L`éducation thérapeutique des patients atteints du syndrome

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Chapitre 11
L’éducation thérapeutique des
patients atteints du syndrome
d’apnées obstructives du sommeil
Dr. Dany BAUD
Centre Hospitalier Spécialisé en Pneumologie
24 rue Albert Thuret 94669 CHEVILLY LARUE - France
[email protected]
Introduction
Le SAOS est une maladie fréquente et invalidante nécessitant pour le patient des
changements de mode de vie difficiles à mettre en œuvre et un traitement instrumental
par pression positive continue (PPC) que beaucoup à juste titre considèrent comme un
véritable harnachement qui n’est pas toujours facile à utiliser et à supporter tant pour le
patient que pour son conjoint (1).
Pourtant les différentes études rapportent qu’environ les trois quarts des patients
utilisent la PPC au long cours, au moins 4 heures par nuit pendant 70% des nuits (2).
Le fait que cette observance soit nettement plus importante que celle concernant la
prise médicamenteuse mesurée au cours des maladies chroniques indique que ce n’est
pas seulement la nature instrumentale et contraignante du traitement par PPC qui
explique les refus d’appareillage ou leurs interruptions. Cette impression semble
confirmée par la Cochrane Review de 2004 concernant les moyens d’améliorer la
compliance à la PPC au cours du SAOS. Ainsi en dehors des modifications techniques
ponctuelles et individuelles corrigeant les causes précises de mauvaise tolérance,
aucune intervention généralisée de type mécanique comme l’utilisation d’une PPC
autopilotée plutôt qu’une PPC fixe ou d’une PPC à deux niveaux de pression ou encore
le recours systématique à l’humidification n’allonge de façon notable l’utilisation
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nocturne de l’appareillage. Seules les interventions à visée éducative et psychologique,
même si les études
sont encore
peu nombreuses, modifient favorablement
l’observance (3).
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a depuis longtemps fait la preuve de son
utilité dans de nombreuses maladies chroniques comme le diabète et l’asthme. Les
patients atteints de SAOS peuvent aussi bénéficier de cette prise en charge intégrée au
reste de la thérapeutique, PPC ou autre. Les principes généraux de l’ETP notamment
sa transversalité ont en France récemment fait l’objet de recommandations de la Haute
Autorité de Santé (HAS) (4). Après un diagnostic éducatif permettant d’appréhender le
patient dans toutes ses dimensions, il est alors possible d’énoncer avec lui, les
compétences qu’il pourra acquérir au travers d’un programme personnalisé d’ETP dont
la finalité est de l’aider, lui et sa famille, à comprendre sa maladie et son traitement afin
d’en assurer le contrôle et d’améliorer finalement sa qualité de vie.
Le diagnostic éducatif
Appréhender le patient dans toutes ses dimensions
Définition OMS du diagnostic éducatif
« Première étape du processus pédagogique. C’est un recueil systématique, détaillé,
itératif d’informations par le soignant, concernant la situation bio-clinique, éducative,
psychologique et sociale du patient. Ces informations doivent servir de base pour la
construction d’un programme d’éducation thérapeutique personnalisé » (5, 6).
Les buts du diagnostic éducatif
Le diagnostic éducatif vise à explorer le patient dans toutes ses dimensions en
favorisant son expression. Il identifie ses besoins, précise les facteurs favorisants
(motivation, apprentissage antérieur réussi, projet) et limitants (précarité socioéducative, dépression, déni) d’apprentissage qu’il cherche à faciliter. Il permet de
déterminer les objectifs pédagogiques (compétences d’auto-soin et d’adaptation), d’
atteindre et d’élaborer un programme éducatif personnalisé. C’est aussi un pré-test
d’évaluation.
