Janvier/Avril 2015 - Centre Hospitalier Universitaire de Saint
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Janvier/Avril 2015 - Centre Hospitalier Universitaire de Saint
E Essppaaccee ddee rrééfflleexxiioonn éétthhiiqquuee ddee B Brreettaaggnnee Réseau de réflexion éthique en santé de Bretagne Le LIEEN Lettre d’Informations Ethiques Entre Nous N° 13 – Janvier - Avril 2015 Sommaire - Editorial : Jean-Michel BOLES p. 2 - Assistance médicale à la procréation : actualités et réflexions p. 5 - La gestation pour autrui en actualités et en débat p. 8 - L’embryon en questions : contraception, IVG et cellules souches p. 13 - Médecine personnalisée : génétique - génomique p. 20 - Dons, prélèvements et greffes d’organes p. 23 - Technologies innovantes en santé - Transhumanisme p. 27 - Fin de vie : soins palliatifs et assistance médicalisée pour mourir p. 28 - CCNE p. 41 - Nomination p. 43 - Conseil constitutionnel - Obligation de vaccination p. 43 - Ouvrages : parutions récentes ou à signaler p. 44 Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 1 Editorial Ce numéro du LIEEN rapporte l’actualité et les événements du débat parlementaire, politique, médiatique, scientifique et réflexif sur des enjeux de santé ou de société mobilisant la médecine, survenus pendant le premier quadrimestre de l’année 2015. A vocation de veille « généraliste », il fait donc suite au numéro 12 qui couvrait la période d’octobre à décembre 2014. Le début de l’année a été riche en évènements, débats, prises de position et nouvelles jurisprudences sur les grandes thématiques touchant au domaine de la santé. Le traitement de l’information qui en est fait par les médias montre bien leur caractère très prégnant dans les thèmes d’intérêt majeur pour la société. Le travail effectué par Morgane Piraud, juriste et coordinatrice de notre ERER, mérite d’être mis en exergue tant il constitue une véritable mine documentaire. Les projets annoncés, les propositions formulées et les débats de fond ainsi que les réactions qu’ils suscitent sont recensés et analysés, exposés par pays selon l’actualité propre de chacun. La présentation est ordonnée de la conception à la fin de la vie. L’idée poursuivie est de chercher à dégager une mise en perspective cohérente des approches, des réflexions et des projets s’agissant d’enjeux sociétaux apparemment distincts car habituellement traités isolément les uns des autres. Le champ de recherche très vaste, couvrant les grandes thématiques éthiques en santé, permet de mesurer et de comparer ce qui se passe dans les autres pays, non seulement d’Europe et d’Amérique du Nord mais aussi d’autres régions du monde. Il est ainsi possible de comparer les réactions sociétales et les approches législatives en fonction des cultures. Chaque information ou article fait l’objet d’une brève synthèse, incitant à une lecture complète, étant associée à un lien internet actif. L’ampleur du travail effectué rend compte du délai de parution du numéro du LIEEN. Celui-ci n’a pas l’ambition d’être dans l’actualité mais de la prolonger et d’en permettre une lecture « hors agitation médiatique ». En raison de l’intérêt de ce travail, nous rassemblerons toutes les recensions par grand thème pour constituer des dossiers documentaires annuels. Ceux-ci permettront de suivre l’évolution des idées et des débats et de la mettre en perspective avec d’autres pays. L’actualité a été particulièrement marquée par plusieurs grandes thématiques : - L’assistance médicale à la procréation et la gestation pour autrui suite à différentes décisions de justice, respectivement deux jurisprudences de cours d’appel et une décision de la cour européenne des droits de l’homme (CEDH), et aux débats qui s’en sont suivis. - L’interruption volontaire de grossesse, à laquelle les députés ont voulu apporter des modifications dans le cadre de la loi de modernisation du système de santé, votée le 14 avril : essentiellement avec la suppression du délai de réflexion avant la pratique de l’IVG ; par ailleurs en donnant l’autorisation de réaliser l’IVG par voie médicamenteuse aux sages-femmes. - La fin de vie a été une fois de plus particulièrement prégnante dans le débat public et les médias de deux façons différentes : l’une sur le plan humain, centrée sur Vincent Lambert et les suites de ce qui est devenu « une affaire», avant la décision de la CEDH rendue le 5 juin. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 2 L’autre sur le plan législatif avec la discussion de la proposition de loi Claeys-Leonetti à l’Assemblée nationale : passage et vote en commission des affaires sociales, puis débat et vote en séance plénière le 17 mars. Le texte a été transmis au Sénat où il a fait l’objet de modifications d’abord en commission des affaires sociales, puis en séance plénière. Il doit être voté dans la semaine du 22 au 26 juin. Nous reparlerons de ces deux textes dans le prochain numéro du LIEEN. - Les modalités de recueil du non-consentement aux prélèvements d’organes, enfin, ont fait l’objet d’un large débat médiatique et politique à la suite du dépôt d’un amendement par les deux députés Jean-Louis Touraine, et Michèle Delaunay, députés respectivement du Rhône et de la Gironde (PS), dans le cadre de la discussion sur la loi de modernisation du système de santé. Cet amendement prévoyait que le « refus est exprimé par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment » et que « Les proches du défunt sont informés des prélèvements envisagés et de la finalité de ces prélèvements. ». Mais leur avis sur la volonté exprimée de la personne de son vivant disparaissait. Cette proposition a créé un grand malaise auprès de nombreuses personnes, personnalités et organisations diverses, y compris les associations de patients, des sociétés savantes concernées et de certains médecins responsables de cellules de coordination des prélèvements et greffes hospitalières. Afin d’apaiser les oppositions, le ministère a proposé un amendement prévoyant qu’un décret en conseil d’Etat fixerait les modalités d’expression d’un éventuel refus de prélèvements. Cet amendement a été adopté ainsi que le texte de loi modifié par l’Assemblée nationale et transmis au Sénat. Cette question nous a paru assez importante, à de multiples titres, pour y consacrer le prochain numéro thématique du LIEEN. Celui-ci traitera des enjeux éthiques des modalités de prélèvements d’organes, l’éditorial invité étant rédigé par P. Verspieren, directeur du Centre Sèvres à Paris. Il paraitra pour la fin juillet. Ainsi, les avancées du législateur dans la création des normes, d’une part, et l’interprétation extensive opérée par le juge dans leur application, d’autre part, sollicitent la réflexion, et la polémique, sur le sens de l’évolution de la société, démontrant par là-même la complexité des réponses aux situations nouvelles créées par les progrès de la biologie et de la médecine, ainsi qu’aux demandes individuelles antagonistes. La question subsiste de savoir si les réponses juridiques à ces situations constituent un ensemble cohérent se référant à autre chose que les simples désirs des personnes autorisés par ces progrès ? Voici trois annonces pour finir ce bref éditorial : - Le colloque national des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux, coorganisé par les ERER d’Alsace et de Lorraine, aura lieu à Strasbourg les 10 et 11 septembre. La journée du 10 septembre aura pour thème « De la mort au don d’organe », comportant deux parties : l’une portant sur la mort encéphalique, l’autre sur une analyse critique des stratégies visant à augmenter le nombre de greffons, suivies d’une synthèse-débat avec la salle. Un appel à communication est adressé à tous les étudiants en master, les doctorants et les post-doctorants en éthique avant le 3 juillet. Les communications retenues par le comité scientifique seront présentées la matinée du 11 septembre. Pour obtenir le programme, le formulaire de soumission et s’inscrire, contact : [email protected] Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 3 - L’EREB co-organise avec les équipes de recherche Ethique, professionnalisme et santé (EA 4686-EPS) et Centre de recherche administrative (EA 3150-CRA) de l’Université de Bretagne Occidentale, un colloque sur La proportionnalité en santé : principe juridique, décision médicale, enjeux éthiques » à la faculté de Médecine de Brest le 22 septembre. L’objet de ce colloque est d’analyser les fondements et usages de la notion de proportionnalité en matière de santé en croisant les regards du droit, de la philosophie et des pratiques du soin. Introduite par des penseurs soucieux d’une rationalisation « mathématique » de la justice, la notion de proportionnalité est en effet dès l’origine au croisement de la philosophie et du droit. A l’heure actuelle, la proportionnalité est une notion centrale dans la justice pénale. Elle fait également partie des critères éthiques d’une évaluation de la pertinence d’entreprendre, limiter ou prolonger des traitements pouvant être « disproportionnés » (Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie). Mais ce principe d’une recherche de proportionnalité pourrait être également identifié comme une règle éthique qui n’apparait pas en tant que telle mais demeure sous-jacente aux actes du quotidien liés à la santé. En ce cas, elle exprime aussi un souci de la singularité des personnes et des situations cliniques et, à ce titre, elle s’inscrit dans le fondement même de la notion de médecine centrée sur la personne. Ce dernier constitue l’un des axes de l’une des équipes organisatrices de cette journée d’études, l’équipe Ethique, professionnalisme et santé, plaçant au centre de ses recherches les notions de lien personnel et de soin centré sur la personne. Cependant cette notion n’a jamais jusqu’ici fait l’objet d’une réflexion théorique sur ses fondements et en particulier sur sa spécificité par rapport à d’autres modes du raisonnement (utilitarismes, rapport coûts-bénéfices, etc.). L’enjeu de cette journée sera d’étudier les conditions et limites du transfert ou de la modélisation réciproque de la réflexion entre les conceptions juridiques et les conceptions éthiques. L’apport d’intervenants experts aussi bien parmi les chercheurs que les praticiens se veut une occasion importante de faire progresser la recherche sur cette question et d’envisager un renouvellement des pratiques du jugement, dans la délibération judiciaire comme dans la réflexion éthique des soignants. Programme et modalités d'inscription sur le site Web de l'EREB - Le volume n°6 des Carnets de l’Espace de réflexion éthique de Bretagne intitulé « Vulnérabilité, vulnérabilités » paraitra à la mi-septembre. Ce nouveau volume prend la suite des Carnets de l’Espace éthique de Bretagne Occidentale. Il est consacré à des textes issus de conférences prononcées au séminaire de recherche mensuel organisé par l’équipe Ethique, professionnalisme et santé (EA 4686-EPS) de l’Université de Bretagne Occidentale pendant l’année 2013-2014. Les textes rassemblés apportent une diversité de points de vue, philosophiques, médicaux, psychologiques ou sociologiques, sur le thème de la vulnérabilité. Mise en débat dans ce qui ferait d’elle l’essence de la condition humaine ou envisagée comme une façon pour l’humain d’être au monde dans un univers interprété en termes d’attaque et de défense, la notion de vulnérabilité est ici interrogée non seulement dans sa dimension conceptuelle, mais également dans ses incidences somatiques, psychiques et sociales. Appliquée à la relation de soins ou plus généralement à la relation d’aide, elle y est aussi et surtout envisagée sous la forme d’une réflexion éthique collective sur les relations humaines en général et professionnelles en particulier. Editions Sauramps Médical, Montpellier. Bonne lecture à toutes et à tous Jean-Michel Boles Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 4 Assistance médicale à la procréation : actualités et réflexions o France « Juriste pour l’enfance » s’estime privée de son droit à agir, La Croix.com, Actualité, France, 23 février 2015, en ligne - Le 19 février, les juges d’Avignon ont déclaré l’intervention volontaire de l’association « Juristes pour l’enfance » irrecevable. Celle-ci demandait le rejet d’une requête en adoption d’un enfant issu d’une AMP à l’étranger. Le tribunal a en effet considéré que l’association ne présentait pas d’autre intérêt à agir que la défense « des intérêts collectifs », tels que mentionnés dans ses statuts. PMA : décision le 16 avril pour 4 couples de femmes demandant en appel l'adoption d'enfants, La Croix.com, Actualité, France (avec l’AFP), 9 mars 2015, en ligne Fin avril 2014, le TGI de Versailles avait rendu la première décision refusant l'adoption de l'enfant du conjoint dans une famille homoparentale, au motif qu'il avait été conçu par AMP à l'étranger, à ses yeux « une fraude à la loi ». LECLAIR A., La cour d'appel d'Aix valide l'adoption d'un enfant conçu par PMA à l'étranger, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 14 avril 2015, en ligne La cour d'appel d'Aix va au-delà de l'avis de la Cour de cassation car elle s'est prononcée sur l'absence de fraude à la loi en estimant que le ministère public a confondu violation de la loi et fraude à la loi, selon la définition qui en est donné en droit international privé. * CA Aix-en-Provence, 14 avril 2015, n° 14/13137 PMA à l'étranger : la cour d'appel de Versailles valide quatre demandes d'adoption par des couples de même sexe, Actualités du droit - Lamy.fr, Articles, Actualités, Droit Civil (Lexbase), 30 avril 2015, en ligne - S'agissant de la fraude à la loi, s'il n'est pas douteux qu'en allant à l'étranger pour bénéficier d'une procréation médicalement assistée, il y a bien eu de la part de la mère de l'enfant volonté d'échapper à la loi française et de l'enfreindre, il n'en demeure pas moins que la seule question posée est celle de l'adoption dans un tel contexte. Dans les quatre espèces, la cour d'appel de Versailles a considéré que les conditions légales des adoptions étaient remplies et qu'elles étaient conformes à l'intérêt des enfants. * CA Versailles, 16 avril 2015, n ° 14/04245, n° 14/04253, n° 14/04243 et n° 14/04244 PMA à l'étranger : adoptions validées à Versailles, Le Monde.fr, M Société (avec l’AFP), 16 avril 2015, en ligne - Me Caroline MECARY, l'avocate de l'un des quatre couples : « Cet arrêt a une portée symbolique : il vient clore la polémique sur la PMA et l'adoption. Désormais si toutes les conditions légales sont réunies, le mode de conception de l'enfant ne fera plus obstacle. Il pose aussi à nouveau la question de l'ouverture de la PMA aux couples de femmes en France. Dans la mesure où elles peuvent adopter des enfants nés d'une PMA à l'étranger, il y a une espèce d'hypocrisie sur cette question. » LE CORRE M., L’avis du CCNE sur l’ouverture de la PMA pour les couples de femmes encore reporté, Yagg.com, Infos, Egalité des droits, France, Homoparentalité, Société, 20 mars 2015, en ligne - Le site d'informations Mediapart révèle que le CCNE n'est toujours pas près de rendre un avis sur la question de la PMA. Après l'avoir maintes fois reportée, il annonce désormais qu'il ne donnera sa décision pas avant « la fin 2015 ». Toujours selon Mediapart, un proche du Président de la République aurait déclaré : « La PMA ? Ça n’aura pas lieu avant 30 ans ». Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 5 LE BRETON M., PMA pour les couples de femmes : trois ans de débats sans fin en une chronologie interactive, Huffington Post.fr, Le HuffPost, C’est la vie, Vie de famille, 16 avril 2015, en ligne - Depuis l'engagement de François HOLLANDE pendant sa campagne présidentielle, le gouvernement ne cesse de changer de position sur la question de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes. Retour sur trois ans d'hésitation, d'avancées, puis de reculades, retour sur trois ans de débats. o Remplacement mitochondrial - Fécondation in vitro à « 3 parents » - Royaume-Uni MARTOS S., L’autorisation d’une méthode de FIV à « 3 parents » par les députés britanniques fait débat, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 4 février 2015, en ligne BENKIMOUN P., Les députés britanniques autorisent la conception de bébés à partir de trois ADN, Le Monde.fr, M Médecine, 3 février 2015, en ligne DE BOURBON T. (à Londres), Londres autorise la création d’embryons à partir de l’ADN de trois parents, La Croix.com, Ethique, Médecine, 3 février 2015, en ligne NAU J-Y., Bioéthique : « Three for one », ou le dernier pari génétique britannique à très haut risque, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 4 février 2015, en ligne Le 3 février, la Chambre des communes a adopté à une large majorité (382 députés britanniques pour, 128 contre) l’autorisation de créer des embryons à partir de l’ADN de trois personnes pour empêcher la transmission de maladies graves, liées à des défaillances mitochondriales. Pour René FRYDMAN : « Avec cette thérapie germinale, on modifie le génome. On introduit 1 % d’un génome qui vient d’ailleurs et on ne sait pas quel impact cela risque d’avoir ». La HFEA a admis que les tests scientifiques n’avaient pas encore totalement abouti et qu’ils seraient donc prolongés jusqu’en 2016. La conception de « bébés à trois parents » autorisée en Grande-Bretagne, Le Monde.fr, M Sciences (avec l’AFP), 25 février 2015, en ligne Après la Chambre des communes au début du mois, la Chambre des Lords britannique a approuvé le 24 février la législation qui autorise le « transfert mitochondrial ». La GrandeBretagne devient ainsi le premier pays au monde à autoriser la conception d'enfants « à trois parents ». Anne-Laure DEBAECKER (journaliste), Trois ADN pour un bébé : Bienvenue à Gattaca, c'est maintenant ?, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 4 février 2015, en ligne Il s'agit de créer un être humain auquel on aura neutralisé et remplacé un gène malade précis, grâce à un bricolage à partir de trois donneurs. L’ADN hybride résultant de ce ménage à trois, transmissible à la descendance, constitue un premier pas vers le « bébé à la carte ». LAMOUREUX M., Questions éthiques autour des « bébés à trois ADN », La Croix.com, Ethique, Médecine, 6 février 2015, en ligne - Pierre LE COZ : Il s’agit d’une « effraction dans le sanctuaire du génome », marquant « une rupture symbolique forte car il y a intrusion dans le patrimoine génétique d’un enfant à naître ». Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 6 TESTART J., « Bébé à trois parents » : un pas vers le clonage ?, Libération.fr, Sciences, Tribunes, 10 février 2015, en ligne - Peut-être est-ce une bonne raison pour camoufler sous les expressions, soit obscure d’« enfant à trois ADN » (c’est ce que préfèrent les médias), soit anodine de « remplacement mitochondrial » (c’est ce qu’ont approuvé les élus britanniques), ce qui serait purement et simplement un clonage d’embryon ? Et ainsi d’engager le débordement de l’unique engagement bioéthique international à ce jour : celui du clonage humain. o Europe Autriche L'Autriche permet aux couples homosexuels d'adopter dans les mêmes conditions, Libération.fr, Monde (avec l’AFP), 14 janvier 2015, en ligne L’Autriche devient le seul pays européen accordant aux homosexuels l’égalité des droits devant l’adoption, tout en leur interdisant le mariage (reconnaissance d’un partenariat civil depuis 2010). PARANT P., L’Autriche ouvre la PMA aux couples lesbiens, Têtu.com, Têtue (avec l’AFP), 22 janvier 2015, en ligne Destinée à mettre sa législation en conformité avec une décision de la Cour constitutionnelle de janvier 2014, le Parlement autrichien a adopté, le 21 janvier, à une large majorité, une loi étendant les possibilités d’AMP : dons d’ovules et de sperme en vue de FIV (auparavant prohibés), autorisation exceptionnelle du diagnostic préimplantatoire. Ces mesures sont désormais également ouvertes aux couples de femmes, n’ayant auparavant aucun accès à l’AMP. GAUQUELIN B., La naissance de jumeaux chez des sexagénaires enflamme l’Autriche, Libération.fr, Monde, Vu de... la planète, Décryptage, 27 février 2015, en ligne En Autriche, le don de sperme étant réservé aux femmes en âge de procréer, le couple s’est rendu à l’étranger, mais refuse d’en dire plus… La filiation s’est, comme le reste, mondialisée : les restrictions nationales ne seront plus des barrières insurmontables pour les couples ayant envie de donner la vie, coûte que coûte. Pologne MEUNIER M., La Pologne débat à nouveau de la fécondation in vitro, La Croix.com, Actualité, Europe, 12 mars 2015, en ligne - Le gouvernement propose un texte encadrant la fécondation in vitro, et autorisant son remboursement pour les couples qui ne peuvent pas avoir d’enfants. Pratiquée en Pologne depuis 1987, utilisée par plusieurs milliers de couples, la FIV reste très controversée dans le pays. Royaume-Uni Grande-Bretagne : Une mère de 58 ans veut porter l’enfant de sa fille décédée, 20 minutes.fr, T’as vu ? (M.C.), 22 février 2015, en ligne - Leur fille unique est décédée il y a quatre ans, mais ces parents britanniques sont bien décidés à devenir grands-parents. Pour cela, la mère, âgée de 58 ans, a l’intention de porter elle-même l’enfant avec les ovules congelés de sa fille et le sperme d’un donneur. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 7 o Adoption internationale Institut national d’études démographiques (INED), MIGNOT J-F., L’adoption internationale dans le monde : les raisons du déclin, Population & Sociétés, Bulletin mensuel d’information de l’INED, n° 519, février 2015, en ligne * LAMOUREUX M., L’adoption internationale en chute libre, La Croix.com, Famille, Actualité, 11 février 2015, en ligne : En France, seuls 1069 enfants ont été adoptés à l’étranger en 2014, un chiffre en baisse de plus de 70% depuis 2005. Les raisons sont variées : meilleur encadrement grâce à la Convention de la Haye, réduction du nombre d’orphelins et d’enfants abandonnés. Autres conséquences, la plupart des enfants proposés à l’adoption internationale sont dits « à besoins spécifiques » : ils ont plus de 5 ans, sont en fratrie ou souffrent d’une pathologie. La gestation pour autrui en actualités et en débat o GPA - France GPA : L'administration condamnée à délivrer des passeports aux enfants d'un homme soupçonné d'avoir eu recours à une mère porteuse, e-llico.com, Actus (avec l’AFP), en ligne Communiqué de presse de l’Association Des Familles Homoparentales (ADFH) : « GPA : La Préfecture de Police de Paris condamnée », 30 janvier 2015, en ligne Par ordonnance du 31 décembre 2014, le Juge des référés du Tribunal Administratif de Paris vient de condamner la Préfecture de Police de Paris pour avoir refusé d’accorder des passeports, au motif d’une suspicion de GPA, à deux enfants, nés aux Etats-Unis, reconnus par leur père avant la naissance, et qui avaient obtenu des certificats de nationalité française. Pour Caroline MECARY, l'avocate du requérant : « l'administration de facto refuse d'appliquer les arrêts de la CEDH » et « le gouvernement laisse l'administration se débrouiller ». LECOINTRE-CLOIX A. - Me Claire DE LA HOUGUE, avocate au barreau de Strasbourg et docteur en droit & Jean-René BINET, juriste et civiliste, spécialisé en droit des personnes et de la famille - La GPA, un recul pour la cause des femmes, Famille chrétienne.fr, Politiquesociété, Bioéthique, Numéro 1938, 4 mars 2015, en ligne (pour les abonnés) - Retrouver l'article en intégralité - Jean-René BINET : « Les situations dans lesquelles les mères porteuses seraient purement volontaires sont des hypothèses isolées. Fonder la licéité de ce genre de procédé sur la « générosité » d’une ou deux personnes serait déraisonnable. Le droit est fait pour les cas généraux, pas pour les exceptions. » KOVACS S., La Manif pour tous en guerre contre la GPA, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 9 mars 2015, en ligne - En cette Journée de la Femme - 8 mars 2015, et premier « forum international pour l'abolition de la gestation pour autrui », la Manif pour tous a annoncé une série de mesures pour « l'abolition de toute forme de GPA dans le monde ». Une pétition, « No maternity traffic », a notamment été mise en ligne, et sera remise au Conseil de l’Europe. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 8 MALLAVAL C., GPA : des centaines d’enfants attendent leur livret de famille, Libération.fr, Société, La GPA en débat, 26 mars 2015, en ligne La France qui avait trois mois pour faire appel de la condamnation de la CEDH ne l’a pas fait. Qui ne dit mot consent, et les décisions de la Cour invitant à donner des identités complètes aux enfants devaient alors entrer en vigueur dès septembre 2014. Et ? Seule concession aux enfants nés de GPA, la circulaire dite TAUBIRA, demandant aux procureurs des tribunaux d’instance et aux greffiers de leur délivrer des certificats de nationalité française, commence à être appliquée. Le chemin est à moitié parcouru. Car sur la question de la reconnaissance de la filiation des enfants, rien n’a bougé. Proposition de loi n° 2706 de Mme Valérie BOYER et plusieurs de ses collègues visant à lutter contre le recours à une mère porteuse, enregistrée à la Présidence de l’Assemblée nationale le 8 avril 2015, en ligne + Dossier législatif Tribune de Valérie BOYER, Députée des Bouches-du-Rhône, « GPA : Non au proxénétisme procréatif ! », Le Figaro, 13 avril 2015, en ligne : « La France doit reprendre le rôle par lequel elle a si souvent brillé dans son histoire en proposant l’adoption d’une convention internationale contre la procréation et la gestation par autrui. Ne soyons pas hypocrites, on ne peut l’interdire en France et le permettre à l’étranger, cela reviendrait à encourager et à valider cet esclavage procréatif. » LECLAIR A., Les enfants nés par GPA reconnus héritiers, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 28 avril 2015, en ligne - Dans une lettre adressé le 13 avril au président du Conseil supérieur du notariat, la Direction des affaires civiles et du Sceau se livre à un exercice d'équilibriste consistant à reconnaître des droits successoraux aux enfants issus d'une GPA effectuée à l'étranger, mais en se gardant bien de se prononcer sur la transcription de leur acte de naissance étranger à l'état civil français. o GPA - Europe Conseil de l’Europe - CEDH - Italie / Russie Cour européenne des Droits de l’Homme (CEDH), 2ème section, 27 janvier 2015, Affaire PARADISO et CAMPANELLI c. Italie (Requête n° 25358/12), en ligne & Communiqué de presse du Greffier de la Cour : « L’intérêt supérieur d’un enfant né d’une gestation pour autrui à l’étranger aurait dû primer dans les décisions des autorités italiennes », CEDH 028(2015), 27 janvier 2015, en ligne Violation de l’article 8 de la Convention EDH (droit au respect de la vie privée et familiale) : Les considérations d'ordre public ayant orienté les décisions des autorités italiennes (contournement de l'interdiction de la GPA en Italie et des règles régissant l'adoption internationale) ne pouvaient l'emporter sur l'intérêt supérieur de l'enfant, malgré l'absence de tout lien biologique avec lui et la brièveté de la période pendant laquelle le couple s’en est occupé. En l’espèce, les conditions pouvant justifier un éloignement de l’enfant du contexte familial (mesure extrême qu’en cas de danger immédiat pour lui) n’étaient pas remplies. - CEDH : retirer un enfant né par GPA à un couple porte atteinte au droit au respect de la vie familiale, Actualités du droit - Lamy.fr, Articles, Actualités, Droit Civil (Lexbase), 5 février 2015, en ligne - GPA : la CEDH donne tort à l'Italie, Le Figaro.fr, Actualité, Flash Actu (avec l’AFP), 27 janvier 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 9 Union européenne - COMECE Les évêques européens s’opposent à la gestation pour autrui, La Croix.com, Religion, Actualité, C. LE. (avec Apic), 24 février 2015, en ligne Dans un avis présenté le 23 février au Parlement européen : « Avis sur la gestation pour autrui : la question de sa régulation au niveau européen et international », le groupe de réflexion bioéthique de la Commission des épiscopats de la Communauté européenne (COMECE) rappelle que, parmi les 27 États membres de l’UE, 2 admettent explicitement par loi la GPA, 7 l’interdisent totalement, 6 partiellement et 12 n’ont aucune disposition légale à son sujet. L’avis recommande notamment, comme une première étape, d’évaluer la faisabilité du refus de transcrire les certificats de naissance établis dans les pays de naissance. Belgique KOVACS S., GPA: la Belgique réfléchit à légaliser la « maternité de substitution », Le Figaro.fr, Actualité, International, 23 février 2015, en ligne (pour les abonnés) - Retrouver l'article en intégralité D'OTREPPE B., La gestation pour autrui est l’invitée du Sénat, La Libre.be, Actu, Politique belge, 24 février 2015, en ligne D’YVOIRE R. (à Bruxelles), La Belgique a ouvert un débat législatif sur la gestation pour autrui, La Croix.com, Actualité, Europe, 8 mars 2015, en ligne Le Sénat belge souhaite encadrer la GPA, jusqu’à présent « ni réglementée, ni interdite », mais tolérée en Belgique et ouvertement pratiquée depuis une vingtaine d’années selon les règles propres de trois centres belges d’AMP. Trois propositions de loi ont été déposées ces derniers mois sur le sujet. Un texte s'intéressant à l'organisation des « centres de maternité de substitution » ouvrirait la GPA à tous les couples, mariés ou non, quel que soit leur sexe, et distinguerait la maternité de substitution dite « de haute technologie » de celle dite « de basse technologie ». Les deux autres propositions visent à pénaliser la GPA à finalité commerciale. Irlande BYRNE S., Ireland makes moves to ban commercial surrogacy, BioNews n° 792, News, 2 mars 2015, en ligne Et en français : Irlande : Des mesures pour chercher à dissuader la GPA ?, Gènéthique, Synthèse de presse bioéthique du 4 mars 2015, en ligne Le ministre de la santé a annoncé une proposition de loi visant à réguler la GPA et interdisant la rétribution des mères porteuses tant dans le pays qu’à l’étranger. Les sanctions applicables à ceux qui décideraient d’y avoir recours ne concerneront pas l’enfant de parents biologiques Irlandais porté et mis au monde par un tiers à l’étranger, lequel se verra attribuer de plein droit la citoyenneté Irlandaise et les droits en découlant. Royaume-Uni VILARS T., GPA : une Britannique porte l'enfant de son propre fils, Nouvel Obs.com, L’Obs, Actualité, Monde, 10 mars 2015, en ligne Anne-Marie, 46 ans, a donné naissance à Miles, un enfant conçu « in vitro » avec l’ovocyte d'une donneuse anonyme et le sperme... de son fils de 27 ans, Kyle, homosexuel et célibataire. Désormais âgé de huit mois, le nourrisson est, aux yeux de la loi britannique, le frère cadet de son père biologique. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 10 Marianne DURANO (agrégée de philosophie), Elle prête son utérus à son fils : quand la GPA rejoue Oedipe roi, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 10 mars 2015, en ligne Avec la GPA, l'enfant ne s'inscrit plus dans une généalogie cohérente, parce qu'il n'est plus le fruit d'une génération, mais le produit d'un acte technique. Avec parfois jusqu'à 5 personnes impliquées dans sa filiation (les donneurs, les parents commanditaires, la mère-porteuse, sans compter les médecins, juristes et assureurs), la fécondation n'est plus transmission d'un patrimoine, mais intervention scientifique, la gestation n'est plus histoire et expérience d'amour, mais location provisoire d'organes. o GPA - International Thaïlande Thaïlande : plainte de mères porteuses pour récupérer leurs bébés, Nouvel Obs.com, L’Obs, Actualité, Société, Bangkok (avec l’AFP), 14 janvier 2015, en ligne Six mères porteuses, au cœur d'un scandale l'été dernier en Thaïlande suite à la découverte de leurs neuf bébés (dont trois paires de jumeaux) nés d'un même père japonais, ont porté plainte contre l'Etat afin de récupérer leurs enfants, remis aux services sociaux. GPA : le bébé trisomique abandonné en Thaïlande obtient la nationalité australienne, La Croix.com, Actualité, Monde (avec l’AFP), 20 janvier 2015, en ligne La mère porteuse thaïlandaise, Pattaramon Chanbua, a confirmé avoir demandé la nationalité australienne pour son fils, en faisant valoir que son père était australien : « Si moi et toute ma famille mourons et laissons Gammy seul au monde, au moins le gouvernement australien l’aidera », a déclaré la jeune femme de 21 ans. La Thaïlande interdit aux étrangers de recourir à une mère porteuse, Le Monde.fr, M Asie-Pacifique (avec l’AFP), 20 février 2015, en ligne - Selon les dispositions de la nouvelle loi devant entrer en vigueur en juin, pour qu'un couple puisse avoir recours à une mère porteuse en Thaïlande, au moins l'un des deux doit avoir la nationalité du pays, et époux et épouse doivent être mariés depuis au moins trois ans. De leur côté, les mères porteuses thaïlandaises doivent être âgées de plus de 25 ans, être mariées, avoir déjà au moins un enfant et l'accord de leur mari sera requis. Quant aux étrangers qui tenteraient d’avoir recours de façon illégale à une mère porteuse, ils encourent désormais dix ans de prison. MOYSE D., Enfants et parents du vouloir, La Croix.com, Blogs, Handicap, Ethique et finitude, 15 janvier 2015, en ligne - Si la confusion entre soigner et sélectionner est devenue courante, on ne peut ici dissimuler la violence que représente la volonté simultanée de se débarrasser d’un enfant à naître « anormal », tandis que l’on décide de garder son jumeau bien portant, ni alors occulter la brutalité de la logique sélective qui sous tend désormais la procréation. Mexique LAVIGNE C., Ventres à louer au Mexique, ICI Radio-Canada.ca, Nouvelles, International (émission Enquête), 26 mars 2015, en ligne Si le marché de la GPA s'est récemment développé au Mexique sans grande réglementation, c'est parce que d'autres pays, comme l’Inde ou la Thaïlande, ont resserré leurs règles. Au Mexique, aucune loi fédérale n'encadre la GPA. Un seul État, celui de Tabasco, la permet pour les étrangers. Toutes les mères porteuses « indemnisées » doivent donc accoucher dans cet État, mais lorsque les choses tournent mal, les futurs parents comme les mères porteuses sont laissés à eux-mêmes. