Votre cœur veut continuer de battre

 COMMUNIQUE DE PRESSE ‐ PARIS le 23 décembre 2011 « Votre cœur veut continuer de battre » Première campagne de sensibilisation grand public sur le thème des cardiopathies congénitales. « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne nationale destinée à sensibiliser les
jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à préserver leur cœur opéré grâce à un suivi
régulier. Cette campagne sera dévoilée à l’occasion des Journées Européennes de la Société
Française de Cardiologie (JESFC), qui se dérouleront du 11 au 14 janvier 2012 à Paris. Paris le 23 décembre 2011 - Chaque année, environ 8 enfants sur 1000 naissent avec une
malformation cardiaque(1). Grâce aux progrès de la cardiologie néonatale et de la chirurgie cardiaque,
ils vivent et grandissent sans toujours penser aux complications auxquelles ils pourront être exposés
en devenant adulte. Pourtant, leur cœur d’enfant devenu grand nécessite un suivi médical adapté et
spécialisé. « Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne nationale destinée à
sensibiliser ces jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à préserver leur cœur opéré.
Cette campagne est née du constat de l’émergence et de la croissance rapide de cette nouvelle
population : en France, 150 000 patients( 2 ) sont concernés. Pourtant, ceux-ci sont souvent
« perdus de vue » car ils ont quitté le réseau de soin. Or, des centres experts (réseau des
Malformations Cardiaques Congénitales Complexes – M3C) existent en France et leur sont dédiés.
C’est pourquoi, lors de cette 22ème édition des Journées Européennes de la Société Française de
Cardiologie (JESFC) dont le thème privilégié est : « Prévention et mode de vie », il était logique que
les cardiopathies congénitales et la prévention de leurs complications soient placées au cœur du
programme. C’est par ailleurs la première fois qu’une activité autour de la prévention des maladies
cardiovasculaires sera proposée au grand public pendant toute la journée du 14 janvier.
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« Votre cœur veut continuer de battre » est une campagne d’envergure nationale qui peut
espérer une résonance significative car elle est soutenue par un partenariat solide, alliant la Société
Française de Cardiologie (SFC), le réseau M3C, la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
(FCPC) ainsi que les associations de patients l’Alliance du Cœur et l’Association Nationale des
Cardiaques Congénitaux (ANCC), avec le soutien institutionnel d’Actelion Pharmaceuticals France.
1
Bernier PL et al. The Challenge of Congenital Heart Disease Worldwide : Epidemiologic and Demographic Facts. Semin Thorac Cardiovasc Surg Pediatr Card Surg Ann 2010;13:26‐64. 2
Vouhé P. Recommandations de la Société Européenne de Cardiologie. Prise en charge des congénitaux adultes. AMC Pratique 2011;195:32‐3. 150 000 adultes(2) vivent avec une cardiopathie congénitale.
Détectées le plus souvent à la naissance, et parfois même avant grâce à l’échographie fœtale, les
malformations cardiaques sont les plus fréquentes des malformations congénitales. Elles ont
longtemps été la première cause de mortalité dans la première année de vie.
Les cardiopathies congénitales les plus connues sont au nombre de quatre :
- Le canal artériel persistant,
- La communication interauriculaire,
- La communication interventriculaire,
- Le canal atrioventriculaire.
Les progrès réalisés ces dernières décennies en cardiologie néonatale et en chirurgie cardiaque ont
permis d’augmenter l’espérance de vie des patients(2) et se traduisent aujourd’hui par un plus grand
nombre d’adultes ayant une cardiopathie congénitale que d’enfants. Les chiffres parlent d’eux-mêmes:
en 2010, 90 % de la population pédiatrique ayant une cardiopathie congénitale est susceptible
d’atteindre l’âge adulte(3). En France ce sont 150 000 adultes(2) qui vivent avec une cardiopathie
congénitale, 150 000 cœurs qui grandissent parfois sans qu’un suivi médical adapté n’ait été mis
en place. Or il est démontré qu’il s’agit d’une population à risque de complications parfois sévères(4) :
troubles du rythme, défaillance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension artérielle
pulmonaire… Une surveillance médicale spécialisée est donc justifiée pour dépister et prendre en
charge ces complications. Même si les patients se sentent en pleine forme, même s’ils ont été guéris
grâce à une intervention chirurgicale, leur cœur mérite une attention particulière.
