intervention 1.2 – Agrément 1.3 - Présentation de l’association gestionnaire 1.4 - Organismes de contrôles P5 P5 P5 P5 P6 2 - HISTORIQUE DU SERVICE P6 3 - POPULATION BENEFICIAIRE DES PRESTATIONS DU SERVICE P7 3.1 – Caractéristiques propres à la population accueillie P7 3.1.1 - Les différentes pathologies P7 L’Infirmité Motrice Cérébrale, les maladies neuromusculaires, les traumatismes crâniens, les lésions médullaires, l’arthrogrypose, les neurofibromatoses, les autres pathologies. 3.1.2 – La répartition des pathologies P10 3.1.3 – Les troubles associés P10 4 - MISSIONS ET OBJECTIF P11 4.1 – Objectif 4.2 – Les missions P11 P11 5 – LES PRESTATIONS P12 6 - ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU SERVICE P13 6.1 - Moyens du service 6.1.1 – Moyens financiers Dotation globale, nombre d’actes P13 P13 6.1.2 – Moyens humains P13 Tableau des différentes catégories de personnel, organigramme personnel, l’équipe pluridisciplinaire, la formation du personnel 6.1.3 - Moyens matériels et logistiques Conception des locaux, parc de véhicule, calendrier d’ouverture 6.2 - Modalités d’organisation et de fonctionnement P25 P26 6.2.1. - Organisation du parcours de l’enfant et de l’adolescent P27 Modalités d’admission, élaboration et conduite du projet personnalisé, orientation et sortie, service de suite 6.2.2 - Organisation du suivi de l’enfant et de l’adolescent P30 Consultations médicales, rééducations, interventions dans le service 6.2.3 - Organisation des dispositifs de travail de l’équipe P31 Les réunions institutionnelles, les écrits professionnels, le dossier du bénéficiaire 3 7 – LE PARTENARIAT P33 7.1 – Principaux partenaires du SESSAD P33 L’éducation nationale, les différents lieux d’accueil, les CAMSP, les thérapeutes libéraux. 7.2 – Le réseau du SESSAD P34 Les SESSAD environnants, les structures spécialisées, les appareilleurs, les médecins spécialistes, les services sociaux, les associations et centres de loisirs adaptés. 8 – LA SCOLARISATION 8.1 – La loi du 11 février 2005 8.2 – Le parcours de scolarisation 8.3 –L’objectif de la scolarisation 8.4 – L es moyens 9 – LE TRAVAIL A DOMICILE ET AVEC LES FAMILLES 9.1 – La place de la famille 9.2 – L’intimité des familles 9.3 –Les difficultés parfois rencontrées 10 – LES PERSPECTIVES D’EVOLUTION P35 P35 P36 P38 P38 P39 P39 P39 P40 P40 ANNEXES 4 1 - PRESENTATION DU SERVICE Le Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) du Val de Murigny est ouvert depuis le 29 janvier 1993. 1.1 - Localisation et secteur d’intervention Le SESSAD est implanté dans le département de la Marne, dans la ville de Reims. Les locaux du service sont installés au rez-de-chaussée d’un immeuble locatif de PLURIHABITAT, situé au 10 rue de Turenne, dans le quartier du Val de Murigny. Le SESSAD intervient principalement sur l’agglomération rémoise et dans un rayon de 35 kilomètres maximum. 1.2 - Agrément Au titre des annexes XXIV bis du décret du 27 octobre 1989 1, le SESSAD accueille 40 enfants et adolescents handicapés moteurs, avec ou sans troubles des fonctions supérieures, âgés de 0 à 20 ans. Le service dépend administrativement du Centre de Rééducation Motrice (C.R.M.) du Val de Murigny, situé 42 bd Edmond Michelet à Reims (à 500 mètres du SESSAD). 1.3 - Présentation de l’association gestionnaire : Le C.R.M et son SESSAD sont gérés par l’Association d’Aide aux Infirmes Moteurs Cérébraux de la région Champagne Ardenne (A.A.I.M.C.C.A.). L’Association, de type loi 1901, existe depuis le 2 octobre 1972. Elle est administrée par des parents d’enfants handicapés moteurs. Le siège se situe au 65 rue Edmond Rostand à Reims. L’A.A.I.M.C.C.A. est affiliée à la Fédération Française d’Association d’Aide aux Infirmes Moteurs Cérébraux (F.F.A.A.I.M.C) reconnue d’utilité publique, membre du Comité National Consultatif de la Personne Handicapée. (C.N.C.P.H.). Fin 2006, l’Association accueillait 350 personnes handicapées dans 7 établissements et 7 services. (Annexe 1) L’Association compte environ 400 salariés et gère, à ce jour, un budget annuel de 19 313 000 €. Créés à l’origine pour les personnes porteuses d’I.M.C2, les établissements de l’Association se sont progressivement ouverts à d’autres pathologies (traumatismes crâniens, maladies neuromusculaires évolutives…) 1.4 Organismes de contrôles En référence aux articles L313-11, L311-8 du code de l’action sociale et des familles, des articles R314-39 et R314-40 relatifs à la budgétisation des établissements ou services spécialisés, la conclusion d’un Contrat Pluri-Annuel d’Objectifs et de Moyens (CPOM) vient fixer les conditions d’évolution du projet d’établissement et des services annexes. ________________________________________________________________________ 1 Décret 89-798 du 27/10/89 relatif aux conditions d’agrément des établissements et services spécialisés. 2 Infirmité Motrice Cérébrale 5 Il est prévu que le CPOM concerne la Maison d’Accueil Spécialisé de Cormontreuil, le C.R.M.I.M.C et les SESSAD-IMC de Reims et de Soissons. La mise en œuvre des objectifs contenus dans le programme du CPOM durera 4 années à compter du 1er janvier 2009. L’année 2008 correspond au démarrage du contrat pluriannuel, l’année 2012 en sera l’année de finalisation du projet décliné. Le CPOM sera conclu entre l’association gestionnaire et le Préfet de la région Champagne Ardenne. 3 phases préalables à la conclusion du CPOM se sont déroulées. La première phase est celle du diagnostic de la situation, la deuxième phase a consisté à dégager les orientations structurelles et budgétaires sur la durée du CPOM, la troisième à proposer une stratégie de mise en œuvre des transformations ou objectifs selon un calendrier. La traduction synthétique de ces phases est décrite ci-après : 2 - HISTORIQUE DU SERVICE Le SESSAD est né pour une grande part de la restructuration des moyens alloués au C.R.M. Sa création a permis de répondre aux besoins de jeunes handicapés moteurs ne nécessitant pas une admission en Institut d’Education Motrice. Leur projet médico-éducatif et scolaire peut valablement s’exprimer en s’appuyant essentiellement sur les structures scolaires du milieu ordinaire ou sur les structures d’accueil de la petite enfance. En 1993, le SESSAD est crée avec un agrément de 12 places. En 1998, sa capacité d’accueil augmente et passe à 20 places. En 2002 une réflexion sur l’évolution de l’effectif du SESSAD montre une suractivité constante. L’ouverture du CAMSP1 de Reims, en janvier 2002 permet de restructurer et de développer la prévention, le diagnostic, l’aide précoce et l’orientation des soins sur le secteur. Ainsi, plusieurs jeunes enfants du SESSAD ont été orientés dans le service par l’intermédiaire des CAMSP. Au même moment, l’orientation des politiques sociales en faveur des dispositifs d’accompagnement de l’inclusion et de l’insertion des personnes handicapées prône leur développement. La fermeture en cours d’année 2003 de la section handicap moteur de l’IRRSEM.2 (devenu CRESVAL3) accentue également le besoin d’extension du SESSAD. En 2003 le SESSAD reçoit un agrément pour 5 places supplémentaires, augmentant sa capacité d’accueil à 25 places. ___________________________________________________________________________ 1 Centre d’Accueil Médico-Social Précoce 2 Institut Régional de Rééducation Sensorielle et Motrice 3 Centre de Rééducation et d’Education Spécialisée pour la Vision, l’Audition et le Langage 6 3 - POPULATION BENEFICIAIRE DES PRESTATIONS DU SERVICE Connaître les bénéficiaires du service constitue un préalable essentiel à toute action d’accompagnement. C’est en effet l’existence d’une population bénéficiaire qui rend légitime le service, son activité, et les modalités de mise en œuvre de celle-ci. La description de ses caractéristiques doit donc se faire d’une manière rigoureuse et précise. Le SESSAD est habilité à recevoir des enfants et des adolescents, garçons et filles, âgés de 0 à 20 ans. Cependant, le service ne reçoit pratiquement pas de bébé ou de jeunes enfants, ainsi que de grands adolescents. La réalité se situe plus sur l’accueil d’enfants âgés de 2 à 16 ans. En 2009, La moyenne d’âge des enfants du SESSAD est de 9 ans et la durée moyenne de séjour est de 3 ans et 6 mois. 80 % des enfants et adolescents accueillis au SESSAD présentent des séquelles d’une Infirmité Motrice Cérébrale. Le domaine de compétence du SESSAD est donc centré sur ce type de population et par extension sur les personnes souffrant de lésions cérébrales avec des handicaps moteurs prédominants. 3.1- Caractéristiques propres à la population accueillie 3.1.1 - Les différents troubles moteurs L’Infirmité Motrice Cérébrale : L’I.M.C est plus largement désignée dans le monde et en Europe sous le terme de « cérébral palsy ». Elle est généralement définie comme une déficience motrice non évolutive, résultant d’une anomalie ou d’une lésion du cerveau. Elle est liée à des événements survenus au cours de la grossesse, de l’accouchement, voire des premières années de vie (hémorragies, anoxie…). Il en résulte une cicatrice cérébrale avec des séquelles motrices et neuro-cognitives d’association et d’intensité variable. L’atteinte motrice peut apparaître sous différentes formes : - La diplégie ou maladie de LITTLE : l’atteinte prédomine au niveau des membres inférieurs, les membres supérieurs n’étant pratiquement pas atteints. Le langage est habituellement intact. Il existe souvent un strabisme. - La quadriplégie : tout le corps est atteint. Les membres supérieurs sont généralement plus touchés dans la quadriplégie athétosique. Les membres inférieurs peuvent être tout aussi atteints que les membres supérieurs dans la quadriplégie spastique. - L’hémiplégie : seul un coté du corps est atteint. Elle est très fréquente. La commande et la régulation nerveuse sont lésées au niveau cérébral et entraînent des perturbations du tonus musculaire, de la régulation automatique des mouvements et de leur commande volontaire. L’atteinte neurologique qui en résulte se manifeste par des troubles d’intensité variable. On peut ainsi distinguer deux groupes de personnes : - celles dont les facultés d’apprentissage sont préservées, celles dont les facultés d’apprentissage sont plus réduites, voire fortement altérées, en raison de troubles neuropsychologiques. 7 Les troubles neuropsychologiques, circonscrits à des domaines particuliers, ne doivent en aucun cas être compris comme l’expression d’une déficience intellectuelle. En effet, ils sont liés à des lésions de différentes zones du cerveau, elles-mêmes spécialisées dans le traitement de certaines fonctions cognitives. C’est pourquoi les troubles dépendront, en grande partie, de la localisation de la lésion cérébrale. On citera : - les troubles praxiques, c'est-à-dire les troubles de l’organisation du geste, les troubles neurovisuels, portant sur la motricité oculaire et les stratégies du regard, les troubles perceptivo-spatiaux, les troubles du langage écrit et oral, les troubles de la mémoire, les troubles des fonctions exécutives, de type planification, attention… Ces troubles, additionnés au handicap moteur peuvent perturber l’évolution psychoaffective et cognitive de l’enfant. Les maladies neuromusculaires Les maladies neuromusculaires regroupent plusieurs types de maladies répertoriées qui sont, dans leur grande majorité, d’origine génétique. Ce sont des maladies évolutives qui entraînent une diminution progressive de la force contractile des muscles volontaires. On distingue : - les myopathies (atteinte du muscle) les amyotrophies spinales infantiles (atteinte de la moelle épinière) les maladies de Charcot Marie (atteinte du nerf) La plus connue et la plus fréquente est la myopathie de Duchenne de Boulogne. Cette maladie ne touche que les garçons. Il s’agit d’une maladie évolutive qui va progressivement entraîner : - - Des difficultés motrices avec perte de la force musculaire, et perte de la marche entre 8 et 12 ans. Des difficultés orthopédiques (liées à la perte musculaire) avec des rétractions au niveau des pieds (équin), des hanches, des genoux et des coudes (flexum), et une scoliose au niveau du rachis. Des problèmes cardiaques, Des problèmes respiratoires, Des problèmes nutritionnels, Des douleurs fréquentes et liées aux crampes, aux rétractions tendineuses et à l’ostéoporose. Les traumatismes crâniens Le traumatisme crânien est souvent consécutif à un accident cérébral (de la circulation, du sport ou domestique). Il est le plus souvent le résultat d’atteintes diffuses dues à l’ébranlement de la masse encéphalique. Le pronostic de récupération varie en fonction de la gravité de chacune des lésions diffuses et de leur association, mais également de la durée et de la profondeur du coma. 8 Les séquelles neurologiques sont les mêmes que celles rencontrées chez l’enfant I.M.C. : - troubles du langage, troubles neuro visuels, troubles praxiques, troubles mnésiques, troubles moteurs (hémiplégie, tétraplégie …..), troubles des fonctions exécutives, troubles psychoaffectifs. Les lésions médullaires Les lésions médullaires peuvent résulter