Synthèse - Fondation Nestlé France
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Synthèse General review Volume 101 • N◦ 3 • mars 2014 John Libbey Eurotext © Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux Socio-anthropological perspective of the under nutrition care of cancer patients Marine Fontas1 , Jean-Pierre Poulain1,2 , Pierre-Jean Souquet3 , Martine Laville4 , Agnès Giboreau5 , Moustafa Bensafi6 , Julien Mazières7 1 Article reçu le 29 mai 2013, accepté le 28 octobre 2013 Tirés à part : M. Fontas CERTOP, UMR5044, Pôle TAS (tourisme, alimentation, santé), Université Toulouse 2-Le Mirail, 5 allée Antonio Machado, 31058 Toulouse, France <[email protected]> 2 "Chair Food Studies: Food, Culture and Health", Taylor’s University Kuala Lumpur, No. 1 Jalan Taylor’s 47500 Subang Jaya, Selangor Darul Ehsan, Malaysia 3 CHU Lyon-Sud, Hospices civils de Lyon, Service de pneumologie, Groupe hospitalier Lyon Sud, 165, chemin du Grand-Revoyet, 69310 Pierre-Bénite, France 4 Université Lyon 1, Centre de recherche en nutrition humaine Rhône-Alpes, France 5 Centre de recherche de l’Institut Paul-Bocuse, Château du Vivier, 1A, chemin de Calabert, 69130 Ecully, France 6 Université Lyon 1, CNRS, UMR5292, INSERM U1028, Centre de recherche de neurosciences, Site de Gerlant, 50 avenue Tony Garnier, 69366 Lyon France 7 Université de Toulouse III (Paul Sabatier), Clinique des voies respiratoires, Hôpital Larrey, CHU Toulouse, Service de pneumologie, 24, Chemin de Pouvourville, 31400 Toulouse, France Pour citer cet article : Fontas M, Poulain JP, Souquet PJ, Laville M, Giboreau A, Bensafi M, Mazières J. Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux. Bull Cancer 2014 ; 101 : 258-65. doi : 10.1684/bdc.2014.1905. Abstract. The diet of the cancer patient is a major focus of prevention and treatment strategy of the recent plans that fight against cancer. It is sometimes reduced to a rapid series of more or less general advice, often interfered by other sources of information, more or less conventional. In this pathological situation where the nutritional status of the patient is paramount, it seems crucial to understand the different modalities of how the food behavior is implemented. This article describes the construction modalities of the cancer eater decisions. The goal of the socio-anthropological analysis proposed in this article is to initiate a reflection on the under nutrition problem by focusing on the approach of the eater diagnosed with cancer. The aim is to help identify ways of action to fight against under nutrition and improve the quality of life of the patient. Mots clés : alimentation, cancer, qualité de vie, soins de support, dénutrition Key words: diet, cancer, quality of life, support care, under nutrition Introduction Depuis que l’épidémiologie a mis en évidence une corrélation entre apparition de cancer et modes de vie [1], ceux-ci sont devenus un levier dans la lutte contre la 258 maladie [2]. À travers eux, l’alimentation et les comportements alimentaires ont désormais une place de choix, depuis déjà quelques années, dans les différents « Plans cancer » aux échelles nationales et internationales. Bull Cancer vol. 101 • N◦ 3 • mars 2014 doi : 10.1684/bdc.2014.1905 Résumé. L’alimentation du malade atteint d’un cancer devient un axe majeur de la prévention et de la stratégie thérapeutique des récents plans de lutte contre le cancer. Elle est parfois réduite à une rapide série de conseils plus ou moins généraux, bien souvent interférés avec d’autres sources d’informations plus ou moins conventionnelles. Dans ce contexte pathologique où le statut nutritionnel du malade est capital, il nous semble crucial de mieux comprendre les différentes modalités de mise en œuvre du comportement alimentaire. Cet article se propose donc de décrire les modalités de la construction des décisions alimentaires du mangeur atteint d’un cancer. L’analyse socio-anthropologique proposée a pour ambition d’entamer une réflexion sur la problématique de la dénutrition en se concentrant sur l’approche du mangeur atteint d’un cancer. L’objectif est d’aider à définir des moyens d’action afin de lutter contre la dénutrition et d’améliorer la qualité de vie du malade. Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux Ce fut d’abord dans le cadre d’actions de prévention primaire, puis dans un second temps, comme un levier de la prise en charge de la maladie et de son suivi. La connexion entre nutrition et cancer a pris une dimension institutionnelle en 1982 avec la World Cancer Research Fund (WCRF) et l’American Institute for Cancer Research (AICR) au travers d’actions de recherche visant à identifier les facteurs de risque. Ils ont permis la mise en place de programmes d’éducation centrés sur les styles de vie. Plusieurs organismes nationaux1 se sont penchés sur cette thématique alimentation-cancer avec pour objectif de promouvoir une alimentation susceptible de lutter contre la survenue de cancers dits « évitables », c’est-à-dire en lien direct ou indirect avec les modes de vie des individus [1]. L’intérêt pour la nutrition et l’alimentation pendant la prise en charge de la maladie et lors des phases de rémission et de récidive semble aujourd’hui faire consensus. Cependant, les études portant sur ce sujet [3] sont encore peu nombreuses, aucune mesure particulière n’est à ce jour proposée aux malades. La recommandation spécifique numéro 2 destinée aux personnes atteintes d’un cancer du rapport de la WCRF et de la AICR de 2007 [3] précise par exemple que la prise en charge nutritionnelle pendant la maladie doit se « référer aux recommandations nutritionnelles préventives » (sauf contre-indications médicales). Ces recommandations nutritionnelles définies pour la population générale en prévention primaire sont-elles adaptées après le diagnostic d’un cancer ? Deux lignes de progrès apparaissent alors dont l’objectif commun est la lutte contre la dénutrition. La première relève de la nutrition en s’intéressant aux modifications qualitatives et quantitatives de la prise alimentaire. La seconde, s’inscrivant directement dans la perspective des sciences humaines et sociales (SHS), tente d’intégrer comment prendre en compte les impacts psychosociaux engendrés par un tel diagnostic, et dans notre cas leurs répercussions sur les représentations et les pratiques alimentaires. L’objectif de cet article est donc de voir comment la sociologie et l’anthropologie peuvent aider à définir des moyens d’actions afin d’optimiser la prise en charge nutritionnelle des malades. L’identification des logiques par lesquelles les malades « gèrent » leur alimentation peut permettre de comprendre la diversité de situations et d’attitudes alimentaires les amenant à pallier leur état de dénutrition au cours de la maladie. 1 L’Institut national du cancer (INCa), le Réseau national alimentation cancer recherche (NACRe), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l‘alimentation de l’environnement et du travail (ANSES), etc. Bull Cancer vol. 101 • N◦ 3 • mars 2014 Construction et statuts des messages alimentation-cancer L’approche institutionnelle : l’alimentation du préventif au curatif Le lien entre facteurs nutritionnels et risques de cancer est bien défini pour les politiques de santé publique. Diverses instances nationales de lutte contre le cancer (INCa, Ligue contre le cancer) et le ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé au travers du Plan national nutrition santé (PNNS), proposent des recommandations nutritionnelles et de pratiques d’activité physique générales comme moyen de prévention et de protection contre le cancer2 [4, 5]. Elles participent à la construction des représentations alimentaires de la population générale. Principalement axé sur la prévention, le point de vue scientifique s’élargit depuis quelques années à une réflexion nutritionnelle et alimentaire pendant et après la maladie. Des travaux [3] ont identifié l’influence des conseils nutritionnels et d’activité physique sur la qualité de vie des malades, des effets de régimes spécifiques ou d’apport en nutriment particulier, de l’adaptation des conseils aux besoins et aux goûts des malades et enfin des modalités de la prise en charge nutritionnelle sur les taux de mortalité de malade du cancer et de l’espérance de vie. Le manque de recul et certaines lacunes méthodologiques ne permettent pas à ce jour d’établir des conclusions scientifiques concrètes. Dans ce contexte, les recommandations nutritionnelles issues de la prévention sont encore largement transférées au stade de la maladie déclarée. La prise en charge nutritionnelle en cancérologie Directement associée à l’augmentation de risque de complications post-opératoires et de toxicités de la chimiothérapie et de la radiothérapie, à la diminution de la survie et à l’altération de la qualité de vie des malades [6], la lutte contre la dénutrition est aujourd’hui le principal objectif de la prise en charge nutritionnelle des malades. Les recommandations nutritionnelles délivrées par le diététicien et le 2 Sur leurs sites Internet, ainsi qu’au travers de livrets d’informations, ils proposent les recommandations suivantes : consommer chaque jour au moins cinq fruits et légumes variés ; la consommation d’alcool est déconseillée, quel que soit le type de boisson alcoolisée ; maintenir un poids normal (IMC entre 18,5 et 25 kg/m2 ) ; limiter la consommation de viandes rouges à moins de 500 g par semaine ; limiter la consommation de charcuteries, en particulier celle des charcuteries très grasses et/ou très salées ; limiter la consommation de sel ; ne pas consommer de compléments alimentaires à base de bêta-carotène. 