Journée Mondiale du Lymphome 2014 « Du chercheur au patient

Journée Mondiale du Lymphome 2014
« Du chercheur au patient : une chaîne pour la vie »
L’association France Lymphome Espoir
et la Journée Mondiale du Lymphome
L’association France Lymphome Espoir (FLE) a été créée en 2006 par des
patients afin de pallier en France le manque d’informations disponibles sur le
lymphome et l’absence de lieu d’échanges et de soutien pour les patients concernés.
Elle est régie par une charte dont les principes sont présentés sur le site de
l’association www.francelymphomeespoir.fr.
L’association revêt une importance particulière pour les patients et leurs proches en
raison de la méconnaissance et de la relative difficulté à identifier les symptômes de
cette forme de cancer, de plus en plus répandue. Elle est aidée dans ses missions
par un comité scientifique constitué de membres experts de l’hématologie française.
Objectifs :
Favoriser la connaissance du lymphome par le grand public, sa bonne
compréhension par les patients et leur entourage, ainsi que sa prise en charge par
les professionnels de santé, en suscitant la mobilisation de tous les acteurs
concernés et en recueillant les moyens de poursuivre et de démultiplier ses missions.
Missions :
o Créer des outils d’information sur les lymphomes à destination du public (diffusion
de brochures d’information, site Internet, newsletter, réunions d’échanges et
d’information, Journée Mondiale du Lymphome depuis 2007 et en 2012 et 2014
l’organisation d’un colloque national sur les lymphomes)
o Accompagner et soutenir les personnes atteintes de ce cancer (forum de
discussion, programme d’aide à la qualité de vie des patients, permanence
téléphonique…)
o Valoriser et promouvoir la recherche sur les lymphomes. (bourse de recherche,
relais des avancées cliniques et thérapeutiques, interaction entre équipes de
chercheurs de recherche clinique ou fondamentale et l’association)
o Assurer des connexions transversales avec les autres associations œuvrant pour
des patients, les institutionnels et les décideurs politiques du monde de la santé.
L’association France Lymphome Espoir n’a pas de fonds propres et vit uniquement
grâce aux dons, adhésions, partenariats et subventions. Elle dispose de peu de
moyens au regard de l’étendue de ses missions et son fonctionnement repose
essentiellement sur le bénévolat.
Placée sous l’égide de la Lymphoma Coalition (Coalition du Lymphome aux EtatsUnis) et diverses associations de patients atteints de lymphome dans le monde
entier, la Journée Mondiale du Lymphome (JML) a été initiée au niveau
international en 2004, afin d’accroître la connaissance de la maladie et de contribuer
ainsi à l'identification des symptômes et à un diagnostic plus précoce.
Organisée pour la 8ème année consécutive en France par l’association France
Lymphome Espoir la JML a pour objectif de sensibiliser le grand public, les
professionnels de santé et les acteurs institutionnels sur les lymphomes.
Dans l’Hexagone depuis 2007, se sont une cinquantaine de conférences qui ont été
organisées, mobilisant tous les acteurs locaux de prise en charge et de lutte contre le
lymphome, apportant l’information sur la pathologie et ses traitements à des milliers
de personnes.
La JML est aussi l’occasion de renforcer les liens entre les patients, leurs
proches, et toutes les catégories de professionnels de soins.
Ils se rencontrent en partageant des randonnées, pique-nique, épreuves sportives,
concerts, vide-greniers…
La communication générée dans les médias de ces divers évènements, apporte
l’information à destination du grand public.
Aujourd’hui, le lymphome est avec 12500 nouveaux cas par an, le 6e cancer en
terme d’incidence, le 2e cancer pédiatrique et le 1er cancer des Adolescents et
Jeunes Adultes (AJA), rang qui lui a valu d’être la thématique de la JML 2013.
La JML à LYON est incontournable à plus d’un titre.
La ville et la région ont un dynamisme à citer en exemple dans la lutte contre les
lymphomes. Pour mémoire, citons :
- CALYM (Consortium pour l’Accélération de l’innovation et de son
transfert dans le domaine du Lymphome) labellisé Institut Carnot
- LYRIC (Lyon Recherche Intégrée en Cancérologie) dans laquelle plusieurs
équipes de chercheurs de l’Université Claude Bernard Lyon 1 sont impliquées,
- LYSA (Lymphoma Study Association)
- l'European Lymphoma Institute (ELI) qui s’érigera prochainement sur le
site du CHU de Lyon Sud.
Des partenariats privilégiés sont établis avec les Hospices Civils de Lyon, le Centre
Léon Bérard, le Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA), la Mairie de
Lyon, l’Université Claude Bernard Lyon 1 et les laboratoires Roche.
Cette année, les associations d’étudiants en pharmacie (AAEPL) et médecine
(AAEML) seront à nos côtés pour animer un stand en amont de la conférence sur les
lymphomes, ouverte à tous, qui aura lieu le :
12 septembre à 17h00, à la Faculté de Médecine et Pharmacie
8, avenue Rockefeller, bâtiment CIER, amphi C
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DU CHERCHEUR AU PATIENT : UNE CHAÎNE POUR LA VIE