d’un traumatisme de la moelle épinière, ou d’une lésion due à des causes infectieuses, vasculaires ou tumorales, d’une malformation (spina-bifida par exemple). Il en résulte des perturbations de la conduction de l’influx nerveux moteur et sensitif, entraînant une paralysie des membres inférieurs totale ou incomplète selon la gravité et le niveau de l’atteinte. On parle de paraplégie lorsqu’il s’agit de l’atteinte de deux membres inférieurs. On parle de tétraplégie lorsqu’il y a également une atteinte des membres supérieurs. Il existe une paralysie complète des muscles situés en dessous de la lésion. Des troubles sphinctériens au niveau de la vessie et au niveau recto-anal sont fréquents, nécessitant des sondages urinaires réguliers. L’arthrogrypose L’arthrogrypose est un syndrome existant dès la naissance. Il regroupe différentes maladies ayant en commun des raideurs articulaires, soit isolées soit associées à des anomalies viscérales, nerveuses ou intellectuelles. Les articulations touchées par les raideurs n’ont pas leur amplitude de mobilité passive normale. Toutes les articulations peuvent être touchées ou seulement certaines. Les neurofibromatoses Leur origine est un dysfonctionnement du tissu ectodermique embryonnaire qui formera la peau, le système nerveux et l’œil. Ces trois éléments seront donc atteints à des degrés divers dans cette maladie. La neurofibromatose la plus fréquente est la maladie de Recklinghausen ( 1 cas sur 3000 naissances) et se révèle le plus souvent à l’adolescence. Elle correspond à la neurofibromatose du type I, soit 90 % des cas, et elle est due à une anomalie du chromosome 17. Cette pathologie est caractérisée par le développement de nombreuses tumeurs reparties sur tout le corps. Il s’agit principalement de taches café au lait associées à des neurofibromes cutanés et sous-cutanés. Il existe de nombreuses formes cliniques, des plus bénignes au plus graves. Un retard mental plus ou moins important peut parfois être constaté. Les autres pathologies Il s’agit de toutes autres pathologies entrant dans la classification des annexes XXIV bis. 9 3.1.2 – La répartition des pathologies des bénéficiaires du service TYPES DE PATHOLOGIES 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Quadriplégie-Tétraplégie Diplégie Hémiplégie Hémiparésie Traumatisme crânien Myopathie Autres pathologies 2 14 9 1 1 2 4 2 14 10 0 1 2 4 2 13 9 0 1 3 3 1 13 12 0 0 2 4 1 10 11 0 1 1 5 1 11 12 0 2 1 15 3.1.3 – Les troubles associés au handicap moteur La dyspraxie L’enfant dyspraxique est un enfant anormalement maladroit qui ne peut organiser les gestes que pourtant il conçoit bien et dont les réalisations motrices ou graphiques sont médiocres, informes, brouillonnes. En pratique, c’est un enfant qui n’aime pas jouer aux legos, puzzles ou divers jeux de construction où il se révèle totalement incompétent. Il doit être aidé pour s’habiller bien au delà de l’âge normal, et de même lors des repas, car il ne sait pas couper sa viande et mange particulièrement salement. Le retard graphique (dysgraphie) est constant, important, durable, constituant une gêne scolaire importante en dépit de progrès notables avec le temps (mais toujours insuffisants) : les dessins sont pauvres, souvent qualifiés à tort d’immatures, il ne peut réaliser les figures attendues en fonction de son âge (il ne fait pas le rond vers 2 ans, la croix vers 3 ans, le carré vers 4 ans, le triangle à 5 ans), c’est avec retard qu’il apprend à lire son prénom et il préfère longtemps les majuscules d’imprimerie ou les lettres bâtons, révélant des difficultés majeures pour arriver aux cursives (écriture liée). Le graphisme manuel est lent, malhabile, grossier, plus ou moins lisible (voire illisible). Quand il doit souligner ou entourer, il rature. Ses cahiers sont sales, brouillons, mal tenus, chiffonnés. Il ne sait pas utiliser une règle, ni des ciseaux, ni une gomme et encore moins une équerre ou un compas. Cependant, c’est un enfant vif, curieux, intelligent. Il aime participer aux discussions de « grands », adore les récits et les histoires, connaît beaucoup de choses et a une culture générale étendue. Il a une excellente mémoire, apprend avec plaisir et efficacité. Il n’affectionne pas particulièrement les mathématiques, la géométrie, les arts plastiques… Une évaluation neuropsychologique permet de distinguer différentes formes : - Dyspraxie « pure » - Dyspraxie visuo-spatiale - Dyspraxie idéo-motrice Les dyspraxies sont des anomalies de la planification et de l’automatisation des gestes volontaires. Les causes de la dyspraxie sont dues à des lésions cérébrales et différentes selon leur localisation (Infirmité Motrice Cérébrale, tumeur ou accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien). La dyspraxie peut également être constatée chez des enfants sans aucun antécédent pathologique, qui pour des raisons encore mal connues, ne construisent pas normalement leurs fonctions praxiques. 10 Il s’agit alors de dyspraxie développementale qui rentre dans le cadre des troubles spécifiques des apprentissages. Les symptômes de ces enfants peuvent être améliorés par la prescription de rééducations en ergothérapie ou en psychomotricité. La mise en place d’adaptation particulière et le recours à des aides techniques tels que l’ordinateur peuvent éviter ou limiter les difficultés scolaires. 4 - MISSIONS ET OBJECTIF 4.1- Objectif L’objectif principal du service vise le développement global de l’enfant handicapé. Pour ce faire le S.E.S.S.A.D. s’appuie sur cinq missions principales, décrites dans le chapitre suivant. L’objectif permet d’identifier les résultats attendus des effets de l’action. Cet objectif est fondé et décrit dans le projet individualisé d’accompagnement (P.I.A) de chaque bénéficiaire. Il est partagé avec la famille et l’enfant. Il est conçu à partir d’une approche globale des difficultés et des potentialités de l’enfant et de sa famille. Cette approche globale associe : - un suivi médical, un accompagnement familial, un accompagnement et des bilans psychologiques, des soins et des rééducations paramédicaux, un accompagnement sur les lieux de vie de l’enfant : domicile, crèche, halte-garderie, école, collège, lycée, centre de loisirs …. 4.2 - Missions Bien que la notion de mission s’adresse globalement au service, il convient de souligner que c’est bien l’ensemble des professionnels qui concoure à la mise en œuvre des missions, chacun avec des compétences, des outils, des méthodes et techniques spécifiques à son champ d’action propre. La notion de mission vise à définir et à borner le champ d’action global du service. Elle renvoie au sens, à la nature et au type d’actions à mettre en œuvre. Le SESSAD a pour missions de : Favoriser le développement psychomoteur de l’enfant en vue d’une autonomie motrice, sociale et psychique, Proposer une aide, la plus précoce possible (évolution, traitement), Soutenir les familles (parents, fratrie) dans les difficultés qu’elles peuvent rencontrer en lien au handicap de l’enfant, Soutenir l’inclusion et la scolarisation, dans les différents lieux d’accueil, par des actions auprès de l’enfant handicapé mais aussi de l’environnement scolaire, Accompagner l’enfant et sa famille à la sortie du SESSAD quelque soit l’orientation. 11 5 - LES PRESTATIONS Chaque membre de l’équipe participe à l’élaboration et à la mise en œuvre du P.I.A. de l’enfant ou de l’adolescent, dans un suivi global en assurant les prestations de service suivantes : Un suivi médical spécialisé : Le médecin de rééducation fonctionnelle évalue et coordonne le traitement médical et de rééducation de chaque enfant ou adolescent. Il fait appel aux spécialistes extérieurs si besoin. Au sein du SESSAD il est chargé de l’élaboration et du suivi des prescriptions spécialisées. Il travaille en lien avec les éducatrices spécialisées au niveau de l’accompagnement familial. Il s’appuie sur des bilans psychologiques et cognitifs. Des rééducations paramédicales : Sur prescription du médecin du service, l’équipe paramédicale assure des rééducations spécifiques adaptées au handicap et aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent. Cette équipe a pour but de développer les aptitudes motrices et cognitives, en vue de l’adaptation sociale et professionnelle. Elle concourt à limiter les incidences des séquelles de la lésion cérébrale ou celles des maladies évolutives. Des bilans et un accompagnement psychologique : Un psychologue évalue les potentialités cognitives des enfants et des adolescents. Il oriente, si besoin, le suivi psychologique vers des thérapeutes extérieurs. Un accompagnement familial : L’ensemble de l’équipe assure un soutien à la famille. Néanmoins, l’éducateur spécialisé a un rôle plus spécifique dans l’accompagnement des parents autour des situations liées au handicap et à ses conséquences. Dans un souci d’écoute, l’éducateur spécialisé soutient les parents dans la construction du projet de vie de leur enfant. - Un accompagnement social : est à la disposition des familles pour toutes informations législatives, administratives et financières. L’assistante sociale a également pour mission d’aider les familles dans la constitution des dossiers tels que ceux de la M.D.P.H., allocations diverses, séjours vacances pour enfant.. L’animation de groupes d’activité : Ils sont mis en place et animés par le psychologue, l’éducateur spécialisé ou tout autre rééducateur en fonction du projet. Ces groupes sont un lieu de rencontre, d’échange, de parole et d’activités. Une aide à la scolarisation : L’équipe intervient auprès de l’enfant, des équipes enseignantes ou d’accueil de la petite enfance. Un lien spécifique entre le SESSAD et l’école est établi par l’intermédiaire d’un réfèrent scolaire. Elle peut aussi accompagner l’enfant et sa famille dans l’orientation vers un établissement spécialisé si celui-ci s’avère nécessaire. Un accompagnement de l’enfant et de sa famille à la sortie du SESSAD : Il s’agit du service de suite. Celui-ci se décline en fonction des besoins des enfants ou des adolescents sortant du SESSAD. Il s’agit de proposer un accompagnement de l’enfant et de sa famille de façon dégressive pendant trois ans après la sortie du service. Le service de suite permet également de garder un lien avec les familles, d’établir un partenariat avec les structures extérieures et d’organiser des relais. 12 6 - ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU SERVICE 6.1 - Les moyens du service Cette partie du projet, concerne l’ensemble des moyens dont dispose le service pour conduire ses missions. 6.1.1- Moyens financiers Dotation globale : Le financement de l’activité est assuré en totalité par l’assurance maladie sous forme de dotation globale (depuis 2002). Un budget prévisionnel est établi en octobre de l’année précédente. Le budget exécutoire est arrêté par le Préfet sur proposition de l’A.R.S1, en référence à l’enveloppe départementale dont elle dispose et de différents indicateurs nationaux, régionaux et départementaux. La dotation est versée mensuellement en fonction du nombre de places agréées. En retour, un récapitulatif du nombre d’actes effectués par enfants est transmis chaque trimestre aux autorités de contrôle. Ces documents sont validés par le chef de service et signés par les parents. Nombres d’actes : Le nombre d’actes annuel est calculé sur la base de 3,5 actes médico-éducatifs hebdomadaires par enfant sur 42 semaines d’activité, avec un taux d’absentéisme de 10 %. La durée de l’acte moyen comprenant le temps de transport est d’environ 1 h 15 à 1 h 30 6.1.2– Moyens humains L’équipe du SESSAD est composée théoriquement de 18 personnes pour 11.15 ETP. (En réalité, seulement 16 personnes sont actuellement salariées, tous les postes ne sont pas pourvus par manque de personnel qualifié dans les secteurs de kinésithérapie et d’orthophonie). Le SESSAD fait alors appel à des Kinésithérapeutes et Orthophonistes libéraux pour palier à cette situation. Tableau des différentes catégories de personnel Nombre d’agents Nombre d’ETP 1 1 0.90 0.90 ADMINISTRATION / GESTION Secrétaire Total 2 1 1 1.00 1.00 MEDICAL/PARAMEDICAL/PSYCHOLOGUE Médecin de rééducation Neuropédiatre Psychologue Ergothérapeute Kinésithérapeute Orthophoniste Psychomotricien Total 3 1 1 2 3 3 1 2 13 0.20 0.05 0.80 2.50 2.50 0.75 1.50 8.70 SOCIO-EDUCATIF Educateur spécialisé Total 4 3 3 2.50 2.50 TOTAL 18 13.10 CATEGORIES DE PERSONNEL DIRECTION / ENCADREMENT Chef de service Total 1 1 Agence Régionale de la Santé 0rganigramme hiérarchique du SESSAD Val de Murigny ASSOCIATION DES IMC C-A président C.R.M directeur SESSAD/CRM directeur adjoint SESSAD chef de service Médecin de rééducation fonctionnelle médecin neuropédiatre psychologue assistante sociale ergothérapeute kinésithérapeute psychomotricien orthophoniste éducateur spécialisé secrétaire Chaque membre du personnel détient un Diplôme d’Etat professionnel. Certain travaille à temps partiel sur les deux structures (C.R.M et SESSAD) L’équipe pluridisciplinaire Le changement dans les pratiques professionnelles