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 11 Nouvelle-Zélande WALKER R. & VAN ZYL L., Surrogate Motherhood and Abortion for Fetal Abnormality, Bioethics, 17 février 2015 (doi: 10.1111/bioe.12157), en ligne COOK M., Professionalise surrogacy, say New Zealand academics, BioEdge, Bioethics, 21 février 2015, en ligne NAU J-Y., Bioéthique : GPA belges, gestantes professionnelles néo-zélandaises, gamètes artificielles, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 25 février 2015, en ligne Du fait des nombreuses et potentielles complications d’ordre moral, légal et émotionnel liées à une GPA, deux professeurs de philosophie de l’Université de Waikato (Nouvelle Zélande) suggèrent de professionnaliser le « métier » de mères porteuses, lesquelles, au même titre que les infirmières, seraient intégrées dans le système de santé et travailleraient en collaboration avec les services de l’Etat. International / Conférence de la Haye Des associations pour une convention internationale d’abolition de la GPA, La Croix.com, Actualité, Europe (avec l’AFP), 24 mars 2015, en ligne Alors que les gouvernements, réunis au sein de la Conférence de la Haye, organisation intergouvernementale chargée de la coopération, notamment en matière de droit de la famille, pourraient décider « d’encadrer la GPA transnationale et faciliter la reconnaissance mutuelle des filiations issues de contrats de mères porteuses », plusieurs mouvements féministes dénoncent une atteinte aux droits fondamentaux et proposent la rédaction au sein des Nations unies d’une « convention d’abolition du recours aux mères porteuses, sur le même modèle que l’abolition de l’esclavage ». GPA : abolissons le trafic des mères (plusieurs associations et personnalités féministes) Tribune : « Nous dénonçons une entreprise de promotion du baby business sans consultation de la société civile », Libération.fr, Débats, Idées, 24 mars 2015, en ligne Seule la question d’un éventuel « encadrement », de nature à conforter les intérêts en présence en saupoudrant un vernis « éthique », a été mise sur la table. Aucune question sur le bien-fondé de cette pratique et sur sa compatibilité avec les droits humains élémentaires n’a été posée. HERARD P., Des associations féministes pour l'abolition de la GPA, TV5 Monde.com, Terriennes, 1er avril 2015, en ligne - Entretien avec Ana Luana STOICEA-DERAM, formatrice en politiques sociales, féministe et membre du CoRP (Collectif pour le respect de la personne), signataire de l'appel contre la GPA. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 12 L’embryon en questions : contraception, IVG et cellules souches o France Interruption volontaire de grossesse (IVG) DUPONT G., Un plan national pour améliorer l’accès à l’IVG, Le Monde.fr, M Famille Vie privée, 16 janvier 2015, en ligne GARRE C., L’IVG chirurgicale pourra être pratiquée dans les centres de santé, selon le nouveau plan lancé aujourd’hui, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 16 janvier 2015, en ligne MASCRET D., Une série de mesures va faciliter l'accès à l'IVG, Le Figaro.fr, Actualité, 16 janvier 2015, en ligne Quarante ans après l’entrée en vigueur de la loi VEIL qui dépénalisait l’avortement, la ministre de la santé, Marisol TOURAINE, et la secrétaire d’Etat aux droits des femmes, Pascale BOISTARD, annoncent un programme national pour améliorer l’accès à l’IVG s’inspirant des recommandations en trois axes du HCEfh (novembre 2013) : mieux informer les femmes, simplifier leur parcours, et garantir une offre diversifiée sur l’ensemble du territoire. Numéro national d'appel, IVG médicamenteuse ouverte aux sages-femmes, remboursement amélioré, vacations facilitées : « C’est une deuxième étape », précise Mme TOURAINE. PEIRON D., IVG, des députés veulent supprimer le délai de réflexion, La Croix.com, Actualité, France, 18 février 2015, en ligne NAU J-Y., Fin de la clause de conscience médicale pour l’IVG : une provocation éthique et politique, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 18 février 2015, en ligne Dans un rapport d’information adopté le 18 février visant à enrichir le projet de loi santé qui sera examiné en mars, la délégation aux droits des femmes propose notamment de supprimer l’obligation du délai de réflexion entre la première et la deuxième consultation pour une IVG. Autre préconisation ajoutée in extremis et qui pourrait faire polémique : gommer de la législation spécifique à l’avortement la clause de conscience accordée aux médecins, redondante avec la clause de conscience générale, s’appliquant à tous les actes médicaux et inscrite dans le code de la santé publique. Conseil national de l'Ordre des sages-femmes : « IVG et clause de conscience : position de l’Ordre des sages-femmes », Actualités, Bulletins de l'Ordre, 20 février 2015, en ligne « Bien qu'il existe une clause de conscience « générale », le Conseil national de l'Ordre des sages-femmes estime qu'il est important de maintenir la clause de conscience spécifique à l'IVG, issue de la loi Veil. Cette disposition représente en effet une référence incontournable pour tous les professionnels de santé qui pourraient être amenés à concourir à une interruption de grossesse. » Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 13 Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) : « Le délai de réflexion, qui peut être supprimé lorsque la situation l’exige, peut constituer une dernière aide à une décision difficile. Il peut sans doute être réduit, mais sa suppression totale ou sa réduction excessive serait contre-productive. Pour ce qui est de la clause de conscience des médecins, c’est une disposition générale qui existe dans le Code de Déontologie et le Code de Santé Publique pour l’ensemble des actes médicaux. Il n’est donc pas possible de la supprimer pour un acte particulier, quel qu’il soit. » GARRE C., Accès à l’IVG : les gynécologues et obstétriciens veulent plus de moyens, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 25 février 2015, en ligne NAU J-Y., Avortement, éthique et conscience : le « savoir raison garder » des obstétriciens français, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 23 février 2015, en ligne Communiqué de presse du Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) : « Clause de conscience », 26 février 2015, en ligne : « Le CNOM s’oppose à la suppression de la clause de conscience relative à l’IVG et rappelle qu’il s’agit d’une disposition fondamentale prévue par le code de déontologie médicale et par le code de santé publique applicable à tous les médecins pour l’ensemble des actes médicaux. L’Ordre des médecins ne comprendrait pas qu’un droit fondamental de liberté de conscience soit refusé à un médecin alors qu’il fait partie des droits inaliénables de tout citoyen français. » GARRE C., IVG : l’Ordre des médecins refuse toute suppression de la clause de conscience, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 27 février 2015, en ligne BIENVAULT P., La clause de conscience des médecins fait de nouveau débat, La Croix.com, Actualité, France, 2 mars 2015, en ligne Nathalie BAJOS (Socio-démographe, Directrice de recherches à l’Inserm), Cécile VENTOLA, Léa CEUNEAU (Doctorantes en sociologie) et Philippe FAUCHER (Gynécologue-obstétricien - Hôpital Trousseau), Quand les médecins dénient aux femmes un droit de décision, Libération.fr, Société, Tribunes, 9 mars 2015, en ligne Clause de conscience spécifique et délai de réflexion sont des dispositions juridiques dérogatoires du droit commun et rappellent qu’il est encore problématique pour certains praticiens de reconnaître la pleine capacité décisionnelle des femmes en matière reproductive, le rôle du médecin ne relevant pas de la décision médicale, mais de la mise à disposition de moyens techniques, car il ne s’agit pas de guérir une pathologie, mais de rendre possible des choix individuels. BEGUIN F. & DUPONT G., Les députés suppriment le délai de réflexion pour une IVG, Le Monde.fr, M Santé, 19 mars 2015, en ligne Dans la nuit du 19 mars, lors de l’examen en commission des affaires sociales du projet de loi santé, les députés ont voté la suppression du délai de réflexion de sept jours obligatoire entre la première et la deuxième consultation pour obtenir une IVG. Quant à la clause de conscience spécifique, Marisol TOURAINE a estimé qu’il « n’était pas utile de ranimer des discussions pour l’essentiel symboliques dans un contexte de tension sur un certain nombre de sujets de société » et a émis « un avis résolument défavorable » à cet amendement qui a été retiré. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 14 Marianne DURANO (agrégée de philosophie), Suppression du délai de réflexion : que reste-t-il de la loi Veil ?, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 19 mars 2015, en ligne C'est précisément parce que l'avortement est un acte volontaire qu'il peut souffrir un délai et qu'on ne peut pas déresponsabiliser les femmes, en faire les victimes d'une société culpabilisante. Le délai de sept jours serait « infantilisant ». Au contraire, ce qui infantilise les femmes, c'est de les penser trop inconstantes pour assumer leur décision dans le temps (c'est le principe du délai), et devant autrui (c'est le principe de la clause de conscience). DUPONT G., IVG : le délai de réflexion de sept jours est un « calvaire », Le Monde.fr, M Société, 30 mars 2015, en ligne : Une « punition », une « humiliation », une « torture ». Près de 70 femmes confrontées à cette expérience ont répondu sur Lemonde.fr. La plupart l’ont mal vécu, et pour de très nombreuses femmes qui témoignent, ce temps imposé est « infantilisant » et ne sert qu’à les « culpabiliser ». Aucune ne présente l’acte comme anodin. « Il sous-entend que nous, femmes qui décidons d’avorter, n’avons pas réfléchi, pas pesé le pour et le contre, en mesurant toute la responsabilité qui est la nôtre. » LAMOUREUX M., Avortement, une banalisation inéluctable ?, La Croix.com, Ethique, Sciences & Ethique, Sciences, 31 mars 2015, en ligne « Quand on y réfléchit, c’est d’une grande violence, fait remarquer Gilles GRANGE, gynécologue-obstétricien à la maternité de Port-Royal, à Paris. À force de banaliser l’avortement, on interdit aux femmes de pleurer. Autrement dit, on s’interdit de reconnaître une détresse s’il y a en a une - et c’est souvent le cas. Bref, résume le médecin, on tue la parole. » LECLAIR A., « On veut donner l'impression que l'IVG est un acte banal », Le Figaro.fr, Actualité, Société, 8 avril 2015, en ligne - Interview - Sophie MARINOPOULOS, psychologue clinicienne et spécialiste de l'IVG : « Dans l'immédiateté, les femmes veulent en effet que cela aille le plus vite possible car leur décision est prise. Mais le principe de cette semaine de réflexion n'est pas de les faire changer d'avis ou de les faire attendre mais de marquer une temporalité psychique dans cette décision. Choisir de pratiquer une IVG, c'est une décision qui a des répercussions. Le plus pertinent serait qu'on leur propose un accompagnement. » BEGUIN F., IVG : l'Assemblée vote la suppression du délai de réflexion de sept jours, Le Monde.fr, M Santé, 9 avril 2015, en ligne - Les députés ont rejeté, par 40 voix contre 22, des amendements de l'UMP et de l'UDI qui visaient à supprimer cette mesure adoptée lors de l'examen en commission le 19 mars, puis ont voté l'article à main levée. NAU J-Y., Avortement : la peu banale confession de Marisol TOURAINE sur la suppression du délai de réflexion, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 9 avril 2015, en ligne Marisol TOURAINE : « La loi VEIL consacrait un équilibre, qui n’a pas vocation à rester figé pour l’éternité, car la société a évolué… La relation à l’IVG ne s’est pas banalisée, mais elle s’est normalisée. Dans ce contexte, au fond, une femme qui se pose des questions prendra le temps de la réflexion. Elle n’a pas besoin d’un délai légal, car elle prendra d’elle-même le temps de la réflexion. » Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 15 L'Assemblée autorise les IVG médicamenteuses par les sages-femmes, Nouvel Obs.com, L’Obs, Société, Actualité, Santé (avec l’AFP), 10 avril 2015, en ligne Technique jusqu’ici réservée aux médecins, la ministre de la Santé a défendu cette mesure comme permettant « aux femmes de trouver des lieux nouveaux auxquels s'adresser » et ainsi « faciliter l'accès des femmes à l'IVG ». DECHELETTE O., Sage-femme : profession en danger !, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Politique, 10 avril 2015, en ligne - Olivia DECHELETTE est Porte-parole du Collectif Sagesfemmes de demain, Collectif qui refuse de pratiquer l'IVG médicamenteuse, car cela ferait porter à la profession un acte n'entrant pas dans sa nature et qui mettrait en péril la confiance des femmes. LAMOUREUX M., Faut-il autoriser les sages-femmes à pratiquer des IVG médicamenteuses ?, La Croix.com, Actualité, France, 10 avril 2015, en ligne Pour Bertrand GALICHON, président du Centre catholique des médecins français, c’est une banalisation de l’avortement, alors que Marie-Josée KELLER, présidente du Conseil national de l’Ordre des sages-femmes, estime que les sages-femmes sont là dans leur rôle d’accompagnement. Projet de loi de modernisation de notre système de santé, adopté en 1ère lecture par l'Assemblée nationale (par 311 voix contre 241) le 14 avril 2015, Texte Adopté (TA) n° 505, en ligne - Article 17 bis (nouveau) : Suppression du délai de réflexion de sept jours - Article 31 permettant aux sages-femmes de réaliser l’IVG par voie médicamenteuse Cellules souches Recherche sur l’embryon dans le cadre d’une AMP Projet de loi de modernisation de notre système de santé, adopté en 1ère lecture par l'Assemblée nationale (par 311 voix contre 241) le 14 avril 2015, Texte Adopté (TA) n° 505, en ligne - Article 37 alinéas 6 et 7 : Base légale pour les recherches biomédicales menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation sur des gamètes destinés à constituer un embryon ou sur l’embryon in vitro avant ou après son transfert à des fins de gestation, si chaque membre du couple y consent. BIENVAULT P. & LAMOUREUX M., Ce que va changer la nouvelle loi santé, La Croix.com, Actualité, France, 14 avril 2015, en ligne Plus explicitement couvertes par la loi depuis la loi du 6 août 2013, le texte donne une base légale aux recherches sur les gamètes et l’embryon transférable dans le cadre d’une AMP, recherches « visant à améliorer les techniques d’AMP mais aussi à les évaluer », et qui pourront désormais être menées « avec les garanties de la recherche biomédicale ». PASQUIER A., La recherche sur l’embryon élargie en catimini, Famille chrétienne.fr, Politique-société, Bioéthique, 14 avril 2015, en ligne Pour le Pr. Alain PRIVAT, en plus d’« être destructrices de l’embryon humain », ces recherches pourraient « réaliser des modifications sur l’embryon humain, via la thérapie génique. Encore une fois, on ouvre la porte à l’homme augmenté ». Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 16 Et selon Jacques TESTART : « Ce nouveau régime de recherche sur l’embryon montre que des pistes nouvelles sont envisagées pour intensifier la recherche sur l’embryon lui-même, dont la création d’embryons pour la recherche d’une part et la possibilité de transfert in utero des embryons après recherche d’autre part ». Recherche sur les cellules souches embryonnaires, différenciées en cellules cardiaques (France) et recherches alternatives (Espagne - Etats-Unis) France : BENKIMOUN P., Première mondiale : des cellules au secours du cœur, Le Monde.fr, M Santé, 16 janvier 2015, en ligne SERGENT D., Première réparation d’un cœur au moyen de « jeunes cellules cardiaques », La Croix.com, Ethique, Médecine, 17 janvier 2015, en ligne Une équipe française a, pour la première fois au monde, greffé de cellules cardiaques dérivées de cellules souches embryonnaires humaines - issues d’embryons conçus dans le cadre d’une FIV - sur un cœur souffrant d’insuffisance cardiaque sévère à la suite d’un infarctus. Le Pr. Philippe MENASCHE et son équipe du service de chirurgie cardiovasculaire de l’hôpital européen Georges Pompidou (AP-HP/université Paris-Descartes) ont réalisé cette greffe dans le cadre d’un essai clinique de phase I, c’est-à-dire visant à vérifier la sécurité et la faisabilité de la méthode, sur six patients. Espagne : Première : Des cellules cardiaques de donneurs pour traiter l'infarctus, Sciences et Avenir, Sciences, Santé (avec l’AFP), 2 février 2015, en ligne SERGENT D., Des cellules cardiaques de donneurs pour soigner un infarctus, La Croix.com, Ethique, Médecine, 3 février 2015, en ligne Un hôpital madrilène a « greffé » des cellules cardiaques issues de donneurs volontaires opérés pour une réparation de valves cardiaques par exemple - à sept patients ayant subi un infarctus aigu du myocarde, et faisant partie d’un essai clinique sur 55 personnes. Cette greffe allogène (à partir d’un donneur) permet « un plus grand potentiel réparateur » que l’autogreffe (cellules du patient lui-même), ne suscite pas de rejet, et peut être réalisée rapidement (sept jours après l’infarctus). Etats-Unis : KALDY P., Régénérer les cellules du cœur après un infarctus, Le Figaro.fr, Santé, Actualité, 28 avril 2015, en ligne - Des chercheurs américains de l'université de Pennsylvanie, à Philadelphie, sont parvenus à régénérer un cœur de souris en lui injectant des microARN artificiels dans le sang après une attaque cardiaque, relançant ainsi la prolifération des cellules musculaires (cardiomyocytes) du cœur lésé. Traiter ainsi l'infarctus du myocarde, cause majeure de décès dans le monde, pourrait un jour rivaliser avec les tentatives actuelles de réparation du cœur par l'injection de cellules souches. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 17 o International / Europe Avortement - IVG International / Organisation Mondiale de la Santé (OMS) BERNANOSE P. (Directeur de publication), IVG, fausse couche : 2 études internationales pour de nouvelles recos - The Lancet, Santé Blog - Le blog des professionnels de santé, 7 avril 2015, en ligne - Deux études scientifiques menées par des chercheurs de l’Institut Karolinska (Suède) apportent deux conclusions majeures, en particulier pour les systèmes de santé qui manquent de personnels médicaux : les Sages-femmes ont les compétences nécessaires à la prise en charge des avortements incomplets et des fausses couches, et un home-test suffit à confirmer l’efficacité d‘une IVG médicamenteuse. Des conclusions importantes publiées dans The Lancet (21 février et 27 mars 2015), qui constitueront la base de nouvelles recommandations de l’OMS. Etats-Unis Etats-Unis : la Chambre des représentants vote une loi anti-avortement, RTL.fr, Actu, International, par la rédaction numérique de RTL avec l’AFP, 22 janvier 2015, en ligne La Chambre américaine des représentants, dominée par les républicains, a adopté une proposition de loi qui pérenniserait l'interdiction de l'utilisation de fonds publics fédéraux pour des avortements ou des assurances incluant l'avortement, au jour du 42ème anniversaire de la décision historique de la Cour suprême légalisant l'avortement aux Etats-Unis, dans l'affaire ROE v. WADE. Maroc EL KAHLAOUI S. (Contributrice Le Monde Afrique, Rabat), Maroc : débat sur l’avortement en attendant l’arbitrage du roi, Le Monde.fr, Le Monde Afrique, Politique, Récit, 17 mars 2015, en ligne LEFEBURE A., Avortement : Un mois après l'intervention de Mohammed VI, où en est la réforme ?, Al Huffington Post Maghreb - Maroc, HuffPost Maroc, 21 avril 2014, en ligne Le 16 mars dernier, le roi Mohammed VI recevait le ministre de la Justice, celui des Habous et Affaires islamiques, et le président du Conseil national des droits de l’Homme. Plusieurs commissions avaient un mois pour plancher sur la réforme de la loi sur l’avortement. 30 jours plus tard, l’heure du bilan a sonné, et pour le Pr Chafik CHRAIBI, gynécologue et chef de service de la maternité des Orangers de Rabat, symbole de la lutte contre l’avortement clandestin, « cela risque de prendre encore beaucoup de temps, sauf si cela passe directement par le conseil des ministres et par le roi ». Il espère néanmoins que « l’éléphant n’accouchera pas d’une souris ». Royaume-Uni Rejet d'un amendement pour interdire l'avortement en fonction du sexe, 7sur7.be, Monde (avec Belga), 24 février 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 18 Les députés britanniques opposés à l'amendement - rejeté par 292 voix contre 201 - ont jugé qu'une interdiction explicite de l'avortement sélectif en fonction du sexe, « déjà illégal » selon la ministre de la santé Jane ELLISON, serait inapplicable et aurait des conséquences inattendues en compliquant notamment l'accès des femmes à l'avortement. Irlande Irish abortion law : Fatal foetal abnormality bill rejected, BBC.com, News, World, Europe, 10 février 2015, en ligne - Et en français : IVG : une proposition de loi rejetée en Irlande, Gènéthique, Synthèse de presse bioéthique du 11 février 2015, en ligne La chambre basse du Parlement d'Irlande a largement rejeté, à 104 voix contre 20, une proposition de loi visant à autoriser les avortements en cas d'anomalie du fœtus, anomalie qui engagerait le pronostic vital. Espagne BELE P., L'Espagne limite le droit à l'avortement des mineures, Le Figaro.fr, Actualité, International, 15 avril 2015, en ligne - Le parlement espagnol a adopté un texte modifiant la loi de 2010 du gouvernement ZAPATERO sur le droit à l'avortement. Et désormais, les jeunes filles de 16 et 17 ans devront obtenir l'autorisation de leurs parents pour pratiquer une IVG. Cette réforme se veut plus consensuelle, cherchant à éviter toute mobilisation de masse tout en satisfaisant l'aile droite du parti populaire. Cellules souches Cellules souches iPS (cellules souches pluripotentes induites) Japon DUCOM A., En bref : construction d'un centre de thérapie par cellules-souches iPS à l'université de Kyoto, bulletins-electroniques.com, Actualité technologique internationale, Sciences de la Vie, BE Japon n° 719, 6 mars 2015, en ligne L'université de Kyoto a annoncé la construction d'un centre d'études cliniques d'une trentaine de lits consacré exclusivement aux médicaments et thérapies utilisant les iPS. DUCOM A., Annonce d'un programme conjoint entre le CiRA et l'entreprise Takeda sur les cellules iPS, bulletins-electroniques.com, Actualité technologique internationale, Sciences de la Vie, BE Japon n° 723, 28 avril 2015, en ligne Le Centre de recherche sur les applications des cellules-souches iPS (CiRA) de l'université de Kyoto et le groupe pharmaceutique Takeda viennent d'annoncer le lancement d'un programme conjoint pour développer des applications cliniques des iPS (médicaments, traitements de médecine régénérative et d’immunothérapie). Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 19 Médecine personnalisée : génétique - génomique o International / Europe Tests génétiques, séquençage du génome et prédispositions génétiques Etude internationale Royaume-Uni / Australie (7000 personnes - 75 pays) Cancer du sein, Alzheimer : les bien-portants veulent connaître leur prédisposition génétique, pourquoi docteur.fr (? Dr), Question d'Actu, Séquençage de génome, 1er mai 2015, en ligne - Des chercheurs ont interrogé 7000 personnes venant de 75 pays différents afin de connaître la propension de celles qui étaient désireuses d'être informées de leurs prédispositions génétiques. Les conclusions de cette étude, publiées dans la revue European Journal of Human Genetics, révèlent que 98 % des participants issus du grand public souhaitent être informés de leurs prédispositions génétiques aux maladies graves que l'on peut prévenir. En ce qui concerne les prédispositions aux maladies graves que l'on ne peut pas prévenir, environ 70 % des participants souhaitent tout de même être informés. USA CASSELY J-L., La start-up qui décode le patrimoine génétique vient de signer un accord avec le numéro un mondial du médicament, Slate.fr, Science & santé, 13 janvier 2015, en ligne - Le géant de l’industrie pharmaceutique Pfizer a signé un accord avec la start-up 23andMe pour obtenir les données sur le génome de 650.000 individus. Au cœur de cet accord, réside l’espoir que le « big data », la compilation de grandes quantités de données et leur croisement, permettra d’établir des connexions nouvelles entre les caractéristiques des patients et leurs maladies. USA : les autorités permettent la vente d'un test génétique lié à la santé, Le Parisien.fr, La Parisienne, Santé (avec l’AFP), 20 février 2015, en ligne En novembre 2013, la FDA, avait interdit groupe biotechnologique 23andMe, de commercialiser en l'état des tests ADN destinés à déterminer des risques de maladie. Les autorités américaines ont désormais fait un petit pas vers la libéralisation de tels tests en autorisant la commercialisation, de manière limitée, d'un test ADN qui ne vise pas à évaluer les risques encourus par l'utilisateur lui-même, mais par ses enfants, et qui concerne une maladie rare, le syndrome de Bloom. JALINIERE H., Etats-Unis : Ils vont séquencer le génome de nouveau-nés, pour en faire quoi ?, Sciences et Avenir, Sciences, Santé, 15 avril 2015, en ligne Le BabySeq project, lancé en avril 2015 à Boston, est une étude pionnière en matière de médecine génétique personnalisée. Elle va consister à séquencer intégralement le génome de nouveau-nés pour obtenir une sorte de disque dur génétique de l'enfant. Lequel permettra de savoir s'il présente des gènes de susceptibilité à diverses maladies infantiles. Islande GALLAGHER J., DNA of 'an entire nation' assessed, BBC.com, News, Health, 26 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 20 Et en français : Islande : le code génétique de toute une nation séquencé, Gènéthique, Synthèse de presse bioéthique du 26 mars 2015, en ligne En combinant les génomes de 10 000 individus avec les arbres généalogiques de l'ensemble de l'Islande, l'équipe de chercheurs en génétique « deCODE » affirme être en mesure de « prédire, avec une précision substantielle, le génome entier de la nation », et pourrait par exemple identifier, grâce à une simple manipulation, « toutes les femmes porteuses de mutations du gène BRCA2 ». Israël NISAND : Médecine prédictive, rêve ou cauchemar ?, Rue 89 Strasbourg.com, Tribune, 29 janvier 2015, en ligne - « La médecine va devenir de plus en plus sur-mesure, fondée sur le profil génétique du patient. La génétique va remplacer le stéthoscope dans le cabinet du médecin. Avoir la connaissance signifiait jusqu’à présent que l’on comprenait le passé, cela va bientôt vouloir dire qu’on est capable de prévoir l’avenir. Quand nous pourrons connaître, grâce à la médecine prédictive, tous les défauts potentiels de nos corps fragiles, croquant le fruit de l’arbre de la connaissance, nous aurons fait un pas de plus hors du paradis. » Dépistage prénatal Diagnostic prénatal non invasif (DPNI) Publication américaine - Contexte français WALLACE C., Le dépistage génétique prénatal de la trisomie 21 très efficace en population générale, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 2 avril 2015, en ligne NAU J-Y., Trisomie 21 et « test génétique non invasif » : à quand la fin, en France, du dépistage à deux vitesses des femmes enceintes ?, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 6 avril 2015, en ligne Si plusieurs études avaient déjà démontré la supériorité du test génétique non-invasif chez les femmes à haut risque de trisomie 21 fœtale par rapport à l’approche standard - reposant sur l’évaluation de la clarté nucale et des marqueurs sériques maternels, les résultats d’une nouvelle étude, publiée dans le « New England Journal of Medicine », viennent confirmer cette supériorité en population générale. Diagnostic préimplantatoire (DPI) Suisse Campagne lancée en faveur du diagnostic préimplantatoire, Tribune de Genève, Suisse, 23 mars 2015, en ligne CHUARD P. (De Berne), « Nous prenons les risques d'eugénisme très au sérieux », Interview d’Alain BERSET, conseiller fédéral PS en charge du Département de la Santé, Tribune de Genève, Suisse, 23 mars 2015, en ligne GOUMAZ M., Diagnostic Préimplantatoire : Les opposants ne veulent pas d’une sélection d’êtres humains, Le Temps.ch, Suisse & Régions, Actualité, Suisse, 1er avril 2015, en ligne Alain BERSET espère que le peuple se prononcera en faveur du DPI en votation le 14 juin 2015. Le DPI, réservé aux couples porteurs d'une grave maladie héréditaire, permettrait ainsi le développement de plusieurs ovocytes in vitro et la congélation d'embryons, pratique actuellement interdite en Suisse. Le comité interpartis « Non au DPI » avertit déjà que si le changement constitutionnel est accepté le 14 juin par les citoyens, il s’engagera dans un référendum contre la loi d’application. Le peuple suisse pourrait ainsi être appelé à voter deux fois sur le DPI. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 21 Technologies d’édition du génome et modifications héréditaires (cellules germinales et embryonnaires) KATARIA M., Embryo gene-editing is unsafe and unethical, say gene-editing scientists, BioNews n° 795, News, 23 mars 2015, en ligne Dont liens web d’accès aux deux moratoires parus dans Nature et Science en mars 2015 : - Don’t edit the human germ line, Nature, 12 mars 2015 - A prudent path forward for genomic engineering and germline gene modification, Science, 19 mars 2015 Moratoire sur les manips du génome humain : trop tard ?, Agence Science-Presse.qc.ca, Actualité, 16 mars 2015, en ligne BARTHELEMY P., « Bienvenue à Gattaca » sera-t-il bientôt réalité ?, Le Monde.fr, M Blogs, Passeur de Sciences, 15 mars 2015, en ligne Laurent ALEXANDRE (Chirurgien, DNA Vision) & Jean-Louis SERRE (Professeur de génétique - Université de Versailles), Propos recueillis par BOUTIN G., Alerte à l’ADN : les scientifiques manipulateurs de gènes saisis de vertige face à leurs propres recherches, Atlantico.fr, Décryptage, 14 mars 2015, en ligne Dans une tribune parue le 12 mars dans la prestigieuse revue Nature, cinq chercheurs américains, conscients, ou sachant pertinemment..., que des expériences d'ingénierie génétique de ce genre avaient lieu, écrivent que la modification du génome des gamètes ou des embryons humains peut avoir « des effets imprévisibles sur les futures générations. Cela la rend dangereuse et éthiquement inacceptable ». Le lendemain, The Independent révèle, que des chercheurs de la Harvard Medical School, aux Etats-Unis, ont essayé d'éditer le génome de tissus ovariens de manière à corriger le gène BRCA1, qui, lorsqu'il a muté, prédispose au cancer du sein. CYRANOSKI D. & REARDON S., Chinese scientists genetically modify human embryos - Rumours of germline modification prove true and look set to reignite an ethical debate, Nature.com, News, 22 avril 2015, en ligne MORIN H., Des Chinois tentent de modifier le génome d’embryons humains, Le Monde.fr, M Sciences, 24 avril 2015, en ligne VANLERBERGHE C. & RAMBAUD A., Des scientifiques chinois modifient génétiquement des embryons humains, Le Figaro.fr, Santé, Actualité, 24 avril 2014, en ligne SANTINI J-L., Chine : une manipulation génétique d'embryons humains qui inquiète, La Presse.ca, Sciences, Génétique, (avec l’Agence France-Presse - Washington), 23 avril 2015, en ligne NAU J-Y., Transformation génétique des embryons humains : un responsable du Comité national d’éthique l’estime « légitime », Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 27 avril 2015, en ligne Une équipe de chercheurs chinois a expliqué, dans la revue Protein & Cell du 18 avril, avoir modifié des gènes, à l’origine de la bêta-thalassémie (grave maladie du sang), sur des embryons humains. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 22 A l’aide d’une nouvelle méthode, appelée CRISPR/Cas9, permettant de découper avec précision une séquence d'ADN et d'y insérer une modification afin de modifier ou « museler » l'activité d'un gène, cet essai a été réalisé sur 86 embryons, issus de FIV, abandonnés, non viables, car fécondés par deux spermatozoïdes, et donc non destinés à être implantés. Cette expérience, touchant au patrimoine héréditaire de l’espèce humaine, est loin d’être un succès. En effet, 15 des 86 embryons n'ont pas survécu au traitement. Et sur les 71 restants, seuls 4 ont eu leurs gènes déficients « corrigés ». Dons, prélèvements et greffes d’organes o France Assemblée Nationale - 1ère lecture - Projet de loi de modernisation de notre système de santé (texte n° 2302) - Amendement n° AS1344 présenté par M. TOURAINE, rapporteur et Mme Michèle DELAUNAY (Après Art. 46), 13 mars 2015, en ligne Don d'organes : l'Assemblée s'apprête à faciliter les prélèvements, Le Parisien.fr, Actualités, Société, 23 mars 2015, en ligne LECLAIR A., Dons d'organes : l'amendement qui inquiète, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 22 mars 2015, en ligne BIENVAULT P., Don d’organes, un amendement qui fait débat, La Croix.com, Actualité, France, 26 mars 2015, en ligne Un amendement à la loi Santé, adopté le 19 mars 2015 par la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale, avec le soutien du gouvernement, suscite la controverse en souhaitant instaurer un strict respect du consentement présumé prévu par la loi. En effet, le souhait des députés est, qu'à partir de 2018, si la personne n’est pas inscrite sur le registre de refus, les médecins puissent prélever les organes. Les familles seraient alors juste informées des prélèvements envisagés et de leur finalité. Sans avoir à se prononcer pour ou contre. HIRSCH E., Ne trahissez pas les valeurs du don d'organes !, Huffington Post.fr, Le Huffington Post, C’est la vie, Les Blogs, 25 mars 2015, en ligne « Je suis parmi les personnes qui considèrent que le don d'organes représente un acte de solidarité et renvoie aux valeurs de la fraternité qui participent de la vie démocratique. C'est pourquoi je suis attaché à ce qui ne soit pas porté atteinte à la signification profonde d'un don au motif invoqué d'un intérêt supérieur (« une priorité nationale ») qui en altèrerait sa portée tout autant que son acceptabilité sociale. » Voir également : HIRSCH E., Pénurie d’organes : y sacrifier nos valeurs ?, L’éthique au cœur des soins, Actualité, 18 avril 2015, en ligne BIENVAULT P., Dons d’organes, l’amendement qui suscite la controverse, La Croix.com, Actualité, France, 31 mars 2015, en ligne SOLEYMIEUX L., Don d'organes : un tiers des familles refusent le prélèvement sur leur proche décédé, Le Monde.fr, M Santé, 31 mars 2015, en ligne HAROCHE A., Don d’organes : faut-il se passer du consentement des familles ?, Journal International de Médecine, JIM.fr, JIM Médecin, 31 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 23 Suscitant l’opposition des médecins préleveurs, l’amendement sur le don d’organes, présenté dans le projet de loi Santé, est débattu à l’Assemblée nationale à partir du 31 mars. Le problème est qu’on enregistre un peu plus de 30 % de refus alors que, dans le même temps, les enquêtes d’opinion montrent que 80 % des Français sont favorables au don. Ainsi, en 2013, si les médecins ont repéré 3 336 donneurs potentiels, ils n'ont obtenu l'accord de prélèvement des familles que dans 2 237 cas. Et on est par la suite passé de 2 237 corps « prélevables » à 1 627 effectivement opérés. Par Jean-Louis TOURAINE, professeur de médecine et député du Rhône : Don d’organes : pour de nouveaux droits de l’homme, Le Monde.fr, M Idées, 31 mars 2015, en ligne « Il est aujourd’hui proposé de soulager ces familles qui expriment très souvent leur désarroi face à une question oppressante, dans un moment de deuil. Puisque seule importe l’opinion de chacun, offrons à chacun, grâce à une vaste campagne d’explication au niveau national, la possibilité très facile de s’inscrire sur le registre des refus, puis considérons que pour tous ceux qui ne se sont pas fait inscrire avant 2018, cela signifie qu’ils n’ont pas d’objection au prélèvement. » Patrick VERSPIEREN (sj), Don d’organes. Un amendement déplorable, La Croix.com, Ethique Soin Blog, Centre Sèvres Bioéthique, 31 mars 2015, en ligne Est-ce vraiment respecter « la seule volonté de chaque sujet adulte » que de décider que celui qui n’a pas dit non est censé, même s’il ne s’est pas posé la question, vouloir donner ses organes, et qu’une opposition