259 M. Fontas, et al. nutritionniste sont présentées comme un levier d’action visant à lutter contre cet état contraignant pour l’action thérapeutique et pour le malade lui-même. L’arrivée des soins de support en cancérologie, avec le lancement du Plan cancer [7], a engendré une nette évolution de la prise en charge nutritionnelle. En raison de difficultés organisationnelles, ces derniers restent un des points faibles du premier Plan cancer [8]. Le Plan cancer 2009-2013 [9] définit réellement des objectifs pour la prise en charge nutritionnelle des malades et accorde un rôle curatif à l’alimentation. La mesure 11.4 de l’axe prévention-dépistage propose d’« améliorer la connaissance sur le risque nutritionnel et la prise en charge nutritionnelle des personnes atteintes de cancer » [9]. Cela engendre une redéfinition du travail du diététicien et du nutritionniste basée sur les recommandations de bonne pratique de la consultation diététique [10]. Plusieurs groupes de travail internes aux structures médicales ont élaboré des supports permettant d’évaluer l’état nutritionnel des malades, de proposer des recommandations alimentaires adaptées à la toxicité des traitements, d’évaluer la nécessité de prescription de compléments alimentaires ou d’un recours à d’autres modes d’alimentation (alimentation parentérale et entérale). Aucune évaluation de leur utilisation dans la prise en charge du malade n’a cependant été faite à ce jour. D’après les mesures des deux plans cancer [7-9], le malade devrait lors de sa prise en charge médicale avoir accès aux consultations du diététicien ou du nutritionniste, qu’elles soient diagnostiques, préventives ou thérapeutiques [10]. Une forte avancée peut se constater au travers de la revue Nutrition clinique et métabolisme qui consacre son numéro de décembre 2012 [6] à la « Nutrition chez le patient adulte atteint de cancer ». Ce numéro spécifique propose des recommandations de prise en charge de la dénutrition du malade depuis le dépistage jusqu’au stade palliatif avancé en exposant les indications et les différentes formes de support nutritionnel de prise en charge. Cependant, le principal problème de l’accessibilité à ce soin de support reste l’affectation non systématique du diététicien ou nutritionniste dans les services de cancérologie. Selon les cas, ce personnel est soit absent du service soit affecté sur plusieurs services simultanément. Lorsqu’il est présent, son rôle est parfois réduit à une évaluation plus quantitative que qualitative de l’état nutritionnel du malade cancéreux [6]. De plus, la prise en charge nutritionnelle serait l’objet d’une légitimité variable auprès des praticiens en cancérologie [11] : pour certains la prévention par l’alimentation n’est une préoccupation que si le tube digestif est directement atteint ; d’autres accordent une importance à la prescription de compléments alimentaires et à l’information lorsque certains aliments ou types de consommation peuvent inférer avec le traitement administré ; pour d’autres encore le rôle du diététicien ou du nutritionniste est reconnu et un 260 contact avec les malades sera systématique quelle que soit la pathologie cancéreuse ; enfin, quelques praticiens guident les malades vers des techniques moins ou non conventionnelles. Dans ce contexte, les formes de la prise en charge nutritionnelle, quand celle-ci a lieu, sont extrêmement variables. Pour pallier l’ensemble de ces contraintes, de nouvelles structures telles que les unités transversales de nutrition clinique, ayant des missions de dépistage, de prise en charge des troubles nutritionnels des malades, de formations du personnel et d’activités de recherche en nutrition, se mettent progressivement en place. Ainsi, il semblerait indispensable que l’équipe soignante ait connaissance de ces différentes recommandations afin d’optimiser la prise en charge