ainsi que les nouvelles exigences légitimes des personnes handicapées, nous imposent de revoir en partie les rôles et les fonctions du personnel du SESSAD. Des fiches de postes sont élaborées avec les salariés, révisables des lors que les missions évoluent. Le personnel du SESSAD constitue une équipe de professionnels à vocation de soins et d’éducation ambulatoires. Il développe des actions à domicile et sur les lieux de vie de l’enfant ou de l’adolescent. - Au domicile et dans la famille élargie. Dans les locaux du SESSAD. Dans les haltes-garderies. Dans les crèches. Dans les écoles, lycées ou collèges. Dans les centres sociaux ou structures délivrant des actions sportives, culturelles ou de loisirs. Le suivi de l’enfant en SESSAD fait appel à de multiples disciplines, compétences et qualifications qui se croisent et dont les champs d’actions peuvent se superposer. Ceci nécessite une implication des différents professionnels afin que leurs interventions convergent vers les mêmes buts. Chaque professionnel, à partir de sa spécificité, de son métier, se trouve inscrit dans une démarche de « soins et d’éducation » auprès de l’enfant ; celle-ci se doit d’être homogène, visant une approche globale de l’enfant. Le Chef de service : Le chef de service est nommé par le Conseil d’Administration de l’Association sur proposition du directeur du C.R.M. Il exerce une responsabilité de gestion et d’animation auprès du personnel du SESSAD. Placé sous l’autorité du directeur, il exerce cette responsabilité avec un pouvoir hiérarchique et décisionnel sur le service. Par délégation du directeur du C.R.M, le chef de service assure : o Des missions de gestion du personnel : Participer au recrutement du personnel du service, Signaler tout manquement disciplinaire au directeur, Proposer les orientations du PAUF (Plan Annuel Unifié de Formation) du personnel du service et en assurer le suivi, Animer les réunions de l’équipe et coordonner l’intervention des personnels, Veiller au respect du règlement intérieur et de fonctionnement du service, Veiller à l’application des règles d’hygiène et de sécurité. 15 o Des missions de gestion financière : Établir tous les documents nécessaires à l’élaboration des fiches de paie et aux divers remboursements des dépenses engagées par le personnel du service, Établir les documents nécessaires à la facturation des actes médico-éducatifs, Proposer et réaliser les dépenses de fonctionnement du service, dans le respect du budget alloué, Proposer les adaptations budgétaires nécessaires au bon fonctionnement du service, Proposer des travaux d’entretiens et des investissements. o Des missions de relation et de coordination avec l’environnement technique : Assurer la coordination et le suivi des actions impliquant un travail en partenariat ou en réseau avec la P.M.I., l’Education Nationale, les services sociaux, les services d’insertion et les autres services ou structures spécialisées ( CAMSP; C.M.P.P. ; I.M.E…). Tenir à jour les différentes conventions relatives à ce travail en partenariat et en réseau. o Des missions auprès des bénéficiaires du service : Proposer les admissions et orientations des enfants et des adolescents au directeur, après avis du médecin, S’assurer de la réalisation des synthèses et de la mise en œuvre des P.I.A. en application des textes de lois ou réglementaires en vigueur, Coordonner les prestations délivrées dans un souci qualitatif, Veiller aux respects des droits et à la sécurité des bénéficiaires, Veiller à la cohérence des objectifs et des missions du service. Le chef de service est titulaire d’un diplôme d’état éducatif ou paramédical avec une qualification supplémentaire souhaitée de type CAFERUIS, cadre de santé, D.S.T.S. ou d’un diplôme universitaire équivalent. Le médecin : En référence aux annexes XXIV bis, le médecin doit être spécialiste en médecine physique et de réadaptation ou Pédiatre. Le médecin veille à la mise en œuvre et à l’adaptation du projet thérapeutique et rééducatif des bénéficiaires. Il assure la surveillance de la santé des enfants ou adolescents en coordination avec le médecin de famille et les autres spécialistes des problèmes liés au handicap. . Il intervient principalement : - Dans les locaux du SESSAD. Dans les locaux de certains CAMSP lorsqu’une convention de partenariat existe. 16 Les consultations médicales : Une consultation médicale est obligatoire avant toute admission d’un enfant. Le médecin évalue cliniquement les troubles neuro-moteurs, praxiques et perceptifs de l’enfant ou de l’adolescent, ainsi que leurs évolutions dans le temps, par des consultations régulières (au minimum une fois par trimestre et plus si besoin). C’est à l’issue de ces consultations que le médecin prescrit les rééducations nécessaires à l’enfant. Il associe les parents au projet de soins, et les informe régulièrement sur l’évolution psychomotrice de leur enfant. Les prescriptions : les besoins des enfants en matière de rééducation sont évalués fréquemment lors des réunions de coordination, de service et lors des consultations. Il peut être amené à confectionner les plâtres ou les attelles des enfants du S.E.S.S.A.D. Le travail en partenariat : le médecin travaille avec les spécialistes hospitaliers, les médecins traitants choisis par les familles, les médecins des services de P.M.I., les médecins scolaires, les médecins des autres services d’aide au traitement du diagnostic et de prévention du département et avec tout acteur médical de l’environnement technique du service. Il peut également être amené à travailler en étroite collaboration avec le médecin de rééducation fonctionnelle du C.R.M : - consultations communes pour avis partagé, consultations communes pour les enfants ou les adolescents nécessitant des injections de toxines botuliques (traitement local de la spasticité du muscle), consultations communes pour le passage de certains enfants d’une structure à l’autre, (C.R.M. SESSAD). L’équipe pluridisciplinaire : il coordonne l’ensemble des actions médicales et paramédicales du service. Le médecin travaille en collaboration avec le chef de service en ce qui concerne les projets de l’enfant et la planification de certaines réunions à visée médicales. Afin d’optimiser sa pratique, le médecin utilise entre autre des techniques particulières telles que : L’Analyse Qualitative de la Marche ou A.Q.M : L’approche clinique et thérapeutique s’est enrichie depuis quelques années d’outils nouveaux qui permettent une meilleure appréciation des troubles de la marche de l’enfant I.M.C. La simple analyse clinique de la marche ne suffit plus malgré toute l’expérience acquise au fur et à mesure des années, au moment où apparaissent de nouvelles techniques thérapeutique en particulier dans le traitement de la spasticité et dans le domaine de la chirurgie orthopédique fonctionnelle. L’analyse qualitative de la marche repose sur un système de camera vidéo. L’objectif de ces A.Q.M est d’améliorer le choix du traitement par une meilleure compréhension des diverses anomalies de la marche. Une meilleure stratégie thérapeutique est proposée : rééducation plus ciblée, injection de toxine botulique avec beaucoup plus de précision sur le choix des sites à injecter, chirurgie, choix de l’appareillage plus adapté et surtout association des divers moyens en particulier toxines-chirurgie-appareillage. Ce type d’analyse de la marche s’adresse surtout à des enfants marchants, si possible sans aide technique. L’analyse des résultats est idéalement pluridisciplinaire, chirurgien, médecin de rééducation et kinésithérapeute. Il s’agit d’une analyse non invasive et sans aucun danger. Les contre-indications sont liées au sujet : enfant ne marchant pas, trop jeune ou non coopérant. 17 Les injections de toxines botuliques : La toxine botulique est une toxine sécrétée par une bactérie. Injectée à dose infime dans un muscle, elle provoque le relâchement de celui-ci pendant une durée transitoire (quelques semaines en général). Cette propriété de relaxation musculaire est utilisée dans des indications variées. En ce qui concerne la spasticité, la toxine botulique bénéficie d’une autorisation de mise sur le marché. L’injection se fait par voie intramusculaire après dilution de la toxine dans du sérum physiologique. Les doses et sites d’injections varient selon la gêne fonctionnelle à traiter et le poids de l’enfant. Chez le jeune enfant, les injections sont effectuées sous sédation et pommade anesthésiante pour éviter toute douleur. La sédation est administrée sous la responsabilité d’un médecin anesthésiste. L’effet bénéfique n’est jamais immédiat, et survient généralement dans un délai de 1 à 10 jours après l’injection. L’effet est efficace de 2 à 6 mois en moyenne en fonction des patients. Ceci explique la nécessité de répéter les injections à intervalles réguliers. Le kinésithérapeute : Titulaire d’un Diplôme d’Etat de kinésithérapie, le kinésithérapeute contribue à l’éducation motrice et favorise l’indépendance motrice du jeune et veille à son état orthopédique. Il établit un bilan, élabore un projet thérapeutique et procède à la rééducation à l’aide de techniques diverses (concept BOBATH, méthode LEMETAYER…). Le bilan : le bilan moteur permet d’évaluer les compétences motrices et les difficultés du jeune lors de l’observation de l’activité spontanée puis dirigée. Le bilan orthopédique permet d’évaluer la spasticité, les rétractions musculo-tendineuses et les éventuelles déformations osseuses. Le bilan est nécessaire afin d’établir un plan de rééducation. Le projet thérapeutique : avant toute rééducation le kinésithérapeute informe et explique à l’enfant et ses parents le but de son intervention. L’enfant doit être acteur de sa rééducation, pour ne pas la subir afin de lui donner une plus grande efficacité. Les rééducations : elles sont en général effectuées de façon individuelle. Le kinésithérapeute s’inspire principalement pour la rééducation : - Du concept BOBATH. M. et Me BOBATH ont mis au point une approche sensori-motrice de la rééducation du développement de l’enfant. Pour eux, il est nécessaire de mettre l’enfant en condition pour qu’il puisse bouger activement et automatiquement. La sensation (proprioception) du mouvement normal est donnée à l’enfant pour qu’il puisse le percevoir et le reproduire. - De la méthode LEMETAYER : pour cette méthode, les Niveaux d’Evolution Motrice (NEM) représentent une suite d’enchaînements de mouvements et de situations posturales à laquelle l’enfant doit avoir recours pour parvenir à la station debout et à la marche. Les deux approches se rejoignent sur la notion de plasticité du cerveau et sa faculté de récupération lorsque l’enfant est sollicité très tôt après la naissance. Ainsi, elles préconisent fortement une rééducation thérapeutique précoce. L’objectif est d’apporter à l’enfant de manière précoce les sensations de schémas moteurs normaux. Ceci est fait dans le but de limiter l’apparition de schémas moteurs anormaux, néanmoins, l’enfant ne pouvant pas « guérir ». L’éducation thérapeutique a malheureusement ses limites liées aux lésions cérébrales irréversibles. Le kinésithérapeute utilise également les techniques de rééducation classique pour tous les autres troubles moteurs (étirements, méthode Mézières..). 