n’est prise en compte que si elle est inscrite sur un registre peu accessible ? En réalité, n’est-ce pas plutôt considérer le corps humain après la mort comme une réserve d’organes exploitable en fonction des besoins de la société ? N’est-ce donc pas une forme d’appropriation collective des corps ? Les organes pourront être prélevés sans l'avis des familles, Le Monde.fr, M Santé (avec l’AFP), 11 avril 2015, en ligne LECLAIR A., Levée de boucliers contre le don d'organes « automatique », Le Figaro.fr, Actualité, Société, 10 avril 2015, en ligne NAU J-Y., Don d’organes : la famille ne donnera plus son accord, mais sera simplement « informée » des prélèvements, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 11 avril 2015, en ligne Le 10 avril, les députés ont voté l'amendement sensible du projet de loi Santé relatif au don d'organes légèrement réécrit. Le texte maintient le consentement au don d'organes présumé chez toute personne majeure décédée, les proches du défunt étant seulement « informés » par le médecin de la nature du prélèvement envisagé et de sa finalité, et non plus consultés comme c'est le cas jusqu'à présent. Mais les députés ont ouvert la voie à d'autres possibilités que le registre national des refus, moyen « principal », et non plus exclusif, pour exprimer son opposition à un prélèvement. Les modalités par lesquelles ce refus pourrait être exprimé et révoqué sont renvoyées à un décret du Conseil d'Etat publié d'ici le 1er janvier 2017. DEBRE B., Bernard DEBRE : don d'organes, non à la nationalisation des cadavres !, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 13 avril 2015, en ligne : « Voici que toute personne qui décède brutalement et qui est susceptible d'être donneur d'organe pourra être prélevée. Les familles seront simplement informées ! Cela est incroyablement brutal et inacceptable ! Il s'agit ni plus ni moins que de l'étatisation du corps dès sa mort. Cette brutalité législative transforme fondamentalement la philosophie du don d'organe. » Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 24 Projet de loi de modernisation de notre système de santé, adopté en 1ère lecture par l'Assemblée nationale (par 311 voix contre 241) le 14 avril 2015, Texte Adopté (TA) n° 505, en ligne - Article 46 ter (nouveau) : Consentement présumé « renforcé » au don/prélèvement d’organes BIENVAULT P., Dons d'organes, une loi qui fait débat, La Croix.com, Actualité, France, 14 avril 2015, en ligne Don d'organes : pas de « passage en force », Le Figaro.fr, Actualité, Flash Actu (avec l’AFP), 15 avril 2015, en ligne - Marisol TOURAINE, ministre de la Santé sur RTL : « Il n'y a pas de passage en force, il ne s'agit pas d'imposer le prélèvement à qui que ce soit. » NAU J-Y., Prélèvements automatiques des organes : rétropédalage éthique de Marisol Touraine (RTL), Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 15 avril 2015, en ligne Marisol TOURAINE lors du vote à l’Assemblée nationale : « La volonté du Gouvernement est de marquer de manière forte une avancée. Au-delà de la loi, cependant, une partie de ce cadre juridique doit être précisée au terme d’une concertation. En effet, sur un sujet comme celui-là, nous ne pouvons pas donner le sentiment d’imposer une démarche : nous avons besoin d’engager une démarche qui rassemble. » Communiqué de presse du Conseil National de l’Ordre des Médecins, Paris, le 27 avril 2015 : « Amendement projet de loi santé : L’Ordre des médecins plaide pour que le prélèvement d’organes sur une personne décédée reste subordonné à la décision de celle-ci de son vivant ou à défaut à l’assentiment de ses proches. », en ligne AERCKE A., Pour l'Ordre des médecins, le don d'organe ne peut être automatique, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 27 avril 2015, en ligne GARRE C., Don d’organe : l’Ordre des médecins s’oppose au principe du consentement présumé, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 27 avril 2015, en ligne BIENVAULT P., Pour le Dr FAROUDJA, « il est impensable de ne pas demander l’avis des familles sur le don d’organes », La Croix.com, Actualité, France, 26 avril 2015, en ligne Dr Jean-Marie FAROUDJA, Président de la section éthique et déontologie au Conseil national de l’Ordre des médecins : « Mais on pourrait très bien avoir un double registre, celui du oui et celui du non, qui existe déjà. Ensuite, si la personne n’est inscrite sur aucun des deux, on resterait dans le système actuel : celui d’un dialogue avec la famille, en lui donnant la possibilité de donner son avis. » o Conseil de l’Europe - Regards sur la jurisprudence récente de la CEDH Cour européenne des Droits de l’Homme (CEDH), 4ème section, 24 juin 2014, Affaire PETROVA c. Lettonie, (requête n°4605/05), en ligne & Communiqué de presse du Greffier de la Cour : « La transplantation d’organes effectuée sans consentement dans un hôpital public était illégale », CEDH 181 (2014), 24 juin 2014, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 25 Violation de l’article 8 (droit au respect de la vie privée et familiale) de la Convention EDH : La Cour juge que la législation lettonne en matière de transplantation d’organes - telle qu’appliquée à l’époque du décès du fils de Mme PETROVA - n’était pas suffisamment claire et a abouti à une situation dans laquelle la requérante, en qualité de plus proche parente de son fils, avait certains droits concernant le prélèvement des organes de son fils mais n’a pas été informée, et a encore moins reçu d'explications, sur la manière et le moment d’exercer ces droits. Cour européenne des Droits de l’Homme (CEDH), 4ème section, 13 janvier 2015, Affaire ELBERTE c. Lettonie (requête n° 61243/08), en ligne & Communiqué de presse du Greffier de la Cour : « Le prélèvement de tissus sur le corps du défunt mari de la requérante à l’insu et sans le consentement de celle-ci a constitué un traitement dégradant », CEDH 005 (2015), 13 janvier 2015, en ligne Violation de l’article 8 (droit au respect de la vie privée et familiale) et de l’article 3 (interdiction des traitements inhumains ou dégradants) de la Convention EDH : Bien que la loi lettonne expose le cadre juridique permettant aux plus proches parents d’exprimer leur consentement ou leur refus relativement à un prélèvement de tissus, elle ne définit pas clairement l’obligation ou la latitude correspondante des experts de recueillir ce consentement. En fait, la manière dont les proches doivent exercer le droit d’exprimer leur souhait et la portée de l’obligation de recueillir le consentement sont l’objet d’un désaccord entre les autorités nationales elles-mêmes. o International / Europe International / Etats-Unis WALLACE C., La cryoconservation pour mettre fin à la pénurie d’organes, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 26 février 2015, en ligne Outre le manque de donneurs, la fragilité des organes reste un obstacle de taille. Ils ne survivent que quelques heures en dehors de l’organisme et de nombreux organes disponibles pour une greffe sont tout simplement perdus parce qu’un receveur compatible ne se trouve pas à proximité… L’Alliance pour la conservation des organes organise le premier sommet mondial sur le sujet pour discuter des dernières avancées en matière de cryoconservation. Son objectif à long terme : mettre en place des banques pour la conservation d’organes. Royaume-Uni Royaume-Uni : un cœur ayant cessé de battre a été transplanté avec succès, Le Monde.fr, M Sciences (avec l’AFP), 27 mars 2015, en ligne FREOUR P., On peut greffer un cœur qui a cessé de battre, Le Figaro.fr, Santé, Actualité, 27 mars 2015, en ligne C'est une première européenne. Une équipe médicale britannique vient d'effectuer la transplantation d'un cœur qui avait cessé de battre, réactivé, puis placé et conservé dans un incubateur Transmedics afin de le maintenir battant durant quelques heures. Cette nouvelle technique, inaugurée en 2014 par des chirurgiens australiens, pourrait faire augmenter de 25% le nombre de cœurs disponibles pour une transplantation. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 26 Technologies innovantes en santé - Transhumanisme o France - Cœur artificiel Carmat ® Le deuxième patient doté d'un cœur artificiel mènerait une « vie normale », Le Monde.fr, M Santé (avec l’AFP), 19 janvier 2015, en ligne NAU J-Y., Cœur artificiel : le deuxième greffé avec une prothèse Carmat aura-t-il droit à son anonymat ?, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 19 janvier 2015, en ligne NAU J-Y., Actualité pascale : « Monsieur M. » deuxième greffé Carmat est vivant, il va bien, il pédale, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 5 avril 2015, en ligne Opéré le 5 août 2014 à Nantes, il rentrait chez lui le 2 janvier et la valeur de l’action de la société Carmat augmentait de 23%. Il a 69 ans et habite le département de Loire-Atlantique. Depuis 244 jours, huit mois exactement, Monsieur M., vit avec le deuxième cœur artificiel Carmat et mène « une vie normale ». « Quasiment depuis le début, je n’ai pas l’impression de porter quelque chose d’étranger. Ce cœur, c’est moi. Il est devenu moi », assure celui qui s’est fixé comme horizon « vingt ans après l’opération ». FAVEREAU E., Nouveau coup de greffe, Libération.fr, Société, 27 avril 2015, en ligne Et de trois. En toute discrétion, un troisième patient a reçu le cœur artificiel dit Carmat. L’opération s’est déroulée il y a près de deux semaines, à l’hôpital européen GeorgesPompidou à Paris, autour du professeur Christian LATREMOUILLE. Et comme toujours depuis le début de cette grande aventure médicale et chirurgicale, c’est un black-out total et une opacité complète qui prévalent. Rien ne filtre. FAVEREAU E., Cœur Carmat : le deuxième greffé décède à son tour, Vous, La santé au quotidien, 4 mai 2015, en ligne NAU J-Y., Cœur Carmat : pourquoi le deuxième greffé est-il mort, après avoir été retransplanté ?, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 4 mai 2015, en ligne Le deuxième greffé Carmat a été hospitalisé à Nantes dans la soirée du 1er mai à la suite d’une insuffisance circulatoire. Une nouvelle prothèse Carmat a été implantée chez le patient, mais il est décédé le lendemain en fin d’après-midi suite à des complications poly-viscérales post opératoires. Que s’est-il donc passé ? Est-ce le cœur artificiel qui serait en cause ou bien l’état général du patient ? Ce décès va-t-il retarder la poursuite du protocole actuel ? o Neurosciences - Transhumanisme - Intelligence artificielle DESSIBOURG O., Human Brain Project (HBP) : la réforme entérinée, Le Temps.ch, Actualité, Sciences & Environnement, Neurosciences, 20 mars 2015, en ligne Le directoire de ce vaste projet européen (UE) d’étude du cerveau humain avalise les changements proposés par des groupes d’experts : du côté des visions scientifiques, essentiellement par la réintégration au cœur du HBP de volets dédiés aux neurosciences cognitives de base. L’une des plus vives critiques portait en effet sur l’ambition affichée de vouloir simuler le fonctionnement du cerveau sur un superordinateur. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 27 Alain DAMASIO (écrivain de science-fiction) et Michel LEVY-PROVENÇAL (ingénieur, Fondateur de L'échappée Volée), Demain, serons-nous très humains plutôt que transhumains ?, Huffington Post.fr, Huff Post - C’est demain, Les Blogs, 5 avril 2015, en ligne Alain DAMASIO : « La vie veut croître et se perpétuer, c'est-à-dire créer, elle ne veut pas forcément durer. » « Un autre futur est possible. Qui passera par la technologie certes, mais tout autant par une réinvention du vivre-ensemble, des liens directs, d'un écosystème humain et naturel bienveillant. Très-humain plutôt que transhumain, encore une fois. » COUE P., Intelligence artificielle : la plus grande invention de l’homme ?, Valeurs Actuelles.com, Sciences, Valeurs d’avenir, 17 mars 2015, en ligne Les conséquences, à brève échéance, des ordinateurs transformés en cerveaux artificiels pourraient être la capacité de ces machines à se redéfinir de plus en plus vite et de manière incontrôlée. Dans ces conditions, le rythme de l’évolution biologique ne pourrait plus rivaliser avec celui de l’évolution technologique et la coopération homme-machine deviendrait problématique et même dangereuse. Fin de vie : soins palliatifs et assistance médicalisée pour mourir o France L’affaire Vincent LAMBERT Xavier DUCROCQ (Neurologue au CHU de Nancy) & Bernard JEANBLANC (Chef de service d'une Unité pour polyhandicapés et d'une Unité de Vie Spécialisée pour les « paucirelationnels »), Vincent Lambert n'est plus « comme nous », il n'a pas cessé pour autant d'être l'un de nous, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 6 janvier 2015, en ligne « La vérité est que Vincent est handicapé. Lourdement. Très lourdement. La vérité est que ses chances de redevenir un jour « comme nous » sont minces, même si elles existent. La vérité est que Vincent fait peur. Il fait peur parce qu'il nous renvoie à notre propre fragilité, notre propre vulnérabilité, notre propre faiblesse, à notre condition mortelle. Et que cela nous est insupportable. » DE MALLEVOÜE D., L'affaire Vincent LAMBERT devant la justice européenne, Le Figaro.fr, Actualité, Sciences & Environnement, 7 janvier 2015, en ligne BEGUIN F. & CLAVREUL L., Affaire Vincent LAMBERT devant la CEDH : l’ultime recours, Le Monde.fr, M Société, 6 janvier 2015, en ligne Après s’être affrontées devant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, devant le Conseil d’Etat à Paris, c’est le 7 janvier 2015 à Strasbourg, devant les 17 juges de la Grande Chambre de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), sa formation la plus solennelle, que les différentes parties se retrouvent. En jeu, le maintien en vie ou non de Vincent LAMBERT. Cette affaire concernant la vie d’un homme, la CEDH pourrait rendre son arrêt d’ici un à quatre mois, un délai exceptionnellement court. NAU J-Y., Affaire Vincent LAMBERT : où est la vérité de l’étrange Dr Eric KARIGER ?, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 8 janvier 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 28 Le Dr Eric KARIGER, ancien chef de l’unité de médecine palliative et de soins de support du CHU de Reims, publie « Ma vérité sur l’affaire Vincent LAMBERT. Son médecin s’explique », un livre d’entretien dont la sortie coïncide avec l’audience de la CEDH : « Entre psychologie rudimentaire et révélations impudiques, Eric KARIGER, explique sa démarche dans un livre » (Libération, Eric FAVEREAU, 7 janvier 2015). NAU J-Y., Euthanasie et affaire Vincent LAMBERT : la fin de la vie au prix de la faim ?, Slate.fr, Science & Santé, 9 janvier 2015, en ligne - L’alimentation et l’hydratation artificielles sont-elles des soins essentiels qui doivent, humainement, être poursuivis ? Sontelles au contraire des actes thérapeutiques pouvant, le moment venu, entrer dans le champ de l’obstination déraisonnable et pouvant, à ce titre ne plus être prodigués ? GAIRIN V., Les « miracles » du Pr LAUREYS, Le Point.fr, Société, 29 janvier 2015, en ligne pour les abonnés - Retrouver l'article en intégralité Voir également : NAU J-Y., Comas et conscience - prions et démences. PRUSINER et LAUREYS. Deux livres majeurs, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 19 avril 2015, en ligne Steven LAUREYS, neurologue au CHU de Liège et à la tête du Coma Science Group, a mis au point un protocole très pointu qui permet de détecter des niveaux de conscience jusqu'alors indécelables. Vincent LAMBERT avait été examiné en 2011 par le Coma Science Group. Il avait fallu affronter les médias, pour qui « tout n'était que noir ou blanc », là où LAUREYS aurait souhaité un débat réfléchi, apaisé, nuancé. DE MALLEVOÜE D., Des amis d'enfance de Vincent LAMBERT veulent le garder en vie, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 20 avril 2015, en ligne pour les abonnés - Retrouver l'intégralité de l'article - Bouleversés par sa situation, ils ont créé un comité de soutien le 10 avril à l’approche de la décision de la CEDH : « Sauver Vincent, tout simplement ». LAMOUREUX M., Mobilisation autour de Vincent LAMBERT dans l’attente de la justice européenne, La Croix.com, Actualité, France, 28 avril 2015, en ligne DE MALLEVOÜE D., Euthanasie : « Les patients servent de terrain de lutte aux idéologues », Le Figaro.fr, Actualité, Société, 15 avril 2015, en ligne Hervé MESSAGER, ancien masseur-kinésithérapeute de Vincent HUMBERT, a rejoint le comité de soutien à Vincent LAMBERT, créé par les amis d'enfance de ce dernier : « Ces états, même si on ne peut les promettre à un avenir meilleur, peuvent évoluer. J'en ai maintes fois fait l'expérience. Et même s'ils n'engendrent pas de progrès, tout patient a droit à des soins de confort. Ils sont requis et nécessaires, sur le plan tout simplement humain. » HIRSCH E., Vincent LAMBERT : oubli ou renoncement anticipé ?, Huffington Post.fr, Le Huffington Post, C’est la vie, Les Blogs, 21 avril 2015, en ligne L'Appel « Sauver Vincent, tout simplement » ne saurait donc nous laisser indifférents. M. Vincent LAMBERT ne constitue pas une péripétie ou une « affaire » suscitant à la fois des procédures judiciaires et des controverses de vagues compassions ou une évolution législative. Ses amis restituent figure humaine, sensibilité, présence à une personne trop oubliée dans une chambre d'hôpital que certains qui lui rendent visite assimilent aux cellules qui bordent le « couloir de la mort » dans les pénitenciers américains. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 29 NAU J-Y., Vincent LAMBERT : sa mère en appelle à François HOLLANDE pour une « humanité minimale », Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 4 mai 2015, en ligne - « La vie de mon fils est devenue une affaire judiciaire et médiatique qui a tout suspendu, mais on ne suspend pas, monsieur le Président, un minimum d’humanité », écrit Viviane LAMBERT dans sa lettre adressée le 22 avril dernier au Palais de l’Elysée. Le transfert de Vincent LAMBERT du CHU de Reims vers l’unité de vie spécialisée pour les « pauci-relationnels » du Dr Bernard JEANBLANC à la « Maison de santé Bethel » (Oberhausbergen, Alsace) pourrait être ce « minimum d’humanité »… Fin de vie - Observatoire national de la fin de vie (ONFV) & Soins palliatifs Rapport 2014 de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) : « Fin de vie et précarités - Six parcours pour mieux connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation de précarité en France », 6 janvier 2015 - Rapport, synthèse et communiqué de presse en ligne : Ce 4ème rapport de l’ONFV, sous la forme de trajectoires de vie et de parcours de santé, permet de voir et de comprendre les difficultés que rencontrent les personnes en situations de précarité qu’elles soient à la rue, à domicile, à l’hôpital ou en établissement social ou médico-social, mais aussi les difficultés d’adaptation de notre société et de notre système de santé à ces situations souvent « hors norme ». Fin de vie et précarité, des situations « indignes », Libération.fr, Monde (avec l’AFP), 7 janvier 2015, en ligne LAMOUREUX M., Les personnes précaires meurent plus tôt et de manière indigne, La Croix.com, Actualité, France, 7 janvier 2015, en ligne GARRE C., La fin de vie des précaires échoue trop souvent à l’hôpital, dénonce l’ONFV, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 7 janvier 2015, en ligne L'espérance de vie des personnes sans domicile est en moyenne de 49 ans, soit 28 ans de moins que le reste de la population. En outre, aucun lieu n’est réellement prévu pour accueillir la fin de vie des personnes en situation de précarité, lesquelles, faute de structures adéquates, décèdent le plus souvent à l’hôpital, où les urgences deviennent le « service de premier recours » pour un tiers d’entre elles. GUIRIMAND F., DUBOIS E., LAPORTE L., RICHARD J-F. & LEBOUL D., Death wishes and explicit requests for euthanasia in a palliative care hospital : an analysis of patients files, BMC Palliative Care 2014, 13:53 (doi:10.1186/1472-684X-13-53), en ligne Demandes d’euthanasie : quelle réalité en unité de soins palliatifs (USP) ? : Étude scientifique réalisée à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris (81 lits de soins palliatifs) sur 2157 patients pris en charge dans cette USP - Communiqué de presse Maison Médicale Jeanne Garnier, 14 janvier 2015, en ligne Ce qu’il faut retenir de cette étude : 3% des patients font une demande d’euthanasie au moins une fois en USP - La grande majorité de ces demandes disparaissent au cours de la prise en charge des patients, ce qui témoigne de l’importance majeure des soins et de l’accompagnement - Les demandes d’euthanasie « persistantes » en USP sont donc très exceptionnelles (0,3% des patients). BATAILLE J., La demande d'euthanasie « persistante » : une exception et une réalité, La Vie.fr, Actualité, Bioéthique, Fin de vie, 15 janvier 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 30 Observatoire national de la fin de vie (ONFV) - Rapport d’étude : « La fin de vie des patients hospitalisés à domicile : HAD, fin de vie et précarités », février 2015, rendu public le 6 février 2015 - Rapport, tableau de bord et communiqué de presse en ligne GARRE C., Soins palliatifs : le Pr Aubry donne des pistes pour un prochain plan triennal, Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 11 février 2015, en ligne Issu d’un partenariat avec la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) et d’une enquête auprès des établissements d’HAD, ce rapport fournit un premier état des lieux de l’accompagnement de fin de vie des patients hospitalisés à domicile, et trace les pistes d’amélioration pour les soins palliatifs en fixant comme priorité la formation des acteurs, dans l’interdisciplinarité. « Le ‘travailler ensemble’ est un facteur de maintien à domicile », explique le Pr Régis AUBRY, Président de l’ONFV. Cour des comptes - Rapport public annuel 2015, « 2. Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète », février 2015, rendu public le 11 février 2015 - Rapport et Infographie, en ligne Si les magistrats financiers remarquent qu’« aucune estimation globale du nombre de personnes ayant effectivement bénéficié de soins palliatifs sur une année donnée n'est disponible », ils relèvent toutefois un accès insuffisant - En 2010, sur 15 000 personnes décédées aux urgences, deux-tiers auraient eu besoin de soins palliatifs (7,5 % en ont bénéficié), des inégalités territoriales - certaines régions sont bien dotées, comme l’Île-deFrance ou le Nord-Pas-de-Calais, d’autres mal, comme le Centre ou l’Auvergne, ainsi qu’un décalage persistant avec les attentes des patients : « La prise en charge palliative reste encore particulièrement déficiente à domicile et en établissement médico-social », souligne ainsi la Cour, regrettant une vision « demeurée institutionnelle, centrée sur l’hôpital ». LAMOUREUX M., L’accès aux soins palliatifs reste inégalement réparti sur le territoire, La Croix.com, Ethique, Médecine, 11 février 2015, en ligne NAU J-Y., Soins palliatifs : les dernières, accablantes et désespérantes vérités sur le désert français, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 11 février 2015, en ligne DEBAECKER A-L., Entretien avec le Dr Claire FOURCADE (Polyclinique Le Languedoc à Narbonne) exerçant depuis plus de 12 ans en soins palliatifs, Rapport de la Cour des Comptes : pourquoi la France n'a pas fait le choix des soins palliatifs, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 12 février 2015, en ligne Proposition de loi CLAEYS / LEONETTI sur la fin de vie Fin de vie : l'appel des 23 parlementaires, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Politique, 20 janvier 2015, en ligne - Alors qu'un débat sans vote sur la fin de vie se déroule à l'Assemblée nationale, plus de 20 députés de l'opposition alertent : « La sédation terminale est déjà possible et pratiquée, et ne constitue qu'une des multiples réponses à offrir à un patient en fin de vie. L'ériger en droit et en solution ultime, faisant fi de la complexité de chaque cas, prend le risque de la transformer en une euthanasie qui ne dit pas son nom. » Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 31 Conférence des évêques de France - Déclaration sur la fin de vie : Ne prenons pas le problème à l’envers !, 20 janvier 2015, en ligne : « Nous poussons un cri d’alarme : il est urgent de développer fortement, pour tous les soignants, les formations à la médecine palliative, et d’accélérer l’extension des soins palliatifs ». Quant à la création du nouveau droit à la sédation profonde et continue, il doit nécessairement intégrer les recommandations de bonnes pratiques de la médecine palliative et ne peut se penser indépendamment d’elles. Voir également : GUENOIS J-M., Mgr D'ORNELLAS : « Que le gouvernement affirme son opposition à l'euthanasie », Le Figaro.fr, Actualité, Société, 28 janvier 2015, en ligne pour les abonnés - Retrouver l'article en intégralité - Interview : L'archevêque de Rennes s'inquiète de possibles dérives après le vote de la future loi sur la fin de vie. Rappel : Blog fin de vie édité par le Groupe de travail des évêques sur la fin de vie : www.findevie.catholique.fr Proposition de loi n° 2512 de MM. Alain CLAEYS et Jean LEONETTI créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, enregistrée à la Présidence de l’Assemblée nationale le 21 janvier 2015, en ligne + Dossier législatif LAURENT C., Fin de vie, débat complexe pour les députés, La Croix.com, Actualité, France, 21 janvier 2015, en ligne Fin de vie : VALLS appelle les parlementaires au « rassemblement », Le Monde.fr, M Santé (avec l’AFP), 21 janvier 2015, en ligne GARRE C., Fin de vie : Manuel VALLS appelle à ouvrir un nouveau droit, « mourir dans la dignité », Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 22 janvier 2015, en ligne En prélude à l'examen, en mars, de la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI, le premier ministre Manuel VALLS a ouvert, le 21 janvier, à l’Assemblée nationale, le débat sur la fin de vie, invitant les députés à avoir « un débat apaisé », « riche et responsable », à se « rassembler » et à « trouver le consensus nécessaire » sur ce sujet sensible pour « permettre d’avancer vers un droit nouveau : celui de mourir dans la dignité », et par là-même, « assurer une part d’humanité supplémentaire à notre société ». Plusieurs milliers de manifestants ont défilé à Paris contre l'euthanasie, Le Monde.fr, M Société (avec l’AFP), 25 janvier 2015, en ligne - Entre 11 000 manifestants, selon la police, et 45 000, d'après les organisateurs de la Marche pour la vie, ont défilé dimanche 25 janvier à Paris pour dénoncer « la menace de l'euthanasie à l'Assemblée nationale ». Proposition de loi n° 2435 de Mme Véronique MASSONNEAU et plusieurs de ses collègues visant à assurer aux patients le respect de leur choix de fin de vie, enregistrée à la Présidence de l’Assemblée nationale le 9 décembre 2014, en ligne FAVEREAU E., Fin de vie : sédition profonde à l’Assemblée, Libération.fr, Société, 28 janvier 2015, en ligne NAU J-Y., Les députés écologistes français voulaient passer du « laisser mourir » au « faire mourir ». Ils ont échoué, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 29 janvier 2015, en ligne BEGUIN F., Le texte écologiste légalisant l’euthanasie rejeté à l’Assemblée, Le Monde.fr, M Fin de vie, 29 janvier 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 32 Huit jours après un débat sans vote sur la question de la fin de vie, les députés ont rejeté, le 29 janvier, la proposition de loi de la députée Europe Ecologie-Les Verts (EELV) Véronique MASSONNEAU visant à légaliser l’euthanasie et le suicide médicalement assisté. Le renvoi en commission a été acquis par 25 votes pour, 20 contre et 11 abstentions, renvoi soutenu par Marisol TOURAINE mettant en avant le droit nouveau à une sédation profonde et continue devant permettre le rassemblement, le consensus autour de ce point d’équilibre. Proposition de loi n° 2569 de M. Philippe GOSSELIN et plusieurs de ses collègues visant à reconnaître les soins palliatifs comme grande cause nationale 2016, enregistrée à la Présidence de l’Assemblée nationale le 11 février 2015, en ligne Lancée du 2 au 16 février, par le président de l’Assemblée nationale, Claude BARTOLONE, dans le cadre des réformes de modernisation du travail parlementaire, la « consultation citoyenne » sur la fin de vie a suscité un certain engouement. Avec un total de 11922 contributions déposées en ligne sur le site de l’Assemblée nationale et moins de 1% des commentaires supprimés car contraires à la charte, ces avis seront « versés au débat » des députés, mais il est difficile de dire de quelle manière la matière de cette consultation sera exploitée. LAMOUREUX M., La « consultation citoyenne » sur la fin de vie laisse perplexe, La Croix.com, Ethique, Actualité, 3 février 2015, en ligne Consultation citoyenne, Proposition de loi CLAEYS-LEONETTIAccéder aux contributions Fin de vie : 12 000 « contributions » de citoyens à prendre en compte, Le Parisien.fr, Actualités, Société, 17 février 2015, en ligne LAMOUREUX M., Plus de 12 000 internautes ont donné leur avis sur la fin de vie, La Croix.com, Actualités, France, 15 février 2015, en ligne NAU J-Y., Euthanasie : le démagogique politique est pleinement compatible avec le numérique, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 15 février 2015, en ligne LE GOFF E. J., Consultation sur la fin de vie : ce qu'en ont fait les députés, Mediapart.fr, Blog Participation critique, 11 mars 2015, en ligne BRICHET J-B., BROSSOLLET C. & C., Citoyens pour la dignité en fin de vie, Non à l'euthanasie et au suicide assisté. Oui à des états généraux de la fin de vie, Le Nouvel Obs.com, L’Obs, Le Plus, 9 février 2015, en ligne - « Nous demandons donc que soient organisés de véritables « états généraux de la fin de vie » pour que tous les citoyens puissent se faire une opinion sur les questions en débat », et ainsi « réfléchir ensemble au sens que la France souhaite donner aux progrès de la science et de la médecine en matière de fin de vie et s’accorder sur des valeurs communes pour la société. » BEGUIN F., Fin de vie : des députés PS proposent d’aller plus loin que le texte de CLAEYS et LEONETTI, Le Monde.fr, M Fin de vie, 17 février 2015, en ligne François HOLLANDE avait pourtant appelé à un « esprit de rassemblement ». Mais à la veille de l'examen en commission de la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI, le 16 février, plus d’une centaine d’amendements ont été déposés. Et le député PS du Rhône Jean-Louis TOURAINE assure que 70 députés PS ont déjà cosigné son amendement visant à ce qu'un malade en phase terminale puisse demander le recours à des sédatifs à dose létale, sous réserve de l'avis favorable d'un collège de trois médecins. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 33 DEBAECKER A-L., Projet de loi CLAEYS-LEONETTI : le décryptage de Damien LE GUAY, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 19 février 2015, en ligne La proposition de loi sur la fin de vie a été adoptée par la commission des affaires sociales de l'Assemblée Nationale le 17 février 2015. Le philosophe revient sur ce consensus fragile et sur le constat impuissant fait par tout le monde quant au manque d'ambition et de moyens à l'égard des soins palliatifs. Gérard LARCHER, Président du Sénat, organise un colloque avec les commissions des affaires sociales et des lois : « Fin de vie, quels nouveaux droits ? » (19 février 2015) avec pour objectif de nourrir le débat sur la fin de vie en réunissant professionnels, parlementaires, associations et représentants des cultes. Programme et intervenants + Vidéo du colloque HIRSCH E., Mourir par sédation ou l’idéologie du « bien mourir », Opinion d’Emmanuel HIRSCH, professeur d’éthique médicale à l’université Paris Sud, La Croix.com, Articles du Forum, 19 février 2015, en ligne - L’idéologie du « bien mourir » imposera demain des normes, un « bien faire » qui visent l’abolition de toute exigence de questionnement, la délivrance des tourments existentiels comme des souffrances, et proposeront le cérémonial « apaisé » d’un dispositif encadré par la loi. LAMOUREUX M. & ROUDEN C., Pour Gérard LARCHER, « sur la fin de vie, la recherche d’un compromis est indispensable », La Croix.com, Ethique, Bioéthique, 19 février 2015, en ligne - Car il s’agit de débattre de la vie et de la mort, et nous sommes là sur un sujet majeur de société. « Dans ce cadre, c’est moins la loi que la nature des débats qui construira la jurisprudence sur cette question. Il y a bien sûr les éléments législatifs, mais sur un tel sujet la loi ne fait pas tout et ne peut pas tout. Notre rôle consistera moins à modifier le texte qu’à éclairer les débats. » Communiqué de presse des Espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux (ERER/I) sur la fin de vie, 27 février 2015, en ligne HASSELMANN M. (Directeur de l’Espace de Réflexion Ethique Région Alsace, Professeur de Réanimation Médicale), Les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux : médiateurs de la parole citoyenne ?, Editorial de la Lettre n° 85 du Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE), mai 2015, en ligne Les Espaces éthiques ont largement participé au débat sur la fin de vie dans leur région respective et les données recueillies auprès de quelques 5000 personnes lors de ces rencontres ont révélé des notions déjà connues, notamment la très mauvaise connaissance par le grand public de la loi LEONETTI (termes de la loi très obscurs et que les citoyens confondent - limitation et arrêt thérapeutique, double effet, sédation - rendant difficile sa compréhension) et des directives anticipées (en particulier leur mode de rédaction). Mais ces rencontres ont aussi fait ressortir des données moins connues, comme par exemple la crainte de l’isolement et de la solitude, et celle de ne pas être entendu ou de ne pas faire face dans la phase terminale de leur existence. Communiqué de presse du Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) : « Fin de vie : le Conseil de l’Ordre rappelle sa position », 4 mars 2015, en ligne : « Dès 2012, l’Ordre des médecins a donné ses préconisations sur ce débat de société difficile autour d’un principe fort : le médecin a le devoir d'accompagner les souffrances mais il ne peut donner la mort. » Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 34 « Ces positions ont été reprises dans le projet de loi CLAEYS-LEONETTI. L’Ordre des Médecins estime que grâce à l’équilibre trouvé du texte, une clause de conscience spécifique n’est pas nécessaire. » Voir également : « La fin de vie en débat », A la une, Médecins, La newsletter de l’Ordre national des médecins n° 67, mars 2015, en ligne Et aussi : Dossier : « Fin de vie : Un nouveau texte en phase avec les positions de l’Ordre », Le bulletin de l’Ordre national des médecins, n° 39, avril-mai-juin 2015, en ligne Académie nationale de Médecine (ANM) - Denys PELLERIN et Jean-Noël FIESSINGER : « A propos des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », 5 mars 2015, en ligne : « L’ANM tient à exprimer son inquiétude sur les conséquences que pourrait avoir une interprétation erronée, abusive ou tendancieuse, du terme sédation. Dès lors que la distinction entre les deux situations, fin de vie et arrêt de vie, n’est pas précisée, toute disposition législative contraignante ouvre la voie à des dérives abusives voire condamnables », et ce d’autant plus que « le qualificatif « terminal » appliqué à la sédation profonde fait apparaître que son but premier n’est pas de soulager et d’accompagner le patient, mais de lui donner la mort ». Quant aux directives anticipées, doivent-elles être contraignantes ou mieux comme l’écrit le CCNE « engageantes » ?, dans tous les cas, leur pratique doit être encouragée sans pourtant méconnaître les difficultés qu’elles suscitent dans leur application. Voir également : NAU J-Y., « Sédation en phase terminale » : pourquoi ne pas dire, simplement, qu’il s’agit de tuer ?, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 10 mars 2015, en ligne BLAVIGNAT Y., Loi sur la fin de vie : pro et anti-euthanasie se font entendre, Le Monde.fr, M Fin de vie, 5 mars 2015, en ligne - A l’approche de l’examen du texte sur la fin de vie, qui débute le 10 mars à l’Assemblée nationale, pro et anti-euthanasie font monter la pression. Le mouvement « Soulager mais pas tuer » craint qu’avec l’adoption de ce texte, « un protocole automatisé de sédation profonde soit instauré, entérinant ainsi la pratique du suicide assisté en France ». Pour sa part l’ADMD précise que la sédation existe déjà en France et qu’il « serait plus humain d’aider un patient qui souffre à mourir grâce à un produit létal. Chacun doit pouvoir disposer de sa fin de vie comme il l’entend ». La fin de vie arrive au Parlement, Le Point.fr, Actualité, Société (avec l’AFP), 7 mars 2015, en ligne LECLAIR A., Fin de vie : débat périlleux à l'Assemblée, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 10 mars 2015, en ligne CLAVEL G., Fin de vie : la proposition de loi cristallise (déjà) toutes les oppositions politiques, Huffington Post.fr, Le Huffington Post, C’est la vie, 10 mars 2015, en ligne Dix ans après l'adoption de la loi LEONETTI, l'Assemblée nationale s'apprête à revoir la législation sur la fin de vie dans un climat plus houleux que prévu. Signe de la volonté d'apaisement de l'Elysée et des auteurs de la loi, cette nouvelle proposition de loi de 11 articles, qui sera débattue à partir du 10 mars, n'évoque ni l'euthanasie ni le suicide assisté. Pour répondre au sentiment de « mal-mourir » exprimé par les Français, elle entend donner plus de poids aux volontés des patients en fin de vie. Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 35 JOLY C., Fin de vie : la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI risque de renforcer l'isolement des patients, Le Figaro.fr, Figaro Vox, Vox Société, 9 mars 2015, en ligne Clémence JOLY est responsable de l'unité de soins palliatifs du centre hospitalier de PontAudemer. Elle cosigne cette tribune avec 175 autres médecins : « En mentionnant des actes professionnels (comme la nutrition et l'hydratation artificielles) qui ne figurent normalement pas dans les textes de loi, en mélangeant bonnes pratiques professionnelles et injonctions données aux médecins, cette proposition favorise la confusion du débat et ouvre la porte à de nombreux contentieux, là où la loi LEONETTI, votée à l'unanimité, a montré qu'elle était adaptée à la plupart des situations, pourvu qu'elle soit connue et appliquée. » « Nous, hauts dignitaires religieux, demandons à ce que soit préservé l’interdit de tuer », Le Monde.fr, M Idées, 9 mars 2015, en ligne + L’appel des représentants religieux contre la loi sur la fin de vie, Le Monde.fr, M Fin de vie, 9 mars 2015, en ligne - Cinq représentants des trois grandes religions monothéistes unissent leurs voix et mettent en garde contre « la tentation de donner la mort, sans l’avouer, en abusant de ’la sédation’ » : « Nous demandons que soit encouragé l’accompagnement des personnes en fin de vie, tout en garantissant qu’elles soient clairement protégées par l’interdit de tuer. C’est au regard porté sur ses membres les plus fragiles qu’on mesure le degré d’humanisation d’une société. » Jean-Marc AYRAULT, Michèle DELAUNAY, Jean-Christophe CAMBADELIS et Bruno LE ROUX, Une loi contre le « mal mourir », Le Monde.fr, M Idées, 9 mars 2015, en ligne « Culture palliative développée, nombre d’unités de soins palliatifs augmenté, droit à la sédation, directives anticipées contraignantes, ces différentes avancées sont le fruit d’un dépassement et non d’un compromis. » « Avec la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI, nous avons collectivement la possibilité de faire progresser les conditions de fin de vie de milliers de nos concitoyens. Saisissons là. Les occasions manquées ne se retrouvent pas. » Alexandre LEROY & Corentin RINGOT (étudiants en médecine et en pharmacie, stagiaires au Centre d’éthique de l’hôpital Cochin), Pour une sédation plus accessible en fin de vie, Libération.fr, Société, Tribunes, 8 mars 2015, en ligne - Si seules les équipes de soins palliatifs peuvent pratiquer cette sédation, seuls 20% des malades concernés y auront accès. Une solution pourrait être que les médecins généralistes puissent pratiquer cette sédation en phase terminale à domicile pour ceux qui le souhaitent. Mais encore faudrait-il que puisse être levé le double obstacle : médicaments non accessibles en officine d’une part, et risque de confusion avec des pratiques euthanasiques d’autre part. Association « Soigner Dans la Dignité » (regroupant plus de 600 étudiants de médecine issus de toutes les facultés de France) : Etude nationale sur la formation à la fin de vie dans les facultés de médecine : « La fin de vie, un sujet peu abordé dans les études de médecine » Sondage réalisé dans 32 des 47 facultés de médecine de France auprès des étudiants de médecine, 10 mars 2015, en ligne CLAVREUL L. & BEGUIN F., Des promesses de campagne à la loi sur la fin de vie : un grand malentendu ?, Le Monde.fr, M Société, 10 mars 2015, en ligne GARRE C., Fin de vie : TOURAINE annonce l’élaboration d’un plan palliatif dans les « prochaines semaines », Le Quotidien du Médecin.fr, Actualités, 11 mars 2015, en ligne BIENVAULT P., Fin de vie, Marisol TOURAINE à la manœuvre, La Croix.com, Actualité, France, 10 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 36 Le 10 mars en fin d’après-midi, la ministre de la Santé a ouvert le débat sur la fin de vie à l’Assemblée nationale. Favorable par le passé à une aide active à mourir, Marisol TOURAINE a enfin exprimé son soutien à la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI introduisant le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès : « Il s’agira par la suite de voir comment cette loi est appliquée et, si une étape supplémentaire est nécessaire, de réfléchir à la meilleure manière de l’engager ». LECLAIR A., Loi sur la fin de vie : une première étape pour les partisans de l'euthanasie, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 10 mars 2015, en ligne BEGUIN F., Fin de vie : « Ce texte n’est pas la porte ouverte au suicide assisté », Le Monde.fr, M Fin de vie, 11 mars 2015, en ligne FAVEREAU E., Fin de vie : la sédation, issue pas si consensuelle, Libération.fr, Société, La santé au quotidien, 9 mars 2015, en ligne Les principales mesures de ce texte ont été jugées trop timorées par quelque 120 députés socialistes, signataires d'un amendement pour légaliser une aide active à mourir : Jean LEONETTI est prêt à autoriser la sédation, « pourvu qu’elle ne soit pas à visée euthanasique ». « Ce n’est pas viable », répond le député Jean-Louis TOURAINE. De leur côté, une vingtaine d'élus UMP, membres de l'Entente parlementaire pour la famille, désireux de mettre l'accent sur le développement des soins palliatifs pour lutter contre le « mal-mourir », ont déposé près de 1000 amendements pour faire préciser un texte qu'ils jugent « inutile » et « dangereux ». BEGUIN F., Fin de vie : l'aide active à mourir rejetée par les députés, Le Monde.fr, M Santé, 11 mars 2015, en ligne LECLAIR A., Pas d'euthanasie mais une « sédation » : l'adoption de la loi fin de vie divise, Le Figaro.fr, Actualité, Société, 12 mars 2015, en ligne BIENVAULT P., Fin de vie, le feu vert des députés à la sédation profonde et continue, La Croix.com, Ethique, Actualité, 12 mars 2015, en ligne Le 12 mars, les députés ont achevé l’examen de la proposition de loi UMP-PS sur la fin de vie et ont approuvé l'article central autorisant sous conditions le recours à « une sédation profonde et continue » jusqu'au décès, ainsi que le caractère contraignant des directives anticipées. En revanche, ils ont rejeté trois amendements qui proposaient la légalisation de l'aide médicalisée active à mourir par 89 voix contre 70. Avant le vote, les deux rapporteurs avaient prévenu qu'ils se retireraient si leur texte venait à être modifié d'une façon aussi substantielle. Le texte doit être adopté par un vote solennel le 17 mars. Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, adoptée en 1ère lecture par l'Assemblée nationale le 17 mars 2015, Texte adopté n° 486, en ligne + Dossier législatif + Analyse du scrutin public/Synthèse du vote sur l'ensemble du texte La loi sur la fin de vie votée à l'Assemblée, Le Monde.fr, M Fin de vie (avec l’AFP), 17 mars 2015, en ligne L'Assemblée adopte la proposition de loi sur la fin de vie, Libération.fr, Société (avec l’AFP), 17 mars 2015, en ligne L'Assemblée adopte largement le texte sur la fin de vie, malgré quelques oppositions, Le Scan, Les Décryptages, Le Scan politique, 17 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 37 Après deux jours de débats, les 10 et 11 mars, la proposition de loi sur la fin de vie a largement été adoptée le 17 mars à l'Assemblée nationale, par 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions. Juste avant l'annonce du résultat du scrutin, des opposants à l'euthanasie ont perturbé la séance en lançant des tracts dans l'hémicycle, sur lesquels était imprimé « Non à l'euthanasie » et « R comme résistance ». Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - Dossier législatif au Sénat, en ligne Examen en commission au Sénat à partir d’avril 2015 Le 15 avril, la commission des affaires sociales du Sénat a procédé à l’audition, ouverte au public et à la presse, d’Alain CLAEYS et Jean LEONETTI sur la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - Revoir l’audition d’Alain CLAEYS et Jean LEONETTI (15 avril 2015) LAMOUREUX M., Fin de vie, Alain CLAEYS et Jean LEONETTI auditionnés au Sénat, La Croix.com, Ethique, Bioéthique, 15 avril 2015, en ligne - Les auteurs de la proposition de loi sur la fin de vie se sont livrés à un exercice de pédagogie devant la commission des affaires sociales du Sénat, prenant le temps nécessaire pour ne laisser aucune zone d’ombre, en particulier sur les deux points clés du texte, la sédation profonde et les directives anticipées. Le texte pourrait être discuté dès la mi-juin à la chambre haute. Affaire Nicolas BONNEMAISON Fin de vie : L'ex-urgentiste Nicolas BONNEMAISON sera rejugé en appel en octobre à Angers, 20 Minutes.fr, Actualité, Santé (avec l’AFP), 27 janvier 2015, en ligne L'ex-urgentiste bayonnais Nicolas BONNEMAISON, poursuivi pour sept cas « d'empoisonnement » sur des patients âgés et en fin de vie, acquitté par la Cour d'assises de Pau (Pyrénées-Atlantiques) le 25 juin 2014, sera rejugé par la Cour d'assises d'Angers (Maine-et-Loire) du 12 au 23 octobre. Le Parquet général, qui avait requis cinq ans de prison avec sursis possible sur l'intégralité, avait en effet fait appel de cet acquittement. Affaire du petit Titouan, grand prématuré (CHU de Poitiers) Prématuré : les parents attaquent pour « acharnement thérapeutique », La Croix.com, Actualité, France (avec l’AFP), 4 février 2015, en ligne L'hôpital de Poitiers poursuivi pour l'« acharnement thérapeutique » de Titouan, Le Figaro.fr, Actualité, Société (avec l’AFP), 5 février 2015, en ligne Les parents du petit Titouan, né le 31 août avec un poids de 900 grammes, à 25 semaines et demi de grossesse - soit près de quatre mois avant le terme - et décédé 18 jours après sa naissance, avaient réclamé l'arrêt des soins pour leur enfant, qui avait notamment subi une hémorragie cérébrale pouvant causer de graves séquelles. Selon leur avocat, Me Alain BEHR : « Les parents sont déterminés à obtenir la reconnaissance du caractère fautif du comportement de l'équipe médicale qui a pris en charge leur enfant : ils considèrent que leur fils a été victime d'un acharnement thérapeutique et que les droits fondamentaux et naturels n'ont pas été respectés ». Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 38 o Europe Belgique NAU J-Y., En Belgique un prisonnier sera « euthanasié » à l’aube du 11 janvier. Aura-t-il droit au rhum ?, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 3 janvier 2015, en ligne Frank VAN DEN BLEEKEN, interné depuis 26 ans pour plusieurs viols, dont un suivi de meurtre en 1989, devait être euthanasié à sa demande le 11 janvier. Se considérant comme un danger pour la société, il refusait d’être remis en liberté. Mais, jugeant ses conditions de détentions « inhumaines », il avait demandé à la justice belge d’autoriser son transfert vers un établissement spécialisé des Pays-Bas. Suite au refus de sa requête, il avait demandé l’euthanasie en 2012, la considérant comme sa seule issue. En Belgique, le détenu qui voulait mourir ne sera pas euthanasié, Le Monde.fr, M Europe (avec l’AFP), 6 janvier 2015, en ligne VAILLANT G., En Belgique, les médecins renoncent à l’euthanasie d’un détenu interné, La Croix.com, Actualité, Europe, 6 janvier 2015, en ligne NAU J-Y., Le violeur et meurtrier belge est finalement condamné à ne pas être euthanasié, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 6 janvier 2015, en ligne Frank VAN DEN BLEEKEN sera finalement transféré au Centre Psychiatrique légal de Gand dans l’ouest du pays en vue de développer un « trajet adapté de soins ». Par ailleurs, le ministre belge de la Justice promet de développer dans les six prochains mois un « plan en vue de l’organisation d’une capacité concrète d’accueil en Belgique » des internés souffrant de troubles psychiques profonds. On rappellera que la Belgique a été plusieurs fois condamnée par la CEDH pour ses carences dans ce domaine. DE MONTCLOS V., Euthanasie : « L'offre crée la demande », Le Point.fr, Actualité, Société, 15 janvier 2015, en ligne - Entretien avec Étienne MONTERO, Doyen de la faculté de droit de Namur : « Les pays qui s'interrogent sur une possible légalisation doivent avoir conscience que l'offre crée la demande. Lorsque l'euthanasie a été autorisée il y a douze ans en Belgique, elle était présentée comme une transgression éthique, une exception réservée aux situations extrêmes. Douze ans plus tard, son champ d'application s'est considérablement étendu. » Euthanasie des mineurs : aucun cas un an après l'entrée en vigueur de la mesure, La Libre.be, Actu, Belgique (avec Belga), 5 mars 2015, en ligne Un an après la promulgation de la loi du 28 février 2014 ouvrant, sous certaines conditions, l'euthanasie aux mineurs en Belgique, aucun cas n'a été enregistré. La Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie n'a en effet reçu aucun document de déclaration concernant un mineur jusqu'à présent. Voir également : Dossier de l’Institut Européen de Bioéthique (IEB) - réalisé par Jean-Paul VAN DE WALLE : « L’euthanasie des mineurs en Belgique », dossier dressant les contours des nouvelles dispositions légales et proposant quelques considérations critiques - Belgique : euthanasie des enfants : nouveau dossier de l'IEB, Institut Européen de Bioéthique (IEB), Fin de vie, 2 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 39 Cinquante euthanasies par an pour raisons psychiatriques, l’avenir.net, Actu, Belgique (avec Belga), 20 mars 2015, en ligne - Entre 50 et 60 patients ont été euthanasiés pour des raisons psychiatriques tant en 2013 qu’en 2014. « Cela représente 2 à 3% des 1.924 personnes qui ont été euthanasiées l’année dernière. En général, ce ne sont pas des personnes très âgées. Mais elles ne se sentent pas bien dans ce monde », indique le professeur Wim DISTELMANS, Président la commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie. Evêques catholiques de Belgique : « La dignité de la personne humaine même démente », La Libre.be, Débats, Opinions, Contribution externe, 2 mars 2015, en ligne - L’Eglise de Belgique lance une mise en garde contre l’extension de l’euthanasie aux personnes démentes. Une opinion des évêques catholiques de Belgique. Suisse PAYET M. (Bâle - Suisse), Suicide assisté : ce qui se passe vraiment, Le Parisien.fr, Articles exclusifs, L’actualité, 30 janvier 2015, en ligne PAYET M. (Bâle - Suisse), « J'ai aidé à mourir 500 personnes », Erika PREISIG, médecin suisse, Le Parisien.fr, Articles exclusifs, L’actualité, 30 janvier 2015, en ligne Erika PREISIG est médecin généraliste. Elle consacre trois jours par semaine à l’association « Life Circle » qu’elle a créée et qui assiste des personnes en fin de vie à mourir par injection d’un médicament létal : « Un suicide assisté est facturé 9045€. Dont 45€ d'adhésion à notre fondation, 2700€ pour les frais d'évaluation médicale, 900€ pour deux consultations médicales, 2700€ pour la réalisation de la mort assistée elle-même, 450€ pour les procédures officielles et 2250€ pour les frais de pompes funèbres. Le transport et l'hébergement ne sont pas compris ». Le profit de ces associations pose question. Une réalité mercantile qui fait peser des soupçons sur l'émergence d'un tourisme de la mort. Les demandes d’aide au suicide ont augmenté de 20%, Le Temps.ch, Actualité, Suisse, Suisse alémanique (avec