La forme du diagnostic éducatif
C’est un entretien Individuel, structuré et technique fait d’un mélange d’écoute non
directive et de questionnements ouverts. Le temps consacré au récit que le patient fait
de sa maladie est certainement le temps essentiel de cette démarche diagnostique d’un
genre nouveau. C’est au cours de ce récit que le patient exprimera si on sait l’aider
toutes les difficultés qu’il ressent non seulement à comprendre mais surtout à accepter
sa maladie et à envisager les changements de vie que celle-ci implique (image de soi,
utilisation des machines, changements de comportement alimentaire et de projets de
vie etc.). Vouloir se passer de cette première étape non seulement ne constituerait pas
un gain de temps mais au contraire risquerait de compromettre les résultats de ce
projet éducatif en gênant l’appropriation de sa maladie par le patient, condition sine
qua non à l’acceptation de la thérapeutique dans toute maladie chronique. Le
diagnostic éducatif n’est jamais définitif, il est itératif et évolutif. Il donnera néanmoins
lieu à une synthèse, un contrat, un compte-rendu et un dossier d’éducation.
Principes éthiques et techniques d’entretien du diagnostic éducatif
Le diagnostic éducatif est un acte éthique et technique utilisant des méthodes
pédagogiques éprouvées qui nécessitent pour le soignant de se former à leur utilisation.
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Les principes éthiques sont l’écoute empathique et le respect des choix du patient. Les
méthodes pédagogiques sont notamment l’éventuelle utilisation de guides d’entretien
(questionnaires pré établis), l’emploi de la reformulation, l’entretien d’explicitation
(questionner le pourquoi du comment des actions), les cartes conceptuelles (paysage
mental des connaissances, des croyances et des représentations).
Les temps et les circonstances du diagnostic éducatif
Le diagnostic éducatif peut être effectué à l’état stable et ainsi être programmé ou lors
de dysfonctionnements ou incidents (analyse d’incident). Dans ce dernier cas si le
patient a déjà bénéficié d’une éducation thérapeutique, il conduira à une reprise
éducative.
Déterminer les compétences à acquérir par le patient ou les objectifs
pédagogiques
Les finalités spécifiques de l’ETP sont :
 L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins. Parmi ces
compétences, certaines sont essentielles et prioritaires tandis que d’autres sont de
moindre intérêt et secondaires. Dans tous les cas ce sont les besoins spécifiques du
patient qui les déterminent.
 La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Celles-ci se rapportent
au vécu du patient et à ses expériences antérieures. Elles appartiennent au
domaine psychosocial.
Ces compétences à acquérir doivent être formulées avec le patient au regard de son
projet et de la stratégie thérapeutique. Ce sont alors les objectifs pédagogiques
spécifiques du SAOS qu’il convient de préciser et qui devront faire l’objet d’un
programme personnalisé d’ETP.
Un objectif pédagogique définit ce que les patients doivent être capables d’accomplir à
la fin d’une période d’apprentissage alors qu’ils ne l’étaient pas préalablement. Chaque
objectif pédagogique doit être pertinent, précis, observable et mesurable. Ces objectifs
sont habituellement classés selon 3 domaines : cognitif (connaissances,
raisonnements, décisions), sensitivo-moteur (gestes et habilités techniques) et psychosocial (relations et savoir être).
Exemples d’objectifs pédagogiques adaptés au SAOS
(D’après D. Baud, AS Veyer, F. Girault - Congrès sommeil Lille 2008)
 Domaine cognitif
-
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Définir simplement le SAOS et les degrés de sévérité
Citer les facteurs favorisants du SAOS et identifier les siens
Identifier les symptômes de son SAOS et apprécier leur évolution sous traitement
Expliquer simplement avec ses mots les mécanismes du SAOS
Citer les complications possibles du SAOS
Expliquer les conséquences du SAOS sur la sécurité au travail et dans la vie
privée
Identifier ses situations à risque de baisse de vigilance et décrire ses stratégies
d’adaptation
Citer les dispositions médico-légales concernant le SAOS
Citer les différents traitements du SAOS et leur mode d’action
Citer les avantages et les inconvénients des différents traitements
Expliquer le choix de son traitement
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-
Citer les effets secondaires de son traitement et leurs remèdes
Citer les dispositions à prendre en cas de voyage et de départ à l’étranger
Expliquer l’intérêt de la diététique
Décrire et justifier ses mesures d’hygiène alimentaire
Expliquer l’intérêt d’une activité physique régulière
Décrire et justifier ses choix d’activité physique
Décrire les modalités de prise en charge (droits et devoirs)
Définir le rôle du prestataire
Justifier le recours imprévu au prestataire
Repérer les signes et évènements médicaux devant conduire à une consultation
auprès du médecin prescripteur
Exemples de techniques pédagogiques : exposé interactif, classeur imagier, étude de
cas.