18 Le travail pluridisciplinaire : le kinésithérapeute peut avoir un rôle de confident. En effet, la proximité permet à l’enfant de se confier : Souvent la discussion débute sur ses douleurs physiques et continue sur l’expression de son mal être. Le kinésithérapeute peut être amené à relayer les difficultés évoquées aux personnes compétentes pour aider l’enfant. Le rééducateur prépare les consultations médicales avec l’enfant l’invitant ainsi à réfléchir sur son évolution et le prépare à poser des questions au médecin si besoin. Il peut être amené à filmer des enfants à différentes périodes, dans le but d’affiner l’observation médicale. Celle-ci permet un ajustement thérapeutique (intervention, toxines, rééducations ….). Le kinésithérapeute peut apporter ses compétences techniques, lors de la réalisation de certaines attelles ou d’installation de matériel adapté avec les ergothérapeutes. Il participe aux réunions de projet, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. Les échanges avec la famille : le kinésithérapeute peut être amené à donner des explications sur le type d’appareillage et leur utilisation. Il montre aux familles la pose des appareils et les gestes facilitant ou correcteurs de mouvements pathogènes. Il peut faire du lien entre le médecin et la famille, notamment avant et après les consultations médicales. L’ergothérapeute : Titulaire d’un Diplôme d’Etat d’Ergothérapie, l’ergothérapeute contribue à l’éducation motrice et favorise l’autonomie et l’indépendance de l’usager : il optimise les fonctions existantes et il offre les moyens de compenser le handicap dans les activités de la vie quotidienne L’ergothérapeute établit un bilan ergothérapique et procède à la rééducation à l’aide de techniques diverses (jeux, exercices spécifiques). Le bilan ergothérapique: il définit les capacités et les difficultés de l’usager pour établir un plan de traitement adapté. Il permet d’évaluer les capacités motrices, posturales et fonctionnelles. Il mesure aussi les capacités perceptives (visuelles, spatiales, sensori-motrices), praxiques (organisation du geste) et neurovisuelles. Les rééducations: elles peuvent être individuelles et /ou en groupe. Les rééducations individuelles se déroulent sur les lieux de vie du jeune et plus particulièrement en milieu scolaire afin de favoriser le lien avec l’enseignant. Leur objectif est un travail sur les difficultés spécifiques de l’enfant ou de l’adolescent. En effet, la relation duelle permet de favoriser leur concentration. Certaines rééducations peuvent se dérouler au sein de la classe, pour mettre l’enfant en situation. Les rééducations en groupe peuvent se faire avec les différents membres de l’équipe. Leur objectif principal est de créer une dynamique entre les enfants ou les adolescents. Il peut s’agir de groupe visant l’autonomie et l’indépendance de la vie quotidienne (organisation, déplacement ou travail de l’habillage lors d’un groupe piscine par exemple). Le travail pluridisciplinaire : le bilan ergothérapique permet de cerner les difficultés fonctionnelles du bénéficiaire. L’ergothérapeute peut apporter des éléments plus précis au niveau du vécu scolaire du jeune. Il participe aux réunions de projet, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. Le travail de partenariat : l’ergothérapeute est amené à travailler avec les différents prestataires afin de trouver la meilleure adaptation possible pour le jeune (matériel, aménagement ou service) enfant. Il collabore avec des instances telles que la M.D.P.H, ainsi qu’avec des associations telles que l’A.F.M en ce qui concerne l’aménagement du domicile et les différents lieux de vie du bénéficiaire. Il affine sa rééducation en partageant des informations avec les orthoptistes, ou les différents services et hôpitaux qui peuvent suivre l’enfant. 19 Le psychomotricien : Titulaire d’un Diplôme d’Etat de Psychomotricité, le psychomotricien rééduque, par l’intermédiaire du corps, les fonctions mentales et motrices perturbées (troubles psychiques, neuropsychiques, psychosomatiques et psychoaffectifs). Il établit un bilan psychomoteur, élabore un projet thérapeutique et procède à la rééducation à l’aide de techniques diverses (jeux, expression corporelle, relaxation…). Le bilan psychomoteur: il permet d’évaluer les compétences et les difficultés du jeune, en proposant une observation de l’activité spontanée ou des tests autour de différents domaines, tels que : l’activité psychomotrice (équilibre, coordination, latéralité, tonus, schéma corporel, rythme, orientation temporo-spatiale, motricité fine, graphisme), le corps dans sa relation à l’environnement, ou la capacité à se représenter son corps, l’espace et le temps. Le bilan constitue un élément important pour déterminer un profil psychomoteur (instabilité ou inhibition psychomotrice par exemple). Le projet thérapeutique : il s’appuie sur les conclusions du bilan. Ce projet vise à rétablir ou à permettre une meilleure adaptation du jeune à son environnement. Il vise également un meilleur investissement de son corps (tonus, adaptation posturale, sensorialité et gestualité). Le psychomotricien peut aussi intervenir auprès de la famille des jeunes enfants. Son action se situe alors dans l’accompagnement de la relation « mère enfant », qui peut parfois être perturbée par la situation de handicap. Les rééducations : elles peuvent être individuelles et /ou en groupe. Les rééducations individuelles se déroulent sur les lieux de vie du jeune. Les rééducations en groupe peuvent se faire avec les différents membres de l’équipe, au cours de groupes d’activités proposés au sein du service ou à l’extérieur. Le travail pluridisciplinaire : le bilan psychomoteur est un outil de travail qui permet de souligner de façon plus précise le suivi du jeune dans sa globalité, en soulignant les interactions entre les développements moteurs, affectifs et cognitifs du jeune. Le psychomotricien participe aux réunions de projet, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. L’orthophoniste : L’Orthophoniste est titulaire d’un Diplôme d’Etat d’orthophonie, il éduque et rééduque le langage oral et écrit. L’orthophoniste intervient également au niveau des troubles de la déglutition, de la respiration et sur les praxies bucco faciales. Il peut agir également sur la phonation. L’orthophoniste établit un bilan orthophonique, élabore un projet thérapeutique et procède à la rééducation à l’aide de techniques diverses. (jeux, relaxation et exercices spécifiques de la motricité bucco-faciale, codes palliatifs pictographiques….). Le bilan orthophonique: il permet d’évaluer les compétences et les difficultés du jeune, en proposant une observation de l’activité spontanée ou des tests autour de différents domaines, tels que : aspect lexical (vocabulaire), syntaxique (sens de la phrase) morpho-syntaxique (règle grammaticale), mémoire auditivo-verbale, conscience phonologique (phonème, syllabe), lecture, écriture. Le bilan permet aussi d’évaluer la phonation, les praxies bucco-faciales et les logicomathématiques. Le bilan constitue un élément important pour établir un diagnostic orthophonique, en vue d’établir les objectifs de travail et le projet thérapeutique. Il y a en général une observation qualitative et quantitative. 20 Les rééducations : elles peuvent être individuelles et/ou en groupe. Les rééducations individuelles se déroulent sur les lieux de vie du jeune. Il est important que des contacts réguliers avec les parents existent afin que la rééducation prenne tout son sens dans la continuité. Par leur participation les parents peuvent stimuler leur enfant à la maison. Les rééducations en groupe peuvent se faire avec un membre de l’équipe du SESSAD, au cours de groupes d’activités proposés au sein du service ou à l’extérieur. Le travail pluridisciplinaire : le bilan orthophonique est un outil de travail qui permet de cerner les difficultés orthophoniques de l’usager. Il apporte des éléments pertinents sur les capacités de communication de l’enfant. Cet éclairage permet aux membres de l’équipe d’ajuster leur suivi et de mieux comprendre les capacités de l’enfant. Il participe aux réunions de projet, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. Le travail en partenariat : l’orthophoniste peut avoir des contacts réguliers avec d’autres orthophonistes ou des O.R.L. en libéral afin d’optimiser ses interventions, mais également celles de ces collègues. L’éducateur spécialisé : L’éducateur spécialisé assure des actions orientées vers le développement de la personnalité et la socialisation des enfants ou des adolescents. Ses actions s’articulent au travers des suivis individuels et/ou de groupe de l’enfant, ainsi que par le biais d’un suivi familial. A cela s’ajoute les rencontres avec les différents acteurs de l’Education Nationale et les partenaires de l’intégration socio-professionnelle, sportives et culturelles. Des activités éducatives spécifiques de groupe peuvent être proposées aux enfants pendant les périodes de vacances scolaires ou le mercredi, en fonction de leurs projets personnalisés et de leurs besoins. Afin de mener à bien ces missions il utilise des moyens tels que : Le suivi individuel de l’enfant ou de l’adolescent : il s’effectue sur la base d’un entretien directif, semi-directif et/ou non-directif, avec ou sans support éducatif (jeux, dessin…). Les entretiens s’inscrivent dans le cadre du P.I.A. et peuvent être effectués d’une manière ponctuelle (période de mal-être) ou plus régulière (hebdomadaire par exemple). Le suivi individuel peut avoir lieu soit au SESSAD, soit au domicile, soit en milieu scolaire (ce qui permet d’assurer un lien avec l’équipe enseignante et de veiller à la pertinence du dispositif proposé dans le cadre de la scolarisation). Ces entretiens permettent à l’enfant ou à l’adolescent d’exprimer ses désirs, ses souhaits et de verbaliser ce qui parfois ne peut être abordé dans le cadre d’un entretien familial. Il s’agit également d’interagir sur le comportement de l’enfant dans son environnement familial et scolaire en tentant de comprendre le sens de sa conduite. Les entretiens familiaux : ils peuvent avoir lieu au SESSAD ou à domicile. Ils sont ponctuels ou réguliers en fonction des besoins et des demandes recensées. Ils peuvent recouvrir un caractère informatif, administratif ou éducatif. Les entretiens familiaux permettent de travailler autour du lien, de la problématique familiale. Ils peuvent être porteurs de la parole de l’enfant. Ils peuvent permettre de diagnostiquer les besoins et les demandes des familles et de définir le projet de vie et de soin. Dans certains cas, ils permettent aussi d’évaluer dans quelle mesure les objectifs éducatifs définis auprès des enfants ont été atteints. Ces entretiens peuvent être un lieu d’échange, l’éducateur peut alors faire le lien avec le reste de l’équipe. Il s’agit également d’accompagner la famille dans ses démarches auprès des diverses administrations et d’envisager si besoin des orientations vers des établissements spécialisés. 21 L’animation de groupe d’activités : Ces groupes sont organisés de façon régulière au SESSAD ou à l’extérieur. Ils revêtent un aspect éducatif et ludique dans leur globalité, mais poursuivent l’objectif du P.I.A. de l’enfant ou de l’adolescent. Des activités sensori-motrices, manuelles, ludiques, culturelles ou artistiques sont proposées aux enfants en fonction de leur âge, de leurs envies, de leurs demandes et de leurs besoins. Ces groupes sont également des espaces de parole où s’établissent des règles, où l’identification aux pairs est possible et favorise la socialisation de l’enfant, permettant de travailler si nécessaire la séparation. Un temps d’échange est possible avec les parents à la fin de la séance. Le travail pluridisciplinaire : L’éducateur permet de faire du lien entre la famille, l’enfant, l’école et l’équipe du SESSAD. Il peut rapporter certains éléments afin d’aider à la compréhension de la situation scolaire ou familiale, tout en respectant l’intimité et la vie privée des familles. Ceci dans le but d’ajuster le P.I.A. de l’enfant en fonction des éléments spécifiques de chaque famille. L’accompagnement au niveau de la scolarisation : Il s’agit de veiller à la pertinence de l’accompagnement du SESSAD au niveau scolaire. L’éducateur participe aux Equipes de Suivi de Scolarisation (E.S.S.). Ces temps de réunions et de réflexion lui permettent d’évaluer les besoins de l’enfant et de l’enseignant par rapport au handicap. L’éducateur spécialisé, par sa qualité de référent de l’enfant ou du jeune, rapporte les informations nécessaires aux personnes du SESSAD concernées. Il propose des échanges avec les enseignants, pour communiquer si besoin, des informations et des explications sur le comportement de l’enfant au regard de son handicap. Ces entretiens peuvent parfois rassurer les enseignants sur leurs propres compétences dans l’accueil d’un enfant porteur de handicap. L’éducateur peut proposer des rencontres entre les enfants de la classe afin qu’ils puissent s’exprimer et échanger autour des différences. Ces moments permettent souvent de dédramatiser certaines situations et de réajuster le comportement de chacun avec pour objectif d’avoir de meilleures relations. Le travail en partenariat : il s’agit d’identifier les différents acteurs qui interviennent dans l’environnement de l’enfant ou de l’adolescent. Une connaissance des dispositifs locaux, départementaux, nationaux en matière de handicap est nécessaire, ainsi que sur le plan financier, structurel, humain, politique et social. Des rencontres avec ces différents partenaires vont permettrent l’inscription de l’enfant ou du jeune dans le milieu sociétal. L’éducateur spécialisé peut être amené à travailler en collaboration avec les services sociaux dans le cadre des mesures d’A.E.M.O. administratives ou judiciaires. Les liens construits avec les autres partenaires permettent de faciliter la mise en place de relais parfois nécessaires au bon déroulement du P.I.A. de l’enfant. Il fournit des écrits à usage interne, relatif au suivi des enfants ou des familles dans le respect de la discrétion professionnelle qui lui incombe. Ces écrits sont notamment destinés au responsable du SESSAD afin d’élaborer le P.I.A. de l’enfant ou du jeune. L’assistant de service social : L’assistante sociale a pour mission de conseiller, d’orienter, de soutenir, d’accompagner les parents de l’enfant accueilli dans les domaines législatifs, financiers, et administratifs : M.D.P.H. : Orientations et renouvellement-Prestations d’invalidité…) – Adaptation du logement- A.V.S… (A.E.E.H. et compléments-carte Conseil Général : Prise en charge des frais de transport scolaire, aide aux loisirs (chèques vacances) ASE-F.S.I… Organisme de vacances et loisirs (handisport…) 22 Dans l’intérêt