ATS), 11 mars 2015, en ligne - Exit Suisse alémanique a aidé 583 personnes à mourir en 2014, soit 124 de plus qu’en 2013. L’âge moyen de ces 583 personnes est de 77,5 ans et 56% sont des femmes. o International Canada Canada : la Cour suprême autorise l'aide médicale à mourir, Libération.fr, Monde (avec l’AFP), 6 février 2015, en ligne DE FÉLIGONDE V., La Cour suprême du Canada autorise l’aide médicale à mourir, La Croix.com, Actualité, Monde, 6 février 2015, en ligne DE GRANDPRÉ H., L'aide médicale à mourir approuvée par la Cour suprême, La Presse.ca, Actualités, Justice et affaires criminelles, Ottawa, 6 février 2015, en ligne CHAPSAL A. (à Montréal), Le Canada débat encore du suicide assisté, La Croix.com, Actualité, France, 10 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 40 L'interdiction de l'aide médicale à mourir est inconstitutionnelle dans certaines circonstances, a tranché, le 6 février, la Cour suprême du Canada, octroyant ainsi une assise constitutionnelle à la loi québécoise qui entrera en vigueur en décembre prochain, et donnant 12 mois aux gouvernements fédéral et des provinces pour encadrer cette nouvelle réalité et en prévoir la mise en œuvre. Cette invalidité restreinte concerne les personnes adultes capables, qui consentent clairement à mettre fin à leur vie et qui sont affectées par des problèmes de santé graves et irrémédiables leur causant des souffrances persistantes et intolérables. Colombie TEGEL S., Colombia just legalized euthanasia. Here's why that's a big deal, Global Post.com, Health, Colombia, 29 avril 2015, en ligne Et en français : La Colombie dit oui à l’euthanasie, Ijsberg Magazine.com, Brèves, Santé, 30 avril 2015, en ligne + Voir également - La Cour Constitutionnelle de Colombie avait considéré l’euthanasie comme un « droit constitutionnel » en 1997, mais de nombreux médecins étaient réticents à la mettre en œuvre car une loi punissait cette pratique de six mois à trois ans de prison. Aujourd’hui, le ministre de la Santé vient d’énoncer les premières directives visant à en permettre concrètement l’accès et à lui aménager un cadre légal précis. Chili Chili : à 14 ans, elle réclame l’euthanasie et émeut son pays, M6 Info, Yahoo.com, News, Monde, Amérique Latine, 3 mars 2015, en ligne - Mucoviscidose : la jeune fille qui avait demandé l’euthanasie au Chili a changé d’avis, Reinformation.tv, 23 mars 2015, en ligne « Je suis Valentina MAUREIRA. J'ai 14 ans. Je souffre de fibrose kystique. Je demande d'urgence à parler à la Présidente parce que je suis fatiguée de vivre avec cette maladie. Et elle peut autoriser l'injection qui me permettrait d'aller dormir pour toujours ». Touchée par ce message, Michelle BACHELET, la Présidente du Chili qui fut aussi pédiatre, s'est rendue au chevet de la jeune malade à l’origine de cet appel enregistré, à l'insu de sa famille, avec son téléphone portable depuis son lit d'hôpital et posté sur les réseaux sociaux. Mais impossible de lui accorder le suicide assisté ou l'euthanasie, ces pratiques étant interdites par la loi du pays. CCNE Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE), Avis n° 123 : Questionnement éthique et observations concernant la contre-indication permanente du don de sang pour tout homme déclarant avoir eu une ou des relation(s) sexuelle(s) avec un ou plusieurs homme(s), avis rendu public le 31 mars 2015, en ligne Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé a saisi le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en lui demandant « un avis sur la pertinence, d’un point de vue éthique, de faire évoluer la pratique de contre-indication permanente du don du sang pour les hommes ayant déclaré avoir eu des relations sexuelles avec d’autres hommes. » NAU J-Y., Dons de sang et homosexualité : le Comité national d’éthique recommande de ne rien changer, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 31 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 41 LORENZO S., Don sang des homosexuels : le Comité consultatif national d'éthique recommande le maintien de l'interdiction, Huffington Post.fr, Le HuffPost, C’est la vie (avec l’AFP), 31 mars 2015, en ligne Les membres du CCNE demandent que les recherches et les évolutions évoquées dans l’avis, permettant d’arriver à une meilleure adaptation des contre-indications, soient mises en œuvre dès que possible. En revanche, une majorité de membres du Comité considèrent qu’il n’est pas dans la mission du CCNE de se prononcer à l’avance sur ce qu’il conviendrait de faire en préjugeant du résultat des recherches scientifiques et médicales, comme des évolutions qu’il propose. Pour ces raisons, le CCNE dans sa majorité recommande que, dans l’attente des résultats des recherches et des évolutions demandées, les contre-indications actuelles soient maintenues. NAU J-Y., Homosexualité et don du sang : Marisol TOURAINE désavoue le Comité national d’éthique, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 12 avril 2015, en ligne - C’est un geste éminemment politique. Interrogée aujourd’hui 13 avril sur France 3, Marisol TOURAINE, ministre de la Santé a déclaré que le questionnaire soumis aux donneurs de sang allait être modifié, une modification qui permettra aux hommes homosexuels de donner leur sang. Ils étaient exclus de ce don depuis 1983 afin de prévenir le risque de transmission du VIH par voie transfusionnelle. La ministre de la Santé a ajouté, sans plus de précision, que cette modification serait telle que la sécurité des receveurs continuerait à être garantie. Projet de loi de modernisation de notre système de santé, adopté en 1ère lecture par l'Assemblée nationale le 14 avril 2015, Texte Adopté n° 505, en ligne Article 7 bis (nouveau) : L’article L. 1211-6-1 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé « Nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle. » Cour de justice de l’Union européenne (CJUE), 4ème chambre, Arrêt dans l'affaire C528/13 Geoffrey LEGER c/ Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et Établissement français du sang, 29 avril 2015 - Demande de décision préjudicielle : Tribunal administratif de Strasbourg - France, en ligne + Communiqué de presse n° 46/15, Luxembourg, le 29 avril 2015 en ligne L’exclusion permanente du don de sang pour les hommes ayant eu des rapports sexuels avec des hommes peut être, eu égard à la situation prévalant dans l’État membre concerné, justifiée. Il faut établir qu’il existe, pour ces personnes, un risque élevé de contracter des maladies infectieuses graves, comme notamment le VIH, et que des techniques efficaces de détection ou des méthodes moins contraignantes pour assurer un niveau élevé de protection de la santé des receveurs font défaut. NAU J-Y., Don de sang et homosexualité : la Cour de justice européenne juge que c’est à la France de trancher, Journalisme et Santé publique, Le blog de Jean-Yves NAU, journaliste et docteur en médecine, 29 avril 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 42 Nomination Anne COURREGES nommée directrice générale de l’Agence de la biomédecine, Agence de la biomédecine.fr, Actualités, Actualités de l’agence, 19 janvier 2015, en ligne Une spécialiste de l'éducation à la tête de l'Agence de la biomédecine, La Croix.com, Ethique, Sciences & Ethique, Sciences (avec l’AFP), 5 janvier 2015, en ligne Anne COURREGES, énarque de 38 ans, ex-conseillère pour l'éducation à l'Elysée puis à Matignon, a été nommée, par décret du 22 décembre 2014 (publié au Journal Officiel du 26 décembre 2014), directrice générale de l’Agence de la biomédecine. Elle succède à Emmanuelle PRADA BORDENAVE qui avait assumé cette responsabilité depuis 2008 pendant deux mandats successifs. Conseil constitutionnel - Obligation de vaccination NAU J-Y., La France va-t-elle abandonner l’obligation de vacciner ses enfants ?, Slate.fr, Science & Santé, Parents & Enfants, 19 mars 2015, en ligne De quel droit l’Etat peut-il imposer aux citoyens de se faire vacciner ? La question est aujourd’hui posée au Conseil constitutionnel saisi d’une question prioritaire de constitutionnalité. Cette même question est également au centre de la mission qu'a confiée le Premier ministre Manuel VALLS à la députée (PS, Seine-Maritime) Sandrine HUREL. Celleci dispose de six mois pour faire des propositions visant à « faire évoluer le principe de l'obligation vaccinale » et à « améliorer le taux d’adhésion des Français et des professionnels de santé à la vaccination ». En septembre 2014, le Haut conseil de la santé publique avait estimé que le maintien ou non de « l'obligation vaccinale en population générale » relevait « d'un choix sociétal méritant un débat que les autorités de santé se devaient d'organiser ». Conseil constitutionnel - Décision n° 2015-458 QPC du 20 mars 2015 - Époux L. [Obligation de vaccination], en ligne + Communiqué de presse - 2015-458 QPC, en ligne Le Conseil constitutionnel a jugé que la vaccination obligatoire des enfants est conforme « à l'exigence constitutionnelle de protection de la santé ». Les Sages ont notamment relevé « qu'en imposant ces obligations de vaccination, le législateur a entendu lutter contre trois maladies très graves et contagieuses ou insusceptibles d'être éradiquées ». Il a également estimé qu'il était « loisible au législateur de définir une politique de vaccination afin de protéger la santé individuelle et collective ». Le Conseil constitutionnel a encore tenu à rappeler que « le fait, pour le père ou la mère, de se soustraire, sans motif légitime, à ses obligations légales au point de compromettre la santé, la sécurité, la moralité ou l'éducation de son enfant mineur est puni de deux ans d'emprisonnement et de 30.000 euros d'amende ». BLAVIGNAT Y., La vaccination des enfants doit rester obligatoire, affirme le Conseil constitutionnel, Le Monde.fr, M Santé, 20 mars 2015, en ligne FREOUR P., L'obligation vaccinale confirmée par le Conseil constitutionnel, Le Figaro.fr Santé, Actualité, 20 mars 2015, en ligne Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 43 Ouvrages : parutions récentes ou à signaler GRIMAUD D., BONHOMME P., CAULI M. (coordonné par), ABCDaire d'éthique médicale, Ellipses Marketing, Sciences humaines en médecine, septembre 2015, 256 pages, ISBN : 9782340007079 (19,50 euros) DEGOS L., Qui décide de ma vie et de ma mort ? : 25 questions de bioéthique, Le Pommier, Essais & Documents, août 2015, 160 pages, ISBN : 978-2-7465-0934-4 (15 euros) FABAS-SERLOOTEN A-L., L'obligation de soins en droit privé, Institut Fédératif de Recherche « Mutation des normes juridiques » - Université Toulouse I, Thèses de l'IFR, mai 2015, 660 pages, ISBN : 978-2-36170-098-0 (45 euros) FOURNIER V., Puisqu'il faut bien mourir - Histoires de vie, histoires de mort : itinéraires d’une réflexion, La Découverte, Cahiers libres, mai 2015, 220 pages, ISBN : 9782707186218 (18 euros) GARRIGUE-ABGRALL M., Pour une éthique de l’accueil des bébés et de leurs parents, érès Editions, Enfance & parentalité, mai 2015, 344 pages, ISBN : 978-2-7492-4771-7 (26 euros) HIRSCH E. & ZUCMAN E. (Dir.), La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien, érès Editions, érès Poche, Collection Espace éthique, mai 2015, 500 pages, ISBN : 978-2-7492-4682-6 (23 euros) LARRIEU P., Neurosciences et droit pénal - Le cerveau dans le prétoire, L’Harmattan, Le Droit aujourd'hui, mai 2015, 294 pages, ISBN : 978-2-343-06383-6 (30 euros) MICHAUX L., Cultures et valeurs dans l'univers du soin - D'une logique de la différence à une logique d'ouverture, Seli arslan, mai 2015, 172 pages, ISBN : 978-2-84276-210-0 (23 euros) DUGUET A-M. (Dir.), Aspects légaux et éthiques du commencement de la vie-VIIIe Forum des jeunes chercheurs, Ecole européenne d’été de droit de la santé et éthique biomédicale, Conférence internationale, Les Etudes Hospitalières (LEH), Séminaire d'actualité de droit médical, avril 2015, 356 pages, ISBN : 978-2-84874-587-9 (42 euros) DURAND G., JEAN M. (Dir.), L'autonomie à l'épreuve du soin, Editions Cécile Defaut, avril 2015, 216 pages, ISBN : 978-2-35018-369-5 (20 euros) FIAT E., Corps et âme - Ou : qu'un peu d'incarnation, ça peut pas faire de mal..., Editions Cécile Defaut, avril 2015, 254 pages, ISBN : 978-2-35018-360-2 (21 euros) LEONETTI J., C'est ainsi que les hommes meurent, Plon, Tribune Libre, avril 2015, 192 pages, ISBN 9782259230100 (14,90 euros) BERANGER J., Les systèmes d’information en santé et l’éthique - d’Hippocrate à eppocr@te, iste éditions, Collection Systèmes d’information, web et informatique ubiquitaire, mars 2015, 418 pages, ISBN : 978-1-78405-070-2 (69 euros) Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 44 CROSSMAN S., GANON I., PATIN B., RUILLER C., L'Hôpital, le dessous des cartes La Face cachée de la réalité hospitalière, Les Etudes Hospitalières (LEH), Roman, mars 2015, 404 pages, ISBN : 978-2-84874-569-5 (24 euros) GAREL G., Approche psychodynamique de la fonction du travail et de la souffrance psychosociale, L’Harmattan, Psychologiques, mars 2015, 162 pages, ISBN : 978-2-34305595-4 (16,50 euros) GAUBICHER J-J., La Conscience - Entité matérielle, spirituelle ou quantique?, L’Harmattan, mars 2015, 220 pages, ISBN : 978-2-343-05820-7 (21 euros) MAYER M., PY B. (Dir.), Éthique & Crémation. Réflexions sur une liberté éclairée, Presses Universitaires de Nancy, Collection « Santé, qualité de vie et handicap », mars 2015, 174 pages, ISBN : 9782814302174 (12 euros) MIRAMON J-M., Etre directeur d'établissement social et médico-social - La force de l'intime au cœur de l'exercice du pouvoir, Seli arslan, Penser l'action sanitaire, mars 2015, 128 pages, ISBN : 978-2-84276-208-7 (19 euros) SALAMAGNE M-H. & THOMINET P. (Dir.), Accompagner - Trente ans de soins palliatifs en France, Demopolis, Quaero, mars 2015, 443 pages, ISBN : 978-2-35457-076-7 (25 euros) TRISTRAM ENGELHARDT Jr. H., GOFFI J-Y. (Traduction), Les Fondements de la bioéthique, Les Belles Lettres, Médecine & sciences humaines, n° 26, mars 2015, 608 pages, ISBN : 9782251430331 (35 euros) ABRAHAM S., La relation de soin en fin de vie - Accompagner la quête de sens des patients, Seli arslan, février 2015, 124 pages, ISBN : 978-2-84276-207-0 (19 euros) AMMAR C., VIAILLY F., MICHEL B., Bien vivre auprès d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer - Outils et réflexions éthiques à l'usage des familles et des soignants, De Boeck, Comprendre, Santé, février 2015, 210 pages, ISBN : 978-2-8041-9109-2 (20 euros) MINO J-C., DOUGUET F., GISQUET E., Accidents Vasculaires Cérébraux - Quelle médecine face à la complexité ?, Les Belles Lettres, Médecine & Sciences Humaines, n° 25, février 2015, 192 pages, ISBN : 978-2-251-43035-5 (25 euros) ROMEFORT B., Maintenir la vie ? - L'ultime décision - Réflexions sur l'arrêt de l'alimentation des patients en état végétatif chronique, Presses de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP), février 2015, 150 pages, ISBN : 978-2-8109-0349-8 (17 euros) SUPIOT E., Les tests génétiques-Contribution à une étude juridique, Presses Universitaires d’Aix-Marseille, Droit de la Santé (A. LECA - Dir.), Thèses, janvier 2015, 438 pages, ISBN : 978-2-7314-0962-8 (30 euros) ZAFFRAN M., Le patient et le médecin, Les Presses de l’Université de Montréal, septembre 2014, 264 pages, ISBN : 9782760634060 (22 euros) Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 45 DE KERANGAL M., Réparer les vivants, Verticales, janvier 2014, 288 pages, ISBN : 9782070144136 (18,90 euros) TRONTO J., Le risque ou le care ?, Presses Universitaires de France, Care Studies, octobre 2012, 64 pages, ISBN : 978-2-13-060719-9 (6 euros) MINO J-C., Soins intensifs - La technique et l'humain, Presses Universitaires de France, Questions de soin, septembre 2012, 64 pages, ISBN : 978-2-13-059538-0 (6 euros) WORMS F., Soin et politique, Presses Universitaires de France, Questions de soin, août 2012, 64 pages, ISBN : 978-2-13-059539-7 (6 euros) Egalement à signaler Nouvelle revue d'éthique (bilingue : anglais et français) : Ethics, Medicine and Public Health / Éthique, Médecine et Politiques Publiques, publiée par Elsevier Masson avec le soutien éditorial de la Société Française et Francophone d'Éthique Médicale (SFFEM) et le l'International Academy of Law and Mental Health (ALMH) Le titre identifie clairement le champ de réflexion de cette revue ainsi que la volonté de mise en dialogue non seulement de deux approches différentes en termes de traditions (anglosaxonne et Europe continentale du sud) mais, aussi, de diverses expertises portées par les sciences du vivant, les sciences humaines et sociales. Rédacteurs en chef : Christian HERVE (France), David WEISSTUB (Canada) - Rédactrice en chef adjointe : Marie-France MAMZER Vol 1 - N° 1 - janvier 2015, pp. 1-144, Dossier : « La maltraitance » En savoir plus Dossier « Penser et vivre la fin de vie. Débats éthiques », coordonné par D. GRIMAUD, B. MORIZOT, A. FORNES, actualité et dossier en santé publique, adsp n° 89, décembre 2014, Haut Conseil de la Santé Publique, La Documentation Française, 56 pages, ISSN:1243-275X, (17,90 euros) Sommaire détaillé et Abstracts Publication des actes des Rencontres Santé Société (Strasbourg - Octobre 2014) : Autonomie, enjeux de société, enjeux pour la santé, Éditions de Santé, Euro Cos Humanisme & Santé, mai 2015, ISBN : 978-2-86411-289-1 (12 euros) Plus d'informations Lettre d’informations éthiques entre nous, le LIEEN Rédaction : Morgane Piraud, juriste, coordinatrice de l’EREB - [email protected] Directeur de la publication : Pr. J-M. Boles, CHRU de Brest, directeur (provisoire) de l’EREB EREB : Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - 29609 Brest cedex - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr 46