Alors, comment aider à préserver au mieux son cœur d’enfant, comment éviter ou déceler le plus tôt
possible une complication ? C’est le rôle des centres experts du réseau des Malformations
Cardiaques Congénitales Complexes (M3C). Ce réseau M3C est constitué d’1 centre de référence et
de 20 centres de compétences dont 2 dans les DOM TOM. En collaboration avec les cardiologues
et/ou les médecins traitants, ils mettront en place le rythme de suivi le plus adapté au patient.
La campagne "Votre cœur veut continuer de battre" est née d’un constat simple. Après la période
de prise en charge dans l’enfance, ces jeunes adultes ont souvent quitté le réseau de soin spécialisé,
en particulier à l’adolescence, période de transition entre la structure de soins pédiatrique et la
structure de soins adulte. Compte-tenu de l’émergence et de la croissance rapide de cette population,
sensibiliser ces patients « perdus de vue » à l’importance d’un suivi médical spécialisé pour prévenir
ou dépister le plus tôt possible une complication, devient un enjeu majeur de Santé Publique.
Néanmoins, les messages de cette campagne ne feraient pas écho sans la participation active du
corps médical et la synergie des compétences de chacun d’entre eux. C’est pourquoi les
professionnels de santé sont également concernés par cette campagne : cardiologues, médecins
3
Moons P et al. Temporal trends in survival to adulthood among patients born with congenital heart disease from 1970 to 1992 in Belgium. Circulation 2010;122:2265‐72. 4
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Sensibiliser ces patients à l’importance d’un suivi médical spécialisé pour prévenir le
plus tôt possible une complication devient un enjeu majeur de Santé Publique.
Baumgartner H et al. ESC Guidelines for the management of grown‐up congenital heart disease (new version 2010): The Task Force on the Management of Grown‐up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology (ESC). Eur Heart J 2010;31:2915‐57. généralistes, gynécologues, …tous sont invités à prendre part à cette sensibilisation et à devenir des
acteurs de premier plan en informant leurs patients.
Des outils pour les professionnels de santé pour orienter et conseiller les patients
Différents outils ont été imaginés pour accompagner cette
campagne :
- les affiches de la campagne à mettre dans les salles
d’attente, qui comportent les contacts (numéro Azur et site
internet) pour en savoir plus,
- un guide pratique « Vivre avec une cardiopathie
congénitale à l’âge adulte », rédigé avec le concours
d’experts des cardiopathies congénitales de l’adulte, qui
apporte des réponses pratiques à 10 situations de la vie
courante fréquemment rencontrées en consultation,
- un site dédié « gardersoncoeurdenfant.com » sur lequel
sont mis en ligne des documents d’information
téléchargeables, des vidéos ainsi que les coordonnées des
centres de référence et de compétences du réseau M3C…
Des outils spécifiques pour les patients
Ces outils ont pour but d’informer et d’orienter les patients :
- un numéro azur «Ecoute Santé Cœur» accessible à tous : ce service est disponible du lundi
au vendredi de 9h00 à 11h00 et de 18h00 à 20h00 et est assuré par des bénévoles de
l’Alliance du cœur,
- un accès spécifique au site «gardersoncoeurdenfant.com» pour relayer le message
auprès de leur médecin, découvrir une interview d’experts des cardiopathies congénitales et
d’une patiente. Ce site leur permet aussi d’obtenir les coordonnées du centre expert de leur
région.
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Les cardiopathies congénitales au cœur des
JESFC
Cette campagne « Votre cœur veut continuer de
battre » sera déployée à l’occasion des JESFC, dont le
comité d’organisation a souhaité, pour la 1ère fois
ouvrir ses portes au grand public. A côté du Village de
la Prévention, destiné aux médecins, une activité
éducative tournée vers le grand public a été imaginée.