 Domaine sensori-moteur
-
Ajuster un masque et régler un harnais
Repérer les signes avant coureurs de blessure par le masque
Mettre en place des systèmes de protection des blessures par le masque
Repérer les signes indiquant la nécessité d’adjoindre un humidificateur
Détecter les fuites au masque
Démonter et remonter un masque et le circuit de PPC
Nettoyer le masque et le circuit de PPC
Mettre en route la PPC
Monter un humidificateur sur le circuit de PPC
Remplir d’eau un humidificateur
Nettoyer un humidificateur
Régler et adapter l’intensité de l’humidification
Régler la durée de la rampe
Poser une orthèse d’avancée mandibulaire
Nettoyer une orthèse d’avancée mandibulaire
Exprimer clairement au téléphone ses besoins d’aide
Exemples de techniques pédagogiques : atelier, étude de cas, résumé, aide mémoire.
 Domaine psycho-social
- Expliquer sa maladie à son entourage, le faire participer à la prise en charge
thérapeutique et psychologique
- Exprimer clairement au téléphone ses besoins d’aide
- Affronter le regard de l’autre avec l’appareillage
- Travailler sur la restauration de l’image de soi
- Faire valoir ses choix en termes de traitement
- Exprimer un projet pour soi et sa famille
Exemples de techniques pédagogiques : table ronde avec patient tuteur, groupe de
parole, jeux de rôle.
Planifier et mettre en œuvre les séances d’ETP individuelle et
collective
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Comme nous l’avons souligné dans le chapitre concernant le traitement par PPC dans
ce même ouvrage, nous avons opté pour une mise en place de cet appareillage lors
d’un bref séjour hospitalier d’une journée et d’une nuit. Au cours de cette hospitalisation
sont réalisées de façon synchrone la prise en charge éducationnelle, la mise en route et
l’adaptation de la PPC. Ce caractère intégré au soin de l’ETP est la garantie de sa
pertinence et de son efficacité.
Quand le patient est accueilli dans le service il a été préalablement vu par un médecin
spécialiste du sommeil qui l’a informé du diagnostic de SAOS et qui lui a proposé les
différentes options thérapeutiques en fonction de la gravité de sa maladie et des
possibilités techniques. Si le traitement par PPC a été choisi, l’offre d’appareillage avec
ETP intégrée est faite au patient qui s’il l’accepte est tenu informé du déroulement de
cet apprentissage et une date d’hospitalisation est retenue.
Le jour de l’hospitalisation, le patient est généralement accueilli en début d’après midi
par un membre du personnel soignant spécialisé dans la prise en charge des SAOS
mais également formé à l’ETP. La première étape sera l’établissement du diagnostic
éducatif et la détermination des objectifs pédagogiques qui seront définis avec lui.
L’entretien et l’apprentissage en termes de connaissance et de gestuel est individuel.
Un classeur imagier contenant divers schémas, photographies sur le SAOS, ses
causes, ses mécanismes, ses conséquences et son traitement par PPC est utilisé de
façon interactive de pour que le patient puisse peu à peu reconnaître ses symptômes,
exprimer sa gêne principale et communiquer ses craintes et ses réticences vis-à-vis
de l’appareillage. De même les pages les plus significatives de la polygraphie du
patient sont revues avec lui afin de personnaliser au mieux la démarche thérapeutique
et d’en partager l’intelligibilité.