nutritionnelle des malades. L’approche complémentaire : le malade à la recherche d’information Face aux incertitudes des réponses médicales sur les comportements alimentaires à adopter et sur les bienfaits ou non de l’alimentation pendant la maladie, le malade peut se diriger vers les médecines non conventionnelles principalement pour diminuer les effets secondaires des traitements, les angoisses et anxiétés, pour renforcer les défenses de l’organisme et pour certains, l’espoir d’un retentissement sur leur survie [11-13]. Elles permettent également à certains malades de se sentir plus actifs dans leur processus thérapeutique, étant globalement soumis aux décisions médicales [13]. Au travers d’ouvrages, d’articles de presse et d’émissions télévisées à destination du grand public, plusieurs auteurs comme Servan-Schreiber [14], Seignalet [15], Kousmine [16] (par exemple), proposent des conseils de vie et des pratiques alimentaires susceptibles de favoriser la protection et la reconstruction de l’organisme aux cours des différentes phases de la maladie. Quelques-uns produisent et commercialisent des produits spécifiques pour lutter directement contre la maladie et les effets secondaires [13]. Certains de ces auteurs sont issus du monde hospitalo-universitaire et pour une partie d’entre eux du domaine de la cancérologie, d’autres sont des prescripteurs de diététiques dites alternatives. Leur statut professionnel et les méthodes argumentaires employées, souvent adossées à des connaissances scientifiques, leur permettent d’accéder à une légitimité sociale et parfois à une reconnaissance du corps médical. Cependant, cette littérature et ces pratiques sont traversées parfois par des jeux de concurrence ou des controverses, s’inscrivant sur un fond de discours de politiques de santé publique. Le rôle que le malade attribue à son alimentation aux différentes phases de sa maladie se construit dans ce contexte scientifico-politico-médiatique complexe. De plus, le changement du statut épistémologique du cancer, passant de maladie incurable mortelle à maladie Bull Cancer vol. 101 • N◦ 3 • mars 2014 Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux chronique, vient renforcer cette pensée profane qui, comme elle l’a fait pour les maladies cardiovasculaires, le diabète ou l’obésité, accorde une forte importance à la relation entre pathologie et comportements de vie dont les pratiques alimentaires. Ces confusions et contradictions des discours alimentation-cancer sont renforcées par les grandes peurs et inquiétudes alimentaires, faisant références aux intoxications alimentaires pouvant être fatales lors d’une déficience immunitaire, et par une crise des représentations de la médecine [11] n’ayant pas les preuves scientifiques et les réponses qu’attendent les malades. Cette situation de multiplication des informations transmises, plonge le malade dans un contexte de cacophonie alimentaire [17]. Il doit construire lui-même sa réflexion, sélectionner les sources d’informations selon ses critères de légitimation, et pour reprendre les termes de Fischler, « n’attendre son salut que par soi-même ». Individu socialement positionné, ayant intériorisé un ensemble de normes et de règles sociales, le malade subit également dès le diagnostic une forte influence de l’environnement familial et social qui impacte directement les pratiques et représentations alimentaires suivant une situation de prise alimentaire spécifique [18]. Lors d’une maladie chronique, l’entourage joue un grand rôle dans la décision alimentaire et notamment dans le respect du suivi, ou non, du régime alimentaire prescrit ou préconisé au malade [19]. Il peut exercer une pression sur le malade, mais aussi influencer sa consommation et ses représentations alimentaires par des connaissances et croyances liant l’alimentation et le cancer. L’entourage est une source directe d’informations et notamment en ce qui concerne le recours aux médecines non conventionnelles [11-13]. Le malade articulera ces diverses sources d’informations avec ses propres représentations alimentaires, ainsi qu’avec le sens qu’il donne à sa maladie. C’est ainsi que l’identification des origines et causes du développement de la maladie déboucheront sur des logiques d’actions spécifiques. Elles guideront le malade dans sa recherche d’informations et surtout dans sa décision de restructurer ses comportements de vie, dont ses pratiques alimentaires, pendant sa maladie. Une connaissance approfondie de ces différentes sources d’informations