Cette activité s’intitule « La Maison du patient et de
la Prévention ». Elle aura lieu en continuité directe
avec le congrès, pendant toute la journée du samedi
14 janvier 2012. Elle sera ouverte en accès libre et
gratuite à tous. Quatre espaces consacrés aux
cardiopathies congénitales proposeront un parcours ludique et instructif :
- Espace « Cœur d’enfant devenu grand »
- Espace « Beau comme un cœur »
- Espace « Réparateurs de cœur »
- Espace « Garder son cœur d’enfant »
Ces espaces animés par des médecins du réseau M3C et de la FCPC permettront également de
présenter au grand public la campagne « Votre cœur veut continuer de battre ».
Des invités prestigieux sont également attendus dans la salle de conférence de « La Maison du
patient et de la Prévention » pour une conférence ouverte à tous de 14h à 15h le 14 janvier, pour
un échange et une discussion autour des cardiopathies congénitales de l’adulte : le Professeur Jean
Kachaner (Ancien chef du service de cardiologie pédiatrique de l’Hôpital Necker - Enfants Malades Paris) et le Professeur Jean-Yves Neveux (Professeur émérite de chirurgie cardiovasculaire et
cardiaque pédiatrique - Paris).
« Votre cœur veut continuer de battre » et ce n’est que le début…
Cette campagne se poursuivra tout au long de l’année et notamment à travers des événements
marquants. Le prochain rendez-vous à ne pas manquer sera la journée du 14 février, Journée
mondiale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
Les atouts de cette campagne : le soutien et une implication de tous les acteurs
concernés, sociétés savantes, réseau d’experts et associations de patients
Cette campagne est le résultat d’un partenariat entre des associations de patients, l’Alliance du Cœur
et l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC), des sociétés savantes, la Société
Française de Cardiologie (SFC) et la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale (FCPC), le
réseau Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C), avec le soutien institutionnel
d’Actelion Pharmaceuticals France.
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 Une campagne nationale ayant pour objectif d’inciter les jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à effectuer un bilan dans un centre spécialisé pour établir un suivi médical adapté.  Le lancement de cette campagne aura lieu à l’occasion des Journées Européennes de la
Société Française de Cardiologie (JESFC), qui se déroulent du 11 au 14 janvier 2012 à
Paris.  Un partenariat solide impliquant des acteurs de premier plan, sociétés savantes, réseau d’experts et associations de patients, pour permettre une communication efficace vers le grand public et les professionnels de santé. Contactpresse
Advocacy–PublicisHealthcareCommunicationGroup
AudreySaluzzo–01.58.47.78.56
audrey.saluzzo@publicis‐advocacy.com
MerrylMarcout–01.58.47.79.06
merryl.marcout@publicis‐advocacy.com
ANNEXES ENV-075-12/11 M.Michel,PR
AproposdelaSociétéFrançaisedeCardiologie
Crééeen1937parCharlesLaubry,laSociétéFrançaisedeCardiologiecompteaujourd'huiprèsde5000
membres.SonConseild'Administration(28personnesdontlemandatestde4ans)élitsonBureauetson
Président.
L'article 1 des statuts de l’association définit ses trois objectifs : développer et propager la recherche
scientifiquedansledomainecardiovasculaire,assureruneformationcontinuedequalitéetindiquerles
règlesdubonexercicedelapratiquecardiologiquenotammentparl'éditionderecommandations.
Sur le plan scientifique, la force vive de la Société Française de Cardiologie est représentée par ses 3
filiales (Cardiologiepédiatrique et congénitale, Échocardiographie, Hypertension) et parses 16 Groupes
deTravaildontleplusancien,legroupeRythmologie,aétécrééen1969surl’initiativeduPrAndréJouve.
Siteweb:http://www.sfcardio.fr
AproposduréseauM3C(MalformationsCardiaquesCongénitalesComplexes)
Le M3C réunit deux institutions l’hôpital Necker‐Enfants Malades/HEGP et le Centre Chirurgical Marie
Lannelongue. La réunion de ceux deux institutions constitue le plus gros centre européen de prise en
chargedescardiopathiescongénitalesàtouslesâgesdelavie.