Choix et maîtrise des interfaces
Une des causes importantes des difficultés de tolérance et par conséquence
d’observance de la PPC réside dans le défaut de maîtrise du patient des interfaces :
masque, harnais, humidificateur.
Le choix du masque dépend non seulement de l’anatomie du patient, de l’existence ou
non d’obstruction nasale, des fuites à la bouche mais aussi des habitudes de vie du
patient et de ses sensations et de ses possibilités gestuelles.
Il parait donc important de faire choisir au patient le type de masque qui lui semble le
plus supportable et le plus facile à mettre en place et qu’il puisse en contrôler les fuites.
Deux techniques d’enseignement des gestes sont possibles : la première est
classiquement la démonstration par le soignant puis la répétition par le patient, la
seconde consiste à faire procéder le patient à la découverte des différents matériels
sans démonstration préalable. Cette dernière technique permet d’appréhender au
mieux le caractère naturellement adapté ou non du geste et d’en corriger les défauts
éventuels avec davantage de pertinence.
Après ces premières étapes, c’est au cours d’une sieste si possible ou tout au moins
lors d’une période de repos post prandial, que les matériels choisis sont essayés. S’ils
conviennent ce sont ces derniers qui seront utilisés au cours de le nuit de titration
suivant cet après midi. Au réveil, on s’enquiert au près du patient de la tolérance de
l’appareillage et des problèmes rencontrés. Ces derniers sont réglés immédiatement
quand c’est possible. Il est important d’identifier et de faire exprimer les difficultés
ressenties tout en soulignant leur caractère légitime et souvent transitoire. On
questionne également l’éventuelle perception d’amélioration clinique notamment en
termes d’asthénie matinale parfois sensible dès la première nuit de traitement des
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SAOS les plus sévères. Pointer ces contraintes initiales ou au contraire ces bénéfices
immédiats, constitue un réel encouragement à l’observance future.
La courbe d’oxymétrie nocturne sous PPC et les données d’observance extraite de la
mémoire de PPC sont vues en détail avec le patient auquel elles sont expliquées.
De la même façon les obligations médico-légales concernant les conditions nécessaires
à la prise en charge du traitement instrumental du SAOS par le régime général de la
sécurité sociale lui sont communiquées.
La mise en œuvre d’autres objectifs pédagogiques spécifiques tels que ceux
concernant le contrôle du surpoids quand il existe ou d’autres affections associées
(troubles métaboliques, maladies cardiovasculaires etc.), les changements de
comportements, les difficultés psychologiques sont programmés lors de séances
ultérieures avec les soignants formés à cet accompagnement éducatif.
Evaluation
L’évaluation au cours de l’éducation thérapeutique est de type formatif c'est-à-dire
qu’elle s’accompagne dans le même temps qu’elle se déroule ou immédiatement après,
d’un enseignement visant à corriger les connaissances erronées ou les gestes mal
exécutés. Cette évaluation est pour l’essentiel de type gestuel, elle a lieu initialement
lors du premier apprentissage des gestes et elle est répétée le matin faisant suite à la
première nuit de traitement. Il semble difficile d’imaginer de laisser partir un patient
sans qu’il sache utiliser le mieux possible ses interfaces ce qui constitue l’équivalent
pour le SAOS des objectifs dits de sécurité pour d’autres maladies chroniques telles
que l’asthme ou le diabète. Classiquement les compétences gestuelles sont évaluées à
l’aide de grille dont un exemple adapté au SAOS et élaborée par notre équipe multiprofessionnelle est ci-dessous reproduite.