semblerait être indispensable pour les équipes soignantes afin d’optimiser la prise en charge des malades (figure 1). Perspectives socio-anthropologique du mangeur atteint de cancer Toute maladie entraîne chez les malades un questionnement sur les causes de son développement, et surtout sur la recherche d’un sens. Dans l’introduction de son ouvrage Le sens du mal. Anthropologie, histoire et sociologie de la maladie [20], Augé écrit : « Tout d’abord, et pour toute société, la maladie fait problème, exige l’interprétation : il faut qu’elle ait un sens pour que les hommes puissent espérer la maîtriser ». Herzlich complète : « la maladie exige toujours une interprétation qui dépasse le corps individuel et l’étiologie spécifique. Elle entraîne toujours la formulation de question ayant trait à ses causes – qui ne se réduisent pas dans notre HOSPITALO-UNIVERSITAIRE LÉGITIMITÉ SCIENTIFIQUE Universitaires spécialistes du cancer RECOMMANDATIONS Universitaires spécialistes de la nutrition PRÉVENTIVES Universitaires non spécialistes du cancer Généralités sur l’alimentation et les modes de vie Universitaires non spécialistes de la nutrition Spécificités sur le cancer Diététiciens alternatifs spécialistes du cancer Diététiciens alternatifs Internet Entourage ALTERNATIF LÉGITIMITÉ SOCIALE Malades du cancer production et commercialisation de compléments alimentaires ou produits spécifiques Prise en charge nutritionnelle Santé publique RECOMMANDATIONS CURATIVES Témoignages de malades inscrits dans une méthode alternative Figure 1. Sources d’informations alimentation-cancer. Bull Cancer vol. 101 • N◦ 3 • mars 2014 261 M. Fontas, et al. conscience, à un germe ou à ses facteurs génétiques – et plus encore à son sens : “pourquoi lui”, “pourquoi ici”, “pourquoi maintenant” » [20]. L’anthropologie médicale et la psychiatrie transculturelle ont longuement accordé un intérêt à ces questionnements et aux représentations profanes de la maladie3. Des théories étiologiques et de causalité de la maladie sont alors apparues jusqu’au développement d’une épidémiologie dite culturelle [21]. L’alimentation, pratique quotidienne articulant l’individu à son environnement et à son ordre social, est un lieu d’expression privilégié de ce sens et de ces causes supposées de la maladie. Conception profane de la maladie L’arrivée d’un cancer engendre ce processus de quête de sens chez le malade. Herzlich le décrit comme une maladie de l’individu et de la société : « le cancer est la maladie de l’individu dans son rapport au social : maladie de l’individu, mais d’un individu qui ne peut être pensé autrement que dans sa relation au social ; maladie produite par la société mais qui met en évidence les failles de l’individu d’aujourd’hui » [20]. La pensée profane tend à attribuer deux grandes formes de causalité à la pathologie cancéreuse : des causes endogènes et des causes exogènes. Pour Laplantine [22], le modèle endogène renvoie dans un premier temps aux notions de tempérament, constitution, dispositions et prédispositions caractérielles voire à des prédestinations du malade. Les caractéristiques héréditaires et génétiques ainsi que les « théories » posant les cancers comme la conséquence de chocs émotionnels s’inscrivent dans cette grille de lecture. Le modèle exogène considère quant à lui l’origine de la maladie comme relevant de l’action d’un élément étranger pouvant être un agent nocif de l’environnement physique et biochimique de l’individu, ou encore provenant d’une puissance maléfique plus ou moins anthropomorphisée [22]. L’influence du milieu de vie et professionnel [23], l’exposition à des agents infectieux [23] et le tabac [24] rentrent dans cette vision de l’origine du cancer. Cependant, comme le souligne Pedinielli, l’arrivée de la maladie n’est jamais totalement dépendante de facteurs exogènes, c’est-à-dire indépendante de l’individu. Cela renvoi aux causes dites « culturelles », témoignant de l’intériorisation par le sujet d’éléments de représentations existant dans son groupe d’appartenance [21]. Des attitudes particulières découlent de l’attribution ou non, par le malade, de causes exogènes ou endogènes à 3 Voir également les travaux de Horton R. African Traditional Thought and Western Science. Africa XXXVII 1967 ; 50-71 : 155-87. Bury MR, Wood PH. Problems of communication in chronic illness. Int Rehab Med 1979 ; 1 : 130-4. Sindzingre N, Zempleni A. Modèles et pragmatisme, activation et répétition : réflexions sur la causalité de la maladie chez les Senoufo de Côte d’Ivoire, Soc Sci Med 1981 ; 15B : 279-93. 