de ces personnes, l’assistante sociale intervient en relation avec les partenaires et les services extérieurs. L’assistante sociale participe à toute action susceptible de prévenir ou de remédier à des difficultés sociales ou médico-sociales rencontrées par les enfants accueillis. L’assistante sociale en collaboration avec le référent de l’enfant assure le suivi à chaque étape du projet de vie des enfants jusqu’à la fin du suivi par le SESSAD et reste disponible dans le cadre du service de suite. Le psychologue : Le psychologue est titulaire d’un D.E.S.S./MASTER II de psychologie cognitive ou de neuropsychologie. Il contribue à favoriser l’intégration sociale et scolaire de l’enfant à travers la connaissance de son développement cognitif et affectif Afin de mener à bien ces missions, il utilise des moyens tels que : Les bilans psychologiques : il s’agit d’évaluer les fonctions cognitives des enfants à leur entrée et tout au long de leur accompagnement. Ils permettent de repérer précocement les troubles associés au handicap moteur tels que les troubles langagiers, praxiques, gnosiques, spatiaux, visuo-spatiaux, attentionnels et mnésiques. Il s’agit de permettre aux parents, aux enseignants et aux enfants eux-mêmes une meilleure compréhension de leur fonctionnement cognitif. Ces évaluations prennent sens dans un travail pluridisciplinaire, où chaque membre de l’équipe doit pouvoir trouver des éléments déterminants pour la conduite d’une action auprès d’un enfant. L’accompagnement psychologique des enfants et de leur famille : le psychologue offre une écoute et un soutien ponctuel qui tendent à permettre le réaménagement de la dynamique familiale quand celle-ci se voit perturbée par le handicap. Il peut proposer, voire organiser à la demande de la famille, le relais vers un suivi psychothérapeutique (service de pédopsychiatrie, psychiatrie). L’animation de groupe de parole : elle se fait avec l(es)’éducateur(s) spécialisé(s) du SESSAD au cours de groupes d’activités proposés au sein du SESSAD. Leur objectif est de permettre l’identification à l’autre, la prise en compte des différences et des ressemblances à travers un espace partagé de verbalisation. Elle contribue donc aussi à l’accompagnement psychologique de l’enfant. Le travail pluridisciplinaire : les évaluations psychologiques sont un outil de travail pour orienter les rééducations et actions de chacun des membres du service. Au regard de sa connaissance du développement cognitif et psycho-affectif de l’enfant, le psychologue contribue à la mise en place du P.I.A. Il participe aux réunions de synthèse, de service et aux réunions à thèmes permettant une réflexion sur les pratiques professionnelles. Le lien avec les structures d’accueil (halte-garderie, école …) : il s’agit d’assurer le lien famille-lieu d’accueil en favorisant un temps d’échange avec l’enseignant, avec l’auxiliaire de vie scolaire et avec les familles. Le psychologue peut être présent lors des équipes de suivi de scolarisation. Le psychologue participe à des formations ou colloques. Il est donc amené à réaliser des écrits concernant ces mêmes formations ou encore sur des thèmes spécifiques à la demande de l’employeur. Ces écrits, à disposition de l’équipe, peuvent avoir pour fonction de servir de support à une réflexion sur les pratiques professionnelles. Il fournit également des écrits, relatifs aux compétences, aux difficultés et aux besoins spécifiques de l’enfant ou du jeune, afin, par exemple, de soutenir une demande d’aide pour une tierce personne (auxiliaire de vie scolaire) ou du matériel adapté (matériel informatique). Ces écrits sont notamment destinés à la M.D.P.H. 23 L’enseignant spécialisé : L’enseignant spécialisé détaché partiellement de l’unité d’enseignement du C.R.M., contribue sur demande à l’expertise d’une situation de scolarisation et concourt à l’information des enseignants sur les adaptations pédagogiques possibles en rapport avec le handicap. La secrétaire : La secrétaire est titulaire d’un baccalauréat secrétariat ou d’un diplôme de niveau IV. Elle contribue au bon fonctionnement administratif et relationnel du service. Son action s’effectue dans les locaux du SESSAD. Afin de mener à bien ces missions elle utilise des moyens tels que : L’accueil physique et téléphonique de l’usager, de sa famille et de toute autre personne : il s’agit d’accueillir agréablement les différentes personnes qui entrent dans le service. La secrétaire est souvent le premier contact avec l’extérieur, ainsi elle se doit par son attitude de donner une bonne image du service. Une des ses actions est d’informer, de renseigner et parfois de rassurer. Elle a un rôle d’écoute auprès des bénéficiaires et de leur famille qui peuvent parfois se confier plus facilement à elle, du fait de sa position neutre. La secrétaire doit faire preuve de discrétion, de rigueur et d’organisation et avoir un esprit d’initiative. le secrétariat administratif : la secrétaire tient à jour toutes les écritures administratives, les tableaux de bords et les dossiers des enfants. Elle assure les tâches de secrétariat liées à l’environnement spécifique du SESSAD (autorités de contrôle, organisme de sécurité sociale, M.D.P.H., écoles et divers partenaires médico-sociaux). Elle planifie avec le chef de service le calendrier des réunions de projet des enfants et les réunions de travail de l’équipe. Elle élabore le tableau d’utilisation des véhicules de service en collaboration avec le C.R.M.. Le secrétariat médical : la secrétaire gère les rendez-vous du médecin du service. Elle tient à jour les dossiers (saisie des comptes rendus médicaux, utilisation de la sténorette, et élaboration des diverses prescriptions et documents médicaux). Le travail pluridisciplinaire : elle favorise le lien entre les différents membres de l’équipe par le partage d’informations. Elle participe à certaines réunions où elle a également un rôle utile à l’exécution de leurs missions à domicile et sur les différents lieux de vie des bénéficiaires. La gestion de certaines tâches de l’intendance : il s’agit d’assurer le suivi des commandes de fournitures administratives et d’hygiène et de veiller au bon état des locaux. Les Thérapeutes Libéraux : Au personnel salarié du SESSAD, il faut ajouter les professionnels libéraux que le service est parfois amené à solliciter. Le recours aux professionnels libéraux s’effectue en cas d’éloignement du domicile de l’enfant, mais aussi et de plus en plus fréquemment, du fait de la pénurie de kinésithérapeute et d’orthophoniste dans le secteur médicosocial. Ce déficit conjoncturel ne permet pas d’assurer les rééducations nécessaires aux enfants avec les seuls professionnels du SESSAD. Un travail en collaboration est alors mis en place : les actes effectués sont directement prescrits et réglés au thérapeute libéral par le service, et leur présence est sollicitée lors des réunions de P.I.A. de l’enfant. A défaut, il leur est demandé un compte rendu de rééducation par écrit. 24 A titre indicatif : La pénurie de certains professionnels évoquée précédemment à pour conséquence une augmentation des actes effectués par des thérapeutes libéraux. Ainsi : En 2004 le nombre d’actes en libéral s’élève à 575 pour 3800 actes réalisés en totalité. En 2005 le nombre d’actes en libéral s’élève à 687 pour 3590 actes réalisés en totalité. En 2006 le nombre d’actes en libéral s’élève à 932 pour 4337 actes réalisés en totalité. En 2007 le nombre d’actes en libéral s’élève à 903 pour 3656 actes réalisés en totalité. En 2008 le nombre d’actes en libéral s’élève à 953 pour 3594 actes réalisés en totalité. En 2009 le nombre d’actes en libéral s’élève à 829 pour 3789 actes réalisés en totalité. o Tableau du nombre d’actes réalisé en libéral par catégorie professionnelle CATEGORIE PROFESSIONNELLE Psychomotricité Ergothérapie Kinésithérapie Orthophonie NOMBRE D’ACTES REALISES 2004 0 0 299 276 NOMBRE D’ACTES REALISES 2005 0 0 397 290 NOMBRE D’ACTES REALISES 2006 3 0 629 300 NOMBRE D’ACTES REALISES 2007 0 0 610 293 NOMBRE D’ACTES REALISES 2008 0 0 687 266 NOMBRE D’ACTES REALISES 2009 0 0 605 224 6.1.3- Moyens matériels et logistiques La conception des locaux Les locaux occupent deux niveaux sur une surface de 300 m2 et abritent l’activité administrative du SESSAD. Ils permettent également l’accueil des usagers et de leurs familles pour : - des entretiens, - des consultations médicales, - des activités de groupe. Des soins spécialisés, tels que la pose de plâtres, y sont délivrés dans une salle prévue à cet effet par le médecin et le kinésithérapeute. L’espace locatif se décompose de la façon suivante : o Au premier niveau (RC haut) : - Entrée du personnel - Salle de réunion o Au deuxième niveau (RC bas), dans une première partie : - Entrée des enfants avec rampe d’accès - Espace accueil - Salle de réunion - Salle de documentation du personnel et poste informatique - WC handicapé 25 o Au deuxième niveau (RC bas), dans une seconde partie : - Bureau de consultation médicale - Bureau du psychologue - Bureau du chef de service - Salle de travail du personnel - Salle d’activité - WC et local entretien - Local de matériel - Salle de plâtre Le parc de véhicule Le personnel du SESSAD dispose de 6 véhicules de service. L’utilisation des véhicules personnels peut également s’effectuer, contre le remboursement conventionnel des frais engagés, pour des déplacements généralement plus ponctuels. Les voitures du SESSAD sont garées sur le parking du C.R.M. Les salariés les empruntent quotidiennement à partir du C.R.M. et les y déposent en fin de journée. Le calendrier d’ouverture Le SESSAD fonctionne sur la base de 210 jours d’ouverture par an. La planification de l’ouverture du service est réalisée en octobre au moment de l’élaboration du budget prévisionnel de l’année N+1. Il prend en compte le calendrier scolaire en intégrant les exigences relatives aux pathologies des enfants suivis et les obligations légales et conventionnelles du travail. Ainsi les enfants et adolescents reçus peuvent profiter en partie de congés avec leurs frères et sœurs. Il s’agit également de veiller à la continuité des stimulations neuromotrices des enfants. 6.2. - Modalités d’organisation et fonctionnement du service L’équipe pluridisciplinaire est chargée d’élaborer et de proposer à l’enfant et à sa famille un programme d’aide spécialisée. Celui-ci a pour finalité un P.I.A.. L’équipe entière vise l’épanouissement et le bien être de l’enfant. Pour ce faire, elle prend en compte, non seulement les diverses déficiences de l’enfant, mais également et surtout ses compétences, ainsi que son environnement familial et scolaire. C’est également dans un contexte pluridisciplinaire que s’élaborent les différentes procédures sur lesquelles reposent l’organisation et le fonctionnement du service, dans un souci constant de qualité du service rendu à l’enfant et à sa famille. Il est donc nécessaire pour coordonner les interventions, d’organiser les activités du service selon des procédures bien identifiées : 26 PROCÉDURE D’ADMISSION ET D’ACCUEIL (extrait du projet de service) 6.2.1- Organisation du parcours de l’enfant ou de l’adolescent Il s’agit d’identifier les différentes étapes du parcours de l’enfant ou de l’adolescent au SESSAD. Les modalités d’admission L’enfant ou l’adolescent doit présenter un handicap moteur, avec ou sans troubles associés. Sont exclus les troubles de la conduite et du comportement, ainsi que les déficits sensoriels prédominants. L’admission de l’enfant ou de l’adolescent est obligatoirement notifiée par la M.D.P.H. Les familles sont généralement adressées au SESSAD, soit directement par un médecin ou un thérapeute, soit par une personne du corps enseignant. La pré admission : Une consultation médicale est effectuée par le médecin du service pour justifier l’adéquation entre le handicap de l’enfant et les missions et prestations du service. Le chef de service reçoit alors les parents et leur enfant. Lors de ce premier entretien, le chef de service présente le SESSAD et remet un livret d’accueil à la famille, auquel sont annexés, la charte des droits et libertés de la personne accueillie et le règlement de fonctionnement (annexe 2). Cet entretien préalable à l’admission effective de l’enfant ou de l’adolescent doit être le lieu d’un échange entre les attentes et les besoins des parents et les prestations de service offertes. La liste d’attente : Les personnes sont admises dans le service en fonction de l’ordre d’inscription sur la liste d’attente. Des priorités sont accordées en cas de déménagement ou de réorientation pour éviter une rupture d’accompagnement. Dans le but d’aider l’enfant ou l’adolescent inscrit sur la liste d’attente et nécessitant des soins urgents, le service propose une aide en orientant les parents vers des thérapeutes avertis sur le handicap de leur enfant, (les parents restent néanmoins libres de proposer leur thérapeute s’ils le souhaitent). Un travail de coopération est alors mis en place ainsi qu’avec l’école s’il y a lieu. L’admission effective : prononcée par le chef de service, elle amène à la signature d’un D.I.A1.