GRILLE D’EVALUATION GESTUELLE
Mise en place d’une interface de ventilation non-invasive : masque et harnais
1. Démonter et remonter le harnais sur le masque
2. Préparer la peau du visage
3. a) Placer le masque et le harnais
b) Régler eventuellement les cales frontales
4. Mise sous tension du harnais de façon harmonieuse : répartition égale
des pressions d’un point à l’autre du masque. Haut et bas, droite et gauche
5. Se regarder dans un miroir, palper et toucher, sensation cutanée des pressions
6. Mise en route de la PPC
7. Vérifier, sous pression l’absence de fuite à l’aide des mains et à
l’aide de l’indication de la machine, dire si les yeux perçoivent des fuites
8. Exprimer le degré de confort
9. Inspirer et expirer calmement dans le masque, bouche fermée s’il s’agit
d’un masque nasal.
Coordination avec les autres acteurs impliqués dans la prise en
charge
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A la sortie du patient, un carnet de liaison, outil de communication entre prescripteur,
prestataire et médecin traitant est renseigné et remis. Les informations qu’il contient
concernent les résultats de l’enregistrement diagnostique, la marque et le type de PPC,
les interfaces prescrits, ainsi que la grille d’évaluation gestuelle. Une synthèse souligne
les difficultés rencontrées au cours de l’appareillage dans les domaines de la pédagogie
(connaissances, compréhension, gestuelle), du psycho-social et des possibles effets
secondaires. Les soignants officiant pour le prestataire poursuivront, lors de leur
accompagnement, la démarche éducative dans la perspective de rendre le patient
autonome.
Suivis médical et éducatif
Ils seront étroitement connectés car comme au cours de toute maladie chronique, l’ETP
pour être efficace doit être intégrée au soin. Ainsi le patient sera revu environ un mois
après la mise en route de la PPC. Au cours de cette consultation, seront évalués
l’observance, les bénéfices ressentis, la tolérance et les effets secondaires. Tout
problème rencontré fera l’objet d’une évaluation non seulement médicale mais aussi
pédagogique. S’il s’avère qu’un défaut de compétence en est la cause, il donnera lieu à
un réajustement éducatif lors d’une séance particulière. Ce suivi double à la fois
médical et éducatif sera répété autant de fois que nécessaire et notamment au cours
d’incidents tels que diminution et arrêt d’observance, réapparition de somnolence,
survenue d’événement médical indésirable, en particulier d’ordre cardio-vasculaire.
Conclusion
Le SAOS est une maladie de découverte récente dont la fréquence déjà importante ne
pourra qu’augmenter si rien ne ralentit ces phénomènes planétaires liés à la diffusion
du mode de vie occidentale que sont la sédentarité, le surpoids et l’obésité. Le SAOS
comme les maladies qui souvent l’accompagnent (surpoids, troubles métaboliques,
maladies cardio-vasculaires) est une affection chronique justifiant à ce titre d’intégrer à
sa prise en charge l’ETP. Cette démarche doit permettre non seulement un meilleur
contrôle de la pathologie dont elle est la conséquence ou la cause mais aussi une
meilleure tolérance et observance de la PPC qui en est le traitement de référence.
En effet, ces dernières années les efforts des constructeurs ont permis des progrès
techniques considérables en matière d’appareillage
concernant notamment
l’encombrement des machines, leur niveau sonore, leurs algorithmes de montée en
pression et les interfaces sans que cela n’entraîne d’amélioration en termes
d’observance si on en croit les données des méta-analyses réputées les plus fiables.
Seul l’accompagnement éducatif des patients semble modifier favorablement cette
durée d’utilisation. Pour cette raison mais aussi comme tout patient atteint d’une
maladie chronique et invalidante, les malades atteints de SAOS doivent pouvoir
bénéficier d’un enseignement leur permettant d’acquérir les compétences d’auto-soins
et d’adaptations nécessaires à diminuer les effets néfastes de cette maladie sur leur
vie, réduire leur dépendance et renforcer leur autonomie.
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Bibliographie
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