262 la maladie. S’il remet en question ses comportements de vie, le malade peut s’engager dans une attitude réformiste « raisonnable », c’est-à-dire cherchant à éliminer les causes de sa maladie. Le nouveau statut de malade impose une nouvelle forme de vie qui s’inscrit dans une temporalité bien précise marquée par une « rupture biographique » et des « trajectoires » définissant un avant et un après le diagnostic [25]. Dans ce contexte et face aux incertitudes que laisse supposer une telle maladie, le malade peut déployer différentes logiques d’action. Dans un contexte de médicalisation des sociétés modernes et de multiplication des sources d’informations de vulgarisation médicale, ces conduites permettent au malade d’être actif dans son processus thérapeutique. Cependant, face à la multitude de solutions proposées et en fonction de ses modalités de compréhension il peut également mettre en œuvre des « stratégies paradoxales » [26] pouvant parfois se révéler contreproductives à l’égard du protocole thérapeutique. À l’inverse, dans une attitude plus ou moins fataliste, le malade peut décider de ne pas modifier ses comportements. Les représentations liant la maladie à la religion ou à l’âge [27], ainsi que les contraintes d’ordre économique ou familial, peuvent être des éléments d’explication. Cette attitude peut aller jusqu’au refus de la prise en charge médicale. Les conduites alimentaires du malade s’inscrivent dans l’articulation de ces différentes dimensions (tableau 1). Significations de l’alimentation pour le mangeur-malade L’alimentation avant le diagnostic La sociologie a mis en évidence le fait que l’alimentation était impliquée dans un ensemble de phénomènes sociaux comme la construction et l’entretien des identités sociales ou encore la mise en place de modalités de l’être ensemble, de la convivialité. Ces dimensions sociales de l’alimentation se déploient dans l’espace laissé libre par un jeu de double contrainte : le fonctionnement biologique de l’homme lié à son statut d’omnivore et la disponibilité des substances nutritives dans son environnement de vie, se transformant en contrainte d’accessibilité économique dans les sociétés industrialisées. L’interaction dynamique et évolutive de ces deux contraintes délimite ce que Poulain nomme l’espace social alimentaire [28]. Il permet de décrire les différents niveaux d’influence du social sur l’alimentation : depuis la définition de l’ordre du mangeable jusqu’aux formes de consommation en passant par les modalités de préparation culinaire. Il met aussi l’accent sur les processus de différenciation sociale, sexuée et générationnelle dont l’alimentation est le support. Ce concept permet de penser l’organisation alimentaire d’une société, c’est-à-dire son modèle alimentaire qui correspond à un ensemble de règles et de catégories Bull Cancer vol. 101 • N◦ 3 • mars 2014 Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux Tableau 1. Origines de la maladie supposées. Origines/causes Identification possible par le malade cancéreux Hérédité, génétique Tempérament Modèle endogène Constitution Parcours de vie Dispositions et prédispositions caractérielles « Théories » du choc émotionnel Prédestinations Caractéristiques héréditaires, génétiques « Théories » du choc émotionnel Agents nocifs de l’environnement physique et biochimique Puissance maléfique plus ou moins anthropomorphisée Modèle exogène Environnement de vie Environnement professionnel Agent infectieux Tabac Alcool Alimentation plus ou moins explicites à partir desquelles le mangeur construit ses décisions alimentaires. Le mangeur humain dans cette perspective se pose comme un être bio-psychosociologique [29]. Corbeau met l’accent sur la double dimension de la socialisation alimentaire. Le mangeur hérite par ses origines sociales de règles, de normes et de représentations, mais celles-ci sont aussi retravaillées par les interactions sociales et les trajectoires des individus [30]. Cette dynamique l’amène à « imaginer des stratégies lui permettant de satisfaire ses passions, ses désirs, d’inventer de nouvelles formes de rapport aux autres, de transgresser des codes perçus comme insatisfaisants ou désuets » [30]. Cette vision du mangeur humain le pose donc comme à la fois surdéterminé culturellement et socialement et comme disposant d’une certaine liberté de choix. Cependant, les décisions des mangeurs ne sauraient se réduire à un simple calcul coûts/avantages, d’une part, du fait de la