(annexe 3) qui définit les éléments sur lesquels les parties sont d’accord et qui donne sens à l’accompagnement. En accord avec les parents, un contact est établi avec l’environnement habituel de leur enfant : équipe enseignante, thérapeutes libéraux éventuels, et structures spécialisées antérieures. Le personnel du SESSAD prend contact avec la famille et procède alors à la mise en place de bilans pour certains et d’entretiens pour d’autres. La famille ne doit pas se sentir envahie par l’ensemble des professionnels intervenants autour de l’enfant, c’est pourquoi les rééducations prescrites par le médecin du SESSAD débutent progressivement. En cas d’avis défavorable à l’admission de l’enfant par le service, la position est argumentée auprès de la famille et de la M.D.P.H. par le chef de service conformément à la législation en vigueur. La recherche d’une orientation mieux adaptée à la situation de l’enfant ou de l’adolescent est proposée par le SESSAD à la M.D.P.H. L’élaboration et la conduite du P.I.A. Le premier P.I.A. de l’enfant ou de l’adolescent est élaboré en réunion de projet après la période d’observation et de bilans, soit environ dans un délai de trois mois après l’admission effective. Ce P.I.A. est le résultat d’une réflexion partagée par la famille et l’équipe. Cette réflexion est 27 construite par les différents entretiens, bilans et premières rééducations de tous les acteurs intervenant auprès de l’enfant ou de l’adolescent et de sa famille. la réunion de P.I.A. Elle est programmée au minimum une fois par an pour chaque enfant ou adolescent. Cette réunion rassemble tous les professionnels intervenants auprès de l’enfant en interne ou en externe. Les parents non présents sont reçus quelques jours après cette réunion par le chef de service afin de leur faire part de la proposition du projet de leur enfant. La réunion de projet est animée par le chef de service. Cette réunion technique se compose d’un exposé succinct des bilans et objectifs de chaque professionnel, puis d’un moment d’échange et de réflexion commune. La confrontation des positions des professionnels de l’équipe pluridisciplinaire a pour objectif de définir un consensus marquant les grandes lignes du projet personnalisé de l’enfant ou de l’adolescent. Outre l’élaboration et l’évaluation du projet personnalisé, la réunion de projet doit permettre une réflexion sur le mode de suivi de l’enfant. Cette réunion donne lieu à une première formalisation et validation du projet individualisé tel qu’il sera proposé à la personne concernée et à ses parents, en vue de son approbation et de son application. La rencontre avec les parents : La démarche d’application du projet personnalisé avec les parents s’engage sur la base de la restitution du contenu de la réunion. Cette démarche a lieu généralement au SESSAD en présence du chef de service, et si besoin est, de tout autre membre du service. Le projet élaboré par l’équipe pluridisciplinaire est exposé à la famille et à leur enfant afin de : - restituer et expliciter l’évaluation qui est faite de la situation, détailler ou préciser le contenu ou les modalités de mise en œuvre de tel ou tel aspect du projet, permettre à la famille et à leur enfant d’exprimer leur position sur les différentes composantes du projet. En fonction du degré d’adhésion des parents et de l’enfant ou de l’adolescent, aux propositions faites, le chef de service engage un travail avec la famille qui consiste à : - identifier les points d’accord et de désaccord, proposer d’autres modalités d’accompagnement, lorsque cela reste possible et pertinent compte tenu de la problématique et des besoins de l’enfant. La recherche de l’adhésion de la famille au P.I.A. est essentielle dans le cadre de l’implication des parents dans la situation de leur enfant. Les demandes des parents doivent être prises en compte tout en restant en cohésion avec l’analyse des besoins faite par les professionnels du SESSAD et des moyens alloués au service. A l’issue de ce travail commun mené par l’équipe, la famille et les intervenants extérieurs, le P.I.A. se concrétise par un Document Individuel d’Accompagnement rédigé par le chef de service. Un avenant de personnalisation (annexe 4) est remis aux parents à chaque nouveau projet. 28 La mise en œuvre du P.I.A. : Elle consiste à la mise en place des différents moyens envisagés lors de l’élaboration du P.I.A.. La conduite de ce projet inclut des questionnements réguliers sur la validité des actions proposées, et donne lieu à des évaluations régulières. Il est tout à fait possible que l’évolution de la situation conduise à remettre en cause la pertinence du projet défini initialement. Toute modification du projet est alors à communiquer et à valider par les parents. L’orientation et la sortie du service La sortie du service est en général l’aboutissement du P.I.A. de l’enfant ou de l’adolescent. Elle est proposée en concertation avec les parents. Ainsi, lorsque les difficultés de l’enfant ne relèvent plus de l’action de l’équipe pluridisciplinaire, c'est-à-dire qu’il n’a plus besoin de séances de rééducations différentes, ou bien lorsque l’enfant a développé le maximum de ses capacités, ou que ses besoins d’accompagnement relèvent d’une autre structure ou d’un autre service spécialisé, la sortie du service est proposée au représentant légal. Deux types de sorties peuvent être envisagés : A la sortie du service, nous assurons les relais nécessaires pour l’organisation de la vie sociale, scolaire ou professionnelle de l’enfant ou du jeune et éventuellement vers des rééducateurs libéraux. L’orientation vers un autre établissement ou service : Elle peut être envisagée à la demande des familles pour des motifs personnels (déménagement par exemple). Elle peut également être l’aboutissement d’une évaluation qui amène à envisager une orientation plus adaptée à la situation de l’enfant ou de l’adolescent. Le service met en place les relais nécessaires auprès de la structure notifiée par la M.D.P.H pour la nouvelle orientation, afin d’assurer la transmission des informations. Le service de suite (annexe 5) A chaque sortie du SESSAD, il est proposé aux parents et à l’enfant de bénéficier du service de suite, sauf en cas d’une orientation dans une autre structure spécialisée, d’un déménagement hors département ou hors secteur d’intervention. La finalité de ce service est d’accompagner de façon dégressive l’enfant et sa famille pendant trois ans minimum à la sortie du service. Il existe deux volets à ce service : le premier étant de droit commun avec une action ponctuelle, en répondant aux appels de la famille, le second visant une action plus spécifique, « contractualisée », plus continue dans le temps, sans être aussi complète que dans le cadre du suivi par le SESSAD. La mise en place d’un service de suite revêt un caractère obligatoire, conformément à la législation des annexes XXIV. La circulaire n° 89-18 du 30/10/1989 en précise le contenu. Le service de suite est mis en œuvre dans la limite des moyens alloués au SESSAD et consacrés prioritairement aux enfants suivis quotidiennement par notification C.D.A.P.H. L’accompagnement par le service de suite est signifié aux différents acteurs par un courrier émanant du SESSAD à la suite d’un entretien entre le chef de service et les parents. 29 Une consultation médicale régulière est maintenue en fonction des besoins de l’enfant ou de l’adolescent. Un bilan est fait une fois par an au minimum avec le personnel du SESSAD ayant pu intervenir dans le cadre du service de suite auprès de l’enfant. Les acteurs principaux dans ce service sont le médecin, le référent du SESSAD, le psychologue, l’assistante sociale et la secrétaire. Peuvent s’ajouter selon les besoins les différents rééducateurs. 6.2.2- Organisation du suivi de l’enfant ou de l’adolescent Les consultations médicales Les enfants sont vus par le médecin de rééducation fonctionnelle, une fois par trimestre en moyenne. Néanmoins, le médecin est à la disposition des enfants en fonction de leur état. Exceptionnellement le médecin peut se déplacer à domicile, au retour d’une intervention chirurgicale par exemple. Le médecin assure la transmission des informations médicales aux différents intervenants médicaux et paramédicaux qui suivent l’enfant en dehors du SESSAD avec l’accord des familles. Les rééducations Les interventions se font en priorité à domicile, ou sur le lieu d’accueil de l’enfant ou de l’adolescent. (école, collège, lycée, halte-garderie…..). Elles s’effectuent du lundi au vendredi de 8h00 à 18 h00 environ. Les temps d’interventions sont en général de trois quarts d’heure. Les temps de trajets sont compris dans le temps de travail. Pour permettre le bon déroulement du suivi, les familles sont invitées à respecter certaines modalités : - - La présence de l’un des parents est exigée lors d’une intervention à domicile, Les jours et heures des interventions définies pour chaque intervention doivent être respectées dans la mesure du possible. Toute modification concernant l’emploi du temps remis individuellement aux familles en début d’année, doit être proposée au chef de service, ainsi que toute annulation. Le rééducateur peut proposer au responsable légal des modes de travail variés (séances effectuées dans les transports en commun en vue de favoriser l’autonomie dans les transports d’un adolescent par exemple) Les interventions dans le service Un espace de rééducation est nécessaire dans les locaux du SESSAD. Celui-ci permet la réalisation de séances qui s’avèrent impossibles à effectuer à domicile ou dans les autres lieux de vie de l’enfant (espace trop petit, trop bruyant, matériel de rééducation ou objectifs spécifiques de l’accompagnement). Cet espace peut également être utilisé pour les actions éducatives individuelles ou en groupe au regard du P.I.A. de l’enfant ou de l’adolescent. 30 Certaines interventions peuvent également avoir lieu dans les locaux du SESSAD telles que : - Les bilans orthoptiques, - Les groupes sur la rééducation de la dyspraxie visuo-spatiale, - Les groupes de parole. Les locaux du C.R.M peuvent être sollicités notamment pour l’utilisation de la balnéothérapie. 6.2.3 - Organisation des dispositifs de travail de l’équipe Les différentes réunions institutionnelles PARTICIPANTS ANIMATEUR - chef de service - psychologue, - médecin, - assistante sociale - éducatrice, - rééducateurs, en fonction de l’enfant -intervenants extérieurs - - chef de service COMPTE RENDU - chef de service - chef de service - parents - chef de service - chef de service -informations portant sur le fonctionnement, - régulation des suivis Ensemble du personnel - chef de service - chef de service - étude de thématiques spécifiques (myopathie, rôle du réfèrent) - analyse des pratiques (choix programmation d’activités) Ensemble du personnel -chef de service -intervenant extérieur - membre du personnel - chef de service - membre du personnel - chef de service - chef de service TITRE FREQUENCE REUNION DE PROJET Le lundi Durée : 1 h 15 - élaboration du P.I.A. REUNION DE CONCERTATION A l’issue de chaque réunion de projet sans les parents contractualisation du P.I.A. et remise de l’avenant au D.I.A. REUNION DE COORDINATION ET REUNION DE SERVICE Chaque lundi Durée : 1 h 30 REUNION PRATIQUE PROFESSIONNELLE Ponctuellement REUNION BILAN SERVICE DE SUITE 2 fois par an OBJECTIFS - suivi de l’insertion en milieu ordinaire de l’enfant - chef de service - assistante sociale - psychologue, - médecin, - référent, - secrétaire -rééducateurs si besoin 31 Les écrits professionnels Certains écrits sont à usage interne : Ce sont les notes tenues au quotidien par les différents intervenants auprès de l’enfant ou de l’adolescent. Elles permettent de suivre l’évolution de la situation de la personne pendant son suivi par le service. Elles servent de relais entre les professionnels et constituent un support de réflexion et d’analyse pour l’élaboration des rapports et des bilans qui figureront dans le dossier du bénéficiaire. Certaines notes sont classées dans le dossier de l’enfant ou de l’adolescent concernant les démarches ou les bilans faits par les professionnels du SESSAD, les comptes rendus de réunion de projet, ou les comptes rendus médicaux. Certains écrits sont à usage externe : Ce sont les rapports envoyés à la M.D.P.H en vu des renouvellements d’orientation par le SESSAD, les différentes conventions, certains comptes rendus médicaux. Dans tous les cas, ces écrits restent professionnels, sans jugement de valeur, mais en mentionne néanmoins les éléments nécessaires au bon déroulement de l’accompagnement des bénéficiaires. L’ensemble du personnel du SESSAD est tenu à la discrétion professionnelle selon les textes en vigueur et sont tenus au secret médical et professionnel: le médecin du service, l’assistante sociale et la secrétaire. Le dossier du bénéficiaire Chaque enfant ou adolescent a un dossier personnel, tenu à jour par la secrétaire. (annexe 6) Le