La labellisation du M3C en 2006 a permis de créer un réseau national de 20 centres de compétences
répartis sur l’ensemble du territoire national y compris les DOM et TOM. Ceci permet pour les
cardiopathies congénitales complexes un accès au soin facilité et l’utilisation la plus optimale des
compétencesetressourcesdechacun.
Site web: http://www.carpedem.fr Aproposdel’AllianceduCœur
Reconnue par les pouvoirs publics, l’Alliance du Cœur (ex FNAMOC)participe aux divers groupes de
travail du Ministère de la santé. Elle a notamment pris part à l’élaboration du programme national de
réduction des risques Cardiovasculaires 2002‐2003 et à la révision du barèmeCOTOREP (nouvelle
dénominationCDAPH)
Engagée depuis sa création en faveur d’une politique de prévention de proximité,l’Alliance du Cœur
organiseourelayedesactionsd’informationauprèsdesjeunesafindelessensibiliserauxmenacesque
représententlasuralimentation,lasédentarisation,lesurmenage,lestressetlaconsommationdetabac.
Siteweb:http://www.alliance‐coeur.org
Aproposdel’ANCC(AssociationNationaledesCardiaquesCongénitaux)
En 1963, André PORCHER, Marie‐Michèle PORCHER, Jean‐Jacques MOREAU, Eugène BODIN et bien
d'autrescréentl'AssociationdesEnfantsBleusetAnciensOpérés.
Àl'époque,ilsentendentseréunir"commedesamis"pouraméliorerlesconditionsdeviedesenfantsnés
avecunemalformationcardiaque‐opérésounon‐eninterpelantlesdifférentesautoritésouorganismes
sociauxayantlapossibilitédeprendreenchargecertainsproblèmescomme:lascolarité,l'aidesociale,
l'hébergementdesfamillesdurantleshospitalisations,etc.
Devenueen1970,l'AssociationNationaledesCardiaquesCongénitaux,elleapoursuivilesobjectifsdeses
fondateurs et a ainsi effectué un long travail de reconnaissance de la particularité des cardiaques
congénitaux.
Si la plus importante fût sans doute la prise en charge à 100 % en 1974 des hospitalisations et soins
relatifs aux cardiopathes congénitaux, il ne faut pas oublier qu'elle a également contribué à leur faire
bénéficierdel'Aided'ÉducationSpéciale‐A.E.S.,del'Aideàl'AdulteHandicapé‐A.A.H.,ouencoredela
reconnaissancecommetravailleurhandicapé.
Pourtant,malgrétoutcetravaileffectuéparsesmembrestoutaulongdecesannées,ilresteencoreàfaire
pour que la spécificité des cardiaques congénitaux soit reconnue et comprise. C'est ainsi, et pour cette
raison,quel'AssociationNationaledesCardiaquesCongénitauxpoursuitsesobjectifs:
 Apporterunsoutienmoraletpsychologique
 Faciliterlarencontreentrelesmaladeset/oulesfamilles
 Faireconnaîtrelesdroitsetlesdéfendredevantlesservicespublics
Ainsi, dans les comités régionaux ou lors de réunions nationales, les membres échangent leurs
expériences et tentent de trouver des solutions aux difficultés que chacun peut rencontrer dans sa vie
quotidienne.
Siteweb:http://www.ancc.asso.fr
Aproposd’ActelionPharmaceuticalsFrance
En septembre 2000, la 1èrefiliale européenne d’Acteliona étécréée à Paris parle Dr AnnickSchwebig.
Aujourd’huilafilialeemploieprèsde70collaborateurs.
Au‐delàdelarecherche,dudéveloppementdenouvellesmoléculesetdeleurcommercialisation,Actelion
mettoutenœuvrepouroptimiserlaconnaissancedesmaladiesraresainsiqueleparcoursdesoinsdes
patients. Sous l'égide de Comités Scientifiques et des Centres de Référence labellisés, Actelion a mis en
place des études épidémiologiques et des observatoires permettant d’améliorer la connaissance
scientifiquesurcespathologiesrelativementpeuconnues,pourfaciliterundépistageplusprécoceetune
meilleurepriseenchargeglobale.
Siteweb:http://www.actelion.fr
ENV-075-12/11 M.Michel,PR