multiplicité de dimensions pouvant être prise en compte (prix, qualité, temps de préparation, effets supposés sur la santé ou sur l’esthétique corporelle, etc.), et d’autre part, parce qu’elles s’inscrivent dans des systèmes de valeurs, de jeux d’interactions sociales et d’un ensemble de routines [30]. Il convient donc si l’on souhaite intervenir sur l’alimentation des malades de comprendre que les décisions alimentaires des mangeurs s’inscrivent dans des processus sociaux, plus ou moins complexes, qui dès l’annonce du diagnostic du cancer peuvent subir de nouveaux types d’interactions et de restructurations, dont l’objectif est de faire face à la maladie et au traitement. En ces termes, nous parlerons désormais de mangeur-malade afin de rendre compte de cette articulation entre l’identité du mangeur et son nouveau statut de malade venant redéfinir sa décision alimentaire. Bull Cancer vol. 101 • N◦ 3 • mars 2014 Sens de l’alimentation après le diagnostic du cancer Au stade de la maladie déclarée, l’acte alimentaire s’inscrit dans une ambivalence entre cause potentielle du cancer et moyen de l’action thérapeutique. Lorsque l’alimentation est désignée comme étant en partie la cause du développement du cancer, elle peut soit dépendre du processus de reproduction sociale de mauvaises habitudes soit de décisions prises par le mangeur. Elle dépend alors soit d’un fait social soit d’un fait individuel. Le premier renvoie à la notion de causes dites « culturelles » décrite par Pedinielli [21]. L’influence et le poids du respect des normes sociales amènent le mangeur à consommer des produits alimentaires mis à disposition par la société et pouvant être définis comme néfastes pour la santé. Dans ce premier cas, le mangeur-malade n’est pas réellement responsable des choix alimentaires pouvant être associés à sa maladie. À l’inverse, son statut de mangeur libre n’ayant pas sélectionné les produits alimentaires bénéfiques pour sa santé, alors qu’il disposait des ressources et connaissances nécessaires pour effectuer de « bons choix alimentaires », en termes de produits (produits industriels, transformés, non naturel, etc.) et de choix nutritionnels (alimentation trop riche en graisse, en sucre, en sel, en alcool, etc.), peut désigner directement sa responsabilité en tant que mangeur dans l’apparition de sa pathologie cancéreuse. Cette irrationalité supposée du mangeur peut trouver des explications dans son environnement global, et plus précisément dans le déficit de qualité des informations liant l’alimentation à la santé dont il disposait, dans l’incapacité cognitive qu’il avait à visualiser les réelles conséquences de son alimentation sur son état de santé et par l’ensemble des 263 M. Fontas, et al. contraintes (physique, sociale, économique, familiale, etc.) qui ne lui permettaient pas d’agir selon ces principes. Le déséquilibre nutritionnel (1), les aliments et les pratiques spécifiques identifiés comme cancérigènes (2) et l’alimentation globale porteuse de résidus cancérigènes (3), peuvent désigner l’alimentation comme cause potentielle du développement du cancer. La conception endogène de l’origine de la maladie amène le mangeur-malade à associer l’incorporation alimentaire à un « remède » venant « nettoyer » le mal, alors que la lecture exogène pose l’alimentation comme un « complément » thérapeutique venant renforcer l’organisme pour lutter contre le mal. La sélectivité alimentaire, par l’ajout ou la suppression d’aliments ou de pratiques alimentaires, renvoie aux modèles thérapeutiques additif et soustractif décrit par Laplantine [22] : l’adjonction ou la suppression d’éléments viennent renforcer ou purifier l’organisme. Ainsi, le mangeur-malade pourrait agir selon trois types d’actions : 1) l’identification d’un déséquilibre nutritionnel engendre un rééquilibre nutritionnel de l’alimentation. L’objectif est soit de supprimer l’excédent nutritionnel, soit de compléter la densité nutritionnelle des prises alimentaires pour répondre aux besoins de l’organisme malade ; 2) l’identification d’aliments ou de pratiques alimentaires (cuissons, mode de consommation, etc.) dits « cancérigènes » amène le mangeur-malade à les supprimer. À l’inverse ceux désignés d’« anticancer » sont ajoutés et privilégiés ; 3) l’ensemble de l’alimentation désignée comme cancérigène dirige le mangeur-malade vers un type d’alimentation plus sélective proposée par les diététiques dites alternatives. Cette « conversion » alimentaire se caractérise par l’adoption de régimes