dossier du bénéficiaire est composé : D’un dossier administratif : il comprend les notifications et les bilans de renouvellement de la MDPH, les bulletins de situation, les conventions d’accompagnement à la scolarisation, les conventions de rééducation en libéral le D.I.A. ainsi que tous les courriers relatifs à l’enfant. D’un dossier médical : il comprend les comptes rendus médicaux internes et externes les prescriptions médicales, de rééducation et d’appareillage ainsi que les divers certificats médicaux et les demandes de matériel adapté (informatique, table…). D’un dossier de P.I.A. : il comprend les bilans d’entrée des rééducateurs et les comptes rendus des éducateurs, les comptes rendus des réunions de P.I.A, l’emploi du temps de l’enfant ainsi que les comptes rendus des E.S.S. Eventuellement d’un dossier judiciaire : il contient dans certains cas les ordonnances de placement des juges pour enfants. L’accessibilité au dossier La loi du 17 juillet 1978 garantit le droit de l’usager ou de son représentant légal d’accéder librement à tout document administratif de caractère non nominatif (dossier, rapport, études). Depuis 1979, ce droit d’accès est étendu aux documents administratifs nominatifs propres à la personne. Ainsi, les usagers des services sociaux et médicosociaux peuvent donc consulter les documents écrits par les intervenants à propos de l’enfant (enquêtes sociales, rapports divers 32 correspondances entre service) La communication du document demandé doit être faite dans un délai d’un mois. La loi du 4 mars 2002 et le décret du 29 avril 2002 posent le principe de l’accès direct de l’usager de service de santé ou à son représentant légal, à l’ensemble des informations de santé le concernant. La transmission doit être faite dans un délai de huit à dix jours pour les dossiers de moins de cinq ans. Un mois si les informations remontent à plus de cinq ans, sous couvert de l’autorisation du médecin du service. Une demande écrite doit être formulée (en recommandé) par la famille et avec l’accord écrit de l’enfant au directeur de l’établissement. La communication est assurée par le médecin responsable du suivi de l’enfant. La loi du 2 janvier 2002 prévoit que la transmission du dossier de l’enfant doit être accompagnée par le médecin ou par le responsable du service en son absence. 7 – LE PARTENARIAT Le partenariat et le travail en réseau participent à la multiplication et à la diversification des ressources du service qui place le bénéficiaire au centre de ses missions. Le réseau est constitué d’un ensemble de personnes ou d’organismes, source d’informations et de collaborations, qu’il est possible de solliciter. Les partenaires sont des collaborateurs, liés au service par une convention. Ce type de collaboration sous-entend un engagement mutuel des parties. Le partenaire fait partie du réseau. Le SESSAD s’appuie donc sur ce travail en réseau et en partenariat et s’en trouve enrichi en ce qui concerne les réponses apportées auprès des divers intervenants de l’environnement de l’enfant. 7.1 – Les principaux partenaires du SESSAD : L’éducation nationale Tous les enfants du SESSAD sont scolarisés sur l’initiative des parents. L’éducation nationale est donc notre principal partenaire dans le cadre du P.I.A de l’enfant. Une convention est établie entre les inspecteurs d’Académie, les directeurs d’école et le SESSAD afin de favoriser les rééducations des enfants au sein des écoles, ainsi que notre participation aux équipes de suivi de scolarisation. Les différents lieux d’accueil de la petite enfance Il s’agit des crèches ou des haltes-garderies. A la demande des parents, le personnel du SESSAD rencontre le personnel de ces structures afin de les aider à trouver les adaptations nécessaires à l’accompagnement de l’enfant. Des rééducations peuvent également avoir lieu dans ces lieux d’accueil avec au préalable la signature d’une convention d’accompagnement. Les CAMSP Le CAMSP de Soissons : Une convention est établie de par la volonté de l’A.A.I.M.C.C.A. de venir en aide aux enfants handicapés moteurs sur le territoire de Reims, Soissons et ChâteauThierry. La convention consiste essentiellement en l’organisation d’une consultation de médecine physique pour les enfants suivis par le CAMSP de Soissons. Cette consultation est assurée par le médecin de rééducation fonctionnelle du SESSAD. 33 La kinésithérapeute du CAMSP accompagne les familles et leur enfant lors de cette consultation. Les frais de transport restent à la charge des familles. Le CAMSP d’Epernay : La convention signée avec le CAMSP d’Epernay notifie une coopération médicale. Le médecin du SESSAD assure une fois par trimestre en fonction des besoins des consultations au CAMSP. Il participe également aux synthèses des enfants qu’il voit. Le SESSAD peut solliciter le médecin pédopsychiatre du CAMSP pour une aide concernant des difficultés d’ordre psychologique ou psychiatrique concernant certains enfants. Les thérapeutes libéraux Une convention d’accompagnement en libéral est mise en place pour chaque enfant bénéficiant d’une rééducation par un thérapeute extérieur. Celle-ci décline les modalités de financement du thérapeute par le SE.SSAD. Il est également demandé au rééducateur un bilan écrit ainsi qu’une participation à la synthèse annuelle de l’enfant. Le médecin du SESSAD reste le prescripteur. Le thérapeute reste libre de l’organisation de ses séances, des modalités d’applications. Il exerce avec son propre matériel et ses locaux. Il n’y a pas de lien de subordination avec le SESSAD, au même titre que le cadre d’une prescription de médecin traitant libéral. Les parents font le choix du thérapeute libéral. 7.2 - Le réseau du SESSAD Les SESSAD. environnants Les annexes XXIV codifient les différents types de handicaps chez l’enfant. Dès lors se trouvent des spécificités d’accueil en lieu avec ces handicaps. Il existe donc des SESSAD. - Annexes XXIV - Annexes XXIV bis - Annexes XXIV ter - Annexes XXIV quater - Annexes XXIV quinquies pour la déficience intellectuelle pour la déficience motrice pour le polyhandicap pour la déficience auditive grave ou surdité pour la déficience visuelle grave ou cécité Le service établit des relations avec les SESSAD environnant dans le cadre de réunions interSESSAD afin d’échanger autour de thèmes ou de problématiques, concernant l’accompagnement des enfants ou le fonctionnement des services. Certains SESSAD sont parfois sollicités dans le cadre d’une ré-orientation d’un enfant ou d’un adolescent, ne nécessitant plus les interventions d’un SESSAD pour déficient moteur. Les structures spécialisées Selon le P.I.A de l’enfant ou de l’adolescent, certains d’entre eux doivent intégrer des structures spécialisées, telles que le C.R.M. ou un I.M.E. Les appareilleurs Il s’agit principalement des fournisseurs d’appareillages adaptés (attelles, corset, fauteuil roulant …..) Les appareilleurs réalisent essayage et livraison. 34 Les médecins spécialisés et les hôpitaux La complexité et la diversité des atteintes motrices des enfants nécessitent une approche médicale pluridisciplinaire faisant appel à des spécialistes du secteur hospitalier et plus particulièrement à l’hôpital américain de Reims. Les services sociaux Il peut arriver que les enfants ou les adolescents accompagnés par le SESSAD soient également suivis par les différents services sociaux de la région. De ce fait, l’assistante sociale et l’éducateur spécialisé sont amenés à collaborer avec les assistantes sociales de secteur. Les associations et les centres de loisirs adaptés Le SESSAD est parfois amener à collaborer avec des associations telles que : Handisport, l’Association Française contre la Myopathie (A.F.M.), l’Association VERSEAU, la patinoire et la piscine. 8 – LA SCOLARISATION 8.1 – La loi du 11 février 2005 : La loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, à la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a profondément bouleversé l’ensemble du dispositif de l’action publique en direction des personnes handicapées. Le handicap devient une conception plus sociale, selon laquelle il se définit comme la situation singulière d’une personne dans son contexte environnemental et sociétal. De cette modification découle les notions d’accessibilité et de compensation. L’accessibilité, c’est rendre possible « l’accès de tout à tous ». Dans le cadre de l’éducation nationale il s’agit de l’accès au savoir, à la connaissance. Cela se traduit aujourd’hui par le droit à l’inscription dans l’établissement scolaire de secteur autrement appelé « établissement de référence ». Cela se concrétise aussi par l’ensemble des mesures collectives ou individuelles qui permettent aux enfants handicapés d’avoir accès autant que possible à l’ensemble des locaux et des matériels nécessaires à leur scolarisation. C’est enfin la mise aux normes des bâtiments scolaires mais aussi des équipements sportifs et culturels. Les collectivités territoriales ont donc dix ans pour réaliser cette mise aux normes qui devra être achevée avant le 11 février 2015. La compensation, qui se concrétise par le « plan personnalisé de compensation », est le droit pour une personne handicapée de bénéficier de toute mesure individuelle qui soit de nature à lui redonner, autant qu’il est possible, l’égalité des droits et des chances. Cela peut être dans le cadre de la scolarisation, l’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire. La loi de 2005 va plus loin que celle de 1975 en disposant que tout enfant handicapé est de droit un élève. Pour cela, il rejoint la totalité des enfants par le fait qu’ils sont obligatoirement scolarisés de 6 ans à 16 ans. De part sa finalité le SESSAD s’inscrit parmi les organismes et structures qui favorisent l’évolution de l’enfant handicapé sur ses lieux de vie. 35 La Commission des Droits et de l’Autonomie (C.D.A.) Depuis le 1er janvier 2006, la C.D.A. est l’instance qui fusionne les anciennes compétences de la C.D.E.S et de la COTOREP. Elle constitue la nouvelle instance de décision, ouvrant les droits en matière de prestation et d’orientation. Le fonctionnement de la nouvelle commission est organisé par la Maison Départementale des Personnes Handicapées. La Maison Départementale des Personnes Handicapées (M.D.P.H.) Elle est constituée en groupement d’intérêt public (G.I.P.) et elle est créée dans chaque département. Celui-ci en assure la tutelle administrative et financière. Elle met en place et organise le fonctionnement de l’équipe pluridisciplinaire. 8.2 - Un parcours de formation personnalisé La loi renforce donc le droit des élèves handicapés à l’éducation. Elle associe étroitement les parents à la décision d’orientation de leur enfant et à toutes les étapes de la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S). Elle garantit la continuité d’un parcours scolaire, adapté aux compétences et aux besoins de l’élève grâce à une évaluation régulière depuis la maternelle jusqu'à son entrée en formation professionnelle ou dans l’enseignement supérieur. L’établissement scolaire de référence Tous les élèves sont donc inscrits dans l’établissement scolaire de leur secteur. Pour un élève handicapé il peut être dérogé à cette règle lorsque les aménagements nécessaires à sa scolarité ne peuvent être mobilisés au sein de cet établissement : Pour une autre école en vue de bénéficier d’un dispositif adapté : classe d’intégration scolaire (CLIS) ou Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS). Pour un établissement scolaire ayant une adaptation nécessaire au handicap de l’enfant (ascenseur...). Pour une interruption provisoire de la scolarité afin de recevoir un enseignement à domicile où à distance. Pour effectuer un séjour dans un établissement sanitaire ou médico-social. L’élève handicapé peut alors être inscrit dans un autre établissement scolaire proche de l’établissement spécialisé qui l’accueille. Le projet personnalisé de scolarisation Ce projet est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation. Il tient compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent et de ses parents ainsi que de l’évaluation de ses besoins, notamment en situation scolaire. C’est sur la base de ce P.P.S. que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapés (C.D.A.P.H.) se prononce sur l’orientation de l’élève ainsi que sur les éventuelles mesures d’accompagnement. Le P.P.S. fait l’objet de révisions régulières. Les ajustements jugés nécessaires peuvent donner lieu à un changement d’orientation. 36 L’équipe de suivi de scolarisation Le P.P.S. de l’enfant est régulièrement suivi par une équipe de suivi de scolarisation. Elle est composée de toutes les personnes qui concourent directement à la mise en œuvre de ce projet et des parents de façon obligatoire. L’équipe de suivi de scolarisation se réunit au moins une fois par an. La loi du 11 février 2005 précise que tout élève présentant un handicap doit bénéficier d’un projet personnalisé de scolarisation qui a pour objet de coordonner les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales, répondant aux besoins particuliers de l’élève. Le SESSAD participe aux équipes de suivi de scolarisation. Pour une raison d’organisation et de coût financier seul le réfèrent de l’enfant et le chef de service du SESSAD se déplacent lors de ces équipes de scolarisation. Néanmoins, les thérapeutes ou la psychologue peuvent participer exceptionnellement à ces E.S.S. ou rencontrer les enseignants à d’autres moments pour répondre à leurs questions ou pour donner leur conseil. L’enseignant référent Un enseignant spécialisé exerce les fonctions d’enseignant référent. Il est l’interlocuteur privilégié de tous les partenaires de la scolarisation des élèves handicapés et principalement celui des parents. Pour ce faire, il anime les E.S.S.. Il établit les comptes rendus de ces réunions qu’il transmet à l’équipe pluridisciplinaire. Un élève handicapé est normalement suivi par le même enseignant référent (sauf en cas de déménagement) tout au long de sa scolarité, quel que soit l’établissement qu’il fréquente. L’enseignant référent ne prend aucune décision n’étant dépositaire d’aucune responsabilité hiérarchique ou administrative. Les Auxiliaires de Vie Scolaire (A.V.S.) Certains élèves handicapés ont besoin pour poursuivre leur parcours scolaire d’être accompagnés pour réaliser certains gestes, certaines tâches de la vie quotidienne à l’école au collège ou au lycée. La C.D.A.P.H. peut décider après évaluation des besoins par l’équipe pluridisciplinaire, d’attribuer un temps d’accompagnement pour la scolarisation de l’élève handicapé : c’est un Auxiliaire de Vie Scolaire « Individuel » (AVS-I) qui assure alors cette mission. Dans les structures de scolarisation collective (CLIS ou ULIS), l’hétérogénéité des groupes et la complexité des actions éducatives et pédagogiques nécessaires à la réussite des projets de scolarisation peuvent rendre souhaitable auprès des enseignants la présence d’un autre adulte susceptible de leur apporter une aide : ce sont les Auxiliaires de Vie Scolaire « Collectifs » (AVS-Co) qui assurent cette mission. Les A.V.S. peuvent être amenés à effectuer quatre types d’activités : Des interventions dans la classe sont définies en concertation avec l’enseignant (aide pour écrire ou manipuler le matériel dont l’élève à besoin) ou en dehors des temps d’enseignement (interclasse, repas). L’A.V.S. peut aider à l’installation matérielle de l’élève au sein de la classe (postes informatiques, aides techniques diverses). Cette intervention lui permet de trouver la disponibilité maximale pour sa participation aux activités de la classe. L’A.V.S. peut également accompagner l’élève handicapé dans la réalisation de tâches scolaires, sans jamais se substituer à l’enseignant. Des participations aux sorties de classes occasionnelles ou régulières. L’A.V.S. permet alors à l’enfant de s’intégrer dans toutes les activités qui enrichissent les apprentissages scolaires. Sa présence permet également à l’élève de ne pas être exclu des activités physiques et sportives, des lors que l’accessibilité des aires de sport est adaptée. 37 L’accomplissement de geste technique ne requérant pas une qualification médicale ou paramédicale particulière est un des éléments de l’aide à l’élève. Cet aspect important des fonctions de l’A.V.S. exige que soit assurée une formation à certains gestes d’hygiène ou à certaine manipulation. Une collaboration au suivi des projets personnalisés de scolarisation dans la mesure du possible. Les A.V.S. interviennent à titre principal pendant le temps scolaire. Ils peuvent si nécessaire et après la signature d’une convention intervenir sur les temps péri-scolaire (cantine et garderie à l’école maternelle ou élémentaire). Ils ne peuvent pas se rendre au domicile de l’élève. Le matériel pédagogique adapté La réussite de la scolarisation des élèves handicapés est parfois conditionnée par l’utilisation de matériel pédagogique adapté, très onéreux, dont l’achat ne peut être laissé à la charge des familles. Depuis 2001, des crédits inscrits au budget du ministère de l’éducation nationale permettent de financer le prêt de ces matériels aux élèves handicapés et d’équiper les CLIS et les ULIS. Les matériels qui peuvent être mis à disposition sont des matériels pédagogiques adaptés (matériel informatique, notamment, tels que périphérique adapté, logiciels spécifiques). Ils répondent aux besoins particuliers de certains élèves porteurs d’un handicap qui peut être partiellement compensé par l’utilisation d’un matériel de ce type. Le matériel à usage individuel, dont le Ministère de l’Education Nationale reste le propriétaire, est mis à disposition de l’enfant dans le cadre de convention de prêt. Il en conserve l’usage tout au long de sa scolarité, même s’il change d’école. 8.3. – L’objectif de l’aide à la scolarisation par le SESSAD Le SESSAD établit un lien entre l’école, la famille et lui-même par le biais d’un système de référence. Une personne du service est spécialement chargée de rencontrer régulièrement l’enseignant, puis les parents afin d’accompagner les attentes des uns et des autres et les résultats obtenus. Ces rencontres ont pour objectifs l’écoute des problèmes rencontrés par l’enseignant dans l’accueil de l’enfant. Les enseignants ne sont pas tous préparés à recevoir un enfant handicapé. Très vite, ils observent les difficultés de l’enfant sans pouvoir les analyser et y remédier. Il s’agit alors de prendre en compte leurs interrogations, leurs craintes, leurs questionnements et de dépister leurs éventuels blocages. Il s’agit d’accompagner, par des interventions appropriées, l’intégration de l’enfant ou de l’adolescent handicapé à l’école ordinaire. Ceci dans le but de favoriser les acquisitions scolaires en référence à une classe d’âge se rapprochant le plus possible de celui de l’enfant. 8.4. – Les moyens La technicité de l’équipe pluridisciplinaire permet de prendre en compte et d’améliorer les troubles spécifiques psychomoteurs et cognitifs liés à des lésions cérébrales. Actuellement, le SESSAD accompagne la scolarisation des 40 enfants, repartis en moyenne de la façon suivante - 20 % en maternelle - 70 % en primaire -09 % en secondaire - 01 % en tertiaire 38 9- LE TRAVAIL A DOMICILE ET AVEC LES FAMILLES Le domicile est par définition le lieu de résidence d’une personne ou d’un groupe de personnes. La notion de domicile au SESSAD est plus large et s’étend également à l’école de l’enfant, son village ou son quartier ainsi que les associations qu’il peut fréquenter, on parle alors d’intervention dans les lieux de vie de l’enfant. L’intervention dans la famille, au domicile n’est pas une chose banale ou qui va de soi. C’est dans ce lieu que s’exprime la jouissance des droits civils parmi lesquels le respect de la vie privée constitue l’un des fondements du droit de la personne. 9.1. -La place de la famille La famille n’est plus seule, isolée, elle est au contraire associée, soutenue et informée en direct. Aucun projet personnalisé ne peut se mettre en place sans son accord. La famille fait appel à des spécialistes qui viennent ponctuellement l’aider. Les intervenants pénètrent dans la famille, maître d’œuvre de l’éducation de leur enfant, Ainsi, le personnel du SESSAD doit obligatoirement composer avec le milieu familial de l’enfant. Le premier contact avec la famille et l’enfant est déterminant pour le reste du suivi. Il est capital d’associer les parents au P.I.A de leur enfant. Certaines familles, déjà habituées à d’autres services, peuvent montrer une certaine méfiance, une résistance, notamment au début. C’est parfois avec une certaine appréhension qu’elles viennent rencontrer l’équipe pluridisciplinaire du SESSAD. Cette première rencontre permet aussi et surtout d’entendre les questionnements, leurs attentes, leurs inquiétudes et leurs incertitudes. Il est alors primordial de rappeler que les parents sont avec leur enfant impliqués dans le suivi et responsables. Pour favoriser la participation, la mobilisation des familles aux projets, il est essentiel que les parents soient régulièrement informés du contenu et du déroulement des différentes interventions réalisées auprès de leur enfant. 9.2.-L’intimité des familles L’intervention sur les lieux de vie de l’enfant amène les rééducateurs ou les éducateurs à pénétrer, avec l’accord des familles, dans leur intimité. C’est entrer dans les modes de vie, dans l’intimité des personnes, c’est les découvrir et parfois les déranger dans leur quotidien. Lors des premiers contacts, les intervenants ne savent rien ou presque de ce qui se vit dans ce lieu privé. Selon les situations familiales, l’histoire de chacun, ce qui sera donné à voir, à entendre, sera très variable. La souffrance, les difficultés seront parfois livrées d’emblée ou demanderont du temps pour s’exprimer. En général au fil des semaines, des mois, un climat de confiance permettra que se tissent des liens entre les intervenants du SESSAD et la famille. Le SESSAD se différencie des autres services car il intervient auprès de l’enfant handicapé de façon hebdomadaire et dans la durée (parfois pendant des années) les rééducations peuvent avoir lieu sur des temps différenciés de la journée. Les intervenants entrent dans la vie de famille et rencontrent les frères et sœurs, les proches ou les voisins parfois. Entrer dans l’intimité familiale oblige le personnel du SESSAD à faire preuve d’une grande discrétion et d’une bonne adaptation aux circonstances. 9.3 - Les difficultés parfois rencontrées La découverte de manquement, de carences, au sein d’une famille, peuvent donner l’alerte et être repris par l’équipe, comme par exemple : - Les rendez-vous manqués ou annulés régulièrement. - Des enfants négligés sur le plan vestimentaire ou alimentaire. 39 - Des enfants battus (constats de coup, de blessures). Cependant, les liens qui se tissent peu à peu avec les parents permettent le plus souvent de reprendre avec eux ces situations difficiles. Nous pouvons ainsi leur apporter un soutien, une aide efficace pour l’enfant et pour toute la famille. Les problèmes de tout ordre peuvent être abordés ; par exemple la violence entre les parents ou envers l’enfant. Un travail d’étayage ou de relais avec des services sociaux s’engage alors avec ses familles (en accord avec les familles). Cependant, lorsqu’apparaissent des dérives qui mettent l’enfant en danger, lorsque les parents ne sont plus en mesure d’assurer la sécurité de l’enfant, de répondre à ses besoins vitaux, le SESSAD a pour obligation de prendre les mesures qui s’imposent. Il s’agit le plus souvent d’un travail de partenariat avec les services sociaux de l’ASE. Un signalement en commun au procureur peut avoir lieu. Les intervenants du SESSAD peuvent éventuellement effectuer leur rééducation dans les familles d’accueil ou dans les foyers où se trouve l’enfant. L’intervention à domicile ne peut se réaliser que dans le respect d’autrui. Respect de la culture des familles, de leur mode de vie, de leurs attentes, de leurs croyances, des valeurs qui les animent. Il appartient ensuite au SESSAD de les aider à adapter leurs attentes en fonction de l’évaluation partagée des besoins de leur enfant. Le travail avec les familles ne prend son sens que dans un contexte de respect et de développement de leurs compétences. Cette approche devrait permettre d’éviter le sentiment qu’elles décrivent si souvent d’être dépossédées de leur enfant. 10– LES PERSPECTIVES D’EVOLUTION DU SESSAD Les structures médico-sociales passent d’une logique d’intervention intra-institutionnelle à une logique d’intervention à domicile. Cette mutation suit l’évolution de la demande des personnes handicapées qui (et la loi le prévoit) veulent être accompagnées, aidées, soignées, soulagées à domicile. Elles ne veulent plus être tributaires d’un lieu de soin distinct de leur lieu de vie. La tendance forte est donc au soin à domicile. Cela se traduit par des interventions de spécialistes au domicile des personnes handicapées. La personne devient davantage acteur de son projet de vie. Les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile accomplissent un travail en correspondance avec les attentes et les demandes des personnes handicapées. Les établissements et les services sont utilisés comme des intervenants parmi tant d’autres pour fournir une ou plusieurs prestations à la personne handicapée. Il ne fait aucun doute qu’une partie des élèves handicapés traditionnellement accueillis dans le secteur médico-éducatif vont quitter ce secteur pour « re-expérimenter » l’école de quartier. Ils y gagneront en terme de socialisation et les autres élèves s’habitueront à côtoyer la différence. Les réponses données vont être toujours plus souples, variées et plus individualisées avec la nécessité de s’inscrire dans de nouvelles méthodes de travail ou du moins de les affiner en impliquant des acteurs externes tels que : la famille, les travailleurs sociaux, la M.D.P.H. ou encore les enseignants. 40 LES ANNEXES 10 rue de Turenne 51100 REIMS 03 26 50 72 64 Fax : 03 26 49 91 21 e-mail : [email protected] 41