ou méthodes alimentaires spécifiques : végétarisme, instinctothérapie, régime ancestral, méthode Kousmine, etc. Ces deux derniers modèles engendrent la mise en place de jeûne alimentaire total ou ciblé sur certaines catégories d’aliments. Selon ce principe, où le malade souhaite agir par son alimentation pour lutter contre son mal et où il a la capacité de modifier ses comportements, Cohen et Legrand [11] distinguent trois types de mangeurs : 1) le « converti », désire changer son alimentation et souhaite se donner les moyens pour y parvenir ; 2) le « bricoleur », adapte les principes alimentaires recommandés à ses pratiques actuelles afin de minimiser les perturbations qu’ils peuvent engendrer sur son rythme de vie ; 3) le « renonceur éclairé », adhère au principe, mais n’accepte pas les contraintes qu’il engendre. Cependant, l’ensemble de ces logiques d’actions est sans cesse confronté aux éléments primordiaux déterminant les changements des pratiques alimentaires des individus évoluant dans un environnement défini. Les contraintes culturelles, sociales, familiales, économiques et psychologiques sont des éléments à prendre impérativement en compte dans ce type de réflexion. De plus, dans ce contexte de pathologie cancéreuse, ces principes d’action restent fortement dépendants de la maladie. Le malade accordant de l’importance à son acte alimentaire et ayant le désir de modifier ses pratiques, sera confronté à un moment donné aux effets secondaires du cancer et du traitement associé, et ne sera plus en mesure de modifier ses comportements alimentaires (figure 2). Conclusion Une perspective socio-anthropologique de la problématique de la dénutrition du malade cancéreux nous amène à entamer une réflexion sur le processus par lequel le malade donne un sens à son alimentation dès le diagnostic. La prise en considération de la légitimité Sélection des sources d’informations Alimentation-Cancer LOGIQUES D’ACTIONS Attiudes alimentaires avant le diagnostic PAR L’ALIMENTATION Rééquilibre alimentaire Sélectivité alimentaire Diététique alternative Hypothèses de l’origine de la maladie Figure 2. Processus de la construction des logiques d’actions alimentaires. 264 Bull Cancer vol. 101 • N◦ 3 • mars 2014 Perspective socio-anthropologique de la prise en charge de la dénutrition du malade cancéreux sociale accordée aux discours alimentation-cancer et du contexte social de la conception de la maladie et de l’acte alimentaire, nous permet d’identifier une diversité de situations et d’attitudes alimentaires permettant au malade de lutter contre son cancer et dans notre cas, de pallier son état de dénutrition. Les choix alimentaires du mangeur-malade se retrouvent tiraillés entre la source d’énergie et de vitalité procurant la santé ou son amélioration, et la source d’intoxication plus ou moins grave qui selon des échelles temporelles, qualitatives et quantitatives peut être la cause potentielle de maladies [29] et aggraver la maladie déjà présente. Cette analyse permet de mettre en perspective des enjeux de prises en charge nutritionnelle des malades cancéreux. L’identification du sens donné à l’alimentation par le malade, tant dans son caractère préventif que curatif, au travers de l’information disponible, de l’étiologie faite de la maladie et des pratiques alimentaires précédent le diagnostic, permet de comprendre des logiques d’actions par lesquelles le malade va s’engager dans une lutte active contre sa maladie au travers de son acte alimentaire. À l’heure des thérapies ciblées, l’intégration d’une évaluation psychosociale des malades atteints de cancer devrait permettre de personnaliser leur prise en charge nutritionnelle. La prise en compte du rapport qu’établi le malade entre son cancer et son alimentation semble primordiale. Par exemple, insister sur des pratiques alimentaires considérées par le malade comme responsables en partie du développement de son cancer ou pouvant l’aggraver, peut s’avérer contre-productif. Cela passe par une connaissance des principaux mécanismes décrits ci-dessus, mais aussi par une plus grande porosité entre les disciplines médicales et sociales. Liens d’intérêts : les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article. Références 1. Doll R, Peto R. The Causes of Cancer. J Natl Cancer Inst 1981 ; 66 : 1191-308. 2. Hubert A. Cancers, conditions de vie et habitudes alimentaires. In : Aïach P, Marseille M, Theis I, eds. Pourquoi ce lourd tribut payé au cancer ? 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